Comunicacion en Oncologia Clinica

Comunicación
en Oncología Clínica
Pilar Arranz Carrillo de Albornoz.

Psicólogo especialista en psicología clínica.
Adjunto en el servicio de Hematología
Hospital Universitario La Paz.
Javier Barbero Gutiérrez.

Psicólogo Clínico. Equipo de Soporte de Atención
Domiciliaria (ESAD) del Área 7 de Atención Primaria.
Instituto Madrileño de la Salud. Madrid.
Ramón Bayés Sopena.

Profesor emérito.
Catedrático del Departamento de Psicología Básica.
Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de
Barcelona.
Mª Pilar Barreto Martín.

Psicóloga Clínica.
Profesora de Psicología Clínica en el Departamento
de Personalidad Evaluación y Tratamientos.
Facultad de Psicología en la Universitat de València
Agradecemos muy sinceramente la aportación de Javier Júdez con el capítulo

sobre voluntades anticipadas.
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miso escrito del titular del copyright.
Prólogo
El cáncer constituye uno de los mayores problemas de salud en el

mundo desarrollado y su impacto negativo incide de manera especial
en los grupos más desfavorecidos económica y socialmente. En
España, en el año 2001, el cáncer ha pasado a ser la primera causa de
muerte, por delante de las enfermedades cardiovasculares.
En los últimos años, el cuidado del paciente con cáncer esta

sufriendo grandes cambios. Durante el desarrollo de la enfermedad,
los pacientes y sus familiares, presentan unas necesidades físicas y psi-
cológicas cada vez más complejas, que exigen ser abordadas adecua-
damente. Las encuestas de calidad de vida revelan la existencia de múl-
tiples síntomas físicos y alteraciones psicológicas, de adaptación al
diagnóstico y tratamiento específico de la enfermedad, que alteran y
condicionan la existencia de los pacientes oncológicos.
El diagnóstico de cáncer desencadena una serie de problemas psi-

cosociales a la persona enferma, a sus familiares y al equipo asisten-
cial. Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible establecer
vías de comunicación.
El día a día, nos recuerda lo difícil que resulta comunicarse con

los pacientes y sus familiares, sobre todo cuando lo que tenemos que
decir no son buenas noticias. Siempre me ha llamado la atención la
escasa importancia que se le da al aprendizaje de estrategias de comu-
nicación, tanto en las facultades de medicina como en los programas
de formación de especialistas (MIR), en los hospitales. No me cabe
ninguna duda la importancia que tiene el entrenamiento en comunica-
ción, para alcanzar unos mínimos, en la calidad de la asistencia perci-
bida por parte del paciente y sus familiares.
El cambio de paradigma que se está produciendo en todo lo rela-

cionado con la salud, nos indica que es necesario proporcionar una
atención integral y personalizada, en el que queden contemplados
aspectos fisiológicos, psicológicos y sociales del individuo, abando-
nando el tradicional formato paternalista. En este nuevo marco inte-
rrelacional, al que se incorpora el principio bioético de autonomía, el
comportamiento de los pacientes cobra gran importancia. Desde esta
Prólogo
perspectiva, el paciente ya no es el sujeto pasivo sobre el que se reali-

zan diferentes intervenciones sanitarias, sino que desempeña un rol
activo, convirtiéndose en protagonista de su propia salud.
En este contexto, consideramos imprescindible que los oncólogos

médicos conozcan y estén formado en habilidades de comunicación.
El “counselling”, termino más amplio que el de la traducción castella-
na de “comunicación”, es una herramienta que hace más eficaz la
comunicación con el paciente, ayudándole a la toma de decisiones.
Facilita la expresión de temores y los cambios de comportamiento y
sobre todo, es una técnica de interacción con el paciente y su familia.
El manual que tenemos ante nosotros, elaborado de forma emi-

nentemente práctica, por profesionales que conocen la clínica y que
están continuamente en contacto con los problemas cotidianos, será de
gran ayuda para los médicos que tienen que enfrentarse en su practica
diaria con el reto de informar correctamente al paciente. El Oncólogo
Médico, aunque esta más familiarizado con el hecho de dar malas
noticias, encontrará en estas páginas un excelente aliado, que le facili-
tará una serie de consejos prácticos, que le harán salir airoso de mas
de una situación compleja, en esta difícil tarea de la comunicación con
el paciente y sus familiares.
Antonio Antón Torres

Presidente Sociedad Española de Oncología Médica
Índice de capítulos
Capítulo 1 13
Importancia de la Comunicación en Oncología.
Capítulo 2 23
Práctica clínica, counselling y bioética, compañeros de viaje
para la excelencia en oncología
Capítulo 3 33
No quiere saber, ¿hasta dónde contarle?
Negación adaptativa y desadaptativa.
Capítulo 4 39
¿Cómo se lo digo? ¿Cómo respondo a la pregunta
“Me estoy muriendo”?
Cómo transmitir malas noticias y responder a preguntas difíciles.
Capítulo 5 45
Doctor ¿Qué hago?¿Me opero o no me opero?
¿Hasta dónde influir? ¿No le estaré manipulando?
De la comunicación a la deliberación moral.
Capítulo 6 51
No le diga usted lo del cáncer, se hundiría…
La conspiración del silencio.
Capítulo 7 57
¿Está el enfermo en condiciones de tomar decisiones?
Criterios para la evaluación de su capacidad de decisión.
Capítulo 8 63
Aunque estoy haciendo todo lo posible, se enfada…
Manejo de la agresividad.
Índice de capítulos
Capítulo 9 69
¿Cuándo parar? ¿Cómo decírselo?
La limitación del esfuerzo terapéutico; el tránsito hacia
la actitud predominantemente paliativa.
Capítulo 10 75
Están que no pueden más…

Prevención e intervención frente a la claudicación familiar.
Capítulo 11 81
Esta gente lo va a pasar fatal cuando el paciente muera…
Prevención de duelo complicado en la familia.
Capítulo 12 89
¿Cómo y cuando planear mis cuidados para cuando yo
ya no me pueda expresar?
De las voluntades anticipadas a la planificación anticipada
de la decisiones sanitarias.
Anexo 1 99
Artículo 11 Ley de autonomía
Artículo 11. Instrucciones previas.
Anexo 2 101
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora
de la autonomía del paciente y de derechos
y obligaciones en materia de información
y documentación clínica
Artículo 4. Derecho a la información asistencial.
Lecturas recomendadas 105

Capítulo 1
IMPORTANCIA DE
LA COMUNICACIÓN EN ONCOLOGÍA
E
n España, la ley 41/2002 de 14 de noviembre1 establece
que “la información clínica forma parte de todas las
actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará
al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le
ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre volun-
tad”. De esta manera, nuestro ordenamiento jurídico incorpora final-
mente los procesos informativos a la lex artis de los profesionales.
¿Cómo comunicar al paciente oncológico su realidad, de forma

comprensible y adecuada para su adaptación personal, en las situa-
ciones difíciles? ¿Cómo facilitarle una información verdadera cuan-
do ésta supone, para el paciente, un pronóstico desfavorable? ¿Cómo
ayudarle a deliberar y tomar decisiones acordes con su propia y libre
voluntad? ¿Cómo manejar los comportamientos de ocultación que
todavía predominan en algunos familiares de pacientes oncológicos
de nuestra sociedad? Modestamente, esta monografía tiene la pre-
tensión de clarificar el camino y, aunque sea de forma provisional,
proporcionar algunas respuestas.
En estudios recientes, como el de Fallowfield y Jenkins2, se intro-

duce el cáncer a la hora de investigar los efectos de la comunicación
de malas noticias en los enfermos y familiares y, también en los pro-
pios médicos, así como a la hora de establecer la necesidad de que
estos últimos reciban la formación específica pertinente.
13
Comunicación en Oncología Clínica
En efecto, al margen del impacto emocional que produce esta sim-

ple palabra en muchas personas, a las que ”suscita todavía temores de
muerte, desfiguración, dependencia física e incapacidad para proteger a
los seres queridos”3, los oncólogos se enfrentan a las complejas tareas
de: explicar a los enfermos la conveniencia de someterse a pruebas
diagnósticas, molestas o peligrosas; solicitar consentimientos informa-
dos para intervenciones de alto riesgo; plantear opciones terapéuticas
complejas, con potenciales efectos secundarios; describir la incertidum-
bre que existe sobre los tratamientos óptimos; informar a los enfermos
y a sus familiares de pronósticos de irreversibilidad o recidivas; señalar
la necesidad de pasar de una terapéutica curativa a otra únicamente
paliativa; facilitar que se deshaga, en algunos casos, la conspiración de
silencio familiar y, sugerir, en otros, la participación del enfermo en un
ensayo clínico aleatorizado, mencionando claramente los riesgos que
podrían derivarse para él de dicha participación; etc. En síntesis, los
médicos y los demás profesionales sanitarios de los servicios de onco-
logía, necesitan abordar, en su práctica clínica diaria, la comunicación
con los enfermos y sus familiares en situaciones problemáticas.
La comunicación es una herramienta terapéutica que, por des-

gracia, hasta el momento, no se enseña de forma generalizada en
nuestras facultades y escuelas universitarias, aunque su necesidad
imperiosa suscita, cada día, más voces reivindicativas y ecos más inten-
sos en las revistas médicas de primera fila2,4-15. En efecto, no es sufi-
ciente con tener años de experiencia profesional para comunicar bien;
en este ámbito tender hacia la excelencia supondrá entrenar, revisar,
supervisar, incorporar estrategias adecuadas, pues de la comunicación
puede depender, en gran medida, el grado de sufrimiento del enfermo
y/o de sus familiares. “La devastación psicológica causada por un diag-
nóstico comunicado de forma inadecuada – escribe Sanz16 – puede ser
no menos grave que los errores quirúrgicos o de medicación”. Por
estas razones, en nuestra opinión, el aprendizaje y práctica de unas
buenas estrategias de comunicación entrarían de lleno dentro de una
“ética de mínimos”17.
De forma breve y esquemática nos gustaría destacar la importan-

cia de la buena comunicación en oncología, desde dos ópticas diferen-
tes: la de la interacción somático-psicológica y la del respaldo bioético.
14
Importancia de la comunicación en oncología
La interacción somático-psicológica
Laín Entralgo18 señalaba que “la realidad del síntoma es siempre

psicosomática; a la realidad del vómito pertenece tanto lo que en él
es movimiento gástrico como lo que es en él vivencia de este movi-
miento. Los síntomas que solemos llamar somáticos – fiebre, tumora-
ción o ictericia – tienen siempre un costado psíquico, y en los sínto-
mas que solemos llamar psíquicos – idea obsesiva, tristeza patológica
e hipertimia morbosa – nunca falta un costado somático” (subraya-
dos en el original).
Por otra parte, Metalnikov19, uno de los padres de la moderna

psiconeuroinmunología, tras una serie de experimentos que demos-
traban claramente las interrelaciones entre el sistema nervioso cen-
tral y el sistema inmunitario, escribía ya en 1934:
La inmunidad presenta un problema no sólo biológico y fisico-

químico sino también psicológico. En general, no tenemos sufi-
cientemente en cuenta el papel que juega el sistema nervioso
ni tampoco el de la acción psíquica sobre la vida del organis-
mo. Y, a pesar de ello, es incontestable que el debilitamiento de
las fuerzas psíquicas no sólo es consecuencia, sino también la
causa de diversas afecciones. Es lamentable que, en este aspec-
to, el estudio del organismo se encuentre tan atrasado. El papel
de las fuerzas psíquicas y su influencia sobre la vida del cuerpo
son muy grandes, incomparablemente más grandes de lo que
se piensa. Todos los órganos: el corazón, los pulmones, los
intestinos, las glándulas de secreción interna, se encuentran
estrechamente unidos al sistema nervioso. Ésta es la razón de
que el estado psíquico del paciente, en todas las enfermedades,
tenga tanta importancia. Conociendo todo esto, debemos com-
prender que en la lucha contra las enfermedades, es tan nece-
sario actuar sobre el psiquismo como prescribir medicamentos.
Setenta años más tarde, Spiegel20, en una revisión de los datos

empíricos proporcionados por diez investigaciones, llevadas a cabo
con metodología estricta, sobre intervención psicológica e incremen-
tos de supervivencia en pacientes oncológicos, observa que a pesar de
15
que la hipótesis de partida no queda plenamente confirmada – aun-

que en cinco de las investigaciones se observan aumentos de super-
vivencia y en ninguno se comprueba disminución – sí queda bien
establecida la influencia de un buen manejo psicológico tanto en la
disminución del dolor y malestar emocional de los enfermos oncoló-
gicos – especialmente de los más ansiosos o deprimidos - como en la
mejora de su calidad de vida.
Aun en espera de una demostración concluyente final sobre las

relaciones entre las emociones y el cáncer, lo cierto es que ya dispone-
mos de un instrumento sencillo – el counselling - potencialmente capaz
de evitar y/o paliar, siquiera parcialmente, las reacciones ansiosas o
depresivas, disminuir la percepción del dolor, incrementar el bienestar
y la calidad de vida de muchos enfermos, y, tal vez, mejorar la supervi-
vencia de algunos, a juzgar por las interacciones existentes entre siste-
ma nervioso central, sistema endocrino y sistema inmunitario21-27.
En el fondo, el clásico diseño de ensayo clínico en doble ciego no

es más que el reconocimiento público de que, además del tratamien-
to, otros factores – posiblemente psicológicos – son suceptibles de
influir en los resultados del mismo. Un reciente trabajo publicado por
la revista Science28 muestra ya, sin lugar a dudas, que: a) un placebo
es capaz de activar áreas cerebrales asignadas al alivio del dolor; y b)
las expectativas de eficacia de un tratamiento mejoran sus resultados.
Además de esta reducida selección de datos y comentarios, dis-

persos pero confluyentes, no hay duda de que una buena comunica-
ción médico-paciente establece, incrementa o consolida una buena
adhesión terapéutica a los tratamientos – la cual puede ser decisiva
para conseguir la máxima efectividad de los mismos – así como un
aumento del grado de satisfacción de los enfermos a la atención que
reciben, a la vez que disminuye, paralelamente, la probabilidad de
demanda judicial en el caso de error médico29.
Atendiendo a estas pruebas y razonamientos, ¿es ético – dada su

sencillez, asequibilidad y bajísimo coste – no aprender a utilizar el
counselling eficazmente?
16
El respaldo bioético
A principios del pasado siglo, sir William Osler, posiblemente el

médico de mayor prestigio en el mundo anglosajón de su tiempo, ya
señalaba que “es mucho más importante conocer qué paciente tiene
la enfermedad que qué clase de enfermedad tiene el paciente” y,
algunos años más tarde, Francis Peabody, profesor de la facultad de
medicina de Harvard, reconocido como uno de los padres fundado-
res de la ética de la personalización de los cuidados médicos, desta-
caba que el médico debe estar especialmente atento a las particula-
res circunstancias del paciente “no desde el punto de vista abstracto
del tratamiento de la enfermedad, sino desde el punto de vista con-
creto del cuidado del individuo”30.
En efecto, con independencia de los dramáticos efectos somáticos

que una mala noticia es susceptible de causar en los seres humanos31,32,
Cassell33 nos señala que “los organismos no sufren; las que sufren son
las personas” y que “los médicos no tratan enfermedades; tratan pacien-
tes”. La problemática que se plantea no es tanto por qué los pacientes
tienen dolor sino por qué sufren, y por qué algunos sufren más que otros.
“Una de la habilidades de los grandes clínicos – nos recuerda Cassell33 –
consiste en acercarse tanto como sea éticamente posible a la intimidad
de los enfermos mientras mantienen su independencia de acción”. El
counselling es uno de los caminos que facilita esta aproximación y posi-
bilita el manejo de la incertidumbre – piedra angular del juicio clínico –
con el menor daño emocional posible para los protagonistas del drama:
enfermo, familiares y profesionales sanitarios34. Algo se ha avanzado ya
en este sentido35-39 pero todavía queda mucho por hacer.
Así, en una investigación reciente, llevada a cabo en España40, se

observa que “mientras que los oncólogos y profesionales del manejo
clínico directo expresan la necesidad de distanciarse emocionalmen-
te de los enfermos y centrarse en la enfermedad orgánica”, los
pacientes oncológicos presentan demandas en sentido contrario.
“Las experiencias recogidas en el estudio permiten hipotetizar que
en el encuentro médico–paciente existe información pero no existe
comunicación, entendida esta última como la capacidad de responder
a las expectativas de información de pacientes y familiares”.
17
La comunicación es importante en oncología. Importante para

los enfermos; importante para sus familiares y allegados; importante
para los propios médicos y demás profesionales sanitarios; y las téc-
nicas de counselling constituyen la tecnología punta de la comunica-
ción. Dedicar un poco de tiempo a aprender y practicar sus reglas
más elementales puede facilitar la compleja y delicada labor que los
profesionales de la oncología deben llevar a cabo.
Las consideraciones anteriores apuntan todas hacia un mismo

blanco: la mejora de la comunicación en el ámbito sanitario es poten-
cialmente capaz de incrementar los efectos de los tratamientos que se
administran, de evitar o paliar mucho sufrimiento y de aportar, a un
coste mínimo, amplios beneficios tanto a los pacientes y a sus familias
como a los profesionales y al funcionamiento del sistema sanitario.
18
BIBLIOGRAFÍA
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20
Nombre de capítulo
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39. Costa M, López Méndez E. Consejo psicológico. Madrid: Síntesis; 2003.
40. Jovell AJ, Navarro MD, Salvatierra Y, Cirera M, Artells JJ. Necesidad y demanda
del paciente oncológico. Barcelona: FUNDSIS; 2003.
21
Capítulo 2
PRÁCTICA CLÍNICA, COUNSELLING

Y BIOÉTICA: COMPAÑEROS DE VIAJE
PARA LA EXCELENCIA EN ONCOLOGÍA
E
l fascinante desarrollo tecnológico de los últimos años ha
destacado, de forma casi exclusiva, los aspectos biológi-
cos en el diseño e intervención médica en el proceso
humano de enfermar, sin darse cuenta de que dicho desarrollo puede
llegar a convertirse, si no se maneja bien, en una barrera entre profe-
sionales y pacientes. La realidad es que, en el hospital, no hay sólo
enfermedades sino enfermos, con su peculiar personalidad, formas de
reacción de su organismo y biografía.
No sólo es necesario conocer las últimas líneas de tratamiento y

las estrategias diagnósticas, sino tener en cuenta las problemáticas
personalizadas de cada paciente: “Necesito hablar de mis pensamien-
tos y temores. Estoy pasando por muchos cambios; me siento muy
inseguro con respecto al futuro, y a veces, lo único que veo es lo que
temo. Y ese temor dispara cada día una emoción diferente. Hay días
que necesito creer que no pasa nada, otros en los que me domina la
tristeza o la irritabilidad”
La actitud de los profesionales suele ser claramente beneficen-

tista, como así son los objetivos de la oncología. El problema no suele
estar en los fines – nadie duda, por ejemplo, de la bondad del objeti-
vo inicial de tratar de curar al paciente – sino en los medios para con-
seguir esos fines, precisamente porque ningún “para qué” puede jus-
tificar cualquier “cómo”.
23
La complejidad y trascendencia de las situaciones con las que se

encuentra la oncología nos obliga, de alguna manera, a revisar dichos
medios. El oncólogo cuenta en la actualidad con tres medios básicos,
que se necesitan mutuamente para poder alcanzar el nivel de exce-
lencia que se desea: la práctica clínica, el counselling y la bioética:
a) La práctica clínica, en sentido estricto, comprende todos los

conocimientos y habilidades técnicos, de tipo diagnóstico y
terapéutico, necesarios para vencer al cáncer o – si no es posi-
ble – para ayudar al paciente a adaptarse a él de manera satis-
factoria. En definitiva, se ha de saber de tumores, linfomas,
esquemas terapéuticos, etc. de manera pormenorizada y actua-
lizada, según los criterios de la conocida como medicina basa-
da en la evidencia.
b) El counselling, como una de las formas de relación de ayuda

más eficaces disponibles en el ámbito sanitario en situaciones
de alta implicación emocional, como lo es el contacto con el
paciente de cáncer y su familia1, 2. El nuevo paradigma clínico,
en el que se está consolidando el principio de autonomía,
requiere un nuevo estilo en el modo en que debe situarse la
relación médico – enfermo, apostando por darle mayor prota-
gonismo en el proceso asistencial, y así pasar “de ser mero obje-
to a ser sujeto del acto clínico”.
c) La bioética, como saber que pretende ayudar al oncólogo a

integrar los valores en la práctica clínica de una manera más
sistemática, fundamentada y efectiva para todos los intervi-
nientes. Reconocer la necesidad de una metodología adecuada
para el análisis y la deliberación3 supone, aceptar una herra-
mienta que nos facilite la deliberación y la toma de decisiones.
Existen diversas escuelas de bioética. Nosotros abogamos por
una bioética con fundamentación racional4 (ni dogmática, ni
emocional), que intenta dar cabida al pluralismo5 de nuestra
sociedad precisamente porque tiene la capacidad de argumen-
tar y diferenciar unos mínimos (exigibles, no negociables) y
unos máximos (ofertables), que huyan de un único punto de
vista moral. Esta ética civil puede utilizar distintas estrategias6,
24
Práctica clínica, counselling y bioética: compañeros de viaje
también de ámbito racional, que habrán de ser aprendidas y

entrenadas. Esta última es una de las cuestiones que genera
más resistencias en los clínicos, pues se confunde una buena
actitud ante los pacientes o una cierta reflexión autodidacta
sobre las cuestiones éticas con la capacidad para el análisis
moral. Ahora bien, si para diagnosticar un linfoma no utiliza-
mos el simple ojo clínico, tampoco tiene sentido que para hacer
un diagnóstico de un problema clínico – ético usemos algún
tipo de olfato moral. La falta de métodos, no utilizar los opor-
tunos o utilizarlos de modo no adecuado puede generar resul-
tados indeseables.
La oncología y – probablemente – la medicina en general, a

nuestro entender, precisa de estos tres medios. Los conocimientos
clínicos forman parte de la práctica habitual cotidiana de nuestros
profesionales; sin embargo, desgraciadamnente, el counselling y la
bioética, tienen todavía escasa implantación en este ámbito.
Consideramos, pues necesario que las tres herramientas se imple-
menten, coordinen y complementen como compañeras del mismo
viaje si lo que se pretende es acercarse a la excelencia profesional.
¿Por qué el counselling?
El counselling es el medio que nos proveerá de las estrategias

relacionales prácticas donde insertar todo el bagaje de tecnología y
conocimientos científicos de que actualmente dispone. Cuando uno
está frente a un paciente que se llama Laura, tiene 18 años y una leu-
cemia de difícil pronóstico, es fácil darse cuenta que una cosa es saber
lo que hay que hacer (pautas de tratamiento, reducir la ansiedad, per-
mitir la ventilación emocional) y otra bien diferente saber cómo hacer-
lo (“voy a preguntarle esto, hablar despacio porque veo que está muy
afectada y sensible, me acercaré un poco…etc.). En este punto es útil
recordar que lo que da sentido a lo que se dice es cómo se dice.
El counselling se podría definir como una forma de relación en la

que un profesional, a través de la comunicación asertiva y actitudes no
25
impositivas, intenta facilitar y motivar al cambio a una persona con

dificultades – desorientada o sobrecargada –, de tal modo que pueda
abordar su situación con mayor percepción de control. Los elementos
que lo componen son los siguientes:
• Conocimientos técnicos acerca de las estrategias comunicati-

vas más efectivas, en función de las patologías o problemas
específicos que se están atendiendo7 (cáncer de mama, afecta-
ción de la imagen, etc.) y del contexto8 en el que se produce la
interacción (ingreso hospitalario, hospital de día, domicilio).
En el counselling el profesional no se limita a brindar informa-
ción al paciente, sino que también le ayuda a asimilarla e inten-
ta minimizar su impacto emocional, en el caso de que la misma
sea aversiva, promoviendo el autocuidado y la responsabiliza-
ción del individuo sobre su propio bienestar.
• Actitudes determinadas que marquen el modo de vincularse

con el enfermo y la familia. Básicamente nos referimos a la
empatía (disposición para comprender y transmitir compren-
sión), la aceptación incondicional (de la persona, de su auto-
nomía, del derecho a guiarse por su mundo de valores), y la
honestidad (comunicar en sintonía con lo que sentimos y pen-
samos). No es hacer algo por alguien; sino hacerlo con él.
• Estrategias relacionales, que incluyen:
- Habilidades básicas de la comunicación asertiva, que favo-

rezcan un verdadero diálogo en el marco de una relación
deliberativa y un soporte emocional. Habilidades muy útiles
y eficaces, pero no siempre bien entrenadas y frecuentemen-
te poco desarrolladas en aquellos ámbitos en los que la per-
sona se encuentra en situaciones críticas [Factores facilitado-
res de comunicación pueden verse en la tabla 1].
26
Tabla 1. Factores que facilitan la comunicación oncólogo-paciente
• Preguntas abiertas dirigidas: “Con qué animo se siente hoy?¿A qué

atribuye su empeoramiento?
• Identificar del modo más especifico posible las preocupaciones, nece-
sidades y temores. No se puede intervenir cuando el paciente mani-
fiesta generalizaciones tales como: “temo por mi familia”. “¿Qué es lo
que teme exactamente con respecto a su familia?”
• Atender a las pistas indirectas proporcionadas por los pacientes,
teniendo en cuenta que la mayor parte de ellas son no – verbales,
para poder escuchar sus mensajes importantes
• Utilizar un diálogo empático. Reconocer la emoción del paciente,
identificar su origen y dar señales de que uno trata de ponerse en su
lugar y de que se entienden sus sentimientos.
• Motivar a comunicarse: “Bien…continúe, le escucho”
• Preguntar sin dar nada por supuesto: “¿Qué entiende por aplasia?”
• Escuchar antes de hablar.
• Explorar otros problemas: “Además de este problema,¿tiene otras pre-
ocupaciones?”
• Identificar atribuciones: “¿A qué atribuye su malestar?¿Qué cree que
le ayudaría en estos momentos?”
• Escuchar y respetar las objeciones. “Entiendo que tiene sus razones
para...sin embargo...”.
• Respetar los mecanismos de negación adaptativos, mientras no gene-
ren dificultades para los pacientes o familiares.
• Evitar dar consejos del tipo: “Debería…. Ud. tiene que…”
• Convertir las dificultades en oportunidades: potenciar, tanto como sea
posible, la visión de la situación como un reto de aprendizaje personal.
• Determinar la verdadera naturaleza y extensión del problema cuan-
do el paciente expresa una preocupación o necesidad.
• Graduar y anticipar la información negativa.
• Comunicar “la verdad” al ritmo de las necesidades y demandas del
paciente. Es su derecho y, además, no debemos arriesgarnos a romper
la relación de confianza con los pacientes. La mentira inhibe la capa-
cidad de adaptación del paciente.
27
- Habilidades personales de autorregulación o control emo-

cional. El profesional también sufre en el contacto con enfer-
mos graves, lo que pone de manifiesto la importancia de
tomar conciencia de cuidarse para poder cuidar. Ello incluye
reconocer y manejar la propia angustia, para no actuar desde
la impulsividad, la costumbre o el miedo, sino desde la capa-
cidad de elegir y dirigir el propio comportamiento.
- Habilidades para el análisis y resolución de problemas,

como método que facilita la toma de decisiones.
- Contención y apoyo emocional
- Motivación para el cambio
Estamos acostumbrados al modelo directivo paternalista, cen-

trado en el profesional, en el que la comunicación se realiza de un
modo impositivo, de tal forma que no nos privamos de decir al otro
lo que tiene que hacer o sentir: tranquilícese..., no preste atención al
dolor, salga y disfrute, relájese, haga lo que le digo que es bueno para
Ud... Necesitamos incorporar un tipo de relación en la que no se
imponga sino que se le pregunte antes al paciente, con el fin de faci-
litarle diversas opciones a elegir. Por tanto, el counselling se enmarca
en la dinámica de la elección, no en la del control. Creemos realmen-
te en la idea de poder elegir, en la medida de lo posible, asumiendo
responsabilidad por la propia existencia. Desde esta perspectiva, se
pone énfasis en las habilidades de escucha activa, de diálogo desde la
empatía, dejando hablar al paciente; cuidando la comunicación no –
verbal, los gestos cargados de contenidos; respetando los silencios, la
coherencia informativa; utilizando la comunicación en primera per-
sona (mensajes YO), la cual permite asumir responsabilidad por lo
que se dice; refuerza, confrontando la conspiración del silencio; acer-
cándose al paciente, no huyendo de su mirada; facilitando el desaho-
go emocional, reforzando la esperanza y utilizando la pregunta y no
la aseveración, para que el paciente se dé respuestas a sí mismo den-
tro de su propio marco de referencia. El counselling es el arte de
explorar, preguntar, informar y hacer reflexionar al “otro” para que
pueda tomar las decisiones que considere más adecuadas para él y
28
para su salud. Contempla, así mismo, las dificultades del profesional

en la comunicación con los pacientes y familias: ante sus propios
temores, al contestar preguntas difíciles y dar malas noticias.
El counselling, como toda herramienta, se puede aprender y, en

este caso, por medio de formación práctica y supervisión. Va mucho
más allá de la buena capacidad comunicativa que – de manera natu-
ral – puede tener un sujeto. El entrenamiento en estas técnicas supo-
ne la esperanza de un avance en el afrontamiento de los miedos de
muchos profesionales sanitarios al proporcionarles herramientas,
estrategias, actitudes y habilidades que pueden maximizar su nivel de
competencia con un menor coste emocional.
¿Qué se consideraría un buen oncólogo?
Su formación clínica es magnífica y no tanto – que también – por

su aprovechamiento hace años de la residencia, sino porque se sabe
con la responsabilidad de estar actualizado. A ello también le ayuda su
inquietud por conocer, de lo que se deriva su interés investigador. En
este sentido, es un ejemplo cómo propone a determinados pacientes su
participación en un ensayo clínico. Les explica todo pormenorizada-
mente y, sobre todo, se detiene en los posibles riesgos, pues entiende
que tomar la decisión de participar se ha de hacer responsablemente,
tratando a las personas con todo respeto y dignidad. Esto lo hace tanto
en el ámbito público como en el privado. Siempre le ha interesado el
mundo de los valores y entiende que la salud tiene variables biográfi-
cas tan importantes como los indicadores biológicos. Desde ahí, es
consciente del poder que puede ejercer en el encuentro clínico, poder
que le da su posición y sus conocimientos y, sin embargo, concibe la
relación clínica como un encuentro entre sujetos moralmente autóno-
mos en el que el protagonista es el paciente y en el que las propuestas
de indicación terapéutica han de imbricarse con los valores e intereses
del paciente.Trabajar desde esta perspectiva habitualmente le ha apor-
tado enormes satisfacciones, entre otras cosas, porque los pacientes
siempre le han agradecido que no intente hacerles el bien en contra de
su voluntad o, al menos, sin tenerla realmente en cuenta.
29
En cuanto a la relación terapéutica, sabe manejarla con tino. No es

de los que afirman que la experiencia en la relación con los pacientes la
dan los años de trabajo clínico, entre otras cosas porque uno puede lle-
var 15 años haciendo los mismo… pero haciéndolo mal. Por ello, se ha
formado en habilidades de relación clínica, de manera práctica, lo que le
ha llevado a mejorar su anterior modo de dar malas noticias, de respon-
der a preguntas difíciles, de confrontar la conspiración del silencio, etc.
Es consciente de que se puede ser maleficente – en el sentido más estric-
to – por manejar mal la relación clínica. Otra de sus características es que
no le puede la omnipotencia. Sabe pedir ayuda a donde no llega y no
sólo en el ámbito más médico (relación con la Unidad del Dolor, por
ejemplo), sino también en otros muchos. Realiza frecuentes interconsul-
tas al psico – oncólogo, – suponiendo que el servicio dispone de él –, tiene
costumbre de compartir pacientes e intervenciones con la Unidad de
Cuidados Paliativos, etc. Ni es ningún supermán, ni va de ello, pero sabe
bien que para ser un buen oncólogo no basta con ser un experto en onco-
genes, sino que también se necesita manejar terapéuticamente la rela-
ción clínica y respetar y promover el mundo de valores de los distintos
interlocutores. Nuestro oncólogo, sencillamente, hace bien su trabajo.
En último término, ¿qué es lo importante? A nuestro juicio, tomar

conciencia de la relevancia de cada una de las variables que conforman
al buen oncólogo y trabajarlas a fondo. Es más, por lo que cuentan
muchos de los compañeros que intentan afinar en los tres medios men-
cionados, el ejercicio profesional acaba siendo mucho más satisfactorio
y gratificante cuando se trabaja, a la vez, desde el conocimiento cientí-
fico de la clínica, desde una relación que pretende ser terapéutica9 y res-
petando y promoviendo valores. Y lo que es también importante, ade-
más de ser el proceso más adecuado para disminuir la experiencia de
sufrimiento10 del paciente, parece ser la mejor manera de evitar el sín-
drome del quemado (burnout) del profesional. Un reto que se convier-
te en oportunidad.
Se trata de dar respuestas a las nuevas necesidades planteadas,

cambiando al ritmo de las innovaciones, reconociendo las carencias, las
faltas de equidad o fuentes de injusticia desde el modelo indiscutible
multifactorial, multidimensional y transaccional del proceso salud-
enfermedad11. Y esto, que es tarea de todos, no se improvisa.
30
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Clin (Barc) 2002; 118 :479
31
Capítulo 3
NO QUIERE SABER.
¿HASTA DONDE CONTARLE?
Negación adaptativa y desadaptativa
H
ay ocasiones en las que el clínico tiene dudas muy razo-
nables acerca de informar al paciente, sobre todo cuan-
do tenemos indicios, más o menos contundentes, de que
éste no desea, de modo consciente o inconsciente, tal información.
La información es un derecho del paciente (principio de auto-

nomía) que genera en nosotros el deber de informar a las personas
sobre su condición. En ocasiones, sin embargo, el respeto al principio
de beneficencia (hacer el bien) y de no maleficencia (no dañar) nos
puede conducir a hacer una excepción a la obligación de informar. Es
necesario, pues, considerar los distintos condicionantes que configu-
ran la situación y además encontrar el equilibrio para que nuestra
labor profesional sea los más efectiva posible, respetando también las
posibilidades de asimilación de las personas que se encuentran en cir-
cunstancias difíciles.
¿Por qué se produce la negación? ¿A qué responde?
Cuando existe conflicto entre los hechos y los deseos, el resulta-

do puede ser la negación de tales hechos. Así, las personas pueden
eliminar de su consciencia la información amenazante, sustituirla por
33
otra menos dolorosa, ocultar los síntomas o su implicación de grave-

dad, etc. También se puede producir un uso evasivo del lenguaje (un
bultito, eso, algo que no es bueno, una úlcera), o respuestas emocio-
nales opuestas a las esperables en una situación de sufrimiento como
risa, cierta euforia, verborrea, hiperactividad, etc. Estamos, pues,
hablando de un mecanismo de defensa ante una realidad que se vive
como amenazante.
La negación, como mecanismo de defensa no es consciente ni

voluntaria, se produce automáticamente como la respuesta que la
persona tiene disponible frente a su angustia, ya que no está en con-
diciones de asumir la realidad de lo que le sucede.
La vivencia de una situación amenazante y dolorosa con impli-

caciones para la propia supervivencia y repercusiones en los allega-
dos puede ser difícil y en algunos momentos, imposible de asumir,
por tanto, la respuesta adaptativa que hace la persona es la negación.
Es por tanto una respuesta de auto-protección que se produce en

el marco del proceso de adaptación general de la persona a la nueva
situación
¿Cuál es mi objetivo frente a una situación de negación?
• Facilitar el proceso de adaptación de la persona a la situación

en que se encuentra.
• Promover la adhesión a los tratamientos, manteniendo el con-

tacto con el paciente de tal modo que la negación no afecte la
posibilidad de recibir la asistencia que necesite en cada
momento.
• Velar por la estabilidad emocional del paciente mientras dure

la etapa de negación, si dicha negación está cumpliendo una
función adaptativa para él.
34
No quiere saber. ¿Hasta donde contarle?
• Facilitar el cambio de estrategia si hemos detectado que la

negación está siendo perjudicial para él, teniendo en cuenta
que en ocasiones ello puede suponer un incremento del sufri-
miento a corto plazo.
¿Qué cuestiones debo tener en cuenta para manejar

la negación de un paciente ante su realidad?
Es muy importante valorar si la negación que manifiesta el

paciente es adaptativa o no lo es. La negación adaptativa protege real-
mente del sufrimiento, fundamentalmente de la ansiedad, no dificulta
el apoyo social ni las relaciones interpersonales, no compromete la
provisión de tratamientos y cuidados en general, tiene carácter tempo-
ral, utiliza recursos complementarios para afrontar la realidad (por
ejemplo, petición de ayuda) y no compromete seriamente a terceros.
Para afirmar que existe negación, es necesario saber que la perso-

na realmente ha tenido a su disposición la información y que tal esta-
do no ha sido inducido involuntariamente por una estrategia comuni-
cativa deficiente.
Resulta muy útil realizar un diagnóstico diferencial con respecto a

otras reacciones del paciente como la incredulidad inicial; la negación
existencial que supone la capacidad de la persona para centrarse en las
experiencias más gratificantes de su vida; y finalmente, la evitación cons-
ciente de la situación adversa. La negación puede ser parcial o total, así,
se pueden negar el diagnóstico y/o el pronóstico, las implicaciones prác-
ticas que supone o las emociones negativas asociadas a la situación.
¿Cómo plantear el trabajo ante la negación?
En primer lugar es necesario plantearse si la intervención que que-

remos realizar responde realmente a un objetivo válido para el paciente
o es el producto de las propias necesidades del profesional o equipo.
35
El manejo de la temporalidad es clave en el trabajo con personas

que se encuentran en situación de negación. Así, resulta útil ser cons-
cientes de que la negación puede durar bastante tiempo y que el ritmo
de trabajo lo van a marcar las necesidades del paciente.
Necesitamos poder aceptar la ambivalencia que muestre el

paciente. En la negación adaptativa pueden darse conjuntamente, por
ejemplo, comportamientos de adhesión a los tratamientos con verbali-
zaciones negadoras de la realidad, recordando que el objetivo es la
adaptación del paciente y que una total congruencia entre su compor-
tamiento y sus verbalizaciones puede ser en este caso irrelevante para
su bienestar.
Son fundamentales las estrategias de comunicación. Así, resultará

imprescindible la escucha activa de hechos, sentimientos, valores y preo-
cupaciones del paciente sin emitir ante ellos juicios de valor. Además
hemos de facilitar la expresión de sentimientos, ya que a más largo plazo
permitirán a la persona poder hablar de la amenaza que está negando.
Otro elemento de valoración que permite la prudencia en la inter-

vención es el estudio de la percepción de gravedad de la situación que
tiene el paciente, lo que constituirá un indicador importante de la ame-
naza percibida por el mismo. Cuando se decide que sería beneficioso
para el paciente ir avanzando desde la negación a respuestas más posi-
tivas de adaptación, pueden ayudar estrategias como:
a) sugerir la narración de lo sucedido desde que comenzó a tener

los problemas actuales de salud. Un ejemplo de diálogo sería:
- Profesional: ¿Podría contarme qué sucedió cuando acudió a

su médico por los problemas que tiene actualmente? ¿le
habló de algunas posibilidades?
- Paciente: Dijo que podía ser un quiste de grasa y realmente

es un quiste de grasa.
- Profesional: Aunque también considera que podría ser otro

problema…..
36
No quiere saber. ¿Hasta donde contarle?
- Paciente: Es posible
- Profesional: Parece que le gustaría creer que es un quiste de

grasa pero también piensa que podría ser un problema más
serio.
En este momento es importante valorar cuidadosamente la res-

puesta del paciente, ya que ésta puede indicarnos que está dispuesto
a seguir adelante o que realmente necesita más tiempo y no está pre-
parado para avanzar.
b) Puede ser útil también ayudarnos de inconsistencias entre las

verbalizaciones y los hechos. Un ejemplo de diálogo sería:
- Profesional: Es curioso que tratándose de un problema leve,

tenga que seguir tantas sesiones de tratamiento
- Paciente 1: Bueno, los médicos lo hacen así y yo no tengo

duda de que hacen falta esas sesiones (evidentemente quiere
seguir negando y es preciso respetarle)
- Paciente 2: Quizá no sea tan bueno como yo quiero pensar

(es el momento de evaluar temores, sentimientos y preocu-
paciones que nos permitan seguir apoyando)
c) Siempre, sea cual sea la respuesta del paciente ante nuestros

intentos de facilitar que se deshaga la negación, se ha de mos-
trar disponibilidad para responder dudas, consultar preocupa-
ciones o simplemente comentar cómo está yendo la situación.
Recordemos que se puede utilizar la confrontación si esta se
considera totalmente necesaria, pero que sólo es beneficiosa si
se realiza desde la acogida y la comprensión junto a un com-
promiso de soporte para poder asumir la realidad.
37
Capítulo 4
¿CÓMO SE LO DIGO?
¿CÓMO RESPONDO A LA PREGUNTA
“ME ESTOY MURIENDO”?
Cómo transmitir malas noticias y responder

a preguntas difíciles
R
esulta especialmente difícil para los profesionales de la
salud, transmitir información negativa. La bioética nos
habla de la necesidad de autonomía de las personas, de
poder ejercer el máximo control posible sobre sus procesos vitales y
también de los efectos perjudiciales del paternalismo que implica la
infantilización de las personas. Por todo ello, es necesario que los
enfermos tengan el acceso a la información y de ello son responsa-
bles, al menos en gran medida, los profesionales de la salud.
Dadas estas circunstancias resulta especialmente estresante

manejarse en situaciones de comunicación difícil. Transmitir mensa-
jes que suponen amenaza para las personas, hacerlo de forma ade-
cuada de modo que puedan asimilarlos y manejarlos, es una tarea en
gran medida compleja. Se requieren conocimiento, actitudes y habi-
lidades que es necesario incorporar en los procesos de formación en
Facultades y Escuelas Universitarias.
39
¿A qué responde la dificultad de dar malas noticias?
Porque nos genera dolor. El profesional también sufre al dar

malas noticias. Porque sabemos que vamos a producir malestar emo-
cional en la persona a quien informamos y a sus seres queridos.
Además, resulta un tanto contradictorio con nuestra misión de pro-
visión de bienestar y salud para las personas, pero la realidad es que
las personas enferman y algunas de modo grave e incluso irreversible
y, por tanto, tienen derecho a saber lo que les sucede para manejarlo
del modo que sea más adecuado para su funcionamiento personal.
También genera un elevado nivel de estrés y dificulta la actua-

ción desde un punto de vista racional que permita la utilización de
todos los recursos disponibles. Así si intentamos transmitir confianza,
apoyo y serenidad, es difícil poder hacerlo desde la inquietud, la inse-
guridad y el propio temor.
La formación que se ha recibido sobre cuáles son las herramien-

tas más adecuadas en estas circunstancias, en muchos casos, resulta
insuficiente... Es necesario una revisión de actitudes personales ante
el fenómeno clínico que abordamos, una consciencia clara de los
objetivos que nos planteamos y por supuesto una práctica importan-
te en las habilidades relacionales de counselling.
¿Cuál es mi objetivo?
• Comunicar el diagnóstico o pronóstico de la mejor manera, con

el menor daño posible. La forma en que se comunique el diag-
nóstico está significativamente relacionada con el nivel de
adaptación posterior de los enfermos a su situación.
• Facilitar la adaptación de las personas a la situación adversa

que sufren, independientemente de cuál sea su pronóstico. Es
preciso recordar que en todo momento se puede hacer bien.
Aun en las peores circunstancias de enfermedad avanzada, las
personas pueden sentirse mejor aunque su enfermedad no se
pueda curar y su período vital restante sea realmente breve.
40
• Lograr una comunicación efectiva y eficiente, generando un

entorno de confianza en el que el paciente pueda realizar las
demandas de información que precise, con la garantía de que
se le va a responder con honestidad y que va a disponer de
ayuda para asimilarla.
• Facilitar la toma de decisiones autónoma, tanto ante situacio-

nes de tratamiento activo (elección de esquema de tratamien-
to) como respecto a fases últimas de la enfermedad (volunta-
des anticipadas)
• Evitar mala praxis y posibles reclamaciones que habitualmen-

te están ligadas a deficiencias en la comunicación.
¿Qué cuestiones debo tener en cuenta?
La ley misma (41/2002) nos dice que estamos “obligados no sólo

a la correcta prestación de las técnicas, sino al cumplimiento de los
deberes de información…”. Definitivamente, la información forma
parte de la lex artis.
También sostiene la ley que “los pacientes tienen derecho a

conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud,
toda la información disponible sobre la misma, salvando los supues-
tos exceptuados por la ley. Además, toda persona tiene derecho a que
se respete su voluntad de no ser informada.”
El titular del derecho a la información es el paciente, no la fami-

lia, aunque “también serán informadas las personas vinculadas a él,
por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo
permita de manera expresa o tácita”. También es importante saber
que, como exige la ley, cuando el paciente carece de capacidad para
entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la
información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a
él por razones familiares o de hecho.
41
Saber que la información se produce como parte de un proceso

amplio de relación con las personas a lo largo del tiempo; por tanto, las
primeras interacciones van a facilitar o dificultar las posteriores.Además
como hemos dicho en otras ocasiones, no se trata sólo de informar a, sino
de comunicarse con, en el contexto de una relación de confianza.
La comunicación afecta a la satisfacción de las personas con los

cuidados recibidos, además facilita el bienestar y la adhesión a los
tratamientos. Sin conocimiento, por ejemplo, no se puede participar
en algo tan importante como la toma de decisiones autónoma.
Además, permite al paciente planificar su vida con objetivos realistas
que considera beneficiosos para él.
Siempre es importante tener en cuenta la opinión de las personas

objeto de nuestros cuidados ya que su realidad no la define nuestra per-
cepción. Por tanto, es fundamental contar con su sistema de creencias,
valores, sentimientos, preocupaciones, percepciones, dificultades y
recursos. La información negativa produce dolor, pero la incertidumbre
y la incomunicación pueden ocasionar un sufrimiento mucho mayor.
Las personas tenemos el derecho de saber cuál es nuestra situación clí-
nica, pero también de no conocerla si no podemos afrontarla.
¿Cómo plantear la comunicación de malas noticias?
Lo primero es poseer unas buenas estrategias de control emo-

cional personal – autorregulación – para poder realizar una actuación
que resulte beneficiosa y confortante para el paciente
(“Tranquilizarme para poder tranquilizar”). Para ellos es necesario:
• Preparar la situación, buscando un lugar y momento apropia-

dos, mejor en un ámbito que permita la intimidad, evitando
pasillos y lugares con ruidos.
• Explorar qué sabe la persona de su situación. Pueden ser úti-

les preguntas como “¿Qué cree que le pasa? ¿Le han informa-
do anteriormente de su situación?”.
42
• Detectar qué necesita saber. Ayudan preguntas como “¿Le
gustaría saber qué le sucede? ¿Quiere que informemos a sus
familiares de lo que le ocurre?”
• Cuando ya está clara la situación y se ha decidido informar, es
importante ser claro y directo, sin utilizar rodeos innecesarios
y sin minimizar la seriedad de la situación. Conviene iniciar la
provisión de información con una frase acorde a la circunstan-
cia, del tipo: “Me temo que…”, “siento decirle que…”
• Seguidamente es importante esperar y escuchar la respuesta
del paciente, atendiendo expresiones verbales y no verbales de
pensamientos y sentimientos. Asegurándose en la medida de lo
posible que la persona ha entendido lo que se le ha transmiti-
do, a la vez que se dan muestras de comprensión.
• Muy importante a continuación, atender a las necesidades cog-
nitivas y emocionales expresadas por el paciente. Puede apare-
cer bloqueo, rabia, tristeza, ansiedad, o un conjunto de ellas.
Entendiendo que son normales y esperables y que son res-
puestas iniciales que facilitan la adaptación posterior. Ante las
emociones suele ser muy útil, especialmente, la cercanía física
y emocional y el manejo adecuado de los silencios que posibi-
lite ir asumiendo lo que sucede.
• Identificar preocupaciones, sin presuponer que las que intui-
mos sean las más importantes para el paciente. Es necesario
preguntar abiertamente “¿En esta circunstancia, qué es lo que
más le preocupa?” E intentar traducir verbalizaciones globales
del tipo “Todo es horrible” o “Esto es tremendo”. Sólo detec-
tando qué preocupaciones concretas hay detrás de ellas podre-
mos proporcionar ayuda para abordarlas
• Establecer un plan de tratamiento y seguimiento personalizado,
concretando al máximo las acciones de tal modo que se pueda
minimizar la sensación de indefensión o abandono.
• Es muy importante tratar de finalizar la conversación con pala-
bras de esperanza, sin mentir, pero proporcionando claves de
apoyo.
43
Contestando preguntas difíciles
La razón de que sean difíciles es debido a que: a) su respuesta

produce sufrimiento; b) están asociadas a la incertidumbre; c) real-
mente no tienen respuesta. Si los pacientes las formulan es porque
han encontrado la persona, el contexto y el momento de realizarlas;
por tanto, no deberíamos aplazar la posible respuesta
Igual que en todas las situaciones de comunicación difícil es

importante estar atento tanto a las emociones del paciente como a las
propias para poder manejarlas y no desbordarnos. Muchas veces es
difícil saber por qué hace el paciente hace la pregunta. Detrás de ella
puede haber una certeza, miedo a la confirmación de sospechas, pre-
ocupaciones derivadas de la misma, etc. Por tanto convendrá muchas
veces devolver la pregunta para asegurarnos de la respuesta que está
necesitando el paciente. Un ejemplo de diálogo sería:
- Paciente: Doctor ¿me estoy muriendo?
- Profesional: ¿Cómo es que me pregunta eso ahora?
- Paciente: Es que me siento cada día más débil y cansado
- Profesional: Tiene que ser difícil estar así
- Paciente: Es que tengo mucho miedo a morirme
- Profesional: Le entiendo, es dura su situación en estos

momentos.
- Profesional: ¿Hay algo en lo que pueda ayudarle? o ¿Cree

que hay alguna cosa que le ayudaría a sentirse mejor?
La idea básica es reconocer y respetar, mostrando disponibilidad

para hablar de estos temas cuando lo necesite y dando siempre, sin
engañar, mensajes de esperanza.
44
Capítulo 5
DOCTOR ¿QUÉ HAGO?

¿ME OPERO O NO ME OPERO?...
(¿HASTA DÓNDE INFLUIR?
¿NO LE ESTARÉ MANIPULANDO?)
De la comunicación a la deliberación
L
a incertidumbre es una de las cuestiones más centrales
que acompañan a todos los procesos de salud y enferme-
dad. En el cáncer, no lo es menos. El paciente sabe que
tiene que tomar decisiones muy relevantes en las que hay mucho en
juego y el cálculo de probabilidades no supone siempre una expecta-
tiva excesivamente halagüeña. No da, ciertamente, lo mismo operarse
que no hacerlo o seguir el próximo ciclo de “quimio” o rechazarlo.
Al profesional también le surgen dudas y no sólo desde el terre-

no de la indicación técnica, sino también desde el compromiso moral
de tratar al paciente con toda su dignidad, sin manipulaciones, pero
sí apoyándole en su proceso de toma de decisiones.
¿Por qué se produce la duda en la toma de decisiones

del paciente?
• Porque hay en juego valores muy importantes en su decisión:

la salud, la vida, la calidad de vida, el futuro, las consecuencias
para terceros que son significativos, etc.
45
• Porque estos escenarios suelen estar muy mediatizados por los

sentimientos, especialmente por los miedos, que son malos
consejeros para la toma de decisiones.
• Porque no se tiene la costumbre ni el entrenamiento para tomar

decisiones de tanto calado, que afecten a la salud.
• Porque no es fácil discernir sobre cuestiones que son explica-

das en unos términos de difícil comprensión y utilización por
alguien profano en la materia.
• Porque se toman habitualmente en las propias instituciones

sanitarias, que para nada son el escenario habitual del pacien-
te. Este escenario puede condicionar mucho la propia decisión.
• Porque la costumbre ha venido siendo delegar la decisión – y

en parte la responsabilidad – en los propios profesionales, que
son “los que saben”.
• Porque para muchas personas, tomar una decisión distinta a la

sugerida o aconsejada por el oncólogo puede ser vivido como
un desafío innecesario a su médico, de quien no se duda de su
capacidad ni de su buena voluntad hacia él.
¿Cuál debe ser mi objetivo como profesional sanitario?
Para un profesional de corte paternalista el objetivo suele ser

muy claro: la salud del paciente y – obviamente – los que más enten-
demos de salud y enfermedad somos los profesionales, por tanto defi-
nimos lo que le conviene.
En el otro extremo, para un profesional de corte autonomista – de

estilo informativo, dicen algunos –, el objetivo también es claro: facili-
tar la información necesaria para que el paciente pueda decidir, de
acuerdo con las propuestas que se encuentran dentro de lo indicado.
Se refugia en la información y en una pretendida asepsia moral, pues
46
Doctor ¿qué hago? ¿me opero o no me opero?...
(¿Hasta dónde influir? ¿No le estaré manipulando?)
dice no querer condicionar al paciente y sí respetar, por tanto, la auto-

nomía del mismo. Desafortunadamente, se olvida de que el paciente es
alguien en una situación crítica, con muchas dudas, con variables muy
importantes en juego y que puede necesitar de nuestro apoyo para la
toma de decisiones, a sabiendas que todas estas características no le
privan para nada de su autonomía.
Desde nuestra perspectiva, un oncólogo que entienda la salud

como una interacción de procesos biológicos y biográficos y que,
desde ahí, priorice el estilo deliberativo, ha de ir más allá de la mera
información. Centrándonos en la relación con aquel paciente que
quiere ser informado y que se encuentra en un proceso de toma de
decisiones, su objetivo sería informarle del abanico de acciones indi-
cadas posibles y acompañarle en su proceso de toma de decisiones,
ayudándole a discernir para que sea él quien decida y en función de
sus propios valores, si así lo desea. El Counselling es para este obje-
tivo, la herramienta de elección.
Lo ideal, probablemente, sería conseguir un acuerdo entre lo que

el oncólogo indica y lo que el paciente elige. Desde esta perspectiva
el médico propone aquello que considera que está más indicado e
intenta persuadir al paciente acerca de esta propuesta. El paciente,
por su parte, elegirá la opción que más se adecue a su mundo de inte-
reses y de valores, pero es sabido que al paciente, por las razones
anteriormente esgrimidas, le pueden surgir dudas muy importantes.
Las dudas también le pueden surgir al clínico que tiende a la

excelencia y quiere facilitar la toma de decisiones sin acabar “eligien-
do por el otro” (una de las esencias del paternalismo). Para ello pare-
ce necesario diferenciar los ámbitos y niveles de influencia, a saber:
• Condicionar: en realidad, equivale a influir; nuestro propio

lenguaje no-verbal, nuestro estilo a la hora de preguntar, nues-
tra manera de informar o enfocar la cuestión, inevitablemente
47
condicionará al paciente. No podemos no influir. La cuestión

estará en desde dónde y hasta dónde hacerlo. Condicionar una
respuesta es distinto a determinarla.
• Manipular: se puede hacer o bien presentando la información de

manera sesgada (manipulación cognitiva), en función de lo que
nosotros entendemos que sería preferible para el paciente, o bien
presionando desde los miedos o desde el conocido como chanta-
je emocional: “Con lo que llevamos peleando juntos, ¿usted cree
que yo le voy a proponer algo en lo que yo no creyera?”
• Coaccionar: en la coacción siempre participa la amenaza, sea

explícita o implícita. “Pues si usted no cree que valga la pena
operar, quizás debería ir pensando en cambiar de médico…”
• Persuadir: la utilización de métodos racionales para que el

paciente pueda discernir el camino que más sintoniza con sus
objetivos. “Como hemos hablado, extirpar la laringe mejora la
supervivencia, el pronóstico de vida, pero también le va a impe-
dir ejercer su trabajo de maestro, que tanto le gusta. No es una
elección fácil. ¿Qué puede ser más importante para usted ahora,
teniendo en cuenta su edad, sus circunstancias familiares, etc.?”
La utilización de métodos racionales para la clasificación de las

situaciones es coherente con la necesidad de diferenciar entre valo-
res y emociones.
Es necesario diferenciar la valoración de las consecuencias pre-

visibles entre el corto y el largo plazo y muy importante la valora-
ción de la temporalidad. “Mire, yo lo que quiero es salir cuanto antes
del hospital”.
Diferenciar también entre medios y fines. La quimioterapia, la

cirugía, etc. son simples medios. Los fines, los objetivos, pueden ser
muy variados. Desde curar (los procesos agudos), mantener (en las
situaciones de cronicidad), cuidar o aliviar (control de síntomas, etc.),
hasta aquellos que se definen fundamentalmente en clave biográfica.
(“Mi único objetivo es llegar a la comunión de mi nieta”).
48
Doctor ¿qué hago? ¿me opero o no me opero?...
(¿Hasta dónde influir? ¿No le estaré manipulando?)
En la misma línea, tendrán que barajarse de manera interactiva

conceptos tan fundamentales como supervivencia y calidad de vida.
De fondo se encuentra también toda la teoría del consentimiento
informado, aun a sabiendas –como hemos dejado entrever- que limi-
tarse a informar y a pedir el consentimiento del paciente para la
opción más indicada puede ser claramente insuficiente.
También nos podemos encontrar la negación, un mecanismo de

defensa frecuente que se puede producir al pretender informar a un
paciente de la mala noticia del cáncer y sus implicaciones, o después
de haberle informado (ver capítulo 3)
¿Cómo plantear la cuestión de la deliberación para

la toma de decisiones?
Planteamos aquí la deliberación como la estrategia más idónea

para acompañar al paciente en su proceso de toma de decisiones.
Entendemos por deliberación, siguiendo a Diego Gracia, el proceso
de ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación
concretos, a fin de buscar su solución óptima o, cuando esto no es
posible, la menos lesiva.
Se delibera sobre lo que permite diferentes cursos de acción, en

orden a buscar el más adecuado. Toda deliberación incluye tanto
aspectos técnicos como éticos, pues las decisiones que afectan a la
salud de manera significativa están vinculadas a determinados valo-
res. La deliberación se puede dar en el ámbito interprofesional (una
sesión clínica, por ejemplo) o en el ámbito estrictamente clínico, con
el paciente o con las familias. A este tipo de deliberación nos referi-
mos aquí.
La deliberación es en sí un método, un procedimiento, que tiene

determinadas fases para poder ser correcto. Éstos son los pasos básicos:
1) Clarificación y discusión de los aspectos clínicos de la historia.
49
2) Identificación de los problemas éticos que presenta (quién va

a decidir en función de qué variables la competencia de un
paciente).
3) Identificación de los valores en conflicto (puede ser, por ejem-

plo, desde la afectación de los principios de no-maleficencia,
justicia, autonomía y beneficencia).
4) Identificación de los cursos de acción posibles, con sus cir-

cunstancias y consecuencias previsibles.
- Cursos extremos de acción (en principio a evitar, pues siem-

pre lesionan un valor de manera radical).
- Cursos intermedios de acción.
5) Elección del curso de acción óptimo y decisión final.
6) Pruebas de consistencia de la decisión (ayudan a valorar la

fundamentación de la misma): ¿Es legal esta decisión?
¿Estaría dispuesto a defenderla públicamente? ¿Tomaría esa
misma decisión si pudiera esperar algún tiempo más?
Conviene tener en cuenta que mantener la actitud deliberativa

supone admitir que el otro –el paciente de cáncer- es un interlocutor
válido en condiciones de simetría moral y que su fragilidad no es
sinónimo de incapacidad para poder discernir qué es lo que mejor se
adapta a sus intereses y valores.
Deliberar en ocasiones supondrá también confrontar, pues el

miedo y la propia incertidumbre pueden llevar al paciente a expresar
inconsistencias y ambivalencias significativas. La confrontación sólo
tendrá una condición y es la acogida del mundo vital del otro (emo-
cional y axiológico), pues toda confrontación sin acogida acaba sien-
do una agresión. La deliberación utilizará como herramienta clave
las estrategias de comunicación terapéutica basadas en el counselling
(ver capítulo 2)
50
Capítulo 6
NO LE DIGA USTED LO DEL CÁNCER,

SE HUNDIRÍA…
La conspiración del silencio
S
ólo existe conspiración de silencio cuando se oculta infor-
mación a una persona que quiere saber. Habitualmente es
un acto de amor mal focalizado. Podemos definirlo como
un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente
por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el fin
de ocultar el diagnóstico, pronóstico y/o gravedad de la situación,
cuando realmente el paciente quiere saber sobre lo que le sucede.
Para poder abordarla es fundamental distinguir entre las necesidades
reales del paciente y las de sus familiares y allegados.
¿Por qué se produce la conspiración del silencio?
• Porque la comunicación en estas situaciones es dolorosa, es

difícil de manejar y no siempre se tienen las habilidades para
poderla abordar con el menor sufrimiento posible.
• Porque los familiares necesitan proteger al enfermo.Temen que se

produzca mayor sufrimiento que beneficio “bastante tiene con lo
que tiene” y que se desborden emocionalmente “nosotros le cono-
cemos muy bien y sabemos que no lo podría soportar”. Se intro-
duce una barrera, sin desearlo, en la comunicación. Se puede
manifestar en sentimientos de soledad, incomunicación, aisla-
51
miento, y algo tan importante como la sensación de falta de com-

prensión. En muchos casos proyectan sus propios temores y rea-
lizan comportamientos de evitación. Las consecuencias pueden
traducirse en serios problemas emocionales para el enfermo.
• Porque los familiares también necesitan protegerse, probable-

mente, como consecuencia de un desfase entre la familia y el
paciente en el proceso de adaptación a la situación. La conspi-
ración pone de manifiesto las dificultades de la familia para
enfrentarse al sufrimiento de lo que sucede y, en este sentido,
necesitan y/o desean negarlo. Es la forma de evitar, postpo-
niendo, situaciones percibidas como dolorosas.
• Porque algunos profesionales tienen dificultades para abordar

situaciones en que la comunicación se hace especialmente difí-
cil, como el hecho de dar malas noticias y de hacerse cargo de
las intensas emociones que se suscitan, eligiendo como objeti-
vo de la información al familiar que parece mostrar mayor
control emocional y que a su vez decidirá en qué medida el
enfermo puede saber de su situación.
¿Qué pretendo?, ¿cúal es mi objetivo?
• Prevenir o evitar la conspiración del silencio antes de que se

constituya en problema.
• Entablar una relación de confianza que nos permita apoyar al

paciente en su proceso de adaptación desde una estrategia
comunicativa-informativa adecuada a las necesidades de
comunicación del enfermo en los distintos momentos por los
que atraviesa.
• Mantener un nivel de comunicación lo más claro y abierto

posible, en función del ritmo de las necesidades del paciente,
que facilite la relación de confianza entre la triada profesio-
nal/paciente y familia/allegados
52
• Apoyar a la familia en su proceso de adaptación entendiendo

y conteniendo sus miedos
• Intentar un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una

realidad soportable para el enfermo.
¿Qué cuestiones debo de tener en cuenta para

prevenir o abordar la conspiración del silencio?
Parece demostrado que aunque a corto plazo la información de

una mala noticia puede aumentar la ansiedad, las consecuencias a
medio plazo justifican esta medida. Un dialogo empático y sincero no
sólo permite liberar emociones, sino que ayuda a corregir las situa-
ciones que uno teme o le preocupan. La comunicación puede ser difí-
cil y dolorosa, pero la incomunicación lo es mucho más. “No contar
puede decir mucho más que contar”.
La estrategia de intervención ha de ser, ante todo, coherente con

las necesidades del enfermo en los momentos específicos considera-
dos. La información es un derecho del paciente. El es el protagonista
de su mundo vital y, sin información, ni puede ejercer un consenti-
miento informado cuando ha de tomar parte en decisiones terapéuti-
cas, ni podrá asumir plenamente la situación vital irrepetible que está
viviendo. No querer conocer su situación clínica también es un derecho
del paciente que se ha de respetar. Es importante utilizar con pruden-
cia e inteligencia este argumento de respeto a los derechos. El pacien-
te ha de tener la opción a elegir. La verdad da soporte a la esperanza
mientras que el engaño, independientemente de su motivación bienin-
tencionada, conforma la base del aislamiento y la desesperación.
¿Cómo plantear el abordaje de la conspiración del silencio?
Son varias las situaciones en las que se produce la conspiración del

silencio. En este caso, nos ocuparemos de la más frecuente: cuando la
53
familia rechaza que se comunique la gravedad de la situación clínica al

enfermo. En este supuesto se ha de considerar la existencia de dos pro-
blemas: a) los derivados de las necesidades reales de los pacientes y b)
las de sus familiares y allegados.
Será necesario validar y entender los miedos y las conductas de

evitación de la familia: empatizar con sus miedos, preocupaciones y
entender su necesidad de mantener comportamientos de evitación
para proteger al paciente: “...entendemos su situación, lo que sienten,
si les parece podemos sentarnos y hablar de ello”.
• Identificar lo que más temen y hacerlo explícito: “Qué es lo

que más les preocupa o temen si el enfermo llegara a saber...”.
Esto es, explorar las razones de la conspiración del silencio y
facilitar la expresión emocional desde la escucha activa: pre-
guntar y escuchar, antes de hablar.
• Tranquilizar: “Nuestra intención es ayudarles”. Evitar argu-

mentaciones impositivas y directas del estilo : “¿no se da cuen-
ta que usted le esta negando el derecho a saber lo que le pasa?”.
Puede resultar amenazante y culpabilizador.
• Anticipar consecuencias del “secretismo” y evaluar el coste emo-

cional para el paciente. El argumento técnico con el familiar no es
que él lo esté haciendo mal, sino que la desinformación puede ser
contraproducente para el enfermo en relación a ayudarle en su
proceso de adaptación. “¿Cómo cree usted. que se sentirá el enfer-
mo en el momento que perciba lo avanzado de su enfermedad y se
sienta engañado por todos? ¿No cree que él necesita confiar en su
médico? Con las mentiras perderemos su confianza y él la necesi-
ta en estos momentos, ¿en quién podrá apoyarse y confiar?”
• Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar. El disi-

mulo se consigue a cambio de un elevado coste emocional.
Puede resultar agotador.
• Confrontar opiniones, siempre desde la empatía, cómo le gus-

taría ser informado y tratado si él estuviera en el lugar del
54
enfermo: “Si usted estuviera en su lugar, qué cree que le ayuda-

ría más?”. Recordar que toda confrontación sin acogida es una
agresión”
• Proponer un acuerdo: “¿Qué le parece si escuchamos juntos al

paciente y valoramos qué es lo que él necesita o puede ayudar-
le mejor?”
• Informar a partir de lo que sabe y quiere saber el enfermo. Si

niega adaptativamente, acompañar.
• Ofrecerse como mediador si la información genera serios

problemas.
55
Capítulo 7
¿ESTÁ EL ENFERMO
EN CONDICIONES DE TOMAR
DECISIONES?
Criterios para la evaluación de su capacidad de decisión
E
l cáncer es un estresor que altera significativamente la
vida de las personas, hasta tal punto que, en casos extre-
mos, puede llegar a afectar la capacidad del enfermo
para evaluar la realidad y tomar decisiones. Esta afectación será
excepcional y, a priori, tenemos que considerar que todo enfermo
oncológico sigue manteniendo su capacidad para tomar decisiones,
pues padecer una enfermedad como el cáncer no es condición nece-
saria ni suficiente para perder dicha capacidad. Por otra parte, la
toma de decisiones en oncología suele tener gran relevancia (practi-
car una intervención quirúrgica, someterse a un esquema de quimio-
terapia con previsibles efectos secundarios…), pues lo que está en
juego no es sólo la salud, sino también algo tan importante como la
autonomía de las personas para decidir acerca de su proyecto vital.
A efectos de esta reflexión emplearemos indistintamente los tér-

minos competencia y capacidad.
57
¿Por qué se produce la sospecha de pérdida de capacidad

del enfermo?
La sospecha – que no el diagnóstico – de pérdida de capacidad

puede surgir por alguna/s de estas situaciones:
• Afectación cerebral de ciertos tumores.
• Deterioro cognitivo significativo, más allá de la desorientación

temporal propia de algunas estancias hospitalarias.
• Agotamiento del paciente, a veces acompañado de bradipsi-

quia.
• Negación, sea adaptativa o desadaptativa.
• Decisión del paciente muy distante de la esperada
El objetivo del profesional sanitario debería ser evaluar la capa-

cidad del paciente cuando existan dudas razonables acerca de la
misma, con el fin de:
• Respetar al paciente competente y facilitar la toma de decisio-

nes informada y voluntaria.
• Proteger al paciente no competente para que se puedan tomar

decisiones sustitutorias, decisiones de representación en su
beneficio.
¿Qué cuestiones deben tenerse en cuenta?
• Tener capacidad para tomar decisiones supone poseer una
58
serie de aptitudes psicológicas en un grado suficiente, de tal

forma que pueda decirse que esas decisiones son la expresión
real de su autonomía personal.
• El paciente de cáncer, mientras no se demuestre lo contrario,

goza de autonomía para tomar decisiones. En su caso, corres-
ponde al médico que le asiste demostrar la incapacidad.
Partimos, por tanto, de la presunción de capacidad.
• La capacidad es condición necesaria, aunque no suficiente,

para considerar una decisión como autónoma. (Se necesita que
ésta sea también informada y tomada libremente, sin manipu-
lación ni coacción).
• La capacidad ha de ser evaluada en función de la problemática

concreta planteada. Una persona puede ser capaz para tomar
ciertas decisiones e incapaz para otras, en función de la compleji-
dad de la misma o de la gravedad esperada de sus consecuencias.
Tres cuestiones son claves para la evaluación de la competencia:
1) Criterios de capacidad: áreas psicológicas a explorar (cogniti-

va, afectiva, volitiva…).
2) Estándares de capacidad: grado de funcionamiento de esas

áreas considerado como aceptable.
3) Protocolos: herramientas para medirlas. Desafortunadamente,

no hay ninguno en castellano validado. El uso de algunos instru-
mentos utilizados habitualmente para medir deterioro cognitivo
– tipo Mini Mental – tampoco nos sirve para este fin específico.
Como criterio, parece que la capacidad no la da el contenido de la

decisión, su presunta “sensatez” o “razonabilidad” en función de las
escalas de valores prevalentes. Si la decisión se considerara muy arries-
gada o disonante con respecto a lo que se considera “normal” en nues-
tra comunidad moral, esto sería un indicio de la conveniencia de evaluar
la capacidad.
59
Los estándares están en función de la complejidad y gravedad de

la decisión. A mayor gravedad de la decisión, por ejemplo, mayor
nivel de capacidad exigido.
La decisión ha de ser enormemente prudencial, pues afirmar que

alguien no tiene capacidad para tomar determinadas decisiones sani-
tarias supone la responsabilidad de limitar a alguien sus derechos.
Por último, una cuestión preventiva. Si por la localización tumo-

ral o por cualquier otra causa, tenemos la presunción razonable de
que un paciente oncológico podría perder en el futuro su capacidad
para tomar ciertas decisiones importantes, deberíamos plantearle
delicadamente la posibilidad de elaborar unas Instrucciones Previas.
¿Cómo plantear el problema de la capacidad?
En nuestro ordenamiento jurídico los criterios de capacidad son

muy amplios y genéricos: inteligencia (conocimiento del acto que se
va a realizar) y voluntad (libertad para escoger entre diferentes
opciones) -lo que se conoce como capacidad de obrar de hecho- pero
la especificación de criterios y estándares se deja a libre albedrío de
los especialistas.
Planteamos los siguientes criterios a evaluar:
a) Aptitud para recibir información, para reconocerla como rele-

vante y para recordarla. Incluiría la información relativa a las
consecuencias deseables o indeseables de las distintas alterna-
tivas. Ej: “Entonces, hagamos repaso; en el caso de decidir la
segunda opción, ¿qué consecuencias hemos comentado que
podrían darse?”
b) Aptitud para autorreferenciar los acontecimientos que le suce-

den. Ej: “Cuando dice que ya sabe que estos tratamientos suelen
traer muchos problemas ¿a qué problemas se refiere?”
60
c) Aptitud para razonar adecuadamente sobre las alternativas

que se le ofrecen. Ej: “¿Qué ventajas le ve usted a esta primera
opción que le estoy planteando? ¿Y qué inconvenientes?”
d) Aptitud para jerarquizar las diferentes alternativas, aunque la

justificación se deba más a intuiciones que a razonamientos
lógicos muy estructurados. Ej: “Desde su punto de vista, ¿cuál
de las dos posibilidades comentadas le parece más razonable
en su caso?¿En qué sentido?”
e) Aptitud para tomar una decisión, seleccionando una de las

posibles y haciéndose cargo de la misma. Ej: “Entonces, con
todo lo hablado, ¿qué decisión le parece que debería tomarse?
¿Hasta qué punto cree que le compensaría mantenerla?”
f) Aptitud para comunicar a otros la decisión tomada y el por

qué de la misma. Ej:“ Si tuviera que explicar ahora esto a otra
persona, ¿qué le diría? ¿Cómo le argumentaría el por qué de su
decisión?”
Los miedos u otro tipo de emociones, como la tristeza, son reac-

ciones normales y esperables ante situaciones tan amenazantes como
el cáncer. Aunque puedan afectar a las decisiones, no necesariamen-
te privan de capacidad. La clave estará en que su intensidad no anule
el juicio crítico sobre la realidad.
Si existiera un desacuerdo sustancial en la valoración de la capa-

cidad entre los profesionales intervinientes, sería recomendable soli-
citar interconsulta a psiquiatras o psicólogos, aun sabiendo que no es
lo mismo un diagnóstico psiquiátrico o psicopatológico que la eva-
luación de la capacidad. Si el desacuerdo persiste y las consecuencias
son presumiblemente graves, se aconseja ponerlo en conocimiento de
la autoridad judicial, sabiendo que esta circunstancia ha de ser real-
mente excepcional.
Parece necesario registrar en la historia clínica todo el proceso

de evaluación de la capacidad, los informes complementarios y el dic-
tamen final de capacidad o incapacidad, justificando dicha decisión.
61
Si a criterio del médico responsable de la asistencia, el paciente no es

capaz de tomar decisiones y carece de representante legal, el consen-
timiento para la actuación concreta, las decisiones de representación,
como marca la ley, las prestarán las personas vinculadas a él por razo-
nes familiares o de hecho. Obviamente, será a estas personas a quien
habrá que informar de todo el proceso clínico.
Al adoptar una decisión de incapacidad el profesional se está

obligando a hacer todo lo posible para que el paciente recupere
cuanto antes la condición de capacidad, con el objeto de que vuelva
a asumir el poder decisorio. También hay que tratar de implicar en lo
posible al paciente incapaz en el proceso de toma de decisiones, faci-
litándole la información que pueda comprender, pidiéndole la opi-
nión, etc.
62
Capítulo 8
AUNQUE ESTOY HACIENDO TODO

LO POSIBLE, SE ENFADA...
Manejo de la agresividad
L
as personas tienen distintas formas de hacer frente a
situaciones de tensión o amenazantes. función de su pro-
pia biografia. En ocasiones, la tensión se manifiesta a tra-
vés de respuestas de enfado, irritación o incluso de franca hostilidad.
Estas reacciones suelen encubrir temores, preocupaciones o proble-
mas sin resolver. Aun estando justificadas, las manifestaciones des-
controladas de ira suelen ser desproporcionadas, son motivo de sufri-
miento personal y de deterioro de las relaciones interpersonales y
suelen interferir en la solución de los problemas que se plantean.
Veamos un ejemplo:
- Buenos dias
- ¡Estoy fatal! Me dijo que los tratamientos no serían muy fuertes

y que me darian medicamentos para controlar los sintomas.
¿Cree que me puedo fiar de Ud.?
- Estamos haciendo todo lo posible para que su evolucion sea

buena… en ocasiones los síntomas son mas dificiles de controlar
- Y justo! Tienen que ser los mios… si ya lo decia yo, este centro
no es serio
63
- Pues si lo cree asi, ya sabe que la solución es rápida, con cam-

biarse de medico y de centro lo tiene solucionado!
- Claro… y ahora me deja en la cuneta. ¡Esto no es serio!
- Lo que no es serio es su actitud. ¡Haga el favor de salir de la con-

sulta y vuelva en otro momento que esté mas calmado!… ¡que
falta de consideracion! Encima que estoy haciendo todo lo posi-
ble…se mosquea…
¿Por qué se producen las reacciones de hostilidad?
Diversos factores favorecen la aparición de sentimientos hostiles:
• Factores externos: como la interrupción o ausencia de trata-

miento curativo, marginación, acúmulo de pérdidas, una regla-
mentación rígida y despersonalizada, la sobreprotección no
deseada, la limitación en la funcionalidad, etc.
• Factores internos: temores, incertidumbre, impotencia, frustra-

ción, desesperanza, inseguridad, culpa, etc.
• Factores de aprendizaje: aprendizaje inapropiado en habilida-

des de comunicación y en el manejo de las emociones.
¿Cual es mi objetivo como profesional sanitario?
• El objetivo general es mantener el autocontrol con el fin de

resolver la solución del conflicto o problemas subyacentes del
mejor modo posible.
• Facilitar la comunicación con el paciente, estableciendo un vín-

culo de confianza que permita expresar necesidades de un
modo más adaptativo
64
Aunque estoy haciendo todo lo posible, se enfada...
¿Que cuestiones debo tener en cuenta para manejar

la hostilidad?
• Las reacciones de hostilidad son manifestaciones de proble-

mas expresados inadecuadamente, debido al sufrimiento que
producen.
• Validar la expresión de la hostilidad adaptativa. Uno se enfada por

algo (“Yo tengo derecho a sentir lo que siento... él también lo tiene”).
• Para manejar la hostilidad del “otro” he de comenzar por identi-

ficar y aceptar la propia (“me enfada que no reconozcan mi
esfuerzo y que me traten mal”). Es necesario entenderse a “uno
mismo” para poder entender al “otro”.
• Las emociones nos pueden ayudar a construir, pero también nos

pueden bloquear .
• Como nuestro objetivo es construir a través de la resolución de

preocupaciones o necesidades, es más útil escuchar lo que nos
dice la emoción (en este caso la hostilidad) que dejarse llevar por
las formas inapropiadas de manifestarla.
• Entrenarse en comunicación asertiva que facilite la adecuada

expresión de emociones es una buena alternativa. Esto es, expre-
sar lo que uno piensa y siente sin herir a los demás.
• Evitar interpretar la conducta agresiva como un ataque personal.
• Actitud empatica, no defensiva, ante el objeto de la critica, reco-

nociendo – en caso de que existan – los errores cometidos.
¿Cómo plantearlo?
La ira, como expresión de la hostilidad sigue, generalmente, un

proceso característico:
65
1) Fase de disparo: explosión emocional, abandono del autocon-

trol y del nivel racional
2) Fase de enlentecimiento: disminución del nivel de agresividad
3) Fase de normalización: desaparición del comportamiento hos-

til y retorno al nivel racional. Si no se interrumpe este proce-
so, la manifestación de ira o enfado tiende a extinguirse y
desaparecer.
En las fases de disparo y enlentecimiento: a) reconocer interna-

mente la rabia; b) activar la empatía, la escucha activa, fundamental-
mente la no verbal; c) mantenerse en autobservación para facilitar el
autocontrol, sin retroalimentar la manifestación hostil (“no entrar al
trapo”); d) no interrumpir diciendo cosas tales como “Cálmese”, “Sea
razonable”, “Deje de dar voces o no nos entenderemos” o “Es que Vd.
no me escucha. Atienda, por favor”; e) evitar elevar el volumen de voz
para hacerse oir; f) darse tiempo para recordar los objetivos, mientras
se intenta respirar suavemente...
En la fase de normalización: a) dar muestras verbales de empa-

tía; b) facilitarle, a través de preguntas abiertas, la expresión de los
desencadenantes de la manifestación hostil, mostrando interés por el
punto de vista de la otra persona : “Me hago cargo de que lo ocurri-
do le ha molestado mucho, ¿le parece que intentemos ver qué ha pro-
vocado esta situación? Me interesa conocer su opinión”; c) valorar
con el sujeto la escasa utilidad del comportamieno hostil y ayudarle
a que defina cómo le gustaría reaccionar en la próxima ocasión :
“¿considera que es útil para ud. esta manera de afrontar el proble-
ma?”; d) intentar encontrar conjuntamente posibles alternativas a la
situación planteada; e) una vez compartida y entendida la situación,
sugerir cambios en la forma de expresión de la hostilidad dirigidos al
mantenimiento de una comunicación más asertiva. “si lo piensa con
tranquilidad....estoy seguro que la próxima vez usted sabrá encontrar
una forma de actuar que produzca un menor daño, tanto a Ud. como
a los demás”.
Siguiendo con el mismo ejemplo:
66
Aunque estoy haciendo todo lo posible, se enfada...
- Buenos dias
- ¡Estoy fatal! Me dijo que los tratamientos no serían tan fuertes y

que me darian medicamentos para controlar los sintomas. ¿Cree
que me puedo fiar de Ud.?
- Estamos haciendo todo lo posible para que su evolucion sea

buena… en ocasiones los síntomas son mas dificiles de controlar
- Y justo! Tienen que ser los míos… si ya lo decia yo, este centro
no es serio
- Me hago cargo que tiene sus motivos para estar enfadado. Los
sintomas, efectivamente, estan siendo dificiles de controlar.
Vamos a seguir intentandolo.
- Umm…
- De toda la sintomatologia que padece, ¿cual es la que mas le

molesta?
- El estomago, no me sabe a nada la comida, estoy todo el dia

revuelto!
- Si le parece podemos probar con esta nueva dosis
- Estoy harto de tantas probatinas, pero algo habra que hacer!
- De acuerdo ¿hay algo mas que le preocupe?
- Tantas cosas… no se si volveré a hacer mi vida normal algun

dia…
- Estamos trabajando para que la pueda recuperar. Ya hemos

comentado que esto es una carrera de largo recorrido, pero que
tiene muchas probabilidades de llegar bien a la meta…
- Ya…gracias…
67
- Sí quisiera decirle que la proxima ocasión en la que se encuentre

enfadado yo preferiría que me lo comunicara directamente uti-
lizando otro tono. Nos debemos respeto mutuamente, ¿no cree?
Si no podemos afrontar la situación será importante reconocer

los propios límites y pedir ayuda al equipo. Finalmente, resulta muy
útil la instrospección crítica, serena y no corporativa acerca de qué
parte de responsabilidad tenemos los profesionales en el desencade-
namiento, mantenimiento o refuerzo de este tipo de comportamien-
to hostil.
68
Capítulo 9
¿CUÁNDO PARAR?
¿CÓMO DECÍRSELO?
La limitación del esfuerzo terapéutico: el tránsito hacia una

actitud predominantemente paliativa
E
l ser humano tiende a vivir. Tiende a vivir y –normal-
mente- quiere vivir. Pero no de cualquier manera… Los
profesionales de la oncología hacen denodados esfuerzos
en salvar vidas humanas, en luchar por acabar con ese maldito cáncer
que tanto sufrimiento genera. Esa lucha, tan loable, no siempre con-
sigue los resultados perseguidos y empecinarse en ellos acaba gene-
rando un sufrimiento añadido. El problema está en situar el punto de
corte, el umbral en el que tiene más sentido limitar el esfuerzo tera-
péutico que luchar desesperadamente por curar. Se trata del punto
de encrucijada entre la biología y la biografía.
¿Por qué se produce la necesidad de limitar el esfuerzo

terapéutico? ¿A qué responde?
Los mayores esfuerzos de los mejores clínicos no siempre consi-

guen los objetivos deseados y los profesionales tenemos que plantear-
nos limitar tanto nuestros objetivos (en vez de curar, mantener; en vez
69
de mantener, aliviar…) como el uso de determinados procedimientos

diagnósticos o terapéuticos. Por otra parte, existe un cierto acuerdo en
admitir que no todo lo técnicamente posible es éticamente admisible.
Formulado negativamente, el objetivo sería no caer en la obstina-

ción terapéutica (en algunos lugares es conocida como encarnizamien-
to terapéutico o como distanasia). Formulado en positivo, el objetivo
sería proponer la restricción o cancelación de determinadas medidas
cuando se percibe una desproporción no justificada entre los fines y los
medios terapéuticos, a fin de no caer en la obstinación terapéutica.
La limitación del esfuerzo terapéutico, cuando sea necesaria, es

compatible con el objetivo de continuidad terapéutica (en último
extremo, siempre se podrá cuidar) y de garantía de soporte (el cam-
bio de objetivos o de medios no significa que se abandone el segui-
miento y el apoyo).
¿Qué cuestiones deben tenerse en cuenta?
La dificultad – y el arte – estará en realizar adecuadamente ese

balance entre fines y medios. En cuanto a los fines, normalmente tie-
nen que ver con la integración de la salud biológica y la salud bio-
gráfica (su múltiple dimensionalidad como persona). Desde ahí, los
objetivos no pueden ser únicamente disminuir determinados marca-
dores tumorales, sino también contemplar criterios de calidad de
vida. Por calidad de vida entendemos la percepción subjetiva de un
individuo de vivir en condiciones dignas. Por tanto, en principio, sólo
él puede decidir su contenido.
En cuanto a los medios, habrá que valorar su invasividad, su dura-

ción, el malestar que provocan, los efectos secundarios, etc. pero, sobre
todo, su posible futilidad (algunos prefieren hablar de “inutilidad”, en
70
vez de aceptar la correspondencia literal castellana de futility). Por futi-

lidad se entiende aquella característica atribuida a un tratamiento
médico que se considera inútil porque su objetivo para proveer un
beneficio al paciente tiene altas probabilidades de fracasar y porque sus
raras excepciones se valoran como azarosas y, por tanto, no pueden ser
consideradas como argumento para la decisión clínica. Se ha conside-
rado que esta definición atiende a dos aspectos: uno cuantitativo (altas
probabilidades de fracasar) y otro cualitativo (beneficio al paciente).
Determinadas afirmaciones – nadie duda que bienintencionadas

– pueden llegar a ser crueles.Afirmar a un paciente oncológico en fase
avanzada-terminal – o a su familia – que mientras hay vida hay espe-
ranza puede ser la expresión de un deseo, pero no deja de ser duro.
En todo caso, será al contrario, “mientras hay esperanza hay vida”, es
decir, mientras se puedan ver la realidad, las relaciones, el día a día
construyendo la cotidianeidad en actitud de confianza, podemos afir-
mar que hay vida y con mayúsculas.
Tradicionalmente se hablaba de tratamiento ordinario y se des-

cribía como aquél que presenta algunas de estas posibles caracterís-
ticas: abundante; no invasivo; barato; disponible; de bajo riesgo; tec-
nología simple; temporal. Se solía diferenciar del tratamiento extra-
ordinario, que tendría las características opuestas (escaso, invasivo,
caro...). En la línea de lo que aquí planteamos, hoy preferimos hablar
de tratamiento proporcionado, aquél que mantiene un balance ade-
cuado de costes-cargas / beneficios, en función de los objetivos per-
seguidos. Lo contrario sería un tratamiento desproporcionado.
La limitación del esfuerzo terapéutico puede concretarse en la

decisión de descartar el uso de una intervención médica, ya sea no
recurriendo a ella (no inicio de tratamiento) o renunciando a la
misma cuando no está cumpliendo con los objetivos terapéuticos per-
seguidos (retirada de tratamiento).
Algunos clínicos prefieren iniciar el tratamiento, aunque las

posibilidades no sean significativas, y luego suspenderlo si se com-
prueba que no funciona, porque al menos “nos deja la tranquilidad
de haberlo intentado”. Esa opción de por sí es muy cuestionable, por-
71
que el tratamiento no está indicado en esas circunstancias; sólo

puede ser admisible con una participación muy explícita del pacien-
te. A mayor incertidumbre, mayor necesidad de que el proceso de
consentimiento informado se haga de manera muy explícita.
El hecho de renunciar a determinados tratamientos con objetivo

de curar no puede suponer prescindir de todas aquellas medidas
orientadas al cuidar. Las estrategias de cuidados paliativos – que
desde la línea del cuidar han debido de iniciarse desde el comienzo
de la intervención – habrán de tener aquí una función primordial.
¿Cómo plantear al paciente la cuestión de la limitación

del esfuerzo terapéutico (la no utilización
de tratamientos curativos…)?
En cualquiera de las dos situaciones (no inicio o retirada) esta-

mos hablando de estrategias de “comunicación de malas noticias”
vistas en el capítulo 4, con la peculiaridad de que la mala noticia en
este caso no es con respecto a “qué ocurre”, sino a “qué no se puede
hacer” (y por ello se limita la intervención terapéutica), lo que puede
generar a priori más indefensión.
Una de las claves será mantener que “siempre hay algo que se
puede hacer”, al menos desde la perspectiva del cuidar y el cuidar
tiene concreciones tan clínicas como el control de síntomas o la pla-
nificación del seguimiento. Está demostrado que la percepción de
abandono por los equipos sanitarios es una de las variables que más
malestar generan en los pacientes. “El hecho de que sea preferible sus-
pender la quimioterapia no significa que no podamos seguir tratándo-
le e intentando que esté en las mejores condiciones posibles. Ahí tene-
mos mucho que aportarle…”
En el caso de “no inicio de tratamiento”:
La cuestión suele surgir a partir de las presunción o expectativas del

paciente (“¿No suelen darle quimioterapia a los pacientes que tienen
72
tumores como yo?”) o ante la sensación de que va empeorando cada

día más y que no hay propuesta de intervención por parte de los clí-
nicos (“cada día estoy más flojo y aquí nadie hace nada…”). Los
siguientes pasos pueden orientar la estrategia:
1) Explorar cómo valora el paciente su situación. Detectar posi-

ble negación (ver capítulo 3), respetarla si es adaptativa y con-
frontarla con empatía si es desadaptativa.
2) Informar de la necesidad de reformular los objetivos en fun-

ción, al menos, de la situación clínica.
3) Es fundamental no mentir. No obstante, si el paciente “nos pide

una puerta abierta”, en ocasiones puede ser aceptable un replan-
teamiento futuro de la decisión, siempre y cuando lo condicione-
mos a cambios positivos en la situación clínica. (“Se encuentra
usted en un momento crítico, puede suceder que mejore, se estabili-
ce o empeore. En este último supuesto ¿Qué cree que le ayudaría?”)
4) Afrontar las posibles reacciones emocionales esperables: blo-

queo, rabia, angustia, etc. Son reacciones normales y, en la
mayor parte de los casos, adaptativas.
5) Una vez que se haya atemperado la reacción emocional y se

haya vuelto a una fase más racional, explicar lo que podemos
hacer para proporcionar el mayor bienestar posible, facilitan-
do así percepción de control.
6) Explicitar la garantía de soporte.
7) Verificarla planificando con concreciones el seguimiento.
En el caso de “retirada de tratamiento”:
La cuestión suele surgir con la interrupción inmediata de un tra-

tamiento (en función de sus efectos secundarios, etc.) o bien en la
consulta tras evaluar los resultados desfavorables del tratamiento o
de algunas de sus fases:
73
1) Podemos comenzar recordando los objetivos del tratamiento,

preguntándole qué era lo que perseguíamos al inicio del
mismo: “Si le parece, podemos retomar qué nos habíamos plan-
teado al comienzo de la quimioterapia…”. Aclarar y concretar.
2) Informar de que no se han podido conseguir los resultados

perseguidos, acompañando la información con un lenguaje
no-verbal de expresión de preocupación y comprensión.
3) A partir de ahí, continuar desde el punto 1. de “no inicio de

tratamiento” hasta el final.
En el caso de los enfermos hematooncológicos se hace mas difí-

cil definir el momento en que el paciente es incurable y, por tanto,
cuesta más aceptar un pronóstico. La razón es que la muerte sobre-
viene en ocasiones como consecuencia de una complicación del tra-
tamiento. El objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente más
que aumentar su esperanza de vida, ya que esto último puede ser
sinónimo de alargar la agonía y el sufrimiento.
74
Capítulo 10
ESTÁN QUE NO PUEDEN MÁS…
Prevención e intervención frente a la claudicación familiar
E
n ocasiones, los miembros de la familia del paciente o su
cuidador principal se sienten incapaces de dar respuesta
total o parcial a las necesidades del paciente, quedando
por tanto comprometida la calidad de los cuidados.
La claudicación no tiene por qué ser un fenómeno que implique

el abandono total del paciente sino que puede presentar diferentes
grados y referirse a distintos aspectos de la relación. Es posible que
haya incomunicación a nivel emocional, deterioro en los aspectos
prácticos del cuidado, períodos de ausencia en la relación o incluso
en los casos más graves, abandono total o malos tratos producidos
por negligencia.
Si únicamente pensamos en el abandono total, la claudicación es

un fenómeno poco común, sin embargo si tenemos en cuenta las dife-
rentes variantes, la frecuencia aumenta considerablemente.
Es importante saber que la claudicación imprime gran sufrimien-

to al paciente, pero también a los propios familiares. Los estudios nos
muestran cómo la calidad de vida de los familiares que confían el cui-
dado de sus seres queridos a instituciones, públicas o privadas, no es
mejor que la de aquellos que se hacen cargo de tales cuidados.
75
¿Por qué se produce la claudicación familiar?
Los factores etiológicos relacionados con este fenómeno pueden ser

de diversa índole. Mencionaremos los más frecuentemente informados
por los familiares y detectados en la práctica clínica por los profesionales:
• Indefensión ante la situación amenazante, que puede deberse

a múltiples razones:
- un exceso de tareas y responsabilidades, además del cuidado

del enfermo;
- bloqueo emocional por carecer de recursos ante la situación

o por exceso de información adversa sin tiempos adecuados
para poder asimilarla;
- patología familiar;
- hábitat con condiciones deficitarias; etc.
• Negación de la gravedad de la enfermedad, minimizando la

seriedad de la situación y, por tanto, comprometiendo los cui-
dados. También puede darse incongruencia entre las percep-
ciones de los diferentes familiares.
• Desestructuración familiar con presencia importante de otros

problemas como falta de recursos económicos o de apoyo
social, vínculos emocionales frágiles o ambivalentes.
• Enfermedad muy larga, con gran dependencia en los cuidados.
¿Cuál es mi objetivo en el abordaje de la claudicación familiar?
• Atender las necesidades que presenta la familia, promoviendo

su bienestar e intentando que sea compatible con una atención
adecuada al enfermo.
76
• Valorar los recursos de que se dispone intentando que se hagan

efectivos y facilitando otros adicionales que permitan el cuida-
do del enfermo.
• En el caso de que la claudicación se produzca por razones emo-

cionales, ayudar a los familiares a hacerse cargo de sus emo-
ciones, normalizándolas y facilitando su canalización positiva.
• Apoyar en la solución de problemas prácticos.
• Cuidar la calidad de la relación entre paciente y familiares,

fomentando la percepción de utilidad.
La claudicación no tiene por qué producirse en todos los miem-

bros de la familia simultáneamente, siempre se puede explorar quié-
nes están en mejores condiciones para hacerse cargo de los cuidados
en los distintos momentos del proceso de enfermedad.
Es muy importante evitar los juicios de valor respecto a las

acciones de la familia, en muchos casos no se trata de que no quieran
cuidar, realmente en la mayor parte de las ocasiones es que no pue-
den hacerse cargo de la complejidad de la situación o de sus propias
condiciones.
Evitar a la familia no es una estrategia adecuada, el enfermo la

necesita y la calidad de afecto que ésta puede proporcionar es difícil-
mente sustituíble. Tan importante es la prevención de la claudicación
como su detección precoz e intervención inmediata frente a ella. La
prevención e intervención frente a este fenómeno debería ser un tra-
bajo interdisciplinar. Pueden ser de enorme importancia la actuación
de la enfermería (entrenando para la facilitación de cuidados domi-
ciliarios, etc…), del trabajador social (asesorando sobre apoyos for-
males e informales en distintos escenarios, etc., del psico-oncólogo
(facilitando desbloquear relaciones sobrecargadas, etc.).
77
¿Cómo plantearlo?
Con el paciente:
Desde el compromiso de soporte que proporcionará confianza y

seguridad al paciente, es importante evaluar cuáles son sus necesidades
y preocupaciones y en cuáles es importante que colabore la familia
Facilitar recursos para que el paciente entienda las dificultades

de la familia y ayudarle a entender que él también puede ser una
parte activa en la relación, pidiendo aquello que necesita con com-
prensión de las necesidades de sus allegados.
Ayudar a aceptar las limitaciones de la familia en los cuidados,

tanto logísticas como emocionales. Comprender ayuda a aceptar con
mayor serenidad.
Con la familia
Es fundamental establecer una relación de confianza que inclu-

ya nuestra disponibilidad de soporte emocional y ayuda en la bús-
queda de recursos.
• Entender las dificultades y necesidades, empatizando y reco-

nociendo los problemas que pueden estar afrontando. Facilitar
la visión de alternativas diferentes en la solución de los pro-
blemas. La intensidad de la alteración emocional puede hacer
que sólo se vea una parte de las posibilidades, obviando otra
que puede ser de gran ayuda en la solución.
• En la medida de lo posible, animar a que se produzca una

buena comunicación intrafamiliar en la que se expresen los
recursos que puede aportar cada uno de los miembros y cómo
éstos pueden ser de utilidad al paciente.
• Promover sistemas de descanso de los cuidadores, potenciando la

idea de que descansar permitirá mejores cuidados a la persona que
se quiere y evitará que se produzca el abandono por agotamiento.
78
• Ayudar a entender el hecho de que pedir ayuda a las personas

que pueden y quieren proporcionarla es compatible con una
actitud positiva hacia el enfermo y no supone dejación de res-
ponsabilidades.
• Dar información sobre la utilidad de determinados actos de

cuidado y de cómo llevarlos a cabo. No siempre se sabe qué es
lo mejor que se puede hacer por una persona a la que se quie-
re y se pretende no dañar. Explicar, por ejemplo, que es positi-
vo que el paciente pueda expresar sus preocupaciones, que
pueda mostrar sus sentimientos, etc.
• Ejercer habilidades negociadoras con los familiares cuando

hay posiciones contrapuestas. Es positivo llegar a posibles pac-
tos para la mejor actuación ante el enfermo.
• Reforzar todo cuanto esté en nuestras posibilidades los esfuer-

zos que ya se están realizando y no centrarnos sólo en los défi-
cits que observamos.
79
Capítulo 11
ESTA GENTE LO VA A PASAR FATAL

CUANDO EL PACIENTE MUERA
Prevención del duelo complicado en la familia
El duelo es un proceso psicológico que se da tras la pérdida por

muerte de un ser querido. Se define habitualmente con términos
como dolor, pesar, sufrimiento, pena, aflicción; reacciones todas ellas
que caracterizan el estado del doliente (persona que sufre la pérdi-
da). Las vivencias descritas habitualmente por los dolientes son de
tristeza, desesperación y añoranza, ansiedad, culpa, rabia y hostilidad,
miedo, anhedonia y soledad.
Llamamos elaboración del duelo a la experiencia emocional que

implica adaptarse a una nueva situación en la que el fallecido no se
encuentra presente. Se considera que es una experiencia universal y
dolorosa y habitualmente los investigadores lo describen mediante
fases (ej. desconcierto, anhelo, desorganización, reorganización y
recuperación) que ha de experimentar la persona a lo largo de dicho
proceso o tareas (aceptar la realidad, experimentar el dolor de la
pena, adaptarse al mundo en el que el fallecido está ausente y reu-
bicar emocionalmente al fallecido) que debe realizar para superarlo
positivamente.
Los estudios nos muestran que el duelo es un proceso multifac-

torial que se encuentra influido por variables físicas, psicológicas,
sociales y culturales. También es sabido que el duelo tiende a resol-
81
verse adaptativamente con el paso del tiempo aunque en principio

sea una fuente de estrés y sufrimiento. No obstante para algunas per-
sonas y en determinadas circunstancias consideradas de riesgo, puede
ser el origen de patologías psíquicas importantes y muy duraderas.
¿Por qué se producen problmas en el proceso de duelo?
Diferentes investigadores, partiendo de sus correspondientes

marcos teóricos han dado explicaciones a las respuestas que dan las
personas durante el proceso del duelo. En la actualidad parece exis-
tir consenso, en los denominados modelos integradores, sobre el
hecho de que en dicho proceso están implicados tanto los mecanis-
mos de apego (vínculo) como los factores productores de estrés.
En cuanto a aquellos factores que se han detectado como favo-

recedores de complicaciones en el proceso de duelo podemos orga-
nizarlos en tres categorías diferentes:
Factores personales
Se refieren fundamentalmente a variables individuales del

superviviente. Así, la juventud del fallecido, la edad del doliente (los
más jóvenes y los más ancianos presentan problemas en diferentes
momentos, aquellos en las etapas iniciales y éstos en las más tardías),
la personalidad (como ajuste pobre, dificultad para expresar sus emo-
ciones, inhabilidad para manejar el estrés, poco sentimiento de con-
trol y baja tolerancia a la frustración), la salud previa frágil, la no reli-
giosidad, la escasez de aficiones e intereses, la pérdida temprana de
los padres, los duelos anteriores no resueltos, la negación de la muer-
te del ser querido y las reacciones emocionales de rabia, amargura y
culpabilidad muy intensas o el retraso en la reacción emocional.
Factores situacionales
Se refieren a distintos aspectos. Se incluyen aquí el modo en que

se ha producido la muerte (inesperado, múltiple, homicidio, suicidio
82
Esta gente lo va a pasar fatal cuando el paciente muera
y accidente), la ausencia del objeto del duelo (desaparecidos, cuerpos

irreconocibles, abortos o embarazos ectópicos), duración de la enfer-
medad (más de un año), la existencia de crisis concurrentes (cambio
de domicilio, presencia de discapacitados en la familia y problemas
financieros entre otros), los recursos materiales reducidos y las muer-
tes estigmatizadas.
Factores interpersonales
Hacen referencia a aspectos relevantes de la relación con el

fallecido y con la red social. Destacan el parentesco (pérdida del hijo,
del hermano en la adolescencia, del padre o la madre en edad tem-
prana y de la pareja), la relación ambivalente o dependiente, la
ausencia de apoyo social y el recuerdo doloroso (como un control de
síntomas inadecuado, diagnóstico tardío o relaciones conflictivas con
el personal sanitario).
Estos factores son pertinentes para todos los grupos de edad, sin
embargo, es importante tener en cuenta las situaciones de riesgo par-
ticulares para los niños y adolescentes. El ambiente inestable con una
figura responsable de los cuidados alternante; la dependencia con el
progenitor superviviente y su reacción a la pérdida, dada la importan-
cia del modelado para el aprendizaje infantil; la existencia de segun-
das nupcias y una relación negativa con la nueva figura; la pérdida de
la madre para niñas menores de 11 años y del padre en varones ado-
lescentes y finalmente, la falta de consistencia en la disciplina.
¿Qué pretendo? ¿Cuál es mi objetivo?
En términos generales, se trata de prevenir la aparición de pro-

blemas graves en la resolución del duelo en caso de que se presente
alguno de los factores de riesgo mencionados en el apartado ante-
rior. Específicamente, facilitar el proceso de adaptación del familiar
o los familiares, intentando minimizar en lo posible los factores de
riesgo detectados y potenciar aquellos protectores que puedan ser
beneficiosos.
83
.Son manifestaciones cognitivas del duelo la preocupación con

pensamientos sobre el difunto, la baja autoestima, el autorreproche,
la impotencia y la desesperación, las sensaciones de irrealidad, los
problemas de memoria y atención, la incredulidad y las alucinaciones
referidas al fallecido (normales hasta los 2 meses y más frecuentes
cuanto más cercano es el momento de la muerte).
Como manifestaciones fisiológicas y somáticas se han de men-

cionar las de estómago vacío, tirantez en tórax o garganta, hipersen-
sibilidad a los ruidos, despersonalización, ahogo, sequedad de boca,
pérdida de apetito y energía, alteraciones del sueño, cansancio, alte-
raciones del apetito, molestias físicas similares a las presentadas por
el fallecido, alteración en pautas de medicación y mayor susceptibili-
dad a las enfermedades.
A nivel comportamental, aparecen conductas de llanto, retrai-

miento social, hiperactividad o agitación, conductas temerarias, sus-
piros, acudir a lugares frecuentados por el fallecido.
Todas las reacciones descritas son en principio “normales” y

forman parte del proceso de elaboración de la pérdida y recons-
trucción vital.
Siempre es recomendable acompañar a las personas en procesos

de sufrimiento proporcionando soporte emocional, sin embargo, las
intervenciones psicoterapéuticas en adultos con fines preventivos,
sólo son eficaces en aquellos casos en que se hayan evidenciado los
factores de riesgo antes mencionados.
Las intervenciones que interfieran los procesos individuales de

adaptación, con sus ritmos y tiempos específicos, pueden ser perjudi-
ciales para los familiares ya que pueden dificultar la puesta en mar-
cha de los recursos naturales propios y de las redes de apoyo infor-
mal que forman parte del entorno habitual de los dolientes.
Con respecto a las respuestas emocionales de los dolientes,
84
puede ser tan importante facilitar la expresión de la pena como fre-

nar su evolución al cabo de los meses y potenciar las emociones posi-
tivas alternativas.
¿Cómo plantearlo?
Cuando existe oportunidad de acompañar al familiar durante el

proceso de enfermedad avanzada y se han detectado indicadores de
riesgo resultan útiles las siguientes actuaciones:
Durante la enfermedad
• Potenciar sentimientos de control y utilidad en todos los miem-

bros de la familia a que se tiene acceso directo o indirecto,
enfatizando las aportaciones positivas que hace cada uno de
ellos al bienestar del paciente y para el objetivo de una muer-
te serena y en paz.
• Promover un papel activo de los distintos miembros de la familia

en las múltiples tareas que implique la situación. Así, decir al
acompañante que su papel está siendo fundamental para el con-
trol de la medicación, a otro familiar, que su aportación puede ser
relevar al cuidador principal y permitir tiempos de “respiro”, etc.
• Facilitar que se preserven otros roles diferentes al de cuidador.

“Vamos a ver cómo facilitarermos que sigas con tu papel de madre
con el resto de los hijos además de ocuparte del niño enfermo”
• Favorecer que se deshaga la negación familiar en caso que se pro-

duzca. “Todos desearíamos que estuviese mejor, pero parece que
las cosas no evolucionan tan favorablemente como quisiéramos”
• Facilitar la comunicación intrafamiliar en todas sus dimensio-

nes. Frases del tipo “Parece que Ana está queriendo hablar con
nosotros” “A veces es mejor decir que se está sufriendo, porque
aunque no lo digamos, eso se nota y genera inseguridad”
85
• Facilitar la expresión de sentimientos de los familiares con

nosotros y con su red de soporte informal. Permite expresar
temores, planificar aspectos prácticos. “Quizá te ayudaría cono-
cer cómo detectar que el final ha llegado y qué cosas puedes
hacer en esos momentos para facilitar que esté en paz”
• Ayudar a entender y desdramatizar pensamientos y sentimien-

tos generadores de culpa. “El cansancio y el sufrimiento nos lle-
van a pensar a veces que deseamos que el paciente fallezca
pronto. Son pensamientos y sentimientos normales y no indican
falta de amor, sólo cansancio”
• Ayudar a resolver temas prácticos y emocionales pendientes.
• En el caso de que el paciente sea un niño hay que prestar espe-

cial atención a los sentimientos de “culpa” que puedan estar
experimentando tanto los padres como los hermanos si los
hubiera.
En el momento de la muerte
• Facilitar la expresión de sentimientos. La expresión del dolor es

impredecible y no hay reacciones desproporcionadas ni inco-
rrectas, por tanto, no se las debe juzgar ni reprimir, sino validar.
• Transmitir nuestro apoyo con empatía, contacto emocional y

cercanía física sin invadir. (“Es difícil ponerse en su lugar, pero
siento mucho lo que le ha sucedido...). Es recomendable pre-
guntar y mostrar interés sincero por sus sentimientos, así como
escuchar y permitir que afloren las emociones (“tómese su
tiempo para llorar si lo necesita”)
• Aceptar, reconocer y normalizar. Dar a entender que sus reac-

ciones emocionales o conductuales son lógicas en una situa-
ción tan dolorosa.
• Facilitar la intimidad de la familia y dar tiempo para despe-

dirse como deseen hacerlo, procurando la no interferencia
86
externa en sus sentimientos. Sobre todo este dato hay que

tenerlo en cuenta en caso de que la muerte ocurra en un lugar
distinto del hogar.
• Facilitar los rituales de despedida.
• Identificar problemas y preocupaciones en relación con la pérdida
• Si antes del fallecimiento se han detectado indicadores de ries-

go, planificar el seguimiento del proceso del duelo. En el caso
de la muerte de un hijo, posibilitar dicho seguimiento debería
ser una práctica habitual.
• No ofrecer tranquilizantes de forma sistemática, salvo que lo

pidan de forma explícita, ya que se posterga la expresión de
emociones.
En el caso de la muerte de un hijo es importante:
• Identificar sentimientos de culpa, rabia e incluso odio, que pue-

den estar originados por ideas de autoresponsabilización del
tipo: podía haber hecho algo para evitarlo...
• Ayudar a afrontar estos sentimientos, lo que implica recono-

cerlos, aceptarlos y confrontarlos, de tal modo que las personas
puedan reconducir sus emociones, desde una perspectiva más
positiva para ellos. Es útil recordar que las emociones son
“señales” que nos permiten entender mejor nuestras necesida-
des. (“es normal que tenga esos sentimientos, pero hasta qué
punto le ayudan para aceptar la situación...?). Es importante
reconocer que somos seres humanos y no podemos prever lo
que va a pasar.
87
Capítulo 12
¿CÓMO Y CUÁNDO PLANEAR MIS

CUIDADOS CUANDO YO YA NO
ME PUEDA EXPRESAR?
Javier Júdez
De las “voluntades anticipadas” a la planificación

anticipada de las decisiones sanitarias
Una de las características del cáncer es la tensión entre mantener

la esperanza y no “tirar la toalla” por un lado, y vivir con la incerti-
dumbre ante el futuro, por otro. Las principales angustias probable-
mente giran en torno a la posibilidad de enfrentarse al sufrimiento y
a la propia muerte. El cáncer puede ser, como otras muchas enferme-
dades, especialmente las enfermedades crónicas, un tiempo de caos,
pero también un tiempo de maduración. Incluso cuando hay escasas o
nulas posibilidades de recuperación, las habilidades de afrontamiento,
el apoyo psicológico y las relaciones de soporte y ayuda pueden per-
mitir mantener el control del tiempo restante de vida y en cierta medi-
da, del modo en que desea uno partir de este mundo.
Desafortunadamente, a veces la enfermedad corta los puentes de

comunicación consciente con la persona enferma y son terceros (fami-
liares, allegados y el personal sanitario) los que tienen que seguir cui-
dando y honrando a esa persona, que ya no puede expresarse por sí
misma.
De estas preocupaciones (y valorando la autonomía del paciente)

surgieron a lo largo de las últimas décadas, inicialmente en el mundo
anglosajón, una serie de herramientas, principalmente en forma de
documentos, con diversos formatos y nombres (“testamentos vitales”,
89
directivas anticipadas, instrucciones previas, voluntades anticipadas),

que han dado lugar a la promoción de un conjunto de procesos de rela-
ción, comunicación y mejora de la atención al final de la vida (planifi-
cación anticipada de las decisiones sanitarias, PADS), que son tanto más
útiles cuanto más capacidad (tiempo) hay de abordarlos.
¿Por qué se produce la necesidad de planificar

anticipadamente los cuidados?
Los datos sobre cómo morimos parecen significativos: en la

mayoría de las ocasiones, con una enfermedad crónica progresiva y
bajo la supervisión de profesionales sanitarios. Pues bien:
• En los momentos críticos de toma de decisiones sanitarias en

el final de la vida, cerca del 50% de los pacientes están en
situación de incapacidad para tomarlas o participar en ellas.
• Si los profesionales y los seres queridos no han hablado con un

paciente sobre los temas del final de la vida, a menudo no son
capaces de estimar de modo fiable los deseos u opciones que
tomaría el propio paciente.
Al mismo tiempo, la medicina ha experimentado un desarrollo

terapéutico y tecnológico que permite reanimar, sostener y prolongar
la vida mediante la RCP, los tratamientos de soporte vital, etc., así
como acometer tratamientos de alto riesgo (cirugía) o gran agresivi-
dad (quimioterapia, inmunoterapia, etc.).
Por último, en las sociedades occidentales de nuestro entorno, los

estados de derecho han ido reconociendo y consolidando creciente-
mente los derechos de los ciudadanos y en correspondencia, los dere-
chos de los pacientes. Una expresión de ello son el Convenio sobre
Derechos Humanos y la Biomedicina (Oviedo, 1997) o la Ley básica
de autonomía del paciente (2002), con todos los desarrollos autonó-
micos previos y posteriores a la misma impulsados también por la
finalización de las transferencias sanitarias.
90
¿Cómo y cuándo planear mis cuidados cuando
yo ya no me pueda expresar?
¿Cuál es mi objetivo como profesional sanitario?
La PADS consiste en una apuesta organizada para iniciar el diá-

logo, la reflexión y la comprensión en relación al estado de salud
actual, los objetivos, los valores y las preferencias de un individuo res-
pecto a futuras decisiones sanitarias, caso de que él no pudiera expre-
sarlas por sí y para sí mismo. Es obvio que en oncología y en cáncer
estas situaciones se producen con frecuencia.
Sucede que este proceso no forma parte, hoy en día, de la rutina

de la formación, del modelado de roles profesionales y de la realidad
clínica diaria. ¿Por qué? Entre otras cosas, porque a veces se produ-
ce una distorsión de los fines de la medicina (centrada en sólo curar
y si no se siente fracasada), o porque estos procesos producen inco-
modidad a los profesionales por el posible malestar emocional que se
genera al abordarlos. También porque gran parte de los pacientes,
por ejemplo en oncología, siguen sin tener información diagnóstica o
pronóstica, con lo que mucho menos se puede plantear un proceso de
PADS.
Sin embargo, por vía legislativa (Convenio de Oviedo, artículo 9;

Ley Básica de Autonomía, artículo 11) ya tienen carta de ciudadanía
ciertos instrumentos que se han ido desarrollando y que constituyen
un derecho del paciente.
Debemos situar estos instrumentos en su contexto (no un mero

papel) para empezar a promocionar procesos como la PADS y reci-
bir sus beneficios (que son nuestros objetivos): 1) aumentar la con-
sistencia entre las decisiones clínicas y las preferencias del paciente
(asimilación de información y clarificación de las implicaciones de la
información disponible en cada momento); 2) mejorar el proceso de
toma de decisiones (discernimiento de valores y prioridades para el
tiempo que quede por vivir; diseño de las prioridades y estrategias
del plan de cuidados; retroalimentación y revisión del proceso con la
evolución y la nueva información); 3) fomentar el bienestar del
paciente (búsqueda de sentido; estrechamiento de las relaciones de
soporte; mantenimiento de un cierto control sobre una vida cuya
expectativa de tiempo puede haberse truncado); y 4) reducir o en
91
todo caso abordar las preocupaciones de pacientes y familiares (iden-

tificación de temores; elección del representante para las decisiones
sanitarias). En definitiva, nuestro objetivo es facilitar una atención al
final de la vida más centrada en el paciente, en sus necesidades, deseos
y objetivos, que le permita afrontar el último capítulo de su vida más
preparado, con mejor soporte de su entorno y más acorde a unos
deseos, que él mismo ha clarificado y ha podido expresar.
La PADS es un proceso, no un evento (mucho menos un papel),

en el que se pueden conseguir múltiples objetivos: para el paciente,
llegar a una clarificación de valores, a la elección de un representan-
te, y a la resolución personal sobre las prioridades para el futuro res-
tante; para el representante, prepararse para su función, conocer
mejor a su representado; para los profesionales, poner las condicio-
nes para un trabajo en equipo efectivo y centrado en el paciente y en
su entorno específico.
El foco no es obtener un documento sino centrarse más en el

paciente, desarrollar y fortalecer la relación clínica y mejorar la
comunicación mediante entrevistas estructuradas.
El proceso de la PADS se realiza con una persona capaz de

hacerse cargo de sí misma (ver capítulo 7). Se realiza de modo pleno
en una persona adecuadamente informada, lo que exige recordar lo
dicho en el capítulo 4 de este libro, sobre la información. La falta de
información puede viciar, anular o privar de sentido el proceso de
PADS cortocircuitando los objetivos y/o beneficios del mismo.
El escenario ideal de toma de decisiones es el resultado de un

proceso compartido entre paciente, familia (cuidadores), y profesiona-
les sanitarios. Dicho proceso de toma de decisiones requiere inter-
pretación, comunicación y, a menudo, un proceso de adquisición de
sentido.
92
El proceso de PADS no es unívoco ni estándar sino personaliza-

do y específico de las prioridades de cada situación clínica. Así no se
sigue la misma dinámica para una persona sana, para una persona
con enfermedad aguda con riesgo vital, para una persona con enfer-
medad crónica, con la enfermedad inicial, o con ésta en estadio avan-
zado, que para un persona en tratamientos paliativos o en situación
de terminalidad.
Conviene apoyarlo documentalmente, tanto en la historia clínica

(como sucede con otros muchos procesos con implicaciones éticas –
consentimiento, capacidad, etc.-), como en la elaboración de un docu-
mento escrito de “voluntades anticipadas”.
Los documentos de voluntades anticipadas no son tanto instruc-

ciones (de ahí lo confuso del nombre definido en la Ley básica de auto-
nomía) como instrumentos para apoyar el proceso de PADS. Conviene
desarrollar documentos estandarizados y validados, en lo posible de
tercera generación (documentos mixtos con indicaciones y con elec-
ción de representante para la atención sanitaria): “Cumplimentar un
documento es el colofón o la excusa para tener diversas conversaciones
con mis seres queridos y con el equipo que me atiende”.
Dicho proceso debe integrarse en las actividades clínicas de rutina,

principalmente en las entrevistas clínicas, y no tiene porque ser tarea
exclusiva de los médicos. De hecho, cada institución y organización
debe revisar los roles y funciones que deben asumir los distintos profe-
sionales en este proceso de facilitación. Hay que aprovechar la implica-
ción de todos (médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales, cape-
llanes, etc.). Dicho de otra manera, no es sólo un problema de micro-
ética (relación clínica), si no también de meso-ética (ética de las organi-
zaciones) y de macroética (educación comunitaria y fines sociales de las
profesiones e instituciones sanitarias en el final de la vida).
¿Cómo plantearlo?
Habilidades básicas para la PADS:
93
a) Iniciar el proceso:
1. Confirmar el compromiso de la relación clínica: asegurar al

paciente que se le va a cuidar lo mejor posible, no se le va a
abandonar a su suerte y se le va a ayudar a desarrollar un
plan de cuidado a lo largo del tiempo, cuando él lo conside-
re oportuno.
2. Informar a los pacientes de que estas conversaciones son parte

de la buena práctica clínica. “Intento tener estas conversaciones
con todos mis pacientes, para que puedan disponer de la infor-
mación que deseen, tengan oportunidad de hablar de lo que
están viviendo con sus familias y amigos, si así lo desean, y pue-
den tomar mejores decisiones. Si no hablamos sobre estos temas
a lo largo del tiempo, las personas que le cuidamos no podre-
mos adivinar ni comprender sus preferencias”.
3. Asegurar al paciente de que hablar sobre qué es para él vivir

bien en el final de la vida no significa que no se vaya a hacer
nada. Siempre se puede hacer algo para que se encuentre
más confortable, etc.
4. Buscar un tiempo adecuado para empezar estas conversa-

ciones. Es útil plantear aspectos específicos y ofrecer folle-
tos e información escrita y/o vídeos. “Sabe, a menudo, pre-
guntamos estas cuestiones en momentos de gran crisis (ingre-
sos en hospital, intervenciones quirúrgicas) o cuando ya es
demasiado tarde para que sea algo fructífero en el que parti-
cipe el propio paciente con lo que son los familiares los que
viven esos momentos con más angustia.. Así que estamos
intentando hacerlo mejor empezando a hablar de estas cosas
antes, cuando tenemos más tiempo. ¿Qué le parece?”
b) Revisar las motivaciones, los conocimientos y las creencias de

la persona que requiere ayuda. Que nos cuenten cuál es su his-
toria y qué experiencias han tenido. Averiguar si el paciente ha
pensado sobre el tipo de cuidado que querría recibir si surgie-
ran problemas y él no pudiera expresarlo.
94
c) Valorar la comprensión que tiene el paciente de su condición.

Identificar posibles barreras, temores, confusiones.
d) Explorar y clarificar las afirmaciones y preferencias del

paciente: “No quiero estar enchufado a una máquina”; “quie-
ro que hagan todo lo posible”, “no quiero quedarme como un
vegetal”, “yo sólo quiero que me quiten el dolor”.
e) Desarrollar un plan de acción para tener más conversaciones

y/o documentarlas: este deberá incluir: i) educar sobre la pla-
nificación anticipada y los documentos que la pueden facili-
tar; ii) ayudar al proceso de elección de un representante para
la atención sanitaria (¿quiere?; ¿conoce y comprende los
valores y preferencias del paciente?, ¿sabe tomar decisiones
bajo presión?, ¿respetará los planes y deseos del paciente lle-
gado el caso?); iii) incluir al representante en cuanto sea posi-
ble y de acuerdo con el paciente, en las conversaciones suce-
sivas, facilitándoles oportunidades de comunicarse sobre el
tema; planificar visitas futuras; documentar el proceso; infor-
mar sobre la legislación y los documentos (estatales, autonó-
micas, institucionales…) existentes.
Un ejemplo de introducción podría ser: “En el futuro, habrá que

ir afrontando de vez en cuando nuevas decisiones sobre su atención.
Precisamente por ello sería de gran ayuda conocer ya desde ahora sus
opiniones y pensamientos al respecto. Sabemos que las ideas y opinio-
nes sobre la enfermedad pueden variar ampliamente entre unos
pacientes y otros, especialmente en enfermedades crónicas que a veces
acaban, desgraciadamente, no teniendo cura definitiva.
También sabemos que no es fácil hablar de las preferencias de

uno sobre el futuro. Por eso, confiamos en que algunas preguntas le
ayuden a clarificar su visión y a poderla comentar con otros. En defi-
nitiva, esperamos con todo esto que usted pueda conocerse mejor en
esta situación que está viviendo y que los demás así también podamos
conocerle mejor. De este modo confiamos en poder ofrecerle la mejor
atención posible centrada en sus intereses.”
95
Algunas consideraciones específicas
a) Atender a la evolución de la situación para ajustar los tiem-

pos: cuando se diagnostica la enfermedad (primero todavía,
sería cuando uno está sano); cuando se produce la transición
entre curación – paliación; cuando se aproximan los últimos
meses de vida.
b) Atender a los distintos ámbitos en los que facilitar estas con-

versaciones con pacientes y familiares: en el hospital, en la
consulta, en el domicilio.
c) Elaborar materiales de referencia, escritos y/o audiovisuales,

con mensajes claros y sencillos y posibilidades de contacto
adicional.
d) Analizar e implantar un proceso estructural-organizativo para

el manejo de la documentación y la traslación de la PADS a
las historias clínicas, carpetas de hospitalización, etc.
e) Abordar aspectos de tratamientos específicos según proceda:

RCP y manejo del dolor (control de otros síntomas también)
son clásicos en oncología. Emplear datos actualizados sobre
las mejores pruebas disponibles respecto a los resultados de
estas intervenciones. Así mismo introducir el concepto de tra-
tamiento a prueba limitado en el tiempo (para determinados
tratamientos de soporte vital).
Para terminar, es de enorme utilidad estructurar una (o varias)

entrevista(s) que aborde(n) aspectos relacionados con el final de la
vida cuando todavía es posible:
- “En este momento de su enfermedad, a la vista de su experien-

cia, ¿cómo podemos ayudarle?” Es decir:¿Qué actividades o
experiencias considera usted más importantes mantener o cubrir
para sentir que su vida tiene calidad o dicho de otro modo, para
poder vivir lo mejor posible en las circunstancias actuales?
96
- ¿Qué teme o qué le preocupa sobre su enfermedad o sobre el

cuidado que recibe?
- Si tuviera que elegir entre vivir más tiempo o vivir con más cali-
dad (si ambas no fueran posibles), ¿por qué se inclinaría?
- ¿Hay actividades o acontecimientos especiales en su vida que

esté esperando con gran ilusión?
- ¿De qué necesidades o recursos le gustaría hablar?
- ¿Desea alguna información sobre algún aspecto relacionado

con sus cuidados presentes o futuros?
- ¿Qué le da aliento cuando afronta o ha afrontado circunstan-

cias difíciles en la vida?
- ¿Es usted creyente o tiene usted convicciones religiosas que sean

importantes para usted?
- ¿Cree que puede encontrar algún sentido a estos momentos de

su vida?
- ¿Qué desea y espera más para aquellos que le rodean y le cui-

dan, para sus seres queridos?
Referencia: Proyecto de PADS de LaCrosse, Wisconsin, EE.UU.

http://www.gundluth.org/web/ptcare/eolprograms.nsf
97
Anexo 1
ARTÍCULO 11 LEY DE AUTONOMÍA
Artículo 11. Instrucciones previas.
1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor

de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad,
con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue
a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresar-
los personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su
salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su
cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documen-
to puede designar, además, un representante para que, llegado
el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo
sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones
previas.
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado

para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las
instrucciones previas de cada persona, que deberán constar
siempre por escrito.
3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al orde-

namiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan
con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el
momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente
quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas
con estas previsiones.
99
4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en

cualquier momento dejando constancia por escrito.
5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional

de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y
formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de
las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el
Ministerio de Sanidad y Consumo el registro nacional de ins-
trucciones previas que se regirá por las normas que reglamen-
tariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Nota: El Congreso, en su función de control de la actividad del Gobierno (que se tra-

duce en preguntas en las sesiones de control o en proposiciones no de ley tramitadas en
pleno o en comisiones), ha aprobado en la Comisión de Sanidad el 4-5 de octubre una pro-
posición no de ley instando urgentemente al Gobierno de crear el famoso Registro Nacional
referido en el artículo 11.5 de la ley Básica, dos años después de su tramitación.
100
Anexo 2
LEY 41/2002, DE 14
DE NOVIEMBRE, BÁSICA
REGULADORA DE LA AUTONOMÍA
DEL PACIENTE Y DE DERECHOS
Y OBLIGACIONES EN MATERIA
DE INFORMACIÓN Y
DOCUMENTACIÓN CLÍNICA
Artículo 4. Derecho a la información asistencial
1. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier

actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponi-
ble sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la
ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su
voluntad de no ser informada. La información, que como regla
general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la
historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la natu-
raleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.
2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asis-

tenciales, será verdadera, se comunicará la paciente de forma
comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar
decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
101
3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumpli-

miento de su derecho a la información. Los profesionales que
le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una
técnica o un procedimiento concreto también serán responsa-
bles de informarle.
Artículo 5. Titular del derecho a la información asistencial
1. El titular del derecho a la información es el paciente. También

serán informadas las personas vinculadas a él, por razones
familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita
de manera expresa o tácita.
2. El paciente será informado incluso en caso de incapacidad, de

modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumplien-
do con el deber de informar también a su representante legal.
3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste,

carezca de capacidad para entender la información a causa de
su estado físico o psíquico, la información se pondrá en cono-
cimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares
o de hecho.
4. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede

limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesi-
dad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la
facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar
antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimien-
to de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera
grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada
de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su deci-
sión a las personas vinculadas al paciente por razones familia-
res o de hecho.
102
Lecturas recomendadas
LECTURAS
RECOMENDADAS
Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional

en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel;
2004.
Bayés R, editor. Dolor y sufrimiento en la práctica clínica.

Barcelona: Fundación de Humanidades Médicas; 2004.
Buckman R. Breaking bad news. Why is it still so difficult. BMJ

1984; 288: 1597-99.
Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult

news in medicine. Lancet 2004; 363: 312-19.
Gracia D, Júdez, J, editores. Ética en la páctica clínica. Madrid:

Triacastela; 2004.
Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric

palliative care. N Engl J Med 2004; 350 (17): 1752-62.
Maguire P, Faulkner A. Communicate with cancer patients: 1

Handling bad news and difficult questions. BMJ 1988; 297: 907-9.
Maguire P, Faulkner A. Communicate with cancer patients: 2

Handling uncertainty, collusion, and denial. BMJ 1988; 297: 972-4.
105
Morrison RS, Meier DE. Palliative Care. N Engl J Med 2004; 350
(25): 2582-90.
Okun BF. Effective helping. Interviewing and counseling techni-

ques. Pacific Grove, California: Brooks/Cole;1997. Traducción:
Ayudar de forma efectiva. Counseling. Barcelona: Paidós; 2001.
Simón P, Barrio I. ¿Quién decidirá por mí? Ética de las decisio-

nes clínicas en pacientes incapaces. Madrid: Triacastela, 2004.
106
10.04-ON-L02
ASOCIACIÓN PSICOONCOLOGÍA DE MADRID
Roche Farma
c/ Eucalipto, 33
28016 Madrid
Telf.: 91 324 81 00
Fax.: 91 324 83 50
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Comunicación

Pilar Arranz Carrillo de Albornoz.

Javier Barbero Gutiérrez.

Ramón Bayés Sopena.

Mª Pilar Barreto Martín.

Agradecemos muy sinceramente la aportación de Javier Júdez con el capítulo

Editorial Just in Time S.L

© Copyright, 2005. Editorial Just in Time S.L.

El cáncer constituye uno de los mayores problemas de salud en el

En los últimos años, el cuidado del paciente con cáncer esta

El diagnóstico de cáncer desencadena una serie de problemas psi-

El día a día, nos recuerda lo difícil que resulta comunicarse con

El cambio de paradigma que se está produciendo en todo lo rela-

perspectiva, el paciente ya no es el sujeto pasivo sobre el que se reali-

En este contexto, consideramos imprescindible que los oncólogos

El manual que tenemos ante nosotros, elaborado de forma emi-

Antonio Antón Torres

Están que no pueden más…

Lecturas recomendadas 105

¿Cómo comunicar al paciente oncológico su realidad, de forma

En estudios recientes, como el de Fallowfield y Jenkins2, se intro-

En efecto, al margen del impacto emocional que produce esta sim-

La comunicación es una herramienta terapéutica que, por des-

De forma breve y esquemática nos gustaría destacar la importan-

Laín Entralgo18 señalaba que “la realidad del síntoma es siempre

Por otra parte, Metalnikov19, uno de los padres de la moderna

La inmunidad presenta un problema no sólo biológico y fisico-

Setenta años más tarde, Spiegel20, en una revisión de los datos

que la hipótesis de partida no queda plenamente confirmada – aun-

Aun en espera de una demostración concluyente final sobre las

En el fondo, el clásico diseño de ensayo clínico en doble ciego no

Además de esta reducida selección de datos y comentarios, dis-

Atendiendo a estas pruebas y razonamientos, ¿es ético – dada su

A principios del pasado siglo, sir William Osler, posiblemente el

En efecto, con independencia de los dramáticos efectos somáticos

Así, en una investigación reciente, llevada a cabo en España40, se

La comunicación es importante en oncología. Importante para

Las consideraciones anteriores apuntan todas hacia un mismo

34. Bayés, R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martínez Roca;

PRÁCTICA CLÍNICA, COUNSELLING

No sólo es necesario conocer las últimas líneas de tratamiento y

La actitud de los profesionales suele ser claramente beneficen-

La complejidad y trascendencia de las situaciones con las que se

a) La práctica clínica, en sentido estricto, comprende todos los

b) El counselling, como una de las formas de relación de ayuda

c) La bioética, como saber que pretende ayudar al oncólogo a

también de ámbito racional, que habrán de ser aprendidas y

La oncología y – probablemente – la medicina en general, a

¿Por qué el counselling?

El counselling es el medio que nos proveerá de las estrategias

El counselling se podría definir como una forma de relación en la

impositivas, intenta facilitar y motivar al cambio a una persona con

• Conocimientos técnicos acerca de las estrategias comunicati-

• Actitudes determinadas que marquen el modo de vincularse

• Estrategias relacionales, que incluyen:

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Tabla 1. Factores que facilitan la comunicación oncólogo-paciente

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