UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE LA HABANA

ESCUELA NACIONAL DE SALUD PÚBLICA

“ESTRATEGIA PARA LA INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN

CUIDADORES INFORMALES DE ADULTOS MAYORES CON DEMENCIA.
CIUDAD DE LA HABANA. 2003 - 2009”

TESIS PRESENTADA EN OPCIÓN AL GRADO CIENTÍFICO DE

DOCTOR EN CIENCIAS DE LA SALUD

AUTORA: ANA MARGARITA ESPÍN ANDRADE

TUTORA: DRA.C ISABEL LOURO BERNAL

La Habana
2010
 TABLA DE CONTENIDO
Pág.

INTRODUCCIÓN…………………………………………….…………..……………..…………. 1
CAPÍTULO I- CARGA DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR CON DEMENCIA……… 4
1.1- Envejecimiento y demencias………………….………….………….………. 4
1.2- El cuidado del adulto mayor con demencia………………...................... 5
1.3- Carga del cuidador………………………………………………………..….. 7
1.4- Programas de intervención para cuidadores……….……………….……. 11
1.5- Propuesta de concepto de carga y variante del modelo teórico
de afrontamiento y estrés……………………………………………………. 14
1.6- Consideraciones finales….…….……………………………………………. 15

CAPÍTULO II- DIAGNÓSTICO DE LA CARGA DEL CUIDADOR………………..…….…... 16

2.1- Metodología utilizada en el diagnóstico de la carga…………………....... 16
2.2- Análisis y discusión de resultados……………………………..…….…….. 18
2.3- Consideraciones finales del capítulo……………………..………….......... 30

CAPÍTULO III- PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA………………....... 31

3.1- Metodología utilizada para el diseño e implementación del programa…. 31
3.1.1- Identificación de necesidades de aprendizaje……………….……...…… 31
3.2- Confección e implementación del programa…………………….….……... 34
3.3- Sistema de evaluación del programa………………..………………….….. 35
3.4- Resultados y discusión de la evaluación del programa……………….…. 38
3.5- Consideraciones finales del capítulo……………….…..……………..…… 43

CONCLUSIONES………………………………………………………………….................... 44
RECOMENDACIONES…………………………………………………………..……………… 45
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS……………………………………………..................... 46
ANEXOS ………………………………………………………………………………….…….. 54
A mis hijas, que son mi mayor inspiración para vivir
A mis padres, que sembraron en mí tanto amor
 Agradecimientos

A la Dra.C. Isabel Louro Bernal, por haber aceptado la tutoría de este trabajo, y por su acertada
conducción en la realización de esta obra.

A la Dra. Giselle Coutin, por su paciencia y ayuda en el procesamiento estadístico.

A la Dra.C. Ileana Castañeda, por sus sabios consejos e incondicional ayuda.

A la Lic. Ana María Ibarra por sus orientaciones.

A la Lic. Carmen Luisa Águila, cuya ayuda fue muy importante en los primeros pasos de este
proyecto.

Al Centro de Investigaciones de Longevidad, Envejecimiento y Salud, lugar donde aprendí a

amar este trabajo.

A la Escuela Nacional de Salud Pública, a la que debo una rigurosa formación, que me permitió
realizar esta investigación.

A mis hijas, que con su inteligencia y con su amor me supieron ayudar y estimular en todo
momento.

A Emilio, que siempre me alentó y confió en que podría lograr este sueño.

A mi hermano, con quien siempre conté para confrontar mis grandes dudas.

A la Lic. Marlén Ayala y a mis compañeras de la ELAM, que me acompañaron durante este
proceso.

A la Lic. Mailín Goizueta, que me apoyó para poder finalizar esta obra.

A mis padres, que están presentes, pues les debo todo lo que he alcanzado.

A los cuidadores que me brindaron toda su confianza para poder realizar esta investigación.
“Cuidar es todo lo que ayuda a vivir y permite existir”
Colliere, 1999
 INTRODUCCIÓN
El envejecimiento de la población en Cuba es similar al de muchos países desarrollados, y se
encuentra entre los que tienen un índice más elevado dentro del grupo de países en desarrollo.
Esto es el resultado, entre otros factores, del aumento de la esperanza de vida al nacer y de la
disminución de la mortalidad del grupo de adultos mayores, que ha sido posible por la existencia
de un sistema de salud accesible, que jerarquiza la atención a los grupos más vulnerables de la
población, para lo cual cuenta con un Programa Nacional de Atención al Adulto Mayor (1). Este
fenómeno, si bien se considera un logro, constituye hoy una realidad que impone grandes retos a
toda la sociedad (2) y en particular a la familia, la cual sigue siendo la principal fuente de
protección y apoyo para sus personas mayores.
La familia en su conjunto sufre un cambio en su dinámica y funcionamiento cuando uno de sus
miembros envejecidos presenta alguna enfermedad, sobre todo si ésta lo discapacita, es decir,
si hay una pérdida de autonomía del anciano para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria,
y necesitan del apoyo de otros para realizarlas y satisfacer sus necesidades. Generalmente, este
deterioro funcional provoca alteraciones emocionales y cognitivas que agravan la situación del
anciano, aumenta la tensión de los miembros de la familia, y se hace más difícil la tarea del
cuidado para quienes asumen esta responsabilidad dentro de ella.
Una de las enfermedades que más deterioro funcional y por tanto, mayor estrés proporcionan al
cuidador, es la demencia. Esta es una enfermedad del sistema nervioso central, dada por
alteraciones de los procesos mentales superiores, que modifica la personalidad y la conducta de
las personas que la padecen. Si bien algunos tipos de demencia pueden presentarse antes de
los 60 años, la gran mayoría de ellas aparecen después de esta edad y se duplica por cada
década de la vida en el caso de algunas, como por ejemplo, en la enfermedad de Alzheimer, que
se considera el tipo más frecuente (3). Esto quiere decir que, a medida que se incrementa el
índice de envejecimiento, aumenta el riesgo de padecer esta enfermedad, la cual tiene un
elevado costo a nivel individual, familiar y social.
Se estima por estudios realizados en algunas localidades del país, que la prevalencia de la
demencia en Cuba es alta, y en particular de la enfermedad de Alzheimer (4). Esta es una
afección de carácter progresivo e irreversible, que apenas cuenta con un tratamiento
medicamentoso para los síntomas cognitivos y conductuales que se presentan, el que es
extremadamente costoso e inaccesible, y por otra parte, apenas resuelve el problema del
paciente, por lo que todas las intervenciones no farmacológicas que se realicen son válidas para
mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, y de la familia.
Los cuidadores de adultos mayores que sufren demencia se afectan en el orden físico, psíquico
y socioeconómico, lo que conlleva a un elevado estrés que repercute en la calidad del cuidado
que recibe el adulto mayor y en la propia evolución de la enfermedad o discapacidad. La
aparición de afecciones óseas, cardiovasculares, y otras de índole físico; la aparición de
trastornos emocionales como depresión y ansiedad; así como la alteración de sus relaciones
laborales y sociales, con la consecuente merma de sus recursos económicos; son algunos
ejemplos de las consecuencias negativas del cuidado mantenido de una persona con esta
enfermedad.
La afectación que experimenta el cuidador y el sentimiento de que su vida ha cambiado
desfavorablemente a partir del cuidado del anciano, es resumida en el concepto de “carga”. La
carga se ha convertido en un predictor de la calidad del cuidado que ofrece el familiar y también
de la solicitud de institucionalización por parte de la familia del anciano que sufre demencia (5).
Resulta necesario prevenir la carga, para lo que es imprescindible identificar los factores de
riesgo que inciden en su aparición. Las variables que influyen en la carga del cuidador son
múltiples y muy heterogéneas, pues pueden estar relacionadas con el propio enfermo, con las
características del cuidador, o referidas a la relación anterior y actual entre los miembros de la
familia.
Si bien se reconoce la implicación que tiene este problema de salud, no sólo para el paciente
sino para el cuidador, la familia y la sociedad en general, es frecuente que en la práctica
cotidiana, los profesionales de la salud dirijan su atención y recursos al manejo de las
enfermedades del paciente, sin tener en cuenta el contexto familiar donde se genera un
sinnúmero de cambios.
A pesar de que se acepta el papel del cuidador como un respaldo insustituible en el cuidado del
anciano dependiente, no se le ha dado la importancia suficiente, pues se ha tendido a
considerarle como algo estático y que actúa de manera unidireccional. El cuidador tiende a verse
como mero receptor del apoyo que le ofrece el profesional, sin mostrar que también lo genera,
gestiona y renueva.
1
Son diversas las modalidades de intervención que pueden implementarse para disminuir la
carga del cuidador. La capacitación y educación a la familia, y en particular a los cuidadores, es
una estrategia imprescindible en las intervenciones que se ofrecen como parte del tratamiento
actual de la demencia, para la cual no existe una terapéutica curativa o que detenga la
enfermedad. Por otra parte, estas intervenciones, y en particular, los programas psicoeducativos
enseñan a los miembros de la familia a ejercer este papel con mejor calidad, mayor dignidad,
menor sufrimiento; y contribuyen a prepararlos para enfrentar mejor su propio proceso de
envejecimiento.
Los programas de intervención para cuidadores, se realizan generalmente en los países
desarrollados; son insuficientes en los países en desarrollo, incluso en aquellos que tienen
elevado índice de envejecimiento de su población y una alta incidencia de demencia entre sus
adultos mayores. Además, muchos de ellos no han demostrado su eficacia por problemas en el
diseño y en la evaluación de los mismos. Estos programas generalmente se centran en trasmitir
conocimientos, otros en desarrollar estrategias de afrontamiento, otros en el control emocional, y
carecen de un enfoque sistémico y multidisciplinario.
En Cuba no se ha probado una estrategia para implementar intervenciones en cuidadores, lo
cual se hace imprescindible por la necesidad de llevar a cabo acciones eficaces para ayudar al
cuidador a enfrentar su labor; esto contribuiría a mejorar su calidad de vida, la del enfermo, y la
de la familia, donde generalmente permanece hasta sus últimos días, y prevendría la
institucionalización con el desarraigo y todas las consecuencias negativas que esta puede
provocar.
El presente trabajo propone una estrategia que tiene la peculiaridad de integrar selectivamente
aspectos informativos, habilidades para el cuidado y elementos emocionales, a partir de un
diagnóstico inicial de la carga de los cuidadores y del estudio de las necesidades de aprendizaje.
Por otra parte, combina un grupo de técnicas e instrumentos para el diagnóstico de la carga y
para la evaluación de la intervención, seleccionados por su elevada validez y confiabilidad.
Este trabajo permitirá contar con una estrategia que forme parte del plan de capacitación a los
Equipos Multidisciplinarios de Atención Gerontológica (EMAG), y a todo el personal que atiende
a los adultos mayores, en el nivel primario de salud, en los servicios hospitalarios y en las
instituciones de ancianos, ya que no sólo los cuidadores informales y la familia en general
carecen de la preparación para enfrentar esta problemática, cada vez más frecuente e
impactante en su calidad de vida, sino que los propios profesionales no cuentan con una
formación específica que les permita brindar una ayuda verdaderamente efectiva.
El presente estudio consta de tres capítulos. El capítulo uno se refiere al marco teórico que
respalda la estrategia interventiva donde, además de exponer los antecedentes acerca de los
conceptos más importantes de la carga, la autora ofrece una reconceptualización de dicho
término, y propone una modificación del modelo teórico del afrontamiento al estrés de Schultz
(6), lo cual constituye la profundización en un problema subyacente en las investigaciones de
carga, por existir una imprecisión conceptual y metodológica no resuelta durante muchos años.
El capítulo dos se refiere a la primera fase de la estrategia para la intervención psicoeducativa,
que comprende un diagnóstico de la situación personal, psíquica y social que presentaban los
cuidadores informales; así como la caracterización de la carga y los factores de riesgo de la
misma, previo a la intervención. El capítulo tres consiste en el diseño y evaluación de la eficacia
de un programa psicoeducativo para la intervención en diferentes grupos de cuidadores. Este
último capítulo consta de una primera parte, donde se muestra la identificación de necesidades
de aprendizaje de los cuidadores para el diseño del programa de intervención; y una segunda
parte, que constituye la evaluación de la eficacia del mismo.
Los principales aportes del trabajo son:
1. Caracterización de la carga y de los factores de riesgo que inciden en ella.
2. Propuesta de estrategia para la intervención psicoeducativa en cuidadores informales de
adultos mayores con demencia.
3. Reconceptualización del concepto de carga
4. Propuesta de variante al modelo teórico de afrontamiento y estrés adaptado al cuidado del
enfermo con demencia.

2
Problema Científico
El estudio se planteó dar respuesta a las siguientes preguntas de investigación:
 ¿Cuáles características del enfermo, del cuidador y de la familia, constituyen factores de
riesgo para la carga del cuidador?
 ¿Qué momentos deben formar parte de una estrategia para la intervención psicoeducativa
en cuidadores informales de adultos mayores con demencia?
 ¿Es eficaz el programa psicoeducativo para cuidadores de adultos mayores con demencia?

Hipótesis
El programa psicoeducativo es eficaz en tanto logra incrementar los conocimientos y habilidades
para el manejo más adecuado del paciente con demencia, así como reducir los trastornos
conductuales del enfermo, mejorar la calidad del cuidado que se le ofrece, y reducir el
sentimiento de carga, la depresión y el consumo de fármacos del cuidador.

Objetivo General
Desarrollar una estrategia para la intervención psicoeducativa en cuidadores informales de
adultos mayores con demencia atendidos en servicios gerontológicos de Ciudad de la Habana
en el período 2003-2009.

Objetivos específicos:
1. Describir características de adultos mayores con demencia, sus cuidadores informales, y su
familia.
2. Identificar los factores de riesgo que conducen a la carga de los cuidadores informales.
3. Diseñar el programa psicoeducativo para cuidadores informales de adultos mayores con
demencia.
4. Evaluar la eficacia del programa psicoeducativo para cuidadores informales de adultos
mayores con demencia.

Metodología
Este estudio constó de dos fases, que forman parte de la estrategia para la intervención
psicoeducativa propuesta (Anexo 1): la primera, dada por la caracterización de los cuidadores y
por la identificación de los factores de riesgo que conducen a la carga; y la segunda, que
consistió en el diseño de un programa psicoeducativo para cuidadores de adultos mayores con
demencia, el cual se evaluó en grupos de cuidadores atendidos en el Centro de Investigaciones
sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED), y en áreas de salud de los municipios Plaza
de la Revolución y Playa, de la Ciudad de La Habana, durante el período 2003 - 2009.

3
CAPITULO I. CARGA DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR CON DEMENCIA
El presente capítulo constituye el marco teórico-conceptual del trabajo, donde se expone la
problemática del envejecimiento a nivel mundial, en los países en desarrollo, y en particular, en
Cuba. Se presentan estudios relacionados con la demencia, enfermedad altamente
discapacitante que se incrementa con la edad, donde el enfermo requiere del cuidado de otros.
Se exponen aspectos del cuidado en esta enfermedad, principalmente del cuidado informal. Se
refieren conceptos y características de la carga que experimenta el cuidador, y se exponen las
principales formas de intervención que se realizan, con énfasis en los programas
psicoeducativos.

1.1 - Envejecimiento y demencias

La población mundial está experimentando cambios sin precedente en la historia humana. En la
actualidad, el número de personas mayores en los países desarrollados, sobrepasa ya al
número de niños menores de 15 años. Cambios similares son esperados en los países en
desarrollo, donde la proporción de niños y jóvenes desciende, mientras las proporciones de
adultos en edad de trabajar y de adultos mayores, aumentan. Esta tendencia hacia el
envejecimiento de la población, es consecuencia de la reducción impresionante de la mortalidad
que tuvo lugar durante el siglo XX, y el incremento de la esperanza de vida que resultó en la
mayor supervivencia de niños y adultos mayores. El descenso de la fecundidad fue responsable
también de la caída de las proporciones de niños que dan lugar al envejecimiento de la
población.
Según la ONU, el crecimiento de la proporción de personas mayores será especialmente rápido
durante los siguientes 45 años, y tendrá importantes implicaciones. “El mundo en desarrollo se
vuelve viejo antes de volverse rico”, según Alexandre Kalache, coordinador del programa de
Envejecimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS), quien afirma que para el año
2050, la población de personas de 60 años y más, crecerá de 200 millones a 1,2 billones en los
países en desarrollo, lo que representa un aumento del 600% (7).
A medida que aumenta el número de personas mayores, los retos que el envejecimiento de la
población plantea para el crecimiento económico, la viabilidad de los sistemas de pensiones, y la
demanda de servicios de salud, han ganado visibilidad en la agenda pública de muchos países.
El envejecimiento de la población es, sin duda, la principal característica demográfica de Cuba
en la actualidad, y también perspectivamente. Ese es el efecto principal de la transición de la
fecundidad y obviamente, la sociedad tendrá que adecuar sus acciones, desde el punto de vista
de su funcionamiento económico, social y cultural (8).
En el año 2008, el 17% de la población cubana correspondía a personas mayores de 60 años.
Este comportamiento debe intensificarse; para el año 2050 se pronostica que el 37,3% de la
población serán adultos mayores, Cuba tendrá todas las características de un país envejecido, y
se situará entre los 11 países del mundo de mayor población de ancianos (9).
La Ciudad de La Habana se encuentra entre las provincias más envejecidas del país. El
municipio de más cantidad de adultos mayores es Plaza de la Revolución, con un índice de
envejecimiento de 24,9% (9).
Esta realidad impone grandes retos a toda la sociedad y en particular, al sector de la salud, ya
que, si bien se planifican acciones de promoción y prevención de enfermedades para la edad
avanzada, que tienen el objetivo de garantizar un envejecimiento satisfactorio, existe un
segmento de este grupo poblacional que presenta afecciones físicas y psíquicas, que dificultan
el mantenimiento de una vida independiente.
Los avances científicos y tecnológicos han permitido el incremento de la esperanza de vida y en
muchos casos, el disfrute de las personas ancianas de la última etapa de sus vidas. Pero así
como la vejez no es un fenómeno homogéneo, la calidad de vida de los ancianos y su bienestar
varían como resultado de esa diversidad. La edad es uno de los factores que condiciona la
dependencia e influye de manera decisiva el aislamiento, la pobreza, la invalidez y el medio
adverso.
El crecimiento del grupo de edad de 80 y más años, junto al cambio en los patrones
epidemiológicos de los ancianos que se centra en problemas crónicos y degenerativos, está
propiciando que cada vez sea mayor en el mundo el número de personas que presentan algún
tipo de dependencia (10).
Una de las afecciones que más limita las actividades de la vida diaria del adulto mayor, es la
demencia. La demencia es un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, generalmente de
naturaleza crónica o progresiva, en la que hay déficits de múltiples funciones corticales
superiores, entre ellas, la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la
capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La conciencia permanece clara. El déficit
4
cognoscitivo se acompaña por lo general, y ocasionalmente es precedido, de un deterioro en el
control emocional, del comportamiento social o de la motivación (11).
Las demencias provocan una disminución profunda de diversas funciones cruciales que origina
la pérdida de la independencia personal y social en una persona previamente competente (12).
Se clasifica en varios tipos: enfermedad de Alzheimer, demencias vasculares, demencia por
cuerpos de Lewys, demencia frontotemporal, entre otras.
Las demencias representan, con su amplia gama de causas y presentaciones, uno de los
problemas más acuciantes y dramáticos de la medicina actual. Ello es así, tanto por su altísima
prevalencia, que crece a medida que aumenta la esperanza de vida, como por los retos que
conlleva a nivel diagnóstico, y sobre todo, en el plano del tratamiento y del seguimiento de los
pacientes.
El número de personas con demencia a nivel mundial crece rápidamente, y se pronostica que en
sólo 25 años, 34 millones de personas la padecerán. La cifra cobra significado cuando se coloca
en el contexto del incremento de la expectativa de vida y el envejecimiento de la población en
países en desarrollo. El 66% (11 millones) de las personas con demencia vive en países en
desarrollo y para el 2025, esta cifra se elevará hasta el 75% (24 millones) (13). Las
enfermedades demenciales en general, afectan entre 18 y 22 millones de personas a nivel
mundial. Esta cifra llegará a 40 millones de personas en el año 2025, fecha para la cual, la
población mayor de 65 años se duplicará de 390 millones a 800 (14).
El tipo de demencia más común es la enfermedad de Alzheimer, seguida por las demencias
vasculares. Su aparición es más frecuente después de los 60 años y se incrementa con la edad,
por lo que su prevalencia ha aumentado con el envejecimiento poblacional en los últimos años y
seguirá creciendo (15).
Las demencias constituyen la tercera enfermedad de mayor costo, después del cáncer y de las
enfermedades cardiovasculares; tienen un alto impacto en la población, siendo una de las
afecciones más temidas. Son enfermedades altamente prevalentes, invalidantes y de alto costo
para los pacientes y la sociedad. (16). Se calcula que aproximadamente 100 000 personas en
Cuba padecen demencia. Un estudio realizado en un municipio de Ciudad de La Habana
encontró una prevalencia de 5,42%, y fue la enfermedad de Alzheimer la causa más frecuente,
con 81 pacientes para un 70% (17).
Las demencias constituyen un serio problema de salud pública por ser una afección de alto
costo económico y social, por lo difícil y tardío de su diagnóstico y por su curso progresivo e
invalidante (18).
El coste económico de la enfermedad de Alzheimer es muy elevado, siendo la tercera
enfermedad más costosa detrás de los problemas cardíacos y del cáncer. Estos costes son
especialmente elevados cuando existen condiciones comórbidas al Alzheimer (un 63% de los
enfermos de Alzheimer tienen además otras enfermedades) (19).
La demencia provoca una pérdida progresiva de la autonomía del enfermo, el que se torna
dependiente de las demás personas para realizar sus actividades de la vida diaria. Esta
dependencia, unida a los problemas conductuales como delirios, alucinaciones, agresividad,
desinhibición y otros síntomas conductuales, conlleva a la aparición de alteraciones en la
dinámica familiar y en particular, en la calidad de vida de los cuidadores, que son aquellas
personas que asumen la responsabilidad en su atención en la familia.
Esta enfermedad provoca alteraciones no sólo en el enfermo sino también en la familia, ya que
su aparición demanda de una redistribución de los roles familiares, y genera un elevado estrés
por las múltiples manifestaciones conductuales y el desconocimiento del proceso que las
ocasiona, entre otros factores (20).

1.2 - El cuidado del adulto mayor con demencia

Cuidar, según lo define Colliere, “es un acto individual que nos prestamos a nosotros mismos
desde que somos autónomos, pero es también un acto de reciprocidad que prestamos a toda
persona que, temporal o definitivamente, tiene la necesidad de ayuda para realizar sus
necesidades vitales” (21).
Uno de los problemas que acarrea el envejecimiento de la población es el relacionado con el
cuidado del anciano, fundamentalmente cuando éste se torna dependiente de otros para realizar
sus actividades de la vida diaria producto de enfermedades o por déficit funcionales asociados al
envejecimiento.
Cuidar se define como una relación y un proceso; no es la mera ejecución de tareas o la
realización de procedimientos prescritos por un médico. El objetivo de los cuidados va más allá
de la enfermedad. Es una clase de relación constituida por una disposición genuina para con el
otro, reciprocidad y el compromiso de promover el bienestar del otro. El cuidado es un trabajo de
5
amor y con ello se manifiesta su dualidad: el amor o interés emocional por la persona que recibe
los cuidados y el aspecto práctico de cuidar a otro (22).
Se ha diferenciado el cuidado formal y el informal: el cuidado formal es ofrecido por instituciones
y/o organizaciones sociales, sean estatales o privadas; mientras que el cuidado informal ha sido
ejercido tradicionalmente por la familia.
Una de las fuentes más importantes de apoyo y cuidado en la vejez es la familia, en la medida
que es la sede de transferencias intergeneracionales de recursos materiales y de cuidados
afectivos, de suma importancia en la vida cotidiana de las personas mayores.
La encuesta Salud, Bienestar y Envejecimiento (SABE) realizada en países en vías de desarrollo
muestra una alta proporción de personas mayores que reciben apoyo familiar, y ha alcanzado la
cifra de un 93% en la Ciudad de La Habana (23).
Hoy en día la familia es el mayor recurso de atención a la salud, por lo que las políticas actuales
de atención en la comunidad reconocen y cuentan cada vez más con la institución familiar como
apoyo al cuidado de los ancianos (24).
El desarrollo de estrategias para responder a las necesidades de las personas mayores y sus
familias, y mejorar su calidad de vida, es una de las cuestiones de mayor importancia en el siglo
XXI (25).
Si bien la familia conserva su carácter esencialmente protector, hoy está sufriendo profundos
cambios en su estructura al reducirse el número de hijos y por tanto, el potencial de cuidadores,
además de encontrarse inmersa en un mundo de tecnología y de crisis económicas y sociales,
que generan una vida dinámica y atropellada, donde se da poco espacio al intercambio familiar
intergeneracional. Por otra parte, cada vez más la mujer que tradicionalmente se ha ocupado del
cuidado de los miembros enfermos de la familia, se incorpora al trabajo y dispone de menos
tiempo para atender las obligaciones familiares. Todo esto redunda en las solicitudes crecientes
de instituciones o residencias para los ancianos, con el consecuente desarraigo y los
sentimientos de culpa que acompañan esta decisión, que es valorada casi siempre como la
“mejor” para el anciano.
Por otra parte, la familia es menos numerosa, las parejas jóvenes postergan la maternidad y la
paternidad, dando prioridad a la satisfacción de sus necesidades económicas, laborales, entre
otras. Esta situación limita a la familia en su función de proveedora de cuidados a sus miembros
envejecidos. “Se asiste a un fenómeno sin precedentes, donde existe un menor número de
cuidadores familiares como resultado de los cambios en la estructura familiar” (26).
La familia es la principal proveedora de cuidados del adulto mayor que padece demencia y otras
enfermedades discapacitantes. En estudios realizados se ha encontrado que el 71,9% de los
cuidadores de personas mayores con Alzheimer, son miembros de la familia (27).
La atención a las personas mayores dependientes ha sido tradicionalmente llevada a cabo por
familiares, especialmente mujeres, lo que ha sido denominado como “cuidado informal”. Esta es
una forma de cuidados que satisface tanto a la persona mayor, que quiere ser cuidada en su
domicilio; como a las familias, que desean atender a su familiar en su entorno habitual; y a las
instituciones, dado que supone un ahorro significativo en recursos de atención (28).
Si bien se ha reconocido que el cuidado informal y fundamentalmente el que ofrece la familia
constituye la fuente principal de cuidados para el anciano, es necesario lograr una
complementación entre el sistema de apoyo formal e informal, con vistas a hacer más efectivo el
cuidado del anciano. De esta manera, él puede permanecer mayor tiempo en la familia, y
además se protege a esta última de posibles alteraciones en su dinámica y funcionamiento, que
en la mayoría de las ocasiones son la causa principal de institucionalización del anciano.
Un estudio realizado en Colombia defiende el concepto de “Cuidar en casa”, definiéndolo como
el cuidado que brinda toda la familia al enfermo, lo cual distingue a los países en desarrollo con
relación a los desarrollados, donde estos últimos solicitan más las redes de apoyo formal para la
atención al anciano (29).
Existen razones culturales que explican el hecho de que sea la familia la principal fuente de
cuidado al anciano dependiente, y una de ellas que se ha recogido en la literatura es el
“familismo”, más frecuente en las culturas hispanas, el cual hace referencia a sentimientos
fuertes de lealtad, reciprocidad y solidaridad entre miembros de una misma familia (30).
Dentro de la familia no todos asumen de igual manera el cuidado de sus enfermos. A los
miembros que ocupan la máxima responsabilidad en esta tarea se les ha denominado
“cuidador”, el cual es definido como “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de
cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad, que le dificulta o impide el desarrollo
normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales (31).
También se ha distinguido al cuidador como: “aquella persona que realiza la tarea de cuidado de
personas enfermas, discapacitadas o ancianas que no pueden valerse por sí mismas para la
6
realización de actividades de la vida diaria (aseo, alimentación, movilidad, vestirse),
administración de tratamientos o acudir a los servicios de salud, entre otras” (32).
El cuidador formal es: “Aquella persona que cuida en forma directa a ancianos en diversos
ámbitos, esté o no capacitado, recibiendo una paga o beneficio pecuniario por su trabajo” (33).
El cuidador informal no dispone de capacitación, no es remunerado por su tarea y tiene un
elevado grado de compromiso hacia la misma, caracterizada por el afecto y una atención sin
límites de horarios. Aunque es brindado principalmente por familiares, participan también amigos
y vecinos. Se diferencian entre cuidadores principales o primarios, y cuidadores secundarios. El
cuidador principal o primario es el que asume la total responsabilidad en la tarea, pasando por
diferenciaciones progresivas según la ayuda formal o informal que reciban. A diferencia de los
cuidadores primarios, los secundarios no tienen la responsabilidad principal del cuidado de los
ancianos (32).
Se han observado características similares en los cuidadores informales de las diferentes
regiones y países. En los estudios acerca de las características generales de los cuidadores
informales de personas que sufren algún grado de dependencia por diferentes tipos de
enfermedad, se ha hallado la coincidencia en que es una mujer entre 40 y 59 años, hija del
enfermo, que convive generalmente con éste, casada y con hijos (33, 34). También se ha
descrito que sufre una afectación tanto física como psíquica y social, lo cual conlleva a un
sentimiento de sobrecarga (35, 36, 37, 38).
En Cuba se han realizado algunas investigaciones que describen las características de los
cuidadores informales, así como la problemática biomédica, psíquica y socioeconómica que
presentan, encontrándose altos niveles de carga en los cuidadores de personas con demencia
(39, 40, 41). Sin embargo, aún son escasos estos estudios, lo cual está dado fundamentalmente
porque a pesar de su creciente importancia, la demencia es una enfermedad frecuentemente
infradiagnosticada e infravolarada. Un dato que apoya esta afirmación es que sólo el 4% de las
consultas de tipo neurológico atendidas por el médico de familia, se ocupan del diagnóstico y
seguimiento de esta enfermedad (42).

1.3 - Carga del cuidador

La familia realiza el 80% del trabajo que requiere el cuidado del paciente con demencia, y
supone un importante “colchón” en la demanda de cuidados y servicios sanitarios, pero en
contrapartida sufre la importante carga emocional y de trabajo que supone el mismo (43). El
cuidado familiar se ha igualado al duelo como situación estresante crónica (23).
La familia dispone de recursos como cohesión, adaptabilidad, normas, valores, conductas para
afrontar tensiones, auxilio médico, etc.; y cuando se expone a momentos críticos que implican
perturbaciones, por ejemplo la enfermedad discapacitante en uno de sus miembros, por lo
general aparece la disposición de uno de ellos como cuidador directo, y se inicia así una
alteración en la dinámica familiar que si no se supera de modo satisfactorio, se puede desarrollar
una serie de alteraciones entre las que se incluye el “síndrome del cuidador”(44).
Los cuidadores se afectan en el orden físico, psíquico y socioeconómico que en conjunto
conllevan a una “carga”, que interfiere en el manejo adecuado del enfermo y en la propia
evolución de la enfermedad, y provoca al mismo tiempo el empeoramiento de la calidad de vida
del cuidador.
El concepto de carga (tomado del inglés burden) fue planteado por primera vez en los años 60
por Brad y Sainsbury en estudios de cuidadores de pacientes con trastornos psiquiátricos. Luego
fue descrito en 1974 por Freudenberguer e indicaba agotamiento mental y ansiedad frente al
cuidado. La carga familiar en el ámbito gerontológico se comenzó a plantear en los años 80.
En la literatura se recogen múltiples conceptos de carga y se ha planteado que a pesar de que
data de más de 40 años, aún en la actualidad se mantiene imprecisión en su definición, ya que
es un fenómeno difícil de conceptualizar por la multiplicidad y complejidad de dimensiones que
abarca, por lo que es necesario continuar profundizando en este fenómeno desde lo teórico,
pues estas dificultades han conllevado a problemas metodológicos relacionados con el diseño
de las pruebas para su medición.
Pearlin y col. han planteado la necesidad urgente de un “refinamiento conceptual” de la carga
antes de continuar investigando sobre sus implicaciones prácticas (45). Se ha señalado que el
concepto de carga ha estado carente de referentes teóricos y ha adolecido de importantes
deficiencias metodológicas (46).
Cigarán y col. definieron la carga como “el conjunto de problemas físicos, mentales y
socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos, y que pueden afectar
a sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, equilibrio emocional y
libertad (28).
7
Otro concepto, dado por George y Gwyther en 1986, expresa que la carga es un “conjunto de
dificultades y desafíos a los que se enfrentan los sujetos como consecuencia de la enfermedad
padecida por un miembro de la familia” (47).
Ambos conceptos enfocan la carga como una sumatoria de problemas de diferente naturaleza
que sufre el cuidador como consecuencia del cuidado; se hace de esta categoría un fenómeno
demasiado abarcador y por tanto, poco factible de identificar y de medir.
Otra definición plantea que la carga constituye una situación estresante con peligro de desbordar
y agotar los recursos y repercutir en la salud física del cuidador, su estado de ánimo y en la
modificación de los umbrales de percepción del sufrimiento y del dolor del enfermo a su cuidado
(20). Esta definición relaciona la carga con dificultades en la salud física debido a una
acumulación de estresores, frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias
adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación. Se refiere a la carga como estímulo
externo (situación estresante) teniendo en cuenta sólo una parte del problema.
En los diferentes esfuerzos por definir la carga, algunos autores han hecho énfasis en el aspecto
cognitivo, la han concebido como “la percepción subjetiva que tiene el cuidador y que cumple
una función mediadora entre una realidad objetiva (deterioro del enfermo) y un impacto sobre el
cuidador” (48).
Montorio y col. la definen como “la valoración o interpretación del cuidador ante unos estresores
derivados del cuidado, de lo que puede seguirse un mejor o peor ajuste según se valore más o
menos negativamente y en función de los recursos y habilidades con los que cuenta el cuidador”
(46).
Por otra parte, Lawton y col. sugieren la utilización de los términos valoración o apreciación para
definir la carga. Es notorio el hincapié en los elementos cognitivos comprometidos en este
fenómeno, relegando el papel de lo afectivo en lo que se refiere al impacto del cuidado en la vida
del cuidador (49).
Otros han privilegiado la arista afectiva del fenómeno, al concebirla como “sentimiento de carga”
dado por “reacciones o respuestas del cuidador ante la tarea o responsabilidad que asume al
atender a un paciente (50).
Existen definiciones de corte positivista donde prevalece el enfoque de la carga como “medida”
en el intento de objetivar la afectación del cuidador. Por ejemplo, se concibe la carga como “el
grado en que el cuidador percibe que sus actividades de cuidado perturban su salud psicofísica,
así como su situación socioeconómica y social” (50)
En los inicios de la conceptualización de la carga se realizó una distinción entre carga objetiva y
subjetiva, debido a la ambigüedad del término. La carga objetiva se refería a los efectos
concretos sobre la vida doméstica, y la subjetiva aludía a los sentimientos y actitudes del
cuidador.
La carga objetiva se ha definido como la cantidad de tiempo y dinero invertidos en cuidados,
problemas conductuales del enfermo, disrupción de la vida social, etc.; y la carga subjetiva como
la percepción del cuidador de la repercusión emocional de las demandas o de los problemas
relacionados con el acto de cuidar (20).
Otros autores definen la carga objetiva como “cualquier alteración potencialmente verificable y
observable de la vida del cuidador causada por la enfermedad del paciente, la cual se origina en
las labores de supervisión y estimulación del mismo”. La carga subjetiva la definen como la
“sensación de soportar una obligación pesada y opresiva, originada en las tareas propias del
cuidador y en el hecho mismo de que un familiar sufra una enfermedad de estas características.
Se relaciona con la tensión propia del ambiente que rodea las relaciones interpersonales entre el
paciente y sus familiares, y las preocupaciones generales por la salud, seguridad, tratamiento y
futuro de este” (51).
Se puede observar similitud en las anteriores definiciones de carga objetiva y subjetiva, lo que
las diferencia es la posibilidad de hacer tangible o de medir la carga. Por otro lado, el separar los
elementos de la vida del cuidador y del enfermo que conllevan a uno u otro tipo de carga, es
imposible en tanto en la conducta y en la subjetividad del cuidador, todos estos elementos se
dan interrelacionados.
Es más aconsejable, en lugar de realizar esta distinción entre carga objetiva y subjetiva,
entenderla como la afectación que sufre el cuidador y que es percibida por él, en la que están
interrelacionadas variables objetivas y subjetivas que provocan un cambio en las diferentes
esferas de su vida.
Otra definición de carga expresa que es el “estado subjetivo asociado al grado de incomodidad o
molestia originado por la prestación de cuidados” (46). No es conveniente definir la carga como
un estado, ya que debido a los múltiples factores, tanto objetivos como subjetivos que inciden en

8
ella, ésta es un fenómeno cambiante, dinámico, determinado por la situación particular
imperante en cada momento de la vida del cuidador.
En las hipótesis explicativas del síndrome de carga del cuidador, se invocan factores objetivos
(situaciones externas) y subjetivos; sin embargo, se ha evidenciado que las creencias del
cuidador con respecto a su rol y al receptor de cuidados, al igual que los cambios
comportamentales y de personalidad de este, cumplen una importante función en la aparición de
la carga (52).
Se ha demostrado que son numerosas las variables que influyen en el aumento de la carga del
cuidador, entre las que se encuentran las relacionadas con el enfermo, como son el grado de
deterioro cognitivo, la pérdida de autonomía del mismo, la presencia de trastornos conductuales
y psíquicos de difícil manejo, entre otros; las relacionadas con el propio cuidador, entre las que
se encuentran la edad, el sexo, el estilo de afrontamiento, la motivación para el cuidado, las
redes de apoyo, el tiempo de cuidado, etc; y por último, las derivadas de la relación afectiva
cuidador-enfermo tanto previas como actuales, así como las características de la dinámica
familiar.
Se han planteado algunos factores predictores de la carga que tienen que ver con las
características del propio cuidador, como son la indefensión aprendida, el interés social, la
personalidad resistente, el género, las demandas emocionales, las estrategias de afrontamiento,
la autoeficacia y el patrón de personalidad tipo A (53).
Pearlin (54) y Haley (55) proponen incluir el concepto de carga en el modelo de estrés. En dicho
modelo dividen las variables que consideran “estresores” que predisponen a la aparición de la
carga en dos grupos: primarios y secundarios. Los primarios son aquellos derivados
directamente del enfermo y de sus cuidados, entre los que están la gravedad del daño cognitivo
del paciente, las alteraciones conductuales y las dificultades que presenta el enfermo para su
autocuidado. Los secundarios se relacionan con las evaluaciones o las percepciones que el
cuidador hace de sus propios recursos y de la relación que media entre el cuidador y el receptor
de cuidados, además de la percepción de la red de apoyo social. El esquema representativo de
este modelo con algunos ejemplos de estresores, mediadores y resultados, aparece en la figura
1.

Estresores Mediadores Resultados

Deterioro cognitivo del enfermo Afrontamiento Depresión

Trastornos de conducta del enfermo Apoyo social Enfermedades físicas

Perdida de funciones del enfermo Relación afectiva Disminución calidad del cuidado
cuidador-paciente
Múltiples tareas de cuidado Conflictos familiares
Conocimientos y habilidades
Poco tiempo libre

Figura1. Modelo Afrontamiento y estrés adaptado al cuidado

Según estos autores, los estresores son las condiciones y experiencias que tienen la capacidad
de provocar el estrés. Los mediadores son las acciones y recursos que tienen la capacidad de
modificar la dirección del proceso de estrés y aliviar su impacto sobre los individuos. Los
resultados se refieren a los efectos del cuidado. En consecuencia con este modelo, definen la
carga como la valoración cognitiva moduladora de la relación entre los estresores y la
subsiguiente adaptación (54).
Son numerosos los trabajos que demuestran la relación de diferentes variables relacionadas con
el cuidado y la carga del cuidador, entre las que se encuentran: la modificación en las
actividades laborales, la poca información acerca de la enfermedad del anciano, los conflictos
que se generan entre los familiares y la ausencia de tiempo libre y socialización (56).
Las variables que más han demostrado su incidencia en la carga del cuidador son los años de
duración de la enfermedad y los problemas conductuales del paciente, los estilos de
afrontamiento del cuidador, recursos financieros, el apoyo social y el número de roles del

9
cuidador, así como también el tipo de relación cuidador – paciente; y se ha encontrado que a
mayor implicación emocional, mayor carga (57).
Se asegura que el cuidado de personas con demencia es mucho más estresante que atender a
personas con dependencia física o con muy pocos problemas emocionales o conductuales. Esto
al parecer se debe a que el cuidador del paciente con demencia debe introducir mayores
cambios en su estilo de vida, tiene una mayor limitación social, sufre una alteración de la
relación interpersonal cuidador - enfermo y disminuye la gratificación por parte del receptor de
los cuidados (58).
Se plantea que los cuidadores de pacientes con demencia se afectan doblemente, ya que
presencian el deterioro progresivo e inevitable de un ser allegado y al mismo tiempo, se
esfuerzan por prestarle los niveles cada vez más altos de atención que necesita (59).
No es casual que la mayor parte de los estudios realizados en cuidadores sea de personas que
sufren demencia, esta preponderancia se basa en la consideración de que estos cuidadores se
encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad (60).
Atendiendo a la repercusión desde el punto de vista físico, el familiar debe realizar un gran
esfuerzo para movilizar al enfermo cuando éste se encuentra en etapas avanzadas de la
enfermedad. En ocasiones, la constitución física del cuidador no se corresponde o está en
desventaja con la del paciente, por lo que puede llegar al agotamiento y a la fatiga.
Son numerosos los estudios que tratan de encontrar la afectación de la salud del cuidador de la
persona que sufre demencia, y en este sentido se ha llegado a plantear que los cuidadores que
experimentan cansancio emocional o mental tienen más riesgo de morir. Cuidar se convierte en
un factor de riesgo para la mortalidad (32).
El cuidador presenta una serie de alteraciones físicas y de su salud como son: las quejas
somáticas, el dolor crónico del aparato locomotor, la cefalea tensional, la astenia y la fatiga
crónica, la alteración del ciclo sueño-vigilia, el deterioro de la función inmune y una mayor
predisposición a úlcera péptica y enfermedad cardiovascular, entre otras. Por otra parte, el
cuidador puede presentar problemas relacionados con una alta tasa de automedicación (32).
Se han realizado mediciones de otras alteraciones que con frecuencia sufren estos cuidadores
como es la depresión y la ansiedad. Se ha visto que al ser generalmente las hijas que se
encuentran en la edad mediana de la vida, éstas tienen múltiples obligaciones sociales,
laborales y familiares que les provocan alteraciones de diferente tipo, entre ellas la depresión.
Los cuidadores informales de ancianos con demencia presentan altos niveles de depresión y
ansiedad, y en un elevado porcentaje de casos, morbilidad psiquiátrica apreciable, aunque a
niveles subclínicos (61).
Los problemas de índole socioeconómico son otro grupo de alteraciones que puede presentar el
cuidador de un enfermo con demencia. Estos son conflictos familiares, problemas laborales,
dificultades económicas y disminución de actividades sociales y de ocio. Se ha establecido que
el cuidador está expuesto a dificultades económicas y que su trabajo lo hace vulnerable al
aislamiento y a la exclusión social entre otros problemas (34). La permanencia prolongada al
lado del enfermo provoca la merma de sus relaciones sociales, pobre participación en
actividades culturales y recreativas, llegando incluso al aislamiento social.
Económicamente la familia sufre un impacto al verse limitados sus recursos financieros, debido
por una parte a que el cuidador principal se ve obligado en muchas ocasiones a dejar de trabajar
fuera de casa para dedicarse al enfermo, y por otra, a que el propio cuidado del paciente, su
alimentación, medicación, etc., incrementa los gastos que no siempre están al alcance del
cuidador y de la familia, constituyendo otro motivo de tensión y estrés para el mismo.
Los aspectos anteriormente planteados se conjugan para producir alteraciones en la esfera
psíquico - afectiva del familiar, y pueden provocar hostilidad, negligencia e incluso maltrato hacia
el enfermo. También pueden experimentar sentimientos de culpa, resentimiento y soledad, lo
que conlleva a estados depresivos y otras alteraciones que redundan en una atención
inadecuada al paciente.
Los resultados de la investigación de Haley señalan que los factores asociados a la propia
enfermedad y la situación social de la persona dependiente, son los que determinan en mayor
medida la sobrecarga de los cuidadores informales. Asimismo, la mayor frecuencia y la intensa
atención invertida en el cuidado, y la ausencia de ayuda de otras personas al cuidador informal o
la baja frecuencia de esta ayuda, aparecen como variables importantes en la determinación de
altos niveles de sobrecarga (62).
La medición de la carga se ha convertido en un aspecto muy importante debido a que es un
predictor de la calidad del cuidado, es un indicador del pronóstico de institucionalización y
constituye un criterio de evaluación de coste - efectividad de los programas de tratamiento y de
las políticas sociosanitarias.
10
La necesidad de medir la carga con vistas a diagnosticar el problema y poder establecer
estrategias de intervención válidas para el cuidador y la familia, ha llevado a diferentes autores a
construir diferentes escalas que valoren la carga que se ajusten a su contexto, y a adecuarlas a
diferentes enfermedades crónicas discapacitantes (35).
Se han utilizado numerosas pruebas en la evaluación de la carga de los cuidadores, donde la
más universal es la Escala de Carga del Cuidador, de Zarit (63). Esta escala fue diseñada por
Zarit y Zarit en 1983, compuesta por 22 ítems que miden la carga percibida a través de tres
componentes principales: impacto del cuidado, carga interpersonal y expectativas de
autoeficacia. Fue validada y adaptada al español, y mostró una buena consistencia interna que
oscila entre 0,69 y 0,90, así como una validez adecuada (64). Esta prueba, aunque proporciona
información útil acerca de cómo se encuentra el cuidador, no informa sobre los factores que
inciden en la carga, por lo que se hace necesario utilizar además otros métodos e instrumentos
para el estudio de las variables mediadoras.
Si bien esta prueba es la más universal, tiene el inconveniente de que fue diseñada en una
cultura anglosajona, además de su carencia de referentes teóricos, por lo que adolece de
importantes deficiencias metodológicas (46).
Knight, Lutzky y Macofsky han planteado que el test de carga de Zarit no es suficientemente
sensible para valorar los cambios, debido a deficiencias conceptuales y metodológicas (65).
Otras escalas para evaluar la carga del cuidador son la Escala de Desempeño Psicosocial y la
Escala Autoaplicada de Carga Familiar, que constituyen adaptaciones españolas de la Social
Behavior Assessment Schedules (SBAS) (66).
Debido a las deficiencias señaladas, se hace necesario estudios para crear instrumentos que
midan la carga de los cuidadores cubanos, siendo la Escala Psicosocial del Cuidador (67) un
ejemplo de prueba elaborada en Cuba, que se encuentra en proceso de validación.

1.4 - Programas de intervención para cuidadores

La ausencia de una terapéutica para curar la demencia y para detener la pérdida de las
capacidades y funciones del enfermo, hace imprescindible el desarrollo de tratamientos
alternativos, como es el caso de la intervención en la familia de una manera precoz con vistas a
mejorar los cuidados, lo cual contribuye a lograr una mejor evolución del enfermo.
La mayor parte de las alteraciones del paciente con demencia son conductuales, y muy pocas
conllevan o pueden ser tratadas farmacológicamente, por lo que es imprescindible el
entrenamiento al cuidador para detectarlas tempranamente y desarrollar las habilidades para su
control (68).
Es insuficiente la información y educación que se brinda a la población y en particular a la familia
acerca de las demencias y el cuidado y manejo del paciente que la sufre, por ser bastante
reciente el aumento de su prevalencia y el consecuente impacto social y económico.
La información y educación sanitaria dirigida a los cuidadores de enfermos psicogeriátricos, y en
especial el énfasis en el manejo de los problemas de comportamiento, es uno de los puntos más
importantes en la planificación de cuidados. La familia del enfermo, especialmente el cuidador
más directo, debe ser informado en detalle sobre el problema que tendrá que afrontar y abarcará
varios aspectos:
 tipo de enfermedad, posibilidad de tratamiento farmacológico y pronóstico médico
 cuidados generales para el manejo del enfermo en su domicilio: tipo de relación ante
trastornos de la conducta, etc.
No basta con un nivel de información adecuado de la enfermedad si no prevalece un estado
psicofísico de estabilidad en el cuidador que pueda proveerle al demente un mínimo de calidad
de vida. Por ello, el equipo de salud debe trabajar en:
 persuadir al cuidador sobre la necesidad de un descanso
 procurar que contacte con grupos de apoyo mutuo sobre la enfermedad o brindar atención
psicológica si es necesario
 facilitar el contacto con otras personas en situaciones análogas a la de él
Los problemas conductuales del paciente con demencia dificultan el manejo por parte de la
familia, la que a menudo solicita la institucionalización del enfermo debido al desconocimiento y
a la falta de preparación para afrontar la situación. Se hace necesario llevar a cabo acciones
encaminadas a elevar la calidad de vida de los cuidadores, lo cual a su vez redundará en un
cuidado mejor y en el mayor bienestar de la familia.
Según la Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) el sistema familiar en su conjunto padece
la enfermedad de Alzheimer en el caso de que ésta se produzca, y aconseja que dicha familia o
el cuidador del afectado se informe sobre tal enfermedad, así como de su evolución, fases

11
clínicas, síntomas característicos, precauciones que deben de tomar, necesidades asistenciales
y algún consejo práctico para el cuidado de estas personas enfermas (69).
Las intervenciones tienen como objetivo disminuir la carga que experimentan las personas que
cuidan a ancianos dependientes, el estrés y malestar asociados al cuidado y por otra parte,
mejorar la calidad de los cuidados que reciben estos ancianos. Para conseguir tales objetivos se
han empleado procedimientos de intervención psicosocial tales como grupos de educación e
información, grupos de apoyo emocional y autoayuda, grupos de entrenamiento en técnicas
cognitivo - conductuales, así como también tratamientos individuales como asesoramiento
familiar, consulta familiar o terapia psicológica individual (70).
La intervención en educación y el consejo o instrucción a los cuidadores para solucionar
problemas específicos, mejoran y estabilizan más la función familiar que los programas
habituales de seguimiento y tratamiento (71).
Se han considerado tres tipos de intervención diferenciados para cuidadores de ancianos
dependientes: asesoramiento familiar, servicios comunitarios y los programas psicosociales.
Los programas psicosociales tienen como objetivo disminuir la carga que experimentan las
personas que cuidan a ancianos dependientes, el estrés y malestar que genera el cuidado y por
otra parte, mejorar la calidad de los cuidados que reciben estos ancianos (37).
Para conseguir este objetivo se han empleado procedimientos de intervención psicosocial tales
como grupos de educación e información, grupos de apoyo emocional y autoayuda, grupos de
entrenamiento en técnicas cognitivo – conductuales, así como también tratamientos individuales
como asesoramiento familiar, consulta familiar o terapia psicológica individual.
Una de las principales críticas a los programas centrados tan sólo en la enseñanza de
habilidades de cuidado o afrontamiento de situaciones difíciles ha sido su ignorancia de las
necesidades emocionales de los cuidadores relacionados con sus sentimientos de frustración,
ira o culpa.
Los programas de intervención en los cuidadores requieren del vínculo de aspectos informativos
y educativos con modos de afrontar más saludablemente las situaciones que les impone el
cuidado de un paciente con demencia, así como elementos terapéuticos al brindárseles apoyo
emocional. Estos programas deben orientarse además a lograr la aceptación de los sentimientos
y emociones que provoca la vivencia de convivir diariamente con un paciente demente.
Los programas psicoeducativos tienen el propósito de ofrecer en primer lugar, información
acerca de la enfermedad y su manejo, así como brindar estrategias de afrontamiento y apoyo
emocional a los cuidadores. Se ha evidenciado que los grupos psicoeducativos pueden evitar
comportamientos, cogniciones y emociones desadaptativas en la relación cuidador-enfermo (52).
Los programas psicoeducativos son el procedimiento de intervención más habitual y
generalizado para dotar a los familiares de recursos para el cuidado. Algunos de los beneficios
que se han encontrado con la aplicación de estos programas son que mejoran la calidad del
cuidado, disminuyen los problemas conductuales y el validismo del enfermo, disminuye el
consumo de medicamentos de éste, mejora la adaptación del cuidador a la nueva situación y
disminuyen los problemas emocionales del cuidador y del paciente, entre otros.
Se ha planteado que las intervenciones a través de las cuales se obtienen mejores resultados
son las psicoeducativas y las psicoterapéuticas, las cuales son exitosas a la hora de aliviar la
carga y la depresión de los cuidadores, y se mantienen estos efectos durante un intervalo de
siete meses (72).
Se coincide con la afirmación acerca de que los programas que tan solo brindan información a
los cuidadores, pueden generarles un alto grado de ansiedad, lo cual se ha relacionado con una
anticipación de la pérdida y con el conocimiento del alcance de la enfermedad, por lo que es
necesario ofrecerles ayuda para procesar la información de tal forma que sus emociones sean
más adecuadas (73).
La mayoría de los estudios de intervención psicoeducativa se han realizado en grupos de
cuidadores de personas con demencia, aunque se reportan algunos en otras enfermedades
crónicas como la esquizofrenia, la insuficiencia renal crónica y otras afecciones en las que el
conocimiento y el manejo adecuado del cuidador familiar es imprescindible por el estrés que les
provocan (74, 75).
Son múltiples las propuestas para intervenir con estos cuidadores familiares, pero muy pocas las
que se han realizado en Latinoamérica y el Caribe, y menos aún aquellas que han sido
evaluadas con rigor (43).
Un meta-análisis que encontró 54 estudios de intervención psicoeducativa en cuidadores de
personas con demencia, señaló que 40 de ellos se realizaron en los Estados Unidos (76). No
obstante, se advierten algunos programas de intervención en esta región, como por ejemplo
“Cuidando al cuidador”, en Colombia (77) y la llamada “Escuela de Cuidadores” en Cuba (78),
12
creada en el CITED en 1998, cuyo programa se propone en la presente investigación; estos
constituyen serios intentos de mejorar la calidad de vida del binomio cuidador-paciente.
Carretero ha planteado que los estudios que proponen intervenciones para cuidadores de
personas mayores con demencia utilizan procedimientos diferentes (79), por lo que es
conveniente proponer una metodología que integre dichos procedimientos para proceder a la
aplicación y evaluación de las mismas.
En Cuba se realizan diferentes intervenciones psicoeducativas en grupos de cuidadores en
algunas localidades, sin embargo, no se recogen estudios que evalúen su eficacia, lo cual es
imprescindible porque permite brindar una ayuda y preparación de mayor calidad al cuidador.
La eficacia se refiere a los resultados en relación con las metas y cumplimiento de los objetivos.
Para ser eficaz se deben priorizar las tareas y realizar ordenadamente aquellas que permiten
alcanzarlos mejor; es el grado en que un procedimiento o servicio puede lograr el mejor
resultado posible; es la relación objetivos/resultados bajo condiciones ideales (80).
Para lograr la mayor eficacia de este tipo de intervenciones se deben tener en cuenta una serie
de elementos:
 adecuarlos a las necesidades de los cuidadores
 realizar un trabajo multidisciplinario
 realizar la intervención precozmente
 equilibrar los componentes informativo, emocional y habilidades del cuidador
 integrarlos a los servicios sociales y sanitarios de la comunidad
Existen algunas deficiencias en los estudios internacionales de intervención en cuidadores que
han provocado que no sean eficaces, las cuales han sido señaladas por autores españoles con
larga trayectoria en la investigación del tema (81).
Éstas se refieren al enfoque clínico de las intervenciones sin referencias en un modelo teórico
de partida que justifique los contenidos de los programas, la falta de una metodología de
intervención rigurosa que permita generalizar sus resultados, y la no utilización de
procedimientos de evaluación sensibles al proceso de la intervención.
Una de las cuestiones que ha limitado la eficacia de estas intervenciones es el no tomar en
cuenta un modelo teórico que las respalde, lo que tiene que ver con la poca importancia que se
le ha dado al estudio de los mecanismos de acción de las intervenciones. Son numerosos los
modelos que se pueden tomar como referencia para llevar a cabo intervenciones en cuidadores
como son: el modelo teórico de estrés, el modelo teórico del aprendizaje social, la teoría del
apoyo de barrera, la teoría cognitiva (solución de problemas y reestructuración cognitiva), entre
otros.
El modelo de afrontamiento y estrés adaptado al cuidado, de Schulz (6) ha sido planteado como
un marco teórico de interés para la planificación de intervenciones con cuidadores, es el más
completo, por lo que este se tomó como referencia para la estrategia de intervención propuesta.
De acuerdo con este modelo, los cuidadores se ven sometidos a unos estresores relacionados
con el cuidado (por ej.: comportamientos problemáticos de sus familiares y número de horas
diarias dedicadas al cuidado) que provocarán más o menos consecuencias negativas para el
cuidador en función de si estos estresores son valorados como tal por ellos (valoración de los
estresores) y especialmente si se dan unas circunstancias que amortigüen los efectos negativos
de los estresores (variables mediadoras). Algunas variables mediadoras son por ejemplo, el
apoyo social, realizar actividades de ocio, disponer de tiempo libre, disponer de buenas
habilidades de solución de problemas, entre otras.
Los modelos teóricos, como por ejemplo el de afrontamiento y estrés, plantean que son muchas
las variables implicadas en el proceso del cuidado, y por lo tanto las intervenciones han de estar
planificadas de acuerdo con unas hipótesis que basadas en el modelo, han de ser contrastadas
(82).
El modelo de estrés propone tres momentos o niveles de intervención que deben ser
caracterizados a partir de la evaluación de las necesidades de aprendizaje de los cuidadores,
uno dirigido a los “estresores” cuando las intervenciones van dirigidas a modificar el ambiente
físico y social del cuidador y a entrenar habilidades para cuidar mejor, otro nivel que es el de la
percepción de los “estresores” cuando las intervenciones se dirigen a proporcionar información,
educación y a modificar las habilidades cognitivas de los cuidadores, y por último el nivel de la
respuesta emocional cuando las intervenciones van dirigidas a manejar el afecto del cuidador.
Existen dificultades metodológicas que reducen la eficacia de los programas psicoeducativos
(81), una de ellos es que los objetivos a veces no se corresponden con las expectativas de los
cuidadores; muchos cuidadores mantienen una esperanza de “curación”, no siendo razonable
esperar cambios positivos intensos a partir de las intervenciones en cuidadores de enfermos con
demencia. Por otra parte, las intervenciones serían más efectivas si se dedicara más tiempo al
13
entrenamiento de habilidades y si se seleccionaran mejor los instrumentos para su evaluación.
Son muy escasos los trabajos en los que se incluye un grupo control y se distribuye
aleatoriamente a los cuidadores a las condiciones de intervención.
Son necesarios nuevos trabajos en los que se demuestre la capacidad de estas intervenciones
para ayudar a los cuidadores, estudios que permitan otorgar a las intervenciones
psicoeducativas el calificativo de “empíricamente validadas”, superando su estatus actual de
“probablemente eficaces”, de acuerdo con los criterios de la Asociación Americana de Psicología
(APA) (83).
Dado que el sistema tradicional de cuidados se encuentra en una situación de crisis (cada vez
hay menos cuidadores y están sometidos a mayores demandas), resulta necesario fomentar y
facilitar investigaciones y actuaciones que de forma conjunta, permitan ofrecer a los cuidadores
recursos que les permitan atender a sus familiares en su comunidad, sin que esto suponga una
situación de riesgo para su salud y para la de sus familiares (84).

1.5- Propuesta de concepto de carga y variante del modelo teórico de afrontamiento y

estrés
Existe una marcada tendencia a la polaridad entre lo objetivo y lo subjetivo, entre lo cognitivo y lo
afectivo en los conceptos de carga que aparecen en la literatura internacional, a partir de la
postura dialéctico –materialista se puede superar esta dicotomía, ya que a juicio de la autora, en
la carga se integran todos estos aspectos sin existir una preponderancia de uno sobre otro.
Esta combinación de elementos externos e internos, cognitivos y afectivos de la carga se
expresa en una “unidad compleja” donde se integra lo que está fuera y lo que representa para el
individuo, denominada por Vigostky “Experiencia emocional o Vivencia” (85) en la cual el sujeto
no se adapta pasivamente a la situación, sino que trata de transformar la misma y se transforma
a sí mismo buscando nuevas alternativas, al realizar la actividad en este caso, de cuidar a su
familiar. Por esta razón la autora de este trabajo concibe la carga como una vivencia.
La vivencia es la traducción del término “Perezhivanie” (vivir a través), utilizado por Vigotsky y
entendida por él: “Cómo el individuo se entera de, interpreta y se relaciona emocionalmente con
cierto acontecimiento”. Define la vivencia como una unidad compleja que representa un producto
de análisis que no pierde ninguna de las propiedades que son características del todo, sino que
procura conservar de la forma más elemental las propiedades inherentes al todo (85).
Si bien el modelo teórico tomado como referencia para explicar dicha carga fue el de
“afrontamiento al estrés” al concebirse la carga como una interrelación de elementos afectivos y
cognitivos, objetivos y subjetivos, este modelo presenta la limitación de que plantea una relación
lineal, unidireccional entre los estresores, las variables mediadoras y los resultados.
La autora de este trabajo considera que los resultados o efectos del cuidado se convierten a su
vez en estresores (estresores secundarios), que van a interactuar con los estresores primarios
relacionados con el entorno y con la enfermedad en particular, y que al estar moduladas por las
acciones del propio cuidador en la búsqueda de soluciones y estrategias para adaptarse a la
situación (mediadores), van a modificar los resultados. La relación de retroalimentación entre
estos tres elementos es cualitativamente diferente en cada cuidador. A su vez estos elementos
no son estáticos, ni absolutos, pues lo que puede ser un estresor en un caso, puede constituir
una variable moduladora en otros, como es por ejemplo, la disponibilidad de recursos
económicos.
La variante del modelo de afrontamiento y estrés, propuesta por la autora, se expresa en el
siguiente esquema (Figura 2).

Estresores Mediadores Resultados

Retroalimentación

Figura 2. Variante al modelo de afrontamiento y estrés adaptado al cuidado

14
A juicio de la autora la carga es el resultado de la interrelación de los tres elementos expresados
en el esquema definiéndola como la “vivencia resultante de la interrelación entre el contexto de
cuidado y las características del enfermo, los recursos de afrontamiento, y los estados físicos y
emocionales, del cuidador informal de una persona dependiente”.

1.6 - Consideraciones finales

El acelerado envejecimiento de la población y la aparición consecuente de problemas de salud
como la demencia, impone el reto del cuidado domiciliario de los adultos mayores realizado
principalmente por la familia, la que sufre el llamado “síndrome de carga”.
La carga ha sido definida de muchas formas desde los años 60 del siglo pasado hasta la
actualidad. Se aprecian imprecisiones que han conllevado a dificultades metodológicas que es
necesario superar por la importancia teórica y práctica que reviste su estudio en los cuidadores
informales de adultos mayores que padecen una enfermedad crónica como es la demencia. Los
diferentes conceptos han hecho énfasis en el aspecto cognitivo o en el afectivo de la carga, así
como han dicotomizado esta categoría en sus aspectos objetivos y subjetivos, por lo que la
autora propone un nuevo concepto de carga que se sustenta en una postura materialista-
dialéctica.
Existen pocas propuestas de intervenciones psicoeducativas para los cuidadores de ancianos en
los países en desarrollo, y algunas de ellas no cuentan con suficiente rigor metodológico, por lo
que es necesario basarse en modelos teóricos para implementarlas y probar su eficacia. La
autora selecciona el modelo teórico de afrontamiento y estrés adaptado al cuidado, y propone su
modificación al concebir una relación de retroalimentación entre los elementos que lo conforman.

15
CAPÍTULO II. DIAGNÓSTICO DE LA CARGA DE LOS CUIDADORES
El presente capítulo se refiere a la caracterización de los cuidadores informales, el diagnóstico
de la carga y los factores de riesgo que inciden en ella; lo cual constituye la primera etapa de la
estrategia para la intervención psicoeducativa.

2.1 - Metodología utilizada en el diagnóstico de la carga.

Se realizó un estudio analítico de corte transversal en 192 cuidadores informales de adultos
mayores con demencia, que constituyó la totalidad de pacientes que acudieron a las consultas
de Psicología que fueron planificadas para los efectos de la investigación, previa remisión y
diagnóstico de demencia por parte de los Equipos Multidisciplinarios de Atención Geriátrica
(EMAG) de cada uno de los centros, durante los años comprendidos entre 2003 - 2009.
Se aplicaron los siguientes criterios de inclusión y exclusión:
Criterios de inclusión:
 Cuidadores de adultos mayores con diagnóstico de demencia
 Cuidadores con voluntad de participar en el estudio
Criterios de exclusión
 Cuidadores de 60 años o más, con deterioro cognitivo
Todos los equipos tomaron como base para el diagnóstico de la demencia un algoritmo que
partió de las quejas de pérdida de memoria referidas por el propio paciente y/o por un familiar,
donde se aplicaron los criterios diagnósticos de demencia del DSM-IV (Anexo 2) (15), análisis
complementarios, pruebas de neuroimágenes; y se utilizaron escalas de estado cognitivo y
neuropsicológicas. El diagnóstico del tipo de demencia fue tomado de la Historia Clínica de los
pacientes.
Para descartar la presencia de deterioro cognitivo en los cuidadores que tenían 60 años o más,
se aplicaron los criterios clínicos de deterioro cognitivo relacionado con la edad, del DSM-IV (15),
donde se evidenció que la totalidad de cuidadores no mostraban este tipo de deterioro.
La edad de los pacientes receptores de los cuidados era la siguiente: 49 con menos de 75 años,
para un 25,5%; 84 entre 75 y 84 años, para un 43,8%; y 59 con 85 años y más, para un 30,7%.
Con relación al sexo, 156 eran del sexo femenino, para un 81,3%; y 36 del sexo masculino con
un 18,7%.
La áreas de salud en las que se realizó el estudio pertenecían a dos de los municipios más
envejecidos del país, estos son: Plaza de la Revolución y Playa (9).
Los criterios tomados en cuenta para la selección de los centros y áreas de salud fueron: la
factibilidad para el equipo de investigación, el rigor en el diagnóstico de la demencia por parte
del EMAG, y la voluntad política de los mismos.
 Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED).
 Policlínico Docente “Héroes del Moncada”.
 Policlínico Docente “Isidro de Armas”.
 Policlínico Docente de Playa.
 Policlínico Docente “Jorge Ruiz Ramírez”.
Es importante señalar que no existe un estudio de prevalencia de demencia en la Ciudad de La
Habana a partir del cual seleccionar a los cuidadores; sólo se han reportado algunos estudios
locales en algunos municipios de la ciudad que ya cuentan con algunos años de realizados (86).
En esto intervienen además las dificultades en el diagnóstico de la demencia en la atención
primaria, que no existe en muchos casos la suficiente capacitación del personal de salud y en
otros, la adecuada dispensarización de los enfermos. En este sentido se ha planteado que
tradicionalmente los cuidadores, y aún más si son de una enfermedad determinada como la
demencia, son de difícil acceso, se dificulta la selección de los mismos para los estudios (76).
Se tuvieron en cuenta los aspectos éticos de la investigación de acuerdo a lo establecido en la
Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (87). Se obtuvo por escrito el
consentimiento informado (Anexo 3) de cada uno de los cuidadores, en el cual se explicaron los
objetivos del trabajo y la voluntariedad de participar y de abandonar el estudio en el momento
que lo desearan. Se obtuvo la aprobación de las autoridades de los centros y áreas de salud
donde se realizó el estudio.
Se seleccionaron de la bibliografía nacional e internacional las variables independientes
agrupadas en variables del paciente, del cuidador y de la familia, las que han sido estudiadas en
relación con la carga del cuidador, y esta última constituye la variable dependiente. Las variables
fueron operacionalizadas (Anexo 4).

16
La información acerca de las variables del cuidador se obtuvo a partir de los instrumentos
siguientes:
1. Cuestionario de caracterización del cuidador: Creado por la autora del presente trabajo
para esta investigación, consta de 19 preguntas cerradas que recogen datos sociodemográficos
y otras características del cuidador relacionadas con la atención al enfermo. Para ello se realizó
una amplia búsqueda bibliográfica de las variables que inciden en la carga. Además se utilizó un
método de búsqueda de consenso en la identificación de problemas y necesidades de salud,
específicamente la técnica de grupo nominal, para reducir la subjetividad al recoger dichas
variables de la literatura. Para cada una de ellas se elaboraron preguntas, quedando conformado
un instrumento provisional que fue sometido al criterio de diez expertos en el tema, con el
objetivo de evaluar la inclusión de las preguntas en el cuestionario y calificarlos de acuerdo a los
principios propuestos por Moriyama en 1968, de acuerdo a la escala: mucho, poco, nada, lo que
constituyó la validación de contenido. El 95% de las preguntas obtuvo calificaciones superiores
al 80% en los cinco principios de Moriyama (88). Posteriormente, se realizó un estudio piloto en
un grupo de 30 cuidadores del CITED para comprobar el funcionamiento del instrumento (89)
(Anexo 5).
2. Escala de carga de Zarit: Fue construida en 1983 por Zarit y Zarit, consta de 21 ítems y mide
tres dimensiones subyacentes a la carga que son: impacto de cuidado, carga interpersonal y
expectativas de autoeficacia (90) (Anexo 6). Esta escala fue utilizada a pesar de las deficiencias
metodológicas comentadas en el marco teórico, no correspondiéndose con la definición de carga
propuesta por la autora, por lo que se aplicaron otros instrumentos que permitieran
complementar la información que este test aporta con otros elementos de la carga que son
incluidos en su concepto.
3. Escala de Depresión, de Beck: En los últimos treinta y cinco años, el inventario de depresión
de Beck se ha convertido en uno de los instrumentos más utilizados para evaluar la existencia o
severidad de síntomas de depresión, dada su probada validez y confiabilidad tanto en
poblaciones clínicas como no clínicas. La prueba, que consta de 21 ítems, tiene como objetivo
identificar síntomas típicos de la depresión. En el diseño de este test se han tenido en cuenta los
criterios internacionales de descripción, por lo que no parte de ninguna teoría de la depresión en
particular (91) (Anexo 7).

La información sobre el adulto mayor con demencia se obtuvo de los instrumentos:

1. Clinical Dementia Rating (CDR): Valora el momento evolutivo sobre la base del rendimiento
del sujeto en seis modalidades de tipo cognitivo y funcional. Las modalidades evaluadas son:
memoria, orientación, razonamiento, actividades sociolaborales, actividades recreativas (hobbies
o pasatiempos), y cuidado personal. La escala establece cinco posibles estadios desde la
normalidad, demencia cuestionable, demencia leve, demencia moderada y demencia severa. La
afectación del área "memoria" tiene primacía para determinar el estadio general. Si al menos
otras tres áreas son calificadas con la misma puntuación que la memoria, el grado de afectación
de ésta es el que define el estadio general. Sin embargo, si tres o más categorías se gradúan
por encima o por debajo de la calificación de la memoria, entonces predomina la puntuación de
aquellas (92) (Anexo 8).
2. Escala de Katz: Uno de los tests más conocidos, estudiados y validados. Elaborado en 1958
por un grupo multidisciplinario del hospital Benjamín Rose de Cleveland para enfermos
hospitalizados con fractura de cadera. Evalúa las actividades básicas de la vida diaria (AIVD).
Consta de 6 ítems: baño, vestido, uso del retrete, movilidad, continencia, alimentación (93, 94,
95) (Anexo 9).
3. Escala de Lawton y Brody: Instrumento publicado en 1969 y construido para población
anciana. Recoge información sobre las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD)
recogidas en 8 ítems: usar el teléfono, ir de compras, preparar la comida, realizar tareas del
hogar, lavar la ropa, utilizar transporte, controlar la medicación, manejar el dinero. Es predictivo
de las actividades básicas durante un ingreso hospitalario, por lo que algunos autores han
sugerido que puede ser un indicador de fragilidad (96) (Anexo 10).
4. Inventario Neuropsiquiátrico (NPI): La versión en español es un instrumento fiable para
valorar de una forma breve los síntomas no cognitivos en pacientes con demencia. Es un
instrumento que ha demostrado ser útil tanto para la investigación, como para la práctica clínica
en diferentes culturas de todo el mundo (97, 98). (Anexo 11)
La información sobre la familia se obtuvo de:
Prueba de Funcionamiento Familiar FF-SIL: Diseñado en Cuba, con el objetivo de evaluar el
funcionamiento familiar, considerado como la dinámica relacional sistémica que se da entre los

17
miembros de la familia. Consta de 14 proposiciones y 7 categorías que definen el
funcionamiento familiar (99) (Anexo 12).
El tratamiento de los datos se realizó mediante la utilización de un procesador de bases de datos
(Excel Office 2003 versión para Windows XP). Posteriormente estos se organizaron, clasificaron
y analizaron, utilizando las frecuencias absolutas y medidas de resumen para datos cualitativos,
fundamentalmente porcentajes, los que fueron presentados en tablas de dos entradas.
Para estudiar las relaciones existentes entre las variables seleccionadas y la presencia o no de
carga en los cuidadores, se confeccionaron tablas de contingencia, y se aplicó la prueba de
independencia Chi-cuadrado de Pearson, para detectar asociación significativa. Se consideró
como nivel de significación de la prueba un =0.05. Se empleó el paquete estadístico SPSS
versión 11.0 para el análisis.
Para profundizar en la relación de dependencia entre la carga del cuidador y un grupo de
variables independientes, es decir, para identificar los factores de riesgo de carga, se diseñó un
estudio de casos y controles. Los casos fueron los cuidadores con carga y los controles, los
cuidadores sin carga.
Las variables independientes que se estudiaron fueron trastornos de conducta del paciente,
grado de dependencia del paciente y edad del cuidador, por haber sido estadísticamente
significativas en el análisis univariado. Se incluyeron otras variables del cuidador como: sexo,
convivencia, tiempo de cuidador, parentesco, apoyo recibido, situación económica, estado de
salud, estrategia de afrontamiento, información acerca de la enfermedad y depresión. También
se incluyó la variable funcionamiento familiar. Se seleccionaron todas estas variables por ser las
que más se han relacionado con la carga en otros estudios encontrados en la bibliografía (100,
101,102).
El procedimiento estadístico que se empleó fue la Regresión Logística. Para probar la bondad de
ajuste del modelo, se utilizó la prueba estadística Hosmer y Lemeshow.

2.2 - Análisis y discusión de resultados

Se comienza por los resultados obtenidos en la medición de la variable dependiente, es decir, en
la carga de los cuidadores, para luego enunciar la relación encontrada entre ésta y las diferentes
variables independientes, tanto las relacionadas con los pacientes como las relacionadas con los
propios cuidadores. Las tablas de los resultados más importantes se reflejan en el cuerpo de la
tesis, mientras que las otras aparecen en los anexos.

Tabla 1. Cuidadores según carga

Carga No. %
Ausente 92 47,9
Presente 100 52,1
Total 192 100

Existió un 52,1% de cuidadores con carga y un 47,9% que no presentó carga (Tabla 1). A pesar
de que el número de cuidadores con carga es alto, se pudiera pensar en un subregistro debido a
que los cuidadores muchas veces ocultan el daño que les hace el cuidado de un familiar, pues
confesar que experimentan carga les puede ocasionar sentimiento de culpa, lo cual puede incidir
en que falseen las respuestas al cuestionario. Se ha encontrado que el cuidador no suele
comentar al médico los problemas que padece, y sólo lo hace cuando ya son graves. Sin
embargo, otros estudios que también han utilizado la escala de Zarit han encontrado que la
carga se presenta en el 47% de los cuidadores (20).
También se ha visto que el cuidado de un familiar que sufre demencia no siempre tiene
consecuencias negativas para el cuidador, y en este aspecto se ha señalado: “la mayoría de las
cuidadoras, después de un tiempo de estar al cuidado de un anciano enfermo, y luego de hacer
los ajustes necesarios en el estilo de vida, asumen el rol de cuidado con satisfacción y humildad;
algunas abrigan la esperanza de un reconocimiento futuro cuando serán premiadas por la
dedicación a esa persona a quien le han dado sus mejores cuidados” (76)
Las investigaciones de Lawton y de Farran han señalado la satisfacción que sienten los
cuidadores por ayudar a sus familiares, y apuntan que el hecho de ayudar les hace sentirse más
próximos a ellos, sienten que realmente disfrutan estando con el familiar; responsabilizarse de
sus familiares les ayuda a incrementar su autoestima, da un mayor sentido a sus vidas y sienten
que los momentos placenteros de su familiar les producen también a ellos placer (103, 104).
El 47,9% de cuidadores que no presentaban carga, no indica que no hay que actuar sobre ellos
y que no sea necesario incluirlos en una intervención. Es necesario realizar un trabajo preventivo

18
para evitar la carga y todas las afectaciones de diferente índole que por lo general los aquejan.
“…no se puede esperar a cuidar al cuidador cuando los problemas ya se han manifestado,
porque prevenir la aparición de los mismos constituye una auténtica responsabilidad
profesional” (105).
Entre las variables de los enfermos se encontraba el tipo de demencia, donde se observó que la
mayoría (57,3%) tenía la enfermedad de Alzheimer, seguido del 27,1% demencia vascular, un
9,4% demencia frontotemporal, el 4,7% demencia por cuerpos de Lewys y en el 1,5% de los
casos existía otro tipo de demencia no especificada (Tabla 2, Anexos). La enfermedad de
Alzheimer es la de más alta prevalencia entre los tipos de demencia, seguida de las vasculares
(61). Entre los cuidadores que tenían carga existía un 66% que cuidaba a personas con
enfermedad de Alzheimer, un 23% a personas con demencia vascular, un 7% con demencia
frontotemporal, un 3% a personas que sufrían demencia por cuerpos de Lewys y un 1% a
personas con otros tipos de demencia; no existiendo diferencias significativas con relación a la
cantidad de cuidadores sin carga en los distintos tipos de demencia, lo que se observa en el
valor de p que fue superior a 0,05, indicando que el cuidador puede sufrir carga
independientemente del tipo de demencia que presente su paciente. Esto pudiera explicarse
porque realmente el cuadro clínico de las demencias es muy similar, tienen características
comunes como los trastornos conductuales y la dependencia del enfermo para sus actividades
de la vida diaria, que son algunos de los aspectos que más contribuyen a la carga del cuidador.
Además pudiera influir en este resultado el pequeño número de casos con otros tipos de
demencia, pues prevalece la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular, que son las más
frecuentes. Si bien existen pocos antecedentes de trabajos que evalúen la carga atendiendo a
esta variable ya que los estudios se centran en uno u otro tipo de demencia, sería interesante
estudiar cómo las características de los diferentes cuadros clínicos inciden en la carga, para lo
que entonces sería necesario un mayor número de casos de los tipos de demencia menos
usuales.
Del total de pacientes, el 53,6% se encontraba en el estadio moderado de la enfermedad,
seguido del estadio severo, en el cual se encontraba el 25% de los casos, y por último, el 21,4%,
que estaba en el estadio ligero (Tabla 3, Anexos). Esto pudiera deberse a que es ésta la etapa
en que aparecen de manera manifiesta multiplicidad de síntomas cognitivos y trastornos
conductuales, que son tan molestos y difíciles de manejar por el cuidador que acuden a los
servicios de salud, lo que ocurre menos en la primera etapa de la enfermedad por la “esperanza”
del familiar de que estos sean signos de la vejez. En la etapa severa se ha llegado generalmente
al convencimiento de que la enfermedad es irreversible y que “ya no hay nada que hacer”,
además de que los cuidadores han generado sus recursos para el cuidado, por lo que solicitan
menos el apoyo de los servicios sanitarios que en la etapa moderada.
Se observa por otra parte que la etapa de la enfermedad en que el cuidador manifestó mayor
carga fue en la moderada, para un 55%, seguido del estadio severo en el 29% de los casos, y
por último un 16% en el estadio ligero. Estos datos se pudieran explicar porque en el estadio
moderado de la enfermedad se presentan de manera mucho más manifiestos los trastornos
conductuales y psíquicos del paciente, así como se acentúan síntomas cognitivos de la
enfermedad como la agnosia, los extravíos del enfermo por la desorientación espacial marcada y
a su vez, el enfermo sigue deambulando, por lo que el control de su conducta resulta muy difícil.
Dono Castro y cols. describieron las etapas por las que atraviesa la persona con Enfermedad de
Alzheimer y plantearon que en la fase intermedia, el detrimento de la memoria es más
comprometido y afecta no sólo a la memoria reciente, sino también a la remota, emergen
alteraciones del lenguaje, muestran dificultad con el aseo, el vestir y la comida, pueden aparecer
síntomas psicóticos y tienen dificultad para mantener sus relaciones sociales (106).
El estudio de Sherwood y cols. en el 2005 constató que la carga del cuidador se relacionaba con
el grado de deterioro cognitivo (107), pero no precisa el sentido de la relación, es decir, si la
carga es superior en la etapa inicial, por el impacto sorpresivo de la enfermedad con el
consecuente ajuste en la vida del cuidador; o si es mayor en los estadios graves, donde el
número de tareas a realizar debido a la inmovilidad del paciente incrementa el malestar, el
agotamiento y el sufrimiento del cuidador por la proximidad de la muerte del mismo.
Por otro lado, los resultados de la tabla muestran que existió un número bastante similar de
cuidadores que no tenían carga en cada uno de los estadios (ligero 27,2%, moderado 52,2% y
severo 20,6%) lo que indica que el cuidador podía o no tener carga, independientemente del
estadio de la enfermedad en la que se encontraba su paciente. Esto se corrobora con el valor de
p mayor de 0,05, que indica que no se encontró una relación significativa entre dichas variables.
En un estudio realizado en el 2001 en el Centro de Día Psicogeriátrico de Navarra, se encontró
que a mayor deterioro, mayor carga; pero tampoco encontró una asociación significativa entre
19
dichas variables (63). Esta no asociación estadística encontrada en varios estudios pudiera
explicarse porque, si bien existe una gran diferencia entre los cuidadores de personas sin
deterioro cognitivo y las que tienen deterioro, ya que la carga al parecer es mayor en estos
últimos, en el caso de la demencia todos tienen este deterioro, y el cuidador va aprendiendo a
lidiar con estos síntomas en función de otras variables más relacionadas con el propio cuidador
que con el grado de deterioro mental.

Tabla 4. Cuidadores según carga y grado de dependencia

Grado de dependencia Carga
NO SI Total

No. % No. % No. %

Independiente 10 10,9 4 4,0 14 7,3
Dependiente parcial 56 60,9 54 54,0 110 57,3
Dependiente total 26 28,2 42 42,0 68 35,4
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,05

Casi la totalidad de los pacientes presentaban dependencia de otra persona para las actividades
de la vida diaria: existía el 57,3% dependientes parcialmente, el 35,4% dependientes totalmente,
y sólo un 7,3% clasificados como independientes (Tabla 4). Estos resultados pudieran deberse a
que el deterioro de las funciones mentales lleva aparejado una pérdida paulatina de la
autonomía del enfermo. No obstante, existió un porcentaje mínimo de personas que eran
aparentemente independientes, lo que podría explicarse porque tuvieran una elevada reserva
cognitiva, dado el elevado nivel educacional de la mayor parte de los cuidadores, que ante la
aplicación de las escalas de Katz y Lawton no evidenciaron dependencia para las actividades
básicas e instrumentadas, aunque es muy probable que presentaran una afectación de las
actividades avanzadas de la vida diaria.
Se evidencia además en esta tabla que, a medida que el paciente cuidado era más dependiente
para las actividades de la vida diaria, más carga tenía el cuidador; se observa que del total de
cuidadores con carga, en un 4% el paciente era independiente, llega a un 54% cuando el
paciente era dependiente parcialmente, y al 42% si era totalmente dependiente. La carga se
relacionó significativamente con el grado de dependencia del cuidador (p=0,05), lo que parece
indicar que a mayor dependencia, mayor carga, tal y como ha sido hallado en otros estudios
(108, 109). Esto es un resultado esperable, ya que a medida que el paciente presenta menos
validismo, más tareas tiene que realizar el cuidador. Por otra parte, la imagen acerca de la
persona cuidada, que la mayor parte de las veces es un familiar muy allegado, se desmorona
por la pérdida de capacidades y de autonomía del enfermo, lo que provoca sentimientos y
emociones negativos que pueden repercutir en la carga.
Sin embargo, un estudio de Zarit y col. (110) no encontró asociación entre el grado de
dependencia en las actividades básicas de la vida diaria y la carga. Esto pudiera estar dado por
la metodología utilizada para evaluar la discapacidad del anciano, que es uno de los problemas
que se han presentado en este tipo de estudio.

Tabla 5. Cuidadores según carga y trastorno de conducta

Trastorno de conducta Carga
NO SI Total

No. % No. % No. %

Leve 26 28,3 14 14,0 35 18,2
Moderado 52 56,5 70 70,0 127 66,2
Severo 14 15,2 16 16,0 30 15,6
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,05

Todos los pacientes presentaban trastornos de conducta: el 66,2% tenía trastorno de conducta
de grado moderado, seguido del grupo con trastorno leve para un 18,2%, y severo el 15,6%
(Tabla 5). Es lógico el hecho de que la totalidad de los pacientes presentaran trastorno de
conducta, ya que la demencia es una enfermedad que se caracteriza por los cambios de
conducta y de personalidad de las personas que la sufren, y es precisamente ésta la causa de

20
mayor demanda de los servicios de salud por parte de los familiares (111). Los resultados
indican que hubo diferencias entre los cuidadores con carga y sin carga atendiendo al grado de
trastorno de conducta que presentaban los enfermos: existía un 14% de cuidadores con carga
en que el paciente tenía un trastorno de conducta leve, un 70% moderado, y en el 16% era
severo. La presencia de trastorno de conducta en el paciente se relacionó significativamente con
la carga (p=0,05). Esta variable es una de las que más se ha estudiado en relación con la carga,
ya que a los cuidadores les resulta extremadamente difícil y angustiosa la presencia de
problemas con los cuales antes no había lidiado, máxime cuando es un familiar allegado quien
los presenta. Se ha observado que la presencia de trastornos del comportamiento se asocia
significativamente de forma inversa con la salud y el bienestar del cuidador (40).
De los 92 cuidadores que no presentaban carga, los problemas conductuales más frecuentes
fueron las alucinaciones (69,6%), la depresión (65,2%) y la apatía (60,9%); mientras que los
trastornos más frecuentes de los 100 cuidadores con carga fueron la irritabilidad (90%), el
trastorno del sueño (88%) y la agitación (86%), según se observa en la tabla 6 (Anexos). La
conducta irritable y hostil del paciente daña seriamente la moral del cuidador, el cual necesita de
la retribución y gratitud del enfermo, y en este caso encuentra todo lo contrario. Los trastornos
del sueño del paciente influyen en la no recuperación del cansancio del cuidador. La agitación es
una conducta poco usual y difícil de manejar que, al cuidador no saber cómo actuar, le genera
un sentimiento de incapacidad para el cuidado que repercute en su estabilidad emocional. Estos
argumentos pudieran explicar la relación significativa de estos trastornos con la carga, lo que se
observó en los valores de p<0,05. También se relacionaron con la carga los delirios (p=0,01), y
la ansiedad (p=0,00). La apatía también se relacionó significativamente con la carga (p=0,00),
pero al parecer en sentido inverso, pues existían más enfermos con apatía cuyos cuidadores no
presentaban carga (60,9%), que cuidadores con carga cuyos enfermos presentaban este tipo de
trastorno conductual (40%); lo que indicaba que cuando el paciente tenía apatía o indiferencia, el
cuidador tenía menos carga que cuando este no era indiferente. Esto se pudiera explicar por el
hecho de que al paciente, permanecer tranquilo y sin ninguna manifestación emocional y
conductual difícil de controlar, podía garantizar una mayor estabilidad y seguridad del cuidador.
Los restantes trastornos conductuales estudiados: alucinaciones, depresión, euforia,
desinhibición, conducta motora e incontinencia, no se relacionaron significativamente con la
carga, pues su presencia no incidió en que el cuidador presentara o no carga.
Estos resultados coincidieron con otro estudio que encontró que la apatía y el aislamiento son
conductas relacionadas con el estrés de los cuidadores, pero también señalan otros síntomas
como las conductas agresivas, la depresión, los gritos con síntomas psicóticos e intranquilidad,
la incontinencia, la desinhibición, el riesgo de autolesionarse y el vagabundeo como causantes
de estrés para la familia (112).
Los datos que muestran la relación significativa de la carga con los problemas conductuales y
con el grado de dependencia del enfermo, son coincidentes con lo encontrado en un estudio
realizado en España, donde de todas las variables analizadas los factores asociados a la propia
enfermedad y la situación de la persona dependiente, fueron los que determinaron en mayor
medida la carga de los cuidadores (56).

Tabla 7. Cuidadores según carga y edad del cuidador

Edad del cuidador Carga

NO SI Total

No. % No. % No. %

Menos de 40 0 0 7 7,0 7 3,7
e/ 40 y 59 51 55,4 56 56,0 107 55,7
60 y más 41 44,6 37 37,0 78 40,6
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,03

La mayor parte de los cuidadores (55,7%) se encontraba entre los 40 y 59 años, seguido del
grupo de 60 años y más, donde se encontraba el 40,6% de ellos, y existía sólo un 3,7% de
cuidadores jóvenes, es decir, de menos de 40 años (Tabla 7). La edad promedio predominante
de los cuidadores, que en el presente trabajo estuvo en el rango de 40 a 59 años, se ha
observado en la mayoría de los estudios realizados. Así, en uno de los estudios más extensos
que se ha efectuado, en 2 089 cuidadores informales, la media de edad fue de 57 años (23).
Estos resultados apuntan hacia la necesidad de velar por la salud de estos cuidadores que se
21
encuentran en una edad que se caracteriza por la aparición de enfermedades crónicas
asociadas al estrés debido a las múltiples obligaciones y tareas que realizan, y en este caso, la
carga que genera el cuidado y la vulnerabilidad que presentan pudiera llevarlos a padecer
afecciones físicas y psíquicas. A continuación estuvo el grupo de 60 años y más, lo que indica la
presencia de cuidadores que también son adultos mayores, con el consecuente declive físico y
psíquico que tienen las personas de este grupo, lo que puede hacerlos más propensos a
presentar alteraciones producto del cuidado del enfermo.
Se observa que existe una relación significativa (p=0,03) entre la carga y la edad del cuidador, al
ser el grupo de 40 a 59 años donde más se presentó la carga (56%), seguido del grupo de 60
años y más (37%).
Estos datos pudieran explicarse porque el grupo de edad de 40 a 59 años es el de mayor
vulnerabilidad, siendo ésta la llamada generación “sándwich”, en la que las demandas de
atención por parte de los padres viejos y enfermos, se suman a las de los hijos. Por otra parte,
son numerosas las obligaciones, responsabilidades y compromisos de todo tipo que se han
adquirido, que se ven limitados por el cuidado del familiar, lo que se une al hecho de que es en la
edad mediana de la vida donde más propenso se es a presentar enfermedades crónicas, en el
caso particular de la mujer (que es la cuidadora en la mayoría de los casos), donde aparecen
manifestaciones psíquicas y fisiológicas propias del climaterio. Estos y otros problemas
incrementan el nivel de estrés del cuidador a estas edades, lo que a su vez puede influir en
estados de ánimo negativos y en disfunción familiar (113).
Cuando la generación intermedia es incapaz de responder por el cuidado de sus viejos, se ve
obligada a conseguir instituciones y apoyos que no son aceptados fácilmente por ellos mismos y
por sus seres queridos, o a involucrar en sus vidas a personas extrañas con quienes deben
convivir a diario para que apoyen las tareas de cuidado. Esto genera un malestar en el cuidador
informal que puede incidir en su sentimiento de carga.
También se observa que los siete cuidadores menores de 40 años reportaron carga para un 7%
del total. Este resultado coincide con el de otro estudio que encontró que el cuidador
sobrecargado era el más joven, es decir, que a menor edad, más carga, lo que pudiera
explicarse por el hecho de que la persona joven recién comienza su vida laboral, y la asunción de
un nuevo rol al que debe compaginar, supone una fuente incesante de estrés, por lo que la carga
es mayor (114). Usualmente se piensa que a más edad, mayor carga, y hay estudios que así lo
han demostrado, pues al ser también el cuidador de una edad avanzada pudiera tener más
deterioro de la salud. Sin embargo, esto puede no ser siempre así, ya que el cuidador joven
tiene una serie de necesidades por satisfacer y proyectos que no son compatibles con este rol en
estos momentos de su vida, además de contar con menos experiencia.
Con respecto al sexo, el 81,3% de los cuidadores eran mujeres y el 18,7% hombres (Tabla 8,
Anexos). El sexo femenino es el predominante en los cuidadores, y esto se ha encontrado en
múltiples estudios, así como el hecho de que son las hijas las encargadas mayormente del
cuidado de los ancianos dependientes. En un estudio realizado en 70 cuidadores familiares de
enfermos de Alzheimer, el 84,3% de ellos eran del sexo femenino, y el 64% eran hijos (115).
Otro estudio reportó un 80% de cuidadoras mujeres que en un 48% eran hijas (116). Estos
resultados están determinados fundamentalmente por factores culturales que le han asignado a
la mujer el papel de cuidar, ya que desde edades tempranas es entrenada para el cuidado de los
hijos. En este sentido se ha planteado en la literatura que las mujeres han asumido el rol
tradicional de cuidar como algo propio de su sexo, característica que contribuye a la
“invisibilidad” del rol de cuidadora, aunque la incorporación de la misma a la vida social entre
otros factores, ha llevado aparejada la presencia en aumento de los cuidadores hombres (71).
Sin embargo, la cifra de cuidadores hombres, que en el presente trabajo fue sólo del 18,7%, se
ha planteado que va en aumento, pues según Moragas “la situación actual de la mujer cuidadora
ha cambiado en los últimos tiempos, al incorporarse cada vez más a la vida social y laboral”
(117).
En la tabla 8 también se muestra que existían tantas mujeres cuidadoras con carga (85%) como
sin carga (77,2%), lo que indica que no se relacionó significativamente la carga con el sexo del
cuidador, lo que se evidenció en la p mayor de 0,05. Esto pudiera deberse a que no se ha
encontrado un patrón estándar de respuesta diferente entre cuidadores hombres y mujeres,
aunque se admite que la implicación emocional de las mujeres es mayor, al menos en un primer
momento, lo que pudiera llevar a mayores niveles de sobrecarga. Sin embargo, al parecer, con
el tiempo las mujeres van adoptando estrategias de afrontamiento más parecidas a los hombres,
lo cual reduce las diferencias con respecto a la carga.
Un estudio realizado en México (114) halló una relación estadísticamente significativa entre el
género y la carga, y la medida de carga fue mayor en el hombre. Con relación a esto plantearon
22
que el hombre puede percibir la situación de cuidar como un rol “impuesto”, como algo que le
sucede por ser el último recurso en muchos casos, por lo que el impacto en todas las esferas de
su vida será mayor. En estos resultados posiblemente estén influyendo factores culturales que
inciden en la asunción del rol y que al parecer es diferente en el hombre cuidador cubano, que
comparte naturalmente las labores domésticas y de atención a los hijos por la intensa actividad
social y profesional de la mujer.
Un estudio realizado por Molina y col. encontró mayor carga en los hombres jóvenes, con
estudios superiores, que trabajaban fuera del hogar, sin cónyuge, sin hijos a su cargo, y con
altos niveles de ansiedad y con menor apoyo social (118).
Con respecto al estado conyugal la mayoría de los cuidadores, para un 58,8% eran casados,
seguido de los cuidadores solteros con un 39,6%, y viudos sólo el 1,6%, lo que se presenta en la
tabla 9 (Anexos). Otra característica de la mayoría de los cuidadores informales, es que son
personas casadas. Esto pudiera deberse por una parte, a que estos cuidadores ya tienen edad
suficiente para haber formado su propia familia y por otra, a que se les considera más
“preparadas” para asumir esta tarea. Esta situación multiplica las responsabilidades familiares de
estas personas y pudiera llevarlas a una mayor carga.
Se aprecia que hubo aproximadamente el mismo número de cuidadores con carga casados,
solteros y viudos (56%, 42% y 2% respectivamente) y los que no tenían carga (62%, 37% y 1%
respectivamente), por lo que la relación de dichas variables no fue significativa; indicó que
independientemente del estado conyugal, el cuidador podía o no tener carga (p>0,05). Con
relación a esta variable se ha planteado que los casados cuentan con cónyuge e hijos que
supuestamente lo pueden apoyar, lo que redundaría en menos carga; pero por otra parte, podría
suceder que estas expectativas de apoyo no se cumplieran y se convirtieran en un factor más de
estrés y de conflicto familiar que pudiera incidir en una mayor carga. Un estudio realizado halló
una relación significativa entre la carga y el estado civil, encontrando que los cuidadores solteros
eran los más sobrecargados (114).
El nivel educacional que predominó en el grupo de cuidadores fue universitario (34,4%), seguido
de los de nivel medio y los de nivel preuniversitario, ambos con un 27,0%, mientras sólo el 8,8%
tenía un nivel de enseñanza primario, y un 2,6% la primaria sin terminar (Tabla 10, Anexos). El
alto porcentaje de cuidadores de nivel universitario no se ha observado en la mayoría de los
estudios internacionales.
Se observó en un estudio que un 56% de cuidadores tenía nivel primario y sólo el 16% había
terminado estudios universitarios (56). Esta diferencia pudiera estar dada por el alto índice
educacional que existe hoy en Cuba. Esto representa un factor protector para la salud de los
cuidadores debido a que cuentan con más recursos cognitivos para enfrentar el cuidado, y
mayor posibilidad de acceder a la información necesaria para asumir esta labor. Aunque por otra
parte, el mayor nivel educacional aumentaría las expectativas e intereses profesionales que se
contraponen en ocasiones al cumplimiento eficiente del rol de cuidador.
Se observan resultados muy similares entre los cuidadores con carga y sin carga con respecto al
nivel escolar aprobado. Los cuidadores que más carga tuvieron fueron los de nivel medio
superior (40%), pero existió aproximadamente la misma cantidad de cuidadores de ese nivel
educacional que no tenían carga (39,1%); le siguió el grupo de nivel medio (25% con carga y
21,7% sin carga), luego el grupo de universitarios para un 21% con carga y 25% sin carga) y por
último los de nivel primario, donde existía el 12% con carga y el 10,9% sin carga). Quiere decir
que no se evidenciaron diferencias entre los cuidadores con carga y sin carga con respecto al
nivel escolar, lo que se corrobora con el valor de p>0,05.
Aunque se pudiera pensar que el nivel escolar constituye un factor protector de la carga, pues el
individuo tiene una mayor reserva cognitiva para enfrentar la situación estresante que representa
el cuidado, esto no es absoluto, por lo que resulta necesario considerar otros recursos
personológicos que inciden en la carga.
En relación con el vínculo laboral, el 44,8% de los cuidadores no se encontraba trabajando, y un
36,4% estaba vinculado laboralmente; existía un 18,8% que trabajaba en la casa (Tabla 11,
Anexos). Esta es otra característica que coincide con estudios nacionales e internacionales (42).
Muchos cuidadores no continúan laborando y a veces se jubilan antes de lo previsto por tener
que asumir esta tarea, pero otros siguen trabajando por razones económicas, profesionales,
entre otras; esto amplía la diversidad de tareas y el esfuerzo que deben realizar, lo que requiere
de una buena planificación del tiempo. Un estudio realizado en Colombia mostró que cerca de la
mitad de los cuidadores seguían trabajando, un 9% habían dejado de trabajar por la necesidad
de cuidar al anciano y un 20% había tenido que alterar sus esquemas de trabajo (119).

23
El hecho de que la mayoría de los cuidadores no tengan vínculo laboral reafirma la idea de que
el cuidado del enfermo se convierte en una labor de dedicación casi exclusiva del cuidador,
independientemente de la edad del enfermo (120).
Los resultados indican que no hay relación entre la carga y el vínculo laboral, pues
independientemente de si trabaja o no y del lugar donde trabaja, el cuidador puede presentar
carga. Se observa que dentro del grupo de cuidadores con carga existió un 40% que trabajaba
fuera de la casa, otro 40% que no trabajaba y un restante 20% que trabajaba en la casa. Estos
resultados no coinciden con un estudio (114) en el que se encontró que los cuidadores que
trabajaban fuera de casa tenían mayor carga; se argumentó que estos suelen experimentar un
conflicto entre las tareas del cuidado y las obligaciones laborales con consecuencias tales como
falta de puntualidad, ausentismo y dificultades de concentración, lo que puede ocasionar un
incremento en los conflictos laborales e incluso la pérdida del puesto de trabajo, con todas las
consecuencias negativas que esto acarrea, principalmente los problemas económicos.
Sin embargo, existen otros elementos que pudieran explicar una mayor carga en los cuidadores
que trabajan en casa o que no trabajan, pues no tienen otra actividad que puedan alternar con la
labor de cuidar, lo cual en el caso de los que trabajan fuera de la casa pudiera entenderse como
un factor protector y de estimulación, que le permite al cuidador continuar su vinculación con el
medio social.
El 98,4% convivía con la persona enferma a la cual cuidaban, y sólo el 1,6% no convivía con ella
(Tabla 12, Anexos). Esto pudiera deberse a que, por una parte, la familia en Cuba se caracteriza
por la convivencia de varias generaciones debido a las dificultades en la disponibilidad de
viviendas, y por otra, a que es el hijo o la hija que convive con el anciano quien generalmente
asume su cuidado, pues la familia considera que es quien “debe” hacerlo. En Colombia, un
estudio realizado en cuidadores informales, se encontró que todos convivían con la persona
cuidada (121), mientras que encuestas nacionales de EEUU informan que el cuidado se brinda
con más frecuencia a personas que no conviven con el cuidador (122).
Los resultados de la carga en relación con la convivencia indican que sólo tres cuidadores no
vivían junto al enfermo, y de estos ninguno tenía carga, mientras el 100% de los cuidadores que
convivía con el enfermo sí tenían carga. No se evidenció una relación significativa entre estas
variables, que pudiera estar dado por el escaso número de cuidadores que no convivían. El
convivir con el enfermo pudiera contribuir a aumentar la carga, pues el cuidador permanece todo
el tiempo al lado del paciente, enfrentándose a la difícil situación. Otro punto de vista en el caso
del cuidador que no convive es que el hecho de tener que abandonar su hogar y sus otras
obligaciones domésticas para acudir al domicilio del enfermo, pudiera generarle conflictos
familiares que pudieran incidir en una mayor carga. Para estudiar esta variable sería necesario
contar con un mayor número de cuidadores que no conviven con el enfermo, lo cual resulta difícil
dadas las características de convivencia multigeneracional de la familia en el país.
Al parecer, influyen variables culturales en los resultados encontrados en estudios realizados en
diferentes países. Se observa que en los países desarrollados no es común la convivencia de
varias generaciones; en el caso de Italia y los Estados Unidos la convivencia se asoció con la
carga (123, 124), mientras que el estudio de Turró y col. en Argentina, describió cómo el no
convivir con el paciente se asoció a un mayor sentimiento de culpabilidad (125).
En relación con el tiempo de cuidador, sólo el 16,1% llevaba menos de un año al cuidado del
enfermo, mientras el 46,3% llevaba de uno a cuatro años, y el 37,6% cinco o más años, lo cual
se muestra en la tabla 13 (Anexos). Este resultado coincide con el encontrado por Vallés y col.,
en cuyo estudio los cuidadores llevaban cinco años o más en esta labor (126).
Los cuidadores con carga aumentaron en la medida que era mayor el tiempo de cuidado: de 13
cuidadores que llevaban un año, a 39 que llevaban de uno a cuatro años; y a 48 que llevaban
cinco años o más al cuidado de estos enfermos. En otro estudio realizado en Cuba se encontró
que la carga aumentó con el tiempo de cuidado, argumentando que los cuidadores no tienen
posibilidades de tomar vacaciones, cambiar su actividad cotidiana o distraerse de alguna
manera, acumulan año tras año la sobrecarga psíquica y física recibida (127).
La carga pudiera aumentar con el tiempo de cuidado por el agotamiento que sufre el cuidador y
porque todas las repercusiones físicas, psíquicas y socioeconómicas se acrecienten con el paso
del tiempo; pero a su vez pudiera suceder que los cuidadores se vayan adaptando a la situación
y creen estrategias de afrontamiento y vayan desarrollando habilidades para el cuidado, que son
aspectos que los protegen de la carga. Estos elementos pudieran explicar que la relación entre
la carga y el tiempo de cuidado no fue significativa (p>0,05).
Con respecto a la frecuencia con que cuidaban al enfermo, la gran mayoría para un 88,5%
cuidaba a tiempo completo, y solo un 11,5% cuidaba a tiempo parcial, según se observa en la
tabla 14 (Anexos). A medida que la frecuencia del cuidado era mayor, aumentaba la carga del
24
cuidador, pues éste se va identificando con el rol, comienza a centrar su vida en esta tarea, y
dedica casi todas las horas del día al cuidado del enfermo.
Estos resultados son similares a los encontrados por Giraldo y col., donde el 76,9% de los
cuidadores dedicaba más de ocho horas al día a actividades de cuidado (128). También coincide
con el estudio de Ballesteros y col. que halló un 54,1% de cuidadores que dedicaban las 24
horas del día a la labor de cuidado (129).
Se observa que la gran mayoría de los cuidadores, cuidaba de forma permanente a los
enfermos, de los cuales existía un 91,3% que no tenía carga y otro 91% que sí presentaba
carga. De los que cuidaban sólo algunos días, el 7,6% no tenía carga y el 4% tenía; y por último,
los que cuidaban ocasionalmente, que sólo eran 6, el 1,1% de ellos no presentó carga, y el 5%
presentaba carga. Estos datos indican que a medida que la frecuencia del cuidado era mayor,
aumentaba la carga del cuidador, ya que las tareas a realizar eran más numerosas, así como el
contacto permanente con el enfermo no permitía tomar “un respiro” para atenuar el estrés. Si
bien esto es así, no hubo diferencias significativas en cuanto a la carga de acuerdo con el tiempo
de cuidado (p>0,05), ya que hubo aproximadamente la misma cantidad de cuidadores que
cuidaban de forma permanente y no tuvieron carga.
Se encontró que la mayoría de los cuidadores tenían vínculo filial con los enfermos, donde
primaban las hijas, para un 69,8%, seguido del 24,5% que eran cónyuges, y por último otros
parientes como nietos y hermanos, en un 5,7% de los casos (Tabla 15, Anexos). Existe una
elevada coincidencia de estos datos con los resultados de otros estudios, donde se ha apreciado
que son las hijas generalmente las cuidadoras debido a la llamada “reversión de roles” donde los
hijos reciprocan el cuidado y atención recibidas por los padres en el pasado, cuando estos
envejecen y enferman. Un ejemplo es un estudio que encontró hijos cuidadores en un 57% de
los casos (130).
Se puede observar que la mayoría de los cuidadores eran los hijos; un 72% de ellos tenían
carga y otro 67,4% no tenían. Le siguieron los cónyuges para un 15% con carga y un 23,9% sin
carga. En los restantes parientes: hermanos, nietos y otros, tampoco se aprecian diferencias
entre los que tenían y no tenían carga.
Los hijos experimentan más carga, pues generalmente están realizando varios proyectos que se
ven tronchados con la enfermedad del progenitor, además de que no están preparados para
afrontar el deterioro de sus padres ancianos. Por otra parte, se ha dicho que los cónyuges sufren
más por la amenaza de la pérdida de su pareja de muchos años, pero no se reportan resultados
concluyentes al respecto. La existencia de diversos elementos en relación con la carga y el
parentesco paciente -cuidador es lo que pudiera explicar que estas variables no hayan tenido
una relación significativa, obteniéndose un valor de p>0,05.
En un estudio realizado en cuidadores ancianos se planteó: “muchas veces el cuidador del
anciano es el cónyuge, hecho que supone problemas de diferente orden ya que los dos (anciano
y cuidador) pertenecen al mismo grupo de edad. La situación de las parejas ancianas se
caracteriza por el apoyo recíproco que se da dentro de un frágil equilibrio y de un lento deterioro
de los dos, cada uno se apoya en el otro en función de lo que cada uno puede soportar todavía”
(131).
Cuando el anciano convive con su pareja, puede que los dos tengan limitaciones resultantes de
procesos de cronicidad, y aunque la pareja no esté en situación de enfermedad, es una persona
vulnerable, que con frecuencia carece de fuerza física, de recursos económicos y siente una
gran preocupación, porque percibe cerca el final de la vida y no quiere desproteger a la persona
que está cuidando (132).
El 84,4% de los cuidadores cuidaba sólo a una persona enferma, mientras el 15,6% cuidaba a
más de una (Tabla 16, Anexos). Si bien se pudiera esperar que en el grupo de cuidadores que
cuidaba a más de un enfermo hubiera mayor carga, debido al hecho de que se multiplican las
tareas y el esfuerzo físico y mental, se observó que de los cuidadores que cuidaban solo a una
persona enferma, el 85,9% no tenía carga, y otro 83% experimentaba carga; y que de la otra
pequeña parte que cuidaba a más de una persona, el 14% no presentaba carga y el 17% sí la
presentaba. Estas cifras indican la no relación significativa entre la carga y el número de
personas cuidadas, lo que se corrobora con el valor de p>de 0,05 obtenido.
La mayoría de los cuidadores, para un 53,6%, no recibían apoyo, y un 46,4% sí lo recibía (Tabla
17, Anexos). Generalmente, el rol de cuidador se deposita en un miembro de la familia, y éste
con frecuencia se queja de que no recibe ayuda suficiente, sin embargo, paradójicamente no
solicitan ayuda directamente, pues al parecer sienten culpa por demostrar su “incapacidad” para
cuidar al enfermo. Por otra parte, asumen el cuidado, como se señaló antes, como un deber
insoslayable que deben cumplir aunque se agoten. Se ha hallado que los cuidadores apenas
solicitan ayuda y sin embargo, sienten que reciben poca atención (84). Se muestra que un
25
41,3% de los cuidadores recibían apoyo y no tenían carga, mientras el 51% también recibía
apoyo y tenía carga; por otra parte, el 58,7% no recibía apoyo y no tenía carga, mientras que un
49% que no recibían apoyo, tenía carga. Como se aprecia no se evidenció una relación
significativa entre la carga y el apoyo recibido. Estos resultados no concuerdan con los
encontrados en un estudio que observó una correlación inversa entre estas variables, es decir, a
menor apoyo social más carga (114).
Se comparte la opinión acerca de que el apoyo social es quizás la variable moduladora más
importante para la familia cuidadora, ya que es una fuente de ayuda para los cuidadores al
momento de hacer frente a las situaciones que les son propias. Se ha planteado que los
cuidadores que tienen mayor capacidad de acceso o mayor nivel de apoyo social, tienen
mayores posibilidades que los que carecen de éste para evitar las consecuencias más severas
del cuidado, como pueden ser los trastornos emocionales (133).
El apoyo social que se dispensa a los cuidadores puede ser valorado mediante el análisis de sus
tres componentes: informacional, instrumental y emocional; la cantidad y la calidad del apoyo; el
apoyo formal e informal. En el presente trabajo se evaluó el apoyo percibido por el cuidador, lo
cual pudiera justificar la no coincidencia con los resultados de otros estudios.
Lo importante no es tanto la cantidad de apoyo social, como la satisfacción con el mismo, lo que
se relaciona con la carga y con el estado emocional del cuidador. Un estudio realizado por
Mittellman y col. demostró que los cuidadores más satisfechos con su red de apoyo social
experimentaban menos niveles de depresión, sin que manifestaciones específicas del apoyo,
como son el número de visitas, llamadas telefónicas o de ayuda de otros familiares y amigos, se
asociaran significativamente con menores niveles de depresión del cuidador (134).
Con respecto a la información que poseían los cuidadores acerca de la enfermedad y su manejo,
los resultados de la tabla 18 (Anexos) muestran que el 75,5% no tenía información alguna,
mientras el 24,5% de los casos sí tenía. A pesar de que en Cuba en los últimos años se ha
incrementado la información y la educación a la población acerca de esta enfermedad,
fundamentalmente a través de los medios masivos de difusión, y de que en un estudio realizado
en el país se encontró que el 91% de los cuidadores consideraba como su primera prioridad la
información acerca de la enfermedad (134), es insuficiente la preparación del médico de familia,
que es la clave en el diagnóstico y tratamiento del síndrome demencial, y de todo el equipo de
salud de la atención primaria, que garantice un mayor conocimiento y educación a la población
por parte de estos servicios. Acerca de esto un estudio demostró que sólo el 40% de los
médicos de atención primaria conocían que la enfermedad de Alzheimer es la causa más común
de demencia en Adultos Mayores (135).
Acerca de la relación entre la carga y la información que se poseía de la enfermedad, se
observó que la mayor parte no tenía información, y que en ese grupo había aproximadamente la
misma cantidad de cuidadores con carga que sin carga (75 y 76,1% respectivamente). Esto
indica que, independientemente de que el cuidador tenga información, puede presentar o no
carga, es decir, no hubo relación entre estas variables, y se confirmó por el valor de p mayor de
0,05. Esto pudiera deberse a que algunos cuidadores, al tener información, pueden preocuparse
más al conocer las características del cuadro clínico, el pronóstico de la enfermedad, así como
las limitadas opciones de tratamiento, entre otros aspectos; pero por otra parte, puede ser un
factor imprescindible en la comprensión y la aceptación de la enfermedad y en la asunción de
una actitud más positiva hacia la situación.
Un 59,4% de cuidadores entendía que su situación económica era regular, seguido de un 37,5%
que la reportó como buena, existía sólo un 3,1% que la percibía como mala (Tabla 19, Anexos).
Estas cifras pudieran indicar el impacto a nivel socioeconómico que conlleva la enfermedad y el
cuidado del paciente. En España se ha señalado que la economía del cuidador se resiente, ya
que por un lado tiene menos ingresos (jubilación, disminución de jornada, pérdida de empleo,
etc.) como mayores gastos (1200-1500 euros/mes) por contratación de servicios personales,
adaptación de la vivienda y ayudas técnicas y materiales (pañales, colchón antiescaras, etc.)
(136).
La carga no se relacionó de manera significativa con la situación económica. La mayoría de los
cuidadores apreciaban su situación económica como regular, pero esta era independiente de la
carga, pues de ellos había casi tantos cuidadores con carga como sin carga (53,3 y 65%) y esta
misma situación aparecía en los que percibían su situación como buena (42,4% y 33%) y como
mala (4,3% y 2%). Estos resultados no coinciden con un estudio que planteó que el nivel
socioeconómico se relaciona con la carga experimentada por los cuidadores, de tal manera que
a menor estatus socioeconómico, menores recursos y mayor carga (137).
Con respecto al padecimiento de enfermedades de los cuidadores, el 75% presentaba alguna
afección en los últimos seis meses, y el 25% no presentaban, según se aprecia en la tabla 20
26
(Anexos). Si bien la carga no se relacionó de manera significativa con esta variable del cuidador,
existió un mayor número de cuidadores con carga que padecían enfermedades (80%) que
aquellos que no presentaban afectaciones de la salud (20%). Esto coincide con un estudio que
demostró que el grupo de cuidadoras con carga tenía mayor cantidad de enfermedades crónicas
con respecto a las que no la presentaban (119).
Los problemas de salud que más presentaron los cuidadores en los últimos seis meses fueron
los óseos y musculares, para el 42,1%, seguidos de trastornos psíquicos para un 31,2%, las
cefaleas en un 19,25%, la hipertensión arterial en el 16,6%, los problemas cardíacos en un
12,5% y un 7,8% que presentaba otros padecimientos (Tabla 21, Anexos). Ha sido ampliamente
investigada la percepción de la salud de los cuidadores ya que se ha afirmado que la salud del
cuidador se afecta tanto en el orden físico como psíquico. Los problemas de salud referidos por
los cuidadores del presente estudio, entre los que se encontraban los óseos y musculares, los
cardíacos, la hipertensión arterial y las cefaleas, corroboran lo planteado acerca de que las
quejas somáticas son múltiples, entre las que se destacan el dolor crónico del aparato
locomotor, la cefalea tensional, la astenia, la fatiga crónica, la alteración del ciclo sueño-vigilia, el
insomnio y otros (138).
Algunos estudios han demostrado el deterioro de la función inmune y la mayor predisposición a
otro tipo de enfermedades como la ulcerosa y las cardiovasculares (139).
A su vez se ha demostrado que los cuidadores presentan una alta tasa de automedicación,
especialmente de diversos tipos de psicofármacos y analgésicos (140).
En un estudio realizado en España en el año 2004, el efecto mayor del cuidado de un familiar, en
un 67% de los cuidadores fue en la salud psíquica, y el 65% comunicó problemas con su salud
física. Los cuidadores informales de ancianos con demencia presentaban altos niveles de
depresión y ansiedad, y en un elevado porcentaje de casos, morbilidad psiquiátrica, aunque a
niveles subclínicos (127).
Mahoney y col. han planteado, que la depresión, la ansiedad y el empeoramiento de la salud
física del cuidador, son consecuencias frecuentes de la carga (141).
Un estudio en España mostró que el 85,3% de los cuidadores presentaba algún tipo de
enfermedad, sobre todo enfermedades cardiovasculares y osteomusculares (142).
Estas afecciones pudieran causar que un alto porcentaje de los cuidadores duerman menos,
hagan menos ejercicio físico, y dediquen menos tiempo a las actividades de ocio, lo que no
contribuye a mantener un buen estado de salud. (143).
La gran mayoría de los cuidadores, para un 76,6%, tenía experiencia en el cuidado, mientras
existía un 23,4% que nunca había cuidado a un enfermo (Tabla 22, Anexos). Esto se debe
posiblemente a que, como la mayoría de los cuidadores eran mujeres, éstas tienen desde muy
jóvenes la tarea de cuidar, en primer lugar a sus hijos pequeños y luego a todo familiar que
necesite cuidados, por lo que se entrena para ello en alguna medida. No existieron diferencias
entre el grupo con carga (77%) y sin carga (76,1%) con respecto a esta variable, lo que se
evidenció en el valor de p superior a 0,05, lo cual indica que independientemente de la
experiencia, el cuidador podía o no presentar carga.
Con relación a las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores, se observa que la
más empleada por ellos era la centrada en el problema, para un 47,9%, mientras el 10.4%
utilizaba solamente la estrategia centrada en las emociones (Tabla 23, Anexos). Esto pudiera
explicarse porque los cuidadores buscan estrategias que resuelven de manera inmediata las
situaciones que se les van presentando en el cuidado diario y manejan menos sus propias
emociones, no perciben la relación entre su equilibrio emocional y la calidad del cuidado que
ofrecen, y lo que esto reportaría al bienestar del enfermo. Existió un 41,7% que utilizaba ambos
tipos de estrategias en función de las situaciones que se les iban presentando, lo que se
considera conveniente.
Un estudio demostró que los cuidadores utilizaban una combinación de afrontamiento centrado
en la emoción y en el problema en lo referente al comportamiento del paciente, donde la
respuesta más común fue “desear que la situación no existiera” e “intentar ver las cosas de otra
manera” (144). Se ha argumentado con respecto a esta variable que los cuidadores varones se
distancian más emocionalmente y buscan ayuda entre otros miembros de la familia, y la mayor
utilización por parte de las mujeres de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo.
Otro estudio realizado en España en el año 2004 encontró que la capacidad de afrontamiento de
una persona depende de su trayectoria personal y de los valores y creencias que ha ido
incorporando con los años (145).
Si bien las estrategias más utilizadas por los cuidadores que tenían carga eran las centradas en
el problema, para un 53%, éstas también eran utilizadas en una proporción similar por los
cuidadores que no tenían carga (42,4%). Le siguió el grupo que usaban estrategias de ambos
27
tipos (centrada en el problema y centradas en las emociones) al parecer en dependencia de la
situación, en los que tampoco se observaron diferencias entre el grupo con carga y sin carga
(38% y 44,6%); y por último estaba el grupo de cuidadores que sólo utilizaba estrategias
centradas en las emociones, que tuvieron porcentajes similares en ambos grupos (8% y 13%).
Estos datos indican que no existió una relación significativa entre la carga y la estrategia de
afrontamiento utilizada por el cuidador, lo que fue confirmado por el valor de p que fue mayor de
0,05.
Acerca de esto, en un estudio se demostró que lo que diferencia a los cuidadores de enfermos
de Alzheimer con alta carga de los que presentan baja carga, no es el número de estrategias
adecuadas que usan, sino el número de estrategias inadecuadas que utilizan los primeros, por lo
que el uso de estrategias adecuadas no parece prevenir la aparición de carga, posiblemente
evite que se genere más, pero no parece disminuir la que ya existe (70).
Se ha demostrado que una de las variables que incide en la carga del cuidador es “la capacidad
personal para enfrentarse a la adversidad”. Un estudio en cuidadores de enfermos con demencia
encontró diferentes tipos de estrategias de afrontamiento: aislamiento del problema,
conformidad, disconformidad / incomprensión, estrategias de entrenamiento cognitivo, evasión, y
reestructuración cognitiva (145). La diversidad de estudios relacionados con las estrategias
utilizadas por los cuidadores ha demostrado que éstas varían de acuerdo con la edad, el sexo, el
tiempo de cuidados, el vínculo laboral, el nivel educacional y otras variables del cuidador, y
constituyen un aspecto importantísimo en la estimación de la carga. Las mujeres más jóvenes,
trabajadoras, con un mayor nivel de estudios, enfrentan más adecuadamente el cuidado de su
familiar.
Con relación a las estrategias utilizadas por los cuidadores para afrontar los múltiples problemas
que se le presentan, Haley ha planteado que existen los que tratan de afrontar activamente los
problemas, mientras que en otros su estrategia es la evitación, algunos intentan realizar un
análisis lógico de la situación o una búsqueda de solución a los problemas, lo que se relaciona
con mejores niveles del estado de ánimo de los cuidadores (146).
Se ha investigado la relación de la carga con otros factores de la personalidad, como es el caso
de un estudio que encontró asociación con la tendencia del cuidador al “sometimiento”. Según
Millon estas personas suelen estar más habituadas al sufrimiento que al placer (147).
Son diversos los motivos que pueden inducir al cuidado de un familiar enfermo. Se aprecia en el
presente estudio que predominaron los motivos no afectivos en un 52,4%, y que un 47,6%
tenían motivos afectivos (tabla 24, Anexos). Dentro de los no afectivos, existía un 28,4% que lo
hacía por entender que era su deber, el 16,5% porque no había más nadie que pudiera cuidarlo,
un 6,4% por quedar bien consigo mismo y con la sociedad, y el 1,2% por interés económico.
Estos resultados confirman que aún la familia sigue queriendo cuidar a sus ancianos a pesar de
que soliciten apoyo formal y se quejen del malestar que les provoca el cuidado.
El estudio de Medalie en 1997 encontró un 58% de cuidadores que alegaron que el enfermo que
cuidaban era un “ser que necesitaba ayuda” y sólo un 15% “porque era su obligación” (148).
En otro estudio realizado en Colombia en el 2005 se encontró que muchas cuidadoras
asumieron su papel como un “deber moral” entendiendo el deber en el cuidado familiar como
sinónimo de obligación de hacer o de actuar ante diferentes circunstancias inesperadas que se
presentaban en la cotidianidad de las personas, obligación que iba ligada a la moral o al sistema
de creencias individual, familiar y social (77).
No existen muchos estudios que profundicen en las motivaciones reales del cuidador, así como
en el tipo de relación cuidador-familiar; sin embargo, es un aspecto que pudiera incidir en la
calidad del cuidado ofrecido y en la carga del cuidador.
Existen motivos afectivos y no afectivos tanto en los cuidadores con carga (49,7% y 50,3%
respectivamente) como en los cuidadores sin carga (45,5% y 54,5%), lo que indica que la
relación entre la carga y el motivo del cuidado no fue significativa (p=0,5). Algunos autores han
planteado que la motivación para cuidar puede ser por cumplir con un deber, por obligación de
hacerlo, por reciprocidad, por altruismo, por estima, por sentimientos de culpa del pasado o por
aprobación social, donde el mayor o menor peso de una u otra razón influyen en la calidad y
cantidad y tipo de ayuda que se brinda (149).
Con relación a la atención recibida anteriormente por los servicios de salud, sólo 48 cuidadores
para un 25% había recibido una atención suficiente por parte de los servicios de salud
disponibles, mientras la gran mayoría, 144 para un 79,3%, no había recibido esta atención, lo
cual se muestra en la tabla 25 (Anexos). No obstante, no se evidenció una relación significativa
entre la carga y esta variable, lo cual indicó que independientemente de la atención recibida, los
cuidadores podían o no tener carga.

28
Con respecto a los diferentes tipos de atención de los servicios de salud se observó que el
78,1% había recibido atención médica para su paciente, al 17,7% le habían ofrecido alguna
información, el 14,1% había recibido alguna orientación con relación a la enfermedad, mientras
sólo el 10,4% había recibido apoyo emocional, existía un 24% que no había recibido atención
sanitaria de ningún tipo (tabla 26, Anexos). Como se puede apreciar, la atención a esta
enfermedad está centrada en el paciente y menos en el binomio paciente-cuidador, no se
considera importante la atención al cuidador como factor fundamental del que depende en gran
medida la evolución y la calidad de vida del enfermo. Otro estudio realizado en Cuba mostró que
el cuidador, a pesar de presentar síntomas que no tenía antes de cuidar al anciano, o no le
daban importancia, o no los relacionaban con su actividad como cuidador, y en muy pocos casos
habían solicitado ayuda a su médico de familia (116).
La mayoría de los cuidadores del estudio tenían depresión, pero al parecer esto no influía
directamente en la carga, pues existía un número importante de cuidadores sin carga que
también estaban deprimidos (83% con carga vs. 78,3% sin carga) lo cual se observa en la tabla
27 (Anexos). Otros estudios han demostrado una relación entre estas variables (150), lo que
pudiera deberse en parte a que el estar deprimidos, pudiera influir al responder el cuestionario
de carga al existir una mayor valoración del impacto negativo que ha tenido el cuidado en sus
vidas.
Los cónyuges de enfermos de Alzheimer mostraron en un estudio realizado, una alta prevalencia
de depresión (25%), que ascendió hasta un 32% durante un seguimiento de cinco años, y
demostró que el grado de sobrecarga se correlacionaba significativamente con la morbilidad
psicológica en estos cuidadores (116).
Existía un mayor número de cuidadores con carga en las familias disfuncionales (69%) que en
las familias funcionales (31%) (Tabla 28), lo que pudiera indicar que el funcionamiento familiar es
un factor que incide en la carga, a pesar de que no se evidenció una asociación significativa
entre dichas variables (p=0,4).
El cuidado de un familiar con demencia requiere de una familia cohesionada, funcional y que
haya construido relaciones afectivas armónicas, ya que esta enfermedad exige de los
cuidadores la continua renovación del apoyo, pues debido a su larga duración y a la dedicación y
vigilancia constante que su cuidado exige, los recursos se desgastan, los acuerdos familiares se
revisan, rompen y renegocian, surgen conflictos familiares que hacen evidente la fragilidad del
sistema familiar como red principal de apoyo (151).

Tabla 29. Factores de riesgo de carga

Variables B Sig. Exp(B) I.C. 95,0% para EXP(B)

Inferior Superior
Edad cuidador -,784 ,026 ,457 ,229 ,910
Estado funcional ,816 ,019 2,261 1,142 4,475
Estado salud 1,150 ,009 3,157 1,328 7,506
Funcionamiento familiar 2,602 ,000 13,484 4,511 40,308
Depresión cuidador 2,935 ,000 18,829 6,964 50,908
Trastorno de conducta ,612 ,055 1,844 ,988 3,442

Para identificar los factores de riesgo que conducen a la carga del cuidador, lo que da salida al
tercer objetivo de la investigación, se aplicó una regresión logística y se comprobó que hubo
ajuste al modelo, donde el estadígrafo Hosmer y Lemeshow presentó una p=0.656 (Tabla 29).
Se encontró que el estado funcional del enfermo, el estado de salud del cuidador, la disfunción
familiar, la depresión del cuidador y los trastornos de conducta del enfermo, fueron factores de
riesgo que condujeron a la presencia de carga del cuidador.
La edad del cuidador resultó ser un factor de protección: a medida que aumentó la edad,
disminuyó la carga. Estos resultados pueden explicarse porque los cuidadores de estas edades
tienen menos roles de otro tipo que cumplir, así como tienen menos responsabilidades laborales
y sociales, como ha sido señalado en el estudio realizado en España, en el año 2004, por
Mahoney y col. (140).
Se muestra que es 2.26 veces más probable que el cuidador presente carga cuando el paciente
es dependiente que cuando es dependiente parcial, y en la misma medida cuando es
dependiente parcial que cuando es independiente. Quiere decir que a medida que aumenta la

29
dependencia del paciente, es mayor la carga. Este resultado coincide con el de la tabla 9, donde
se halló una relación significativa entre el grado de dependencia del paciente y la carga a partir
del análisis univariado.
También se observa que es 3,15 veces más probable que el cuidador tenga carga cuando
padece enfermedades, que cuando no las padece. Otro estudio que también aplicó un modelo
de regresión logística encontró que el mayor grado de carga estaba relacionado de forma
estadísticamente significativa con alteraciones físicas (molestias musculares) y mentales
(ansiedad) en el cuidador principal (112).
Por otra parte, es 13,48 más probable que el cuidador tenga carga cuando la familia es
disfuncional que cuando no lo es. Este resultado coincide con el de Himes y Reidy, que
encontraron relación entre el funcionamiento familiar y la carga, y plantearon que una adecuada
función familiar puede asegurar por un lado, que el anciano continúe viviendo en la comunidad y
por otro, que el cuidador no desarrolle sobrecarga para el cuidado, ni tenga repercusiones
negativas en su estado de salud física, mental y social (130).
Un estudio realizado en Colombia en el 2006 apuntó que la disfunción familiar severa fue más
frecuente en los cuidadores con carga (20).
Con relación a la depresión, es 18,89 veces más la probabilidad que el cuidador tenga carga
cuando tiene depresión que cuando no la tiene. Este resultado coincide con otros estudios
realizados (108) ya que la depresión es una de las alteraciones psíquicas que más afecta a los
cuidadores desde el comienzo de la enfermedad, en los que va a existir un duelo anticipado,
debido a que asisten al deterioro de las funciones mentales y físicas de su familiar. Un estudio
realizado en Cuba en el año 2008 encontró un 81,3% de cuidadores con depresión, y halló una
diferencia significativa con el grupo de familiares no cuidadores (20).
En general, la depresión es una enfermedad subdiagnosticada por razones culturales por una
parte, y por otra, por la hegemonía de un modelo biomédico que subvalora en alguna medida las
enfermedades no físicas. En el cuidador se unen otros factores como el escaso tiempo de que
disponen, el abandono de sus propias necesidades, la no comprensión de que de su propio
cuidado depende la evolución del enfermo, y otros, lo que empeora la atención a este problema
tan frecuente en ellos. Esto provoca que no asistan a los servicios de salud a solicitar ayuda, lo
que conduce a la cronicidad de la depresión y a la afectación del sistema inmune, aparecen o se
descompensan las enfermedades crónicas y se agrava la crisis del sistema familiar.
Se observó que es 1,84 más probable que el cuidador tenga carga cuando el paciente presenta
trastorno de conducta que cuando no lo presenta. Este resultado coincide con el reflejado en la
tabla de los resultados del análisis univariado, lo cual fue suficientemente argumentado.
Los resultados de la regresión logística son similares a los encontrados en un estudio realizado
en el 2005 en Canadá, que halló mayor carga en las cuidadoras jóvenes, cuyos enfermos
presentaban dependencia para las actividades de la vida diaria y tenían mayores dificultades en
el control conductual del enfermo (152).

2.3 - Consideraciones finales

La problemática personal, psíquica y social de los cuidadores de este estudio coincidió con la de
los cuidadores de otras latitudes, tal y como fue planteado en el presente capítulo. Sin embargo,
se demostró que no todas las variables del enfermo y del cuidador que se plantean en la
literatura incidieron en la carga de los cuidadores, sino sólo algunas de ellas constituyeron
factores de riesgo de la misma, lo que es importante tomar en cuenta en el diseño de la
intervención psicoeducativa.

30
CAPÍTULO III. PROGRAMA PARA LA INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA
El presente capítulo constituye la segunda etapa de la estrategia para la intervención
psicoeducativa. Se expone el diseño del programa de intervención para lo cual se identificaron
las necesidades de aprendizaje (normativas y sentidas) de los cuidadores, así como la
metodología y resultados de la evaluación de la eficacia del mismo.

3.1 - Metodología utilizada en el diseño e implementación del programa.

Se realizó un diseño de desarrollo tecnológico, pues se creó una estrategia para la intervención
en cuidadores informales de adultos mayores con demencia.
Del total de 192 cuidadores correspondientes al universo utilizado en los objetivos 1, 2 y 3 del
presente trabajo, se seleccionó una muestra aleatoria estratificada de 96 cuidadores que
constituyeron los casos, los restantes 96 cuidadores integraron el grupo control. El criterio por
conveniencia utilizado en el presente trabajo para seleccionar el número de casos y controles, se
ha observado en estudios de intervención realizados en diversas enfermedades crónicas
(153,154, 155).
Se consideraron estratos a cada uno de los centros y áreas de salud que aparecen a
continuación, donde también se expone la cantidad de elegidos dentro de cada uno de ellos.
 60 cuidadores del Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud
(CITED).
 12 cuidadores del Policlínico Docente “Héroes del Moncada”.
 24 cuidadores de las áreas de salud pertenecientes a los policlínicos “Isidro de Armas”,
“Docente de Playa” y “Jorge Ruiz Ramírez” del municipio Playa.
Los datos del grupo de estudio y del grupo control aparecen reflejados en las tablas de la 31 a la
41, que aparecen en los anexos del trabajo. Se observó que en ambos grupos la edad de los
pacientes que prevaleció fue de 75 a 84 años (43,7%) (Tabla 31); en ambos la mayoría de los
pacientes eran del sexo femenino para un 81,2% (Tabla 32), más de la mitad presentaban
enfermedad de Alzheimer (58,3% y 56,3%) (Tabla 33) y primó en los dos grupos la etapa
moderada de la enfermedad (54,2% y 53,1%) (Tabla 34). Con respecto a los datos de los
cuidadores de cada uno de los grupos (estudio y control) se aprecia que la edad que prevaleció
fue de 40 a 59 años (56,3% y 55,2%) (Tabla 35), el sexo femenino en ambos fue del 81,2%
(Tabla 36), el estado conyugal casado (63,5% y 54,1%) (Tabla 37), el nivel educacional
universitario (33,3% y 35,4%) (Tabla 38), con relación al vínculo laboral en ambos grupos la
mayoría no trabajaba (42,7% y 46,9%) (Tabla 39), y el parentesco con el enfermo fueron los
hijos en los dos grupos (71,9% y 67,8%) (Tabla 40).
En la tabla 41 (Anexos), aparece la distribución de los cuidadores pertenecientes a ambos
grupos con relación a la carga, donde se observa un porcentaje similar de cuidadores con
presencia de carga en ambos (50% y 47,1%).
Las características de los cuidadores, similares en los dos grupos, incluida la presencia de la
carga, los hace comparables, lo que permite su utilización en la evaluación antes y después de
la intervención (evaluación de resultados).
Se recogió el consentimiento informado (Anexo 13) de cada uno de los cuidadores del grupo de
estudio, donde se explicaron los objetivos de la investigación, el carácter voluntario de su
participación y demás aspectos contemplados en la Declaración de Helsinki (87)
Por la implicación ética que conllevaba esta selección, se le explicó nuevamente al grupo control
las razones de su exclusión, y se recordó el compromiso de no participar en ningún tipo de
intervención dentro de los tres meses que duraba el programa, que fue recogido en el acta 1 de
consentimiento informado.

3.1.1 - Identificación de necesidades de aprendizaje

Si bien se comparte lo planteado por Haddad (156) acerca de que no existen necesidades
educativas como de ningún otro tipo, que sean “puras”, pues estas se combinan entre sí en un
sistema interno del individuo o del grupo, por lo que prefiere utilizar el término “necesidades de
intervención”. En el presente estudio se tomó el termino tradicional de “necesidades de
aprendizaje”, a partir del concepto de Salas Perea que expresa: “las necesidades de aprendizaje
deben concebirse en un sentido amplio, incluida la transformación de la personalidad, es decir,
las necesidades intelectuales, emocionales y volitivas” (157).
Se partió de la Taxonomía de la necesidad de Bradshaw al identificar las necesidades
normativas y las necesidades sentidas, pues según Donabedian, el éxito de la planificación
depende del grado de convergencia entre las dos perspectivas de la necesidad (interpretación
del cliente y del profesional) (158).

31
Se consideró pertinente realizar primeramente la identificación de necesidades sentidas y luego
de las normativas, para no facilitar las respuestas de los cuidadores en los grupos nominales
luego de la aplicación de los tests. Se utilizó la triangulación, es decir, la combinación de
diferentes métodos (cuantitativos y cualitativos) en el estudio de las necesidades.

Identificación de necesidades sentidas

Con relación a las necesidades sentidas de los cuidadores, se utilizó la técnica de búsqueda de
consenso “grupo nominal”, para detectar los problemas que con frecuencia se les presentaban y
afectaban a los cuidadores, y por tanto acerca de las que más necesitaban conocer y manejar
adecuadamente (Anexo 14). Se utilizó esta técnica pues, el hecho de que los cuidadores al
principio no se pudieran comunicar entre sí, permitía obtener más información sobre sus
problemas. Se realizaron en total seis grupos nominales con un total de 75 cuidadores, que
fueron seleccionados al azar de cada una de las áreas en que se realizó la intervención. Los
grupos se realizaron en las diferentes instituciones y áreas de salud de que provenían, que eran
las siguientes:
 dos grupos del CITED,
 un grupo del policlínico docente “Héroes del Moncada”
 un grupo del policlínico docente “ Isidro de Armas”
 un grupo del policlínico docente de Playa
 un grupo del policlínico docente “Jorge Ruiz Ramírez”

Identificación de necesidades normativas

Se aplicó un método de búsqueda de consenso, específicamente el método de informadores
clave. Se obtuvo la información de 10 expertos (cinco médicos y cinco psicólogos), cuya amplia
experiencia en la atención a esta enfermedad, les permitió brindar información con relación a
cuáles eran los principales temas que debía incluir el programa de intervención, al tomar en
cuenta los problemas que se les presentaban a los cuidadores en la atención al enfermo (Anexo
15).
Se aplicó el “Test de conocimientos y habilidades del cuidador” a los 75 cuidadores
seleccionados para la identificación de necesidades sentidas. Esta es una prueba diseñada por
la autora del trabajo y validada en el CITED para medir los conocimientos y las habilidades con
que cuentan los cuidadores familiares de los enfermos que sufren demencia. Consta de 14
preguntas, las que miden las siguientes variables: nombre de la enfermedad, característica
principal, pronóstico, tratamiento, aseo personal, comunicación con el enfermo, accidentes en el
hogar, alimentación, extravío del enfermo, incontinencia, manejo de la agresividad, hábitos de
sueño, actividades físicas y sociales y sobrecarga del cuidador (89) (Anexo 16). Posteriormente
se calificaron las pruebas de cada uno de los cuidadores y se realizó un análisis de la
información, para lo que se tuvo en cuenta la siguiente operacionalización:

Variables Escala de Descripción de la escala

clasificación
Conocimientos acerca de la Suficientes 70% o más de las preguntas 1, 2, 3,
enfermedad y su manejo 4 del test correctas.

Insuficientes Menos del 70% de las preguntas 1,

2, 3, 4 del test correctas
Habilidades para el cuidado Suficientes 70% o más de las preguntas de la 5
a la 14 del test correctas.
Insuficientes Menos del 70% de las preguntas de
la 5 a la 14 del test correctas.

Como parte de este tipo de necesidades se tomó además la información de las variables
estudiadas en el capítulo anterior, cuya relación con la carga fue significativa.

Resultados de la identificación de necesidades

Resultados de la identificación de necesidades sentidas.

Acerca de los principales aspectos que fueron seleccionados por los cuidadores como los más
importantes acerca de los cuales debían conocer, el 100% de los cuidadores señalaron los
problemas de conducta, el manejo de los hábitos del enfermo, las características, la evolución, el
32
tratamiento y el pronóstico de la enfermedad, y el manejo del estrés del propio cuidador; luego
se encontró, en un 93% de los casos, la comunicación con el paciente; le siguieron los aspectos
relacionados con la estimulación de la memoria y la depresión en un 86% de los cuidadores,
seguido del manejo de las complicaciones en un 80%, y por último, los conflictos familiares en el
77% (Tabla 42, Anexos).
Estos resultados coinciden con los hallados en un estudio también realizado en Cuba en el año
2008, donde los cuidadores consideraron como lo más difícil del cuidado, el manejo de las
actividades de la vida diaria, la comunicación con el paciente, y las dificultades del sueño, entre
otras (86).
El hecho de que los cuidadores señalaron el “Estrés del cuidador” como uno de los temas de
mayor importancia, pudiera indicar la conciencia de los mismos del papel real que juega su
equilibrio y salud emocional para el desempeño de su rol.

Resultados de la identificación de necesidades normativas

El 100% de los expertos consideró como temas más importantes a abordar en la intervención:
los problemas conductuales, el tratamiento de la demencia y la pérdida de funciones del
paciente; el estrés del cuidador y los problemas para la comunicación fueron señalados por el
90%, y los hábitos alimentarios y la incontinencia, por el 80% de ellos (Tabla 43, Anexos). Es
conveniente señalar que tanto los problemas conductuales como la pérdida de funciones, son
variables que se relacionaron significativamente con la carga del cuidador en los objetivos 2 y 3
de este trabajo, es decir, que son aspectos que no pueden dejarse de tomar en cuenta al
planificar la intervención. Por otra parte, también existió bastante coincidencia entre los temas
señalados por los expertos y los aspectos señalados por los cuidadores en el estudio de las
necesidades sentidas, más bien varió el grado de importancia de cada tema entre uno y otro
grupo.
La determinación de los temas a tratar constituyó un aspecto esencial del diseño del programa
acerca de lo cual Losada y col. han planteado que los beneficios de una intervención
psicoeducativa varían en función de los contenidos que ésta incluya (159).
Los conocimientos del cuidador acerca de la enfermedad y de cómo manejar al enfermo eran
insuficientes en 52 casos, para un 69,3%, y mucho más escasas eran sus habilidades para
cuidar al paciente (65 cuidadores para un 86,7% (Tabla 44, Anexos). Estos resultados
justificaron aún más la intervención, ya que se ha reconocido la importancia que tiene poseer
información acerca de la enfermedad como un primer paso para conocer lo que le está
sucediendo al paciente, comprenderlo y llegar a aceptar la situación.
El mayor déficit en los conocimientos (Tabla 45, Anexos) estuvo en el pronóstico de la
enfermedad (45,3%), ya que aunque los cuidadores poseían alguna información con relación a
esta, les resultaba difícil aceptar su carácter irreversible e incurable, y acuden a consulta para
solicitar algún medicamento que “detenga” el deterioro del paciente. Se identificaron menos
dificultades en las preguntas relacionadas con el nombre de la enfermedad (20%), con las
características de la enfermedad (22,7%) y en la referida al tratamiento (25,3%); esto se debió a
que los cuidadores incluidos en el estudio de las necesidades provenían de la consulta del
EMAG, donde eran diagnosticados y tratados previamente.
Con respecto a las habilidades (Tabla 45, Anexos), se muestra que hubo un mayor déficit que en
los conocimientos: se observó que más del 50% de los cuidadores tuvieron dificultades en todos
los temas. Los mayores problemas estuvieron relacionados con el manejo de la carga del
cuidador en un 88%, la necesidad de proporcionarles actividades físicas y de socialización a los
enfermos en un 86,7%, el manejo de uno de los problemas conductuales más frecuente en los
pacientes, que es la agresividad en el 84%, y la comunicación cuidador-enfermo en el 80%. Le
siguieron las dificultades en la prevención de accidentes en el hogar (78,7%), el manejo para
evitar el extravío del enfermo (73,3%) y la habilidad para garantizar la higiene personal (72%).
Presentaron menos dificultades en el manejo de la alimentación (53,3%) y en los hábitos de
sueño (57,3%), ya que son dos necesidades básicas por las que el cuidador se interesa, ya que
existe la creencia de que con una buena alimentación y un buen dormir se está sano, además de
que los cuidadores generalmente poseen la experiencia del cuidado de los hijos; no obstante
existió un número considerable de cuidadores que no contaban con las habilidades adecuadas
para el manejo de estas.
En sentido general se pudiera decir que es probable que el déficit en cada uno de los aspectos
señalados haya sido aún superior al evaluarse los conocimientos y habilidades a través de un
test de auto-reporte, donde el sujeto para tratar de causar una impresión favorable, puede alterar
la veracidad de sus respuestas.

33
3.2 - Confección e implementación del programa
Para el diseño del programa psicoeducativo (Anexo 17) se tuvieron en cuenta las necesidades
sentidas y normativas expresadas anteriormente.
La selección de los temas y contenidos del programa propuesto se basó además en los factores
de riesgo de carga identificados en el capítulo II del trabajo, al enseñar al cuidador a tratar
adecuadamente los problemas de comportamiento, a mantener el mayor tiempo posible el
validismo del enfermo para sus actividades de la vida diaria, al brindarles estrategias de
afrontamiento adecuadas para cada situación que se les presentaba, y enseñándoles a controlar
mejor sus sentimientos y emociones negativas.
Al constituir la disfunción familiar un factor de riesgo de la carga, se hizo hincapié, como parte
del programa de intervención, en el impacto que tiene esta enfermedad en toda la familia, y
entrenar a los cuidadores a afrontar de manera más adecuada los conflictos que con frecuencia
se presentaban.
Se realizó además una búsqueda bibliográfica acerca de los programas de intervención
psicoeducativa para cuidadores de personas con discapacidad en general y con demencia en
particular, que se han realizado en los últimos años en diferentes países, así como los
resultados de las revisiones realizadas de los estudios de eficacia de dichas intervenciones, para
no incurrir en errores metodológicos que pudieran poner en riesgo su validez.
Se seleccionó el modelo de afrontamiento y estrés adaptado al cuidado de Schulz (6), con la
variante de la autora, expuesta en el capítulo uno del trabajo. La intervención se basó en el
modelo propuesto, lo que significa que al intervenir en los tres eslabones de esta cadena
(estresores, mediadores y resultados), se puede modificar la carga.
A continuación aparecen aspectos relacionados con cada uno de los elementos del modelo, que
se tomaron en cuenta en la confección del programa de intervención (Figura 2).

Estresores Mediadores Resultados

Manejo de trastornos Habilidades de Planificación del tiempo

conductuales afrontamiento
Relajación
Estimulación de autonomía Control emocional
del enfermo Autocuidado
Apoyo formal e informal
Manejo de complicaciones
Manejo del estrés Atención a la salud
Estimulación de la
memoria Manejo de los conflictos
familiares

Figura 2. Aplicación del modelo de afrontamiento y estrés a la intervención.

Se consideró pertinente, además de brindar conocimientos acerca de la enfermedad y el

desarrollo de habilidades para el cuidado, incluir aspectos relacionados con el rol del cuidador, al
velar por el desarrollo de estrategias de afrontamiento adecuadas, el logro de un mayor control
emocional de los cuidadores y hacerlo conciente de la necesidad de su propio cuidado para
garantizar un cuidado de mayor calidad.
Se confeccionó un programa de 12 sesiones con una frecuencia semanal y una duración de una
hora y media cada sesión, donde cada día se trató un tema diferente, dirigido por un especialista
del equipo multidisciplinario (médico, psicólogo, enfermera, trabajadora social, defectólogo,
fisioterapeuta).

34
Procedimientos para la implementación del programa
Se consideró importante realizar la intervención en tres áreas de salud de los cuidadores, ya que
estas intervenciones deben ser implementadas donde sean más accesibles para el cuidador,
pues éste dispone de poco tiempo, y es éste uno de los grandes problemas de los que han
adolecido los programas psicoeducativos para cuidadores. Por otra parte, la atención primaria
carece de servicios especializados como éste, por la característica de abarcar la atención a
múltiples problemas de salud en todos los grupos de edades de la población.
Se realizó la capacitación de todos los equipos multidisciplinarios de cada una de las áreas
seleccionadas para la intervención, de manera que el programa se aplicara de la manera más
homogénea posible, al utilizarse los mismos medios y técnicas (demostrativa, expositiva, con un
predominio de las participativas), las que aparecen de manera detallada en el anexo 17. La
capacitación comprendió tanto la parte del programa como la evaluación. Los equipos que
llevaron a cabo los diferentes tipos de evaluación no estaban integrados por los mismos
profesionales que realizaron las intervenciones.
La mayoría de las sesiones se realizaron a través de métodos participativos e interactivos con
técnicas afectivo-participativas y estudio de casos, que se llevaron a cabo por parte de equipos
de profesionales expertos en los diferentes temas: geriatras, psicólogos, enfermeras geriátricas,
trabajadores sociales, defectólogos y fisioterapeutas.
Los 96 cuidadores se distribuyeron en 8 grupos de 12 cuidadores cada uno para la intervención.
Los grupos fueron los siguientes:
 cinco grupos del Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud
(CITED)
 un grupo del área de salud perteneciente al policlínico Docente “Héroes del Moncada” del
municipio Plaza
 dos grupos de las áreas de salud pertenecientes a los policlínicos “Isidro de Armas”,
Docente de Playa y “Jorge Ruiz Ramírez” del municipio Playa.

3.3 - Sistema de evaluación del programa

Se siguió el modelo de evaluación de Donabedian: Estructura, Proceso y Resultados, pues
según este autor “es preferible contar con información derivada de los tres enfoques, ya que le
confiere una mayor confiabilidad a los juicios y ayuda a explicar las deficiencias en el
desempeño del programa” (158). A partir de estos tres tipos de evaluación se probó la eficacia
del programa de intervención.
La mayor parte de los estudios de eficacia de intervenciones en cuidadores se limitan a realizar
la evaluación de los resultados obtenidos. En el presente trabajo se consideró pertinente evaluar
la estructura y el proceso como pasos imprescindibles para garantizar la eficacia del programa, y
encontrar desde el propio inicio y durante la intervención, aspectos incorrectos que pudieran
poner en crisis la obtención de los resultados deseados; por esto, la importancia de evaluar tanto
aspectos relativos a la concreción de los objetivos de un programa, como al proceso de su
implementación, ha sido destacada con frecuencia en las publicaciones relacionadas con el
cuidado (82).
Con relación a los métodos de evaluación, se utilizaron métodos cualitativos y cuantitativos, con
un predominio del paradigma cuantitativo de la investigación.

Identificación de criterios de evaluación

Para la formulación de los criterios explícitos de evaluación se aplicó la metodología de
Donabedian (158), se realizó la técnica de grupo nominal con 10 expertos (Anexo 18), los cuales
contaban con experiencia de trabajo en el tiempo de la evaluación de programas de salud, y
provenían en su mayoría de la Escuela Nacional de Salud Pública (ENSAP). Estos propusieron
una lista de criterios y posteriormente calificaron cada uno de ellos sobre la base de los
siguientes aspectos (Tabla 46, Anexos):
1. Relevantes e importantes (RI)
2. Posibilidad de registro (PR)
3. Adaptabilidad a la variación de los casos (AV)
4. Rigor (R)
Finalmente se redujo el listado, se conservaron los más aceptables para cada tipo de
evaluación, y se fijaron los indicadores y estándares de cada uno.
En consecuencia con la aplicación del método cuantitativo para la evaluación, se utilizaron
pruebas psicológicas, cuestionarios y guías de observación, para medir los criterios
seleccionados.

35
La evaluación fue realizada por equipos de profesionales y técnicos de las diferentes áreas de
salud que no participaron directamente en el programa de intervención, y que fueron
previamente capacitados por la autora del trabajo.

Criterios de evaluación de estructura

Los criterios a evaluar fueron:

Criterios Indicadores Estándares Fuente

Disponibilidad del equipo completo Disponible 100% Guía de
de especialistas. observación
No disponible Menos del 100%
Competencia de los profesionales. Competentes 100% Guía de
observación
No Competentes Menos del 100%
Condiciones materiales del local de Condiciones 90% Guía de
trabajo óptimas observación
Menos del 90%
Condiciones no
óptimas
Calidad de los medios de Disponibilidad de 100% Guía de
enseñanza medios observación
No disponibilidad Menos del 100%
de medios
Calidad del diseño del programa Adecuada 80% o más de los Técnica de
expertos búsqueda de
calificaron de consenso
mucho todos los
criterios.
Inadecuada Menos de 80% de
los expertos

Para evaluar los cuatro primeros criterios, se utilizó una guía de observación creada para el
estudio (Anexo 19).
Para la calidad del diseño, se seleccionaron diez expertos que debían dar su evaluación al
basarse en seis criterios: claridad en la formulación, congruencia entre objetivos y temas,
número de sesiones, temas seleccionados, pertinencia del programa y selección de las técnicas.
(Anexo 20)

Criterios de evaluación de proceso

Los criterios de evaluación de proceso fueron:

Criterios Indicadores Estándares Fuente

Asistencia de los Buena De 90% en adelante. Guía de observación

cuidadores
Regular Entre 80 y 90%

Mala Menos del 80%

Calidad de la sesión Buena Más del 80% Calificación por parte de

los cuidadores
Regular Entre 70 y 80%

Mala Menos del 70%

36
 Manejo del tema por Adecuado Más del 80% de los Guía de observación
el especialista evaluadores
No adecuado Menos del 80% de los
evaluadores

Dinámica de la Interacción Más del 80% de los Guía de observación

sesión lograda evaluadores
Menos del 80% de los
Interacción no evaluadores
lograda

Fueron evaluados por tres especialistas que no formaban parte del equipo de intervención y para
lo cual se utilizó una guía de observación (Anexo 21).
Con relación a la calidad de la sesión, se pidió al final de cada actividad la calificación de B, R o
M, la cual era individual y anónima.

Criterios de evaluación de resultados

Los criterios de evaluación de resultados se midieron a través del método test-retest. Las
escalas fueron aplicadas al comienzo de la primera sesión y nuevamente al final de la sesión XII.
Para este tipo de evaluación, se construyó un cuestionario para el consumo de fármacos, otro
para la satisfacción con la intervención y una guía de observación de la calidad del cuidado, que
fue aplicada en el hogar del enfermo.
Los criterios y escalas utilizados fueron:
 Conocimientos acerca de la enfermedad y su manejo: Test de Conocimientos y Habilidades
del Cuidador (Anexo 16).
 Habilidades para el cuidado: Test de Conocimientos y Habilidades del Cuidador (Anexo 16).
 Sentimiento de carga del cuidador: Test de carga de Zarit (Anexo 5).
 Grado de depresión del cuidador: Test de Depresión de Beck (Anexo 7).
 Consumo de fármacos (cuidador): Entrevista estructurada (Anexo 22).
 Percepción de trastorno de conducta del paciente: Inventario Neuropsiquiátrico (Anexo 11).
 Grado de satisfacción con el programa: Cuestionario de satisfacción (Anexo 23).
 Calidad del cuidado al enfermo: Guía de observación (Anexo 24).

Criterios Escala de Descripción de la escala

clasificación
Conocimientos acerca de la Suficientes 70% o más de las preguntas 1, 2, 3, 4
enfermedad y su manejo del test de Conocimientos y Habilidades
del Cuidador correctas.
Insuficientes Menos del 70% de las preguntas 1,2,3,4
del test correctas
Habilidades para el cuidado Suficientes 70% o más de las preguntas de la 5 a la
14 del test de Conocimientos y
Habilidades del Cuidador correctas
Insuficientes Menos del 70% de las preguntas de la 5
a la 14 del test correctas
Sentimiento de carga del cuidador Ausente Menos de 47 puntos en el Test de carga
de Zarit
Leve de 47 a 64
Moderada de 65 a 80
Severa de 81 a 84
Grado de depresión del cuidador Ausente Menos de 7 en el Test de Depresión de
Beck
Leve de 7 a 18
Moderada de 18 a 24
Severa de 24 32

37
Calidad del cuidado al paciente Adecuada Al menos 6 aspectos de la guía de
observación del cuidado en el hogar
evaluados de buenos.
Inadecuada Menos de 6 aspectos de la guía de
observación del cuidado en el hogar
evaluados de buenos.

Consumo de fármacos del Ausente No consume

cuidador Ligero Consume 1 o 2 fármacos al día
Moderado Consume 3 o 4 fármacos al día
Severo Consume más de 4 al día

Percepción de trastorno de Según el Inventario Neuropsiquiátrico

conducta del paciente Si tiene 0 en todos los ítems
Ausente Si tiene 1 o 2 en al menos un ítem
Leve Si tiene entre 3 y 6 en al menos un ítem
Moderado Si tiene entre 8 y 12 en al menos un
ítem
Severo

Grado de satisfacción con el Elevado Si responde afirmativamente a las 3

programa preguntas del cuestionario
Moderado Si responde afirmativamente a 2
preguntas del cuestionario
Bajo Si responde afirmativamente a 1
pregunta del cuestionario

Momento en relación con la Antes Resultados en los indicadores

intervención anteriores previo a la intervención
Después Resultados en los indicadores
anteriores al culminar la intervención.

Para identificar las posibles diferencias existentes entre el grupo de estudio y el grupo control,
antes y después de la intervención, con relación a las variables cualitativas analizadas, se
emplearon tablas de contingencia (2x2) por tratarse de variables dicotómicas en su mayoría, y
se aplicó la prueba de Homogeneidad X², con un nivel de confiabilidad del 95%.

3.4 - Resultados y discusión de la evaluación del programa

Resultados de la evaluación de estructura

Con relación a los recursos humanos, hubo un 100% de disponibilidad, pues se contó para la
intervención con equipos completos de profesionales calificados y con amplia experiencia,
integrados por geriatras, médicos generales integrales, enfermeras, psicólogos, trabajadores
sociales, defectólogos y técnicos en fisioterapia. El personal de las áreas de salud eran
integrantes de los EMAG, y todos habían cursado maestrías o diplomados en Geriatría y
Gerontología. En el caso del CITED, también tenían la calificación suficiente para asegurar la
óptima calidad de la intervención, independientemente del adiestramiento que recibieron
previamente con relación a la implementación de la estrategia. Por todo esto, la competencia fue
valorada como adecuada, ya que el 100% de los especialistas contaban con la calificación
requerida. Las sesiones se realizaron en dos locales, uno para los grupos del CITED y el
Policlínico Moncada, y el otro en el Museo de Playa, para los grupos de las áreas de salud de
dicho Municipio. Ambos disponían del 100% de condiciones materiales óptimas, de ventilación,
iluminación y confort. Se contó, en el 100% de las sesiones, con los medios de enseñanza
planificados, al contar con datashow, computadora, pizarra y pancartas, los que tenían una

38
calidad adecuada, que aseguró el desarrollo satisfactorio de las intervenciones (Tabla 47,
Anexos).
Con respecto a la evaluación de los expertos acerca del diseño del programa de intervención, se
observó que el 100% encontró los contenidos formulados claramente, que los temas incluidos
eran los correctos, apreciaron una elevada pertinencia del programa, el 90% consideró que
existía congruencia entre los objetivos y los temas, y planteó como adecuadas las técnicas
seleccionadas para cada actividad; el 80% entendió que 12 sesiones era la cantidad adecuada
dados los objetivos del programa. Por todo esto se valoró como adecuada la calidad del diseño.
(Tabla 48, Anexos).

Resultados de la evaluación de proceso

Se cumplió con la asistencia del 80% de los cuidadores a las sesiones, que se correspondió con
el estándar fijado (Tabla 49, Anexos). Esto se consideró un éxito de la intervención, pues
resultaba difícil para ellos asistir sistemáticamente a estos grupos, por el poco tiempo disponible,
y por el hecho de tener que dejar a los pacientes bajo el cuidado de otras personas. Por esta
razón, en muchos casos los cuidadores llevaban a los enfermos a los encuentros “por no tener
con quién dejarlos”, y un miembro del equipo asumía la atención de los mismos en otro local,
mientras se desarrollaba la sesión. Esto ha sido reconocido por Losada y col. como uno de los
principales problemas que se presentan en la implementación de intervenciones en cuidadores
(30).
El 100% de las sesiones tuvo una calidad satisfactoria, al tener en cuenta la participación de los
cuidadores y el dominio de las técnicas por el especialista.
El manejo del tema por el profesional fue evaluado como adecuado en el 100% de las sesiones:
se observó un amplio dominio del contenido, que se manifestaba en las respuestas acertadas de
los especialistas a las diferentes inquietudes de los integrantes.
En el 100% de las sesiones se estableció una dinámica adecuada, existió una buena interacción
entre los miembros de los grupos donde los cuidadores se brindaban consejos y soluciones a los
diferentes problemas basados en su propia experiencia, existía buena comunicación entre ellos,
espíritu de apoyo y de solidaridad en todo momento.

Resultados de la evaluación de resultados

Tabla 50. Cuidadores según conocimiento acerca de la enfermedad, grupo y momento

Antes Después
Conocimiento Estudio Control Estudio Control
No % No % No % No %
Insuficiente 78 81.3 77 80.2 9 9.4 71 74
Suficiente 18 18.7 19 19.8 87 90.6 25 26
Total 96 100 96 100 96 100 96 100
p=0.8 p=0.0

La diferencia entre el grupo de estudio y el control con relación a los conocimientos acerca de la
enfermedad antes de la intervención no era significativa (p=0,8); se apreció una diferencia
significativa entre ambos grupos posterior a la intervención (p=0,0), donde aumentó el
conocimiento suficiente sobre la enfermedad de un 18,7% a un 90,6% en el grupo de estudio,
mientras no se observaron diferencias en el grupo control (Tabla 50). Si bien transmitir
conocimientos no debe ser el único objetivo de estos programas para cuidadores, es
fundamental para ellos conocer acerca de las características de la enfermedad, de su
tratamiento, del pronóstico, así como de los problemas de conducta y síntomas psíquicos, y
cómo actuar ante cada uno de ellos; esto permite un manejo más adecuado, aumenta la
seguridad del cuidador y disminuye su nivel de ansiedad.
Este tipo de intervención se ha demostrado que aumenta los conocimientos del cuidador, así por
ejemplo, en el estudio de Martín y col., se obtuvo una mejora en el conocimiento del manejo de
los cambios posturales del enfermo (160).
Estudios realizados en los Estados Unidos en el año 2004, han constatado el incremento del
nivel de conocimientos acerca de la enfermedad y su cuidado (161, 162).

39
Tabla 51. Cuidadores según habilidades para el cuidado, grupo y momento

Habilidades para el cuidado Antes Después

Estudio Control Estudio Control
No % No % No % No %
Insuficiente 91 94.8 80 83.3 9 9.4 74 77.1
Suficiente 5 5.2 16 16.7 87 90.6 22 22.9
Total 96 100 96 100 96 100 96 100
p=0.11 p=0.0

Con relación a las habilidades de cuidado, no se observó diferencia significativa entre el grupo
de estudio y control antes de la intervención (p=0,11); mientras que después de la intervención,
se observó un aumento significativo (de un 5% a un 90 %) de las habilidades para el cuidado de
los ancianos en el grupo de estudio con respecto al grupo control, que se evidencia en la p=0,0
(Tabla 51). Estos resultados coinciden con una reciente revisión sobre intervenciones
psicoeducativas, que permitió conocer que los cuidadores informales de personas con demencia
pueden aprender habilidades y estrategias dirigidas a reducir la aparición, frecuencia o la
intensidad de comportamientos problemáticos asociados a la demencia (6).
Crespo y col. han planteado que la aparición de problemas emocionales en el cuidador depende
más de las propias habilidades y recursos del cuidador, que de la problemática específica que
presenta la persona cuidada (163). Por esta razón es muy importante además de trasmitir
información, desarrollar habilidades adecuadas para el cuidado.
Schumcher y col. plantearon en el año 2000 que “el cuidado en casa requiere que los cuidadores
tengan destrezas y conocimientos cada vez más complejos” (164).

Tabla 52. Cuidadores según carga del cuidador, grupo y momento

Sentimiento de carga Antes Después

Estudio Control Estudio Control
No % No % No % No %
Ausente 48 50 46 47.9 68 70.9 49 51.0
Leve 37 38.5 34 35.4 20 20.8 32 33.3
Moderada 11 11.5 16 16.7 8 8.3 15 15.7
Total 96 100 96 100 96 100 96 100
p=0.6 p=0.01

Con relación a la carga, no existían diferencias significativas entre el grupo de estudio y control
antes de la intervención, lo que se evidencia en la p de 0,6. Sin embargo, se aprecia que
después de la intervención, hubo una variación significativa (p=0,01) al disminuir la carga del
grupo de estudio con respecto al control, de un 50% que no tenía carga a un 70, 9%. También
se modificó favorablemente el grado de la carga, se observan diferencias en el grupo de estudio,
donde la carga leve disminuyó de un 38,5% a un 20,8%, mientras que en el grupo control no
existió variación (Tabla 52).
Estos resultados son muy alentadores, por cuanto se cumplió con uno de los objetivos del
programa de intervención, lo cual coincide con los estudios de Losada y col. que han evaluado la
eficacia de este tipo de programas (162).
No siempre estos programas han sido eficaces, es decir, los resultados no han sido los
esperados; esto ha sido por causas bien identificadas, como es el caso de programas muy
breves que no proporcionaban un contacto lo suficientemente prolongado para revertir la
situación del cuidador. En un estudio realizado en España, no se encontró una reducción
significativa de la carga, y se señaló una leve disminución del porcentaje de personas con
sobrecarga intensa (114).
En el presente trabajo se tomaron en cuenta una serie de aspectos que hicieron posible la
eficacia del programa al reducir la carga, estos son: las intervenciones se ajustaron a un marco
teórico y metodológico riguroso, además de que partieron de la evaluación de las necesidades
de aprendizaje de los cuidadores. También se dedicó una buena parte del programa al
entrenamiento de habilidades, tanto para satisfacer las necesidades básicas del enfermo como
para afrontar los comportamientos inadecuados del paciente y manejar el propio estrés.

40
Tabla 53. Cuidadores según grado de depresión del cuidador, grupo y momento

Grado de depresión Antes Después

Estudio Control Estudio Control
No % No % No % No %
Ausente 25 26.0 27 28.1 55 57.3 41 42.7
Leve 49 51.0 47 48.9 31 32.3 36 37.5
Moderada 20 20.9 21 21.9 10 10.4 19 19.8
Severa 2 2.1 1 1.1 0 0 0 0
Total 96 100 96 100 96 100 96 100
p=0.9 p=0.07

Hubo un aumento de los casos sin depresión después de la intervención en el grupo de estudio
con respecto al control, de un 26% a un 57,3%, aunque no se evidenció una diferencia
significativa entre el grupo de estudio y control, ni antes ni después de la intervención, lo que se
expresó en los valores de p mayores de 0,05. Se apreció una variación favorable del grado de
depresión en el grupo de estudio, al disminuir la depresión leve de 51% al 30%, pero la
diferencia con el grupo control no fue significativa, lo que indicó que no se redujo lo suficiente
con la intervención (Tabla 53).
Este resultado coincide con el encontrado por Mittelman y col. en un trabajo realizado en el año
2004 donde plantea que “las intervenciones psicosociales no pueden aliviar aspectos dolorosos
inherentes a la situación, tales como los sentimientos de pérdida experimentados por los
cuidadores. Existen diferentes razones por las que la depresión u otras variables relativas al
malestar emocional pueden no ser indicadores sensibles al cambio en las intervenciones, entre
ellas está la amenaza que acompaña al conocimiento de la naturaleza deteriorante del curso de
la demencia (165).
A tono con estos resultados, un programa psicoeducativo encaminado a disminuir los
sentimientos negativos de los cuidadores, mostró que los sentimientos que mejoraron fueron la
ira, la angustia y el miedo, mientras que la desesperanza, que es el sentimiento que se
encuentra en la base de la depresión, apenas sufrió cambio (166).
López y Crespo en el 2007 señalaron que son mejores los resultados en la disminución de la ira,
la hostilidad y la ansiedad, que en la modificación de los niveles de depresión, al ser esta última
la única medida que en ciertos estudios se incrementa. Dado que cuidar es un estresor crónico,
cuya presencia se mantiene durante y después de la intervención, no es de extrañar que sea
difícil modificar el malestar (76).
Sin embargo, otros programas han demostrado su eficacia para disminuir de forma significativa
la depresión y otras alteraciones emocionales del cuidador, como la ansiedad y la ira (159, 167,
168). Al parecer, incide en esta mejoría del estado emocional del cuidador, la reducción de
pensamientos disfuncionales que se produce por la intervención (169).

Tabla 54. Cuidadores según calidad del cuidado al paciente, grupo y momento
Calidad del cuidado Antes Después
Estudio Control Estudio Control
No % No % No % No %
Inadecuada 88 91.7 88 91.7 4 4.2 89 92.7
Adecuada 8 8.3 8 8.3 92 95.8 7 7.3
Total 96 100 96 100 96 100 96 100
p=1.0 p=0.0

Con respecto a la calidad del cuidado, no existían diferencias significativas entre el grupo de
estudio y control antes de la intervención; sin embargo, después de esta, la diferencia se hizo
notable entre ambos grupos al aumentar la calidad adecuada en el grupo de estudio, de 8,3% a
95,8%, no así en el grupo control, lo que se corrobora con el valor de p de 0,0 (Tabla 54).
Estos resultados se explican por la mejoría de los diferentes aspectos del cuidado que fueron
observados, como son: el aspecto higiénico-personal del paciente, la comunicación con el
paciente, las condiciones para la movilidad del enfermo en el hogar, la estimulación física,
psicológica y social al enfermo, y el cumplimiento de medidas de seguridad para evitar
accidentes.
Los resultados de otro programa de intervención reportaron un cambio de actitud de los
cuidadores y la mejora en la calidad de la relación entre los cuidadores y los enfermos (170).

41
Tabla 55. Cuidadores según consumo de fármacos del cuidador, grupo y momento
Consumo de fármacos Antes Después
Estudio Control Estudio Control
No % No % No % No %
Ausente 23 23.9 25 26.0 61 63.5 22 22.9
Leve 44 45.8 40 41.7 24 25.0 39 40.6
Moderada 17 17.7 17 17.7 11 11.5 21 21.9
Severa 12 12.6 14 14.6 0 0 14 14.6
Total 96 100 96 100 96 100 96 100
p=0.9 p=0.0

Existía un elevado uso de medicamentos por parte de ambos grupos de cuidadores, y no se

evidenció diferencia significativa entre el grupo de estudio y control antes de la intervención
(p=1) (Tabla 55). Estos datos son indicadores de la necesidad de ayuda que los cuidadores
requieren, lo que coincidió con el estudio de Alonso y col., que halló del total de cuidadores, que
el 51,4% recibía algún medicamento y que los grupos farmacológicos de mayor frecuencia de
consumo eran los cardiovasculares, diuréticos y analgésicos (171), lo cual se corresponde con
los padecimientos más presentados por los cuidadores en el objetivo 1 del presente estudio.
Sin embargo, después de la intervención hubo una diferencia significativa entre ambos grupos
en el consumo de fármacos (p=0.0) al aumentar el número de cuidadores que no consumía
medicamentos de 23 a 61 en el grupo de estudio. También se redujo el número de
medicamentos a consumir, es decir, el grado de consumo de fármacos: el grado leve de 44 a 24,
el grado moderado de 17 a 11 y el severo de 12 a 0. Esto se pudiera explicar porque al mejorar
su bienestar, el cuidador tiene que recurrir menos al medicamento, pues mejoran aspectos
subjetivos relacionados con el cuidado y se logra un mayor cuidado de sí mismo y de su salud.
Si bien el presente estudio no incluyó la evaluación de otras variables de la salud del cuidador
después de la intervención, se ha comprobado que este tipo de programas mejora la salud
general y percibida de los cuidadores (172, 173).

Tabla 56. Cuidadores según percepción de trastorno de conducta del paciente, grupo y
momento.
Percepción de trastorno de Antes Después
conducta Estudio Control Estudio Control
No % No % No % No %
Ausente 0 0 0 0 9 9.4 5 5.2
Leve 19 19.8 16 16.7 46 47.9 26 27.1
Moderada 62 64.6 65 67.7 26 27.1 36 37.5
Severa 15 15.6 15 15.6 15 15.6 29 30.2
Total 96 100 96 100 96 100 96 100
p=0.8 p=0.0

No existían diferencias significativas en el grupo de estudio con respecto al control en cuanto a

la percepción de los trastornos de conducta (p=0,8) antes de la intervención; sin embargo, estas
diferencias fueron notorias después de la intervención (p=0,0), según se muestra en la tabla 56.
Antes de la intervención todos los pacientes presentaban trastornos conductuales según la
percepción del cuidador, sin embargo, después existían 9 pacientes que no presentaron
trastornos conductuales; así también mejoró el grado de severidad de dichos trastornos al
descender de 62 a 26 pacientes con trastorno de conducta moderado a leve en el grupo de
estudio, mejoría que no se evidenció en el grupo control (p=0,0).
Esta mejoría pudiera explicarse porque los cuidadores comprenden que los problemas
conductuales de los enfermos son parte del cuadro clínico de la enfermedad y por tanto su
valoración de estos comportamientos, así como sus expectativas con relación a eliminarlos, se
modifica adecuadamente. Además, incide que aprenden a manejar correctamente los diferentes
trastornos de conducta, lo que les posibilita encontrar soluciones a corto plazo, lo que va
mejorando el comportamiento general del enfermo. Por otra parte, la mejoría del estado
emocional del cuidador hace más “tolerable” la conducta de la persona cuidada.
Otros programas de intervención han demostrado su efectividad para disminuir los problemas
conductuales de las personas cuidadas, y han observado diferencias significativas en la
disminución de la irritabilidad, los delirios y las alucinaciones (174).

42
La participación de los cuidadores en programas psicoeducativos puede tener efectos positivos
para las personas cuidadas, ya que puede disminuir la frecuencia y/o intensidad de problemas
de conducta asociados a la demencia (175).
Estos grupos, además de brindar los conocimientos y habilidades necesarios, da la posibilidad al
cuidador de interactuar con personas con situaciones similares y en ocasiones de mayor
gravedad, al permitir la socialización del mismo, ya que es este uno de los aspectos que se
afectan con el cuidado mantenido del enfermo. Así, Espinosa y col. han planteado que “el hecho
de permanecer durante largo tiempo al lado del enfermo, provoca merma en las relaciones
sociales, y se llega incluso al aislamiento social” (176).
En un estudio realizado en 158 cuidadores de pacientes con demencia que participaron en un
grupo psicoeducativo, el 14% disminuyó sus reacciones emocionales negativas a los trastornos
conductuales del paciente, en comparación con un 5% del grupo control. Además, fue
significativa la diferencia con respecto a la presencia de problemas conductuales en el paciente
(177).

Tabla 57. Cuidadores según grado de satisfacción con el programa

Grado No %

Elevado 79 82,3
Moderado 16 16,7
Bajo 1 1,0
Total 96 100

Acerca del grado de satisfacción, se muestra que el 82,3% de los cuidadores reportaron una
elevada satisfacción con el programa, un 16,7% una satisfacción moderada y sólo el 1%
presentó un bajo grado de satisfacción (Tabla 57). Esto nos demuestra que se cumplieron las
expectativas, quizás incluso por encima de lo esperado en la gran mayoría de los cuidadores, lo
que es explicable, pues todos los parámetros evaluados mejoraron después de la intervención.
Estos resultados coinciden con los hallados por García y col. en el 2005 en los cuidadores que
participaron en un programa de intervención, donde el 75% de ellos se sintieron bastante
satisfechos (178).

3.5 - Consideraciones finales

La evaluación satisfactoria tanto de la estructura como del proceso de la intervención, garantizó
en alguna medida el éxito en la evaluación de los resultados, pues el hecho de asegurar la
calidad óptima de la intervención desde el comienzo y durante el desarrollo de las sesiones,
permitió el logro de los objetivos propuestos.
Los resultados satisfactorios en la evaluación del programa de intervención, la cual se realizó de
acuerdo con el modelo de Donabedian, donde se tuvieron en cuenta tanto los aspectos de la
estructura como el proceso de la intervención y sus resultados, permitió demostrar la eficacia del
programa de intervención.

43
 CONCLUSIONES

 Los cuidadores informales de adultos mayores con demencia fueron mayormente hijas de edad
mediana, las cuales presentaban afectaciones de salud, a predominio de los trastornos del
sistema nervioso y osteomioarticular, asociados al esfuerzo requerido para el cuidado, y a la
vulnerabilidad física, psíquica y social propia de esta etapa de la vida, con elevado consumo de
fármacos y limitaciones económicas; aspectos que justifican la necesidad de servicios
específicos de atención de salud para este grupo.
 Los cuidadores permanecían cumpliendo la función del cuidado del familiar enfermo entre uno y
cuatro años, no tenían experiencia anterior al asumir este rol, no contaban con conocimientos
suficientes acerca de la enfermedad y del manejo de la conducta del enfermo, así como tampoco
disponían de las habilidades requeridas para el cuidado, lo que corroboró la necesidad de la
intervención psicoeducativa.
 La “carga del cuidador” se concibió como una “vivencia resultante de la interrelación entre el
contexto de cuidado, las características del enfermo, y los recursos de afrontamiento y estados
físicos y emocionales, del cuidador informal de una persona dependiente”. La concepción teórica
se basa en la unidad entre lo cognitivo y lo afectivo, y entre lo objetivo y subjetivo, la entiende
como un fenómeno cambiante, dinámico, determinado por la situación particular imperante en
cada momento de la vida del cuidador.
 Los factores de riesgo de carga del cuidador respecto al enfermo fueron: la presencia de
trastornos de conducta y la pérdida de funciones del mismo; en cuanto al propio cuidador resultó
el ser menor de 40 años, la depresión y otros problemas de salud, así como la disfunción familiar.
 El modelo teórico que fundamentó el programa se sustenta en la visión de interacción compleja
entre los elementos que intervienen en la carga: estresores, moduladores del estrés y resultados
en el proceso de cuidar; en el rol activo del cuidador que no se adapta pasivamente a la
situación, sino que la modifica al tiempo que se transforma a sí mismo, al buscar nuevas
alternativas para cuidar a su familiar; y en la perspectiva grupal participativa de la metodología y
las actividades del programa.
 La estrategia para la intervención psicoeducativa en cuidadores informales de adultos mayores
con demencia, comprendió la caracterización de la carga y la identificación de los factores de
riesgo de la misma, así como el diseño de un programa psicoeducativo y la evaluación de su
eficacia.
 El programa aplicado mejoró la calidad del cuidado ofrecido al enfermo, debido a que los
cuidadores aprendieron a “cuidar” ya que aumentaron sus conocimientos y habilidades, al
extender su rol más allá de la satisfacción de las necesidades primarias a la estimulación
psicológica, al posibilitar una mayor socialización del enfermo y al presentar un mejor
afrontamiento personal como cuidador.
 El estado depresivo de los cuidadores mejoró después de la intervención psicoeducativa, aunque
esta alteración emocional se justifica debido al sentimiento de pérdida anticipada que ellos
experimentan por el deterioro paulatino del familiar enfermo.
 La intervención incidió en la disminución de los trastornos conductuales de la persona con
demencia, al probarse que a partir de una efectiva educación de los cuidadores, se puede
mejorar el comportamiento del enfermo.
 El programa fue eficaz para reducir la carga del cuidador, debido a que aumentaron los
conocimientos y habilidades para el cuidado, disminuyó la cantidad de medicamentos
consumidos por el cuidador, mejoró la conducta del enfermo y la calidad del cuidado ofrecido.

44
 RECOMENDACIONES

 Utilizar la variante del modelo teórico propuesto como base de las intervenciones
psicoeducativas para cuidadores informales de adultos mayores que padecen demencia.
 Validar nuevas metodologías para el diagnóstico de la carga, acordes a la conceptualización
de carga propuesta en el presente trabajo.
 Realizar investigaciones de evaluación de la eficacia de la estrategia propuesta, en otras
instituciones y áreas de salud de la ciudad y del país.
 Incorporar la estrategia al plan de capacitación de postgrado de los Equipos
Multidisciplinarios de Atención Gerontológica (EMAG) en la atención primaria de salud.
 Complementar la intervención psicoeducativa con estrategias de apoyo formal a los
cuidadores, que incluya la oferta de recursos e instituciones, en la atención a las personas
que sufren algún tipo de demencia.

45
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53
 ANEXOS
TABLAS DEL CAPÍTULO II
Tabla 2. Cuidadores según carga y tipo de demencia
Tipo de demencia Carga
NO SI Total

No. % No. % No. %

Alzheimer 44 47,8 66 66,0 110 57,3
Vascular 29 31,5 23 23,0 52 27.1
Fronto-temporal 11 12,0 7 7,0 18 9, 4
Cuerpos de Lewys 6 6,5 3 3,0 9 4,7
Otras 2 2,2 1 1,0 3 1,5
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,1

Tabla 3. Cuidadores según carga y estadio de la enfermedad

Estadio de la enfermedad Carga

NO SI Total

No. % No. % No. %

Ligero 25 27,2 16 16,0 41 21,4
Moderado 48 52,2 55 55,0 103 53,6
Severo 19 20,6 29 29,0 48 25,0
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,1

Tabla 6. Cuidadores según carga y tipo de trastorno de conducta

Trastorno de conducta Carga

p
NO SI
No. % No. %
Delirio 30 32,6 50 50,0 0,01
Alucinaciones 64 69,6 70 70,0 0,9
Agitación 42 45,7 86 86,0 0,00
Depresión 60 65,2 62 62,0 0,6
Ansiedad 36 39,1 64 64,0 0,00
Euforia 10 10,9 12 12,0 0,8
Apatía – Indiferencia 56 60,9 40 40,0 0,00
Desinhibición 52 56,5 54 54,0 0,7
Irritabilidad 50 54,3 90 90,0 0,00
Conducta motora 46 50,0 62 62,0 0,1
Incontinencia 54 58,7 62 62,0 0,6
T del sueño 54 58,7 88 88,0 0,00

Tabla 8. Cuidadores según carga y sexo del cuidador

Sexo del cuidador Carga Total

NO SI
No. % No. % No. %
Femenino 71 77,2 85 85,0 156 81,3
Masculino 21 22,8 15 15,0 36 18,7
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,2

54
Tabla 9. Cuidadores según carga y estado conyugal
Estado conyugal Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Casado 57 62,0 56 56,0 113 58,8
Soltero 34 37,0 42 42,0 76 39,6
Viudo 1 1,1 2 2,0 3 1,6
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,6

Tabla 10. Cuidadores según carga y nivel educacional

Carga Total
Nivel educacional NO SI
No. % No. % No. %
Primaria sin terminar 3 3,3 2 2,0 5 2,6
Primaria 10 10,9 12 12,0 17 8,8
Enseñanza media 20 21,7 25 25,0 52 27,1
Preuniversitario 36 39,1 40 40,0 52 27,1
Universitario 23 25,0 21 21,0 66 34,4
Total 92 92 100 100 192 100
p=0,9

Tabla 11. Cuidadores según carga y vínculo laboral

Carga Total
Vínculo laboral NO SI
No. % No. % No. %
Trabaja en casa 16 17,4 20 20,0 36 18,8
Trabaja fuera 30 32,6 40 40,0 70 36,4
No trabaja 46 50,0 40 40,0 86 44,8
Total 92 100 100 100 192 100
p=0.4

Tabla 12. Cuidadores según carga y convivencia

Convivencia Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Convive 89 96,7 100 100 189 98,4
No convive 3 3,3 0 0 3 1,6
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,7

Tabla 13. Cuidadores según carga y tiempo de cuidador

Tiempo de cuidador Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Menos 1 año 18 19,5 13 13,0 31 16,1
De 1 a 4 años 40 43,5 39 39,0 89 46,3
5 o más años 34 37,0 48 48,0 72 37,6
Total 92 100 100 100 192 100

p=0,2
55
Tabla 14. Cuidadores según carga y frecuencia de cuidado
Frecuencia de cuidado Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Tiempo total 84 91,3 91 91,0 170 88,5
Tiempo parcial 8 8.7 9 9,0 22 11,5
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,2

Tabla 15. Cuidadores según carga y parentesco

Parentesco Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Hijo 62 67,4 72 72,0 134 69,8
Cónyuge 22 23,9 15 15,0 37 19,3
Hermano 4 4,3 5 5,0 9 4,7
Nieto 1 1,1 4 4,0 5 2,6
Otros 1 1,1 4 4,0 5 2,6
Ninguno 2 2,2 0 0 2 1,0
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,2

Tabla 16. Cuidadores según carga y número de personas que cuida

Número de personas Carga Total
que cuida NO SI
No. % No. % No. %
Solo 1 79 85,9 83 83,0 162 84,4
Más de 1 13 14,1 17 17,0 30 15,6
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,6

Tabla 17. Cuidadores según carga y ayuda recibida

Recibe ayuda Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Recibe 38 41,3 51 51,0 89 46,4
No recibe 54 58,7 49 49,0 103 53,6
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,2

Tabla 18. Cuidadores según carga e información acerca de la enfermedad

Información acerca de Carga Total
la enfermedad NO SI
No. % No. % No. %
Tiene 22 23,9 25 25,0 47 24,5
No tiene 70 76,1 75 75,0 145 75,5
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,9

56
Tabla 19.Cuidadores según carga y situación económica
Situación económica Carga Total
percibida NO SI
No. % No. % No. %
Buena 39 42,4 33 33,0 72 37,5
Regular 49 53,3 65 65,0 114 59,4
Mala 4 4,3 2 2,0 6 3,1
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,2

Tabla 20. Cuidadores según carga y padecimiento de enfermedades

Padecimiento de Carga Total

enfermedades NO SI
No. % No. % No. %
No padece 28 30,4 20 20,0 48 25,0
Padece 64 69,6 80 80,0 144 75,0
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,1

Tabla 21. Cuidadores según presencia de afecciones

Variable No. %

P. óseos 81 42,1
Afecciones P. cardíacos 24 12,5
Cefaleas 37 19,27
HTA 32 16,66
Trastornos psíquicos 60 31,25
Otros 15 7,81

Tabla 22. Cuidadores según carga y experiencia

Experiencia del Carga Total
cuidador NO SI
No. % No. % No. %
Tiene 70 76,1 77 77,0 147 76,6
No tiene 22 23,9 33 33,0 45 23,4
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,9

Tabla 23. Cuidadores según carga y estrategia de afrontamiento

Estrategia de Carga Total
afrontamiento NO SI
No. % No. % No. %
Centrada problema 39 42,4 53 53,0 92 47,9
Centrada emociones 12 13,0 8 8,0 20 10,4
Ambas 41 44,6 39 38,0 80 41,7
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,3

57
Tabla 24. Cuidadores según carga y tipo de motivo del cuidado
Tipo de motivo Carga
NO SI
No. % No. %
Afectivo 75 45,5 81 49,7
No afectivo 90 54,5 82 50,3
Total 165 100 163 100
p=0,5

Tabla 25. Cuidadores según carga y atención servicio de salud

Atención servicio de Carga Total
salud NO SI
No. % No. % No. %
Suficiente 19 20,6 29 29 48 25
Insuficiente 73 79,3 71 71 144 75
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,1

Tabla 26. Cuidadores según tipo de atención servicio de salud

Tipo de atención servicio de salud No. %

Atención médica 150 78,1
Información 34 17,7
Orientación 27 14,1
Apoyo emocional 20 10,4
Ninguna 46 24,0

Tabla 27. Cuidadores según carga y depresión del cuidador

Depresión Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Ausente 20 21,7 17 17,0 37 19.3
Presente 72 78,3 83 83,0 155 80.7
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,4

Tabla 28. Cuidadores según carga y funcionamiento familiar

Funcionamiento familiar Carga Total
NO SI
No. % No. % No. %
Funcional 22 23,9 31 31,0 53 27.6
Disfuncional 70 76,1 69 69,0 139 72.4
Total 92 100 100 100 192 100
p=0,4

58
 TABLAS DEL CAPÍTULO III
Tabla 31. Distribución de los pacientes según edad y grupo

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Edad Menor de 75 26 27.1 23 24.0
75 – 84 42 43.7 42 43.7
85 y más 28 29.2 31 32.3
Total 96 100 96 100

Tabla 32. Distribución de los pacientes según sexo y grupo

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Sexo Femenino 78 81,2 78 81,2
Masculino 18 18,8 18 18,8
Total 96 100 96 100

Tabla 33. Distribución de los pacientes según tipo de demencia y grupo

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Tipo de E. Alzheimer 56 58.3 54 56.3
demencia Vascular 26 27.1 26 27.1
Frontotemporal 8 8.3 10 10.4
Lewys 5 5.2 4 4.2
Otras 1 1.0 2 2.1
Total 96 100 96 100

Tabla 34. Distribución de los pacientes según estadio de la enfermedad y grupo

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Estadio Ligero 19 19.8 22 22.9
de la
Moderado 52 54.2 51 53.1
enfermedad
Severo 25 26.0 23 24.0
Total 96 100 96 100

Tabla 35. Distribución de cuidadores según edad y grupo.

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Edad Menos de 40 1 1.0 6 6.3
e/ 40 y 59 54 56.3 53 55.2
60 y más 41 42.7 37 38.5
Total 96 100 96 100

59
Tabla 36. Distribución de cuidadores según sexo y grupo.

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Sexo Femenino 78 81.2 78 81.2
Masculino 18 18.8 18 18.8
Total 96 100 96 100

Tabla 37. Distribución de cuidadores según estado conyugal y grupo.

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Estado Casado 61 63.5 52 54.1
conyugal Soltero 32 33.3 44 45.9
Viudo 3 3.2 0 0
Total 96 100 96 100

Tabla 38. Distribución de cuidadores según nivel escolar y grupo.

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Nivel escolar Primaria S/T 2 2,1 3 3,2
Primaria 7 7.3 10 10,4
Media 27 28.1 25 26,0
Preuniversitario 28 29.2 24 25,0
Universitaria 32 33.3 34 35,4
Total 96 100 96 100

Tabla 39. Distribución de cuidadores según vínculo laboral y grupo.

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Vínculo Trabaja en casa 17 17.7 19 19.8
laboral Trabaja fuera 38 39.6 32 33.3
No trabaja 41 42.7 45 46.9
Total 96 100 96 100

Tabla 40. Distribución de cuidadores según parentesco y grupo.

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Parentesco Hijo 69 71.9 65 67.8
Cónyuge 22 22.9 25 26,0
Otros 5 5.2 6 6,2
Total 96 100 96 100

60
Tabla 41. Distribución de cuidadores según carga y grupo

Variable Grupo estudio Grupo control

No. % No. %
Carga Presente 48 50 50 47,1
Ausente 48 50 46 47,9
Total 96 100 96 100

Tabla 42. Resultados de la identificación de necesidades sentidas (grupos nominales).

Necesidades No. %
Manejo de problemas conductuales 75 100
Manejo de los hábitos de vida 75 100
Estimulación de la memoria 65 86
Comunicación con el enfermo 70 93
Tratamiento de la demencia 75 100
Manejo del estrés del cuidador 75 100
Manejo de conflictos familiares 58 77
Manejo de la depresión del enfermo 65 86
Características de la demencia 75 100
Evolución y pronóstico de la enfermedad 75 100
Prevención y manejo de las complicaciones 60 80

Tabla 43. Resultados de la técnica de informadores clave para necesidades normativas

Problemáticas No. %
Problemas de conducta 10 100
Incontinencia 8 80
Tratamiento de la demencia 10 100
Estrés del cuidador 9 90
Hábitos alimentarios 8 80
Pérdida de funciones 10 100
Problemas en la comunicación 9 90

Tabla 44. Grado de conocimientos y habilidades del cuidador

Conocimientos Habilidades
No. % No. %
Suficientes 23 30,7 10 13,3
Insuficientes 52 69,3 65 86,7
Total 75 100 75 100

61
Tabla 45. Conocimientos y habilidades del cuidador según temas
Respuestas correctas Respuestas
No. Temas incorrectas
No. % No. %

1 Nombre de la enfermedad 60 80 15 20
2 Características 58 77,3 17 22,7
3 Pronóstico 41 54,7 34 45,3
4 Tratamiento 56 74,7 19 25,3
5 Aseo personal 21 28 54 72
6 Comunicación 15 20 60 80
7 Prevención accidentes 16 21,3 59 78,7
8 Alimentación 35 46,7 40 53,3
9 Extravío 20 26,7 55 73,3
10 Incontinencia 15 20 60 80
11 Agresividad 12 16 63 84
12 Hábito sueño 32 42,7 43 57,3
13 Actividad física y social 10 13,3 65 86,7
14 Sobrecarga cuidador 9 12 66 88

Tabla 46. Evaluación de los criterios explícitos por expertos (grupo nominal)

Criterios de estructura RI PR AV R
Disponibilidad del equipo de especialistas. 10 10 10 10
Competencia de los profesionales. 10 8 10 10
Condiciones materiales del local de trabajo 10 10 10 10
Calidad de los medios de enseñanza 10 10 10 10
Calidad del diseño del programa 9 9 10 10
Criterios de proceso
Asistencia de los cuidadores 10 10 10 10
Calidad de la sesión 10 8 10 10
Manejo del tema por el especialista 10 10 10 10
Dinámica de la sesión 9 8 10 10
Criterios de resultados
Conocimientos acerca de la enfermedad 10 10 10 10
Habilidades para el cuidado 10 8 10 10
Sentimiento de carga del cuidador 10 10 10 10
Calidad del cuidado al paciente 10 8 10 10
Consumo de fármacos del cuidador 8 10 10 10
Percepción de trastorno de conducta del paciente 8 10 10 10
Grado de satisfacción con el programa 10 10 10 10

62
Tabla 47. Resultados de la evaluación de estructura
Criterios Están- Valor Evaluación
dares alcanzado
Disponibilidad del equipo completo de especialistas. 100% 100% Satisfactorio
Competencia de los profesionales 100% 100% Adecuada
Condiciones materiales del local de trabajo 90% 100% Satisfactorias
Calidad de los medios de enseñanza 100% 100% Satisfactoria

Tabla 48. Resultados de la técnica de informadores clave para la evaluación de la calidad del
diseño
Criterios Mucho %

Claridad en la formulación 10 100

Congruencia entre objetivos y temas 9 90

Número de sesiones 8 80
Temas seleccionados 10 100
Pertinencia del programa 10 100
Selección de las técnicas 8 90

Tabla 49. Resultados de la evaluación de proceso

Criterios Estándares Valor alcanzado Evaluación
Asistencia de los cuidadores 80% 80% Satisfactoria
Calidad de la sesión 80% 100% Satisfactoria

Manejo del tema por el especialista 80% 100% Adecuado

Dinámica de la sesión 80% 100% Adecuada

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Anexo 17 PROGRAMA PSICOEDUCATIVO

Objetivo general: Preparar psicológicamente al cuidador para un mejor afrontamiento del

cuidado del enfermo.

Objetivos específicos:
1- Brindar conocimientos acerca de las demencias y el manejo de los problemas conductuales
del enfermo.
2- Desarrollar habilidades para el cuidado del enfermo.
3- Entrenar estrategias de afrontamiento al estrés.
4- Disminuir la carga del cuidador.
5- Lograr el mayor ajuste emocional del cuidador

SESIÓN 1: CARACTERÍSTICAS DEL ENVEJECIMIENTO Y LA DEMENCIA

Objetivos: Facilitar la apropiación de conocimientos acerca de las características del
envejecimiento y de la demencia.

Contenidos: Cambios biológicos, psicológicos y sociales en el envejecimiento. Demencia.

Características de la enfermedad. Tipos de demencia. Fases de la enfermedad. Pronóstico
Alternativas terapéuticas.

Técnicas utilizadas:
 Técnica “presentación por parejas”
 Expositiva
 Dinámica de grupo
Especialista responsable: Médico
Procedimiento: Se comienza la sesión informando acerca del número de sesiones, horario y
duración de las actividades, así como una explicación general acerca de los temas que se
tratarán. Se procede a la presentación de los cuidadores. Luego se presenta la información con
relación al tema y se comienza la dinámica grupal a partir de las intervenciones de los
integrantes. Aquí el papel rector lo tiene el especialista el cual da respuesta a las interrogantes
de los cuidadores pero propicia la interacción de los participantes.
Duración: 1 hora
Recursos materiales: datashow, computadora, pizarra

SESIÓN II: MANEJO DE HÁBITOS DE VIDA

Objetivos: Desarrollar habilidades para el manejo de los hábitos de vida del enfermo.

Contenidos: Manejo de hábitos alimentarios. Manejo de hábitos higiénicos, Manejo de hábitos

de sueño. Manejo de problemas frecuentes en relación con estos hábitos.

Técnicas utilizadas:
 Técnica expositiva
 Técnica de reflexión: “Las tarjetas”
Especialista responsable: Médico

Procedimiento: Se presenta una información inicial acerca de los hábitos correctos de

alimentación, higiene y sueño, que deben tener estos enfermos. A continuación se reparten las
tarjetas donde aparecen diferentes situaciones de pacientes con dificultades en la realización de
dichos hábitos. Cada cuidador lee la tarjeta y responde qué haría en ese caso, otros cuidadores
dan
su opinión al respecto. El especialista interviene para aclarar orientaciones y medidas a tomar en
cuenta en cada situación.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, tarjetas de cartulina

SESIÓN III: MANEJO DE PROBLEMAS DE CONDUCTA

Objetivos: Desarrollar habilidades para el manejo de problemas de conducta y de trastornos
psíquicos.

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Contenidos: Trastornos psíquicos y conductuales más frecuentes. Causas y consecuencias.
Medidas a seguir.
Técnicas utilizadas:
 Técnica de reflexión: “las tarjetas”
 Estudio de casos
Especialista responsable: Psicólogo
Procedimiento: Se reparte a cada cuidador una tarjeta donde aparece por un lado el nombre
de uno de los trastornos psíquicos y conductuales frecuentes en estos enfermos. Cada cuidador
debe leer su tarjeta en voz alta, luego se le indica que la vire por el otro lado y lea en qué
consiste dicha alteración, así como cuáles son sus posibles causas y consecuencias. Una vez
terminada esta técnica se reparten protocolos de supuestos casos que presentan diferentes
trastornos de este tipo. Los cuidadores deben leer en silencio y darle respuesta a la pregunta
¿cómo procedería en ese caso? Después de 10 minutos se comienza la discusión donde cada
uno lee su protocolo y su respuesta. Otros cuidadores intervienen dando sus opiniones y
trasmitiendo sus experiencias.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: Tarjetas de cartulina, protocolos de casos.
Los protocolos fueron previamente confeccionados por la autora y evaluados por cinco expertos
y cinco cuidadores en base a los criterios: Representatividad y comprensión, a partir de la
escala: Mucho, poco y nada. Los protocolos seleccionados para el estudio fueron los que fueron
ubicados en la categoría mucho por parte del 100% de los evaluadores. Los protocolos aparecen
al final del programa.

SESIÓN IV: MANEJO DE LA PÉRDIDA DE MEMORIA

Objetivos: Desarrollar habilidades para el manejo de la pérdida de memoria
Contenidos: Causas de la pérdida de memoria en el adulto mayor. Pérdida de memoria y
depresión. Principales trastornos conductuales ocasionados por la pérdida de memoria.
Estimulación de la memoria. Orientaciones para el manejo de la pérdida de memoria.
Técnicas utilizadas:
 Expositiva
 Estudio de casos
 Demostrativa
Especialista responsable: Psicólogo o defectólogo
Procedimiento: Se presenta una información inicial acerca del tema. A continuación se reparten
protocolos de supuestos casos que presentan pérdida de memoria como síntoma de la
enfermedad y los problemas conductuales que éste genera como son: extravío de objetos,
desorientación temporal y espacial, repeticiones, entre otros. Los cuidadores deben leer en
silencio y darle respuesta a la pregunta de ¿cómo procedería en ese caso? Después de 10
minutos se comienza la discusión donde cada uno lee su protocolo y su respuesta. Otros
cuidadores intervienen dando sus opiniones y trasmitiendo sus experiencias. Por último se
realiza una técnica demostrativa donde se enseña a los cuidadores algunos ejercicios de
estimulación de la memoria como completar refranes, nombrar objetos mostrados en láminas y
decir palabras que pertenezcan a una misma categoría: países, animales, frutas, colores, así
como nombres de personas que comiencen con una letra determinada, etc.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, protocolos de casos, láminas con
figuras.
Los protocolos fueron previamente confeccionados por la autora y evaluados por cinco expertos
y cinco cuidadores en base a los criterios: Representatividad y comprensión, a partir de la
escala: Mucho, poco y nada. Los protocolos seleccionados para el estudio fueron los que fueron
ubicados en la categoría mucho por parte del 100% de los evaluadores. Los protocolos aparecen
al final del programa.

SESIÓN V: COMUNICACIÓN Y ESTIMULACIÓN

Objetivos: Mejorar la comunicación cuidador-enfermo
Contenidos: Problemas en la comunicación con el anciano. Técnicas para mejorar la
comunicación. Uso de la comunicación verbal y extraverbal. Consejos para una buena
comunicación. Estimulación psíquica y social al enfermo.
Técnicas utilizadas:
 Técnica de reflexión “Las manos”

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  Técnica de reflexión “Las tarjetas”
Especialista responsable: Psicólogo
Procedimiento: Se comienza la sesión realizando la técnica “las manos” donde cada cuidador
debe seleccionar una pareja y tomarse de las manos. Una vez en esa posición deben comenzar
a trasmitirse a través de estas, sentimientos positivos y negativos como: amor, enojo, tristeza,
alegría, preocupación. A continuación se reparten tarjetas donde se encuentran diferentes
medidas para mejorar la comunicación cuidador-enfermo. Cada cuidador debe leer en voz alta
su tarjeta comentando en qué medida la ha tomado en cuenta en su propia experiencia. Se
propicia la participación del resto de los cuidadores, los cuales deben expresar sus opiniones y
vivencias, tanto positivas como negativas. Al final cada cuidador debe expresar en voz alta una
palabra que describa un sentimiento que ha experimentado durante la sesión.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, tarjetas de cartulina

SESIÓN VI: PREVENCIÓN Y MANEJO DE COMPLICACIONES

Objetivos: Facilitar la apropiación de conocimientos acerca de las principales complicaciones,
de su prevención y manejo.
Contenidos: Úlceras por presión: prevención y manejo. Broncoaspiración: prevención y manejo.
Estado Confusional Agudo. Dificultades en el control de esfínteres: medidas para prevenir y
manejar la incontinencia.
Técnica utilizada: Expositiva
Especialista responsable: Enfermera
Procedimiento: Se presenta la información acerca del tema y se comienza la dinámica grupal a
partir de las intervenciones de los integrantes. Aquí el papel rector lo tiene el especialista el cual
da respuesta a las interrogantes de los cuidadores y propicia la interacción de los participantes.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, pizarra

SESIÓN VII: AUTONOMÍA, ACTIVIDAD FÍSICA Y RELAJACIÓN

Objetivos: - Desarrollar habilidades para mantener la mayor autonomía posible del enfermo.
- Desarrollar habilidades para enseñar al paciente ejercicios físicos y respiratorios.
Contenidos: Orientaciones para la autonomía del enfermo. Beneficios de la actividad física.
Principales formas de ejercicios. Prevención de la inmovilidad. Transferencias, posturas y
barreras arquitectónicas. Ejercicios respiratorios.
Técnica utilizada: Demostrativa
Especialista responsable: Médico fisiatra o fisioterapeuta y psicólogo.
Procedimiento: Se comienza con la presentación de información acerca del tema. Se procede a
la técnica demostrativa donde se enseña a los cuidadores los ejercicios físicos que pueden
realizar con el paciente. Luego se les muestra con la presencia de un paciente las transferencias
y posturas adecuadas. Finalmente se les enseña de manera práctica los ejercicios de
respiración y relajación, indicándoles que los deben realizar junto al paciente dos veces al día
como mínimo.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, pizarra

SESIÓN VIII: MANEJO DEL ESTRÉS DEL CUIDADOR

Objetivos: Desarrollar habilidades para la prevención y manejo del estrés del cuidador.
Contenidos: Problemas físicos, psíquicos y sociales en el cuidador. Carga del cuidador.
Variables que intervienen. Prevención y modalidades de intervención en la carga. Cuidados del
cuidador.
Técnicas utilizadas:
 Expositiva
 Estudio de casos
 Técnica reflexiva ”los mensajes”
Especialista responsable: psicólogo.
Procedimiento: Se comienza con la presentación de información acerca del tema. A
continuación se seleccionan grupos de 3 a 4 cuidadores a los que se les ofrecen protocolos de
diferentes situaciones que se les generan en la vida cotidiana debido al cuidado del enfermo,
donde se ve afectada su vida laboral, social, familiar y personal incluida la salud. Cada
subgrupo estudia el guión de la situación y se prepara durante 10 minutos para luego
dramatizarlo delante del resto del grupo. Al finalizar cada una de ellas, se realiza un debate con
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todo el grupo donde los cuidadores hacen catarsis acerca de sus propios problemas y se dan
soluciones entre ellos. Se termina la sesión con la técnica “los mensajes” para lo cual se
reparten hojas en blanco a los cuidadores y se les pide que escriban un mensaje a otro cuidador
que no está en el grupo, acerca de qué hacer ante para afrontar el estrés. Se recogen los
mensajes y se intercambian los mismos, luego se seleccionan algunos para leer en voz alta.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, protocolos de casos.

SESIÓN IX: ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO

Objetivos: Entrenar al cuidador en el uso de estrategias de afrontamiento a situaciones difíciles.
Contenidos: Tipos de estrategia de afrontamiento: Centrada en el problema y centrada en las
emociones. Algunas estrategias de afrontamiento: Reestructuración cognitiva y solución de
problemas.
Técnicas utilizadas:
 Expositiva
 Estudio de casos
Especialista responsable: psicólogo.
Procedimiento: Se comienza con la presentación de información acerca del tema.
Posteriormente se reparten protocolos de supuestos casos de cuidadores que atraviesan
situaciones difíciles en el cuidado del enfermo. Los cuidadores deben leer en silencio y darle
respuesta a la pregunta ¿qué haría para enfrentar esta situación? Después de 10 minutos se
comienza la discusión donde cada uno lee su protocolo y su respuesta. Otros cuidadores
intervienen dando sus opiniones y trasmiten sus experiencias. Luego el psicólogo explica a los
cuidadores las técnicas de reestructuración cognitiva y de solución de problemas y les da 10
minutos para aplicarlas en el caso del protocolo, se abre nuevamente la presentación de cada
una de las situaciones y se realiza el debate.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, protocolos de casos.
Los protocolos fueron previamente confeccionados por la autora y evaluados por cinco expertos
y cinco cuidadores en base a los criterios: Representatividad y comprensión, a partir de la
escala: Mucho, poco y nada. Los protocolos seleccionados para el estudio fueron los que fueron
ubicados en la categoría mucho por parte del 100% de los evaluadores. Los protocolos aparecen
al final del programa.

SESIÓN X: USO Y PLANIFICACIÓN DEL TIEMPO

Objetivos: Desarrollar habilidades para planificar y utilizar adecuadamente el tiempo.
Contenidos: Uso del tiempo libre. Actividades recreativas y de descanso.
Técnicas utilizadas:
 Técnica de animación: “Mar adentro, mar afuera”
 Técnica de reflexión “Las tarjetas”
Especialista responsable: psicólogo.
Procedimiento: Al comienzo se realiza la técnica de animación. A continuación se reparten
tarjetas donde se encuentran diferentes consejos acerca de la utilización del tiempo por parte del
cuidador que incluye actividades de esparcimiento, práctica de hobbies, recreativas y de
descanso. Cada cuidador debe leer en voz alta su tarjeta comentando en qué medida ha tomado
en cuenta esto en su vida diaria. Se propicia la participación del resto de los cuidadores. Luego
se explica una técnica para planificar las actividades cotidianas y se les da 15 minutos a los
cuidadores para que de manera individual organicen y planifiquen su tiempo de un día habitual.
A continuación se procede a la presentación por cada uno de los cuidadores y se realiza un
debate.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, tarjetas de cartulina.

SESIÓN XI: CONTROL DE LAS EMOCIONES DEL CUIDADOR

Objetivos: Desarrollar habilidades para expresar y manejar adecuadamente las emociones
negativas.
Contenidos: Sentimientos y emociones negativas más frecuentes. Manejo de sentimientos
negativos. Estimulación de emociones positivas en el cuidador. Práctica del humor para prevenir
y tratar los trastornos emocionales. Relajación.
Técnicas utilizadas:
 Técnica de animación: “Las lanchas”
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  Estudio de casos
 Técnica de relajación
Especialista responsable: psicólogo.
Procedimiento: Al comienzo se realiza la técnica de animación. A continuación se presenta la
información acerca del tema. Se procede a repartir protocolos de supuestos casos de cuidadores
que experimentan emociones negativas como: ira, culpa, tristeza, miedo, resentimiento. Los
cuidadores deben leer en silencio y dar respuesta a las preguntas: ¿qué sentimiento se pone de
manifiesto? ¿Qué hago para controlarlo? Después de 10 minutos se comienza la discusión
donde cada uno lee su protocolo y sus respuestas. Otros cuidadores intervienen para dar sus
opiniones y trasmitir sus experiencias. Antes de finalizar se les pide que expresen con una
palabra aquello que más desearían en esos momentos. Se termina con una técnica de
relajación.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, protocolos de casos.
Los protocolos fueron previamente confeccionados por la autora y evaluados por cinco expertos
y cinco cuidadores en base a los criterios: Representatividad y comprensión, a partir de la
escala: Mucho, poco y nada. Los protocolos seleccionados para el estudio fueron los que fueron
ubicados en la categoría mucho por parte del 100% de los evaluadores. Los protocolos aparecen
al final del programa.

SESIÓN XII: APOYO SOCIAL Y FAMILIAR

Objetivos: Desarrollar habilidades para el manejo del entorno familiar y social.
Contenidos: Papel de la familia en el cuidado del anciano con demencia. Conflictos más
frecuentes. Consejos de prevención y manejo. Otras redes de apoyo social.
Técnicas utilizadas:
 Expositiva
 Estudio de casos
Especialista responsable: Trabajador social o psicólogo.
Procedimiento: Para iniciar se presenta la información acerca del tema. Se reparten protocolos
de supuestos casos que reflejan situaciones familiares que surgen frecuentemente producto del
cuidado del enfermo. Los cuidadores deben leer en silencio durante 10 minutos y dar respuesta
a la pregunta: ¿cómo proceder en este caso? Se comienza la discusión donde cada uno lee su
protocolo y su respuesta. Otros cuidadores intervienen para dar sus opiniones y trasmitir sus
experiencias. A continuación se explica la técnica: ¿cómo pedir ayuda?, se dan 10 minutos para
que piensen en su caso concreto a quién y en qué situaciones pedir ayuda. Posteriormente se
abre el debate con las opiniones de los participantes.
Duración: 1 hora y media
Recursos materiales: datashow, computadora, protocolos de casos.
Los protocolos fueron previamente confeccionados por la autora y evaluados por cinco expertos
y cinco cuidadores en base a los criterios: Representatividad y comprensión, a partir de la
escala: Mucho, poco y nada. Los protocolos seleccionados para el estudio fueron los que fueron
ubicados en la categoría mucho por parte del 100% de los evaluadores. Los protocolos aparecen
al final del programa.

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