Aphasie Brochure Complete
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Vous connaissez?"
GROUPE HOSPITALIER
RAYMOND POINCARE
HÔPITAL MARITIME DE BERCK
1
Cette brochure est éditée dans le cadre du Plan Aphasie
2
TABLE DES MATIERES
Les professionnels 38
Renseignements sociaux et
administratifs 42
Lexique 49
3
L’APHASIE
MAIS ATTENTION :
4
Qui peut devenir aphasique ?
L’aphasie peut toucher tout le monde. Elle se rencontre à
tous les âges de la vie, chez les hommes comme les
femmes, et dans toutes les catégories sociales.
On estime qu’il y a environ 250 000 personnes
aphasiques en France. Chaque année, environ 15 000
personnes deviendraient aphasiques.
5
Pourquoi le langage est perturbé dans
l’aphasie?
La fonction du langage est commandée par le cerveau.
C’est l’organe qui permet l’expression et la
compréhension du langage.
6
QUE PEUT FAIRE L’ENTOURAGE ?
7
CONSEILS PRATIQUES POUR
FACILITER LA COMMUNICATION
Retrouver un équilibre dans la communication après
une aphasie est difficile et vous pouvez vous sentir
démunis.
8
De manière générale :
9
- cherchez à comprendre ce que la personne veut
vous dire même si cela vous semble dépourvu de
sens.
10
Pour aider la personne aphasique à
vous comprendre :
Les troubles de la compréhension passent
souvent inaperçus pourtant ils perturbent la
communication. Il faut donc rester vigilant :
- Reformulez si nécessaire.
11
- Utilisez le dessin et les gestes pour aider à faire
passer votre message
12
Pour aider la personne aphasique à
s’exprimer et à faire passer son
message
En dehors de la rééducation, le but premier n’est
pas d’exercer le langage mais de préserver la
communication, l’échange quel qu’il soit avec
votre proche.
13
- Ne le corrigez pas sans arrêt
14
Si la personne jargonne :
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COMMENT LE LANGAGE EST-
IL PERTURBE QUAND ON EST
APHASIQUE ?
16
Que se passe t’il quand on entend un mot ?
·--··-·- -····-··-·
On découpe le bruit
perçu en groupe de
sons p a pi llon
Niveau
acoustique
On recherche dans
papillon
son stock de mots
quelque chose qui est
identique à la suite de Papillon
sons que l’on vient
d’entendre pantalon patinons
papilles Niveau
lexical
17
Que peut il se passer quand une personne aphasique
entend un mot ?
La personne aphasique
papillon
ne parvient pas à
mettre en
correspondance ce
qu’elle a entendu avec
?
papillon
La personne aphasique ?
sait qu’elle a déjà
entendu le mot mais
n’est plus sûre de
l’image ni du sens de ce Niveau
mot sémantique
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Que se passe t’il quand on veut dire un mot ?
Vole
Abeille
On choisit le mot Chenille
précis qui va avec Insecte
l’objet parmi les mots Mouche
qui sont proches Papillon Niveau
lexical
On programme les 1 2 3
groupes de sons et Pa – pi – llon
leur ordre
Programmation
phonologique
On prononce le mot en
enchaînant des mini
programmes complexes P – a – p – i – ll – on
d’articulation pour Niveau
chaque son Articulatoire
ou phonétique
papillon
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Que se passe t’il quand la personne aphasique veut
dire un mot ?
Fleur ?
Les connaissances de
l’objet sont
partiellement
atteintes avant même
Niveau
de trouver le mot Vivant ? sémantique
Vole
L’aphasique peut
Abeille
activer un mot proche
du mot cible par Chenille
« erreur d’aiguillage » Insecte
ou ne pas avoir accès Mouche Niveau
au mot cible (manque lexical
du mot)
L’aphasique ne
Pi – pa – llon ?
retrouve pas l’ordre
de la séquence de sons Pa-llon ?
ou en omet alors même Programmation
qu’il sait quel est le phonologique
mot
La programmation de P-a-p-i-ll-on
l’articulation de chaque
son est moins précise B a f l o
ce qui aboutit à la Niveau
transformation des Articulatoire
20
Que se passe t’il quand on veut dire une phrase ?
On active l’idée
globale
On organise
l’idée en
séquences qui
vont organiser
Moi vouloir aller plage
la phrase
1 2 3 4
21
Que se passe t’il quand la personne aphasique veut
dire une phrase ?
La personne
aphasique
active l’idée
globale
Les idées ne
sont plus (ou plus
difficilement)
organisées en
séquences, elles
Plage? aller? Moi? restent globales
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Que se passe t’il quand on lit un mot ?
Si on est un lecteur
d é butant, on doit
POMME
traduire chaque lettre
en son puis relier les
Son «p » Son «o » Son « m » Son «e »
sons entre eux afin de
d é couvrir le mot. Le
Niveau
lecteur « expert » aura P o mm e acoustique
un acc è s plus direct
23
Que se passe t’il quand une personne aphasique lit
un mot ?
Le cerveau a du mal à
identifier les lettres,
il perç oit des barres
orient ées mais n’ arrive
pas à les regrouper
pour former des Niveau
lettres
gnosique
’ ’
,les zones du
cerveau qui permettent Son ? Son « o » Son ? Son « i »
de changer chaque
lettre en son pour Niveau
recomposer un mot sont ? + o ?+mm+i ?? acoustique
atteintes
Le mot peut être
« photographi é » mais
c’ est plus « flou », POMME
certaines lettres sont
mal identifiées ou Pomme
effac ées, les mots bonne tomme
proches peuvent être Niveau
somme
confondus et les mots lexical
longs ou complexes sont
moins facilement
reconnaissables
pomme
L’ aphasique éprouve
des difficult és à relier
l’étiquette et le
concept (image et ?
connaissances) Niveau
sémantique
24
L’APHASIE OU LES APHASIES ?
25
- elle peut comprendre les phrases simples et
concrètes mais peut avoir des difficultés pour les
phrases longues ou complexes
- la lecture et l’écriture peuvent être difficiles voire
impossibles
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d’aphasies que d’aphasiques : chacun va avoir ses
propres difficultés. Tout ne sera peut-être pas touché en
même temps, l’atteinte pourra porter uniquement sur la
compréhension, uniquement sur l’expression, ou un peu
sur les deux. Il peut également n’y avoir que des troubles
articulatoires ou que des troubles de la lecture…
27
LES TROUBLES ASSOCIÉS A
L’APHASIE
Au-delà des difficultés de langage, d’autres troubles
peuvent accompagner l’aphasie :
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compris ce qu’on lui demande. Par exemple, la
personne sera incapable de montrer son verre pour
signifier qu’elle a soif, de se servir de la brosse à
dents, de faire ses lacets ou encore ne peut
volontairement ouvrir la bouche, tirer la langue ou
envoyer un baiser (apraxie bucco-faciale). Elle pourra
également avoir du mal à s’habiller, ne plus savoir
comment enfiler un pull ou dans quel ordre mettre
ses vêtements (apraxie de l’habillage).
L’orthophoniste s’occupera plus particulièrement
des répercussions sur la parole (apraxie bucco-
faciale).
29
nécessiter l’intervention d’une diététicienne* qui
adapte l’alimentation aux besoins du patient.
30
Des troubles du raisonnement : difficultés à
résoudre des problèmes logiques
Des troubles mnésiques, souvent les premiers
temps. Il est rare qu’un problème de mémoire
persiste mais cela peut arriver.
Une fatigabilité importante : le cerveau a subi un
choc, la récupération demande des efforts
considérables.
LES CHANGEMENTS DE
COMPORTEMENT ET LES TROUBLES
PSYCHOAFFECTIFS :
On observe parfois des modifications du comportement
telles qu’un repli sur soi, un désintérêt, de l’irritabilité, de
la tristesse…
La personne aphasique a également plus de difficultés à
accepter l’imprévu, peut avoir des réactions émotives
exacerbées ou encore présenter des symptômes de
dépression ou d’anxiété. Une prise en charge
psychologique est à proposer, elle permet au patient et à
ses proches de se repérer dans la mise en place du
travail d’adaptation psychologique nécessaire pour faire
face aux modifications de vie
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FOIRE AUX QUESTIONS
- Est-ce que l’aphasique est sourd ?
Non, l’aphasique n’est pas sourd, il entend bien mais
peut avoir des difficultés pour analyser les sons de la
parole. Ces difficultés vont gêner sa compréhension,
en particulier si l’interlocuteur parle trop vite ou dans
le bruit. C’est un peu comme si le malade entendait
une langue étrangère.
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- Est-ce que le malade pourra reprendre son
travail ?
Cela dépend de chaque cas. La reprise d’une activité
professionnelle dépend de la sévérité des séquelles
(langage, motricité, fatigabilité…), de l’âge du malade
et du travail qu’il effectuait avant. La question d’une
reprise d’activité est évaluée et discutée par l’équipe
soignante, en lien avec l’employeur, le patient et sa
famille.
33
part le fatiguer, et d’autre part, gêner sa
compréhension. Les discussions de groupes sont
difficiles à suivre pour le malade car elles vont très
vite et changent sans arrêt de locuteur. Il vaut donc
mieux éviter ces situations qui peuvent être
stressantes et fatigantes pour lui et privilégier les
conversations en tête à tête. Il est important de
continuer à voir du monde, de garder un lien social
mais essayez d’éviter autant que possible qu’il y ait
trop de monde en même temps, préférez les
discussions avec peu d’interlocuteurs…
34
-
- Est-ce que ce sont les mêmes difficultés de
langage que celles des enfants ?
Non, les difficultés de la personne aphasique n’ont
rien à voir avec celles des enfants qui vont chez
l’orthophoniste. Contrairement aux enfants,
l’aphasique a su parler, comprendre, lire ou écrire
mais ne peut plus le faire depuis sa lésion au cerveau.
Pour les enfants, il s’agit au contraire d’un problème
d’apprentissage. Donc les problèmes sont différents et
nécessitent des exercices différents, adaptés aux
difficultés de chacun, à leur âge, et à leurs centres
d’intérêts.
35
- Pourquoi dit-il parfois des jurons ?
L’aphasie entraîne un manque de contrôle sur le
langage. Par moments, le malade ne peut produire le
mot qu’il veut et à d’autres moments, certains mots
sortent tout seuls. Cela explique pourquoi certains
mots comme les jurons ou des mots grossiers
peuvent sortir involontairement.
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- Est-ce que l’aphasique conserve son
intelligence ?
Oui, l’aphasique conserve son intelligence mais peut
avoir des difficultés à le montrer en raison des
troubles du langage et de leurs conséquences. Sa
pensée est normale, c’est le langage et la
communication qui sont atteints.
37
LES PROFESSIONNELS
AMENÉS A S’OCCUPER DE LA
PERSONNE APHASIQUE
La lésion cérébrale entraîne souvent de nombreux
problèmes de santé. Différents professionnels médicaux,
paramédicaux ou autres vont peut-être s’occuper de votre
proche. Nous allons vous présenter brièvement ces
professionnels et décrire leurs rôles auprès de la
personne aphasique :
38
de la coordination des mouvements. Dans le cas des
troubles associés à l’aphasie, il agira particulièrement sur
l’hémiplégie, l’hémiparésie ou les troubles de la
sensibilité.
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LA PRISE EN CHARGE MEDICALE
Le malade peut recevoir un traitement médical pour
traiter la maladie à l’origine de l’aphasie mais il n’existe
pas de médicament pour l’aphasie. Le seul traitement des
troubles du langage est la rééducation orthophonique.
Pourquoi ?
La prise en charge orthophonique va porter sur les
difficultés d’articulation, d’expression, de compréhension,
de lecture et d’écriture de la personne aphasique.
L’orthophoniste va tenter de restituer les capacités de
communication antérieures de la personne aphasique, de
rendre les échanges langagiers les plus efficaces
possibles ou à défaut de lui apprendre d’autres façons de
communiquer, en utilisant tous les autres moyens à sa
disposition (dessin, gestes…).
Quand ?
Elle s’effectue dès que possible, dès que l’état du patient
le permet.
Où ?
La première rencontre avec l’orthophoniste a lieu dans la
chambre du patient peu de temps après l’apparition de
l’aphasie. C’est le tout premier temps de la rééducation.
L’intervention de l’orthophoniste se fait alors de manière
quotidienne sur des séances très courtes car le malade
est très fatigable. Puis lorsque le patient le peut, les
séances se déroulent dans le bureau de l’orthophoniste.
Le second temps de rééducation se déroule en « hôpital
de jour » ou dans un centre de rééducation. Les séances
sont souvent quotidiennes et durent environ 45 minutes.
40
Lorsque le malade n’est plus hospitalisé, il peut
poursuivre ses séances avec un orthophoniste en libéral.
La rééducation s’effectue alors au domicile du patient ou
au cabinet de l’orthophoniste.
Combien de temps ?
La durée de la rééducation est variable : de quelques
mois à plusieurs années après la sortie de l’hôpital. Elle
dépend du type d’aphasie, de sa sévérité et de la
demande du malade.
La personne aphasique peut continuer de progresser
pendant longtemps mais les progrès les plus évidents se
font généralement la première année suivant l’installation
de l’aphasie.
Souvent, la récupération se fait par « palliers » avec des
phases de progrès suivies de phases de stagnation.
Comment ?
Les séances de rééducation sont remboursées à 100%
après la demande de 100%.
La prise en charge s’appuie sur des exercices de langage
et de communication et vise à aider le patient dans sa
communication en la rendant la plus efficace possible.
En plus de la rééducation avec le patient, l’orthophoniste
peut donner des conseils concernant le langage et la
communication au patient et à sa famille.
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RENSEIGNEMENTS SOCIAUX
ET ADMINISTRATIFS
Le service social fait partie intégrante du service de
rééducation. Il veille à ce que le séjour et la sortie de
l’hôpital des personnes aphasiques se déroulent dans les
meilleures conditions possibles.
N’hésitez pas à demander à l’assistante sociale quels
sont vos droits en fonction de votre situation
personnelle.
42
hospitalières et être envoyés à la sécurité sociale.
Ces indemnités peuvent être perçues pendant une durée
maximale de 3 ans et à taux variés.
Au-delà des trois ans, l’état de santé du patient est
considéré comme stabilisé, il peut alors bénéficier des
prestations liées à la personne handicapée. Toutes les
aides sont regroupées dans la Maison Départementale
des Personnes Handicapées.
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réduction de sa capacité de travail suite à un
accident, à une maladie d’origine non professionnelle
ou encore à une usure prématurée de l’organisme.
Elle est versée mensuellement jusqu’à 60 ans. Après
60 ans, elle est supprimée et remplacée par une
pension de vieillesse.
44
Les cartes de stationnement ou « debout
pénible ». Elles permettent aux patients de mieux
s’intégrer et de participer à la vie sociale via un accès
dans les établissements ou manifestations recevant
du public, la priorité dans les files d’attentes, ou
encore un accès privilégié dans les transports en
commun.
La Réinsertion professionnelle
45
Pour les patients de plus de 60 ans :
46
Le patient peut alors faire l’objet d’une mesure de
sauvegarde, de curatelle ou de tutelle :
47
LES ASSOCIATIONS DE PERSONNES
APHASIQUES
Ces associations permettent d’échanger avec d’autres
personnes qui ont traversé les mêmes épreuves.
Ce sont aussi des lieux d’information sur l’aphasie.
Elles sont ouvertes aux aphasiques, comme à leurs familles.
48
LEXIQUE
Agnosie : trouble de la reconnaissance qui peut toucher
les sons (agnosie auditive), les objets, les images ou les
lettres (agnosie visuelle).
49
AVC : l’Accident Vasculaire Cérébral, aussi appelé
« attaque », est une perturbation de l’irrigation du cerveau
qui a pour conséquence de le priver d’oxygène. L’AVC
résulte souvent de l’obstruction d’un vaisseau sanguin
par un caillot ou de la rupture d’un vaisseau (hémorragie
cérébrale).
50
Ergothérapeute : professionnel qui s’occupe de la
motricité fine, des gestes quotidiens, de l’appareillage et
de l’adaptation du domicile.
51
Jargon: qualifie le discours dénué de sens d'un
aphasique.
52
Néologisme: création d'un nouveau mot, d'un mot qui
n'existe pas.
53
Phonologie : c'est la combinaison des sons, des
phonèmes dans la chaîne parlée. Elle obéit à des règles.
Exemple : en français, plus de deux sons consonantiques
qui se suivent. C’est les sons qui composent un mot par
ex dans « enfant », j’entends le son « an » le son « f » le
son « an ».
54
POUR EN SAVOIR PLUS…
(communication, langage, perturbations
langagières dans le cadre d’une aphasie)
55
LA COMMUNICATION ET LE LANGAGE
56
Qu’est-ce que le code ?
57
assembler des mots ensemble selon les règles de
grammaire, de conjugaison et d’orthographe.
58
COMPRENDRE UN MOT
59
Les difficultés de la personne aphasique pour
comprendre un mot :
60
COMPRENDRE UNE PHRASE
Comprendre une phrase, c’est donner un sens, une
intention à différents mots de la langue combinés entre
eux.
C’est comprendre un à un tous les mots de cette phrase
et comprendre les liens qu’ils entretiennent entre eux.
61
comprendre une phrase (suite):
- Il peut y avoir des difficultés à comprendre les
mots « grammaticaux » comme les prépositions, les
verbes... La personne aura alors du mal à faire le lien
entre les mots, à comprendre l’ordre et la structure de la
phrase. Par exemple, la phrase piège « Le chat est
mangé par la souris » pourra, pour certains aphasiques
être comprise « La souris est mangée par le chat ».
Les troubles de compréhension sont très fréquents dans
l’aphasie mais passent souvent inaperçus ou sont
souvent sous-estimés par les familles.
62
DIRE UN MOT
63
Les difficultés de la personne aphasique pour dire un mot :
64
DIRE UNE PHRASE
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ECRIRE UN MOT
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LIRE UN MOT
67
Les difficultés de la personne aphasique pour lire un
mot :
68
POUR EN SAVOIR PLUS SUR
L’APHASIE
Livres :
- La ligne brisée de Monique Pelletier, Flammarion,
1998 (Témoignage d'une conjointe de personne
aphasique)
- Mots Tus…Maux dits ! de Danièle Van Binnebeek
et Pierre Busschaert, Nauwelaerts, 1997,
(Témoignages de personnes aphasiques)
- Rendez-moi mes mots de Michel Chartier, Ortho
Edition, 1998, (Témoignage d'une personne
aphasique)
- La peur des mots, de Jean Rimeize, éditions de La
bouteille à la Mer. Écrit par un aphasique.
- La nuit de Michèle Serrepuy, 2004 (Témoignage
d'une personne aphasique)
- Pleure pas, Lalie de Claire Derouineau, Tipik
Cadet, 2005 (Livre pour enfants sur l’aphasie).
- Dessine moi une aphasie de Frédy Tétu, Ortho
Edition, 1997 (Roman d'un orthophoniste)
- Le langage blessé de Philippe Van Eeckhout, Albin
Michel, 2001 (Témoignage d'un orthophoniste)
- Le cerveau foudroyé ou la déchirure aphasique de
Claudette Pluchon, Ortho Edition, 1991
- Une aphasie vécue de Marguerite Marie Delzenne,
Ortho Edition
- Aphasia, terra incognita, Edité par ASBL Belgique
(Petite BD sur l’aphasie)
- Voyage au-delà de mon cerveau de Dr Jill Bolte
Taylor, Edition JC Lattès, 2006 (témoignage d’une
personne aphasique)
- Le retour à domicile après un accident vasculaire
cérébral, coordonné par Catherine Morin, John
Libbey, 2009
69
- L'Homme qui ne savait plus parler de Lorant Guy
et Van Eeckhout Philippe, Nouvelles éditions
Baudinière, 1980 (Epuisé)
- Une fureur envie de vivre de Thierry Ott, Les
Editions L'Hèbe, 2004
- Maux d'aphasie en dessins d’Emmanuelle Blanc,
Ortho Edition, 2005
- Une plume à mon cerveau de Sabadel, Editions
Fabert, 2008
- Mon roi de Nicolas Pelletier, Fayard, 2009
- Motus de Fabienne Moret, Le Cadratin, 2006
- AVC de Jean François Grégoire, ASA Editions,
2010 (Témoignage d’un aphasique)
Film :
- Les mots perdus, 1993
- Le mal des mots, 1991
- Je reparlerai, 2008
Sites Internet :
www.aphasie.fr
avec notamment
- Forum de discussion sur l’aphasie d’Alexis
Vinceneux
http://fr.groups.yahoo.com/group/les_Aphasiques
- Site québécois sur l'aphasie:
www.aphasiequebec.org
- Site suisse sur l'aphasie: www.aphasie.org
- Futur Site de l’Association International Aphasie
www.AIA-aphasia.org
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La carte d’aphasique :
71
ADRESSES UTILES
- UEROS :
http://www.crlc-cmudd.org/Services/listuero.htm
- La FNAF : S’adresser à
Martine Gloaguen
Le Grand Jardin
« Les cèdres » Bât.A8
Avenue Grenadier Chabaud
83160 LA VALETTE DU VAR
Tél : 05 55 67 17 22
72
Nadine Morano
En France l’aphasie touche environ 300 000 personnes. Et 30 000 nouveaux cas
chaque année sont recensés. Pourtant, il n’y a pas de fatalité : dans plus de 75% des
cas, les aphasies sont dues à des accidents vasculaires cérébraux, ces accidents qui
peuvent et doivent être évités.
Notre devoir, c’est tout d’abord de renforcer l’information sur ce véritable fléau de santé
publique : tabagisme, alcoolisme, obésité, le Gouvernement est pleinement mobilisé
sur leur prévention. Mais nous devons tous prendre conscience que nos habitudes,
nos modes de vie, peuvent être à l’origine de l’irréparable.
Notre second devoir c’est d’améliorer la prise en charge des accidents vasculaires
cérébraux (AVC) en France car une minute gagnée peut changer une vie. La ministre
de la Santé, Roselyne BACHELOT-NARQUIN, vient de lancer un plan d’action de lutte
contre les AVC 2010-2014 doté de 134 Millions d’Euros. En effet, l’organisation des
filières d’urgence et de prise en charge s’est considérablement améliorée grâce à
l’engagement du Gouvernement et les plans d’investissement, tels qu’Hôpital 2007 et
aujourd’hui Hôpital 2012 qui consacre 10 milliards d’euros à ces efforts nécessaires à
la santé de tous. Nous sommes en passe de créer une véritable filière de soins dans
laquelle les différentes phases de prise en charge seront organisées.
Le dernier axe que je veux développer, c’est l’accompagnement des aidants. Il faut
aider l’entourage à rompre le silence. Les familles doivent trouver le courage et la force
de conserver ce lien qui les unit. Combien se retrouvent en situation de désespoir ?
Des structures existent, les fédérations font un remarquable travail sur le terrain, mais
trop de familles touchées par l’aphasie l’ignorent. La formation des professionnels et
des aidants familiaux est donc essentielle. C’est pourquoi j’ai souhaité financer des
actions de formation, de soutien et d’accompagnement à destination des familles par le
biais d’un engagement de la Caisse nationale de solidarité de l’autonomie de près de
450 000 € sur deux ans.
J’ai à cœur d’améliorer la situation des personnes aphasiques, en menant à bien les
grands chantiers annoncés par le Président de la République.
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