CAP 2 MARCO DE REFERENCIA ver2

CAPITULO II 2.0 MARCO DE REFERENCIA Históricamente Suecia es el país impulsador y creador del programa de Lectura Fácil. Desde 1968 una comisión de trabajo en la Agencia de Educación y editó el primer libro en Lectura Fácil dentro de un proyecto que tenía carácter experimental. Posteriormente en 1976, se creó un grupo de trabajo en el Ministerio de Justicia, su misión era conseguir textos legales más sencillos y claros. En 1984, crearon un periódico llamado “8 Sidor” (8 páginas). Por una parte, la línea iniciada en educación evolucionó con la creación de este periódico. Desde 1987 se publicó de forma permanente en papel, hasta que dio el salto al Internet. Cuenta con 12.000 suscriptores. En 1987 la Fundación Lectura Fácil asumió la publicación del semanario y de los libros en Lectura Fácil. Unos años después, en 1991, se creó la editorial LL-förlaget. Actualmente, esta editorial publica unos 30 títulos anuales tanto literarios como técnicos. http://www.linkedin.com/groups/Suecia-cuna-lectura-f%C3%A1cil-4678984.S.5815916068211814404 2.2 Marco Teórico Durante los últimos años la importancia de la lectura y la escritura en niños y adultos con discapacidad intelectual ha sido cada vez más reconocida, aunque los estudios de investigación son limitados, están de acuerdo en que muchos alumnos con discapacidad intelectual pueden aprender a leer a un nivel independiente, lo que mejorará sus oportunidades de participar con eficacia en una educación más formal, aumentar las oportunidades de empleo y tener acceso a libros y noticias. Se han hecho muchos esfuerzos pedagógicos durante la etapa escolar para conseguirlo, se han diseñado numerosos programas, las familias se han implicado en el aprendizaje de la lectura, y ello porque se ha considerado que la lectura es una habilidad esencial en la vida Poder leer permite el acceso a un conocimiento general y al currículo escolar, ayuda en la resolución de problemas y al desarrollo de la capacidad de pensamiento, ofrece acceso a los libros, a los programas de ordenador, a los periódicos, etc. Todas estas cuestiones son perfectamente aplicables a las personas con otro tipo de discapacidad que influye sobre su capacidad para leer o comprender y también para las personas inmigrantes (no hispanohablantes) que, debido a su escaso conocimiento de la lengua castellana, tienen asimismo dificultades en el lenguaje escrito. Con respecto a las personas con discapacidad intelectual, el esfuerzo realizado durante muchos años en sus vidas, con el fin de adquirir las habilidades necesarias para poder leer, contrasta con la deficiente oferta que tienen adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad para desarrollar su gusto por la lectura y hacer de ella una actividad en su tiempo libre. En efecto, no existen apenas textos y materiales adaptados a sus niveles de comprensión lectora y en muchas ocasiones se recurre a materiales infantiles que, aunque se sitúan en niveles apropiados de comprensión, están lejanos de sus intereses y de los ámbitos más relevantes propios de su edad, generando todo ello procesos de desmotivación hacia la lectura. El enorme esfuerzo realizado en todo el itinerario educativo no se ve continuado en la juventud y la etapa adulta por cuanto no hay una oferta apropiada a estas edades, ni en propuestas educativas, ni en materiales didácticos, ni en textos adaptados. Por otro lado, se vive en la sociedad de la información y de la comunicación, en la que resulta fundamental el entendimiento y la utilización de los sistemas de información. Ahora bien, para un gran número de personas con limitadas capacidades para la lectura, la escritura o la comprensión, existen serias dificultades en el acceso a la información. Algunos de estos grupos de personas son los siguientes: personas con discapacidad intelectual, personas con otro tipo de discapacidad que influye sobre su capacidad para leer, personas con una formación cultural limitada, personas inmigrantes con poco conocimiento de la lengua oficial de su país de adopción, etc. La metodología de Lectura Fácil se desarrolla con la finalidad de adaptar determinados textos a los niveles de comprensión de las personas con discapacidad intelectual o con otras limitaciones en la comprensión y aprendizaje de la lectura, se inscribe dentro de la accesibilidad a la información y documentación escrita, es decir, dentro de una parcela que se puede denominar la accesibilidad universal de las personas con discapacidad a bienes, productos y servicios, principio recogido en la normativa vigente de El Salvador (Ley de Acceso a la Información LAIP y que ya está adaptada en lectura fácil). 2.2.1 Estado actual de los conocimientos científico-técnicos relativos a la Lectura Fácil: Estudios recientes (Bochner, Outhred y Pieterse, 2001; Van Kraayenoord, Moni, Jobling y Ziebarth, 2001) han demostrado que los adolescentes y los adultos con discapacidad intelectual continúan desarrollando la lectura siempre y cuando reciban el tratamiento correcto. Ello supone programas adecuados y textos y otros materiales didácticos adaptados. La fácil lectura (o Lectura Fácil) es un planteamiento general sobre la accesibilidad a la información y a la comprensión de los mensajes escritos de las personas con diversidades intelectuales y de aprendizaje. También se puede considerar como un método para hacer entornos psicológicamente comprensibles para todos, eliminando las barreras para la comprensión, el aprendizaje y la participación. Actualmente existen organizaciones internacionales que impulsan la Lectura Fácil (LF) como metodología para la adaptación y/o elaboración de materiales escritos para ser leídos y entendidos por personas con dificultades lectoras y/o de comprensión (libros, documentos, webs,...) La Asociación Europea ILSMH trabaja para potenciar el acceso a la información de las personas con discapacidad intelectual y ha desarrollado las directrices para generar información en Lectura Fácil. Los destinatarios de este tipo de actuaciones son los siguientes: personas con discapacidad intelectual, personas con otro tipo de discapacidad que influye sobre su capacidad para leer y/o comprender, personas analfabetas o con escasa formación básica, personas con una formación cultural limitada, personas inmigrantes cuya lengua materna no es la lengua oficial de su país de adopción, personas con deterioro cognitivo por razón de edad, otras personas con necesidades de apoyo en el aprendizaje y comprensión de la lectura (personas con dificultades cognitivas y de aprendizaje, ...). Otras organizaciones internacionales que comparten el principio de accesibilidad a la información, a la literatura y a las noticias para todas las personas son la IFLA (Internacional Federation of Library Associations and Institutions) y la Internacional Easy to Read Network (Red Internacional de Lectura Fácil), que es una red abierta a profesionales y entidades que trabajan para poner la lectura al alcance de todos los ciudadanos y tiene como objetivos los siguientes: Difundir internacionalmente el concepto Lectura Fácil. Sensibilizar sobre las necesidades de los lectores de Lectura Fácil. Constituirse como espacio de referencia donde impulsar el intercambio de información y experiencias en todo el mundo. Facilitar la cooperación entre personas y entidades de diferentes países. A pesar de que el movimiento internacional está teniendo un auge importante en los últimos años, en El Salvador se ha desarrollado muy brevemente desde hace unos 3 o 4 años, la Asociación Lectura Fácil con miembros activos de la Asociación de Bibliotecarios de El Salvador. También se constata una ausencia de investigaciones sobre esta materia y tras una revisión de diversas bases de datos (EBSCOhost, Palgrave, McMillan, Project Muse, entre otras) no ha sido hallada ninguna referencia sobre investigaciones en LF. Con respecto a la situación actual de la metodología de LF, algunas características que se señalan dentro del método son las siguientes: Utiliza un lenguaje simple y directo; Estructura el texto de manera clara y coherente; Evita los tecnicismos, las abreviaturas y las iniciales; Expresa una sola idea por frase; e) evita en lo posible conceptos abstractos; Utiliza fotografías, gráficos o símbolos de apoyo al texto. A la hora de elaborar un documento de fácil lectura, las diferentes organizaciones internacionales relacionadas con esta cuestión señalan algunas consideraciones que es conveniente tener en cuenta: Resulta esencial consultar a algunas personas con discapacidad intelectual durante todo el proceso de elaboración de los textos, su opinión va ser fundamental. A la hora de poner en práctica las propuestas o directrices, es conveniente mantener una cierta flexibilidad. Hay que tener en cuenta, antes de comenzar, el grupo al que va dirigida la información y la finalidad principal de la publicación. Que pueden darse dos situaciones distintas (se dispone de un texto base que hay que hacer accesible o se genera un texto completamente nuevo). En cuanto a las normas generales de elaboración, la Asociación Europea ILSMH plantea, entre otras, las siguientes: Usar un lenguaje sencillo y directo; evitar los conceptos abstractos; emplear vocablos cortos relativos al lenguaje cotidiano hablado; Personificar el texto tanto como sea posible; hacer uso de ejemplos prácticos; dirigirse a los lectores de manera respetuosa; Utilizar generalmente oraciones cortas; incluir una sola idea principal en cada oración; utilizar un lenguaje positivo; Emplear preferentemente la voz activa frente a la pasiva; No dar por asumidos conocimientos previos sobre el tema en cuestión; Ser sistemático al utilizar las palabras; Elegir signos de puntuación sencillos; No emplear el subjuntivo; Tener cuidado con el lenguaje figurativo o metafórico si son vocablos de uso común; tener cuidado con el uso de números; No emplear palabras de otro idioma; evitar el uso de referencias; Evitar el uso de jergas, abreviaturas e iniciales. En lo que respecta al uso de dibujos, ilustraciones y símbolos, hay que tener presente que pueden transmitir un mensaje a quienes no pueden leer y potenciar la capacidad de comprensión de los que sí pueden. Por ello es recomendable el uso de fotografías, de dibujos e ilustraciones y/o de sistemas de símbolos. Evidentemente se seleccionará un sistema de símbolos ya conocido y utilizado por las personas a las que va dirigida la publicación elaborada o adaptada. También en este ámbito, es necesario consultar a las personas con discapacidad intelectual para saber si las ilustraciones les ayudan a entender la información que se intenta transmitir. En cuanto a los diseños de publicaciones, las pautas para diseñar un documento con buen nivel de legibilidad son las siguientes: No hacer uso de dibujos como fondo de un texto; Utilizar generalmente una sola línea para cada oración; Evitar separar los elementos constitutivos de la oración; Usar papel mate; No incluir demasiada información en la página; Utilizar como máximo dos tipos de letras; Elegir letras claras; utilizar un tamaño de letra grande; Utilizar negrilla o subrayado cuando se quiera resaltar algo; Asegurarse de que las ilustraciones sean nítidas; Utilizar, si es posible, colores para los dibujos, los recuadros, etc.; No utilizar caracteres romanos; utilizar caracteres numéricos y no la palabra equivalente; Garantizar una amplia difusión de la publicación, que pueda fotocopiarse con facilidad; no limitar la distribución con la inclusión del Copyright; Diseñar una página central en formato póster para resaltar las principales ideas. Este proyecto se fundamenta en una filosofía colaborativa e inclusiva, y trata de basarse en las nuevas conceptualizaciones sobre la discapacidad, la diversidad y la inclusión y la supresión de barreras para la participación y el aprendizaje, modelo de apoyos, calidad de vida, autodeterminación, accesibilidad universal, diseño para todos y una vida más independiente. Estos conceptos requieren nuevos marcos de comprensión, nuevas actitudes hacia la diversidad y nuevos modelos de intervención. Para ello se precisa desarrollar mecánicas colaborativas con diferentes personas y entidades: red de bibliotecas colaboradoras para crear los clubs de lectura, red de librerías referenciales, colaboración con las familias, red de voluntarios, medios de comunicación, fundaciones, etc. En dicho contexto teórico se ubica el proyecto. 2.2.2 Evaluación de textos - Índices de Lecturabilidad Un texto debe tener cohesión, lo que implica que cualquier interpretación de algún elemento del discurso es dependiente de otro, y no puede ser decodificado correctamente sin esta propiedad. El texto también debe tener coherencia; es decir, debe estar ordenado en redes de relaciones de significado o propiedades de coherencia. Suele haber unanimidad en admitir que las notas fundamentales de un texto, además de la cohesión y la coherencia, son el cierre textual y la intencionalidad (Molina, 2008). El cierre textual hace referencia a la necesidad de que el texto tenga un sentido global, mientras que la intencionalidad guarda relación con el marco contextual o el campo de la pragmática, cuyo espacio estaría enmarcado por las complejas y variadas relaciones entre emisor y receptor. En la medida en que exista mayor relación entre las convenciones propias del emisor y las del receptor, la comprensión del texto será mayor. Estas características del texto (coherencia, cohesión, cierre e intencionalidad) influyen poderosamente en su comprensión, aunque conviene señalar que esa comprensión es un proceso constructivo generado por el lector de forma activa, dependiendo los resultados, por tanto, las estrategias cognitivas que el lector ponga en juego para el establecimiento de relaciones entre los componentes del texto. Desarrollar, por tanto, la comprensión lectora requerirá acomodar el texto a los alumnos, pero también intervenir sobre ellos para que modifiquen actitudes y procesos cognitivos para interpretar el texto de acuerdo con la intencionalidad del autor, teniendo presente que hay que dejar libertad al alumno para que haga su propia interpretación. El análisis del papel que juega la cohesión, la coherencia y otras notas fundamentales de un texto en la comprensión del mismo nos lleva a resaltar la importancia que poseen las gramáticas textuales para los procesos de enseñanza-aprendizaje de la comprensión lectora. Dos términos que se utilizan en la evaluación de textos son los de legibilidad y de lecturabilidad. Ambos términos se identifican entre sí por el objetivo (lograr la mayor comprensión de un texto) y se diferencian porque la legibilidad hace referencia a los componentes externos del texto, en tanto que la lecturabilidad se refiere a los componentes internos o estructurales del mismo. Ahora bien, en la mayor parte de los autores no se tiene en cuenta esta diferenciación conceptual. En El Salvador tiene una entidad fuerte el término de lecturabilidad. (Rodríguez Diéguez, 1985, 1989). “La lecturabilidad predice la dificultad de un texto en cuanto a su comprensión lectora, permitiendo valorar la estructura del libro en cuanto a su dificultad de comprensión”. Algunos autores, como Alliende (1990), obtienen diferentes tipos de lecturabilidad (o legibilidad): legibilidad física, legibilidad lingüística, legibilidad psicológica, legibilidad conceptual, legibilidad estructural y legibilidad pragmática. 2.2.3 Fundamentación de la comunicación En el marco de la propuesta que se presentará, que es una estrategia de comunicación inclusiva, es necesario desarrollar el tema de la comunicación que es uno de los objetivos principales en esta investigación. La comunicación como materia de estudio ha sido una constante de indagación entre investigadores sociales provenientes de diferentes disciplinas, a saber: sociología, psicología social, política, semiología, historia, filosofía, etnografía y pedagogía, entre otras. Este estudio más profundo, desde principios del siglo XX, ha consolidado la comunidad de investigadores de la comunicación mundial, que mediante sus aportes disciplinares han contribuido en la comprensión del fenómeno de la comunicación social. Fenómeno tipificado por dos objetos ineludibles, el primero: los hilos conductores y las constantes repetitivas en los procesos de comunicación; el segundo: las relaciones sociales de los agentes comunicadores, sus implicaciones e impactos en la vida personal y pública de las personas. Este escenario a su vez, ha generado la discusión epistémica de la naturaleza del estudio y de la validación de los nuevos conocimientos de la comunicación humana. En sí mismo, ha desencadenado la discusión entre los investigadores sobre la identidad del fenómeno de la comunicación. La discusión oscila entre el sustento de la comunicación como un campo, una disciplina, una ciencia e incluso un arte. Más aún, entre un objeto de estudio subsidiario de las ciencias sociales o como una macro ciencia receptora y convocadora de métodos y preguntas de otros saberes. Sin embargo, en la práctica, la discusión encuentra más coincidencias que divergencias. En primera instancia, el tipo de investigación que se realiza por parte de los estudiosos de la comunicación tanto básica como aplicada, tanto científica como tecnológica. Segunda, la conformación de comunidades académicas de discusión y validación de carácter universal. Tercera, el reconocimiento por parte de las comunidades de escuelas de pensamiento comunicativo. Y cuarta, el afán constante por explicar y comprender la comunicación como fenómeno en la sociedad humana. Fenómeno que por su naturaleza se presenta en infinidad de formas y condiciones, advirtiéndose entre lo personal y lo social, entre lo privado y lo público, entre lo real y lo imaginario, originando a su vez la especialización en el estudio de sub objetos condicionados por el medio y por sus naturalezas deontológicas y teleológicas. Naturalezas que precisan a la comunicación como uno de los condicionantes estructurales de la sociedad, donde principio y fin son el diálogo para la convivencia, la comprensión para la tolerancia, la solidaridad para el progreso y el conocimiento para la perfección de las personas. Perfección que se dimensiona desde el estudio de la comunicación como potencia del alma, como parte esencial del ser humano que lo singulariza y diferencia de los demás seres ayudándolo a perfeccionar su naturaleza. En sí mismo, ha desencadenado la discusión entre los investigadores sobre la identidad del fenómeno de la comunicación. La discusión oscila entre el sustento de la comunicación como un campo, una disciplina, una ciencia e incluso un arte. Más aún, entre un objeto de estudio subsidiario de las ciencias sociales o como una macro ciencia receptora y convocadora de métodos y preguntas de otros saberes, sin embargo, en la práctica, la discusión encuentra más coincidencias que divergencias. 2.2.4 Evolución de los objetivos de la comunicación La comunicación del latín communicatio,-onis, establece la finalidad del término en cuanto a la acción de poner en común algo, con la implicación de pasar de lo privado a lo público, mediante un código establecido y reconocido por una comunidad de personas. Este proceso refleja la evolución de la sociedad como escenario natural de realización de las personas, donde la comunicación se convierte en la interrelación de lo individual para la conformación de lo social, como dimensión teleológica. Igualmente, ha estructurado en sí misma la historia de la sociedad, donde conocimiento y lenguaje han permitido el desarrollo de la comunicación. En este sentido, los estudiosos de la comunicación han procurado la identificación en la misma de sus componentes: agentes, fuentes, medios, códigos, lenguajes, mensajes, contenidos, audiencias, públicos, etc. Explicados desde las relaciones sociales de estos: codificación, información, comunicación y conocimiento. Entendidos a su vez en el contexto de los hechos sociales enmarcados en las dimensiones culturales, filosóficas, políticas, económicas, antropológicas, religiosas y sociales de las personas, que a su vez, son interrelacionados por datos, flujos, procesos y medios. Todo finalmente, como un escenario que se mueve por el interés investigativo en desenredar el fenómeno complejo de la comunicación, permitiendo comprender las relaciones de causalidad, las consecuencias y los impactos de los fenómenos comunicativos. Estos fenómenos permiten identificar siete relaciones comunicativas principalmente, que ordenan los estudios y las teorías de la comunicación: Gobierno – gobernados Medio – información pública Entretenimiento – audiencia Medio – periodismo – audiencia Mensaje – lenguaje – audiencia Espacio – tiempo – medio – audiencia y Empresa – sociedad. Estas relaciones a su vez dan origen a los sub campos de estudio de la comunicación, a saber: comunicación política y comunicación pública, opinión pública, comunicación mediada, periodismo, comunicación y educación, comunicación y cultura, comunicación comunitaria y comunicación en las organizaciones, entre otros. Este último, establece relaciones propias, empresa-empleado, empresa –estado, empresa-comunidad, empresa-medios, empresa-empresa, empresa-cliente, empresa-proveedor, etc. En general, las relaciones del latín relatio,-onis comprendidas como la acción recíproca de dos o más partes que buscan plena conexión entre sí, connexio,-onis, se convierten en el objeto de estudio formal de la comunicación, donde no basta la mera acción comunicativa como acto de comunicación, sino que obliga a la relación comunicativa donde se comparte el propósito general de las partes como principio general de la misma, y donde la finalidad se establece como el enriquecimiento mutuo de las mismas. Las relaciones comunicativas como objeto formal de la comunicación se enmarcan en la realidad social del hombre, con sus actos humanos en sociedad. Estos a su vez, se definen como el objeto material de la comunicación, en comunidad con las demás ciencias sociales y humanas. Por tanto, la comunicación estudia las relaciones comunicativas hombre en sociedad, en todas sus dimensiones, espiritual, cultural, político, económico, científica, física, etc. 2.2.5 Estrategia de comunicación La palabra "estrategia" proviene del vocablo griego "estratego" que significa general. Sus orígenes se revelan en el campo militar, transfiriéndose con gran acierto a la esfera económica y, a su vez, ha encontrado propiedad en las diferentes esferas de la sociedad. Muchas son las definiciones que podemos encontrar en la literatura tratando de conceptualizar el término de referencia y su diversidad se expresa en correspondencia con la esfera en que se emplee. La estrategia de comunicación es una serie de acciones programadas y planificadas que se implementan a partir de ciertos intereses y necesidades, en un espacio de interacción humana, en una gran variedad de tiempos. La estrategia lleva un principio de orden, de selección, de intervención sobre una situación establecida. (Arellano, citado por López Viera, 2003: 214). López Viera hace referencia a las estrategias de comunicación como el proceso que tiene que conducir en un sentido y con un rumbo, la voluntad planificada del hombre hacia el logro de objetivos generales que permitan modificar; la realidad de la cual partimos, sin perder el rumbo, sin perder lo esencial de esos propósitos (2003: 213). Según Yarmila Martínez una estrategia de comunicación es la vía por la que se pretende posicionar determinado concepto comunicativo (mensaje principal) entre los distintos públicos. Se expresa en acciones específicas que definen una alternativa principal para conseguir el fin y otras alternativas secundarias o contigenciales en aras de lograr el mismo propósito (2009: 160). Lo cierto es que la acción comunicativa exige de un proceso de planeación previa que contribuya de alguna manera a garantizar la eficacia del esfuerzo y para ello es necesario hablar entonces de estrategias de comunicación que constituyen el conjunto de formas y modos comunicativos que tienen como objetivo establecer una comunicación eficaz de ideas, productos o servicios con un compromiso implícito de recursos y que ayuden a la toma de decisiones. El gran aporte de Henry Mintzberg consiste en un enfoque integrador de las distintas perspectivas y la toma de posiciones en diversos temas que tradicionalmente son objeto de debate en el campo de la ciencia. (Mendoza, 2009:7). El concepto de estrategia ha sido objeto de múltiples interpretaciones, de modo que no existe una única definición. 2.2.6 Generalidades de las fundaciones educativas para discapacitados en El Salvador. En las instituciones educativas de El Salvador, que se encargan de dar ayuda exclusivamente a las personas con discapacidades, generalmente no cuentan con financiamiento propio o con fondos del estado. En su inmensa mayoría, son empresas privadas las encargadas de dar su aporte como labor de Responsabilidad Social Empresarial, fundaciones extranjeras que realizan sus proyectos en países como El Salvador, o bien, iniciativas de personas filántropas que sienten la necesidad de ayudar, que a su vez generan dicha necesidad en otras personas para ayudar al prójimo. El Salvador cuenta con alrededor de 75 fundaciones dedicadas a la educación de personas con problemas de aprendizaje, entre ellas dificultades lectoras temporales y permanentes. El Consejo Nacional de Ayuda Integral a la Persona con Discapacidad (CONAIPD), el Fondo de Inversión Social y Desarrollo Local (FISDL) y el Registro Nacional de las Personas Naturales (RNPN) son algunas de las instituciones que se encargan de crear convenios para beneficiar a las personas discapacitadas. En mayo de 2013, realizaron un convenio de cooperación enfocado en el cumplimiento de los derechos y beneficios de las personas con discapacidad. Datos de la entrega del Registro Nacional de Personas Naturales de El Salvador, informan que hay 254,522 personas con discapacidad mayores de 18 años, cifras actualizadas hasta el mes de abril del año 2013. Algunas de las instituciones encargadas de brindar ayuda a las personas con discapacidad, se mencionan a continuación: Fundación Salvadoreña de Síndrome de Down Paraíso Down La Fundación es una entidad apolítica, sin fines de lucro, sin preferencia religiosa, de derecho privado, es de interés social y tendrá carácter de Organización No Gubernamental. O.N.G. Un grupo de padres, conscientes de la necesidad y dificultades que se anteponen a una persona con síndrome de Down, construyen este proyecto, con el afán de informar, concientizar, guiar a las familias y a la sociedad; gestionar y canalizar ayuda de instituciones, empresas, gobiernos y personas altruistas con el fin de  ayudar a este sector de la sociedad. La fundación se encuentra ubicada en Calle Los Bambúes # 424-A, Colonia San Francisco, Col .Escalón San Salvador. Atención brindada por Fundación Paraíso Down El Salvador Terapia Física La fisioterapia va a partir del movimiento como base de todo proceso de desarrollo del sistema nervioso del niño, sin desligarlo del aspecto sensorial y psíquico a la hora de iniciar un programa global de estimulación, ya que el movimiento surge como respuesta a la estimulación y la estimulación, a su vez, no será posible sin una forma de movimiento, variación o cambio. El fisioterapeuta comienza a intervenir con los niños/as con síndrome de Down desde los primeros días de vida y sigue trabajando el desarrollo motor y la psicomotricidad hasta los seis años de vida aproximadamente, aunque en ocasiones puede intervenir con los chicos/as con síndrome de Down en la adolescencia o incluso en la edad adulta. Durante los primeros días de vida, las actividades de motricidad gruesa que se le enseñan al niño con SD tienen que despertar su atención y curiosidad. Deben ser desarrollarlas en un ambiente favorable, de aparente espontaneidad y naturalidad, utilizando el juego como método más apropiado. Es aquí donde la familia y su entorno físico van a jugar un papel fundamental, por esta razón, uno de los aspectos centrales del programa de tratamiento fisioterapéutico, es el de orientar y educar a la familia (padre, madre, hermanos/as...) haciéndoles comprender la importancia de las actividades físicas terapéuticas en este estadio inicial del desarrollo y mentalizándolos para que tomen conciencia de que la familia es la protagonista del tratamiento del bebé. Así pues las primeras sesiones se realizan de manera quincenal, siendo la familia la encargada de realizar el tratamiento en el seno del hogar, por ser este el espacio en donde el niño/a va a desenvolverse la mayor parte del tiempo, en esta fase de su crecimiento; por lo tanto, el rol del fisioterapeuta es la de orientar a la familia en cuanto a las estrategias que ésta debe realizar para mejorar la capacidad física de su niño/a. Como base de trabajo se parte de que todo programa de estimulación debe tener en cuenta los siguientes factores: Un diagnostico concreto de las patologías de cada niño/a determinando las funciones que están comprometidas y en qué grado lo están. Inicio precoz del tratamiento. Calidad de tratamiento, en cuanto a técnicas adecuadas, aplicadas de una forma individual, no sistemática. Deben considerarse los siguientes factores: Sensoriales. Motrices. Mentales. Integración a la vida diaria. Participación activa de los padres. Por las características físicas de los niños/as con síndrome de Down (hipotonía, disminución de la fuerza, laxitud ligamentosa, acortamiento de los miembros superiores e inferiores en relación al tronco, hipermovilidad articular y gran flexibilidad) en ocasiones cuando llegan a la adolescencia o incluso en la edad adulta, pueden padecer trastornos ortopédicos. Los trastornos ortopédicos más frecuentes son: Escoliosis Genu Recurvatum Genu Varo Genu Valgo Pies planos Pies Valgo Otros trastornos menos frecuentes pero que también tienen repercusiones a nivel ortopédico son: Inestabilidad Atlanto-axial. Inestabilidad rotuliana. Luxación de caderas. Todas estas medidas compensatorias, someten a las articulaciones a sobre esfuerzos y movimientos para las que no están preparadas, produciendo patrones anormales de movimiento. Estos patrones alterados si se mantienen en el tiempo sobrecargan las articulaciones y a la larga, si no se realiza ninguna acción terapéutica, pueden producir dolores y malformaciones, es por ello que en estos casos la fisioterapia es fundamental. Terapia de lenguaje y estimulación temprana ¿Qué es Terapia del Lenguaje? Es una rama de las ciencias que se encarga de la "Habilitación o Rehabilitación funcional" de los individuos que hablan, oyen, comprenden y/o respiran de manera inadecuada. Lenguaje y Síndrome de Down: La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden entender mucho más de lo que pueden expresar. Emplean oraciones más cortas para comunicarse, dificultad en gramática y en tiempos verbales, ininteligibilidad del habla por la disminución del tono muscular oral y facial. La Terapia Del Lenguaje y El Síndrome de Down El Terapista del Lenguaje evalúa y trata las alteraciones del habla y el lenguaje en los niños y los adolescentes con síndrome de Down, desarrollando un Plan de Atención Integral, que involucre las áreas deficitarias: semántica (vocabulario), sintaxis (gramática), pragmática (uso de destrezas del lenguaje, sociales y conversacionales) destrezas para el lenguaje en el aula, habla, movilidad y fortalecimiento motor oral. Basándose en sus Potencialidades y con el apoyo de las familias, otros especialistas y docentes para desarrollar habilidades efectivas de comunicación, en la escuela, el hogar y la comunidad. La audición en el síndrome de Down Entre un 40 y un 60 % de los bebes y niños con síndrome de Down presenta algún grado de pérdida de audición. La mayoría de los casos son hipoacusias de conducción, sólo el 4% presenta sordera neurosensorial. Cuidado de la dentadura Una dentadura dañada interfiere en un buen desarrollo del lenguaje. Consultar al odontólogo cuando vea caries, siguiendo sus indicaciones Trate de salvar los dientes y muelas dañadas de su hijo, no los mande a extraer, pues la ausencia de ellos limita la mordida y la buena masticación. Vigile diariamente el aseo bucal de su hijo, haga que se cepille después de cada comida, al levantarse y al acostarse. (Por lo menos cinco veces al día). Intervención en el área del lenguaje El objetivo fundamental de un Programa de Intervención es establecer un adecuado sistema de interacción entre los padres y su hijo. Establecer el contacto ocular, la fijación de la mirada y el seguimiento visual de estímulos ambientales. Desarrollar la respuesta de orientación a los estímulos sonoros. Iniciar el intercambio comunicativo con otras personas: Desarrollar la capacidad de mirar juntos objetos diversos. Adquirir la habilidad de tomar turnos e imitar. Participar en juegos sencillos. Ampliar el nivel de comprensión de palabras. Favorecer la exploración del medio. Desarrollar la noción de permanencia de objeto. Favorecer la comprensión y la producción de nuevas palabras. Favorecer la unión de palabras en frases. Adquisición de habilidades sociales La niñez es, sin duda, un periodo crítico en el aprendizaje de las habilidades sociales. Éste depende, por un lado, de la maduración y por otro, de las experiencias de aprendizaje. Los niños con síndrome de Down adquieren las habilidades sociales del mismo modo que los demás, aunque se han de considerar algunas de sus características a la hora de planificar el proceso de enseñanza. Los procesos de aprendizaje por los que habitualmente se adquieren las habilidades sociales son: 1. Enseñanza directa. Las habilidades sociales se transmiten por medio de instrucciones, dando la información de lo que es una conducta adecuada en una determinada situación. “No hables con la boca llena” o “lávate las manos antes de comer” son típicos ejemplos. En el caso de los niños con síndrome de Down se han de tener en cuenta sus dificultades para percibir por el canal auditivo y para asimilar varias órdenes dadas de forma secuencial, entre otras razones por sus limitaciones en la comprensión lingüística y en la memoria. Si se les da una instrucción se ha de comprobar previamente si prestan atención, si escuchan al darles la información, si comprenden lo que se les dice y si cuentan con la capacidad necesaria para realizar la conducta. Teniendo en cuenta todos estos factores, se aprecia que no es éste el mejor modo de enseñarles habilidades sociales y de autocuidado personal. 2. Modelado o aprendizaje por medio de modelos. Los niños observan a sus padres, a otros adultos o a otros niños interactuando e imitan lo que ellos hacen. Es el llamado aprendizaje por observación o vicario. En las personas con síndrome de Down es una de las formas básicas de adquisición de las habilidades sociales. Generalmente harán más caso a lo que ven que a lo que oyen, por lo que se ha de tener especial cuidado con los modelos que se les están dando. Educamos con lo que decimos, con lo que hacemos y fundamentalmente con lo que somos. Entre los adultos está muy arraigada la costumbre de indicar a los demás lo que tienen que hacer pero sin compromiso de cumplirlo uno mismo. Por otro lado, durante la adolescencia, por encima de la importancia que pueden tener los padres como modelos, se encuentran los iguales, es decir, los muchachos y muchachas de su misma edad, los hermanos entre ellos. Su poder como modelos y fuentes de reforzamiento es muy fuerte y ha de ser objeto de especial atención. 3. Práctica de conducta. La mejor forma de aprender es practicando. Aunque se les explique lo que han de hacer y vean a otras personas haciéndolo, hasta que no ensayen ellos mismos no sabrán si son capaces de actuar adecuadamente. La consolidación y generalización de las conductas se logra practicando en diversos contextos, en diferentes momentos y ante otras personas. Es conveniente, por ejemplo, que lo que aprenden en casa, lo practiquen con otros familiares o en distintas situaciones sociales. Por otro lado, las habilidades que se aprenden en una situación artificial pero no se aplican en la vida cotidiana no tienen sentido, además de que se pierden con suma facilidad. La práctica en el manejo del dinero y las compras, la utilización de los transportes públicos o el uso del teléfono cobran todo su valor cuando se llevan al día a día de sus vidas. 4. Reforzamiento de las conductas adecuadas y castigo o retirada de atención de las inadecuadas. Se le felicita o premia cuando se comporta de forma adecuada a la situación y se le riñe cuando su comportamiento no es correcto. En este aspecto se ha de tener especial cuidado con el reforzamiento de conductas inadecuadas. La atención del adulto es un potente reforzador, y en ocasiones pueden llegar a portarse “mal” únicamente para que se les haga caso. Se tiende, en general, a prestar más atención cuando gritan, tiran cosas o molestan que cuando se comportan de forma correcta (“déjale ahora que no molesta, no se vaya a revolver”). Se ha de ser generosos en los elogios y procurar estar más pendientes de sus conductas adecuadas que de las equivocadas. 5. Retroalimentación de la actuación. Cuando se está practicando una determinada conducta se informa de las partes correctas e incorrectas de la misma. Se ha de insistir siempre en lo correcto, aunque no se han de eludir los aspectos mejorables (lo has hecho bien, sólo te ha faltado). 6. Moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas. Es el utilizado en la enseñanza de habilidades de autonomía personal. Se ha de descomponer la conducta en pequeños pasos e ir practicando y reforzando cada uno de ellos, prestando la ayuda que vaya precisando durante el proceso de aprendizaje. Horarios de atención Detalle de horarios normales de atención: De Lunes a Jueves: 8:30 am a 12:30m y de 2:00pm a 6:00pm Viernes: 8:30 am a 12:30m y de 2:00pm a 6:00pm Sábados: 8:30 am a 1:00pm Fundación Teletón Pro rehabilitación En 1982, el Club Activo 20-30, un grupo de jóvenes visionarios, altruistas y motivados por unir a un país en torno a una causa adoptan el evento TELETÓN para hacer realidad la rehabilitación integral de la población con discapacidad de El Salvador. Inicialmente se propusieron realizar cinco eventos TELETÓN, para apoyar al Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI); en 1982, 1983, 1984, 1985 y 1987 se realizaron los  eventos cuya recaudación en su totalidad se destinó para la construcción, equipamiento, capacitación del personal y funcionamiento, mientras el Estado tiene la capacidad de absorber la operación de los siguientes centros: Centro de Invalideces Múltiples, Centro de Rehabilitación Integral de Oriente, Centro de Rehabilitación Integral de Occidente. En 1986, lo que sería la 5ª. TELETÓN, se convierte en TELECONFIEN  para apoyar a las víctimas del terremoto de octubre de 1986. Nace FUNTER Más adelante, las grandes necesidades de compatriotas con discapacidades agudizadas por el conflicto armado del país, motivó a buscar nuevas alternativas de atención calificada hacia la población con discapacidad, naciendo en enero de 1987 la Fundación Teletón Pro-Rehabilitación (FUNTER), según Decreto Ejecutivo No. 7 del 15 de enero de 1987. Con objetivo concretizar un instituto privado, sin fines de lucro, caracterizado por una atención calificada hacia la población con discapacidad y que tiene como objetivo mayor convertir la rehabilitación en un tema nacional. En los año 1990, 1993, 1995, 1996 y 1998, se realizaron 5 eventos TELETÓN para la construcción y la manutención del centro de rehabilitación de Merliot primera etapa. En el 2003, inicia nuevamente el evento TELETÓN y se invierten los fondos en la construcción y manutención de los 3 centros de rehabilitación, según detalle: (2003-2004) Reconstrucción primera etapa FUNTER Merliot dañado por los Terremotos del 2001, (2005) Construcción  y equipamiento de segunda etapa FUNTER Merliot , (2006-2007)  Construcción y equipamiento de FUNTER San Vicente, (2008-2009)  Construcción y equipamiento de Funter Sonsonate, (2010-2011) Manutención de 3 centros de rehabilitación y (2012) Montar los nuevos proyectos en atención a niños con secuelas de quemaduras y el área de operaciones neuro-ortopédicas, así como para la manutención de sus 3 centros. Acerca de FUNTER La Fundación Teletón Pro Rehabilitación (FUNTER) es una institución sin fines de lucro que anualmente atiende a más de 13,500 familias, brindando 262,323 atenciones en diferentes áreas gracias a su modelo de rehabilitación integral. Ha logrado posicionarse como una experimentada institución ejecutora en el desarrollo de programas y proyectos en beneficio de las personas con discapacidad física. La población beneficiada comprende niños, jóvenes y adultos, principalmente de los estratos más pobres y vulnerables del país. Hoy en día, FUNTER cuenta con 3 centros en Merliot, San Vicente y Sonsonate, y su sistema de rehabilitación, es uno de los más modernos de Centroamérica. Cuenta con una alianza estratégica con ORITEL, la Organización Internacional de Teletones, lo que permite compartir la información y conocimientos de primer nivel sobre la rehabilitación. A través de los años ha ido fortaleciendo e incrementando su oferta de servicios clínicos, y en la actualidad se caracteriza por ser un centro de rehabilitación física que utiliza tecnología de punta. Tiene a su servicio profesionales altamente especializados en rehabilitación y cuenta con espacios físicos superiores, adecuados a las necesidades de sus pacientes. El sistema de rehabilitación integral cuenta con diferentes áreas: Valoración (Consulta Médica, Psicología, Evaluaciones Psicométricas y Trabajo social),  Tratamiento (Terapia Física, Terapia Ocupacional, Terapia de Lenguaje), Apoyo (Laboratorio de Marcha y Movimiento, Audiometría, Fabrica de Ortesis y Prótesis) e Integración Social (Programa Compensatorio de Asistencia Educativa, Escuela De Padres, Club Amigos Teletón, Talleres de Arte, Ludotecas, Centro de Informática Acceder y Sin Barreras, Rehabilitación Profesional). Algunos de los programas con los que cuenta FUNTER son: Programa de integración social Este programa se vale de diversos recursos educativos para facilitar al máximo su participación en el sistema educativo regular, tomándose en cuenta la búsqueda de un entorno más inclusivo que les permita dar respuesta a sus necesidades educativas. Rehabilitación Profesional Este programa ayuda a las personas con discapacidad que han completado su proceso de rehabilitación física, a conocer sus actitudes y aptitudes, a fin de orientarlos a una capacitación o trabajo acorde a sus potencialidades. Este programa se apoya del Centro de Informática ACCEDER para recibir la capacitación en ofimática, call center y preparación para el mundo del trabajo, con el objetivo de contar con la preparación necesaria para su desenvolvimiento dentro del campo laboral. Así como del proyecto de Micro emprendimientos que busca que las personas con discapacidad puedan desarrollar actividades artesanales, como una forma de obtener ingresos. Funter se encuentra ubicado en Calle el Pedregal y Ave e. L_E Jardines de la Hacienda Ciudad Merliot, La Libertad. 2.3 Marco Conceptual A continuación se detallan algunos conceptos que están involucrados en esta investigación, de distintas variables y del interés del problema planteado anteriormente: Afasia: Según la RAE es la pérdida o trastorno de la capacidad del habla debida a una lesión en las áreas del lenguaje de la corteza cerebral. La afasia es un trastorno causado por lesiones en las partes del cerebro que controlan el lenguaje. Puede dificultar la lectura, la escritura y expresar lo que se desea decir. Es más común en los adultos que sufrieron un derrame cerebral. Otras causas pueden ser los tumores cerebrales, infecciones, lesiones y demencia. El tipo de problema que tenga y su gravedad dependerán del área del cerebro que sufrió el daño y de la magnitud del mismo. Existen cuatro tipos principales de Afasia: Afasia expresiva: el paciente sabe lo que quiere decir, pero tiene dificultad para decirlo o escribirlo. Afasia receptiva: se escucha la voz o puede leer un impreso, pero no le encuentra sentido a lo que lee o escucha. Afasia anómica: tiene dificultad para usar las palabras correctas para describir objetos, los lugares o los eventos. Afasia global: el paciente no puede hablar, entender lo que se le dice, leer o escribir. Síndrome de Down: Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958, un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas IFLA: International Federation of Library Associations and Institutions = Federación Internacional de Asociaciones de Bibliotecarios y de Bibliotecas, que tiene numerosos  programas relacionados con el quehacer  de las bibliotecas, el libro, lectura, la profesión de bibliotecario, las asociaciones de bibliotecarios y temas relacionados. Uno de estos programas es Lectura fácil Lectura Fácil: Es la adaptación lingüística de un texto, que lo hace más fácil de leer y comprender, que el texto medio. Los textos en lectura fácil son elaborados de acuerdo a directrices internacionales de la IFLA, en cuanto al contenido, lenguaje y forma. Es también un programa internacional de la IFLA, innovador y de impacto social, porque satisface las necesidades lectoras y de todo tipo de información a grupos de personas con discapacidades lectoras. 2.4 Marco Legal Este proyecto de investigación cuyo eje central es la Lectura Fácil, tiene ciertas bases legales que respaldan su importancia, el tener acceso a información es un derecho inherente a la persona humana, ejemplo de ello se ve plasmado en la Declaración Universal de Derechos Humanos en su artículo 19. Artículo 19.- (Versión oficial) Todo individuo tiene derecho a la libertad de opinión y de expresión; este derecho incluye el de no ser molestado a causa de sus opiniones, el de investigar y recibir informaciones y opiniones, y el de difundirlas, sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión. Artículo 19.- (Versión en Lectura Fácil) Todas las personas pueden buscar y recibir información y opinar sobre lo que quieran, allí donde estén, siempre que sus opiniones no ofendan ni insulten a nadie. En El Salvador estos derechos y necesidad de acceso a la información se ven respaldados y fundamentados por los artículos 53 y 54 de la Constitución de la República de El Salvador (Sección Tercera: Educación, Ciencia y Cultura). Artículo 53.- El derecho a la educación y a la cultura es inherente a la persona humana; en consecuencia, es obligación y finalidad primordial del Estado su conservación, fomento y difusión. El Estado propiciará la investigación y el quehacer científico. Artículo 54.- El Estado organizará el sistema educativo para lo cual creará las instituciones y servicios que sean necesarios. Se garantiza a las personas naturales y jurídicas la libertad de establecer centros privados de enseñanza. También se puede incluir la Ley de Acceso a la Información Pública - Decreto Legislativo No. 534 de fecha 2 de diciembre de 2010, publicada en el Diario Oficial Tomo 371, No. 70, del 8 de abril de 2011 (D.O. No. 70, TOMO 371) – la cual también ha sido transcrita en Lectura Fácil. Bibliografía EL SALVADOR, LEYES, ETC. Constitución de la república de el salvador. [En línea] [Consultado 14 de junio de 2014] disponible en http://www.constitution.org/cons/elsalvad.htm GARCÍA MUNOZ, O. Lectura fácil: métodos de redacción y evaluación. [En línea] 1ª ed. Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD). 2012. Disponible en http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/124L_lectura.pdf MIRANDA ROQUE. JAILE R. Estrategias de comunicación. [En línea] [Consultado 18 de junio de 2014] disponible en http://www.monografias.com/trabajos95/estrategias-de-comunicacion/estrategias-de-comunicacion.shtml#ixzz35yUbDZgd OCAMPO VILLEGAS, MARÍA CRISTINA (EDITOR). Comunicación empresarial: plan estratégico como herramienta gerencial y nuevos retos del comunicador en las organizaciones (2a. ed.). [En línea] [Consultado 18 de junio de 2014] Colombia: Ecoe Ediciones, 2011. Ebrary collections. 1 Jul. 2014 disponible en Ebrary http://site.ebrary.com/lib/cbues/Doc?id=10552573&ppg=27 ORGNIZACION DE LAS NACIONES UNIDAS. Declaration universal de los derechos humanos. [En línea] [Consult ado 14 de junio de 2014] disponible en http://www.un.org/es/documents/udhr/ SUBSECRETARÍA DE TRANSPARENCIA Y ANTICORRUPCIÓN. Ley de Acceso a la Información Pública El Salvador. [En línea] [Consultado 18 de junio de 2014] disponible en http://www.transparenciaactiva.gob.sv/laip/