Attitudes and Perceptions of Adult Patients with Epilepsy

PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΣΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΠΟΨΕΙΣ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΕΠΙΛΗΨΙΑ Δημήτριος Καστός, Σπυρίδων Ρούσσος, Ιωάννης Κουτελέκος, Γεωργία Γερογιάννη, Γεώργιος Βασιλόπουλος, Θεόδωρος Καπάδοχος, Ευάγγελος Δούσης Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα Σπουδών «Εξειδικευμένη Κλινική Νοσηλευτική», Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής DOI: 10.5281/zenodo.3766681 Cite as: Dimitrios,Kastos, Roussos,Spyridon, Koutelekos,Ioannis, Gerogianni,Georgia, Vasilopoulos,Georgios, Kapadohos,Theodoros, & Dousis,Evangelos. (2020). Attitudes and perceptions of adult patients with epilepsy. Perioperative Nursing (GORNA), E-ISSN:2241-3634, 9(1), 43–52. http://doi.org/10.5281/zenodo.3766681 Περίληψη Εισαγωγή: Η επιληψία αποτελεί διαδεδομένη νευρολογική διαταραχή, η οποία πλήττει περισσότερα από 70 εκατομ. άτομα, παγκοσμίως. Η επιληψία χαρακτηρίζεται ως σύμπλεγμα συμπτωμάτων με πολλαπλούς παράγοντες κινδύνου και ισχυρή γενετική προδιάθεση.Σκοπός: Η αξιολόγηση των στάσεων και των απόψεων ενήλικων ασθενών με επιληψία αναφορικά με τη νόσο.Υλικό και Μέθοδος: Περιγραφική μελέτη σε δείγμα ευκολίας 100 ασθενών που προσέρχονταν στα εξωτερικά ιατρεία δημοσίων νοσοκομείων για περιοδικό έλεγχο. Η συλλογή των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με τη συμπλήρωση ειδικά σχεδιασμένου ερωτηματολογίου το οποίο περιελάμβανε τις στάσεις και απόψεις των ασθενών. Αποτελέσματα: Από τους 100 συμμετέχοντες, το 56% ήταν γυναίκες και το 37% ήταν ηλικίας 30-40 ετών. Αναφορικά με το βαθμό ενημέρωσης, το 88% και το 77% των συμμετεχόντων δήλωσαν ότι, οι ίδιοι και η οικογένεια τους ήταν ενημερωμένοι σχετικά με την ασθένεια, αντίστοιχα ενώ το 59% του δείγματος είχε ήδη επισημάνει στο οικογενειακό τους περιβάλλον τις υπηρεσίες που θα μπορούσαν να ειδοποιήσουν σε περίπτωση ανάγκης. Επίσης, το 75% του δείγματος ανέφερε ότι, βίωνε στήριξη από τα άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος, ενώ το 62% επιθυμούσε να συμμετάσχει σε ένα πρόγραμμα ψυχο-κοινωνικής στήριξης. Επιπροσθέτως, το 65% και το 72% βίωνε άγχος για την πορεία της νόσου και το ενδεχόμενο μιας επερχόμενης επιληπτικής κρίσης, αντίστοιχα ενώ το 91% θεωρούσε ότι, εξαρτάται από άτομα πλησίον τους, κατά την ώρα της κρίσης. Σε σχέση με την κοινωνική ζωή, το 53% απέκρυπτε το πρόβλημα από το κοινωνικό περιβάλλον και το 74% απέφευγε κάποιες φορές τις κοινωνικές δραστηριότητες. Συμπεράσματα: Τα αποτελέσματα της παρούσης έρευνας θα ενθαρρύνουν τους επαγγελματίες υγείας να επικεντρώνονται στη βιο-ψυχοκοινωνική εκτίμηση των ενήλικων ασθενών με επιληψία ως αναπόσπαστο τμήμα της θεραπείας. Λέξεις κλειδιά: Επιληψία, απόψεις, στάσεις, πεποιθήσεις ασθενών με επιληψία Υπεύθυνος Αλληλογραφίας: Καστός Δημήτριος, e-mail : acn19005@uniwa.gr Kastos D., et al. 43 www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 RESEARCH ARTICLE ATTITUDES AND PERCEPTIONS OF ADULT PATIENTS WITH EPILEPSY Dimitrios Kastos, Spyridon Roussos, Ioannis Koutelekos, Georgia Gerogianni, Georgios Vassilopoulos, Theodoros Kapadohos, Evangelos Dousis MSc in Applied Clinical Nursing, University of West Attica, Department of Nursing, Athens, Greece Abstract Introduction: Epilepsy is a widespread neurological disorder affecting more than 70 million people worldwide. Epilepsy is characterized as a complex of symptoms with multiple risk factors and a strong genetic predisposition.Purpose: To explore attitudes and views of adult patients with epilepsy regarding the disease.Material and Method: A descriptive study of a convenience sample of 100 patients visiting an outpatient clinic of public hospitals for regular follow-up. Data was collected by the completion of a specially designed questionnaire which included patients' attitudes and perceptions. Results: Of the 100 participants, 56% were women and 37% were 30-40 years of age. Regarding the level of information, 88% and 77% of participants reported that they and their family were aware of the disease, respectively, while 59% had already indicated to their family, which services should alert in emergency. Also, 75% of the sample-studied reported to experience support from family members while 62% wanted to participate in a psychosocial support program. In addition, 65% and 72% reported to experience anxiety about the course of the disease and the likelihood of an upcoming epileptic episode, respectively, while 91% reported dependency on people close to them at the time of the crisis. In terms of social life, 53% concealed the problem from social environment and 74% sometimes avoided social activities. Conclusions: The results of the present study will encourage health professionals to focus on the biopsychosocial assessment of adult patients with epilepsy as an integral part of treatment.. Keywords: Epilepsy, views, attitudes, beliefs of patients with epilepsy Corresponding author: Kastos Dimitrios, e-mail : acn19005@uniwa.gr Kastos D., et al. 44 www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 Εισαγωγή πρόωρου θανάτου ο οποίος είναι 3-5 φορές υψηλότερος συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό.7 Η επιληψία αποτελεί σοβαρή νευρολογική διαταραχή Η κατάλληλη αντιεπιληπτική φαρμακευτική αγωγή που χαρακτηρίζεται από κρίσεις κινητικών, αισθητικών, μπορεί να ελέγξει έως το 70% των επιληπτικών ψυχικών και άλλων εκδηλώσεων και σχετίζεται με κρίσεων.8,9 Η συντριπτική πλειονότητα των ατόμων με κοινωνικό επιληψία που λαμβάνει στίγμα, ψυχιατρική συννοσηρότητα και υψηλό οικονομικό κόστος, παγκοσμίως. Σύμφωνα με εκτιμήσεις, φυσιολογική 1 περισσότερα από 50 ποσοστό επαρκή θεραπεία διάγουν ζωή. Ωστόσο, σημειώνεται ατόμων με επιληψία ότι, δεν ένα λαμβάνει εκατομμύρια άτομα, παγκοσμίως πάσχουν από ενεργό φαρμακευτική αγωγή. Συγκεκριμένα, το ποσοστό των επιληψία (40 εκατ. στις αναπτυσσόμενες χώρες και 10 ατόμων με επιληψία που είτε δεν λαμβάνουν θεραπεία εκατ. στις ανεπτυγμένες χώρες). Αναλυτικότερα, 4-7 ή λαμβάνουν ανεπαρκή θεραπεία κυμαίνεται από 10% ανά 1.000 άτομα έχουν επιληψία στις ανεπτυγμένες στις αναπτυγμένες χώρες έως 75% στις χώρες χαμηλού χώρες εισοδήματος.8,9,10,11 2 και 5-74 ανά 1.000 άτομα στις αναπτυσσόμενες.3,4 Σκοπός της παρούσας περιγραφικής μελέτης ήταν η Η συχνότητα εμφάνισης της επιληψίας παρουσιάζει διερεύνηση των στάσεων και των απόψεων ενήλικων διακυμάνσεις ως προς την ηλικία και συγκεκριμένα είναι ασθενών με επιληψία. χαμηλότερη στις αρχές της ζωής, αυξάνεται στο υψηλότερο επίπεδο κατά την εφηβεία και την πρώιμη Υλικό και μέθοδος ενηλικίωση, μειώνεται μετά την ηλικία των 30 ετών και Δείγμα της μελέτης παραμένει αρκετά σταθερή για το υπόλοιπο της ζωής. 1 Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 100 άτομα με Αξιοσημείωτο είναι ότι, η νεοεμφανιζόμενη επιληψία επιληψία αυξάνεται σημαντικά σε άτομα ηλικίας>80 ετών με προσέρχονταν για περιοδικό έλεγχο στα εξωτερικά τριπλάσια πιθανότητα εκδήλωσης συγκριτικά με αυτή ιατρεία δημόσιων νοσοκομείων του νομού Αττικής κατά των παιδιών. Επίσης, η συχνότητα νοσηλείας ατόμων τη χρονική περίοδο Οκτωβρίου-Δεκεμβρίου 2019. Το ηλικίας ≥60 ετών με νεοεμφανιζόμενη επιληψία είναι συγκεκριμένο δείγμα ασθενών ήταν δείγμα ευκολίας τρεις φορές υψηλότερη σε σύγκριση με άτομα με χρόνια (convenience sample) και η μελέτη ήταν συγχρονική επιληπτική κρίση (52% έναντι 15%). περιγραφική. 5,6 Δεδομένης της (44 άνδρες και 56 γυναίκες) που αυξανόμενης γήρανσης του πληθυσμού στη σύγχρονη Κριτήρια ένταξης στη μελέτη ήταν, τα άτομα να: εποχή τα ευρήματα αυτά εγείρουν ζητήματα αλλαγής α) έχουν ηλικία άνω των 18 ετών, β) να κατανοούν την της μέριμνας για τους επαγγελματίες υγείας που ελληνική γλώσσα και να έχουν ικανοποιητικό επίπεδο δραστηριοποιούνται στο τομέα της επιληψίας. συνεργασίας και αντιληπτικής ικανότητας και γ) μην 5 Η επιβάρυνση που συνεπάγεται η επιληψία δεν έχουν διάγνωση ψυχιατρικού νοσήματος ή άλλης περιορίζεται μόνο στα νευρολογικά ελλείμματα και στις υποκείμενης προοδευτικής νευρολογικής νόσου. Τα κλινικές πτυχές της νόσου αλλά περιλαμβάνει πολλά και κριτήρια αποκλεισμού ήταν τα εξής: α) ασθενείς με ποικίλα προβλήματα από τη ψυχική σφαίρα τα οποία ιστορικό επηρεάζουν δυσμενώς την ποιότητα της προσωπικής, γνωσιακές διαταραχές και προβλήματα οράσεως ή κοινωνικής, επαγγελματικής και οικογενειακής ζωής των ακοής. ψυχικής ασθένειας και β) ασθενείς με ασθενών. Εάν η επιληψία παραμείνει χωρίς θεραπεία, Οι ασθενείς που πληρούσαν τα κριτήρια εισόδου, μπορεί να έχει ακόμα και θανατηφόρα έκβαση. συμμετείχαν στη μελέτη αφού πρώτα είχαν ενημερωθεί Επιπλέον, τα άτομα με επιληψία διατρέχουν κίνδυνο από τους ερευνητές για τους σκοπούς της και είχαν Kastos D., et al. 45 www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 δώσει γραπτή συγκατάθεση. Ηθική και Δεοντολογία Η μελέτη ξεκίνησε αφού έγινε αποδεκτή από την Ερευνητικό εργαλείο και συλλογή δεδομένων Ηθική Επιτροπή Ιατρικών Ερευνών του εκάστοτε Τα δεδομένα συλλέχθηκαν με τη μέθοδο της συνέντευξης χρησιμοποιώντας ένα νοσοκομείου και πραγματοποιήθηκε σύμφωνα με την ειδικά Διακήρυξη του Ελσίνκι (1989) του Παγκόσμιου Ιατρικού διαμορφωμένο ερωτηματολόγιο το όποιο περιελάμβανε Συνδέσμου. τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων και ερωτήσεις που αφορούσαν τις στάσεις και τις Στατιστική ανάλυση απόψεις τους. Η συλλογή των δεδομένων διαρκούσε Τα αποτελέσματα παρουσιάζονται σε απόλυτο περίπου 15 λεπτά, και ελάμβανε χώρα μετά την εξέτασή αριθμό «n» και ποσοστά %. Όλες οι στατιστικές τους στα τακτικά εξωτερικά ιατρεία του εκάστοτε αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν με την έκδοση 26 του νοσοκομείου. Το ερωτηματολόγιο περιελάμβανε τα εξής προγράμματος SPSS (SPSS Inc, Chicago, Il, USA). : Δημογραφικά χαρακτηριστικά : Αποτελέσματα  Το φύλο Αναφορικά με τα δημογραφικά χαρακτηριστικά του  Η ηλικία δείγματος, το 44% ήταν άνδρες και το 56% ήταν γυναίκες. Ως προς την ηλικία, το 20% ήταν έως 30 ετών, Απόψεις συμμετεχόντων αναφορικά με το βαθμό το 37% 30-40 ετών, το 27% 41-50 ετών, το 5% 51-60 ενημέρωσης των ιδίων και των οικογενειών τους:  Ενημέρωση των ασθενών με επιληψία για το ετών, το 6% 61-70 ετών και πρόβλημα υγείας (Πίνακας 1)  Ενημέρωση του οικογενειακού περιβάλλοντος  Ενημέρωση της οικογένειας για τις υπηρεσίες που πρέπει Πίνακας 1: Κατανομή του δείγματος ανάλογα με τα να απευθυνθούν την ώρα της Ν (%) Φύλο Στάσεις και απόψεις συμμετεχόντων αναφορικά με τα εξής: Βαθμός στήριξης από το οικογενειακό σε πρόγραμμα Άνδρας 44 (44%) Γυναίκα 66(66%) Ηλικία Έως 29 20 (20%) 30-40 37 (37%) 41-50 27 (27%) ψυχοκοινωνικής στήριξης 51-60 5 (5%)  Άγχος για την πορεία της νόσου 61-70 6(6%)  Άγχος για το ενδεχόμενο μιας επερχόμενης 71-80 5 (5%) περιβάλλον  71-80 ετών. δημογραφικά χαρακτηριστικά κρίσης  το 5% Επιθυμία συμμετοχής επιληπτικής κρίσης  Εξάρτηση από το περιβάλλον πλησίον τους την Όσον αφορά το βαθμό ενημέρωσης, το 88% του ώρα της επιληπτικής κρίσης  Οικονομικές δυσκολίες  Αποφυγή κοινωνικών δραστηριοτήτων λόγω δείγματος δήλωσε ότι, ήταν ενημερωμένοι "κατά πολύ" για το πρόβλημα υγείας του. Το 77% πίστευε ότι τα άτομα του οικογενειακού του περιβάλλοντος ήταν του προβλήματος  ενημερωμένα "κατά πολύ" για το πρόβλημα της υγείας Απόκρυψη της επιληψίας από το κοινωνικό ενώ το 59% έχει ήδη ενημερώσει τα άτομα της περιβάλλον Kastos D., et al. 46 www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 οικογένειας αναφορικά με τις υπηρεσίες που θα Πίνακας 3: Κατανομή του δείγματος ανάλογα με τις στάσεις & τις απόψεις τους μπορούσαν να ειδοποιήσουν σε περίπτωση ανάγκης. Ν (%) (Πίνακας 2) Βιώνετε στήριξη από την οικογένεια σας αναφορικά το πρόβλημα της υγείας σας; Πίνακας 2: Κατανομή του δείγματος ανάλογα με το βαθμό ενημέρωσης Ν (%) Είστε ενημερωμένος για το πρόβλημα 75 (75%) Μέτρια 22(22%) Λίγο/καθόλου 3(3%) Βιώνετε εξάρτηση από το περιβάλλον της υγείας σας; πλησίον σας, κατά την ώρα της επιληπτικής Πολύ 88 (88%) Μέτρια Πιστεύετε Πολύ κρίσης; 12 (12%) ότι, τα άτομα της Πολύ 91(91%) Μέτρια 8(8%) οικογένειας σας είναι ενημερωμένοι για το Λίγο/καθόλου πρόβλημα της υγείας σας ; Αποφεύγετε 1(1%) τις κοινωνικές Πολύ 77 (77%) δραστηριότητες λόγω της επιληψίας; Μέτρια 20(20%) Ναι 11(11%) Λίγο/καθόλου 3 (3%) Όχι 15(15%) Κάποιες φορές 74(74%) Έχετε επισημάνει στα άτομα της οικογένειας σας, τις υπηρεσίες που πρέπει Αποκρύπτετε το πρόβλημα της επιληψίας να ειδοποιήσουν σε περίπτωση ανάγκης; από το κοινωνικό περιβάλλον; Ναι 59(59%) Ναι 53 (53%) Όχι 41(41%) Όχι 15 (15%) Κάποιες φορές 32 (32%) Βιώνετε άγχος για το ενδεχόμενο μιας Σχετικά με τις απόψεις των επερχόμενης κρίσης; συμμετεχόντων- Ναι 72 (72%) ασθενών, το 75% βίωνε στήριξη "κατά πολύ" από την Όχι 5 (5%) οικογένειά του Κάποιες φορές 23 (23%) για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα Πιστεύετε ότι, βιώνετε άγχος για την υγείας του. Το 91% πορεία της νόσου; βίωνε "κατά πολύ" εξάρτηση από το περιβάλλον πλησίον τους, την ώρα της επιληπτικής κρίσης. οικονομικές δυσκολίες. Το 65% των συμμετεχόντων βίωνε άγχος για την απόφευγε τις 20 (20%) οικονομικές δυσκολίες Ναι 1 (1%) Όχι 94 (94%) Κάποιες φορές 5(5%) να συμμετάσχετε σε πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής στήριξης; Αναφορικά με τις στάσεις των συμμετεχόντων11% 15 (15%) Κάποιες φορές Επιθυμείτε βίωνε άγχος για το ενδεχόμενο μιας επερχόμενης επιληπτικής κρίσης. το Όχι λόγω της επιληψίας ; ψυχοκοινωνικής στήριξης και το 94% δεν αντιμετώπιζε ασθενών, 65 (65%) Αντιμετωπίζετε Το 62% επιθυμούσε να συμμετάσχει σε πρόγραμμα πορεία της νόσου και το 72% Ναι Ναι 62(62%) Όχι 38(38%) κοινωνικές δραστηριότητες λόγω του προβλήματος του ενώ το 53% απέκρυπτε από το κοινωνικό περιβάλλον το Συζήτηση πρόβλημα της επιληψίας. (Πίνακας 3) Τα αποτελέσματα της παρούσης μελέτης έδειξαν ότι, το 66% του δείγματος ήταν γυναίκες και το 37% ήταν Kastos D., et al. 47 www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 30 έως 40 ετών. Ομοίως, η έρευνα των διάρκεια μιας κρίσης και δεν οφείλεται σε παρατεταμένη Κωνσταντοπούλου και συν.,2 σε 37 ενήλικους ασθενείς και σοβαρή επιληψία που είχαν εμφανίσει τουλάχιστον ένα επιληπτικό ξαφνικός και απροσδόκητος θάνατος στην επιληψία επεισόδιο έδειξε ότι, η μέση ηλικία δείγματος ήταν αντιπροσωπεύει το 7-17% των θανάτων. Τόσο η 39.3±17.1 έτη, η πλειοψηφία των συμμετεχόντων ήταν καρδιακή όσο και η πνευμονική διαταραχή έχουν γυναίκες θεωρηθεί (59.5%), δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης ως 14-17 (status epilepticus). εγγύς αιτίες. Υψηλότερο Ο κίνδυνο (56.8%) και άγαμοι (αδέσμευτοι/διαζευγμένοι/χήροι) διατρέχουν οι ασθενείς με ανεξέλεγκτες κρίσεις, με (64,9%) ενώ το 21,6% δήλωσε ότι εργαζόταν. γενικευμένους Όσον αφορά το βαθμό ενημέρωσης, το 88% των συμμετεχόντων δήλωσαν ενημερωμένοι για τονικλονικούς σπασμούς, όσοι λαμβάνουν πολλά αντιεπιληπτικά φάρμακα και σε όσους το συνυπάρχει νευρολογική ασθένεια. 16 πρόβλημα της υγείας τους, το 77% δήλωσαν ότι, τα Οι Surges και συν.,14 που μελέτησαν 372 ενήλικες άτομα της οικογένειας τους ήταν ενημερωμένοι για να ασθενείς με επιληψία και συγγενείς ή φροντιστές παρέχουν βοήθεια την ώρα της κρίσης, ενώ το 59% είχε ασθενών ήδη επισημάνει στα άτομα της οικογένειας τις υπηρεσίες προσέρχονταν για παρακολούθηση σε εξωτερικά ιατρεία που πρέπει να ειδοποιήσουν σε περίπτωση ανάγκης. έδειξαν ότι, το 87% των συμμετεχόντων με επιληψία ηλικίας> 16 ετών που δεν είχε και συν.,12 η πληροφορηθεί για τον απροσδόκητο θάνατο στην ενημέρωση των ατόμων με επιληψία είναι σημαντική επιληψία ενώ το 50% εξέφρασε την επιθυμία να λάβει προκειμένου να μειωθούν τα αισθήματα ανασφάλειας περισσότερη πληροφόρηση. Οι νεότεροι ασθενείς και να καταστεί δυνατή η καλύτερη διαχείριση της παρότι, είχαν ήδη πληροφορηθεί για το ξαφνικό και καθημερινής ζωής. Τα άτομα με επιληψία και οι απροσδόκητο οικογένειες τους επιθυμούν να λάβουν περισσότερη επιζητούσαν περισσότερη πληροφόρηση. Τριάντα εννέα ενημέρωση όσον αφορά τον κίνδυνο τραυματισμών που ασθενείς θεωρήθηκαν ότι, διατρέχουν υψηλό κίνδυνο σχετίζονται με επιληψία και τον πρόωρο θάνατο. Άλλη για Σύμφωνα με τους Henning πρόσφατη μελέτη των Henning και συν., 13 το 2019 αυτό θάνατο το θάνατο, 18 ασθενείς (46%) έδειξε ότι, το 90% των ερωτηθέντων (n=1182) στην εκ επιληψία των επιζητούσαν ωστόσο οποίων, οι περισσότερη πληροφόρηση. επιθυμούσε γενικές πληροφορίες σχετικά με την Οι Radhakrishnan και συν.,15 υποστηρίζουν ότι, η επιληψία και το 75% επιθυμούσε πληροφόρηση σε πιο πληροφόρηση σχετικά με το ξαφνικό και απροσδόκητο συγκεκριμένα θέματα, όπως η χειρουργική επέμβαση. θάνατο μπορεί να αυξήσει τη συμμόρφωση με Συγκεκριμένα, η απόκτηση πληροφοριών σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή. Ομοίως, οι Dash και συν.,18 χειρουργική επέμβαση και τη νευροδιέγερση σχετίζεται τονίζουν ότι, η έλλειψη γνώσης σχετικά με τη φύση της σημαντικά με το ανδρικό φύλο. Σημειώνεται ότι, η επιληψίας και τη θεραπείας αυτής μπορεί επίσης να χειρουργική επέμβαση χρησιμοποιείται κυρίως όπου η επηρεάσει όχι μόνο την προσωπική και κοινωνική φαρμακευτική αγωγή δεν ήταν επιτυχής στην πρόληψη συμπεριφορά των επιληπτικών κρίσεων. τη συμμόρφωση με τη θεραπεία. Από ανασκόπηση της ασθενών αλλά επίσης βιβλιογραφίας Παλαιότερη μελέτη τονίζει ότι, τα προγράμματα αναδύεται η ανάγκη ενημέρωσης όσον αφορά τον ενημέρωσης και εκπαίδευσης αποτελούν ουσιαστικό ξαφνικό απροσδόκητο θάνατο στην επιληψία (sudden μέρος της περίθαλψης των ασθενών με επιληψία. unexpected death in epilepsy, SUDEP ή Sudden Unex- Μερικοί βασικοί κανόνες για τη διασφάλιση της επιτυχίας plained Death in Epilepsy). Ο θάνατος αυτός δεν αυτών των προγραμμάτων είναι: α) να εντοπίζονται οι οφείλεται σε τραυματισμό ή πνιγμό μετά ή κατά τη ανάγκες Kastos D., et al. την των τη 48 των ασθενών, β) να στοχεύουν σε www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 συγκεκριμένους ασθενείς, όπως σε όσους διαμένουν αυτοεκτίμηση) και κοινωνικές επιπλοκές (περιορισμοί μόνοι τους, γ) να αξιολογείται ο τρόπος μάθησης και οι οδήγησης, ανεργία και κοινωνική απομόνωση). διαφορετικές μέθοδοι μάθησης, δ) να λαμβάνονται Η ψυχική επιβάρυνση σχετίζεται υπόψη οι διαπολιτισμικές διαφορές, και ε)να παρέχεται αξιολόγηση της γνώσης και ανατροφοδότηση. 21 με φτωχή ποιότητα ζωής, κακή έκβαση των επιληπτικών κρίσεων 19 και θνησιμότητα στους ενήλικες με επιληψία. Η έρευνα Τα αποτελέσματα της μελέτης επίσης έδειξαν ότι, σε αυτόν τον τομέα έχει επικεντρωθεί περισσότερο στην το 75% του δείγματος βίωνε στήριξη από την οικογένεια κατάθλιψη, αναφορικά με το πρόβλημα της υγείας τους. συχνότητα εμφάνισης Η παρότι επικρατεί παρόμοια άγχους. υψηλή Η σημασία της κοινωνική στήριξη από την οικογένεια, τους φίλους και αναγνώρισης και θεραπείας του άγχους στην επιληψία τα σημαντικά άλλα πρόσωπα σχετίζεται με καλύτερη αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο στη βιβλιογραφία, ποιότητα ζωής σε ασθενείς με χρόνια νοσήματα. Ως ωστόσο κοινωνική στήριξη ορίζεται η αντίληψη ότι, ένα άτομο συμπτώματα υποεκτιμώνται. και να λάβει Τα πραγματικότητα αυτά τα 24,25 ευεργετικά υψηλά συμπτώματα άγχους στο 46% ενός δείγματος αποτελέσματα της κοινωνικής στήριξης εξαρτώνται από 540 ασθενών με επιληψία. Σχεδόν το 20% των ατόμων την πηγή και το είδος της παρεχόμενης στήριξης. με Συγκεκριμένα, που συμπτώματα κατάθλιψης. Μόνο το 26% των ατόμων με προέρχεται από τα μέλη της οικογένειας έχει θετικές συμπτώματα υψηλού άγχους λάμβαναν αγχολυτική επιπτώσεις στην ψυχική υγεία, την οικογενειακή συνοχή αγωγή. η βοήθεια. κλινική Πρόσφατη μελέτη των Murger και συν.,22 έδειξε είναι μέλος ενός δικτύου στο οποίο μπορεί κανείς να δώσει στην συναισθηματική στήριξη υψηλά και την ποιότητα του γάμου.20-22 Η λειτουργικότητα της οικογένειας μπορεί να θεραπευτικό εργαλείο την δεν είχαν υψηλά 22 Οι Scott και συν.,25 που διερεύνησαν 26 ασθενείς σημαντικό ενίσχυση άγχους με επιληψία έδειξαν ότι, οι 15 βίωναν κλινικά σημαντικά των επίπεδα άγχους. Οι κυριότερες αιτίες που πυροδότησαν στρατηγικών αντιμετώπισης ασθενών με επιληψία.21 Οι το άγχος ήταν οι κίνδυνοι σχετικά με την επιληψία και παρεμβάσεις θα πρέπει να απευθύνονται τόσο στους οι υπερβολικές προσπάθειες αποφυγής αυτών των ενήλικους ασθενείς με επιληψία όσο και στα μέλη της κινδύνων, οι οποίες εν συνεχεία οδηγούν σε μεγαλύτερη οικογένειας και να επικεντρώνονται στη βελτίωση της επιβάρυνση αυτοφροντίδας και συμμετεχόντων. Σε μια άλλη σχετική μελέτη 154 οικογένειας. για αποτελέσει ποσοστά στην ευημερία των μελών της 23 ενήλικων Σε σχέση με το άγχος, το 72% βίωνε άγχος για το στην ασθενών συμπτωμάτων καθημερινή με άγχους επιληψία, ήταν ο λειτουργικότητα η παρουσία σημαντικότερος ενδεχόμενο μιας επερχόμενης κρίσης και το 65% παράγοντας που επιδρούσε αρνητικά στην ποιότητα δήλωσε ότι βίωνε άγχος για την πορεία της νόσου. ζωής. Η ψυχιατρική Το 53% του δείγματος απέκρυπτε το πρόβλημα κατάθλιψη και το άγχος, είναι πολύ πιο συχνά σε άτομα της επιληψίας από το κοινωνικό περιβάλλον ενώ το με επιληψία, και μπορεί να παρέλθει κάποιο διάστημα 74% τις κοινωνικές δραστηριότητες απέφευγε "κάποιες μέχρι να αναγνωριστούν. Οι πρωταρχικοί κλινικοί στόχοι φορές". Η επιληψία ως ασθένεια χαρακτηρίζεται από της σωματικές κοινωνικό στίγμα και κοινωνική προκατάληψη σε επιπλοκές της επιληψίας κυρίως μέσω ελέγχου των ολόκληρο τον κόσμο και σε όλη την ιστορία και συνεπώς κρίσεων, οι είναι δυνατόν να αποκρύπτεται σε μεγάλο βαθμό λόγω όπως βαθιών πολιτισμικών και κοινωνικών περιορισμών. 27-33 Ο ψυχολογικές δυσκολίες (άγχος, κατάθλιψη, χαμηλή κοινωνικός στιγματισμός που αφορά την επιληψία είναι επικεντρώνονται ιδιαίτερα 26 η θεραπείας συννοσηρότητα, ` στις ωστόσο, ασθενείς αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, Kastos D., et al. 49 www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 συχνός τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις λιγότερο Επιπλέον, στην ενήλικο ζωή, τα άτομα με επιληψία ανεπτυγμένες χώρες και είναι . Έχει επίσης αποδειχθεί έχουν χαμηλότερες πιθανότητες να προσληφθούν ή να ότι είναι πιο επικρατέστερη σε αυτήν την ασθένεια από παντρευτούν και συγκριμένα στην Ευρώπη τα ποσοστά ό, τι σε άλλες χρόνιες νευρολογικές παθήσεις γάμου ήταν χαμηλότερα και τα ποσοστά αγάμων Το επίπεδο του αντιλαμβανόμενου κοινωνικού υψηλότερα. στίγματος παρουσιάζει γεωγραφικές διακυμάνσεις και Ομοίως, οι Long και συν.,30 υποστηρίζουν ότι, τα είναι υψηλότερο στις Ευρωπαϊκές χώρες, με εντονότερο άτομα με επιληψία υφίστανται κοινωνικό στιγματισμό στη Γαλλία και στην Ελλάδα και ασθενέστερο στην και διακρίσεις κατά την απασχόληση και τις στενές Ισπανία και στην Πολωνία. 2 σχέσεις και υιοθετούν διάφορες Οι Hamid και συν.,27 υποστηρίζουν ότι, η μη στρατηγικές διαχείρισης αυτού του συναισθηματικού προβλεψιμότητα της επιληπτικής κρίσης σε συνδυασμό φορτίου, όπως απόκρυψη, συμμετοχή σε θρησκευτικές με την απώλεια ελέγχου που την συνοδεύει, οδηγεί τα δραστηριότητες και σε ομάδες στήριξης. Οι ίδιοι άτομα σε αρνητικές αντιδράσεις αναφορικά με τη νόσο, ερευνητές τονίζουν την ανάγκη δημόσιας εκπαίδευσης οι οποίες ενδεχομένως να σχετίζονται με την απόκρυψη για την επιληψία προκειμένου να τροποποιηθούν οι της ασθένειας από ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. πεποιθήσεις και οι απόψεις τόσο του γενικού πληθυσμού Κατά την προσπάθεια αποφυγής της έκθεσης σε όσο και των ασθενών με επιληψία. μια πιθανή επερχόμενη κρίση, οι ασθενείς εκδηλώνουν την τάση να απομονώνονται, η οποία κατά επέκταση Περιορισμοί της μελέτης οδηγεί σε μια κατάσταση μόνιμης ψυχικής οδύνης και Η δειγματοληψία ευκολίας στην παρούσα μελέτη κοινωνικών συνεπειών όπως απώλεια φίλων, απουσία ή δεν είναι αντιπροσωπευτική των ασθενών με επιληψία απώλεια εργασιακής απασχόλησης. Εξίσου σημαντικός στην Ελλάδα. παράγοντας που επηρεάζει την τάση απόκρυψης και την κοινωνική απομόνωση είναι η συχνότητα των Συμπεράσματα επιληπτικών κρίσεων. Είναι σημαντικό να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στη Σύμφωνα με τους Taha και συν.,29 η τάση της διαπαιδαγώγηση των ατόμων με επιληψία από μικρή απόκρυψης της επιληψίας έχει τις ρίζες της στην παιδική ηλικία ώστε να αυξάνεται η ευαισθητοποίηση προς τη ηλικία, νόσο, η συμμόρφωση στη θεραπεία και η χρήση θετικών όπου αφενός υπερπροστατευτική παιδιά βιώνουν οι γονείς συμπεριφορά αισθήματα εκδηλώνουν αφετέρου θλίψης, τα μεθόδων αντιμετώπισης. χαμηλής Επίσης, είναι σημαντική η ευαισθητοποίηση των αυτοεκτίμησης, και αδυναμία δημιουργίας ισχυρών επαγγελματιών υγείας για τον τρόπο που οι ασθενείς με σχέσεων με τους συνομηλίκους. Κατά την περίοδο της επιληψία εφηβείας, τα άτομα καθίστανται περισσότερο ευαίσθητα ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις. βιώνουν την ασθένειά τους και τις στα σχόλια άλλων ατόμων και οδηγούνται σε μη Η κατανόηση των στάσεων και των απόψεων των φυσιολογικές συμπεριφορές. Δυστυχώς, τα εμπόδια ασθενών μπορεί να είναι απαραίτητη για την ανάπτυξη παραμένουν στην ενηλικίωση, όπου τα άτομα βιώνουν ενός ολοκληρωμένου και ολιστικού σχεδίου φροντίδας ψυχολογικές για τους ασθενείς με επιληψία και την αντιμετώπιση των διαταραχές όπως άγχος, κατάθλιψη, απογοήτευση και άλλα προβλήματα συμπεριφοράς που πολυδιάστατων αναγκών τους. σχετίζονται με επιληψία όπως η υπερδραστηριότητα, η έλλειψη προσοχής Kastos D., et al. και η γνωστική εξασθένηση. 50 www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 344–51. Βιβλιογραφία 10. Sander JW. The use of antiepileptic drugs princi1. Fiest KM, Sauro KM, Wiebe S, Patten SB, Kwon CS, ples and practice. Epilepsia.2004;45:28–34. doi: Dykeman J, et al. Prevalence and incidence of epi- 10.1111/j.0013-9580.2004.455005.x lepsy: A systematic review and meta-analysis of in- 11. Roussos S, Kastos D, Koutelekos I, Vasilopoulos G, ternational studies. Neurology. 2017;88(3):296- Kapadohos Th, Kalogianni A, et al. Epilepsy in 303. adults: Descriptive characteristics. Peri-operative 2. Κωνσταντοπούλου Ε, Λυμπερίδου Μ, nursing. 2019;8(4):270-282. Γραμμτικόπουλος Η, Ροβίθης Μ, Λιναρδάκης Μ, 12. Henning O, Nakken KO, Lossius MI. People with ep- Πανδής Δ, και συν. Καταγραφή και διερεύνηση της ilepsy and their relatives want more information ποιότητας ζωής ενηλίκων ασθενών με επιληψία. about risks of injuries and premature death. Epi- Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2018;35(4):481-489. lepsy 3. Guerreiro CA. Epilepsy: Is there hope?. Indian J Behav. 2018; 82:6-10. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.02.023 Med Res. 2016;144(5):657–660. 13. Henning O, Alfstad KA, Nakken KO, Lossius MI. A 4. Ngugi AK, Bottomley C, Kleinschmidt I, Sander JW, call for better information about epilepsy: The pa- Newton CR. Estimation of the burden of active and tients' perspective-An online survey. Seizure. life-time epilepsy: a meta-analytic approach. Epi- 2019;69: lepsia. 2010;51(5):883–890. zure.2019.04.015. 173-179. doi: 10.1016/j.sei- 5. Vu LC, Piccenna L, Kwan P, O'Brien TJ. New-onset 14. Surges R, von Wrede R, Porschen T, Elger CE. epilepsy in the elderly. Br J Clin Pharmacol. Knowledge of sudden unexpected death in epi- 2018;84(10):2208-2217. lepsy (SUDEP) among 372 patients attending a Ger- 6. Copeland LA, Ettinger AB, Zeber JE, Gonzalez JM, 7. man tertiary epilepsy center. Epilepsy Behav. Pugh MJ. Psychiatric and medical admissions ob- 2018; 80:360-364. doi: 10.1016/j.yebeh.2017. served among elderly patients with new‐onset ep‐ 15. Radhakrishnan DM, Ramanujam B, Srivastava P, ilepsy. BMC Health Serv Res, 2011; 11(1): 84 Dash D, Tripathi M. Effect of providing sudden un- Chen Z, Liew D, Kwan P. Excess mortality and hos- expected death in epilepsy (SUDEP) information to pitalized morbidity in newly treated epilepsy pa- persons with epilepsy (PWE) and their caregivers- tients. Neurology 2016; 87(7): 718–725. Experience from a tertiary care hospital.Acta Neu- 8. Song P, Liu Y, Yu X, Wu J, Poon AN, Demaio A, et al. rol Scand. 2018;138(5):417-424. Prevalence of epilepsy in China between 1990 and 16. Sperling MR. Sudden Unexplained Death in Epi- 2015: A systematic review and meta-analysis. J Glob Health. 2017;7(2):020706. lepsy. Epilepsy Curr. 2001;1 (1):21-23. doi: 17. Ge Y, Ding D, Zhang Q, Yang B, Wang T, Li B, ... & 10.7189/jogh.07-020706. Hong Z. Incidence of sudden unexpected death in 9. Scott RA, Lhatoo SD, Sander JW. The treatment of epilepsy in community-based cohort in China. Epi- epilepsy in developing countries: where do we go lepsy from here? Bull World Health Organ. 2001;79: 10.1016/j.yebeh.2017.08.024 Kastos D., et al. 51 Behav. 2017;76: 76-83. doi: www.spnj.gr PERIOPERATIVE NURSING (2020), VOLUME 9, ISSUE 1 18. Dash D, Sebastian TM, Aggarwal M, Tripathi M. Im- patients with epilepsy in Seoul, South Korea. Acta pact of health education on drug adherence and Neurol Scand. 2003;108(6):428-434. self care in people with epilepsy with low educa- 27. Hamid O, Taha MA, Balla SA, Hussien A. Stigma of tion. Epilepsy Behav. 2015;44: 213-217. doi: epilepsy among patients and their relatives attend- 10.1016/j.yebeh.2014.12.030 ing charity clinic, Omdurman Sudan. J Neurolo Sci- 19. Pedley TA. Epilepsy and education. Epilepsia. ences. 2013; 333:e61–2. 1995;36 Suppl 1:S18-22. 28. Fiest KM, Birbeck GL, Jacoby A, Jette N. Stigma in 20. Pοlikandrioti M, Koutelekos I. Patients' needs. Peri- epilepsy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2014; operative Nursing.2013;2 (2):73-83. (In Greek) 14(5):444. 21. Wang YH, Haslam M, Yu M, Ding J, Lu Q, Pan F. Fam- 29. Taha M, Balla S, Hussien A, Dafaalla M. Stigma of ily functioning, marital quality and social support in Epilepsy among Patients and their Relatives At- Chinese patients with epilepsy. Health Qual Life tending Charity Clinic, Omdurman-Sudan, June, Outcomes. 2015 ;13(1):10. 2012. J Neurol Neurophysiol 2014; 5(5):224. 22. Munger Clary HM, Snively BM, Hamberger MJ. Anx- doi:10.4172/2155-9562.1000224 iety is common and independently associated with 30. Long L, Cotterman-Hart S, Shelby J. To reveal or clinical features of epilepsy. Epilepsy Behav. conceal? Adult patient perspectives on SUDEP dis- 2018;85 :64-71. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.05.024 closure. Epilepsy Behav. 2018; 86:79-84. doi: 23. Mahrer-Imhof R, Jaggi S, Bonomo A, Hediger H, Eg- 10.1016/j.yebeh.2018.06.026 genschwiler P, Krämer G, Oberholzer E. Quality of 31. Yıldırım Z, Ertem DH, Ceyhan Dirican A, Baybaş S. life in adult patients with epilepsy and their family Stigma accounts for depression in patients with ep- members. Seizure. 2013;22(2):128-135. ilepsy. 24. Mula M. Using anxiolytics in epilepsy: neurobiolog- Epilepsy Behav. 2018;7:8:1-6. doi: 10.1016/j.yebeh.2017.10.03 ical, neuropharmacological and clinical aspects. Ep- 32. Baker D, Eccles FJR, Caswell HL. Correlates of ileptic Disord. 2016; 18(3):217-227. stigma in adults with epilepsy: A systematic review 25. Scott AJ, Sharpe L, Thayer Z, Miller LA, Wong T, Par- of quantitative studies. Epilepsy Behav. 2018;83: ratt K, Nikpour A. A qualitative examination and 67-80. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.02.016 theoretical model of anxiety in adults with epi- 33. Ak PD, Atakli D, Yuksel B, Guveli BT, Sari H. Stigma- lepsy. Epilepsy Behav. 2018; 85:95-104. doi: tization and social impacts of epilepsy in Turkey. 10.1016/j.yebeh.2018.05.023 Epilepsy 26. Choi-Kwon S, Chung C, Kim H, Lee S, Yoon S, Kho H, Behav. 2015;50:50-4. doi: 10.1016/j.yebeh.2015.05.014 Oh J, Lee S. Factors affecting the quality of life in Kastos D., et al. 52 www.spnj.gr