Plataformas inteligentes

Descripción
En el tema de Teleasistencia Social se ha hablado de los diferentes servicios para potenciar la autonomía
y mejorar la calidad de vida de las personas mayores o dependientes.

En esta tarea se quiere elaborar un informe sobre posibles plataformas inteligentes y dispositivos
existentes en el mercado o a desarrollar que presten servicios de teleasistencia a enfermos de Esclerosis
Múltiple (EM).

El informe debe contener una descripción breve de la enfermedad (qué es, cuales son los principales
síntomas, qué población es la más afectada por esta enfermedad (sexo, edad), cuales son los principales
factores que afectan a la fatiga física propia de EM). A continuación, se debe desarrollar una propuesta
de posibles soluciones tecnológicas que ayuden al paciente en su día a día. Para describir estas soluciones
tecnológicas, ya sean dispositivos o plataformas inteligentes, se puede basar en soluciones tecnológicas
existentes en el mercado o bien pueden ser propuestas de diseño elaboradas por el estudiante. Y, por
último, debe incluir en su informe unas conclusiones sobre el trabajo realizado.

Para ello, en una primera fase de este análisis de posibles soluciones tecnológicas de teleasistencia es
importante que se analice las necesidades desde el punto de vista de los profesionales sanitarios
especializados en dicha enfermedad. Al final de este documento se encuentra las transcripciones de las
entrevistas realizadas a 7 profesionales sanitarios (médico, neuropsicóloga, enfermeras, coordinadora
de ensayos clínicos, trabajadora social, administrativo del hospital). De estas entrevistas, se podrá extraer
información sobre los principales factores que afectan a los enfermos de EM, así como las principales
características que debe tener una plataforma/dispositivo/app para cubrir las necesidades de estos
enfermos en distintas dimensiones (incremento de la autonomía, mejora del proceso asistencial,
interacción social, comunicación, difusión, etc.).

NOTA: Debe tener en cuenta que, a lo largo de la entrevista, se le muestra un vídeo-demo de una posible
aplicación. Esta aplicación no se les va a proporcionar porque es parte de su trabajo de investigación:
proponer una solución tecnológica que ofrezca servicios de teleasistencia a estos enfermos.
ENTREVISTAS CON PROFESIONALES:
PS01

... Saludos …

E: Me puedes decir describir con tus palabras ¿en qué momento ves a pacientes con esclerosis múltiple?

PS01: Pues...yo cito a los pacientes en sus visitas programadas del ensayo clínico y cuando acuden a la
visita con el Doctor. Mi contacto con ellos es programarles la siguiente visita, dispensables la medicación,
en caso de que sea una visita con medicación, programarles la siguiente visita con el especialista, si así lo
requiere el estudio, y bueno….coordinar un poquito todas las pruebas que lleva cada visita de cada
estudio. Es decir, si tiene una exploración con el neurólogo evaluador, o si tiene cita en otro servicio, pues
eso es lo que yo interactúo con los pacientes.

E: Vale, ¿Siempre dentro de la participación de estos pacientes en los estudios clínicos?

PS01: Exacto. Luego también contacto con pacientes de lo que es la consulta general cuando necesitan
una OCT (Tomografía de coherencia óptica), hacerles la OCT si que estamos mi compañera y yo, sobre
todo mi compañera, pero yo también les hago la OCT, que en las revisiones normales de nuestra práctica
habitual le hacemos cada 6 meses o cada año a todos los pacientes en nuestra consulta una OCT.

E: ¿Y qué relación guarda tu rol con el de otras personas sanitarias? ¿Con quién colaboras más y de qué
manera?

PS01: Bueno yo estoy en contacto estrecho con todos los miembros del equipo porque necesito contar
con su disponibilidad para todo lo que necesita el paciente. Es decir, por supuesto con mi compañera que
es la enfermera de la unidad pues para la parte de enfermería. Es que en realidad yo voy como guiando
al paciente durante la visita del estudio. Cuando tiene que ir con la enfermera, pues me pongo en contacto
con la enfermera para que ella haga su parte, cuando tiene que pasar a la evaluación con el neurólogo, el
neurólogo, o cuando tiene que ver el Doctor al paciente y ya si necesita ella radiología, oftalmología o
dermatología pues yo lo paso y reservo la cita en cada servicio.

E: ¿Y el equipo principal, que sería, la enfermera, el neurólogo…?

PS01: El fisioterapeuta, si acaso neuropsicología o trabajo social, pero para ensayos sobre todo es
enfermería, neurólogo y fisioterapeuta.

E: Podrías indicarme ¿en qué punto del proceso asistencial que se muestra en la imagen está tu rol? Que
en este caso sería, en esa descripción que has hecho del recorrido que hace el paciente en su
participación en el ensayo clínico, así adaptándolo un poco, en qué punto tú estarías viendo a los
pacientes.

PS01: Del diagnóstico para adelante. Sobre todo porque, sin diagnóstico o síntomas que apuntan a la EM,
el contacto que yo puedo tener con los pacientes es sobre todo para una OCT. Una OCT si se la puedo
haber hecho a un paciente que todavía no tiene un diagnóstico o que se lo acaban de diagnosticar la EM.
Pero yo sobre todo, por así decirlo, mi volumen principal de trabajo con pacientes ya diagnosticados.

E: Porque los estudios que hacéis, ¿los participantes deben tener el diagnóstico ya hecho o no
necesariamente?

PS01: Si porque son de tratamiento, de la parte de ensayos clínicos suele ser de medicación y para poder
poner la medicación el paciente tiene que estar diagnosticado.
E: Vale, fenomenal. ¿Cuánto afecta la fatiga en la vida diaria de las personas con EM?

PS01: Cuantificar es complicado (risas). Cuantificar es complicado sobre todo porque no todos los
pacientes te refieren tener fatiga. Es verdad, que si que es un síntoma que al paciente que le afecta, te
suelen llamar porque, precisamente por ese síntoma. Es decir, que ahora que se está acercando el verano,
bueno, ya estamos en verano pero realmente el calor fuerte fuerte ha empezado a llegar ahora. Ahora es
cuando estamos teniendo muchas más llamadas de pacientes quejándose de la fatiga, pero no todos claro,
afortunadamente. Pero es verdad que cuando se quejan de la fatiga es porque es bastante invalidante. Si
no, que refieran sólo un pequeño cansancio o más cansado de lo habitual, por ese motivo no suele coger
el teléfono y llamar. Cuando llama es porque realmente, por ejemplo, hemos tenido recientemente un
paciente que me ha dicho “ es que me voy a tener que coger la baja laboral porque es que no me puedo
mover de mi casa”. Pero cuantificártelo no sé, que nos hayan llamado últimamente. pues será el 10% de
los pacientes de ensayo ¿eh? si tengo que cuantificar. Sí me voy a referir solo a los pacientes de contacto
estrecho que yo tengo, que son los de ensayo.

E: Vale, si si, pero con el ejemplo que das, por ejemplo de esta persona que tiene que dejar de trabajar,
vamos que cuando afecta, afecta bastante.... Cómo dices tú, es bastante invalidante.

¿Y qué factores afectan al grado de fatiga que experimentan las personas con EM, cuáles serían los tres
primeros factores que dirías?

PS01: Hombre, de lo que nos refieren los pacientes, bueno como te comentaba ahora, nos han empezado
a llamar mucho más por el calor, por el calor tan intenso que hay aquí en Sevilla. Y que se da con más
frecuencia las llamadas por cansancio, ahora en verano. Y por ejemplo muchas veces preguntas al
paciente y te dice, pues eso, que tiene mucho estrés, una situación personal complicada… Pero de lo que
yo hablo con ellos, es sobre todo el calor, el calor

E: Vale, el calor y el estrés. ¿Y qué recomendaciones sueles ofrecer a los pacientes para el manejo de la
fatiga?

PS01: Yo se lo remito al Doctor, yo no me atrevo a dar recomendaciones. (risas). Verás por lo general, lo
que suele decir el Doctor, el recomienda descanso, y no sobreesforzarse, no exponerse en la mayores
horas de sol, ni por ejemplo, hay veces que preguntan los pacientes, sobre todo en ésta época: “y puedo
ir a la playa?”. Si, a la playa puedes ir, pero si notas que te estas cansando mucho pues no estes tanto
tiempo ¿no?. Pero yo no me atrevo nunca a dar una recomendación para un síntoma, siempre me remito
a lo que dice el Doctor.

E: ¿Y para eso de la fatiga, conoces alguna solución tecnológica que pueden utilizar las personas con
EM, solución tecnológica (aplicación o servicio que haya en la red) que puedan utilizar las personas con
EM para manejar o controlar su enfermedad?

PS01: Pues la verdad es que no.

E: ¿Y la fatiga?

PS01: ¿Para la fatiga? Tampoco. Por ejemplo, yo se que hay una aplicación para el tema cognitivo, que
habla mucho nuestra neuropsicóloga que se llama EMline o algo así, porque tiene muchos ejercicios y
entonces sí que recomienda muchos ejercicios nuestra neuropsicóloga y no se si ahí está incluida la fatiga
cognitiva. No lo sé, la verdad es que no lo conozco. No lo he mirado.

….Se muestra video ….

E: Ese era un breve video, mostrándoos la aplicación en la que estamos trabajando, alguna de las
funciones que tiene y un poco el diseño de la aplicación, aunque estoy todavía está en desarrollo.

¿Qué piensas de la aplicación que te hemos enseñado?

PS01: 14:47: Yo creo que esta muy bien, sobre todo para pacientes jóvenes y que tengan tiempo. Quiero
decir, creo que puede ser una herramienta muy útil pero para un perfil más concreto de paciente. Por
ejemplo, pacientes mayores, yo creo que...no se yo cómo lo harán...no se si les va a interesar, o no les va
a interesar. Qué siempre te llevas sorpresas ¿e?. Que hay personas mayores que están más puestas en
internet que yo. Quiero decir, que el tema de las aplicaciones de movil que aunque es una cosa que está
muy extendida es verdad que personas más mayores tienen más dificultad. Y por ejemplo, personas con
deterioro cognitivo, también les puede costar más trabajo. Esos son los dos perfiles de pacientes que no
vería yo su perfil para una aplicación de móvil. Ahora, pacientes jóvenes bueno, a lo mejor el tiempo
nos...por que yo creo que una vez que el paciente más o menos vaya aceptando, como que tiene que ir
diciendo, “pues esto me va a costar tanta energía”. Y que el paciente vaya viendo que realmente o no ha
gastado tanto como pensaba, o que vaya retroalimentando la aplicación para ajustarse a su realidad…. yo
creo que le puede servir de mucha ayuda. Porque a lo mejor, cuando tu piensas en el esfuerzo que te
puede costar, por ejemplo, yo ahora pienso en un ejercicio físico al que no estoy acostumbrada, a correr
o hacer footing o lo que sea...Pues pensaría, si a mi me dan 100 no? A mi hacer footing me costaría ya 99
porque ….???todo el día. Y a lo mejor resulta que si puedo hacer la actividad, a lo mejor no es tanto la
energía que me desgasta. Pero eso, yo creo que lo más importante es que el paciente no pierda la
motivación de la aplicación durante el tiempo en el que tenga que retroalimentar la aplicación para que
le sea válido para sí mismo. Lo que no se, sería interesante poner ejemplos de cuánto sería posible que le
costará de energía por ejemplo, a un paciente medio cuanto le puede costar un paseo de media hora,
pues para un paciente de una EDSS(Expanded Disability Status Scale) de tanto, pues le vamos a calcular
que más o menos le costaría tanto de energía, no lo se. Es eso posible o es una locura? Porque a veces,
creo que puede ser difícil que uno mismo calcule la energía que va a gastar en algo. Entonces ahí, es el
tiempo que puede llevar más tiempo, que la aplicación se ajuste al propio paciente. Y creo que ha sido
muy buena idea el tema de incluir la temperatura ambiental y en mujeres el ciclo menstrual. Creo que
está muy bien pensado. Porque eso puede influir mucho. Así que eso, y bueno, a lo mejor dar un poquito
de pistas al paciente de mira, pues a lo mejor, ir a la compra o al super te puede costar tanto, pero como
orientativo, que no se agobie el paciente: “pues a mi esto me cuesta mucho más” o sabes? “Y esto cómo
va a ser?. Pero a lo mejor dar unas pistitas de cuanto le puede costar de...porque si te planificas y dices,
hoy tengo que ir al dentista y a la fisio, pues ya la fisio me va dejar sin energía (risas). Pero yo creo que la
aplicación está muy bien y que para pacientes que realmente les pueda enganchar, por así decirlo, les va
a servir de mucha utilidad. Pero creo que hay que hacer un diseño atractivo para que realmente se
enganche, que no se desmotive y darle algunas pistas al paciente para que sepa manejarla. Y decir, que
realmente le sea útil. Que creo que lo puede ser mucho porque hoy en día tenemos calendarios de
montones de cosas y la verdad es que nos vendría bien a todos. -Ui, me estoy llenando el calendario de
cosas y no voy a llegar. Pero que, o pacientes por ejemplo que digan “mira, tengo cita, una cita larga con
el neurólogo”, por ejemplo, como tenemos nosotros con pacientes de ensayo. “Ese día va a ser una visita
larga, tengo cita con el neurólogo, tengo cita con resonancia, tengo exploración en otro servicio, va a ser
una visita muy larga de ensayo, me va a requerir mucho esfuerzo….” Pues a lo mejor, el día anterior es
bueno no sobrecargarte de actividades para que el día que tienes un evento que se va a consumir mucha
más energia de lo habitual, que no vengas ya arrastrando cansancio. Si no, que partas de tus 100 no de
80.

No se si me he enrollado mucho?

E: Me has contestado creo que a todas las preguntas siguientes (risas) en esta primera pregunta. Pero
no pasa nada, fenomenal. Lo único, vamos ahora puntualizando un poco más aunque igual te repitas
un poquito, pero no pasa nada.
¿Cómo crees que una solución móvil como esta podría ayudar a otras personas a proporcionar atención
sanitaria a pacientes con EM? Al fisio, al médico….

PS01: 21:00 Pues mira, yo creo que la tecnología, ya tiene que ser un aliado de las personas pero para
siempre. Por ejemplo, para muchas personas es difícil contestar cuando van al neurólogo y pregunta
“cuánto caminas?” Esque yo por ejemplo, no se cuanto camino yo. Pero hay aplicaciones que te miden
los pasos. Y entonces hay pacientes que van a la consulta diciendo: “esque yo me he medido lo que
camino, porque tengo una aplicacion que me dice cuántos metros he recorrido”. Entonces yo creo que
eso es muy importante, que lo vayamos asumiendo todos a nivel global el tema de que las aplicaciones
nos pueden ayudar mucho en nuestro día a día. Y mucho más cuando se les pide a los pacientes una
información que no es habitual. Que no es habitual hasta que llegas a un neurólogo y te pide cuanto
andas. Que ya ellos como vienen de distintas visitas, ya lo tienen aprendido y saben medirse cuánto
pueden andar pero no es una pregunta normal. ¿Cuánto andas? Ya te digo, yo no sé contestar cuanto
camino. Luego Anabel sí que se lo mide objetivamente y todo, fantástico porque tenemos a Anabel, pero
tampoco es lo habitual tener a la neurofisioterapeuta al lado de la consulta del médico. Entonces también
tenemos que tener herramientas digitales que le faciliten al paciente para hacer su propio testeo de salud,
objetivamente.

E: Claro, cuantificar cosas que son muy abstractas y que si no tienes una herramienta concreta son muy
difíciles de estimar. Vale, esto ya me lo has contestado un poco, qué función o funciones te han resultado
útiles? Comentabas lo de la temperatura y el ciclo menstrual, ¿alguna otra cosa que te gustaría
comentar?

PS01 23:00 Pues laa verdad es que eso, me parece muy útil que la herramienta se vaya retroalimentando
con la información que dice el paciente. Porque creo que el propio paciente se puede sorprender de sus
propios resultados. Primero tiene que estimar lo que va a consumir y luego tiene que retroalimentar a la
aplicación diciendo cuanto ha consumido de verdad. Y eso me parece muy importante.

E: Eso, entonces la parte en la que tu haces una estimación y luego una vez que tu ya has completado
la actividad la aplicación te pregunta, ¿realmente tu estimación estaba en lo cierto, o te ha consumido
más energía o menos?

PS01 23:45 Exacto

E:23:49 ¿Qué otras funciones te gustaría ver en esta aplicación?

PS01 23:55 Pues por ejemplo, lo que te comentaba un poco. Te lo digo con visitas de ensayo pero te lo
puedo decir con cosas que hacemos todos de manera habitual. Pues por ejemplo, que yo le diría a la
aplicación. Yo tengo 100 pero esque resulta que hoy es sábado y me gustaría ir a la compra, dar un paseo,
yo que se, sacar al perro y que la aplicación te dijera: Con lo que te va a costar cada actividad te va a dar
o no te va dar. Reduce. O por ejemplo, que digas, hoy tengo previsto ir al dentista. Y que te diga: Que
sepas que con la fatiga que tienes te daría para más. Podrías aprovechar para que el paciente se pudiera
redistribuir sus actividades de la semana en función de su fatiga. Pues mira, en vez de dejarlo todo para
el sábado, el viernes voy a ir adelantando alguna cosilla, por ejemplo.

E: 25:00 Claro, y luego lo que comentabas también de las pistas ¿no? Para ayudar un poco al paciente
a orientarse. ¿Qué función o funciones no te han resultado útiles?

PS01 25:20 Pues tampoco he visto nada que...no se, me ha parecido bien.

E: 25:28 Fenomenal. Esto también lo has medio contestado, crees que una aplicación como esta podría
ayudar a los pacientes con EM?
PS01: 25:40 Si. Creo que es bastante útil como te he comentado antes, en un perfil que puede ser muy
amplio, pero para determinado pacientes no, a lo mejor porque no puedan manejar bien la aplicación,
por deterioro cognitivo o por edad, porque no le motive, o bien por deterioro físico. Tenemos que tener
en cuenta que la persona que maneja un móvil también tiene que tener bien las manos. En eso no había
caído yo. Por ejemplo, cuando nosotras hacemos una prueba cognitiva como es el..?? La hacemos oral
cuando podemos porque no queremos que una prueba cognitiva se vea alterada por una función motora
como es la de escribir. Pues también un paciente que pueda tener afectada miembros superiores puede
tener dificultad para manejar la aplicación de un móvil.

E: 26:41 Si, totalmente. Bueno esto lo podría unir con la siguiente pregunta, cómo crees que se podría
mejorar la aplicación para que fuese más valiosa para el paciente? Una sería lo que comentas ¿no?.
Adaptarla y que quizás se pudiese utilizar la aplicación de manera oral y que no necesitase habilidades
psicomotrices de motricidad fina para usar la aplicación… ¿Se te ocurre alguna otra forma en la que se
podría mejorar?

PS01: 27:14 No se si se puede por ejemplo ampliar, por un tema de dificultad visual. Que se pueda ampliar
para que se vea bien grande, sobre todo porque a veces, tenemos pacientes que tienen discapacidad un
poquito más visual. Entonces para el móvil que tiene un límite de espacio pero bueno, si se puede ampliar
como pasa con las personas mayores. Que tienen una parte donde se ponen las letras más grandes y
demás…. Es lo único, que no se si habeis pensado en eso. Pero eso, que se viera más grande, no se, que
fuese atractiva a nivel visual. Yo creo que a nivel visual tiene que ser muy, no se, que te atraiga. Que sea
agradable la aplicación. Y luego que los resultados que realmente le proponga al paciente sean útiles.

E: 28:18 De los pacientes con los que tú tratas, de personas concretas. ¿Crees que les gustaría esta
aplicación?

PS01 28:27 Hombre pues yo creo que a la mayoría sí porque, nuestro perfil de pacientes son jóvenes que
están muy acostumbrados a la utilización de móviles, y aplicaciones de móvil...Yo creo que por lo general
a nuestros pacientes si. Ya te digo, el perfil es de los que ya te digo que les podría funcionar.

E 28:50 Ahora ya en general, tecnología y aplicaciones: ¿Cómo podrían ser útiles las aplicaciones de
móviles en tu trabajo? Aplicaciones de salud, perdón.

PS01 29:08 Pues mira, pero ¿Por ejemplo como implementando dentro de un ensayo clínico?

E: 29:10 Si. Pensando en qué podría hacer esa aplicación para darte apoyo a ti en el trabajo que realizas.
Pensando en las funciones que tú haces dentro de los ensayos clínicos.. De qué manera crees que podría
serte útil una aplicación de salud móvil?

PS01 29:44 Es cierto, que ya en algunos ensayos clínicos algo de aplicaciones móviles se ha intentado
implementar pero luego no han salido adelante en algunos casos. Yo creia que era una app bastante
interesante porque le recordaba al paciente ¿“Te has tomado la medicación de hoy?” o “te han hecho tu
test de gestación? O “tu siguiente cita es tal”. Eso está muy bien. Lo que pasa que si que es verdad que
hay que tener mucho cuidado porque, que no se convierta en una herramienta que es para facilitar, en
un peso, una carga para el paciente. Porque hay veces que en vez de un recordatorio, tienes que escanear
un código y decir que te lo has tomado a esta hora de este blister...todo tiene que ser un equilibrio. Una
cosa es que ayude y otra que suponga una carga adicional al pacientes. En mi caso por ejemplo sería muy
útil que si se acerca la cita del paciente, que le mande un mensajito o un recordatorio al paciente diciendo
“Recuerda que tu próxima cita para el ensayo clínico es tal día”. O “que se acerca la cita” o “recuerda
tomarte la medicación”. Cosas así yo creo que son muy interesantes, pero siempre y cuando cosas así
sean una ayuda y no una sobre carga. Porque, hay veces que, por ejemplo; la EDSS (escala) que se hacen
en la tablet, esta muy bien. Pero hay veces que se estropean las tablets. ¿Cuál es la segunda opción?
Socorro. Voy a buscar la EDSS (escala) en papel y luego para que ese circuito que tenía que ser digital,
decir que lo has hecho en papel, luego es un follón. Son muchas explicaciones que tienes que dar….y la
explicación es que se me ha roto la tablet ¿no?, no hay otra. Pero entonces tiene que ser como muy
fluido, que no suponga una carga y si hay algún problema que se pueda solucionar de una forma
alternativa fácil. Que no sea eso que la tecnología está muy bien, nos tenemos que adaptar porque es que
es el futuro y nos puede ayudar muchísimo pero que no sea más sobrecargas, sino una facilidad de verdad.

E: 32:52 En cuanto a los datos que recopila una aplicación de salud móvil. ¿Qué datos te parece que son
importantes que? ¿Qué debería recopilar y cómo te gustaría ver esos datos?

PS01 33:07 Pues sobre todo para el paciente, yo creo que el tema de la medicación es importante. Muchas
veces al paciente se le olvida la medicación que toma y yo tengo que hacer la contabilidad de la
medicación de ensayo y de verdad que un olvido de una pastilla en tres meses es normal. Pero hay
pacientes que son especialmente despistados o bien tienen deterioro cognitivo. Y yo creo que el tema de
la medicación es uno de los datos que sería importante. Sobre todo porque la mediación no es toda diaria
sino que hay inyecciones cada 28 días, otras son de dispensación hospitalaria y tiene que ir al hospital de
día. Esa no se les va a olvidar. Pero por ejemplo, medicaciones que son inyectables que no son todos los
días sino que son igual días alterno...yo creo que el tema de la medicación es importante que se quede
registrado. Que el paciente sepa que se la ha tomado, o cuando le toca tomarse la mediación . luego por
ejemplo para el paciente puede ser interesante registrar sus síntomas. Porque es verdad que nosotros
en un ensayo tenemos muy estipulado los tiempos de revisión con el neurólogo. Pero en la práctica clínica
habitual, puede ser cada 3 o 6 meses. Entonces a los 3 o 6 meses puede ser que se te haya olvidado cosas
que te han pasado al poco tiempo de ir al neurólogo a revisión. Entonces yo creo que esos síntomas...y
luego también con un poco de orientación, que no sea por así decirlo texto libre “he tenido mareo” o
“inestabilidad”. Sino, que tenga criterio de “¿ha coincidido con fiebre? O con infección? ¿Ha durado más
de 24 horas?”. Más que nada para que el propio paciente pueda distinguir si es un brote y tiene que llamar
inmediatamente a su centro de salud o es un síntoma que ya ha tenido previamente y que ha sido una..??
Pero no le ha durado ni 24 horas. Un poco orientar al paciente para que...hombre, el mismo no sabe
determinar si tiene o no un brote pero es verdad que hay veces que hay pacientes que consultan por
síntomas muy pequeños que no son de gravedad, y otros pacientes que te vienen diciendo que hace dos
semanas tuvieron un brote. Y tu dices, “¿cómo no nos has llamado?”. Entonces yo creo que el tema de
los síntomas, con un poco de orientación al paciente para que sepa...por lo menos una alerta ¿no?. Que
tenga un aviso. “Si te ha ocurrido un síntoma nuevo, más de 24 horas, sin coincidir con estrés severo o
infección….” Que el paciente pueda llamar.

E 36:13 ¿A vosotros que el paciente tenga un brote os afecta al ensayo clínico?

PS01 36:22 Si, claro. Nosotros lo tenemos que comunicar todo. Todo. Hasta me he tropezado y me he
caído. “¿Si, pero cuando?”. “Y además me he doblado el tobillo” “¿Y cuánto te ha durado? Y ¿Qué te has
tomado? ¿Cada cuánto?”. Nosotros en el ensayo clínico tenemos que decirlo todo. Pero ya fuera de un
ensayo, en la práctica habitual un paciente de EM, es importante detectar a tiempo si tiene un brote
porque si tiene un brote habría que ponerle corticoides o tratar ese brote de alguna manera. O a lo mejor
sería preciso cambiarle el tratamiento. Es importante la detección de brotes.

E 37:00 ¿En qué momento crees que hace el paciente (aparición de los primeros síntomas, diagnóstico,
tratamiento, brotes, rehabilitación) crees que este tipo de aplicación de salud sería útil?

PS01 37:24. Yo creo que sobre todo a partir del diagnóstico. Porque una persona que todavía no está
diagnosticada, le empiezas a hablar sobre aplicaciones sobre EM, se puede agobiar bastante, mucho,
mucho. Yo creo que desde el diagnóstico y cuando ya haya pasado el proceso de asimilación ... .o sea un
paciente ya estable. Porque también puede pasar por muchas etapas psicológicas ¿no?.
Negación...Tendría que ser un paciente ya diagnosticado por así decir que tenga asumido que tiene la
enfermedad, que se conozca cómo está siendo su enfermedad en sí mismo...porque es verdad que en los
pacientes leen en internet de todo, se asustan y ellos mismo tienen que conocer cómo les está afectado
a ellos mismos. Tendría que ser un paciente, por así decirlo, ya asentado. Diagnosticado y estable. Que
pueda decir ya he asumido que tengo esta enfermedad, me afecta de esta manera y ya lo que voy a hacer
es ser proactivo y positivo y decir “pues yo quiero gestionarme a mí mismo como me va a influir mi
enfermedad y voy a utilizar todas las herramientas. Sean de cognición para estar más activo, sean de fatiga
para poder manejarla mejor. Cada uno que con sus propios síntomas que padece, escoja por así decirlo,
la aplicación que le vaya a resultar de más utilidad.

E 39:11 Si si, totalmente. Por último ¿Cuál sería tu mayor obstáculo para recomendar una aplicación
como esta?

PS01 39:16 Bueno, yo creo que lo primero que tenemos que hacer para recomendar algo es conocerlo
muy bien. Conocer bien la aplicación. Porque si no cuando tu recomiendas algo, si tienen cualquier duda
o pregunta, quedas como muy mal si no sabes cómo funciona. Yo creo que lo primero sería divulgar la
aplicación entre los equipos de profesionales sanitarios que trabajan con pacientes. Que la conozcamos
muy bien y que podemos recomendarla. Y si el paciente tiene alguna duda...bueno, a nosotros que haya
un chat o ayuda de la aplicación. Claro porque si el paciente tiene una duda con la aplicación el domingo
en su casa, a nosotros no nos va a llamar. Si hubiera también algún tipo de ayuda dentro de la aplicación
que pudiera dar un consejo o resolución de dudas pues genial. Pero yo creo que lo principal es que todos
los investigadores conociéramos bien la aplicación.

E 40:27¿Qué tengáis una formación en la aplicación?

PS01 40:32 Claro.

E 40: 35 Fenomenal. Esto es todo por mi parte. ¿No se si te gustaría preguntar alguna cosa? O si después
de esto... ¿te gustaría decirnos algo más?

E2 40:48 Bueno pues quería, si me lo permitís...Esa última pregunta que te ha hecho por el tema de la
recomendación, hablas evidentemente del conocimiento y tal y no se si tienes alguna otra cuestión más
relacionada, por ejemplo; la aplicación está recopilando datos, estamos hablando de que recopila datos
de pasos...entonces bueno, si tienes alguna preocupación en cuanto a esa recopilación como
profesional. Vas a hacer una recomendación de una aplicación que está recopilando datos...no sé si
tienes alguna preocupación al respecto de ese punto.

PS01 41:32 No, bueno supongo que el tema de protección de datos y todo eso habrá que aceptar como
aceptamos siempre cada vez que tenemos una aplicación y tenemos que aceptar, pero déjame que abra
la aplicación porque osino no puedo hacer nada sin aceptar la política de privacidad de datos. Pero no me
parece, o sea no tengo ninguna inquietud al respecto porque creo que precisamente nutrir la aplicación
de la propia realidad del paciente es lo que la hace más interesante. O sea que sea totalmente
personalizada para cada paciente y le diga “mira para ti esto es lo que te consume tus 100 puntos de
vitalidad”, por así decirlo. Lo importante es esa retroalimentación. Por lo menos yo viéndolo desde fuera.
Más que preocuparme creo que es la gran novedad. Que no es una cosa impersonal, sino que va
directamente a retroalimentarse de cada paciente. Así que creo que es una gran novedad para todos. No
solo no me preocupa, sino que creo que es lo más importante de la aplicación.

E2 42:45 Estupendo, pues muchas gracias. Es todo por mi parte.

PS01 42:47 Muchísimas gracias a vosotros

E1 42:55 muchísimas gracias y que tengáis buen día.

PS02

... Saludos …

E 00:03 Por favor, descríbeme con tus palabras en qué momento ves a pacientes con EM

PS02 00:13: Pues yo veo a los pacientes digamos, desde el inicio cuando llegan a la unicidad. Es como una
especie de acogida. Que desde el punto de vista social, yo soy trabajadora social evidentemente, hago mi
acogida desde mi parcela. U allí pues digamos es una primera toma de contacto con el paciente. Y
hacemos una historia, elaboramos la historia social y ahí inicia nuestro camino, el de él, el paciente y el
nuestro. Y ahí en esa primera entrevista ya podemos detectar no?, ciertas cosas, ciertos déficits, ciertos
problemas que puedan surgir ... .y entonces ahí hasta iniciamos procesos porque si están recién
diagnosticados cuando llegan aquí, más que nada es una entrevista de apoyo, de contención, de
clarificación. Sobre todo es de apoyo y de acompañamiento en el proceso que va a iniciar porque si está
recién diagnosticado el miedo, la incertidumbre en muchos casos les paraliza no? Y mi labor en ese sentido
es un poco contener, clarificar, tranquilizar y, hombre en una primera entrevista no se puede hacer mucho
más. Ya conforme el inicia el recorrido en la unidad, el paciente ya empieza bueno, con tratamiento o el
recorrido, la consulta con el neurólogo, la fisio, la psicóloga, la neuropsicóloga pues también hace ese
recorrido conmigo. Entonces allí vamos metiendo, vamos gestionando, movilizando recursos en aquellos
aspectos donde nosotros veamos o yo vea fundamentalmente, que podemos ser de gran ayuda y de gran
apoyo al enfermo y a su familia. Resaltando fundamentalmente el papel del cuidador principal que hay
que apoyarlo tanto o más que al paciente. Porque bueno el paciente es verdad que lo lleva y lo padece
pero el cuidador no se queda atrás y bueno es un recorrido que se crean unos lazos de confianza, incluso
cuando tienen cualquier duda aunque no tiene nada que ver con la enfermedad me llaman... y lo que
piden más que nada es la orientación, información, el quitar miedos y bueno, sobre todo que ellos no se
sientan solos. Que aquí estamos para lo que necesiten y en todo lo que podemos ayudar desde mi parcela
esta claro que se hace. Después claro si en la entrevista esta detectamos alguna carencia, ya sea algún
problema familiar, algún problema laboral, o económico porque puede haber de todo no?. Pues ahí ya
metemos nosotros, vamos yo utilizo recursos, intento conocer las redes de apoyo que tiene el paciente.
Porque claro van a ser fundamentales en el proceso. Y si se gestionan prestaciones, si hay que tramitar la
discapacidad- cosa que a mi me parece muy importante para estos pacientes porque de todos es sabido
que esta enfermedad afecta mucho a la gente joven fundamentalmente y algunos casi que están iniciando
su vida laboral. Y ahí hay que trabajar mucho porque la reinserción laboral todavía... Queda mucho por
hacer a nivel social porque la sociedad todavía va muy lenta en ese terreno, queda mucho por hacer. Pero
una herramiento fundamental este certificado de discapacidad que en algunos casos, aunque deberían
de ser muchos más, les abren puertas a un trabajo más o menos adaptado a su limitación que puedan
tener. El que las tenga, él que no las tenga pues entonces lo que hacemos es acompañar y sobre todo
apoyar. Es un trabajo a mi modo de ver muy bonito (risas)

E: 4:53 Si si, se ve la entrega y se escucha la entrega. Vale, lo has mencionado brevemente pero tu rol
con otros profesionales sanitarios...comentabas con el neurólogo, psicólogo...¿con quien colaboras
más? Y¿ de qué manera?

PS02 05:10 Con todos (risas). Yo soy muy pesada, lo siento. Porque yo siempre estoy pidiendo como
siempre digo. No pido para mi evidentemente. Pero sí porque gracias al Doctor -yo hablo de nuestro caso,
que es mi jefe...siempre hemos trabajado como un equipo interdisciplinar y mi parcela siempre ha estado
muy muy considerada en el trabajo diario. Entonces tanto con...es que para mi todos son importantes
porque cuando gestiono, por ejemplo, una incapacidad, es decir, un enfermo que ya esta muy avanzado
y no puede trabajar más porque es imposible. Y si hemos movilizado una adaptación laboral y no ha habido
manera- que esa es otra. Pues yo necesito valerme de todos ellos. Entonces yo lo pido absolutamente de
todo. Hasta de la fisio. Yo pido del neurólogo por supuesto, de la neuropsicología, de la fisio, incluso de
la administrativa pido información. Porque quiero saber si viene acompañado, si acude a las citas
puntualmente, si no acude. Si falta y no da explicaciones. Porque muchos dejan de venir, pero no porque
no quieran, porque llaman después y te dicen “otra cita, hay otra cita” porque se les olvida. Entonces ahí
hay que meter cosas, hay que movilizar personas para que le ayuden para que esto no ocurra. Yo soy un
miembro más del equipo pero para mi todos, todos son importantes. Y sin problemas, la unidad, el equipo
interdisciplinar, con el Doctor se cumple.

E 6:57 Eso te iba a decir, que parece que lo vuestro si que de verdad es un ejemplo. Porque muchas veces
queda muy bien en el papel pero luego bueno, no se lleva a cabo. Pues me agrada ver un ejemplo de
que si, que es posible, que se lleva a cabo y además es satisfactorio.

PS02 7:16 Si si, porque te sientes super valorada porque tu criterio cuenta, como el de otro profesional.
Sin desmerecer a ninguno.

E 7:26 Muy bien. ¿Puedes indicarme en qué punto del proceso asistencial que se muestra en la imagen
está tu rol?

PS02 7:56 Bueno, pues te puedo decir que está en todos. Porque yo atiendo personas que están
pendientes de diagnosticar, que todavía no han llegado al diagnóstico. Que a lo mejor tienen síntomas o
sin síntomas...o simplemente le han hecho una prueba y le han detectado que tiene una placa. O
diagnosticado, o con brote. Yo le atiendo en cualquier momento del proceso, en cualquiera.

E 8:19 O sea que estás presente en todo el proceso.

PS02 8:24 Yo si. En el momento en el que cualquier profesional de la unidad detecte algún conflicto, algún
problema o alguna incidencia social o sociofamiliar en el paciente, automáticamente me lo derivan.
Entonces yo puedo intervenir en cualquier momento. Porque las necesidades, usted sabrá que salen en
cualquier momento. Surgen sobre todo a nivel social y familiar.

E 8:50 Si, totalmente. ¿Cuánto dirías que afecta la fatiga en la vida de las personas con EM, en tu
experiencia?

PS02 9:03 Mire, le voy a decir al principio una frase y ya después la desarrollare.”La fatiga es la gran
desconocida y la gran incomprendida en los pacientes con EM”. Incomprendida y desconocida tanto para
el paciente, como para la familia, como para la sociedad, el trabajo, laboralmente…. La gente no lo
entiende, o no lo entendemos -vamos a meternos todos. Porque no se entiende que una persona que ha
dormido 8 horas se levante y esté cansado. Entonces empiezan los problemas. Primero por el paciente
porque no lo entiende, qué está pasando?, qué me está pasando?...Pero esque ahora la mujer le dice
“esque eres un vago”. Y ahora llega al trabajo y le dicen “es que no haces nada, estás todo el día cansado”.
Y los amigos se cansan de llamar y no acudes. Es que es muy complicado, porque es un síntoma que no es
tangible, yo digo que no se puede medir. Yo digo “estoy cansada” y eso quien me lo puede rebatir?

E 10:27 Si, es un síntoma fantasma ¿no?

PS02 10.28 Claro, entonces es un problema….

E 10:36 ¿Y cuánto dirías que afecta? Sé que es difícil cuantificar pero...¿mucho, poco? En las personas
que les ocurre...

PS02 10:47 Si, a las personas que les ocurre mucho. Algunos empiezan con un poquito menos….. pero yo
te diría que un porcentaje elevadísimo siempre terminan hablando de cansancio... “yo no sé lo que tengo,
me canso y no he hecho nada señorita”. Es así. Yo te diría que el porcentaje de los que no hablan de
cansancio es mínimo, mínimo. Es verdad que con los nuevos tratamientos, también influye… pero la
palabra cansancio no ha desaparecido, ni mucho menos.
E 11:43 Si, es recurrente en los pacientes ¿no?... y ¿qué factores afectan al grado de fatiga que
experimentan las personas con EM? ¿Cuáles dirías que son los tres primeros factores?

PS02 11:56 Bueno, yo creo que por supuesto, primero la enfermedad en sí...digamos las características
de su enfermedad porque todas las esclerosis no son iguales- todos los sabemos, ni evolucionan igual, ni
se manifiestan igual. Eso es la primero y lo segundo, desde mi parcela yo puedo decir que el bienestar- y
además lo he comprobado, llevo 34 años trabajando en EM, se de lo que hablo...He comprobado que el
bienestar del paciente digamos, su bienestar consigo mismo, su bienestar con su familia, su bienestar
laboral, su estabilidad en todas estas parcelas favorecen- que aunque el síntoma este, porque el síntoma
este- pero se hace más llevadero. La estabilidad emocional, familiar...todo eso y laboral, porque es una
gran frustración las personas jóvenes que no puedan acceder al mercado laboral...porque no pueden
acceder digan lo que quieran...y nada más que ponen pegas y pegas y yo recurro, recurro y recurro….Es
así, y por eso yo creo que primero la enfermedad y después la estabilidad en el paciente en todas sus
parcelas. Eso ayuda, eso ayuda extraordinariamente. No lo quita, pero es la manera de afrontar la fatiga
o el cansancio lo que varía.

E 13:35 Claro, el tener esas estrategias de afrontamiento…

PS02 13:42 Hombre si hay un apoyo de medicación -bienvenido sea en cuestión de fatiga. O las tecnologías
que ayuden a aliviar todo esto pues evidentemente las cosas se aliviarian y mejorarian.

E13:57 Vale, entonces decimos que lo que afecta es: la enfermedad en sí y la falta de esa estabilidad
serían los factores principales que podrían afectar al grado de fatiga que experimenta el paciente.

PS02 14:22 Te hablo desde mi parcela pero si. Cuando esa estabilidad no existe, todos los síntomas se
agudizan y la fatiga es el primero. Todo se multiplica.

E 14:37 Y tiene mayor impacto en la vida del paciente ... .y ¿qué recomendaciones ofreces a tus pacientes
para el manejo de esa fatiga?

PS02 14:44 Te puedo decir, herramientas tengo pocas (risas). Yo desde mi parcela mi granito de arena, lo
poquito que puedo aportar es fomentar y movilizar todos aquellos recursos que yo pueda, entender que
van a favorecer a la estabilización de este paciente… Por ejemplo, si hay un problema económico pues
movilizar las prestaciones que haya que movilizar. Si hay un problema laboral, pues intentar una
reinserción, una adaptación, lo que sea. Si el problema es familiar, ahí ya hablamos de otros niveles más
profundos y más graves porque puede haber un problema de pareja evidentemente. Cuando en la familia
surge un problema de estos, los demonios salen, todos los demonios salen. Porque cuando las cosas van
bien, todo es fabuloso pero cuando las cosas son duras pues no lo vamos a negar, aparecen los demonios.
Entonces muchas veces hago como un apoyo familiar. Hablo con el paciente por un lado y con la cuidadora
o la familia o con la persona que esté más cerquita de él o de ella. Entonces digamos que todas las
herramientas que yo pueda tener en las manos las movilizo para lograr -que algunas veces acierto y lo
consigo. Pero cuando ya son problemas mucho más profundos a nivel familiar y emocional, ahí las
complicaciones son muchas. Pero se orienta o se deriva al profesional que sea necesario o a la institución
que sea necesaria. Porque yo fundamentalmente estoy aquí para mejorar la calidad de vida del paciente
y de su familia - en resumidas cuentas.

E 17:09 ¿Conoces alguna solución tecnológica que puedan utilizar las personas con EM para el manejo
o control de su enfermedad?

PS02 17:19 Bueno si. Conozco algunas aplicaciones que hay para el control de la fatiga. No sé si era para
control de la fatiga pero si se que hay. Hay algunos pacientes míos que la manejan. Entonces…. Son pocos
¿eh? Pero algunos si la manejan si. Y además yo creo que por ahí se abre un futuro -hombre que todavía
hay que dar pasitos ¿no? . Que se está iniciando casi pero... yo creo que el futuro, va a conseguir mucha
mejoría, mejor calidad de vida a los pacientes. Va a ayudar a la calidad de vida - no me cabe duda.

E 18:05 Se muestra el video

E 22:59 ¿Qué piensas de la aplicación?

PS02 23:03 Me parece muy bien. Me ha gustado, me ha gustado mucho la verdad. Aunque también
entiendo que va a ser para un tipo de paciente, sobre todo por dificultad con las tecnologías en un tramo
de edad. La gente joven, yo creo que a partir de 40 años para abajo la gente lo va a manejar
estupendisimamente...si ya, yo diría 40 o 50 pero ya más adelante tendrán muchísima dificultad pero
como la incidencia de la enfermedad, la franja de edad ronda - es más incluso está bajando de 20-
entonces yo creo que puede ser una herramienta muy válida - la verdad.

E 23:54 ¿Y qué impresión te ha dado?

PS02 23:57 Ha me ha parecido muy agradable de ver, me ha gustado. Y cuando la gente aprenda a
manejarlo- que no sea tan torpe como yo, aunque creo que todo es ponerse, esta claro. La gente una vez
que lo utilicen y tengan el manejo diario yo creo que le puede hacer mucho bien y además sufrirán menos,
porque tendrían controlada su fuerza, sus capacidades. Y no es decirte “ah no puedo, ya no puedo”...si
tu ya sabes que tienes 40 pues tienes 40. No te vayas a pensar que tienes 80 porque no tienes 80. Eso yo
creo que probablemente a nivel emocional, eso puede ser un apoyo válido. Yo creo que sí -es mi visión.

E 24:58 Y ¿Cómo crees que una aplicación móvil como esta podría ayudarte a ti a proporcionar atención
sanitaria a tus pacientes con EM?

PS02 25:09 A mi por ejemplo, el hecho de que ellos sepan sus capacidades, es decir, la fuerza que tienen,
a mi eso cuando yo los entreviste si vamos a enfocar a buscar una actividad laboral o incluso un hobbie o
fomentar las relaciones sociales o lo que sea...para movilizar las redes de apoyo ya sabes a lo que te
enfrentas. Yo no puedo pedir “mira, venid a pasear todos los días a esta persona.” Pues no, porque habrá
días que pueda y días que no. Entonces se que dos días a la semana va a poder. Pues entonces organizo
dos horas a la semana -es un ejemplo. A mi eso me ayudaría. Es una herramienta más para mi, para mi
trabajo. Para orientar mi actuación profesional.

E 26:00 Si, creo que esa es la forma. Poder orientarte a ti mejor en cuanto a cada paciente e
individualmente.

PS02 26:12 Ahí está. El abordaje de cada paciente porque no hay dos casos iguales.

E 26:18 Y ¿cómo crees que esta aplicación podría ayudar a otras personas a proporcionar atención
sanitaria a los pacientes?

PS02 26:31 Otras personas, ¿te refieres a profesionales?o a ¿familiares? ¿A quién te refieres?

E 26:35 La verdad es que no le especifica….. pero otras personas. También estamos valorando la
posibilidad de los familiares así que puede ser otro profesional sanitario, o otra persona cuidado
principal, familia…

PS02 26:55 Creo que a cualquier persona, sea cuidador, sea profesional o lo que sea...siempre que esté
cerquita del paciente...cualquier dato o cualquier aplicación que le ayude a conocer al paciente, porque
así, sí lo conoces y sus capacidades...sabrás abordarlo mejor y sabrás atenderlo incluso, a nivel familiar.
Tu no puedes pedirle a tu marido que se ponga a cortar el césped cuando sabes que a los dos minutos no
va a tener fuerza. Y yo conozco a personas que se empeñan en que sus maridos corten el césped. Eso son
datos y eso crea mucho conflicto...y eso va mermando la relación. Y al profesional, yo creo que todo lo
que nos puede aportar...todo lo que sea bueno y pueda ayudarnos en el manejo del paciente ...
.bienvenido sea. Ya también depende de cada uno, de cada profesional, cada persona…

E 28:04 ¿Qué función o funciones te han resultado útiles?

PS02 28:12 A mi eso de la distribución de la fuerza me parece estupendo, digamos de la energía...de su

energía de cómo controlar, cómo distribuir...para mi eso me parece estupendo. Es lo que más me ha
gustado. Bueno y después también como digamos se va a abrir al resto de las personas, se pueden
comunicar entre los pacientes, los juegos, todo eso...ya lo digo, todo lo que sea mejorar y aportar, yo creo
que es bueno.

E 28:47 ¿Qué función o funciones no te han resultado útiles?

PS02 28:53 Pues la verdad, no me ha parecido nada que no sea útil. Habrá personas que les sirvan más
unas cosas y otras personas que les sirvan otras. Pero a todo el mundo no le puede gustar lo mismo. Pero
a mi me parece que con un poquito de ganas de que las cosas funcionen, habrá pacientes que puedan
elegir “Pues a mi me viene muy bien esto” “a mi esto no me gusta” -eso esta bien. Yo creo que
negativo...no creo que sea. No he encontrado nada negativo en el video. Si he visto cosas que podrán
elegir unos y otros no -eso si. Por ejemplo, los juegos, alguno dirá “ai, yo me harto, esto esto” y otro dirá
“yo voy a medir la fuerza, me da igual….si esto no sirve para nada nada”...por que algunos reaccionan
así¿ no?. “Esto no sirve para nada, yo ya se que no puedo hacer nada...yo me siento y ya está”. Los que
tienen una actitud negativista, lo que les ofrezcamos, es difícil ...Pero yo creo que con un mínimo de
trabajo que se haga con el paciente, es cuestión de probar, de insistir….

E 30:12 Eso es importante, lo que dices del trabajo con el paciente ... .Hay que enseñarles a usar la
aplicación…

PS02 30:21 Y también hacerle ver y que se crea que las cosas pueden mejorar con esta herramienta. Que
le puede ayudar. Y que es verdad, que no es mentira.

E 30:33 Y ¿cómo crees que se podría mejorar esta aplicación para que sea más valiosa para ti
concretamente en tu práctica clínica con los pacientes?

PS02 30:44 Francamente ... .esto lo tendría que pensar. Quiero decir, que necesito tiempo porque...a mi
me parece de verdad, que no he encontrado… A mi me gustaría aprender a usarla yo. Por que así les
podría ayudar a los pacientes y me ayudaría yo misma. Entonces para sacarle el máximo partido ¿verdad?
Porque yo tendría que conocerla a fondo y decir “esto lo puedo aplicar allí, esto no lo puedo aplicar….”.
Pero ahora mismo no te puedo decir, francamente, te estaría mintiendo y no es cuestión.

E 31:30 ¿Crees que una aplicación como esta podría ayudar a los pacientes con EM?

PS02 31:38 Yo si, si… yo si creo. Porque además la gente joven diagnosticada, estas cosas de la tecnología
les encanta. Y yo creo que si encima van a tener un beneficio...me parece que puede ser bueno. Algunos
que son más reacios, pues si. Pero es cuestión de trabajo como te he dicho antes.

E 32:05 ¿Crees que se podría mejorar de alguna manera para que fuese más valiosa para los pacientes?

PS02 32:14 Me parece por lo que he visto que es una aplicación cómoda -Que eso es fundamental. Que
sea comprensible para que llegue al mayor número de personas posibles...que sea asequible, que no sea
un tostonazo. Que te tengas que meter aquí y allí…. -no, eso no. Yo prefiero a lo mejor cuatro cosas, pero
cuatro cosas claras y fáciles que los enfermos puedan...porque algunos tienen problemas cognitivos, otros
tienen dificultad en las manos….todas estas cosas hay que tenerlas en cuenta. Entonces su mecanismo
tiene que ser fácil.

E 33:08 En general, sobre la tecnología: ¿Cómo crees que podrían ser útiles las aplicaciones de salud en
tu trabajo?

PS02 22:20 Yo creo que sobre todo es facilitarnos información -para mi ¿eh?. Información tanto del
paciente, de su enfermedad ....de la forma en la que lleva su vida analizando el uso que hace la persona
de la aplicación tu puedes sacar muchos datos -para mi. Porque si tu dices “yo tengo la aplicación y no la
veo, no la uso y no quiero saber nada…” ya te está indicando que aquí hay algo no funciona. Que sea
porque un trastorno cognitivo o tenga una depresión o anímicamente está hecho polvo… y entonces ya
te abre puertas, te da datos de que ahí hay algo que trabajar… “aquí esta pasando algo”. O el que está
todo el día enganchado… -pues tampoco.

E 34:22 Te proporciona información al final sobre el paciente

PS02 34:27 Claro, información del paciente, de la enfermedad, de las ganas que tiene de ponerse bien, de
las cosas, de vivir. Porque si uno coje la aplicación y le facilita tu energía y encima se mete en los juegos,
pues es un enfermo activo, es un hombre participativo, un hombre que quiere vivir.

E 34:54 ¿Qué más crees que podrían hacer las aplicaciones a parte de proporcionar información?

PS02 34:57 Dependiendo de la aplicación que sea...refiriendome a esta en concreto a mi me parece que
lo hace es suficiente. Esta, hablo de esta. Se podrán crear mil cosas, muchas pero estamos en esta y a mi
me parece que para empezar se abre un mundo. Entonces es una posibilidad que hay que usar, porque
en condiciones normales les va a beneficiar.

E 35:39 ¿Qué otros datos podría recopilar la aplicación y cómo te gustaría ver esos datos? Ahora mismo
la aplicación recoge datos sobre la fatiga. ¿Qué otros datos crees que podría recopilar la aplicación o te
parecen importantes?

PS02 36:00 Otros datos...actividad social por ejemplo. Porque es muy importante. Porque la verdad es
que los enfermos se quedan muy solos, con el paso del tiempo, conforme evoluciona la enfermedad...las
capacidades van mermando y la gente se va alejando. Entonces yo creo que podría ser bueno, el digamos
una app de estas pero los propios pacientes de esclerosis y fomentar las redes de amistad, los lazos
sociales, la comunicación….. - eso me parece muy importante.

E 36:57 Entonces más que recoger datos en cuanto a la exposición social del paciente, sería que la
aplicación facilite y fomente las relaciones, comunicación, acceso a una comunidad con más pacientes
etc..

PS02 37:12 Eso.

E 37:13 ¿En qué momento del recorrido del o de la paciente (aparición de los primeros síntomas,
diagnóstico, tratamiento, brotes, rehabilitación) crees que este tipo de aplicaciones sería útil?

PS02 37:28 ¿Esta en concreto o en general? Por que dependiendo de la aplicación porque los que se
inician, normalmente están medianamente bien, los que se inician recién diagnosticados pues
normalmente tiene cierta estabilidad física ¿no? Y están dando los primeros pasos...entonces yo que
fundamentalmente esta aplicación...cuando ya tienen un grado de discapacidad importante. Estamos
hablando de una SDSS(escala) de 3, no hace falta que esté en 8. No no no...2-3 a mi me parece bien.
E 38:09 La pregunta es un poco general, no es concretamente para nuestra aplicación…

PS02 38:15 Entonces en cualquiera, en cualquier momento. Si, me parece que el cualquier momento.

E 38:24 ¿Incluso cuando solamente hay primeros síntomas?

PS02 38:29 Hombre, digamos que una aplicación en condiciones, diferente a esta...con otras herramientas
que trabaje otras cosas...que de alternativas a decir bueno...que quite miedos que diga “puedes nadar,
puedes hacer esto y lo otro….” las actividades que se puede hacer….” porque hay gente que el deporte le
da miedo y no tiene por qué dar miedo por que la gente lo hace. Pero no se, una aplicación para la gente
que se inicia...de recomendaciones, de cosas para quitar miedos… decir “puedes andar, puedes esto,
puedes lo otro..y controlas tus metros..”

E 39:12 Algo más educativo ¿no?

PS02 39:10 Si si, y de formación. Sobre todo formación e información. Pero una información veraz porque
después en internet hay muchas cosas y desvirtúa el tema.

E 39:32 Totalmente. Pues...muchas gracias.

PS03
….Saludos….

E 00:00 Describe con tus palabras, en qué momento ves a pacientes con EM

PS03 00.09 Pues yo en este momento veo a pacientes desde el momento del diagnóstico hasta que
empiezan tratamiento o necesitan tratamiento para brote o revisiones de los tratamientos, en estos
momentos veo a pacientes.

E 00.26 Vale. ¿Qué relación guarda tu rol con el de otros y otras profesionales sanitarias y con quien
colaboras más y de qué manera.?

PS03 00.39 Yo colaboro con otros neurólogos que llevan pacientes con EM y también con neurólogos de
neurología general que no están tan íntimamente relacionados con la EM.

E 01.01 ¿Puedes señalar en qué punto del proceso asistencial que se muestra en la imagen está tu rol?

PS03 01.01 El que desempeño con más frecuencia? Porque de aquí hago varios.

E 01.12 Bueno, me puedes ir diciendo en los que participas.

PS03 01.14 Vale, pues en síntomas que apuntan a EM, el diagnóstico, el brote y la medicación.

E01.35 Vale, fenomenal.

E 01.49 ¿Cuánto afecta la fatiga en la vida diaria de las personas con EM?

PS03 01.54 Pues en mi opinión es un síntoma importante, por lo menos en los pacientes que yo veo
porque en ocasiones, aunque no tengan una gran afectación motor o sensitivo si es importante porque
les puede limitar el factor de la fatiga.

E 02.14 ¿Qué factores afectan al grado de fatiga que experimentan las personas con EM? ¿Cuáles serían
los 3 primeros?
PS03 02.23 Pues no sabría que decirte, factores en qué sentido?

E 02.30 Que tú, de tu experiencia, hayas visto que afectan al grado de fatiga que experimentan los
pacientes.

PS03 02.39 Pues no sabría decirte ahora a qué factores te refieres.

E 02.47 Por ejemplo, hay personas que nos han dicho el calor o el estrés.

PS03 02.50 Ah, vale, vale, pensaba que decías factores de la propia enfermedad.

E 02.54 No, no.

PS03 02.56 Factores en general, vale, pues yo creo que les afectan, por ejemplo, el estrés y el estado de
ánimo que es un factor importante que les afecta, factores ambientales, el calor si que es verdad que les
afecta mucho, pero lo que yo veo que mas les puede afectar en los pacientes que yo he visto es el estrés,
es lo que les afecta con más frecuencia en la fatiga.

E 0.3.22 El estrés, vale y diferenciarías entre el estrés emocional o un estrés…

PS03 03.30 No… un estrés emocional.

E 03.31 Estrés emocional, vale. Y ¿qué recomendaciones ofreces a tus pacientes para el manejo de la
fatiga?

PS03 03.44 Pues recomendaciones, fuera de lo que es farmacológico, los hábitos de vida, la dieta, los
hábitos de sueño y mantener una vida activa en la medida de sus posibilidades, eso en función de las
secuelas que tengan, claro.

E 04.04 Vale, y ¿qué rol tiene la familia y el círculo social de la persona en el manejo de la fatiga? en tu
opinión.

PS03 04.11 En mi opinión yo creo que es un factor importante porque yo creo que un síntoma un poco
incomprendido por las personas que rodean, bueno, la familia y el ambiente social del paciente, porque
cuando hay síntomas un poco más objetivables desde fuera se puede entender, pero la fatiga, en
ocasiones se interpreta más como un síntoma psicológico y no como un síntoma real y creo que lo
entienden mal y eso sí que genera en el paciente, pues a parte de la incomprensión, una sensación aún
mayor de ese estrés que le pueda estar influyendo. Entonces yo creo que es importante que las personas
que rodean al paciente que entiendan cuál es ese síntoma y lo que les puede les puede limitar.

E 04.56 Perfecto. ¿Conoces alguna solución tecnológica que puedan utilizar las personas con EM para
manejar o controlar su enfermedad?

PS03 05.06 No.

E 05.09 ¿Y para la fatiga?

PS03 05.13 No, solución tecnológica no.

E 05.15 Vale. Puede ser una aplicación o puede ser… yo que sé… un...
PS03 05.23 Pero te refieres, por ejemplo, a aplicaciones que tenga el paciente para conocer mejor sus
síntomas o para mejorarlos... aplicaciones...

E 05.28 Es un poco pregunta abierta de tecnologías, en general que puedan utilizar los pacientes para
manejar su enfermedad o controlarla o entenderla mejor.

PS03 05.46 No, para controlarla no, para entenderla mejor sí, o para, si, para entender mejor los síntomas
que le están ocurriendo, pero para controlar los síntomas yo no conozco ninguno.

E 06.01 Vale, fenomenal.

Vídeo presentación

E 09.28 Bien ¿Qué piensas de la aplicación?

PS03 09.29 Pues me parece interesante, vamos que no sabía cómo funcionaba pero me parece
interesante, me parece que es verdad que utilizarla puede ayudar a los pacientes porque, hombre,
intentar ver en qué actividad consume mas energía, en cuál menos y cuál les puedes adaptar para limitar
la fatiga me parece que puede ser muy útil.

E 09.50 Vale, entonces te ha dado buena impresión.

PS03 09.53 Sí.

E 09.55 Vale ¿Cómo crees que una solución móvil como ésta podría ayudarte a ti a proporcionar apoyo
a tus pacientes con EM?

PS03 10.05 Utilizando la aplicación?

E 10.08 Sí.

PS03 10.09 O sea, indicándole a los pacientes que utilicen la aplicación, ¿te refieres, no? recomendándola.

E 10.14 Si, por ejemplo.

PS03 10.15 Vale. Pues yo creo que recomendando la aplicación si que es cierto que el paciente va a poder
hacer la actividad que realmente pueda hacer sin ocasionarle más fatiga, sin… limitando esa fatiga el
paciente no va a ver todos los efectos adversos que eso puede generar porque se convierte a veces en un
círculo vicioso, intentar querer hacer más de lo que puedes hacer te genera fatiga, eso repercute en el
estado de ánimo y termina todo… Entonces yo creo que sí que es importante pues aprender a conocerse,
cuáles son las actividades que puedes hacer y por ejemplo, con lo de la mujer con todo lo de la
menstruación que también ahí influye los grados de energía que tenemos pues me parece interesante y
yo creo que puede ayudar a que el paciente esté mejor porque además cuando hay un componente
importante de fatiga repercute mucho en todo el sistema funcional en EM.

E 11.15 Claro y ¿cómo crees que una aplicación como esta podría ayudar a otras personas, a pacientes,
familiares, a otro personal sanitario a proporcionar apoyo a pacientes con EM?

PS03 11.27 Yo creo que con la aplicación, por ejemplo, los familiares conocer que eso es algo real, que
realmente lo que le ocurre al paciente le está generando una fatiga que le limita, conocerlo y ver que a
través de una aplicación eso es algo real puede ayudar a que le puedan dar apoyo al paciente y yo creo
que a nivel de profesionales sanitarios que están controlando y están haciendo el seguimiento de
pacientes con EM pues ir monitorizando un poco el grado de fatiga y ver si con esa monitorización y esa
regulación es suficiente o es que utilizan alguna otra medida.

E 12.08 Claro, eso es. ¿Qué función o funciones te han resultado más útiles?

PS03 12.12 De las de la aplicación me ha resultado útil el poder conocer cómo repercute cada actividad o
sea que cada actividad realiza el paciente como le está repercutiendo en su fatiga, que a veces quizá
puede no ser muy… o sea, puede ser un poco difícil valorar por el propio paciente, entonces, el llevar un
registro puede hacerle modificar un poco su conducta de manera que genere menos fatiga en el dia a dia.

E 12.41 Vale. Y ¿Qué funciones o función que no te han resultado útiles?

PS03 12.48 En general me ha resultado todo bastante útil, no he encontrado nada que a priori al
escucharlo no me haya parecido útil.

E 12.59 Vale ¿Cómo crees que se podría mejorar la aplicación para que sea más valiosa para ti en tu
práctica clínica con pacientes con EM?

PS03 13.10 Pues para mí no sé si eso es posible descargarlo, pues por ejemplo, para un diario que quede
registrado, un diario del paciente para hacer, para descargar toda esa información, por ejemplo, en una
tabla excel y tener una monitorización del paciente.

E 13.28 Vale. O sea, que para ti sería que tú tuvieses, por ejemplo, acceso a la información, a ese registro
del paciente.

PS03 13.37 Quizá no de todos los pacientes, pero quizá en los que vemos repercute un poco más la fatiga
pues tener nosotros también acceso.

E 13.46 Vale. ¿Crees que una aplicación como esta podría ayudar a tus pacientes con EM?

PS03 13.53 Si, si, si, creo que si.

E 13.57 Vale, y en qué crees que podría ayudarles o de qué manera o en qué aspectos?

PS03 14.02 A los pacientes que tengan fatiga o que en ocasiones es difícil identificar ese síntoma pues
ayudarles a identificar ese síntoma y a distinguirlo...que no es simplemente un cansancio pues normal,
sino que es un síntoma diferente. Y a ver, poder ver si tienen que modificar algo de su actividad diaria
para reducir ese síntoma que les está limitando.

E 14.35 Vale, fenomenal. ¿Crees que a tus pacientes les gustaría este tipo de aplicación?

PS03 14.43 Yo creo que sí. Es verdad que al ser una aplicación que tu llevas en el móvil y que vas haciendo
un registro y que parece sencillo de hacer, yo creo que si que si que les gustaría.

E 14.56 Vale y ¿cómo crees que se podría mejorar la aplicación para que fuese más valiosa, pero esta
vez, para los pacientes?

PS03 15.02 Para los pacientes… pues no sabría decirte porque me ha parecido que es una aplicación
bastante… me ha resultado por la explicacion facil de utilizar y comoda. No te sabría decir, yo creo que así
no le he visto que sea complicada de utilizar.
E 15.23 Vale, y ahora esto es un poco preguntas generales en cuanto a la tecnología, vale. ¿Cómo
podrían ser útiles las aplicaciones de salud móvil en tu trabajo?

PS03 15.41 Pero en general, no?

E 15.44 Si, quiero decir no tiene porque ser específicamente esta aplicación sino en sí aplicaciones de
salud, como crees que pueden ser útiles en tu trabajo.

PS03 15.55 Hombre pues, por ejemplo aplicaciones que valoraran la interferencia de varios fármacos, no?
Fármacos que esté tomando el paciente y ver si interaccionan con algún otro fármaco. Por ejemplo, ¿te
refieres a eso?

E 16.11 Si, por ejemplo.

PS03 16.12 La monitorización de fármacos no solo de los fármacos de EM sino con otros fármacos que
esté tomando el paciente… ver si existen interacciones, por ejemplo?

E 16.24 Vale, fenomenal. ¿Ves algún área en particular en donde las tecnologías podrían además
empoderar o ayudar al familiar?

PS03 16.36 Al familiar?

E 13.39 Sí, o a la persona cuidadora.

PS03 13.42 Si, si yo creo que si, bueno lo que pasa es que tecnología, yo asi lo que me plantearia con
respecto al familiar son aplicaciones o tecnologías que ayuden a comprender la enfermedad, o sea, a
comprender cada síntoma y qué síntomas están relacionados directamente con la enfermedad, eso sí que
ayudaría al cuidador y al propio paciente

E 17.07 Mmmm, vale. Y ¿qué otros datos, a parte de la fatiga, crees que podría recopilar la aplicación y
cómo te gustaría ver reflejados esos datos? Antes me has comentado lo de la tabla de excel, pero alguna
otra forma o alguna otra información que también te gustaría que la aplicación pudiese recopilar.

PS03 17.31 Alguna otra información pero relacionada, me has dicho, pero a parte de la fatiga, no? Otra
información del paciente.

E 17.38 Si.

PS03 17.42 Mmm... en esa misma aplicación que estamos..., que te refieres…No o a otra?

E No, en general, alguna otra aplicación de salud móvil, que datos podría recopilar?

PS03 18.03 Pues a mi lo que se me ocurre es un poco lo que te decía o patologías concomitantes que
pueda estar interfiriendo o fármacos concomitantes que tome el paciente que a veces interfieren,
patologías que incluso no son de gran trascendencia o fármacos que a lo mejor sí que pueden estar
interfiriendo. También podemos actuar sobre eso.

E 18.26 Vale, y ¿en qué momento del recorrido del paciente (desde que aparecen los primeros síntomas,
diagnóstico, tratamientos, brotes, rehabilitación) crees que este tipo de aplicaciones de salud móvil
sería más útil?
PS03 18.43 Desde el diagnóstico… yo creo, bueno yo creo que es útil en todo momento y yo creo que
puede ser, vamos, partiendo de la base que es útil en todo momento, pero cuando el paciente recibe el
diagnóstico, no al inicio de los síntomas sino cuando es diagnosticado donde puede resultar útil porque
es donde el paciente va a poder tener más opciones de conocer mejor todo lo que le está pasando y poder
modificar, si tiene que modificar algo, yo creo que aqui esta en el momento del diagnóstico.

E 19.13 Vale, a partir del diagnóstico, no?.

PS03 19.15 Si.

E 19.16 Vale, fenomenal. Pues, bueno, hemos terminado muy deprisa. No se si…

PS03 19.21 Ay, no me digas.

E 19.23 Si, no, pero no pasa nada

PS03 19.25 Que he contestado todo muy rápido.

E 19.28 Sí, no... por eso que siempre tenemos la ultima pregunta esta de si hay algo más que te gustaría
añadir, así que...

PS03 19.37 No, no, nada. Pues me ha resultado muy interesante la aplicación. Además, yo creo que hoy
en día que todo el mundo tiene tantas aplicaciones en el móvil , que todo el mundo lleva todo muy
apuntado, al tener una aplicación que te ayude a controlar uno de los síntomas que te está influyendo, la
verdad, que me parece muy interesante.

E 19.55 Si, al final eso, no? Un poco el objetivo es ver, pues ya que la tecnología nos acompaña tanto
estos días pues de qué manera ya no solo que nos acompañe pero, eso, que además, nos apoye, ¿no?
Y en el caso de un paciente con una enfermedad crónica que al final tiene que hacer esto diariamente,
pues si de alguna forma la tecnología le puede ayudar o le puede apoyar o puede, bueno, complementar
todo esto, pues bienvenido sea, ¿no?

PS03 20.24 Claro.

E 20.25 Entonces esa es un poco la idea y por eso queremos recabar un poco informacion de que cosas
podria, podriamos anadir a la aplicación, que cosas, eso, os parece que a vosotros puede ser más útil
para el paciente.

PS03 20.43 Si, más útiles, ¿no?

E 20.45 Si, más útiles para el paciente, dentro de que si que estamos centrándonos en la fatiga, pero
bueno, como no es un síntoma aislado…

PS03 20.54 Si, exacto.

E 20.55 Por eso, de ahí lo de añadir el ciclo menstrual en el caso de la mujer o factores ambientales, que
como tu has dicho, también afectan , eh, bueno pues eso, intentar como tener una aplicación que sea
lo más completa posible.

PS03 21.13 Si que lo ve todo lo que le pueda afectar.

E 21.16 Claro.
PS03 21.17 Afectando o influyendo.

E 21.18 Claro, para intentar bueno, pues, poder ofrecerle al paciente, bueno, pues como la atención más
personalizada y la aplicación más útil, ¿no? que pueda tener.

PS03 21.34 Pues si.

E 21.35 Fenomenal. Pues nada, muchas gracias.

…..Despedida….

PS04
E 00:01 ¿En qué momento ves a pacientes con EM?

PS04 00:08 Pues hace ya unos cuantos años, estamos hablando del año 81-82 aproximadamente

E 00:21 Y en qué momento del proceso asistencial del paciente, en esa secuencia en la que el paciente
va al centro de salud o al hospital etc...¿en qué momento tu ves a pacientes con esclerosis múltiple?

S04 00:32 bueno yo empecé como residente viendo pacientes con EM, yo los veía fundamentalmente en
urgencias, de hecho es una de las razones por las que yo me dedique a eso...pero poco a poco fui viendo
más digamos, relación estrecha con los pacientes de manera que luego les veía en consulta y me los
enviaban del servicio de urgencias o de otros servicios de los hospitales y poco a poco he ido adquiriendo
más responsabilidad y no les veo ya de urgencias normalmente pero si les veo en una primera consulta
enviados por otros médicos de cabecera o otros compañeros neurólogos que quieren que vea yo los
pacientes de EM.

E 1:27 En este momento, ahora mismo, sería ¿en consulta?

PS04 01:31 Ahora mismo es en consulta. Y casi siempre enviados por otros compañeros o que los
pacientes acudan por una segunda opinión.

E 1:44 ¿Qué relación guarda tu rol con el de otros u otras profesionales sanitarias?

PS04 01:50 Con otros profesionales sanitarios pues es muy intensa. Primero porque la unidad de EM que
yo dirijo tiene ya otros profesionales sanitarios. Por ejemplo: enfermeras, fisioterapeutas, administrativas,
auxiliares...en fin. Entonces yo sigo guardando esa relación a nivel de la unidad pero, luego yo colaboro
con otros especialistas porque los pacientes con EM como su nombre indica tienen múltiples lesiones que
y muchas veces no solo neurológicas…Aunque la EM es una enfermedad predominantemente neurológica
del sistema nervioso central además. Pero veo oftalmólogos, ginecólogos, otorrinos, internistas...es decir,
prácticamente un porcentaje muy alto de los especialistas ven enfermos conmigo, me mandan enfermos
y yo les mando enfermos a ellos también.

E 2:55 ¿Con quién dirías que colaboras más y de qué manera?

PS04 2:59 Con la gente de la unidad..fundamentalmente con enfermería, la coordinadora de ensayos

clínicos y la fisioterapeuta. Luego también la trabajadora social y la neuropsicóloga.

E ¿Puedes indicarme en qué punto del proceso asistencial que se muestra en la imagen estaría tu rol?

PS04 04:03 Digamos los puntos son ¿Sin diagnóstico, Síntomas que apuntan a EM , Diagnóstico,
Brote, Medicación, Rehabilitación…? ¿Esos son los puntos que tengo que elegir esos puntos? No sé si
entiendo bien la pregunta.
E 4:20 Si, en el recorrido que hace el paciente desde que no tiene diagnóstico, hasta que tiene síntomas,
hasta que se le da el diagnóstico, o un brote o medicación o rehabilitación...en esa consulta que tú me
comentabas que ves al paciente, generalmente ¿en qué momento está el paciente?

PS04 04:40 En todos, y quizás menos en rehabilitación porque de eso se encarga la fisioterapeuta
normalmente pero también a veces tengo que meterme en ese tema. Pero todo lo demás depende de
cada paciente. Hay pacientes que vienen y que no tienen diagnóstico y vienen simplemente a que le
confirmen el diagnóstico e intentar digamos estar seguros. Otros vienen porque están dentro de un
seguimiento por brotes...otros vienen porque quieren que les ayude a elegir la mediación… O se que en
todos los puntos. Por ejemplo en esa parte de síntomas que apuntan a EM son los pacientes sin
diagnóstico que vienen con sospecha de EM y si pides porcentajes pues muy similar. Es decir que veo
pacientes de todo tipo y proporcionalmente, exceptuando quizás los de rehabilitación veo muchos
pacientes pero a veces también me consultan.

E 6:09 ¿Cuánto afecta la fatiga en la vida diaria de las personas con EM?

PS04 06:16 Muchísimo. Es uno de los síntomas que yo me he preocupado mucho porque muchos
pacientes me lo han dicho y hay una frase que nunca olvidaré - esto me lo dijo un paciente estando en
Francia... que yo trabaje en francia en EM. Una cosa que nunca he olvidado. “El único que entiende a un
paciente con EM es otro paciente con EM”. Porque están tan afectados a veces, están tan comprometidos
con ese síntoma que no le entienden ni siquiera el resto de enfermos de otras cosas….a los pacientes yo
creo que más del 50% de los pacientes yo llamaría un síntoma oculto…. Son pacientes que a lo mejor
tienen muy buena pinta, muy buen aspecto. No parecen en absoluto enfermos pero que no pueden
moverse por el cansancio que tienen todo el día. Y eso es más de la mitad de los pacientes.

Digamos que para mi en más de la mitad de los pacientes, es uno de los síntomas más importantes.

E 07:38 ¿Dirias también que es de los más limitantes?

PS04 07:43 Si. Si porque…. Claro un paciente puede estar además hemipléjico o parapléjico pero pacientes
como te digo, tienen absolutamente un aspecto físico estupendo y una exploración casi normal -si
quitamos del medio la fatiga y algunas veces la fatiga cognitiva… Esos pacientes para ellos... es lo que más
les dificulta realizar su vida normal y sobre todo su trabajo normal. Pero a veces se preocupan también
mucho por el cuidado de los hijos, de que no pueden pasear con sus hijos y a pesar de -insisto mucho en
esto, porque es clave. Que tienen un aspecto normal para todo el mundo. Entonces la gente no les
entiende…

E 08:40 ¿Se podría diferenciar entre la fatiga cognitiva, la fatiga física?

PS04 8:51 Si, se puede diferenciar. Lo que pasa es que hay que estudiarlo, hay que tener un
neuropsicólogo que te ayude. Pero hay pacientes que efectivamente hay test que te permiten ver que el
rendimiento en la primera parte del test no tiene nada que ver con la segunda parte del test simplemente
porque a lo mejor dura media hora o tres cuartos de hora y al principio empieza muy bien y poco a poco
se va cansando y va teniendo un rendimiento cognitivo cada vez peor. Nuestra psicóloga que trabaja con
nosotros también nos lo comenta muchas veces y para ella es fundamental también la fatiga cognitiva. Y
si, se pueden distinguir.

E 9:40 ¿Qué factores afectan al grado de fatiga que experimentan las personas con EM? ¿Cuáles serían
los 3 primeros factores?

PS04 09:54 Yo creo que el ejercicio físico quizás no es el primero...la temperatura, el calor, -sobre todo en
nuestro medio...los pacientes que, en muchos casos, no siempre es así...la EM es muy variable y hay
pacientes que están mejor con el calor.... Pero el 90% de los pacientes que tienen fatiga empeoran con el
calor, y el calor es importante. El ejercicio general, que puede ser el ejercicio físico. Y luego hay situaciones
de estrés que condicionan mucho. Puede ser incluso estrés laboral. Ahora mismo me estoy acordando de
un paciente que vi hace muy poco, creo que ayer o antes de ayer… que es profesor de universidad y
cuando le putean es decir, el hacen faenas -que es bastante a menudo. Pues tiene un cansancio que casi
le impide realizar su vida normal. El estrés es muy importante.

E 11:00 ¿Qué recomendaciones ofreces a tus pacientes para el manejo de la fatiga?

PS04 11:10 Es muy variable dependiendo de las circunstancias que te he comentado. Por ejemplo, lo del
calor, evitarlo. Hay una cosa que yo siempre les recomiendo -que algunos lo hacen y algunos me siguen
casi al pie de la letra y suele ser importante para ellos y les sirve..que es que no intenten superar la fatiga.
Es decir, que si un paciente empieza a tener fatiga o fatigabilidad o empieza a estar peor, lo mejor es que
si puede, descanse. Lo que pasa es que a lo mejor no siempre se puede. Sobre todo la gente que trabaja.
Pero...el intentar superarla suele ser un problema porque suele dar más fatiga. Entonces si ellos pueden
reposar durante un tiempo -lo que pasa que a veces no se recuperan con un descanso habitual y necesitan
más tiempo...Es lo mejor para que se recuperen. Luego evitar ambientes calurosos y situaciones de estrés.
Cosa que es muy fácil de decir pero muy difícil de hacer. “No tenga estrés. Pues dígame usted, si me están
fastidiando en mi trabajo como no me voy a estresar”. Le puedo dar ideas pero no soluciones.

E 12:34. Es complicado. Y ¿de qué manera estos pacientes intentan luchar contra esa fatiga que
comentabas? ¿De qué manera intentan ellos superar esa fatiga?

PS04 12:56 Generalmente me hacen bastante caso si pueden. Yo tenía una paciente británica que cuando
se encontraba mal, fatigada...como yo le había dicho que tenía que descansar, se sentaba en el bordillo
de la acera. En el momento que notaba “ya estoy cansada” y hasta que no se le pasaba el cansancio...lo
hacía de manera inmediata. Es una exageración evidentemente pero le funcionaba y ella estaba muy
contenta con el sistema. Hombre, el bordillo de la acera es peligroso pero en cuanto podía pues se
sentaba. Y la mayoría de los pacientes si que te hacen caso, lo que pasa es que eso condiciona un
problema familiar...Me estoy acordando ahora de un paciente que era capataz de pasos de semana santa,
que en la semana santa además estaba casi siempre bien, muy buen aspecto… y cuando llegaba a su casa
y decía que estaba cansado para cuidar a los niños pues tenía unas broncas horrorosas con su mujer. Ella
no entendía que pudiera salir a cosas que para ella eran menos importantes pero que para él eran muy
importantes. Eso crea unas situaciones difíciles. Pero si, realmente suelen intentar hacer caso y suelen
intentar descansar. Dormir mucho - lo que pasa que eso es lo mismo, a veces se puede y a veces no se
puede...y luego hacer ejercicio. Eso también lo recomienda la fisioterapeuta mucho. Y el ejercicio tiene
que estar adaptado. Tienes que estar adaptado en el sentido de que tenemos que evitar que haya exceso
de fatiga. Ahora tengo otro pacientes que vi ayer -casualmente- que es un paciente italiano, que está muy
bien. Tiene dificultades para la marcha pero nada muy bien...entonces lo único que yo le he dicho es que
no se exceda. Pero a pesar de todo él se da cuenta y dice que “en el agua estoy estupendamente y a veces
me paso de tiempo” y digo “pues no te pases de tiempo porque sabes que luego lo vas a pagar”. Entonces,
a veces me hace caso pero a veces no me lo hace porque está tan bien cuando está en el agua nadando
que se siente muchísimo mejor...entonces pues a veces se pasan. Pero si se dan cuenta. Y eso sirve para
que no se pasen demasiado.

E 15:39 Para que puedan anticipar y predecir que luego después van a sentir esa fatiga... Bien, ¿Qué rol
tiene la familia y el círculo social de la persona en el manejo de la fatiga?

PS04 15:58 Eso es fundamental. Ya te lo he comentado antes que no se les entiende bien a los pacientes.
Yo muchas veces cuando vienen acompañados los pacientes con EM, le hago preguntas a la pareja o a la
persona que está con él o al hijo, o la madre...y les explico que evidentemente no es tán fácil digamos,
darse cuenta que un paciente tiene esa limitación -la fatiga- porque no es una cosa tangible. No es lo
mismo que una persona que le falla la pierna, o que está en una silla de ruedas y se ve que algo no está
bien. Pero un paciente que entra andando bien, que tiene buen aspecto, que es simpático...a la familia
hay que informarle que a pesar de eso puede tener una incapacidad producida por la fatiga. Y eso es
necesario comunicárselo. No es evidente casi nunca. A veces los familiares hacen algún comentario que
te indican que no lo han entendido. “Sin embargo vas al fútbol….” Y eso es otra cosa….no es tan fácil.
Entonces lo que hay que hacer es intentar concienciar a la familia. Lo que pasa es que eso no está bien
establecido y no tenemos estructuras que permitan por ejemplo hacer visitas familiares para explicar
esto a los familiares. De vez en cuando lo hacemos en las reuniones con pacientes.

E 17:50 Verdaderamente es un tema importante… ¿Conoces alguna solución tecnológica que puedan
utilizar las personas con EM para manejar o controlar su enfermedad?

PS04 18:04 Depende de la situación de cada paciente. Hay muchas soluciones tecnológicas, desde las
ayudas, o las sillas más o menos sofisticadas… Hay otras soluciones que son más digamos, utilizadas en
países como EEUU o Alemania...los sistemas refrigerantes para el calor, que son chalecos de hielo seco o
gorras de hielo seco -en EEUU se utilizan más las gorras. Y luego todas las prótesis y las cosas que mejoran,
aunque menos la fatiga y más la función motora. Pero claro, si mejoran la función motora pues consigues
que los pacientes se te fatiguen menos. Y luego sobre todo consejos de que hagan ejercicio pero que sea
un ejercicio controlado que es de lo que hemos hablado.

E 19:20 Y...¿soluciones digitales como aplicaciones, aplicaciones móviles que le ayuden al paciente a
manejar o controlar su enfermedad?

PS04 19:30 Se que hay alguna pero realmente yo no he visto aplicaciones que sean de utilidad que yo
haya visto funcionar. Pero se que hay algunas.

…..Se muestra video de More Stamina….

E 23:12 ¿Qué piensas de la aplicación?

PS04 23:15 Yo esto lo tenía en la cabeza porque se lo había oído a tus compañeros, a Octavio y en alguna
ocasión a algún otro. A mi, es la idea que yo tenía. Era como funciona esta aplicación y me parece muy
interesante. Lo que pasa que efectivamente, habrá que ajustarlo y ver hasta qué punto se ajusta a la
realidad de la fatiga que experimentan los pacientes. Pero como idea me parece fantástica, sin duda.

E 23:53 ¿Cómo crees que una aplicación como ésta podría ayudarte a proporcionar apoyo a tus
pacientes con EM?

PS04 Todo lo que yo te he comentado de hasta qué punto puede llegar un paciente...de alguna manera
esto lo cuantifica. Lo que dice el video “mira, tu tienes planificado ahora ir a un concierto de rock que va
a durar 3 horas y tú a la hora y media se te acaba la energía. Con lo cual, buscate otra cosa, o vete más
tarde”. Eso evidentemente hay que ajustarlo al paciente y requiere sobre todo tener idea de la
disponibilidad energética, que no va a ser algo absolutamente exacto en cada paciente, sino que va a
haber un margen y un rango que va a entorpecer el cómo utilizar la aplicación. Pero como idea desde el
punto de vista del diseño... Me parece fantástico y me parece una muy buena manera de empezar. Lo que
pasa es que luego hay que ajustarlo a la realidad cotidiano de cada enfermo.

E 25:28 Claro...¿A ti como profesional te parece útil y crees que cuantificar esa fatiga te puede ayudar
en tu trabajo?

PS04 25:35 Totalmente. La única duda que tengo es si eso se puede hacer de forma que tenga un valor
real práctico. Pero que sería utilísimo tenerlo. Vamos a imaginarnos que ya está la aplicación, que se ha
probado y tenemos unos rangos. Evidentemente luego habría que hacer un estudio para ver si eso
funciona o no funciona en la vida real pero tiene toda la pinta de funcionar porque es una cosa muy clara.
Es decir, si te pasas de la fatiga, lo peor del ejercicio que te permite la fatiga que tu tienes ahora, lo lógico
es que pagues las consecuencias y vengas más cansado. Con lo cual si eso está demostrado pues de alguna
manera es fácil darte cuenta de la utilidad. Y luego pues como todo, tienen fluctuaciones, en la vida real
tiene fluctuaciones...pero desde luego tiene que funcionar, a mi me parece que tiene que funcionar.
E 26:41 ¿Cómo crees que una aplicación como esta podría ayudar a otras personas (pacientes,
familiares, sanitarios) a proporcionar apoyo a pacientes con EM?

PS04 26:55 Volvemos al principio. Esque es muy claro. Cuando tu ves algo objetivamente, “mira es que
tengo la stamina al 10% -como lo llamemos- y me ha dicho que mejor me quede en casa”. “A pues vente
que vamos a ir al cine, que tal que luego no se que y no se cuantos...” y cuando vayas al cine y vean tus
familiares que te has venido abajo….pues “le vamos a tener que hacer caso a la aplicación.Porque esto ya
nos lo advirtió. Ya te dije que iba a ir mal ”... De alguna manera es un dato objetivo que la gente va a
valorar positivamente para utilizar.

E 27:45 ¿Qué función o funciones te han resultado útiles?

PS04 27:50 ¿De la aplicación? Yo creo que todo lo que habéis presentado pero sobre a mi lo que a mi me
interesa es el nivel. El nivel. Lo que tienes digamos todavía de capacidad energética y que ese nivel lo
tengas monitorizado. Eso a mi me parece que es lo más importante. Porque al fin y al cabo si eso se
correlaciona bien con la realidad, pues un dato tan objetivo que puede ser útil ya para todo. Se te va la
imaginación ¿no? Pero para ensayos clínicos de cualquier fármaco que tu quieras meter la variable fatiga
pues tienes una posibilidad de usar una herramienta que es muy objetiva.

E 28:49 ¿Hay alguna función que no haya resultado útil?

PS04 28:59 Resumen un poquito las funciones porque se me está escapando un poquito eso.

E 29:01 Las funciones son: monitorizar la fatiga, posibilidad de rellenar escalas de fatiga, tener acceso
a la información sobre el ciclo menstrual en el caso de la mujer. Incluye un calendario menstrual para
que la persona pueda ir registrando y ver un poco las variables...y también incluye factores ambientales
como la temperatura.

PS04 29:50 Yo creo que todas son importantes.

E 29:56 ¿Cómo crees que se podría mejorar la aplicación para que sea más valiosa para ti en tu práctica
clínica?

PS04 30:04 Creo que habría que -sin ser muy pesado y teniendo en cuenta que hay un número limitado
de variables….- poner algún sistema de alerta. No obligatorio porque osino a los pacientes les convertimos
en robots, pero sí que…”Está usted es un nivel de fatigabilidad que puede ser importante para la
evolución”. Porque la fatiga a veces - aunque es una cosa no muy bien demostrada pero que se va a poder
demostrar muy bien con este aparato..- Es que a veces los brotes están desencadenados por exceso de
fatiga..entonces eso de alguna manera habría que advertir a los pacientes. “Mire usted que está muy
cansado, usted no se da cuenta bien pero tiene un nivel de energía por lo que sea…(por las variables que
vosotros utilizais en la aplicación... pero que realmente merece la pena considerar) está usted en riesgo”.
Esto hay que ver también cómo se maneja pero es una posibilidad que os comento se podría utilizar.

E 31:39 Si, alguien nos comentaba, también, un poco en esa línea de poder registrar los síntomas para
intentar ver si estamos hablando de un posible brote lo que le estäa åasando a la persona, que entiendo
que puede ir un poco por ahí, no?, si esos niveles de fatiga no es un síntoma aislado si no que es que
igual va a desencadenar o es que es está desencadenando un brote.

PS04 31.58 Yo lo veo más como preventivo.

E 31.59 Mas preventivo

PS04 32 También tiene valor, pero yo lo utilizaría, no que esté ya en brote o que pueda ser el inicio de un
brote pero sí que puede ser el desencadenante de un brote o una agravación importante.

E 31.16 Vale. Crees que una aplicación como esta podría ayudar a tus pacientes con esclerosis múltiple?
PS04 32.27 Sin duda. Estoy absolutamente convencido.

E 32.33 Y crees que se podría mejorar la aplicación para que fuera más valiosa para el paciente, a parte
de lo que nos has comentado anteriormente?

PS04 32.44 Yo creo que , hombre!, la otra ventaja que tiene este sistema es que tienes un registro que
puedes comparar con bases de datos que puedes tener, digamos, comparando un perfil no solo con cada
paciente, sino con grupos de pacientes, o sea, que yo... Habría un registro de fatiga que podría dar una
idea no solo de como estas respecto a ti mismo en tu situación sino como digamos la mayoría de la
población, por ejemplo, de tu tipo de enfermedad o con un tipo de tratamiento, es decir, que da muchas
posibilidades de incluir datos que son puramente clínicos para que nos sirva de alguna manera para
comparar en un momento determinado y nos pueda dar idea de como esta la situación del paciente, no
solo ya de la fatiga, sino de la fatiga con todo lo demás.

E33.55 Ummm y pensando desde el punto de vista del paciente que crees que al paciente le puede
resultar valioso? Qué otras funciones o de qué otra forma podría mejorar la aplicación para que, no a
nosotros, al paciente le resulte más valiosa.

PS04 34.16 Atractivo

E 3417 Atractiva, si.

PS04 34.20 Si, yo creo que buscar también alternativas a para cuando la aplicación te de alguna limitación
yo creo que también hay que darle al paciente alternativas. Eso no es fácil, lo entiendo porque además
hay que conocer a cada paciente, pero ese dato lo puede tener también la aplicación. “Mejor vete al cine
o mejor…” Es decir, algunas alternativas de este tipo.Y luego, ya lo he comentado, lo de las alertas, ¿no?,id
comparando con algún dato que también te lo he comentado que tiene que ver con los registros, es decir,
¿qué va a ocurrir? porque vais a tener una cantidad de datos tremenda, una especie de big data que dicen
“mira cuando hay todo esto, pues estás en un riesgo importante de que no puedas volver a casa o vuelvas
fastidiado o tengas un brote”. Esto a los pacientes les puede dar mucha seguridad también.

E 35:32 ¿Crees que a tus pacientes les gustaría este tipo de aplicación?

PS04 35:39 Si. a la mayoría , la inmensa mayoría. De hecho, yo en algún caso lo he comentado con alguno
y enseguida están entusiasmados. Lo que pasa es que…. esto no es muy tangible porque a pesar del video
que habéis puesto y está muy bien... realmente esto se lo tienes que explicar al paciente uno por uno y
luego ahí va a ver mucha variabilidad. Y me imagino que por lo que estáis haciendo las entrevistas y
demás.

E 36:16 Efectivamente. Y distinguir entre un perfil de paciente, por ejemplo, un grupo de edad u otro o
un paciente...no sé, porque sí que ha habido personas que nos han dicho creo que les puede gusta pero
han divididos a los pacientes en diferente categorías y han hecho diferentes perfiles.

PS04 36:48 Eso es verdad, pero es verdad lo contrario también...que al final los datos combinados te dan
más información que dividir perfiles y demás. Entonces lo importante es que se registren todos los datos
y luego se utilicen para el análisis de los mismos. Que se utilicen de otra manera. Yo creo que aquí viene
más el análisis de big data. Por ejemplo, tú puedes dividir las formas en formas primarias progresivas, en
gente mayor de 50, menos de 50 años...pero esos datos si tú los tienes registrados pues los puedes
analizar de otra manera. Lo importante es tener un registro bueno - que lo vais a tener porque
evidentemente todos los datos van a venir a la aplicación. Y por eso yo he insistido mucho en que más
que dividir, tener los datos demográficos de los pacientes. Es decir si sabes si es una primera progresiva,
sabes la edad del paciente, sabes el sexo, sabes si esta embarazada, sabes un moneton de cosas...eso es
más facil analizarlo despues que hacer grupos. Pero vamos eso es una idea mía. Soy muy partidario de los
big data.
E 38:18 En general la tecnología, ¿cómo podrían ser útiles las aplicaciones de salud móviles en tu
trabajo?

PS04 38:32 Para mi es evidentemente... yo a veces dicen “que la neurología avanza o la esclerosis avanza,
el conocimiento y tal”... yo creo que lo que avanza es la tecnología y la tecnología aquí es fundamental.
De hecho hay una cosa que no tiene nada que ver pero... que ahora mismo la genética, dentro de nada
vamos a saber si un tratamiento es útil o no es útil antes de dárselo al paciente por la genética del paciente
y la casuística del tratamiento. De manera que todo lo que es tecnología es importantísimo para manejar
a los pacientes. Sobre todo que ahora este manejo lo podemos hacer fácilmente. Porque antes era muy
complicado pero ahora ya es muy fácil. Tener los registros y manejarlos y utilizar todos los datos que
sepamos y manejarlos bien. Yo creo que esa es la clave del futuro del manejo de las enfermedades
neurológicas. Pero una enfermedad tan complicada como es la esclerosis múltiple de alguna manera, esto
es todavía más útil me parece a mi.

E 39:49 imaginándote posibles usos.. ¿Qué crees que podría hacer una aplicación de salud para ti en tu
trabajo? ¿Qué le pedirías a una aplicación de salud?

SP04 40:03 Pues que me diga respuestas a situaciones, digamos complicadas, por ejemplo de tipo de
tratamiento en relación con síntomas. Porque no necesariamente toda la aplicación respecto a la eficacia
de los medicamentos. Sino, que a veces es puro sintomático y uno de los factores sintomáticos más
importantes es la fatiga. Es decir, que también podemos detectar el deterioro cognitivo...podemos hablar
de más cosas pero la fatiga hoy en dia es fundamental. Entonces por eso me parece que es... una buena
manera de empezar pero de todas maneras puede haber más cosas. Y por ejemplo del deterioro cognitivo
te puedo asegurar que si yo estuviera en el trabajo que estáis haciendo sería la siguiente aplicación a
hacer. De hecho sí que he visto algunas aplicaciones sobre deterioro cognitivo pero es que los datos que
podemos tener de los pacientes de cómo están funcionando respecto a la cognición son claves. Y eso se
puede medir muy bien y se puede registrar también. Todo parte de tener buenos registros. No solo de la
enfermedad sino de las manifestaciones concretas. Y yo creo que por ejemplo, el deterioro cognitivo va a
ser una de las cosas que vais a meteros rápidamente con seguridad.

E 41:43 ¿Te parecería entonces interesante añadir eso como una función de esta aplicación?

PS04 41:50 Si. el deterioro cognitivo además ... .hemos hablado de la fatiga cognitiva. Entonces hay
relativamente test muy sencillos para valorar el deterioro cognitivo y eso también se puede digamos
introducir en una aplicación haciendo luego un test como puede ser el “symboly modality test” que es
rápido y te da una información que luego puedes intentar correlacionar con la fatiga cognitiva. Es decir,
que lo que hemos dicho antes de un paciente y yo he conocido alguno...uno en Córdoba que lo comenta
siempre que él no puede dar clase más que una hora porque a la hora siguiente ya no rinde como
últimamente y eso es por la fatiga cognitiva. De alguna manera, eso tendrías que introducirlo también.

E 42:56 ¿Te parece que el estar usando nuestra aplicación podría generar al paciente una fatiga
cognitiva y de alguna forma tendríamos que tenerlo en cuenta?

PS04 43:13 Si... pero yo creo que eso también sirve para medirlo. Es decir, que evidentemente sí es una
aplicación muy compleja y requiere mucho tiempo, mucha concentración puede ser un problema. Pero
eso se puede graduar. Y además hablar pacientes que evidentemente tu diras “ no, este paciente esta
parte de la aplicación no me interesa porque produce más estrés o cualquier otro problema”. Otra cosa
que no hemos hablado es estados depresivos o distímicos de los pacientes que también pueden
condicionar, pero yo creo que eso es regularlo. Y yo le veo muchas más ventajas que inconvenientes y
simplemente lo que hay que hacer es ver hasta qué punto hay pacientes que puede ser un exceso meterles
una cosa tan complicada para ellos. Pero si no es complicado, le va a ser muy útil. Entonces bueno, pues
hay que aprovechar lo que podemos utilizar.
E 44:26 Ves algún área en particular en donde las tecnologías podrían además empoderar o ayudar al
familiar?

PS04 44:39 ¿Al familiar? ¿A parte de la fatiga? Pues lo que hemos hablado por ejemplo el estado anímico,
es una cuestión que es muy difícil de cuantificar pero que muchas veces los familiares de los pacientes no
saben cómo manejarse con ciertas situaciones si tienen o no tienen tratamiento antidepresivo...yo creo
que eso es también una cosa a considerar pero yo creo que para empezar habéis hecho bien. La fatiga es
lo que más puede separar al familiar del paciente, de alguna manera es algo que no acaba de converger.
Un paciente que está mal anímicamente se da cuenta el familiar rápidamente, ahora lo de la fatiga, no es
tan sencillo. Entonces yo creo que sí, que hay otras cosas y ya lo hemos comentado...el deterioro cognitivo
y la depresión.

E45:53 A parte de la fatiga y, en caso de incluir la, fatiga cognitiva, ¿Qué otros datos podría recopilar la
aplicación y cómo te gustaría ver reflejados esos datos?

PS04 46:11 Tendría que pensarlo un poquito mas porque…Quizá una cosa que se pueda incluir. Lo que
pasa es que yo siempre parto de la base de que tengo datos clínicos no? Pero ahí hay cuestiones que
también..no lo hemos comentado pero los trastornos esfinterianos de los pacientes a veces son muy
discapacitantes. No porque tengan escapes sino porque tienen miedo a tenerlos. Y también los familiares.
Es decir, que los familiares a veces no sacan a los pacientes porque luego se meten en un lío y no saben
cómo manejar eso. Entonces ese es otro tema que podría ser interesante.

E 47:04 ¿En qué momento del recorrido del o de la paciente (desde la aparición de los primeros síntomas,
diagnóstico, tratamiento, brotes, rehabilitación) crees que este tipo de aplicación sería útil? ¿En qué
momento?

PS04 47:20 Yo creo que siempre. Pero yo creo que una aplicación como esta necesita un cierto
seguimiento y necesita que el paciente primero, ya esté diagnosticado. Eso está claro porque o sino va a
meter una cantidad de ruido que no vamos a poder manejar bien.El momento del diagnóstico…..Y otro
momento importante es los tratamientos. Pero de los tratamientos, tanto de los tratamientos de la
enfermedad en sí. O sea tratamientos que nosotros llamamos inmunomoduladores que son
modificadores de la enfermedad pero también tratamientos sintomáticos. Porque hay tratamientos como
la famplirina o el modiodal que son tratamientos que probablemente mejoren la fatiga pero tampoco lo
conocemos muy bien esto. Entonces tampoco es de gran utilidad. Y luego, que también lo hemos
comentado es…. pues esto es complejo porque es combinado...un paciente no tiene solo fatiga, tiene
todo, y todo se implica.

E 48:37 No está aislado...y ¿Cuál sería tu mayor obstáculo para recomendar una aplicación como esta?

PS04 48:49 ¿Obstaculo? No lo se...salvo problemas de deterioro cognitivo muy graves que sabes que no
lo van a saber manejar o que quien lo tiene que manejar es otra persona y a lo mejor no hay. Salvo eso yo
creo que lo que hay que hacer es regularlo... pero yo creo que pueden ser útiles en la mayoría de los
pacientes. Simplemente pues teniendo en cuenta algunas dificultades que pueden ser lo que te comento
de gente que no sepa manejar la aplicación o no tenga a alguien que le pueda ayudar a manejarla.

E 49:33 ¿Cómo podríamos hacer esa regulación qué te parece importante que tenemos que tener en
cuenta ahí?

PS04 49:40 Respecto al deterioro cognitivo como ya he dicho que conviene tener un test (no tiene que
ser especificamente de deterioro cognitivo) pero sí un test que te permita valorar que ese paciente va a
poder utilizar...pero ese test yo creo que forma parte de lo que teneis que meter porque va a ser de
utilizada también para el deterioro cognitivo...hay muchas cosas que pueden servir. Yo salvo eso...yo creo
que la regulación es ver hasta qué punto también ese paciente y -también los test de deterioro cognitivo
nos va a ayudan, también la accesibilidad a cuidadores…. Yo creo que eso es suficiente para decir “para
este nivel... pero no metas esto porque esto ya no va a poder con ello, le va a complicar la vida…” y no
queremos complicarles la vida.

E 50:45 Ver entonces qué funcionalidades activamos para cada paciente ¿no?

PS04 50:49 Eso es. Thank you

PS05
…...Saludos….

E 00:00 Describe con tus propias palabras en qué momento ves a pacientes con esclerosis múltiple?

PS05 00:11 Yo veo a pacientes con EM siempre en el contexto de los ensayos clínicos que hacemos aquí
en la unidad. Normalmente pasan primero conmigo, bueno, si es primera visita no porque tienen que
firmar consentimiento informado etc y lo hacen con el Doctor. Pero las entrevistas las hacen primero
conmigo donde yo hablo con ellos, les tomo las constantes, extracción de muestras...todas las
evaluaciones que tenga que hacer físicas, electro, cosas así...y después pasan por el Doctor. Muchas veces
también les hago la OCT que es una prueba de los ojos. No es de la vista, es para ver un tipo de neuronas
que hay en los ojos que se afectan normalmente con la esclerosis múltiple. Luego evaluaciones físicas
normalmente, es lo que les tengo que hacer y sacarles sangre, etc…

E 01:14 Dices ¿Dentro de la participación de los pacientes en los ensayos clínicos?

PS05 00:21 Si, los pacientes de ensayos clínicos siempre les veo yo, siempre que tengan este tipo de
evaluación no? Y pacientes privados que vienen a la consulta con el Doctor, yo no tengo una consulta de
enfermería como tal con ellos. Lo que hago con ellos es lo que te he comentado, la OCT.

E 01:43 Entonces también estarías viendo a estos pacientes privados que no necesariamente están
participando en un ensayo ¿no?

PS05 1:50 Si, eso es

E 01:52 Qué relación guarda tu rol con el de otros y otras profesionales sanitarias de la unidad?

PS05 01:58 La persona con la que más hablo es con la coordinadora de ensayos clínicos. Que además de
que estamos en el mismo despacho pues nuestro trabajo tiene mucho en común. Además yo soy su
backup cuando ella no viene, yo la sustituyo. Ella no es mi backup porque no es enfermera pero bueno,
está también pendiente de mi trabajo. Además ella cita a los pacientes etc pues nos ponemos de acuerdo
cuando se citan, cuando es mejor...ese tipo de cosas. Pero yo estoy en contacto con todos porque Anabel
también...muchas veces si hay que comentar algo de algún paciente o con el Doctor sobre todo también
por el tema de las OCT. Cuando le hago la OCT a los pacientes hay que comentarle a él los resultados.
Después también con la trabajadora social, con nuestra neuropsicóloga. Ella viene solamente un día a la
semana y por tanto, tenemos menos contacto con ella pero también si hay que comentar algo de algún
paciente..ya está, eso. Hombre yo les veo mucho a los pacientes porque además pasan un ratito conmigo,
el ratito que están en la camilla que les estoy haciendo otras cosas. Entonces pues me cuentan muchas
cosas. Entonces yo pues si tengo que decirle algo al Doctor o a la trabajadora social pues es un punto de
unión de todos aunque soy la más inexperta de todos, porque llevo menos tiempo. Llevo tres años, lo que
pasa es que el no tener una consulta de enfermería o una enferma que me haya enseñado acerca de la
enfermedad y todo eso, por eso yo creo que me siento más inexperta que ellos. Pero fundamentalmente
creo que lo que hago con los pacientes en ensayos clínicos. Más que enferma de EM, soy enfermera de
ensayos clínicos de cualquier cosa.

E 04:35 Indicame en que punto del proceso asistencial que se muestra en la imagen está tu rol. Es decir,
el paciente desde que no tiene diagnóstico, hasta síntomas que apunta a EM, diagnóstico etc.. ¿En qué
momento o momentos (porque puede ser más de uno) está tu rol como enfermera?
PS05 5:00 Normalmente a nuestra unidad vienen pacientes ya diagnosticados. Hay algunos que vienen
sin diagnóstico y que se diagnostican aquí. Por lo tanto, cuando vienen sin diagnóstico los veo siempre
porque aunque vengan sin diagnóstico y se les diagnostique aquí muchas veces se les hace una punción
lumbar. Por lo tanto, yo estoy con el Doctor mientras tanto apoyandole. Después la OCT... siempre se
hace una OCT basal en la primera visita del paciente recién diagnosticado, se le hace. Por lo tanto ya vería
al paciente.

Los síntomas...pues en esa visita nos pueden contar qué síntomas tienen mientras se le hace la OCT o la
punción lumbar. Después de una vez que están diagnosticados, si entran en un ensayo clínico les voy a
ver siempre y si no, cada visita que vengan a revisión con el Doctor los veré puesto que hay que hacerles
la OCT.

Cuando tiene brotes, depende del momento en que le de el brote, porque si hay que hacerles la OCT les
veré seguro y si no pasaran con el Doctor y el Doctor dependiendo del tipo de brote le tendrá que ver
Anabel o le veré yo.

Medicación... no lo suelo ver. Aquí no tengo nada que ver excepto si es paciente de ensayo o tiene una
infusión de medicación que lo haría yo en la unidad de día también.

Y rehabilitación…. no. Creo que pico un poquito de cada proceso, en cada punto del proceso. Pero
rehabilitación no.

E 7:17 ¿Cuánto afecta la fatiga en la vida diaria de las personas con EM?

PS05 07:23 Yo creo que muchísimo. Que es uno de los síntomas que más afecta a la calidad de vida. No
solamente por el agotamiento extremo físico que produce, sino también por el agotamiento mental. Y
porque a parte de lidiar con la enfermedad, cada uno tiene su vida…entonces tienen sus problemas con
de pareja, con sus hijos, con el trabajo y encima la fatiga que les produce la enfermedad. Entonces yo creo
que afecta muchísimo a la vida de los paciente con EM y además como es un síntoma tan frecuente pues
creo que es uno de los más incapacitantes.

E 08:10 ¿Qué factores afectan al grado de fatiga que experimentan las personas con EM? ¿Qué tres
factores dirías que son la primera causa?

PS05 08:18 3 factores que afectan a la fatiga...pues, yo diría que los problemas de movilidad del paciente
hace que se fatigue mucho más que otras personas. El calor, que eso es universal que el calor afecta a la
fatiga y después...por ejemplo la alteraciones del sueño o de los tratamientos que tomen, los efectos
secundarios que puedan tener esos tratamientos. Y la depresión también, pienso que puede afectar
mucho a la fatiga.

E 09:06 Y ¿qué recomendaciones sueles ofrecer a los pacientes para el manejo de la fatiga?

PS05 09:10 Yo normalmente los remito al Doctor. Pero que hagan descansos frecuentes, ahora los meses
de verano que intenten evitar salir en las horas de más calor. Pero como te digo, la gente tiene su vida,
tiene sus trabajos y tiene que seguir con su vida...Sobre todo eso, que haga descansos frecuentes en la
medida de sus posibilidades.

E 09:40 ¿Qué rol tiene la familia y el círculo social de la persona en el manejo de la fatiga?

PS05 09:48 yo creo que es importante porque tienen que tener en cuenta que el paciente pues se canse,
a lo mejor puede crear algunos roces en la familia...creo que es importante que comprendan y apoyen al
paciente.

E 10:11 Y a la hora de manejar la fatiga del paciente, ¿crees que la familia cumple un rol?
PS05 10:20 Hombre puede ayudar a hacer algunas actividades cuando el paciente está fatigado pues a lo
mejor la familia, la otra persona tiene que suplir en esa actividad al paciente. Creo que es una posición en
la que tiene que ser una persona muy generosa para apoyar al paciente.

E 10:50 Si. … y ¿Conoces alguna solución tecnológica que puedan utilizar las personas con EM para
manejar o controlar su enfermedad?

PS05 11:00 No

E 11:02 y ¿para la fatiga?

PS05 11:03 Ah, para control del enfermedad en general? Pues he visto que hay algunas aplicaciones en
las que se dan consejos por lo tanto de recetas, de ejercicios...después también alguna para la adherencia
al tratamiento, recordatorios, ejercicios cognitivos…. ese tipo de aplicación. Después bueno, las redes
sociales que hay mil cosas y en internet también hay muchísima información, que muchas veces más que
ayudar es contraproducente pero bueno... están ahí. Y más... no creo que haya nada más, bueno sí,
seguramente habrá, pero yo no lo sé.

E 11:50 Y específicamente ¿para la fatiga?

PS05 11:55 Para la fatiga específicamente no. Esta era la pregunta que pensaba que me estabas haciendo.
No… .¿La vuestra?

…..Presentación video aplicación …..

E 15:05 ¿Qué piensas de la aplicación?

PS05 15:09 Yo si me la puedo bajar, incluso sin tener EM a mi me crearía curiosidad saber sobre todo si
acierta no?. Si acertamos. Es por poder decir pues yo creo que voy a necesitar tal energía y ver si
efectivamente después es la que he necesitado o no. Me parece muy interesante para los pacientes con
fatiga.

E 15:39 ¿Crees que una solución móvil como ésta podría ayudarte a ti a proporcionar apoyo a tus
pacientes con EM?

PS 15:49 Si, creo que sí porque yo se la recomendaría a ellos. Yo a mi no se de que manera me podría
ayudar a darles recomendaciones a ellos. Ellos se descargan la aplicación no? Y dependiendo de los
resultados que vayan obteniendo pues tendrán beneficios o no.

E 16:00 Si, si ¿Crees también que a ti en tu trabajo que los pacientes hagan uso de esta aplicación te
puede ayudar de alguna manera? Quizás te proporcione información…

PS 16:35 Si, eso te iba a decir. A la hora de saber qué actividades son las que más le producen fatiga,
también identificar si es una fatiga física o fatiga mental o cognitiva, en qué momentos del día, qué épocas
del año, si está relaciona con el ciclo menstrual.... Todas esas cosas como información a los profesionales,
sobre todo al Doctor nos vendría muy bien.

E 17:07¿Y para los ensayos clínicos por ejemplo?

PS 17:10 Para los ensayos clínicos también creo que nos vendría muy bien si no solo fuera fatiga. Si fuera
como un diario del paciente en el que también pudiera poner si ha tenido dolor de cabeza, si ha tomado
algún tratamiento para ello…. porque en los ensayos clínicos - tu trabajas en investigación, ¿has visto no?
Preguntan absolutamente todo lo que le pasa al paciente. Si a parte de un diario de fatiga tiene un diario
de otro tipo de cosas pues, dolor de cabeza, yo que se, ha notado un empeoramiento de síntomas,
cualquier cosas. Pues eso si nos podría venir bien puesto que en los ensayos clínicos ya se le da al paciente
un diario normalmente en el que tiene que anotar todo. En ese sentido sí nos vendría muy bien. Y también
para lo que te comentaba antes de otras aplicaciones que he visto, las que se les ayuda para la adherencia
al tratamiento. También estaría muy bien esto.

E 18:24 ¿Cómo crees que una aplicación móvil como esta podría ayudar a otras personas, a pacientes,
familiares, a otro personal sanitario a proporcionar apoyo a los pacientes con EM?

PS05 18:40 Familiares...Esque a ver, yo creo que el paciente es el que se descarga la aplicación¿ no? ¿No
es el familiar el que se la va a descargar?

E 18:55 Bueno podría ser que también haya una aplicación para el cuidador. Eso es también lo que
estamos valorando

PS05 19:05 Si hubiera una aplicación para el cuidador creo que sí podría ayudar. Si no es el paciente el
que maneja la aplicación, el que ve los niveles de balance energético del que hace uso y lo que le queda.
No se...si hay una extensión o no se como llamarlo para el cuidador creo que sí podría ayudar mucho
sobre todo a entender a los pacientes que tienen fatiga ¿no?. Muchas veces no se les entiende
totalmente. Y a otros cuidadores o a otros profesionales...Por ejemplo, a Anabel la fisioterapeuta también
le vendría muy bien, o a Mónica, la neuropsicóloga también, para conocer la fatiga cognitiva de los
pacientes.

E 19:58 Mencionas la fatiga cognitiva, entonces ¿te parecería también importante incluir la fatiga
cognitiva? no solamente la fatiga física…

PS05 20:12 Si, me parecería muy importante incluirla en la aplicación porque si es verdad que creo que
en el video no se hace alusión a la fatiga cognitiva.

E 20:23 ¿Qué función o funciones te han resultado útiles?

PS05 20:30 Pues sobre todo esto, que se prediga cuantas estaminas va a necesitar para realizar las
funciones que tiene que hacer a lo largo del día. Lo que pasa es que después en la vida surgen imprevistos,
entonces creo que hay que guardar un poquito de estaminas de estas para estas situaciones. Pero, eso a
los pacientes les puede venir muy bien. Salvo que realmente tengan unos niveles de fatiga muy altos ...que
se acostumbren a racionarse la energía que tienen que emplear durante el día.

E 21:18 ¿Qué funciones o función que no te han resultado útiles?

PS05 21:26 No me resulta útil que el paciente tenga que…. -aunque me crea curiosidad como te he dicho
al principio de saber si se acierta no?. Que el paciente tenga que predecir qué energía va a necesitar,
¿sabes? Creo que la aplicación es la que viendo la energía que va necesitando el paciente día a día…-a lo
mejor necesita un periodo como para ajustarse los niveles de energía de cada paciente- entonces, que de
primera hora tenga que decir “pues yo creo que voy a necesitar ochenta y tanto” no sé....

E 22:10 Eso está pensado porque claro, la aplicación se tiene que ir retroalimentando pero necesita una
línea base. Entonces claro primero le tenemos que enseñar a la aplicación, cada persona cuanto le
cuesta una actividad para que luego la aplicación pueda hacer recomendaciones y diga “mira es que
me has dicho que cada vez que vas a comprar gastas esta energía. Si hoy quieres hacer cuatro cosas
más pues quizás, o haz la compra en otro momento, o no hagas todo lo que tienes planificado porque
no…”, pero necesita esa información previa, necesita ir recopilando cierta información y ciertos datos
para que luego la aplicación pueda dar esas recomendaciones ¿no? . Quizás te parece que al principio
para el paciente pueda ser difícil hacer esa estimación y quizás se le podría orientar de alguna manera?

PS05 23:26 Si. Y creo que se le podría orientar.” Pues normalmente las mujeres de tu edad gastan en hacer
esta actividad tantas estaminas”...si.
E 23:43 ¿Cómo crees que se podría mejorar la aplicación para que sea más valiosa para ti en tu práctica
clínica con los pacientes?

PS05 23:50 Como te he dicho antes, haciendo más diario de pacientes, con otras funciones, recordatorios
de citas, recordatorio de medicación..

E 24:07 ¿Registro de sintomas?

PS05 24:10 Si. Un lugar donde registrar los síntomas, las medicaciones que ha tomado, las dosis y todo
eso... esque a nosotros nos vendría genial que lo trajeran todo registrado, si.

E 24:24 ¿Crees que a tus pacientes les gustaría este tipo de aplicación?

PS05 24:29 Yo me pongo en la piel de ellos. Yo cuando nos contasteis esta aplicación y...yo no tengo una
enfermedad crónica entonces me cuesta un poco hacerme a la idea de todos los días tener que poner que
hago, que no hago. No se si eso va a ser rápido o va a ser un tostón a la hora de hacerlo. No se como lo
tenéis planteado, porque cada dia tener que hacer lo que haces...no se...pero pienso que el paciente que
lo necesita pues si que le va a dedicar el tiempo a ello. Y creo que al paciente le puede ayudar. Yo pues
eso... me cuesta pensar que lo voy a utilizar a largo plazo, a lo mejor un tiempo ...¿también puede ser eso
no? Que lo utilicen durante un tiempo, que se acostumbren, que sepan cómo gestionar más su fatiga,
cuánta energía necesitan para cada actividad y después tampoco se use a diario no? No se… o vosotros
tenéis pensado que se utilice a diaria ya para siempre?

E 25:29 Si te soy sincera no sé. Si que está pensada como una herramienta a largo plazo pero no se si
ese largo plazo es para toda la vida o es simplemente durante un periodo concreto hasta que quizás la
persona tenga también más conciencia y aprenda más sobre su fatiga.

PS05 29:15 Eso, yo para eso si lo veo útil pero como algo ya...no sé, me cuesta pensar en mi a diario
poniendo todo lo que hago...Por eso te digo, no tengo EM y no me veo en la necesidad de utilizarlo.

E 26:43 Claro, y poniéndonos en el lugar del paciente, ¿cómo crees que se podría mejorar la aplicación
para que fuese más valiosa para los pacientes?

PS05 26:53 Que sea rápido incluir lo que tienen que hacer en el día. Que sea rápido, sobre todo que sea
rápido y que sea atractiva. Que tenga consejos -que a los pacientes les encanta…

E 27:17 ¿Consejos de qué tipo?

PS05 27:21 Consejos de cómo afrontar los primeros síntomas por ejemplo, si son pacientes recién
diagnosticados. Consejos sobre alimentación, sobre otro tipo de síntomas que tienen que lidiar a diario,
tratamientos, novedades, noticias...que no esté siempre igual, que se vaya actualizando.

E 27:53 Entonces en cuanto a por ejemplo otras funciones que te gustaría que la aplicación tuviese, lo
que decias de los consejos, recomendaciones, noticias, medicación….

PS05 28:10 Noticias…. el diario del que hemos hablado antes, recordatorios de medicación del
tratamiento...el tiempo puede poner también

E 28:25 Si, el tiempo y el ciclo menstrual están incluidos. Y en general sobre la tecnología, ¿Cómo podrían
ser útiles las aplicaciones de salud móviles en tu trabajo? ¿Que podrían hacer a parte de lo que me ha
comentado?

PS05 28:50 ¿Otra aplicación te refieres?

E 28:54 Si. En general…. aplicaciones de salud móviles, no esta en concreto. Esto es un poco usar la
imaginación...
PS05 29:08 Ahora mismo no se ….no se, ahora mismo estoy en blanco.

E 29:10 No te preocupes. ¿Ves algún área en particular en donde las tecnologías podrían además
empoderar o ayudar al familiar?

PS05 29 :34 ¿Perdón? Repíteme la pregunta

E 29:36 Si, ¿Ves algún área en particular en donde las tecnologías podrían además empoderar o ayudar
al familiar?

PS05 29:48 No sé. Pienso lo que te he dicho antes. Que el familiar muchas veces, también dependiendo
del tipo de esclerosis múltiple y del tiempo de evolución, pues necesitan ayudarles mucho, suplir al
paciente en muchas de las actividades...y la tecnología pues dándoles formación y...no se realmente que
puede hacer la tecnología...Recordándoles también el tratamiento, recordando las citas….

E 30:39 Muy bien y ¿qué otros datos podría recopilar la aplicación?

PS05 30:39 Lo que hemos estado hablando ¿no? El tema del diario que hemos hablado, es que lo del ciclo
menstrual ya lo tenéis previsto, la familia que tenga el paciente, si tiene hijos...Si tiene hijos es importante
para el tema de la fatiga sobre todo. Tratamiento que tenga el paciente….

E 31:15 ¿Hay algún dato más relacionado con la fatiga que te parece importante incluir? A parte de los
hijos…

PS05 31:30 Es que la aplicación no puede recoger los problemas que tenga la familia. Si está en paro, si
está buscando un trabajo, si tiene un familiar enfermo ... .yo creo que todo eso son factores estresantes
de cualquier persona ¿no? y que un paciente con EM tiende a fatigarse mucho más. Lo que hemos hablado
antes también que el paciente no tiene solo EM, tiene también su vida, tiene su trabajo, su familia, su
familiar enfermo, su madre...entonces no sé de qué manera una aplicación puede recoger eso o utilizarlo
en beneficio del paciente. Pero creo que son factores importantes de la vida, no es de la enfermedad,
pero que afectan mutuamente, tanto a la fatiga eso, como eso a la fatiga del paciente.

E 32:22 Totalmente de acuerdo. Y ¿en qué momento del recorrido del paciente (desde que aparecen los
primeros síntomas, diagnóstico, tratamientos, brotes, rehabilitación) ¿crees que este tipo de
aplicaciones sería más útil?

PS05 32:40 Yo creo que en el momento de aparición de la fatiga sería lo ideal empezar a utilizarlo. Aunque
sí la aplicación tiene otra recogida de datos como hemos estado hablado igual desde el principio. Pero,
también te he dicho antes que a me cuesta imaginarme estar pegada al teléfono, rellenando cosas. Pero
también los pacientes al principio de la enfermedad tienen mucha curiosidad como es lógico. Entonces
igual que necesiten esta aplicación o que encuentren utilidad en esta aplicación desde el principio pues
me parece muy útil y muy bueno para los pacientes. Que tengan como un diario de toda su enfermedad
en el teléfono. Y por supuesto también, no sé, igual es una tontería pero…. que si el paciente cambia de
móvil que los datos estén en una nube o algo, porque sino menuda gracia ¿no? perder todos los datos.

E 33:51 Cuando dices desde los primero síntomas, ¿Matizarias entre una vez que ya tiene el diagnóstico
o no es necesario?

PS05 34:00 Si, una vez que ya tiene el diagnóstico porque entonces vamos a estar ahí todos. Porque yo
cuando estoy mal o tengo algún síntoma no tengo esclerosis múltiple. Entonces si es una aplicación para
esclerosis múltiple...desde el diagnóstico, antes no me parece.

E 34:24 ¿Cuál sería tu mayor obstáculo para recomendar una aplicación como esta?

PS05 34:33 No creo que haya ningún obstáculo. En el mío, que me diera pereza estar todo el día con el
móvil pero...creo que para ellos puede ser muy útil. Sobre todo, que se acostumbren a la fatiga, o sepan
manejarla un poquito mejor. Sobre todo en esos casos me parece muy útil y creo que para ellos es muy
bueno. Y si hay otras funciones para nosotros también sería muy bueno.

E 35:00 Lo tendremos en cuenta. ¿Hay algo más que te gustaría añadir?

PS05 25:29 No, gracias.

PS06

…… Saludos…..

E 00.02 ¿En qué momentos ves a pacientes con EM?

PS06 00.07 Pues, te refieres ¿En que momento de la consulta?, ¿Del dia?… a ver, yo, es la primera persona
que recepciona al paciente, entonces, yo, el paciente primero llama por teléfono. Lo primero que hacen
es pedir información. Entonces yo soy la primera que habla con el paciente, me informó de en qué estado
está, si está en tratamiento, si está recién diagnosticado, si tiene alguna urgencia en la consulta y, en
base a eso, pues le cito antes o después. Ahí en esa primera conversación intento sacar toda la
información que pueda para cuando llegue el paciente ya el doctor sabe, más o menos, qué tipo de
paciente es. Después los veo pues cuando llegan porque tienen que firmar el consentimiento informado,
me dan sus informes, los escaneo, preparo la carpeta y les explico en qué consiste la consulta.

E 00.57 ¿Tú les ves también dentro de los ensayos clínicos o también en las consultas privadas con el
Doctor?.

PS06 01.07 Yo casi siempre, en los ensayos clínicos los lleva más la Coordinadora de Ensayos. Si es verdad
que la forma de ponerse en contacto con la Coordinadora de Ensayos y con el doctor es a través de mi
teléfono. Siempre me llaman a mi y me dicen, quiero hablar con el doctor o quiero hablar con la
Coordinadora de Ensayos, sabes? Y las consultas privadas, pues son mías.

E 01.25 O sea, ¿Que tú te dedicas más a la parte de las consultas privadas?

PS06 01.28 Si, yo soy la secretaria de la consulta, sabes?, el tema del papeleo, los informes de los ensayos
clínicos si los reviso yo y los preparo yo, pero los lleva la Coordinadora de Ensayos.

E 01.04 ¿Qué relación guarda tu rol con el de otros profesionales sanitarios de la clínica?

PS06 01.49 ¿A que te refieres, no te entiendo?. Yo no soy médico, yo soy, vamos, yo soy filóloga, pero
llevo con el doctor catorce años.

E 01.57 Vale, pero eso, tú te coordinas… tú te coordinas con el Doctor.

PS06 02.05 Claro. Bueno, me coordino con todas. En realidad yo estoy en contacto con todas porque yo
tengo que… yo tengo que pasarle a la Coordinadora de Ensayos la información de lo que… cuando a un
paciente le pasa algo o tiene una duda me lo va a hacer a mi. Yo le pregunto a la Coordinadora de Ensayos,
hablo con el doctor, yo informo al paciente. Por ejemplo, con enfermería no tanto, no, pero... con
fisioterapia también, paso al paciente por fisioterapia, le digo a Anabel si el paciente tiene algún problema
que haga más hincapié en cierta prueba, ¿no? .Ycon neuropsicología y con la trabajadora social estoy en
contacto continuo. Con la que menos con la enfermera es con la que menos.

E 02:45 Te voy a enseñar ahora…te comparto la pantalla. Es verdad que esto, esta pregunta la tenemos
que adaptar en tu caso.
PS06 02.57 Claro. Yo le decía a Anabel, yo no soy médico, soy filóloga, ¿sabes?

E 03.16 Adaptamos esta pregunta, tú, como secretaria de la Unidad, los pacientes a los que ves ¿en qué
momento les ves?. ¿Son pacientes que no tienen diagnóstico, que tienen síntomas…?

PS06 03.42 Hay de todo. A ver, cuando un paciente me llama, me dice sus síntomas yo ya sé si tiene, si
puede ser una esclerosis. Entonces casi siempre le pido algún tipo de informe de urgencias o de algo. Eso
los que están diagnosticados y dependiendo de lo que sea se lo enseño al doctor y le digo pues este
paciente posiblemente tiene una esclerosis y el doctor lo examina. El que diagnostica es el doctor, pero
dependiendo de lo que el paciente me cuente y me mande por email o por whatsapp, ya, más o menos,
le digo al doctor lo que se va a encontrar… Igual que si me manda una resonancia, también te digo que lo
sé porque ya llevo 14 años viendo resonancias con el doctor, entonces...

E 04.23 Estas familiarizada.

PS06 04.25 Pero yo no soy la que diagnostica, es el doctor, pero encauzo al doctor y le digo, con este
paciente de todo lo que yo sé que le pasa al paciente, le digo al doctor lo típico, lo que le está pasando
que puede estar relacionado con la esclerosis, vale?

E 04.41 Y, otra pregunta, porque a la unidad llegan todo tipo de pacientes, incluso aquellos que todavía
no tienen diagnóstico.

PS 04:45 Si, si

E 05:10 En tu opinión, ¿cuánto afecta la fatiga en la vida diaria de las personas con EM?

PS06 05.16 Muchísimo, muchísimo. Más. Te puedo decir que en los años que yo llevo, antes los pacientes
se quejaban más de fatiga que ahora. No se si es por los tratamientos, no lo se, pero antes, yo recuerdo
los pacientes que me decían que no se podían levantar de la cama y si tu les observabas físicamente no
les veías nada, pero el paciente no podía levantarse de la cama y el problema que tenia era que su familia
no le entendía porque le veían bien. Le decían “si estas bien porque no te levantas, por qué no trabajas o
porque no haces la compra” y no podían levantarse de la cama. Pero hace mucho tiempo que no lo estoy
viendo y no sé por qué.

E 05.57 ¿Cuánto es ese “hace mucho tiempo''? Años, meses…

PS06 06.03 Años, años. A ver, si yo empecé con el doctor hace unos 14 años, pues hará como unos 3-4
años. Que a lo mejor es que vienen aquí pacientes que están mejor, no lo sé, pero se quejan menos que
antes.

E 06.23 Interesante. ¿Y qué factores afectan al grado de fatiga que experimentan las personas con EM?.
¿Cuáles creen que son los tres primeros factores?

PS06 06.35 Pues al trabajo sobre todo, no pueden trabajar, a las relaciones sociales y a las relaciones
familiares, según yo, según lo que cuentan.

E 06.50 Y ¿qué recomendaciones ofreces tú si es que ofreces alguna, a los pacientes para lidiar con esa
fatiga?

PS06 07.03 Hombre, yo no puedo recomendar nada. Si es verdad que sí le digo al doctor lo que le pasa al
paciente que suele mandarle o bien a la trabajadora social para que le aconseje que pueden hacer a nivel
laboral. Y entonces el doctor hay veces que emite informes aconsejando un cambio de puesto a lo mejor
al paciente porque donde está trabajando se agota demasiado o implica o la trabajadora social también
lo que hace es que se entrevista con los familiares, con la pareja y con los familiares de la paciente y les
explica por que la paciente no hace la casa o no hace la compra o no va con él al cine. Entonces… pero yo
eso no lo hago, yo solamente insinuó al doctor lo que, le cuento al doctor lo que pasa y ya el me dice pues
que hable con la trabajadora social o con la psicóloga, vale, pero yo oficialmente no hago nada de eso.

E 07.57 Muy bien. ¿Qué rol tiene la familia y el círculo social de la persona en el manejo de la fatiga?

PS06 08.06 No te lo se contestar. No te lo se contestar porque cada familia será de una manera, pero a
ver, hay maridos que están muy involucrados en la enfermedad y hacen que su pareja no note que no
puede hacer las cosas. A ver si me explico, él les facilita todo tanto que ella se siente capaz cuando en
realidad lo está haciendo el marido, sabes, pero eso no es igual en todas la familias. También he vivido
muchísimos casos de separaciones, he visto muchas separaciones que han.., que se han separado del
enfermo, eso pasaba mucho.

E 08.48Cambiando de tema un poco, ¿Conoces alguna solución tecnológica, aplicación o programa que
puedan utilizar las personas con EM para manejar o controlar su enfermedad?

PS06 09.06 Creo que no. Te refieres a una aplicación móvil que yo sepa no, no, no lo se, no. Creo que no
conozco ninguna.

E 09.20 Y ¿Para la fatiga?

PS06 09.23 Tampoco no se.

E 09.24 Tampoco. Pues entonces lo que vamos a hacer ahora, te voy a enseñar un video.

…...Vídeo aplicación……...

PS06 17.26 ¡Qué interesante!

E 17.38 Bueno, lo has dicho, pero ¿qué piensas de la aplicación?

PS06 19.39 Me parece super interesante. Lo que no se es si tiene en cuenta la edad y eso, si, no?

E 17.46 Si, eso son datos que se van metiendo de cada paciente

PS06 17.53 Vale, vale. Pues me parece super interesante, si.

E 17.59 ¿Qué impresión te ha dado?

PS06 18.04 Una impresión muy buena aunque no entiendo muy bien cómo funciona, sabes?. No entiendo
muy bien como funciona, o sea, no se como puede saber cuánto gasta una persona, o sea, la aplicación,
¿Cómo sabe cuánto gasta la persona en la clase de yoga o lo tiene que decidir la persona?

E 18.23 Claro, la aplicación en un primer momento no lo sabe, a la aplicación hay que alimentarla,
entonces el propio paciente tiene que ir haciendo estimaciones. Al final la idea es que el paciente sea el
que aprenda a gestionar su energía, pero la aplicación le puede ayudar porque la información sí que
puede ir cogiendo toda esta información, pues eso, tanto de relojes de estos que te miden los pasos
como de registros que haya hecho la persona de los cuestionarios o de la temperatura o... y tiene la
capacidad de acumular toda esta información y hacerle una devolución al paciente de toda esta
información, no? para intentar predecir luego más adelante cuánta energía gasta...

PS06 19.23 ¿Cuánta consume y si va a estar muy cansado para otra cosa que quiere hacer por la noche?

E 19.27 Claro, efectivamente, pero, claro, esto primero tiene que ser el paciente el que de manera activa
vaya dándole información a la aplicación.

PS06 19.41 Vale, vale, vale. Es una idea muy interesante, muy chula… es un jueguecito.

E 19.49 Que bien. ¿Cómo crees que una aplicación como ésta te puede ayudar a ti, en concreto, a
apoyar a los pacientes con EM?

PS06 20.05 ¿A mi o al doctor? es que yo...

E 20.08 En este caso a ti

PS06 20.21 Es que no, no sabría decirte… no se porque yo, yo, a mi no, a ver yo al paciente no lo veo en
su día a día, lo veo cada seis meses, entonces no se si a mi me afecta mucho si está cansado o no, hombre,
yo puedo deducir si lo que le está pasando es un brote o es una agravación de la enfermedad o… pero no,
tampoco, a mi no, yo creo que a mi no… no sé, no lo sé.

E 20.53 Vale, por ejemplo, un poco por lo que me decías, ¿no? de con tu experiencia, tú ya sabes
identificar pues si un paciente los síntomas que tiene apuntan a una EM. Pongámonos en la situación
de que un paciente te dice: “mira es que llevo usando esta aplicación y la aplicación dice que tengo este
nivel de fatiga”. ¿Tú crees que eso, por ejemplo, podría a ti ayudarte a identificar, ah pues si, este
paciente tiene fatiga y yo se lo voy a comunicar al Doctor, y creo que es una información verificable
porque me lo está diciendo el paciente.

PS06 21.40 Sii. A ver, si, para eso sí porque entonces el doctor le diría: “bueno pues durante seis meses
vas a tomar B6 o B12”, para eso si. Pero, claro, tiene que ser que el paciente me llame porque si no, no?,
es que no lo entiendo.

E 21.53 Si, si. Pero eso, como poniéndonos como a imaginar...

PS06 21.59 A ver, yo le puedo contar al doctor y le diría: “que te parece, te hago la receta y se la mando?”...
Sí podría ser, podría ser.

E 22.08 y, ¿Cómo crees que una aplicación como esta podría ayudar a otras personas, a otros pacientes,
a otros familiares, al doctor o a otros profesionales sanitarios a proporcionar apoyo a los pacientes?

PS06 22.25 Es que no lo se porque yo pienso que una aplicación personalizada..., a ver que yo pienso que
es algo que va a tener, según lo que yo he entendido, es algo, es un móvil que va a tener el paciente, ¿no?,
entonces no se como se conecta eso con el doctor, no se conecta, no o ¿si?

E 22.43 Podria conectarse

PS06 22.45 O mandar a lo mejor un resumen mensual o algo así . O sea, que no se si la aplicación envía
algún resumen mensual para que el doctor evalúe como va.

E 22.57 Si, lo podría hacer y también, incluso, se podría pensar en una aplicación para el cuidador, por
ejemplo, o una aplicación complementaria para el cuidador o para el profesional sanitario que...
PS06 23.13 Si, a ver si tuviese, si tuviese, si la aplicación tuviese una parte en la que te haga un, como un
esquemita mensual, o no se, como un gráfico de cómo ha evolucionado el paciente, claro, estaría genial,
porque viene, lo manda, se imprime y el doctor ve como, cómo ha ido durante los seis meses o el año.

E 23:39 ¿Qué función o funciones te han resultado útiles?

PS06 23:44 ¿De la aplicación? Que solo he visto esa la de que te va diciendo…. es útil sobre todo lo de la
temperatura es muy importante para los pacientes. Parece que no pero si es útil que le diga “ten cuidado
que hoy va a hacer mucho calor” y si es útil que ellos sepan cuánto esfuerzo , cuánta energía gastan en
cada cosa. Porque a lo mejor no son conscientes de la energía que necesitan para hacer una cosa que
parece fácil pero para ellos no lo es. Si, eso me parece muy interesante.

E24:19 ¿Alguna función o funciones que no te hayan resultado útiles?

PS06 24:26 No se otras funciones que tenía, no sé….no sé otra función que tenga la aplicación

E 24:31 Otra función es por ejemplo es poder realizar cuestionarios para evaluar la fatiga o que esté
conectado con el ciclo menstrual

PS06 Ah, yo pensaba que eso era ya parte del principio, que al principio se le pasaba la encuesta antes de
empezar todo.

E 24:53 Estos cuestionarios van a estar disponibles para la persona para que los pueda hacer mientras
está utilizando la aplicación. No es algo que se hace de manera puntual sino que se puede ir haciendo
para ir evaluando también los niveles de fatiga de la persona.

PS 25:10 ¿Claro, eso será información que a la larga sea muy útil no? Si todo eso desemboca en un gráfico
o en un resumen estaría muy bien.

E 25:20 ¿Cómo crees que se podría mejorar la aplicación para que fuese más valiosa para el paciente?

PS06 25:30 No lo sé. No te sé decir.

E 25:37 ¿Crees que una aplicación como esta podría ayudar a los pacientes con esclerosis múltiple?

PS06 25:44 Si, si si. Vamos, con esclerosis y a otro tiempo de paciente. A cualquier paciente con alguna
patología. Yo creo que es muy útil. Está muy bien.

E 25:55 ¿Crees que a los pacientes les gustaría este tipo de aplicación?

PS06 25:58 Si, si si. Sobre todo a los pacientes así jovencitos y a los mayores también, seguro que les gusta.
Si.

E 26:09 En términos generales, en tu trabajo, las aplicaciones de salud móviles...¿Cómo crees que
podrían ser útiles?

PS06 26:31 No...sí lo son. De hecho yo tengo en el móvil cerca de 500 pacientes y nos comunicamos por
WhatsAPP y a veces por videollamada o llamada. Así que nosotros sin el móvil no nos sería fácil atender
a los pacientes. Y yo lo utilizo para todo. Así que cualquier aplicación que facilite el trabajo pues bienvenida
sea, claro que sí.
E 27:10 En este caso, una aplicación como esta que al final es muy concreta para un síntoma, ¿crees
que también podría serte de utilidad a ti en tu trabajo?

PS06 27:42 No lo se porque yo no podría recepcionar la información de la aplicación de cuatrocientas y

pico personas. No habría móvil que pudiese con eso. No se, pero tendría que tener… no sé. Creo que no,
pero no lo sé. A lo mejor esta noche se me ocurre algo pero como no sabía nada de esta aplicación no se…

E 28:26 ¿En qué momento del recorrido del paciente (desde que aparecen los primeros síntomas,
diagnóstico, tratamientos, brotes, rehabilitación) crees que este tipo de aplicaciones sería más útil para
el paciente?

PS06 28:48 Obviamente después de estar diagnosticado. Después de haber pasado por el doctor y que a
partir de ahora de la primera consulta, el paciente empiece. Y que sea como otras pruebas que hacemos
cada vez que viene el paciente. Vamos comparando cómo progresa a lo largo de las visitas. Justo después
del diagnóstico ya sería buen momento para que empezase. Y así, hay pacientes que vienen cada tres
meses otros cada 6 o cada año ...se va viendo como va evolucionando la fatiga y si le pone el doctor un
tratamiento, ver si mejora la fatiga con ese tratamiento.

E 29:30 Suponiendo que tu recomiendas la aplicación, ¿Cuál sería tu mayor obstáculo para recomendar
una aplicación como esta?

PS06 29:41 Ninguno. Es más, yo se que todos dirían “Ay si si sis”. No obstáculos no. No tengo ningún
problema. Yo cuando quiero dar información a todos, tengo ya como 20 tantos grupos de Whatsapp que
están anonimizados y es copiar la información y mandarlo por Whatsapp. Problema para informar de
algo no tengo. Es cuestión de tiempo y ya está.

E 30:13 ¿No ves ningún obstáculo o algo que te haga desconfiar o alguna cosa?

PS06 30:19 Antes de que yo recomiende algo el doctor tiene que dar el visto bueno, eso siempre. Yo nunca
mando nada que el doctor haya previamente revisado. Una vez que él dice “está bien”, yo no tengo
problema. Pero el doctor sí que tendría que verlo.

E 31:20 Por último ¿Hay algo más que te gustaría añadir?

PS06 21:23 ¿A la aplicación?

E 31:24 En general…., a la aplicación, a la entrevista….

PS06 31:39 No lo sé. Si hubiese sabido antes de que iba el tema, a lo mejor habría pensado pero no tenía
ni idea. No lo sé, pero me gustaria conocer la aplicación, tengo mucha curiosidad.

E 31:42 Fenomenal. Muchas gracias.

….Despedida….

PS07
…...Saludos….

E 00:00 Describe con tus propias palabras en qué momento ves a pacientes con esclerosis múltiple.

PS07 00:10 Yo veo al paciente en el momento en el que se da el diagnóstico de esclerosis múltiple.

Intentamos desde hace muchos años, intentamos que el paciente una vez que ha sido visto por el
neurólogo, tenga una exploración neuropsicológica. Es decir, intentamos que de forma basal el paciente
ya tenga una exploración cognitiva y lo que intentamos es hacerle normalmente de forma anual. Entonces
la verdad es que tengo mucho contacto con los pacientes, porque tengo eso, desde que entran en la
unidad y después de forma anual pero siempre normalmente intentamos si hay que hacer algún tipo de
estimulación cognitiva o si el paciente por ejemplo inicia un tratamiento nuevo, nos gusta tener un control
cognitivo antes de iniciar este tratamiento y lo que voy haciendo son esas exploraciones
neuropsicológicas.

E 01:01 ¿Tu también estás con los pacientes que están en los ensayos clínicos? Esto es para todos los
pacientes de la unidad?

PS07 1:14 Si, es todos los pacientes. Los pacientes que entran en la unidad. Y los de ensayos clínicos,
normalmente, la parte de neuropsicología lo que hace es lo que esté dentro del ensayo clínico. Es decir,
hay ensayos clínicos que solamente por ejemplo requieren la valoración de una prueba de memoria, pues
solamente se le puede hacer esa prueba de memoria. Pero también participo en los ensayos clínicos pero
ya te digo, esto siempre como por protocolo en función de la exploración que indique el protocolo. Pero
después está el que tenemos nosotros, nuestro protocolo de la unidad que es diferente vale?. El protocolo
de la unidad es que intentamos que todos los pacientes tengan un exploración neuropsicológica y
normalmente lo que intentamos es eso, que sea basal porque podemos comparar muy bien todo lo que
es la evolución del paciente, ahora por ejemplo estamos controlando muy bien lo que son las formas
progresivas, entonces el tener una valoración basal no?, pues nos ayuda ver algunos signos que nos
puedan estar indicando que el paciente puede ser que está progresando. Y eso es un apoyo también para
la parte de neurología.

E 02:15 ¿Qué relación guarda tu rol con el de otros profesionales de la unidad? ¿Con quien colaboran
más y de qué manera?

PS07 2:25 Bueno nosotros con el Doctor llevamos muchísimo años, entonces antes estábamos en otro
hospital y ahora estamo aqui en el Hospital, yo estoy en los dos hospitales y más o menos hemos seguido.
Lo que nos ha enseñado el Doctor, la forma de trabajar, lo estamos siguiendo en los dos hospitales.
Entonces somos un equipo multidisciplinar que tenemos muy buena relación e intentamos hacerlo todo
a una. Lo que te decía antes, por ejemplo, te comento, lo que estamos haciendo desde hace muchos años
es que el paciente en el momento que entra en la unidad va a ser valorado por todos los profesionales.
Entonces, lo ve el neuropsicólogo pero también lo va a ser el fisioterapeuta, lo va ver tambien enfermería,
lo va ver la trabajadora social, lo va a ver desde el departamento de ensayos clínicos, entonces mi relación
con todos los profesionales es muy estrecha porque el mismo paciente va a pasar por todos y en algunas
sesiones comentamos que es lo que hemos visto en ese paciente, desde las diferentes facetas de la clínica.
Entonces pues yo tengo una relación muy importante con la trabajadora social, con la enfermería y con
fisio principalmente. Pero también como trabajo en ensayos clínicos pues también con todos los
coordinadores de ensayos clínicos pues también tengo relación. Y el neurólogo pues como está arriba, el
neurólogo también está guiando este equipo multidisciplinar.

E 3:53 ¿Puedes indicarme en qué punto del proceso asistencial que se muestra en la imagen está tu rol?

PS07 4:10 Mira la cosa es que...verás mis circunstancias es excepcional a nivel de...yo tengo mucha
relación con muchos neuropsicólogos de españa que están en diferentes centros de neurología o en
concreto de EM y Doctor es que lleva muchos años apoyando lo neuropsicología entonces yo veo esto
que tu me estas indicando y estoy en todo porque por ejemplo, hay pacientes que el Doctor ve y me dice
“mira pues noto algo a nivel cognitivo, porque no me haces una exploración y a ver si me puedes ayudar
a indicar un poco y ver qué es lo que está pasando”. Estoy en el diagnóstico, porque te digo, en el
momento en el que se da el diagnóstico tiene que tener una exploración neuropsicológica. Pacientes en
los brotes, pues normalmente la exploración neuropsicológica en el brote se intenta no realizar ¿vale? No
se realiza porque puede estar muy artefactada e interfiere mucho tanto los síntomas del propio brote
como por ejemplo si está con corticoides. Entonces, la exploración neuropsicológica en sí, se intenta no
hacer. Pero si es verdad que hay algunos pacientes que pueden presentar un brote de tipo cognitivo.
Entonces, ese paciente concreto sí habría que explorarlo porque la función cognitiva está afectada de
forma diferente a lo normal en un paciente con esclerosis. Con medicación pues lo que te he dicho antes,
hay pacientes que en el momento en el que se plantea cambiar la medicación pues se valora el hacer una
exploración neuropsicológica para ver si puede haber algún cambio también. Y en el momento de
rehabilitación, nosotros hacemos tratamientos de rehabilitación cognitiva y hacemos tratamientos
conjuntos y complementarios a la rehabilitación física. Es decir, que es algo excepcional pero es por gracias
al jefe que tenemos, el Doctor. Que la neuropsicología a él le ha gustado mucho y llevo 20 años y pues 20
años que ha metido en todos estos que tu estas mostrando.

E 06:01 Que guay. Qué bueno. Pues entonces en todos. (risas).

¿Cuánto afecta la fatiga en la vida diaria de las personas con esclerosis múltiple?

PS07 06:15 El problema que hay con la fatiga Iranzu es que hace...llevamos a los pacientes escuchando
muchísimos años quejarse pero hasta hace 6 o 7 años en verdad no empezó a dársele importancia. Porque
antes...sabemos que es un síntoma que se habla mucho, que es un síntoma subjetivo, invisible, pero en
verdad es lo mismo que ha pasado con la cognición. Nuestros pacientes se quejaban pero como no
teníamos forma de medirla y no había una definición clara pues quizás se quejaban pero no se le daba la
importancia. Ahora estamos viendo y como somos capaces de por lo menos, medir algo más esa fatiga y
de que si ya hay algunos signos que nos pueden indicar de qué es fatiga y que no es fatiga. Pues vemos
que nuestros pacientes, la proporción de afectación es más del 50% de nuestros pacientes presentan
alteración por la fatiga y como les limita la fatiga. Pero sobre todo también lo que estamos encontrando
ahora mismo y lo que estamos estudiando es esa fatiga cognitiva. Es decir, durante muchos años se
hablaba de la fatiga física pero se metia en ese saco que estuvieran también cansados a nivel mental.
Ahora se ha comprobado que la fatiga cognitiva es un término totalmente diferente porque tiene una
peculiaridad diferente ¿no? Peculiaridades como que la fatiga cognitiva tiene, aunque sea dinamica igual
que la física o sea temporal, pero esta fatiga cognitiva se da solamente (no? Y es una de las definiciones
que se está planteando) cuando hay un estado, cuando hay una actividad atencional mantenida es cuando
se da esta disminución en la ejecución durante una tarea cognitiva que requiere eso, un esfuerzo mental
sostenido. Y esta queja pues la tienen muchos de nuestros pacientes. Y por ejemplo a mi me gusta mucho,
yo por ejemplo cuando he empezado a estudiar la fatiga, lo he hecho siempre a través de las quejas.
Cuando alguna vez tengo que dar alguna charla sobre fatiga cognitiva, yo siempre digo que lo que hay que
hacer es escuchar a los pacientes. Si tú escuchas al paciente eres capaz de sacar la definición ¿no?. Cuando
te dice un paciente “pues cuando estoy leyendo un tiempo tengo que parar porque me quedo en blanco,
descanso un rato y luego después me puedo enganchar” y esa es la diferencia también con una alteración
cognitiva. Es decir, no es porque tengo una alteración cognitiva sino porque disminuye la ejecución y otra
vez vuelve a poder enganchar ¿no? Entonces, yo cuando hablo con ellos o cuando doy una charla siempre
explico esto. Si tú escuchas al paciente eres capaz de definir lo que es la fatiga cognitiva. Por ejemplo, en
las conversaciones, cuando dices: “Estoy en una conversación con varias personas, de pronto me agoto,
me levanto, voy a otro sitio vuelvo, y otra vez me engancho”. Entonces, la afectación de la fatiga es muy
importante y ahora mismo el estudio de la fatiga cognitiva está viendo que también es importante y que
se pueden hacer cosas no? Que es cuando estamos empezando a trabajar en ello. No se si me alargo
mucho? Sabes que yo hablo mucho.

E 9:18 No no. Además lo bueno que tú tienes es, que puedes dar el punto de vista de la fatiga física y
también de la fatiga cognitiva. Entonces ahora tengo como que dividirte las preguntas. Lo siguiente que
te voy a preguntar es ¿Qué factores afectan al grado de fatiga que experimentan las persona con
esclerosis múltiple? Y puedes contestar tanto a nivel físico como a nivel cognitivo
PS07 9:46 Mira, el problema yo creo que surge de la fatiga es lo que hablábamos antes. Que en verdad
una definición clara, porque como hay muchísimos síntomas, no la tenemos. Entonces, el problema que
hay también con esto es la etiología. Hablamos desde la etiología primaria, las citoquinas
proinflamatorias, la pérdida neuronal ...se habla de de disfunción de las vías dopaminérgicas, la
reorganización cerebral compensatoria. Es decir, todo eso es primario pero es que también tenemos
muchos otros síntomas que pueden afectar a nivel secundario. Pueden ser los fármacos, las infecciones
de orina, los trastornos del ánimo… Todo eso se ha comprobado. Hasta el ejercicio físico prolongado. Lo
que sí que estamos comprobando ahora es que estas cosas secundarias lo que están haciendo es
exacerbando el origen primario que todavía no tenemos claro que es lo que está pasando. Entonces
siempre que hablamos de que es lo que exacerba la fatiga sin saber la etiología pues se habla mucho del
tiempo, se habla mucho del calor, el estrés pero en realidad yo lo que veo en mis pacientes es que no es
una cosa concreta lo que va a provocar la fatiga. Además se está viendo que hay pacientes que te pueden
decir que tienen fatiga desde que se levantan, y ahí no está implicado ni el calor, ni está implicado el estrés
ni está implicado el cansancio. Si no que yo creo que todavía desconocemos qué es lo que está implicado.
¿Qué lo exacerba? Pues sí, hay muchas cosas pero como todo en esta enfermedad que sabemos que
exacerba los síntomas cognitivos y físicos. El estrés, el calor, el cansancio...pero en si la fatiga todavía no
lo conocemos. Entonces, qué es lo que estamos intentado hacer, pues a través del estudio de esas cosas
que creemos que puede ser que están exacerbando, si trabajarlo. Es decir, trabajando a través de que
sean capaces de planificar, de priorizar, de hacer descansos de una forma determinada, (porque no vale
todo….). Después si tienes alguna pregunta respecto a eso pues me dices, ¿no valen todas las pausas no?.
Y creo que más o menos te contesto con esto no?

E 11:56 Si si. Y… ¿qué recomendaciones ofreces a tus pacientes para el manejo de esa fatiga?

PS07 12:03 Vale, lo primero es la medida. El problema que hay aquí es con la medida. Que las medidas
que tenemos pues...yo creo que lo que ha pasado antiguamente es que: si no sabíamos de verdad que es
de lo que se estaban quejando los pacientes porque no sabíamos que era la fatiga, utilizabamos muchas
escalas que en verdad si tu te ponias a leerla decias “leches, si esto no está valorando la fatiga”... Porque
en verdad no tiene nada que ver con lo que me está diciendo el paciente. Entonces si es verdad que
utilizamos pues lo que tenemos, muchos de los cuestionarios que tenemos que hay algunos que son
mejores que otros. Pues utilizamos los cuestionarios, pero después a nivel cognitivo se está comprobando
que hay algunas pruebas cognitivas que sí nos dan signos. Por ejemplo, no se si conoces un test que
utilizamos muchísimo en neuropsicología en esclerosis múltiple que es el PASAT. Si tu desmenuzas el
PASAT y empiezas a ver que es que está trabajando y comparas los primeros 20 ítems con los últimos 20
ítems, tu vas a ir comprobando como va afectando la fatiga cognitiva. Por un lado me va a dar resultados
de como está a nivel de memoria de trabajo pero también me va a hablar de cómo es la fatiga. Entonces
yo eso lo mido, y en función de las quejas que ellos tienen, como las pruebas cognitivas, como los
cuestionarios que les realizo, en función de eso yo le planteo. Le planteo diferentes recomendaciones. Lo
que pasa es que ahora queremos plantear talleres concretos. Talleres en grupos que sean más o menos
homogeneizados. Porque ese es el problema que tenemos también con la fatiga, Iranzu. Que no es lo
mismo, tienes una paciente que te habla de que esa fatiga cognitiva la tiene cuando lee dos páginas pero
hay otro paciente que te dice que se cansa cuando lee medio libro. Entonces, cómo unimos eso y que
pauta le damos de trabajo a cada uno?. Por eso hablamos siempre de que tiene que ser todo muy
individual. Qué es lo que te hablaba antes de las pausas. Que mucha gente me pregunta “Bueno y tu qué
le recomendarías al paciente de cuanto tiempo tiene que descansar?” Porque hay pacientes que luego
dicen que si, que les sirve el descanso. Pero claro, el problema que hay aquí es que las pausas no pueden
estar impuestas por nadie externo. Es decir, tiene que ser el propio paciente el que sea capaz de saber
cuánto necesita otra vez para volver otra vez a conectar. Es decir, por ejemplo, hay personas que te dicen
que necesitan 20 minutos después de una lectura o desconectar cada media hora de conversación por 30
segundos, ¿sabes?. El problema que hay aquí es que si yo de externa, le digo a un paciente que tiene que
descansar tanto tiempo, el problema que hay aqui que es que quizás al paciente no le hacía falta en ese
momento. Y lo que estoy haciendole es que estoy haciendo una tarea con un sobreesfuerzo porque cada
vez que tenga que engancharse a lo que voy a hacer es un sobre esfuerzo cognitivo. Entonces por ejemplo,
todo lo que es la estimulación de la fatiga tiene que ser muy personalizada. Si hay algunos hechos
concretos que sí podemos decirles. Entonces yo trabajo mucho por ejemplo con ?? cognitivos que lo que
hago es que voy haciendo una exposición gradual en tiempo y en complejidad y voy controlando cuanto
tiempo es capaz antes de llegar esos signos, que eso es lo que vamos enseñando. Que él sea capaz de
conocer signos en los que empieza a decaer a nivel cognitivo por la fatiga. Y entonces lo que se trabaja
mucho al igual que en lo físico es la priorización, el organizar bien, el planificar….Hay una cosa que yo
estoy trabajando ahora que nos gusta mucho y yo estoy intentando hacer es... porque si tu investigas un
poquito sobre la fatiga, se está trabajando mucho, y a mi me sorprendió muchísimo la verdad…en
psicología del deporte, sobre todo en equipos de fútbol de alto rendimiento. Por ejemplo si buscas
información sobre fatiga en el real madrid o en el barcelona te vienen mucho las técnicas que utilizan. Y
me pareció super curioso, ¿sabes?. Entonces ellos utilizan técnicas que tienen mucha implicación física,
pero también tienen muchas cognitivas. Entonces por ejemplo, muchas de las cosas que yo estoy
trabajando ahora es la visualización. Entonces muchas de las cosas que trabajan es: visualizan todas las
jugadas antes de jugar. Y eso es una preparación que para nuestros pacientes también nos sirven. Que si
tu eres capaz de visualizar lo que te va a conllevar esa fatiga y controlar esos estímulos que puedan
generarte esa sensación que estamos hablando, pues una vez te enfrentas al hecho ¿puede ser que sea
más fácil no?. ¿Es muy curioso no? Para mi esto de la psicología del deporte fue un descubrimiento. Fue
una vez que me pidieron que preparase una cosa sobre fatiga y empecé a tirar ahí de psicología del
deporte, de los equipos de fútbol y me encanto. Y además tienen técnicas muy diferentes y son curiosas.
Y por ejemplo para físico hay más que para cognitivo pero también dándole una vuelta podemos sacar
cosas cognitivas. Y ellos lo que trabajan mucho es eso, la simulación a través de la visualización. Y después
también a parte, pues lo que es lo mismo que en la física, controlar mucho también los factores externos
dentro de unos límites porque nuestros pacientes no viven en un laboratorio. Entonces aquí no sirve
dar...lo mismo que te digo que las pausas, que no puedo decirle al paciente “Tienes que descansar. Cada
media hora tienes que descansar 20 segundos”. Es decir, todo tan pautado porque no es. Esto no es un
laboratorio, las circunstancias son diferentes. Pero si por lo menos que ellos sean capaces de identificar
lo que les está provocando la fatiga o identificar que puedo realizar o hacer en su momento para volver
otra vez al nivel anterior.

E 17:54 ¿Autoconocimiento y toma de conciencia no?

PS07 17:57 Exactamente. Yo siempre les digo que con la cognición hay que quitarse la venda de los ojos.
No nos gusta saber que podemos tener alteraciones cognitivas pero es que entre un 60 y un 70% de
nuestros pacientes pueden tener alteraciones cognitivas. Entonces yo desde que se sienta un paciente
aquí la primera vez me dicen “Y porque me haces las pruebas?. Porque esto tienes que saberlo. ¿Sabes
por qué tiene que haberlo? Porque si en el momento hay algo que te llama la atención tienes que
identificarlo”. Entonces vamos a abordarlo desde el inicio. El problema que hay aquí es que si me pongo
una venda en los ojos y digo “no no, esto no puede pasar, no puede pasar”, pues cuando haya de verdad
un trastorno importante quizás no es momento ya de trabajarlo. Pues con la fatiga pasa lo mismo.

E 18:41 Habéis explorado en el caso de la mujer también, cambios hormonales que pueden afectar a
rendimiento cognitivo?

PS07 18:48 Está descrito. Y ese cambio hormonal y la edad. Mira yo una de las cosas que sí he encontrado
mucho es después del parto vale?. Es decir, normalmente yo intento ver al paciente como mucho seis
meses después y yo ahí noto una caída, sobre todo a nivel más atencional. Y te digo que eso nosotros
también lo hemos visto, las que hemos sido madres también nos lo hemos visto. Si es verdad que después
se regula pero en los primeros 6-9-12 pues sí puede haberlo. Y ahora lo que estamos intentando es ver
también con la menopausia. Lo que pasa es que todavía no me he puesto. Da la casualidad que hace dos
semanas nos pidió una compañera a ver que me parecía si mirabamos esto y pues con la base de datos
tan grande que tenemos pues vamos a empezar a mirar que seguro que hay algo y no nos estamos damos
cuenta.

E 19:40 Qué interesante!

PS 19:45 Y con la fatiga pues seguro también porque la fatiga también se ha descrito que uno de los
factores primarios también puede ser a nivel hormonal. Es decir, hay tanto, que sí, habrá que estudiarlo.

E 20:02 ¿Qué rol tiene la familia y el círculo social de la persona en el manejo de la fatiga?

PS07 20:10 Yo creo que es todo conocimiento. Siempre se dice que el conocimiento da poder. Y ese es el
problema que hay. Es decir, familias que no tienen conocimiento es familia que es un cero a la izquierda.
Entonces no sirve para nada. La familia tiene que tener conocimiento de que es la fatiga, que es lo que
puede hacer a nivel cognitivo. Entonces en el momento en el que la familia tiene conocimiento, ayuda
muchísimo. Yo muchas veces los trato como coterapeutas porque esto que te estoy diciendo que le estoy
dando las pautas de descanso, priorizar etc..pues la familia puede ser ahí un punto que te puede ayudar
a recordar que es lo que hay que hacer, es un apoyo. Pero claro, solo puede ser coterapeuta o una familia
si sabe de lo que estamos hablando, entonces tiene que estar informado. Porque para el paciente es muy
frustrante que no lo comprendan. Muchas veces dicen eso. “Esque mi familia no me comprende cuando
yo le digo que me levanto ya cansada”. Dicen que soy muy floja. Entonces igual que se lo cuentas al
paciente, se lo tienes que contar al familiar. Entonces es eso, es conocimiento y yo pienso que tiene un
papel muy importante. Es la persona que está 24 horas con el paciente y es el que tiene que estar
apoyando y valorando. Es como una monitorización. Él está monitorizando si en verdad el paciente está
haciendo las cosas bien. Así como lo hacemos nosotros cuando hacemos la estimulación cognitiva con el
familiar.

E 21:39 Totalmente. ¿Conoces alguna aplicación móvil o solución tecnológica que puedan utilizar las
personas con EM para manejar su enfermedad o controlar su enfermedad?

PS07 21:52 Hay muchas. De diferentes laboratorios se que hay muchas. Hay una que se llama Cleo, hay
muchas aplicaciones que una vez que se mete el paciente habla tanto de fatiga, de cognición ... .tienes
muchas aplicaciones. El problema es que muchas de estas aplicaciones son tan complejas y tienen tantos
parámetros que al final no centras tu vida en eso. Yo lo que pasa es que también al paciente lo comparo
conmigo y mi familia y mi marido. Entonces, yo tengo muchas aplicaciones y como tenga una aplicación
súper compleja con miles de cosas, llega un momento que utilizo la app hoy, pero yo estar enganchada a
que me avise tal tal tal.... El paciente es una persona más y tiene que haber vida más allá de la esclerosis.
Entonces, si hay muchas pero no sé hasta qué punto la complejidad hace que no tengan el uso..y eso que
algunas son super interesantes pero quizás no se esté sacando todo el rendimiento por eso, por la
complejidad que hay. No quiero decir que el paciente no sea capaz de utilizarla eh?. Al revés, los pacientes
nos dan veinte mil vueltas para utilizarla pero quizás la complejidad cansa. La saturación en todo, cansa.
Y quizás si tiene muchos parámetros, te satura.

E 23:11 Has mencionado que la aplicación que conoces si que habla de la fatiga?

PS07 23:15 Si, hay varias. Creo que hay una de Biotherm, hay otra de Roche, y hay varias que controlan
algo de fatiga. Bueno veras, lo que controla de fatiga es como si fuera una pila que le va diciendo como se
tiene que organizar el día y va después regulando...ahora no me sale el nombre pero creo que algún
paciente me ha enseñado alguna de las que ha utilizado. Algo tienen de fatiga con diferentes…. “haz
primero”...lo único que hace es darle pautas, “haz primero lo que veas que te va a cansar más”. Eso es lo
que hace. Pero ya un control más exhaustivo que yo sepa no, no conozco ninguna más.

…...Se muestra video …..

E 30:36 ¿Que te ha parecido?

PS07 30: 40 Es lo que hablabamos antes, que a lo mejor hay muchas aplicaciones que tienen muchas
cosas para atención, para la fatiga ...pero esta en concreto es para esto, para la fatiga. No? Porque
cuentame, esa parte que dice que utiliza juegos no la he entendido. Eso qué quiere decir? Imagino que lo
que está haciendo es que tu pones la actividad y tiene una serie de parámetros para estimar la cantidad
de estaminas que va a consumir ¿no? Y en función de eso ella va a planificar su actividad. ¿Es así?

E 31:18 La parte que está gamificada es que incorpora elementos de los juegos, esa barra de estaminas
que se va gastando conforme la persona va realizando actividades. Pero yo como si no supiese nada de
la aplicación.

PS07 31:50 Vale vale.

E 31:52 ¿Qué piensas de la aplicación?

PS07 31:55 Mira me parece algo muy interesante porque es una forma de...Pienso que cuando le damos
recomendaciones al paciente, nosotros le damos recomendaciones para que organice su día a día.
Entonces a ellos les cuesta mucho trabajo...por ejemplo una de las cosa que yo hago es enseñarles a
utilizar la agenda porque no saben organizar su día a día. Entonces va a simplificarles muchísimo el que
ellos lo tengan que organizar sino que meten la actividad y la app te lo va a organizar. Simplifica muchísimo
todo. Además veo que es simple que es una cosa importante porque hay muchas aplicaciones que son
súper complejas y lo que te he dicho antes, que llega un momento que te saturan porque tienen tantas
cosas a la vez que te saturan. Entonces, esto en cambio si es ver un poco las actividades que haces, hacer
una estimación de cómo puedes organizar y cómo va a ser ese cansancio en función de la medida de
estaminas, yo creo le podría ayudar. Y lo que decía antes, los pacientes manejan el teléfono
perfectamente y les gusta y tiene muchas app y las utilizan perfectamente. La cosa es que sea diferente a
todo lo que hay no?. Mira desde que estamos con la pandemia, el problema que ha habido creo que es
que ha habido una saturación de información. Que hay tanta información tanto digital como no digital
que...no los pacientes sino nosotros mismos, pues estamos ya al máximo. Entonces por eso te decía que
si buscamos algo que ellos vean que es útil, que es simple, y que de verdad les da una respuesta, pues es
maravilloso. Yo creo que es facilitar la vida del paciente con un síntoma que es muy frustrante. Porque es
muy frustrante el no saber o no saber organizarte tu vida porque no puedes hacer nada ese día porque
estás cansada o te encuentras tan mal que al final no puedes hacer ninguna de las actividades. Entonces
yo creo que ahí está el kit de cualquier app, que sea funcional y sobre todo esa simplicidad y que sea
personal.

E 34:10 Y a ti, ¿Cómo crees que una aplicación como esta podría ayudarte en tu trabajo?

PS07 34:20 Yo creo que me podría ayudar compaginando con lo que hago. Yo esque soy pro esto (muestra
la agenda), pro agenda gigante , apunto miles de cosas...entonces me ayudaría mucho con esto. Igual que
yo intento esto y los pacientes me dicen “yo no puedo llevar lo que tu llevas ahí en la agenda gigante de
un lado a otro”. Entonces a mi eso me ayudaría a hacer mucho de eso y priorizar todo, que es en lo que
veo que se va a basar la herramienta: Planificar actividades.

E 34:55 ¿Cómo crees que podría ayudar a otras personas, otros pacientes, familiares, otros
profesionales sanitarios?

PS07 35:05 Igual. Yo creo que sobre todo es a la hora de planificar y priorizar tus actividades. Que muchas
veces el estrés que tenemos ... .pues sabemos que tenemos que hacer muchas cosas pero yo hay muchas
veces que no me organizo bien y voy haciendo hasta que puedo pero al final conlleva que terminas el día
agotado o frustrado porque al final no has hecho lo que tenías que hacer. Entonces pues es una forma de
organización. Una herramienta de organización ya no solamente de tu energía física sino de tu propia
energía general, de tu actividad general.

E 35:40 ¿Qué función o funciones te han resultado útiles?

PS07 35:45 ¿De la herramienta que acabo de ver no? Sobre todo eso, lo de organizar las actividades, eso
es lo más importante. Y todos los parámetros va a…. Sobre todo lo más interesante me parece que es
como un estudio de tu vida no?. Es decir, primero te hace un estudio de tus actividades y a través de ese
análisis ¿no?, de ese algoritmo pues al final te va a decir que actividad sería mejor hacerla a esta hora o
antes o después o...eso creo que es muy interesante no?.

E 36:22 ¿Qué función o funciones no te han resultado útiles?

PS07 36:30 Tengo la duda de que he escuchado antes algo de juegos entonces no se hasta que punto,
¿como se hace eso de los juegos?. Quizás en eso. O tiene que ser algo muy innovador, diferente...osino
hay muchísimos app con juegos, y tal

E 36:48 Es que en el diseño, para diseñar la aplicación se utilizan elementos de los juegos pero no que
la aplicación tenga juegos en sí, para hacerla más divertida pero no que se use para jugar.

¿Cómo crees que se podría mejorar la aplicación para que fuera más valiosa para ti en tu trabajo?

PS07 37:17 No sé exactamente porque me imagino por los ejemplos que habéis dado, casi siempre se
centra en lo físico no? A mi me encantaría que se centrara en lo cognitivo. Entonces para mi trabajo y para
mis pacientes sería fantástico que fuera capaz de estimar también esa fatiga que puede producir el hecho
de mantener una conversación con varios interlocutores o el hecho de realizar una actividad de atención
mantenida que es cuando se da esa fatiga cognitiva. Entonces, eso sería genial.

E 37:52 ¿Y cómo crees que se podría hacer eso en una aplicación como esta?

PS07 37: 56 Mira yo creo que esta aplicación ustedes la estáis haciendo...Primera cosa yo creo que toda
aplicación tiene que basarse en preguntar, preguntar, preguntar y escuchar, escuchar al paciente. O sino
no se puede hacer nada. Entonces, es lo mismo que te decía antes, yo muchas veces cojo frases y una
frase que me dice el paciente yo la apunto. Apunto las quejas y después lo tengo todo puesto en un power
point y empiezo a analizarlo. Entonces digo: “esto está más relacionado con la atención sostenida, esto
es más fatiga..”. Entonces, con esto igual. Yo creo que es escuchando a los pacientes, las quejas de los
pacientes para poder añadir algo más. A través de la fatiga mental, basándose en eso. Yo tengo
comprobado que la fatiga mental se acentúa sobre todo en conversaciones cuando hay más de un
interlocutor o cuando hay muchos estímulos externos como visuales, sonoros. Por ejemplo en el
supermercado que hay muchísimo estímulos, visual, sonoros...hacen que tengan más fatiga mental
porque conlleva que en esta situación de atención sostenida que tengo que hacer para comprar, pues
bajo un tiempo. O la lectura, los estudios ...Creo que se podrían incluir actividades así que son muy
cotidianas. Leer, conversar, ir al supermercado, todo eso es lo que puede implicar más afectación a nivel
cognitivo. Estudiar, estar en una clase, una charla,...Entonces igual que habéis implementado actividades
de ejercicio físico o la compra o salir a tomar una cerveza también se podría meter alguna de estas tareas
mentales.

E 39:47 ¿Para esas preguntas que dices al paciente, tú utilizas algún cuestionario para evaluar la fatiga
cognitiva?

PS07 39:56 La fatiga cognitiva por un lado la mido con test cognitivos, dentro de las herramientas que yo
tengo que es el PASAT, el Stroop que también mide muy bien la fatiga...todo lo que tu veas que es de
atención mantenida y que puedas comparar unos primeros ítems con unos segundo ítems, ahí estás
valorando también esa fatiga cognitiva. Y después ya de cuestionarios, pues yo utilizo el MCID, que si tiene
algunas preguntas cognitivas. Por ejemplo pregunta algo más pero…. después el FFCs si es verdad que
habla de fatiga física, habla también a nivel social pero no tiene tanto de cognitivo. Y después, hay una
escala de impacto diario de fatiga que también pregunta algo de cognición que pregunta preguntas
concretas. Entonces me baso en esas tres y en los test cognitivos, ¿sabes?. Porque la del impacto por
ejemplo, te dice que si notas más fatiga cuando tienes que hacer una tarea reflexiva….. Entonces esas son
las que utilizo más, esas tres.

E 41:37 Y ¿ cómo crees que se podría mejorar la aplicación para que fuese más valiosa para el paciente?

PS07 41:48 mmm yo creo que... también….ya te digo como no tengo todos todos los datos de la aplicación
pero...imagino que sí, que también estáis haciendo sobre todo...yo creo que muchas de las aplicaciones
que hay enfocada a los pacientes tiene que tener muy buena retroalimentación porque o sino la gente no
le encuentra sentido. Es decir, que el paciente vea que eso de verdad le está ayudando y que le está
dando una serie de recomendaciones que vea que están siendo efectivas. Imagino que eso lo tenéis
seguro en la aplicación, porque es fundamental y eso es lo que va a hacer que enganche al paciente.

E 42:23 ¿Crees que a tus pacientes les gustaría este tipo de aplicación?

PS07 42:30 Los pacientes llevan mucho tiempo con la fatiga pero ahora pues lo estamos escuchando más
y si que les estamos diciendo que se pueden hacer cosas. Hace unos meses hicimos unas jornadas para
pacientes en el otro hospital y uno de los temas era la fatiga. Yo di la charla y las preguntas que hacían los
pacientes era eso…”dime remedios”. Ellos están encantados, ellos quieren hacer cosas porque les limita.
Entonces claro, algo que te ayude tanto en tu dia a dia si que estarían dispuestos y sobre todo si fuera
simple que es lo que te digo. Y por lo que he estado viendo, pues si. Porque en verdad es como un estudio
de tu vida. Entonces en función de tu estudio de tus actividades pues ya empezamos a actuar.

E 43:24 Estamos ya terminando y ahora te pregunto sobre cosas generales de la tecnología. En general,
¿cómo podrían ser útiles las aplicaciones de salud móviles en tu trabajo? ¿Qué podrían hacer?

PS07 43:46 Yo creo que fundamentalmente, por ejemplo para mi una aplicación sería útil siempre que me
ayudará a organizar mi día a día y mi trabajo. Tanto visitas, como organizar por ejemplo temas, como
organizar cosas como te he dicho ahora mismo. A mi me gusta mucho coger datos de un paciente y
organizar por ejemplo todas esas quejas que puedan tener los pacientes y después las utilizo cuando voy
a dar una charla o cuando tengo que prepararme un tema. Entonces cualquier aplicación de este tipo me
vendría muy bien. Yo creo que es como mi agenda que es mi día a día, que es mi vida, esto que tengo aquí
al lado (muestra agenda), pues tener una aplicación así sería estupendo.

E 44:30 ¿Se te ocurre algún otro uso?

PS07 44:37 ¿Porque tú me preguntas a nivel personal también o solo a nivel laboral?

E 44:40 Laboral

PS07 44:44 No sé. La verdad es que yo soy un poquito torpona en el tema de la aplicaciones. Entonces
quizás por eso tiro mucho de papel y boli. Yo sobre todo lo que te digo que podría ayudarme es a
organizarme y a tener apuntes pero no sé…. tendría que engancharme mucho porque soy te digo, con
estas cosas y con las redes sociales mis amigos se ríen todos porque yo no tengo facebook, tengo twitter
desde hace 3 meses, instagram desde hace 2 y me cuesta, me cuesta engancharme a las cosas. Por eso
te digo que tiene que ser simple, que lo vea que tiene de verdad un sentido para mi.

E 45:33 Me has dicho qué te parece importante que la aplicación recopila datos no solo de actividades
físicas sino también de actividades que tienen más peso cognitivo. ¿Se te ocurre algún otro tipo de
información o de datos que te gustaría que la aplicación recopilas sobre el paciente?

PS07 45:59 ¿De la fatiga?

E 46:00 Si

PS07 46:01 Mira hay una cosa muy interesante que estoy ahora valorando y estoy estudiando un poquito
de la fatiga, es la fatiga visual. Creo que también es algo que se está dejando de lado y nuestros pacientes
tienen fatiga visual. Igual que hay esa hiperestimulación que no se sabe muy bien qué le pasa con las luces,
los colores, los ruidos...pues la fatiga visual creo que tiene una afectación importante a nivel cognitivo y a
nivel físico. Entonces quizás también una herramienta que tuviera en cuenta, quizás es una de las ?? más
difícil no? Porque a ver cómo se estudia esa fatiga visual, pero la hay, la hay también. Entonces eso por
ejemplo me parecería interesante y yo estoy ahora intentando buscar a ver. Pero estoy encontrando
menos. Con la visual no he encontrado todavía nada relacionado.

E 46:59 Ya. Yo estoy pensando pero tampoco creo que conozco ningún instrumento para evaluar…

PS07 47:03 No... ¿Por qué sabes por qué? Porque yo creo que para evaluar esa fatiga visual…. porque
como no sabemos como esta esa fatiga visual tampoco podemos liarla con otras cosas. Entonces yo creo
que sería super difícil valorar esa fatiga visual porque igual lo liamos luego con pacientes que tengan
neuritis óptica…. Pero es algo que te digo que lo tengo en la cabeza porque me parece que sí, que tiene
alguna relación seguro.

E 47:44 En qué momento crees que del recorrido del paciente, es decir, desde que el paciente tiene los
primeros síntomas, hasta que es diagnosticado, ya tiene un tratamiento, brotes, medicación,
rehabilitación... ¿En qué momento crees que una aplicación de salud como la de la fatiga por ejemplo,
u otras es útil para el paciente?

PS07 48:13 A ver, a lo mejor me contradigo un poco porque si es verdad que cuando se da el diagnóstico
del paciente intentamos que no tenga tanta información porque decimos que el paciente va a tener
mucha información y no va ser capaz de asimilarla. Yo eso muchas veces creo que es un poco
contradictorio. Yo pienso que si, que es lo mismo que te decía antes...es que si yo tengo información...Yo
siempre digo lo mismo. Yo digo “todos estamos enfermos de algo. Yo estoy enferma y tengo cosas. Y a mi
me gusta saber qué es lo que me pasa”. Yo quiero saber, yo quiero saber porque si se lo que me está
pasando voy a controlar mucho mejor y voy a controlar todo el tema de la alimentación, voy a controlar
muy bien todo lo que es el ejercicio… Entonces, yo creo que una aplicación así nuestros pacientes deberían
tenerla desde el principio. Que sí, que puede ser que tu digas “ jo pues se lo vas a dar a un paciente que
no tenga fatiga?” Pues estamos hablando igual que con lo de la cognición. ¿Qué le vas a decir al paciente
que puede tener trastornos de memoria? Pues si, se lo tengo que decir. Porque en el momento en el que
note cuatro cosas yo le puedo ayudar. Ya puedo hacer un tratamiento de estimulación cognitiva. Pues con
la fatiga igual. ¿Entonces a qué vamos a esperar?. ¿Vamos a esperar a que el paciente esté fatigado, este
tirado por las esquinas y este frustradisimo porque no se puede mover para darle la aplicación? Pues no.
La tiene que conocer, la tiene que adaptar a su circunstancia. Quizás en ese momento no tiene fatiga,
pero bueno, más va a aprender todavía de que si organiza su actividad pues menos fatiga va a tener.
Entonces, no creo que se les sature a los pacientes al principio porque se les de información. Al revés, lo
que hay es que enseñarles a digerir esa información pero tienen que tenerla.

E 50:04 Vale, fenomenal. Y ¿Cuál sería tu mayor obstáculo para recomendar una aplicación como esta?

PS07 50:19 En principio no. Casi todos los pacientes se manejan con el móvil. Yo tengo por ejemplo tengo
un programa de estimulación cognitiva que todavía no soporta el hacerlo en móvil sino que es en la tablet
o el ordenador y muchas veces pues tengo pacientes que no lo hacen porque se manejan mejor con el
móvil. O desde la pandemia pues empezamos a hacer video consultas y hago a través de una plataforma
de telepsicología hago telepsicología y hay pacientes que lo hacen con el móvil. Los pacientes manejan el
móvil perfectamente vamos. Entonces, no creo que tuviera mucha dificultad para utilizarla. Vamos una
minoría que...tampoco creo que esté relacionado con la edad. Tengo pacientes que son mayores y que
manejan perfectamente el móvil, las aplicaciones.

E 51:12 Pues estas son todas las preguntas, ¿hay algo más que te gustaría añadir?
PS07 51:17 Nada, que muy interesante y en que lo que pueda aportar...la verdad es que si que me parece
muy interesante y sobre todo eso, buscar la forma de estos síntomas que para los paciente muchas veces
se sienten incomprendidos. Muchas veces si se quejan no? Porque no lo comprendes. Si no lo comprende
un profesional, pues fijate cuando se lo dice al familiar que no se puede levantar hoy o que está agotado.
Entonces todo lo que pueda ayudar a que ellos vean que si, que se esta haciendo algo y que se está al
menos intentando comprender, como yo les digo a ellos. Por lo menos estamos intentando estudiarlo y
valorar lo que me estáis diciendo. Que es lo que te digo no? Lo que tu me transmites pues yo darle vueltas
no? Yo le doy vueltas de que puedo hacer para intentar ayudarlo. Entonces me parece genial la idea.

... .Agradecimiento y despedida…..