Burn Out, Cuidadores y Alzheimer

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Trabajo Fin de Grado

Síndrome de Burnout en Cuidadores No Formales de


Enfermos de Alzheimer

Burnout Syndrome in Non-formal Caregivers of Alzheimer Patients

Autor

Pablo Sebastián Gracia

Director

Mª Jesús Pardo Diez

Facultad De Ciencias De La Salud


Universidad de Zaragoza
2019/2020

Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es


Índice
1. Resumen ....................................................................................... 3
2. Introducción ................................................................................... 5
3. Objetivos ....................................................................................... 8
3.1. Objetivo Principal ...................................................................... 8
3.2. Objetivos Específicos ................................................................. 8
4. Metodología ................................................................................... 8
5. Desarrollo ..................................................................................... 10
5.1. Diagnósticos de Enfermería ....................................................... 10
5.2. Contexto Social y Población Diana .............................................. 12
5.3. Planificación y Redes de Apoyo................................................... 12
5.4. Cronograma............................................................................. 13
5.5. Recursos Humanos, Materiales y Presupuesto .............................. 14
5.6. Sesiones ................................................................................. 15
5.6.1. Sesión 1: “Conociéndonos” .................................................. 16
5.6.2. Sesión 2: “Ponte en mi lugar” ............................................... 17
5.6.3. Sesión 3:“Talleres de descarga” ............................................ 18
5.7. Evaluación ............................................................................... 20
6. Conclusión .................................................................................... 20
7. Bibliografía .................................................................................... 21
8. Anexos ......................................................................................... 24

2
1. Resumen
INTRODUCCIÓN: La enfermedad de Alzheimer es una de las demencias más
comunes y que supone un gran impacto para la sociedad.

Esta enfermedad genera una gran dependencia produciendo en su cuidador,


generalmente un familiar, el conocido como Síndrome de Burnout;
caracterizado por fatiga crónica, ansiedad o depresión. Este síndrome debe
ser prevenido o tratado para mejorar la calidad de vida de los cuidadores no
formales, logrando a su vez una atención más adecuada en los enfermos de
Alzheimer.

OBJETIVO: Diseñar un Programa de Educación para la Salud que


proporcione los conocimientos necesarios sobre la prevención del Síndrome
de Burnout, dirigido a los cuidadores no formales de enfermos de
Alzheimer.

METODOLOGÍA: Para llevar a cabo este trabajo se realizó una búsqueda


bibliográfica a través de distintos motores de búsqueda como PubMed,
SciELO y ScienceDirect.

DESARROLLO: El programa de salud se divide en tres sesiones que incluyen


la explicación y valoración de la enfermedad, el planteamiento de
estrategias de afrontamiento y talleres de descarga.

CONCLUSIÓN: El Síndrome de Burnout es una realidad presente en la


sociedad actual, sin embargo, resulta subestimada en relación a los
cuidadores debido a la dificultad que supone su diagnóstico. Por ello, resulta
de importancia la instauración de medidas y estrategias de prevención
accesibles a este grupo de población; promoviendo la descarga emocional,
la motivación y las destrezas necesarias para prestar de forma eficaz los
cuidados del enfermo.

PALABRAS CLAVE: “Síndrome de Burnout”, “Enfermedad de Alzheimer”,


“Enfermería” y “Cuidador principal”.

3
Abstract
INTRODUCTION: Alzheimer's disease is one of the most common dementias
and has a great impact on society.

This disease generates a great dependency and produces Burnout


Syndrome in principal caregivers; chronic fatigue, anxiety or depression are
some of its symptoms. This syndrome must be prevented or treated to
improve non-formal caregiver’s quality of life. Moreover, they can provide
the attention needed.

OBJECTIVE: To design a Health Education Program that provides the


necessary knowledge on the prevention of Burnout Syndrome, for non-
formal caregivers of Alzheimer's patients.

METHODOLOGY: To carry out this project, a bibliographic search was


carried out through different search engines such as PubMed, SciELO or
ScienceDirect.

DEVELOPMENT: The Health Program involves three sessions that include the
explanation and assessment of the disease, strategies to face it and leisure
activities.

CONCLUSION: Burnout Syndrome is everywhere in today's society;


however, it is underestimated in relation to caregivers due to the difficulty
of their diagnosis. For this reason is really important establish preventive
measures and strategies, by promoting self-care, motivation and skills.

KEY WORDS: "Burnout Syndrome", "Alzheimer disease", "Nursing", and


"Primary caregiver".

4
2. Introduccion
Uno de los cambios más significativos a los que se enfrenta la sociedad
actual es el progresivo envejecimiento de la población, dándose
principalmente en los países industrializados, entre los que se encuentra
España. La pirámide de población de nuestro país muestra el aumento de la
proporción de personas que tienen 65 o más años, situándose como el
19,4% del total de la población en el año 2019 (1, 2).

Así mismo, a este escenario aparece vinculado un incremento de


demencias. A pesar de no tener establecida una edad de aparición
concreta, la posibilidad de presentar un deterioro cognitivo es mayor al
superar los 65 años. No obstante, existen diversos factores de riesgo
modificables relacionados con el desarrollo del deterioro cognitivo; como el
consumo de tabaco, alcohol o cualquier tipo de droga, una dieta
inadecuada, la obesidad, la diabetes, la hipertensión o exposición a
pesticidas. Del mismo modo, su desarrollo puede estar asociado a
traumatismo craneoencefálico grave y depresión (1, 3, 4).

La enfermedad de Alzheimer es una de las demencias más comunes y que


supone un gran impacto para la sociedad. Actualmente afecta a unas
800.000 personas en España; siendo así, la enfermedad que mayor
discapacidad genera en las personas mayores y la causante de uno de los
mayores gastos sociales en nuestro país. Ésta se caracteriza por un
deterioro progresivo de las funciones cognitivas y conductuales, iniciándose
habitualmente con pérdidas de la memoria reciente y concluyendo con un
paciente totalmente dependiente (3, 5, 6).

Esta afección no solo la padece el enfermo propiamente dicho, sino que


influye en gran medida en el conocido como ‘‘segundo paciente’’. Se trata
del cuidador principal, rol que suele recaer en un familiar, generalmente
femenino. Este papel, en muchas ocasiones olvidado, puede resultar una
práctica satisfactoria y enriquecedora. Sin embargo, frecuentemente deriva
en una situación emocionalmente muy demandante, la cual requiere una
gran exigencia tanto física como psíquica. Asimismo, se trata de cuidadores
no profesionales que no disponen de las herramientas ni conocimientos

5
necesarios para afrontar esta nueva realidad familiar. Todo ello, junto a
elevados niveles de tensión, puede dar lugar al Síndrome de Burnout o de
sobrecarga emocional, entre otras denominaciones (5, 6).

Desde la aparición de este síndrome han surgido numeras formas de


definirlo. Sin embargo, la más repetida es la que plantean Maslach y
Jackson en 1986, definiéndolo como “agotamiento emocional,
despersonalización y baja realización personal que puede ocurrir entre
individuos cuyo trabajo implica atención o ayuda a personas”. El Síndrome
de Burnout fue declarado, en el año 2000, por la Organización Mundial de la
Salud (OMS) como un factor de riesgo laboral, debido a su capacidad para
afectar la calidad de vida, salud mental e incluso hasta poner en riesgo la
vida del individuo que lo sufre (7, 8, 9).

Puede manifestarse como agotamiento emocional, cansancio permanente,


apatía e irritabilidad; pudiendo derivar en cuadros de ansiedad, depresión y
trastornos de sueño. Así como, la aparición de dolores o molestias que no
parecen tener un origen físico. En ocasiones surgen conductas como el
absentismo laboral y/o el desarrollo de comportamientos cuyo fin es reducir
tiempo real destinado al trabajo (7,10, 11).

Para la valoración de este síndrome se disponen de distintas escalas de


medida cuya preferencia ha ido variando a lo largo del tiempo. Una de las
escales más utilizadas y valoradas es la de Maslach Burnout Inventory
(anexo 1). Fue creada en 1981 y ha sido el instrumento más utilizado para
la evaluación de Síndrome de Burnout en contextos asistenciales. Se
evalúa, mediante 22 ítems, tres variables centrales: agotamiento,
despersonalización y baja eficacia profesional (8, 9, 12).

Debido a que este trabajo se focaliza en los cuidadores no formales resulta


de especial interés la aplicación del Cuestionario de Zarit (anexo 2),
conocido como el Zarit Burden Inventory, es una herramienta para la
evaluación subjetiva del grado de sobrecarga de los cuidadores a cargo de
personas dependientes (13, 14).

Para lograr un bienestar personal en los cuidadores es fundamental dedicar


tiempo a uno mismo. Algunas recomendaciones incluyen una dieta

6
adecuada, descanso y cierta actividad física. En relación con la esfera
psicológica, es de importancia mantener algunas aficiones, realizar
actividades de ocio y cultivar las relaciones sociales (8, 10, 11).

El avance en las ciencias de la salud ha logrado que la población alcance


edades avanzadas. Una vez conseguido, es el momento de buscar medidas
que mantengan a la población en un estado óptimo de salud, incluyendo
tanto a las personas necesitadas de cuidados como a sus cuidadores.

Desde el punto de vista de enfermería, resulta de importancia conocer la


situación actual de los cuidadores no formales. Las necesidades que más
demandan son las de información, formación, ayuda física, atención al duelo
y apoyo social. Se destaca la necesidad del soporte social como principal
medio para equilibrar los efectos del Síndrome de Burnout (5, 15, 16).

Por otro lado, cada paciente necesita de unas atenciones distintas, puesto
que la enfermedad evoluciona de forma desigual en cada persona. Por ello,
es de vital importancia saber anticiparse a futuras situaciones, y por tanto,
dar calidad de cuidados durante todo el recorrido del paciente por la
enfermedad.

La función de enfermería consiste en aportar apoyo y cuidado, destacando


principalmente las intervenciones de tipo psicoeducativo. De este modo, se
pueden establecer estrategias preventivas con el fin de que, la familia en
su conjunto, pueda prevenir o afrontar este síndrome (5, 17).

Los cuidadores no formales lograrán aumentar todo lo posible su calidad de


vida. Además, perfeccionarán los cuidados sobre los enfermos de Alzheimer,
lo que a fin de cuentas, supone que éstos puedan vivir su enfermedad con
calidad.

7
3. Objetivos
3.1. Objetivo Principal

Diseñar un Programa de Educación para la Salud que proporcione los


conocimientos necesarios sobre la prevención del Síndrome de Burnout,
dirigido a los cuidadores no formales de enfermos de Alzheimer.

3.2. Objetivos Específicos

- Potenciar la importancia de los cuidados en pacientes dependientes


impartiendo sesiones de formación a cuidadores.

- Plantear estrategias para combatir y prevenir el Síndrome de Burnout.

- Aplicar los conocimientos, habilidades y estrategias de afrontamiento


adquiridos durante el programa.

4. Metodología
Se ha realizado una búsqueda bibliográfica para la investigación del tema en
las bases de datos: Scielo, ScienceDirect, Medline, PubMed. Las palabras
clave descritas en los DeCS que se han utilizado son: “enfermedad de
Alzheimer”, “Síndrome de Burnout”, “sobrecarga”, “cuidador”, entre otros.
Para ello se han combinado con los operadores booleanos “AND” y “OR”,
restringiendo los idiomas de búsqueda a español e inglés.

En un principio la búsqueda fue específica para aquellos artículos y


publicaciones entre 2010 y 2020. No obstante debido a la escasez de
información actualizada y para tener una imagen más amplia del tema, se
extendió la búsqueda a publicaciones anteriores.

Se han revisado principalmente artículos completos en español, puesto que


hay una gran información sobre el tema en numerosas publicaciones de
habla hispana.

8
Asimismo se ha hecho uso de sitios web de asociaciones de enfermos de
Alzheimer y de los libros de taxonomía enfermera NANDA, NIC y NOC (18,
19), para la elaboración de los diagnósticos y el contenido de cada sesión.

Tras la búsqueda y lectura de los artículos, se han seleccionado por su valor


para el programa de salud un total de quince artículos, dos libros y tres
páginas web.

A continuación se muestra una tabla resumen de los resultados de la


búsqueda bibliográfica.

Tabla 1: Estrategia de Búsqueda

9
5. Desarrollo
5.1. Diagnósticos de Enfermería

Para elaborar el Programa de Educación para la Salud se establecen una


serie de diagnósticos de enfermería y de autocuidado relacionados, en base
a los objetivos propuestos, así como, para determinar los contenidos a
desarrollar en cada una de las sesiones. Éstos son:

 NANDA: [00076] Disposición para Mejorar el Afrontamiento de la


comunidad r/c Problema de Salud m/p Deseo de Mejorar la Resolución de
Problemas para Situaciones Identificadas.

● NOC: [2808] Efectividad de un Programa Comunitario

○ NIC: [8700] Desarrollo de un Programa

 Actividades:
- Reunir a un grupo de trabajo, incluyendo a los miembros
adecuados de la comunidad, para examinar la necesidad o el
problema prioritario.

○ NIC: [5510] Educación para la Salud

 Actividades:
- Identificar los grupos de riesgo que se beneficien más de la
educación sanitaria.

 NANDA: [00062] Riesgo de Cansancio del Rol de cuidador r/c falta de


experiencia en cuidados y falta de descanso o distracción.

● NOC: [1805] Conocimiento: conductas sanitarias

○ NIC: [5240] Asesoramiento


 Actividades:
- Practicar técnicas de reflexión y clarificación para facilitar la
expresión de preocupaciones.

10
 NANDA: [00053] Aislamiento Social r/c factores contribuyentes a la
ausencia de relaciones personales satisfactorias m/p falta de personas
significativas de soporte (familiares, amigos, grupo).

● NOC: [1604] Participación en actividades de ocio


○ NIC: [5430] Grupo de apoyo
 Actividades:
- Crear una atmósfera relajada y de aceptación, fomentando la
expresión y el conocimiento de experiencias.

 NANDA: [00055] Desempeño Inefectivo del Rol r/c transición del rol
m/p sobrecarga en el desempeño del rol.

● NOC: [1305] Adaptación psicosocial: cambio de vida


○ NIC: [5370] Potenciación de roles
 Actividades:
- Ayudar al paciente a imaginar cómo podría producirse una
situación particular y cómo evolucionaría un rol.

 NANDA: [00060] Interrupción de los Procesos Familiares r/c cambio


de los roles familiares m/p cambio en la participación de toma de
decisiones.
● NOC: [2600] Afrontamiento de los problemas de familia
○ NIC: [7140] Apoyo a la familia
 Actividades:
- Ayudar a los miembros de la familia a identificar y resolver
conflictos, el conocimiento, técnica y equipo necesarios acerca de
los cuidados del paciente.

11
5.2. Contexto Social y Población Diana

Para el planteamiento del Programa de Educación para la Salud y su


posterior implantación se lleva a cabo un análisis de la situación de los
cuidadores no formales de personas dependientes, concretamente de
enfermos de Alzheimer. Tras obtener la información y justificación de dicho
problema se llega a la conclusión de la importancia de formar y guiar a los
cuidadores en la prevención del Síndrome de Burnout.

El grupo de población al que va dirigido son cuidadores no formales de


pacientes con Alzheimer. Concretamente está enfocado a aquellas personas,
principalmente familiares, que se enfrentan a esta enfermedad desconocida
para ellos. También se incluye a aquellos cuidadores que ya se encuentran
en esa situación y se ven superados emocionalmente.

5.3. Planificación y Redes de Apoyo

El Programa propuesto consiste en un curso de aproximadamente 5 horas


repartidas en 3 sesiones de una hora y media cada una durante el mes de
junio.

Se desarrollará en una sala de la Asociación de Familiares de Enfermos de


Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ). Este centro está dirigido a personas con
Alzheimer y ofrece una atención diurna integral que cubre las necesidades
básicas, terapéuticas y socio-sanitarias de sus usuarios.

Conjuntamente se realizará la captación de los asistentes al programa


desde el propio centro, a través del reparto de folletos informativos del
programa (anexo 3). Para la inscripción y participación en las sesiones, se
rellenará un formulario de inscripción donde registrar los datos de los
participantes. Éstos se organizarán en grupos de entre 15-20 personas.

Mediante el programa de salud se facilitará a los asistentes los recursos


necesarios para el conocimiento de la Enfermedad de Alzheimer, su
desarrollo, complicaciones y recursos socio-sanitarios disponibles.

Finalmente, se trabajarán estrategias de afrontamiento y talleres de


descarga emocional.

12
En ocasiones, los cuidadores pueden presentar dificultad para asistir al
programa. Esto es debido a la extensa dedicación en los cuidados que
precisan los enfermos. Además de la imposibilidad de delegar esta labor en
otras personas. Para solventar este problema se propone la asistencia de
los enfermos al centro realizando actividades paralelas al programa.
Además de motivar la implicación de otros miembros de la familia en los
talleres de descarga.

El cuidador recibe una adecuada formación que le ayuda a adaptarse a su


entorno cotidiano, utilizando estrategias de prevención para el Síndrome de
Burnout. Del mismo modo, la persona necesitada de cuidados recibe una
atención integral que mejora su calidad de vida.

5.4. Cronograma

La preparación del programa se lleva a cabo en el mes de abril de 2020.


Durante este tiempo se planifica el programa, se diseñan las actividades y
la forma de evaluarlas.

La captación tendrá lugar durante el mes de mayo con la intención de


comenzar las sesiones a inicios de junio, llevándose éstas a cabo
semanalmente en horario de mañana de 10h a 11:30h.

A continuación se muestra un Diagrama de Grantt con la distribución de


este proceso.

Tabla 2: Distribución del planteamiento del programa de salud

Abril Mayo Junio


Preparación
Captación
Sesiones
Evaluación

13
5.5. Recursos Humanos, Materiales y Presupuesto

Este curso se ha diseñado para la educación y enseñanza de los cuidadores


no formales a través de profesionales, tanto procedentes del área de
enfermería como de psicología y trabajo social. Se encargarán de dirigir las
sesiones en grupo y preparar el material usado en las mismas. Asimismo los
trabajadores del mismo centro atenderán a los enfermos pertenecientes al
éste y a aquellos que acudan junto con su cuidador.

Los recursos materiales utilizados serán la sala del centro de AFEDAZ con
monitor y proyector, los papeles de las encuestas de valoración (anexos 1 y
2) y satisfacción (anexo 5) y el material del taller de descarga (anexo 4).
Los profesionales participantes en las sesiones consisten en personal de
enfermería, trabajo social y psicología.

A continuación, se presenta una tabla resumen del presupuesto del


programa de salud:

Tabla 3: Presupuesto

14
5.6. Sesiones

Las distintas sesiones se han diseñado para que puedan asistir al centro
tanto el cuidador, asistente a la sesión, como el enfermo. Durante la
duración de las sesiones se han planteado unos talleres paralelos para los
enfermos de Alzheimer en las que recibirán la atención adecuada a sus
necesidades, así como otras prácticas terapéuticas.
De esta manera, se pretende que los cuidadores asistentes dispongan de
este tiempo para centrase en ellos mismos y así lograr abrirse más
cómodamente durante las actividades planteadas.

Finalmente se han propuesto una serie de talleres prolongables en el tiempo


para favorecer la descarga del cuidador y una mayor implicación familiar.

A continuación se muestra una tabla resumen de la distribución de las


sesiones y las actividades que se llevan a cabo en cada una de ellas.

Tabla 4: Distribución de sesiones y actividades

15
5.6.1. Sesión 1: “Conociéndonos”

La primera sesión será impartida por una enfermera y una trabajadora


social. Se reunirá a los asistentes en la sala del Centro CAI AFEDAZ Virgen
del Carmen. Los pacientes se sentarán en torno a los profesionales que se
presentarán y explicarán brevemente los conceptos que se desarrollarán a
lo largo de las diferentes sesiones.

A continuación, los asistentes se presentarán al resto del grupo. Expresarán


de manera subjetiva los conocimientos sobre la enfermedad de Alzheimer,
así como su reflexión sobre las vivencias y experiencias sobre la misma. Los
profesionales se encargarán de verificar o complementar la información
acerca del tema, dando una breve explicación sobre la enfermedad para
aquellas personas que su familiar haya recibido recientemente el
diagnóstico.

Una vez establecido un ambiente de familiaridad y confianza, respetando el


turno de cada persona, se llevará a cabo un debate, entre las diferentes
opiniones del grupo. Además, preguntarán acerca de temas relevantes que
no hayan salido en la conversación, introduciendo el tema del Síndrome de
Burnout. En ese momento desarrollarán una breve exposición definiendo los
aspectos más relevantes del síndrome.

Posteriormente, se hará entrega de dos encuestas de valoración del


síndrome, para que puedan usarlas como medida de autodiagnóstico.
Para ello, se usará el test de Zarit y la escala MBI (anexos 2 y 1). El test de
Zarit permitirá evaluar y conocer de forma rápida en nivel de sobrecarga de
los cuidadores. Además, la escala Maslach Burnout Inventory (MBI) servirá
como ilustración de la posible situación de desgaste que puedan llegar a
adquirir.

Por último, tendrá lugar la despedida. Es conveniente dar tiempo para


compartir dudas y hacer preguntas o aportaciones. También se les
informará de la fecha y la hora de la siguiente sesión.

16
Carta Descriptiva 1ª Sesión:

5.6.2. Sesión 2: “Ponte en mi lugar”

Esta sesión se centrará en plantear distintas estrategias de intervención y


afrontamiento durante las fases de la enfermedad. Será dirigida por una
enfermera y un psicólogo que reforzará la gestión emocional de los
participantes. Entre las diferentes estrategias de afrontamiento que se
tratarán, se encuentran: la búsqueda de información y apoyo, la resolución
de problemas y la reevaluación positiva.

Se realizará una sesión de role-playing en la que se dividirá a los asistentes


por grupos y se les animará recrear las situaciones y sentimientos que les
afectan diariamente. El grupo ayuda a que puedan sentirse escuchados y
comprendidos, favoreciendo la búsqueda de apoyo, contacto, consuelo y
consejo. En definitiva, guiándose en conjunto en la gestión emocional.

A su vez, se mostrarán acciones enfocadas a la resolución de problemas y la


toma de decisiones. Se instruirá en la aproximación y focalización del
problema y priorizando un análisis racional. Para ello, se propondrá un
análisis de los "pros y contras" de la situación individual. A continuación,
plantearán las posibles soluciones que pueden suponer un mejor cuidado
para el enfermo y una disminución de la carga para su cuidador.

Finalmente, el personal de trabajo social del centro ofrecerá información


socio-sanitaria, para aquellas personas que precisen asesoramiento sobre

17
las medidas legales de protección hacia las personas con demencia: auto
tutela, poderes preventivos, incapacitación (20).

Carta Descriptiva 2ª Sesión:

5.6.3. Sesión 3:“Talleres de descarga”

Si bien esta sesión es la última del programa, se propone que pueda


repetirse en el tiempo como distintas actividades de ocio.

Estas sesiones se centrarán en la distracción, de modo que los cuidadores


puedan realizar una actividad alternativa y agradable junto con sus
familiares u otras personas asistentes a la misma. Estas actividades son
planteadas ante la necesidad que manifiestan los cuidadores de distraerse
conductual y cognitivamente.

En estas sesiones podrán asistir ambos, cuidadores y cuidados, y se


motivará la participación de otros miembros de la unidad familiar del
enfermo. Esto es debido a que los cuidadores tienen la necesidad de
alejarse de la situación en algunos momentos, dándoles así una mayor
facilidad para la descarga emocional, a la vez que se mejorará la implicación
del resto de familiares.

18
Para esta última sesión se propone una actividad conjunta para cuidadores
y pacientes, centrada en la estimulación cognitiva de los enfermos. Consiste
en celebrar un “Bingo Musical” que fomentará la mejora del recuerdo y
trabajará la reminiscencia. Además de servir como terapia para los
pacientes, es un juego divertido y ameno para los cuidadores. Se escribirá
en un recuadro canciones conocidas por la mayoría y se reproducirán, de
manera que si aparece en la casilla se tachará (anexo 4).

Al finalizar la sesión se solicitará la cumplimentación de una encuesta de


satisfacción por parte de los participantes. Esta encuesta facilitará la
valoración del programa de salud desarrollado (anexo 5).

Otros ejemplos de las actividades propuestas pueden ser: actividades al


aire libre (paseo en un parque cercano), ir a una cafetería, clases de
gimnasia de mantenimiento, meriendas con los integrantes de la asociación,
entre otras.

El distraerse mediante otras actividades ayuda a un mejor control de la


situación, a la vez que sirven para reforzar los sistemas de apoyo con otras
personas que viven una situación similar.

Carta Descriptiva 3ª Sesión:

19
5.7. Evaluación

En relación a la evaluación del programa, se propone el diseño de una


encuesta de satisfacción tipo Likert, a cumplimentar por los participantes en
la última sesión (anexo 5). Este cuestionario reflejará tanto la valoración de
la información adquirida, como la calidad de las actividades realizadas
durante las sesiones.

Además se valorará el interés que muestren los asistentes en la repetición


y/o realización de nuevas actividades en el futuro.

6. Conclusion
Este trabajo de fin de grado, dirigido a los cuidadores no formales de
personas con la enfermedad de Alzheimer, pretende atender la falta de
información, fomentar el afrontamiento y ayudar en la prevención del
desarrollo del Síndrome de Burnout.

El Síndrome de Burnout es una realidad presente en la sociedad actual, sin


embargo, en muchas ocasiones, resulta subestimada en relación a los
cuidadores debido a la dificultad que supone su diagnóstico, tratándose
erróneamente como estrés. Por ello, resulta de importancia la instauración
de medidas y estrategias de prevención accesibles a este grupo de
población; promoviendo la descarga emocional, la motivación y las
destrezas necesarias para prestar de forma eficaz los cuidados del paciente.

Otro aspecto a tener en cuenta, es la ventaja que supone el proporcionar


herramientas necesarias para el afrontamiento de la enfermedad y el
cambio de roles familiares. Se favorece la disminución de miedos e
inseguridades de los cuidadores por la falta de conocimientos sobre el
desarrollo de la enfermedad y se muestra la necesidad de cuidarse también
a sí mismo durante el proceso.

El desarrollo de este proyecto potencia el trabajo de enfermería en el


campo de la educación sanitaria. A su vez, favorece el trabajo
interdisciplinar entre los cuidadores no formales y los profesionales de
enfermería, trabajo social y psicología.

20
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23
8. Anexos
Anexo 1: Test Maslach Burnout Inventory (MBI)

24
Fuente: Servicio Extremeño de Salud

25
Anexo 2: Escala de Zarit

0 Nunca - 1 Rara vez - 2 Algunas veces - 3 Bastantes veces - 4 Casi siempre

0 1 2 3 4

1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la


que realmente necesita?
2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su
familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.?
3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el
cuidado de su familiar con otras responsabilidades
(trabajo, familia)?
4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su
familiar?
6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta
negativamente la relación que usted tiene con otros
miembros de su familia?
7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8. ¿Piensa que su familiar depende de Vd.?
9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a
tener que cuidar de su familiar?
11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le
gustaría debido al cuidado de su familiar?
12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de
manera negativa por tener que cuidar a su familiar?
13. ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus
amistades debido al cuidado de su familiar?
14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la
única persona que le puede cuidar?
15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos
económicos para los gastos de cuidar a su familiar,
además de sus otros gastos?
16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar
por mucho más tiempo?
17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida
desde que comenzó la enfermedad de su familiar?
18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de un familiar a
otra persona?
19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su
familiar?
20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
22. Globalmente, ¿qué grado de "carga" experimenta
por el hecho de cuidar a tu familiar?

Fuente: Servicio Andaluz de Salud

26
Anexo 3: Tríptico Informativo del Programa

Fuente: Elaboración propia

27
Anexo 4: Cartón Bingo Musical

Fuente: Elaboración propia

28
Anexo 5: Encuesta de Valoración mediante escala Likert

Para conocer su nivel de satisfacción respecto al programa de salud, así como la calidad del
mismo, marque con un X cada pregunta del 1 al 5 siendo:

1. Muy en desacuerdo 2. En desacuerdo 3. Indiferente 4. De acuerdo 5. Muy de acuerdo

1. He asimilado y/o corregido información sobre la enfermedad de Alzheimer.

1 2 3 4 5

2. He asimilado la información sobre el Síndrome de Burnout.

1 2 3 4 5

3. He aprendido a evaluar mi nivel de sobrecarga como cuidador.

1 2 3 4 5

4. Me ha sido de utilidad compartir mi experiencia con otras personas.

1 2 3 4 5

5. Soy capaz de afrontar la enfermedad desde nuevas perspectivas.

1 2 3 4 5

6. He entendido la importancia de dedicarse tiempo a uno mismo.

1 2 3 4 5

7. Me ha parecido de interés las sesiones impartidas.

1 2 3 4 5

8. La duración de las sesiones ha sido adecuada.

1 2 3 4 5

9. Tengo interés en participar en futuros talleres de descarga.

1 2 3 4 5

10. Sugerencias.

Fuente: Elaboración propia

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