Artículo especial Arch Argent Pediatr 2016;114(5):458-471 / 464

Los niños y sus discapacidades: cómo las decimos, pensamos y

sentimos
Children and disabilities: what we call them, think and feel about them

Dr. Ricardo Berridia

RESUMEN pobres son jóvenes y niños, y la mayoría de

La problemática de la discapacidad afecta a un número creciente
los jóvenes y los niños son pobres. La pobreza,
de niños, niñas y adolescentes. No hemos recibido, durante
nuestra trayectoria académica como médicos, tanto en el el hambre y la desnutrición, como producto
pre- como en el posgrado, prácticamente, ninguna formación final, son una de las causas más frecuentes de
sobre el tema. El pediatra es el médico de cabecera de todos discapacidad intelectual.
los niños, niñas y adolescentes, y la citada falta de formación
En nuestro país, aproximadamente, 12,9% de
afecta nuestra tarea para con niños con discapacidades. Nuestra
concepción de la diversidad está claramente determinada por la población tiene algún tipo de discapacidad
la cultura y por el medio ambiente familiar y social en el que y uno de cada 5 hogares está afectado por la
nos hemos desarrollado y está muy condicionada por nuestra problemática. Sobre un total de 8 738 530 hogares,
formación humana y extracurricular, más que por la educación
existen 1 802 051 en los que viven personas con
médica. Se deben integrar contenidos sobre discapacidad en
todas las unidades académicas responsables de la formación discapacidad, y conviven con personas con
profesional. Los pediatras nos debemos una seria reflexión discapacidad 4 463 156 personas.2
acerca de nuestra mirada sobre los niños con discapacidades. Las cifras del Informe Mundial de la Infancia3
Palabras clave: niños con discapacidad, integración a la comunidad,
del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia
educación profesional.
(United Nations Children’s Fund; UNICEF, por
http://dx.doi.org/10.5546/aap.2016.464 sus siglas en inglés) del año 2013 –dedicado
íntegramente a la temática de la discapacidad en
niños nos dicen lo siguiente:
La dimensión de la problemática s %L  DE LOS NI®OS CON DISCAPACIDAD VIVE EN
La Organización Mundial de la Salud (OMS), países subdesarrollados y el 90% de ellos no
a partir de junio de 2011, nos muestra que más cuenta con los servicios sociales, sanitarios y
del 15% de la población mundial tiene algún tipo educativos que mínimamente requeriría.
de discapacidad; esto es más de 1000 millones de s ,OS NI®OS CON DISCAPACIDADES SON MÖS
personas, más de 300 millones de niños, en su propensos a vivir en la pobreza.
mayoría residentes en el mundo subdesarrollado, s %N EL MUNDO MENOS DEL  DE LOS NI®OS CON
entre los más pobres del mundo, para no usar discapacidades está escolarizado. En nuestro
eufemismos. 1 Sabemos que la mayoría de los país, alrededor del 30%.
s ,AS NI®AS CON DISCAPACIDAD TIENEN MÖS RIESGO
de sufrir abuso sexual, enfermedades de
transmisión sexual y sida, ya que se supone
que no tienen vida sexual, por lo que no se
las considera cuando se imparte educación
sexual.
s 3IN LA INCLUSI˜N DE LOS NI®OS CON DISCAPACIDADES
muchas iniciativas internacionales, como
a. Servicio de Clínica Pediátrica del Hospital
los Objetivos de Desarrollo del Milenio y
“Dr. Noel H. Sbarra” de La Plata. Educación para Todos, no se podrán alcanzar.
Grupo de Trabajo sobre Discapacidades SAP.
Las cifras del Primer Consenso Argentino
Correspondencia:
Dr. Ricardo Berridi, ricardoberridi@ciudad.com.ar
sobre Parálisis Cerebral: rol del cuidado perinatal,
publicadas en Archivos Argentinos de Pediatría,4 en
Financiamiento: Ninguno. el año 2000, establecen lo siguiente de todos los
nacimientos que ocurren por año en nuestro país,
Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.
entre 700 y 750 000:
Recibido: 11-12-2015 s %L    NI®OS TENDRÖN UN DEFECTO
Aceptado: 28-3-2016 congénito.
 Artículos especiales / Arch Argent Pediatr 2016;114(5):458-471 / 465

s %L    NI®OS SERÖN PREMATUROS que transporta agua” de la cama 7 o al “miembro
s %L    NI®OS TENDRÖN ENCEFALOPAT¤A del reino de la botánica” de la cama 20, que, tantas
crónica no evolutiva. veces, en diferentes hospitales, oímos refiriéndose
s %L    NI®OS TENDRÖN DISCAPACIDAD a niños con discapacidades múltiples.
intelectual. Los conceptos y los caminos van muy ligados.
s %L    NI®OS TENDRÖN S¤NDROME DE “Está en la médula de lo que crees la raíz de
Down. lo que haces”, decía el sabio renacentista a sus
discípulos. La nominación es artilugio poderoso.
Los pediatras y los niños con discapacidades Ya Nietzsche5 afirmaba sobre lo que era la verdad:
Demasiados niños, niñas y adolescentes con “una suma de relaciones humanas que han sido
discapacidades son objeto de lástima, desprecio, realzadas, extrapoladas y adornadas poética y
discriminación y abuso. retóricamente, y que, después de un prolongado
Los pediatras somos, naturalmente, los uso, un pueblo considera firmes, canónicas y
médicos de cabecera de todos los niños, niñas vinculantes”.
y adolescentes. Esta afirmación puede parecer La discapacidad no es un concepto de orden
perogrullesca, pero no lo es si nos atenemos a lo científico; en todo caso, como plantea Foucault,
que ocurre en la realidad cotidiana de los niños “cada sociedad genera sus mecanismos de
con discapacidades, que, por lo general, carecen percepción de lo diferente y su modo de tratarlo”.
de un pediatra como su médico natural. Por esta razón, en las descripciones del débil,
Y, cuando decimos todos, deberían ser retrasado, deficiente, lisiado, mutilado, inválido,
todos, no la mayoría ni casi todos, sino todos imbécil, etc., se puede descubrir, en el nivel del
sin exclusiones de ningún tipo, es que estamos vocabulario y de las imágenes empleadas, la
mirando la infancia desde la diversidad. De imaginería social desde donde se la construye.
otra manera, somos “nosotros” y “ellos”, “Es socialmente irresponsable traer un niño al
los “anormales”, los “raros”, los “otros”, los mundo sabiendo que tiene un desorden genético
“especiales”, en contraposición con “nosotros”, serio en una era de diagnóstico prenatal”. Más
los “normales”. del 50% de las personas estuvo de acuerdo con
Quizá, en este marco diverso, debiéramos esta frase en Sudáfrica, Bélgica, Grecia, Portugal,
pensar en “infancias”, en lugar de “infancia”, la República Checa, Hungría, Polonia, Rusia,
y reconocer que, probablemente, no haya un Israel, Turquía, China, India, Tailandia, Brasil,
“universo”, sino “múltiples universos” que Colombia, Cuba, México, Perú y Venezuela. En
deberían convivir armónicamente. EE. UU., el 26% de los genetistas, el 55% de los
Además, y fruto de la ausencia de contenidos médicos de atención primaria y el 44% de los
sobre discapacidades en nuestra formación pacientes estuvieron de acuerdo.6
médica, tanto de grado como de posgrado, lo El comentario hasta puede parecer razonable,
que hacemos cuando estamos frente a un niño pero… ¿quién define qué es “serio”? ¿Es el concepto
con discapacidades es reproducir nuestro saber de “serio” igual en todos los medios sociales, en
social, trasladar nuestros prejuicios, discriminar, todas las sociedades, en todos los pueblos, en
alejarnos de la empatía, que sí ejercemos cuando todas las familias? ¿Un diagnóstico de síndrome
la discapacidad no está presente. de Down es “serio”? ¿Y de hidrocefalia? ¿La
Comenzamos con nuestras palabras y hipoplasia grave del ventrículo izquierdo? ¿Un
denominaciones: “Las palabras equivocadas niño con una enfermedad neuromuscular que
llevan a planes equivocados y estos, a acciones sabemos que morirá a mediano plazo? ¿Y la
equivocadas”, decía Bertolt Brecht. Si decimos agenesia de un brazo? ¿Y la agenesia de una
retraso mental, retardo mental, inválido, mano? ¿Y la agenesia de un dedo? ¿Y si es mujer?
minusválido, diferente, disminuido y una larga En muchos lugares del mundo, hoy, se
lista de etcéteras, nos estamos posicionando terminan muchos embarazos cuando se confirma
frente a ese niño, que nos interpela desde una que el feto es femenino… Como vemos, resulta
problemática que nadie nos ha enseñado cómo muy difícil definir qué es “serio”, por lo que es
manejar, aunque pensarlo desde una condición de alarmante la aceptación de los términos arriba
“retrasado” o “retardado” es toda una definición. descritos.
Y esto sin mencionar aquellas conocidas Un niño con discapacidad, al igual que
referencias a las que los médicos recurrimos al todos los niños, es único e irrepetible; no “es”
hablar de niños internados, como al “conducto su diagnóstico, no “es” un Down, no “es” un
466 / Arch Argent Pediatr 2016;114(5):458-471 / Artículos especiales

paralítico cerebral, del mismo modo que no ¿Respirar bajo el agua? ¿Volar? Los niños con
llamamos a un niño corriente “el asmático”, discapacidades no tienen capacidades especiales;
“el cardiópata”, “el celíaco”. Los niños, niñas tienen una discapacidad. No son especiales ni
y adolescentes no “son” su discapacidad; son diferentes; son niños y niñas que enfrentan de
niños, niñas y adolescentes que se desarrollan, manera disímil una serie variable de dificultades,
como todos, en su propia originalidad, a quienes pero integrantes del mismo universo de todos los
les cuesta algo más entender la realidad, con los niños.
mismos problemas de todos los niños, siempre Nuestro lenguaje, nuestras actitudes y nuestro
con capacidades que deben ser desarrolladas; modo de ver y relacionarnos con los niños con
que requieren de su medio las mismas cosas discapacidades son de suma importancia para
que todos los niños, niñas y adolescentes; que cumplimentar adecuadamente nuestro obvio rol
deben alcanzar el máximo grado de autonomía de médicos de cabecera de todos los niños. No es
y autovalimiento posible; que se comportan, solo un problema lingüístico ni semántico; denota
finalmente, como todos los niños, de acuerdo con con claridad nuestros prejuicios y la mirada que
sus condiciones de crianza. En todo caso, los niños tenemos culturalmente aprehendida; forma parte
tienen una discapacidad, no son su discapacidad, de nosotros.
tampoco padecen una discapacidad. La enorme Las sociedades que no discriminan aceptan
mayoría de los niños con discapacidades viven la diversidad y crean un marco inclusivo para
felices o, en todo caso, tan felices como los demás todos sus integrantes. No son mejores para los
niños de su entorno que no tienen discapacidades. niños, niñas y adolescentes con discapacidades;
La antropología y el estudio de las sociedades son mejores sociedades para todos sus miembros.
nos muestra que las creencias culturales de un No debemos bregar por la inclusión por
medio social, en un tiempo histórico determinado, conmiseración de las personas con discapacidades,
afecta el modo en cómo se interpreta la sino por todos nosotros…
problemática de la discapacidad, tanto desde los
individuos como desde los profesionales. Estos A modo de epílogo
caminos culturales nos hacen aprender modos La tarea de criar a un niño con discapacidades
socialmente aceptados de estar enfermo, atribuir es, para sus familias, más difícil que la crianza
el origen de la enfermedad a diversas causas de un niño sin discapacidades. Es en este
y aguardar determinadas respuestas desde el punto donde el rol del pediatra cobra su total
tratamiento y la actitud esperada del equipo dimensión, puesto que asume su función de
profesional. coordinador de las múltiples acciones de salud
De hecho, desde hace ya un tiempo, la que ese niño podrá requerir, tratando de que
psicología social se ocupa mucho del estigma, estas se lleven a cabo en forma consensuada
término muy mal usado, sobre todo desde lo con las familias y otorgándoles protagonismo.
médico, en donde se usa confundiéndolo con Ya que deben ser nuestros “socios” en la tarea,
signo o síntoma o, a veces, para nominar con un deberemos consultarlos, adaptar las terapias a
dejo despectivo un signo o síntoma que denota la dinámica familiar, de manera que actuemos
alguna discapacidad. El estigma nos muestra como vehículos facilitadores de la acción para
la situación de un individuo inhabilitado para posibilitar una mayor eficacia y evitar los tan
una plena aceptación social. Los griegos crearon frecuentes esfuerzos inútiles que, muchas veces,
el término para denominar aquellos atributos se realizan por el déficit de esta tarea indelegable
corporales en los cuales se exhibía algo malo y del médico de cabecera.
poco habitual, en la estatura moral de quien era En el marco de la diversidad, lo único que
portador de él. Los niños no tienen estigmas en su los seres humanos tenemos en común es que
examen físico; tienen signos y síntomas. somos todos distintos, únicos e irrepetibles, y,
A veces, desde la conmiseración y la lástima, en el marco de la Convención de los Derechos
discriminamos, incluso desde la positiva, cuando del Niño7 y de la Convención de los Derechos de
hablamos de “capacidades especiales”, “niños las Personas con Discapacidad,8 se trata de niños
eternos”, “son tan buenos” y otra larga lista de con un déficit o problema de salud, en un marco
etcéteras, ya que marcamos siempre la diferencia, social definido, que es determinante al momento
nos posicionamos en “ellos” y “nosotros”, y de establecer su discapacidad.
hacemos notar que este “nosotros” no los incluye Claro está que, como casi todo lo que nos
a “ellos”. ¿Cuál sería una capacidad especial? ocurre en nuestros actos profesionales, la
 Artículos especiales / Arch Argent Pediatr 2016;114(5):458-471 / 467

concepción que tenemos de la diversidad está - Van Dyck PC, Kogan MD, McPherson MG, Weissman GR,
determinada por nuestra cultura y por el medio et al. Prevalence and characteristics of children with special
health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2004;158(9):
ambiente familiar y social en el que nos hemos 884-90.
desarrollado. - Verdugo MA, Jordán de Urríes FB. Hacia una nueva
En el caso de la problemática de la concepción de la discapacidad. Salamanca: Amarú; 1999.
discapacidad, se agrega la escasa presencia de - Wolbring G. Ciencia, tecnología y la DED (discapacidad,
enfermedad, defecto). Polis 2002;1(3). [Acceso: 17 de febrero
contenidos sobre ella en nuestra formación, de 2016]. Disponible en: http://polis.revues.org/7686.
tanto de pre- como de posgrado. Eso nos lleva
a que la forma en que miramos a los niños con REFERENCIAS
discapacidades esté condicionada, de alguna 1. World Health Organization. World report on disability.
manera, por nuestra formación humana y Geneve: WHO; 2011. [Consulta: 16 de febrero de 2016].
Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_
extracurricular, más que por nuestra formación report/2011/report.pdf?ua=1.
médica. Esta ausencia es la que nos limita a la 2. Argentina. Instituto Nacional de Estadística y Censos.
hora de dar una respuesta adecuada ante las Población en viviendas particulares, población con
necesidades de los niños con discapacidades y dificultad o limitación permanente y prevalencia de la
dificultad o limitación permanente, según sexo y grupo
sus familias, y es la que debería movilizarnos en de edad: año 2010. En Censo Nacional de Población,
pos de integrar contenidos sobre discapacidad en Hogares y Viviendas 2010. Buenos Aires: INDEC; 2013.
todas las unidades académicas responsables de la [Acceso: 16 de febrero de 2016]. Disponible en: http://
formación profesional. www.indec.gov.ar/definitivos_bajarArchivoNacionales.
asp?idc=16&arch=x&c=2010.
“Lo mejor que el mundo tiene es la diversidad 3. UNICEF. Estado mundial de la infancia 2013: niñas y niños
de mundos que contiene; por suerte somos con discapacidad. Nueva York: UNICEF; 2013. [Acceso: 16
diferentes, por suerte somos diversos”, expresó de febrero de 2016]. Disponible en: http://www.unicef.
Eduardo Galeano.9 org/spanish/sowc2013/files/SPANISH_SOWC2013_Lo_
res.pdf.
Además, como dijo Caetano Veloso: “De cerca, 4. Academia Nacional de Medicina, Asociación Argentina
nadie es normal”. n de Perinatología, Asociación de Obstétricas Municipales,
Federación Argentina de Sociedades de Obstetricia y
Agradecimiento Ginecología, et al. Consenso Argentino sobre Parálisis
Cerebral: rol del cuidado perinatal. Arch Argent Pediatr
Quisiera expresar mi agradecimiento a la 2000;98(4):253-7.
Lic. María Fernanda Astigarraga, Jefa de Sala 5. Nietzsche F. Sobre verdad y mentira en sentido extramoral.
Biblioteca del Hospital Noel H. Sbarra por su [Acceso: 16 de febrero de 2016]. Disponible en: http://www.
inestimable colaboración. henciclopedia.org.uy/autores/Friedrich%20Nietzsche/
Verdad%20mentira.htm.
6. Wertz D. Eugenics Is alive and well: a survey of genetic
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA professionals around the world. Sci Context 1998;11(3-4):
- Ameijeira A. Infancia y maltrato: el futuro imperfecto. 493-510.
Noticias Metropolitanas 2004;30:3-5. 7. Naciones Unidas. Asamblea General. Convención sobre
- Egea García E, Sarabia Sánchez A. Clasificaciones de los Derechos del Niño. 1989. [Acceso: 16 de febrero de
la OMS sobre discapacidad. Boletín del Real Patronato 2016]. Disponible en: http://www.unicef.org/argentina/
sobre Discapacidad 2001;50:15-30. [Acceso: 16 de febrero spanish/7.-Convencionsobrelosderechos.pdf.
de 2016]. Disponible en: http://www.um.es/discatif/ 8. Naciones Unidas. Convención sobre los derechos de las
METODOLOGIA/Egea-Sarabia_clasificaciones.pdf. personas con discapacidad y protocolo facultativo. 2006.
- Greenfield SA. Brain function. Arch Dis Child 2003;88(11): 954-5. [Acceso: 16 de febrero de 2016]. Disponible en: http://
- Lejarraga H. La atención pediátrica de pacientes crónicos, www.un.org/disabilities/documents/convention/
una práctica necesaria. Arch Argent Pediatr 2006;104(1):62-3. convoptprot-s.pdf.
- Organización Mundial de la Salud. Clasificación 9. Arellano Ortiz F. Eduardo Galeano: “América Latina cuenta
Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y con grandes reservas de dignidad”. Pueblos: Revista de
de la Salud. Madrid: IMSERSO; 2001. Información y Debate 2005. [Acceso: 17 de febrero de 2016].
- Scorgie K, Sobsey D. Transformational outcomes associated Disponible en: http://www.revistapueblos.org/old/spip.
with parenting children who have disabilities. Ment Retard php?article306.
2000;38(3):195-206.