Cuidados y Educación A La Familia en Síndrome de Patau. Estudio de Un Caso

“Cuidados y educación a la familia en Síndrome de Patau.
Estudio de un caso”
AUTORAS:
Jennifer Poveda Ramírez, Inmaculada Navarrete Ortiz, Natalia Méndez Cerdá, Ana Isabel Muñoz García, Violeta Peral García, María de los Ángeles
Martínez Felipe
SINOPSIS:
Se presenta un caso clínico sobre el síndrome de Patau en el que se
explica el uso de cuidados paliativos y educación sanitaria a los padres.
Dicho síndrome es congénito poliformativo grave que resulta de la
presencia de un cromosoma 13 suplementario. Se escogió a una recién
nacida que ingresa en el Servicio de Maternidad del Hospital de
Torrevieja en Marzo 2020 tras parto eutócico a las 38+5sg que
presentaba los siguientes anomalías típicas: labio leporino bilateral y
paladar hendido, micrognatia, hipotonía muscular generalizada, rigidez
articular, cardiopatía compleja, polidactilia, surco de la sandalia y
microftalmia.
PLAN DE CUIDADOS
VALORACIÓN:
Patrón nutricional- Patrón percepción-

Patrón actividad-ejercicio Patrón rol-relaciones
metabólico manejo de la salud
DIAGNÓSTICOS:
Patrón ineficaz del Conducta desorganizada

Deterioro intercambio
lactante r/c anomalías Riesgo de aspiración r/c del lactante r/c trastorno Riesgo de cansancio del
gases r/c desequilibrio
anatómicas m/p alimentación por sonda congénito o genético m/p rol del cuidador r/c
ventilación/perfusión m/p
incapacidad para iniciar o nasogástrica y trastorno oscilación de estado de enfermedad grave del
cianosis, aleteo nasal e
mantener succión de la deglución sueño, alteración tono receptor de los cuidados
irritabilidad
efectiva muscular y coloración
PLANIFICACIÓN:
NOC: Conocimiento:
NOC: Conocimiento: NOC: Estado respiratorio:
NOC: Estado nutricional NOC: Sueño conductas sanitarias y
procedimiento terapéutico ventilación
recursos sanitarios
EJECUCIÓN:
NIC: Alimentación enteral NIC: Precauciones para NIC: Mejora del sueño. NIC: Apoyo familiar.
NIC: Oxigenación
por sonda evitar la aspiración Manejo ambiental. Asesoramiento.
EVALUACIÓN:
Tras la instauración del plan de cuidados los padres fueron capaces de aplicar con efectividad los siguientes cuidados: aspiración de secreciones, cambios
posturales, administración de manera indirecta de oxígeno, colocar y administrar alimentación a través de sonda nasogástrica, cuidados de la mucosa oral, entre
otros… Todo ello generó un mayor alivio y confort en el patrón del sueño de la paciente, así como un mejor control de las emociones en el ámbito familiar, lo que
ayudó a aceptar y comprender la difícil situación a la que se afrontaron.
DISCUSIÓN: BIBLIOGRAFÍA:
Nuestro caso clínico nos genera la siguiente reflexión: ¿están los padres 1. Ribate MP, Puisac B, Ramos FJ. Trisomia 13 (Sindrome de Patau). Aeped
dotados de los conocimientos y destrezas necesarios para el cuidado y [Internet] 2010 [consultado 07 Jun 2020]; 1:91-95. Disponible en:
abordaje integral de este tipo de pacientes? Consideramos que es https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/sindrome_de_patau.pdf
fundamental la adquisición de éstos por parte de los padres a través de 2. Camacho I, García R, García de Pablo T. Síndrome de Patau. UCM [internet]
equipos multidisciplinares, lo que genera mayor calidad de vida, 2018 [consultado 05 Jun 2020]; Vol.Especial, 51-53. Disponible en:
autonomía del cuidado y seguridad. Además, gracias a la existencia de https://psicologia.ucm.es/data/cont/docs/29-2019-02-15-
una escuela de padres en nuestra unidad de hospitalización pediátrica Camacho%20Gonz%C3%A1lez.pdf
se establece todo lo necesario para un manejo óptimo sobre cuidados 3. Ignorosa-Nava CA, González Juarez L. Cuidados paliativos para una muerte
dignos y apropiados para este tipo de pacientes complejos garantizando digna. Estudio de un caso. Enferm universitaria- [internet] 2014 [consultado 9
la dignidad humana. Jun 2020]; 11(3): 110-116
4. Zoll B, Wolf J, Lensing-Hebben D, Pruggmayer M, Torpe B. Trisomy 13 with
an 11-years survival. Clin Genet 1993; 43 (1): 46-50.
5. Huether Ca, Martin RL, Stoppelman SM, D’souza S, Bishop JK, Torfs CP, et
al. Sex ratios in fetuses and liveborn infants with autosomal aneuploidy. Am J
Med Genet 1996; 63 (3): 492-500

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Patrón ineficaz del Conducta desorganizada

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