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HABILIDADES ESPECIALES
SINDROME DE DOWN SINDROME DOWN
• El síndrome de Down es una
alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. • El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición genética que se produce al momento de la concepción y se tipifica como una discapacidad intelectual. • Información según CONADIS Clasificacion a) Trisomia homogemea o estandar: Las celulas tienen 47 cromosomas en lugar de 46, con un cromosomas demas en el grupo extra par (21),constituye el 95% de la mayoria de los casos. b) Traslocacion: Se produce cuando todo o parte de un cromosoma se une a todo o parte de otro cromosoma. Suele aparecer en los pares 13- 15 o 21 -22. Constituye en 4% de los casos. c) Moisaco: Se da por error de distribucion de cromosomas, en este caso el niño o niña tendra menos caractericas del sindrome de down, constituye un caso del 1%. Sintomatologia • Caracteristicas fisicas • Hipotonia Muscular • Movimientos pocos precisos e incordinados. • Aspectos general tosco. • Desarrollo corporal escaso, baja estatura • Hipoactividad. • Anomalias cutaneas • Piel seca, gruesa, aspera, irritandose con gran facilidad sobre todo en las mejillas. • Uñas fragiles, Etapas desarrollo • Etapa Infantil, los primeros seis años. Atención Temprana. “Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.” • El Colegio. • Los niños/as y jóvenes con Síndrome de Down son “alumnos/as con necesidades especiales o específicas”, es decir, que precisan, de manera más o menos permanente ayuda complementaria y especializada, para seguir el currículo escolar y el ritmo de la clase. • la atención al alumnado con necesidades educativas especiales se regirá por los principios de normalización y de integración escolar”. Esto significa que todos los alumnos/as deberán pasar por un sistema único que no establezca diferencias de partida para evitar una discriminación que, si empieza en la infancia, es más difícil salir de ella. • Vida adulta. ¿Podrán trabajar? Los adultos/as con Síndrome de Down se están integrando como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad. Pueden participar en organizaciones comunitarias, en el mercado laboral, en actividades culturales y deportivas, etc.
• Las personas mayores. Calidad de
Vida y Alzheimer. el envejecimiento de las personas con Síndrome de Down ocurre antes que en el resto de la población, si bien, al igual que sucede con el resto de las personas, su estado de salud y calidad de vida dependen de cómo haya transcurrido su vida en los años anteriores (hábitos saludables, enfermedades, bienestar, proyecto de vida, etc.). Es preciso que, a partir de los 45 años, se lleve a cabo un seguimiento médico riguroso para detectar los primeros indicios del envejecimiento, está la mayor prevalencia del Alzheimer, que, además, aparece a edades más Caracteristicas Psicologicas • Area Psicomotriz: Dificultades en la coordinacion fina y gruesa, movimientos poco organizados o desorganizados. Actividades carentes de finalidad u objetivo, la cual puede ser orientada conveniente • Area Intelectual • El Síndrome de Down ha ido asociado, tradicionalmente, a un nivel intelectual muy bajo, casi todas las personas afectadas presentan un retraso mental de leve a moderado. Una minoría tiene un retraso mental profundo y el resto tiene una capacidad intelectual límite. • Logran mejores resultados en las tareas que implican la inteligencia concreta que en las que hay que utilizar la inteligencia abstracta. • En cualquier caso, el nivel intelectual que pueden alcanzar varía de unas personas y otras, dependiendo, en gran medida, de los programas de estimulación de atención temprana y educativos a los que han acudido desde la primera infancia. • Memoria • Los problemas de memoria del Síndrome de Down se refieren, tanto a la capacidad para guardar la información (memoria a corto plazo), como para almacenarla y recuperarla (memoria a largo plazo). • En ocasiones, pueden realizar tareas que no pueden explicar o describir, hecho que apunta a problemas en la memoria explícita o declarativa. Su memoria visual es mayor que la auditiva. En este último caso, son capaces de retener entre 3 y 4 dígitos tras ser escuchados. • tienen bien desarrollada la memoria operativa y procedimental, lo que les permite llevar a cabo tareas secuenciales, es decir que siguen un orden; hasta que no terminan una, no empiezan la siguiente. Percepcion • Los bebés y niños/as con Síndrome de Down procesan mejor la información visual que la auditiva; perciben mejor lo que ven que lo que oyen. Su umbral del dolor es más elevado que el del resto de la población. • En ocaciones hay una falta de respuesta ante las interpelaciones de otra persona se deben a que no se ha percibido la petición, más que a una distracción. • Lenguaje • A las personas con Síndrome de Down les resulta más difícil dar respuestas verbales que motoras, • Los problemas de fluidez verbal más habituales entre las personas con Síndrome de Down son: • Repetir toda o parte de una palabra mientras se piensa lo que sigue en la frase. • Largas pausas en mitad de una frase hasta encontrar la palabra siguiente (es una… pelota). • Pausas en lugares inusuales de la frase, seguida de dos o tres palabras que se suceden con rapidez, haciendo difícil la comprensión por parte del oyente. • Enfatizar palabras o partes de una palabra cuando no hay por qué resaltarlas. • Hablar a trompicones hasta encontrar la sílaba o palabra adecuada (ah… er… um…). • Dificultades para comprender lo que le están diciendo. • Tartamudeos. • Por tener una lengua grande, que parece que no le cabe en la boca, además de dificultades en la respiración, tienen problemas para articular las palabras. • En el Síndrome de Down, el nivel del lenguaje comprensivo es superior al del lenguaje expresivo. Esto explica que, en ocasiones, sepan lo que quieren decir, pero no puedan expresarlo y repitan siempre las mismas respuestas sin variación. Para compensarlo, se apoyan en el lenguaje de gestos y en onomatopeyas, imitando el sonido de la cosa o animal al que se hace referencia. • Area Socio - Emocional Son personas muy sociable, simpaticos y alegres. La sociabilidad es una actitud predominante en su character, asi como su peculiar alegria y sentido de humor, son niños llenos de afectos y son sumamente agradecidos, les gusta imitar y les agrada la musica. Pero lo cierto es que pocas veces se relacionan socialmente de manera espontánea. Durante la infancia, son altamente dependientes de las personas adultas, no sólo de su familia, sino también de otras personas de su entorno, como los profesores del colegio. • Prefieren jugar con niños/as más pequeños que ellos/as. • La diversidad de estímulos o la ignorancia de las reglas sociales puede llevarlas al aislamiento. • Su comportamiento social mejora si se les provee de las normas sociales de actuación adecuadas. • Personalidad Con frecuencia presentan personalidad pasivo dependiente (docilidad y obediencia). Con tendencia a ser facilmente influenciables, siempre requieren apoyo supervision. Cierta tendencia al negativismo y a la oposicion, especualmente cuando las considicones ambientales no son las mas adecuadas. La tendencia al buen humor y la afabilidad que se presenta con bastante frecuencia debe ser estimulada. Escasa iniciativa y baja tendencia a la exploración. Por ello, se les debe animar, incluso, empujar para que participen en actividades normalizadas. Poca capacidad para controlar e inhibir sus emociones, que se manifiesta en una excesiva efusión de sentimientos. Tendencia a la persistencia de la conducta y resistencia al cambio. Les cuesta cambiar de tarea o iniciar actividades nuevas, por lo que pueden parecer tercos y obstinados. Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente. Responden con menor intensidad a lo que ocurre a su alrededor, lo que puede parecer desinterés ante lo nuevo, apatía y pasividad. Dificultades para interpretar y analizar los acontecimientos externos. Constancia, tenacidad, responsabilidad y puntualidad. Son muy cuidadosos y perfeccionistas con el trabajo. • Area Educativa Los niños tienen dificultades para aprender ya que procesan la informacion lentamente e inteletualmente son concretos, generalmente aprenden por imitacion, les cuesta pasar de una hipostesis o creencia no correcta a otras posiblemente correcta. Estos niños con un ritmo mas lento pueden llegar a cuidarse a si mismo en todos los aspectos de higiene y vestido, trasladarse solos en trasnporte publico, hacer encargos y compras sencilla, realizar trabajos domesticos o artesanales como jardineria, leer, sumar escribir con cierta dificultad, responden al condicionamiento positivo. Tipos de Terapias Estimulacion Temprana: En la intervención temprana, además del trabajo con fisioterapeutas o terapeutas del habla, es importante el control psicológico para detectar posibles problemas mentales en el niño y la familia a causa de su condición. Y es que para las familias puede ser muy duro, por lo que muchas veces también necesitan ayuda y terapia. • Terapia Fisica: Se manifiesta de forma favorable a traves de un conjunto de ejercicios que comprende:
La fisioterapia cumple multiples funciones:
- Dar al niño dominio de su cuerpo y llevar al maximo de rendimiento de sus potenciales - Favorecer y apoyar su evolucion en todas las adquisiones que el niño realiza. - Emplear la actividad grupal como vehiculo de disciplina y adaptacion. - Usar los juegos como medio de socialización y para formar habitos de convivencia. • Terapia Musical: La terapia se halla ligado a lo fisioterapia al obtener mejor rendimiento en combinacion con musica y ritmo, la musicoterapia persigue la participacion corporal expresiva de todo el cuerpo, la que enriquece y desarrolla la imaginacion motora, contribuye al ritmo y a la audicion. • Terapia del Lenguaje: • hablarles despacio, con un vocabulario apropiado y frases cortas. • Darles tiempo para responder. • Usar los símbolos y signos que acabamos de comentar. • No corregir sus errores explícitamente, sino ofrecerle un feedback correctivo sin exigirle que repita. • Dar importancia a lo que el niño quiere comunicar. • Aumentarlo por medio de signos gráficos, gestos y lenguaje oral (las aproximaciones a las palabras que ellos emitan). • Comenzar a trabajar la inteligibilidad en ciertas palabras. • Vocabulario comprensivo a traves de la lectura Las terapias emocionales y conductuales Un psicólogo, consejero u otro profesional de la salud mental pueden ayudar al niño a manejar sus emociones y a desarrollar habilidades interpersonales y habilidades para enfrentar problemas. • Los padres también podrían apoyarse en estos profesionales para ayudar al niño con síndrome de Down a lidiar con las dificultades de la vida cotidiana y desarrollar al máximo su potencial. Ideas y sugerencias que pueden ayudar a los padres y a las madres.
• Aprenda e infórmese cuanto pueda del Síndrome de Down. Cuanto
más sepa, mejor podrá ayudarse a sí mismo y al niño/a. • Trate a su hijo/a como lo haría si fuera un niño/a sin ninguna discapacidad. Enséñele a ser lo más autónomo/a posible y no le haga todo. • No se sienta culpable si tiene que reñir a su hijo/a por su comportamiento; eso no significa que no le quiera, sino que le tiene que educar. • Las tareas para casa no quieren decir que se tenga que convertir en un terapeuta o profesor. No deje que le absorban todo el tiempo y disfrute de su hijo/a como lo haría con cualquier otro. • Demuéstrele cariño y juegue con él / ella. Llévele a diferentes lugares, lean cuentos juntos/as, diviértanse. • Aprenda de los profesionales y de otros padres a satisfacer las necesidades especiales de su hijo/a, pero no convierta su vida en una terapia. • Manténgase informado de los nuevos tratamientos y avances tecnológicos, pero tenga cuidado con las modas novedosas que aún no han sido comprobadas. Acepte la realidad y no busque tratamientos milagrosos ni curas mágicas. • No descuide al resto de su familia por cuidar a su hijo/a con Síndrome de Down, sobre todo, tenga cuidado con los hermanos, no les dé responsabilidades por encima de sus edades o capacidades. • No se olvide de cultivar sus relaciones de pareja al margen de las circunstancias que le plantea su hijo. Salgan a divertirse, no estén todo el día hablando del mismo tema. Y no olvide que su pareja también puede estar pasándolo mal. • Fomente sus aficiones y actividades de esparcimiento. No deje de salir con sus amigos/as, ir al cine, etc. por quedarse con su hijo/a, ni se sienta culpable por estar lejos de él / ella. • Sobre todo, no se avergüence de sus sentimientos por negativos que éstos sean, ni se los guarde para sí, y si se siente sobrepasado/a por ellos, pida ayuda profesional. • Cuide su dignidad, no deje que le compadezcan, ni que le tengan por un superhéroe por atender a su hijo/a. Busque siempre la verdad de los profesionales y no mentiras piadosas ni posibles expectativas ilusorias. En diciembre de 2011, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como “Día Mundial del Síndrome de Down” cuyo objetivo es aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Además, de resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Comprender y educar con sensibilidad a los niños muy sensibles Cómo acompañar y apoyar a tu hijo emocional en su camino y educarlo felizmente sin reñirle