Kouvolalainen Riitta Peni pääsi toteuttamaan miehensä viimeisen toiveen: Ossi Peni halusi kuolla kotonaan.
Ossi sairasti pitkään. Keuhkoahtauma kiusasi toistakymmentä vuotta, mutta loppuvuonna 2018 hän itse aavisti, että muutakin on vialla. Lääkäri vahvisti asian: keuhkosyöpä.
Diagnoosinsa jälkeen Ossilla oli kolme toivetta.
– Mieheni toivoi, että hän saisi arkussa lähteä kotoa. Ja ettei kuolisi tukehtumalla. Ja että lapset ja lapsenlapset ja läheiset yleensäkin saavat käydä vapaasti, että elämä voi jatkua tietyllä tavalla mielekkäänä, Riitta Peni kertaa.
Lapsenlapset olivatkin papan hengissä pitäjä ja elämänilo.
– Hän kuuli kahden lapsenlapsen tulosta, ja sanoi, että sinne asti aikoo sinnitellä. Ristiäisissä hän vielä kävi, mutta sitten hän sanoi, ettei enää jaksa, Riitta Peni muistelee.
Musiikkia harrastavat lapsenlapset myös esiintyivät mielellään. Kun muuta ei enää jaksanut, lasten laulaminen ja soittaminen ilahdutti.
– He tulivat aina ilahduttamaan pappaa, pelaamaan palloa ja pappa seurasi heitä. Loppuun saakka he hyppivät ja keikkuivat ihan sängylläkin. Joskus kun yritti vähän toppuutella, hän sanoi, että antakaa lasten olla ja menkää itse pois, Riitta-mummo nauraa.
Saattohoidon tarve kasvaa
Elämän loppuvaiheen hoito koskettaa käytännössä jokaista suomalaista perhettä jossain vaiheessa. Palliatiivista hoitoa tarvitsevien määrä on arviolta noin 30 000 ihmistä vuosittain. Määrä on väestön ikääntyessä vain kasvamaan päin.
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama asiantuntijaryhmä sanoi elokuun lopussa julkaistussa raportissaan, että palliatiivisen hoidon saatavuus vaihtelee alueellisesti. Se johtuu siitä, että palliatiivista hoitoa ei ole sisällytetty osaksi olemassa olevaa terveydenhoitojärjestelmää.
Saattohoitoa ei ole saatavissa kaikkialla Suomessa. Vain pieni osa palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa tarvitsevista hoidetaan saattohoitoon erikoistuneissa yksiköissä ja kotona tapahtuvaa saattohoitoa voi olla vaikea saada, raportissa sanotaan.
Isän hoidosta jäi ikävä tunne
Tätä uutista valmistellessa monet omaiset ottivat yhteyttä ja kertoivat, että läheisen saattohoito ei ollut mennyt sillä tavalla kuin he olivat toivoneet.
Yksi heistä on Tampereella asuva Satu Ketonen. Myös hänen isänsä sairasti pitkään, yli 26 vuotta.
Ketosen isällä oli harvinainen lisäkilpirauhasen syöpä, joka pysyi kauan hallittavissa leikkauksilla. Vuoden 2018 lopussa he kuitenkin saivat tietää, että syöpä oli levinnyt. Tuli siirto palliatiiviseen hoitoon.
– Siinä kävi sillä tavalla vähän kurjasti, että kun hän muutti toiseen kuntaan, sinne ei tullut historiatietoja hänen sairauksistaan. Hänen syöpäänsä ei osattu hoitaa siinä loppuvaiheessa, Ketonen kertoo.
Isälle tuli akuutti infektio, jota hoidettiin Ketosen mukaan aggressiivisesti.
– Omaisen näkökulmasta häntä ylihoidettiin lopussa. Infektiota yritettiin nujertaa, mutta ei otettu huomioon sitä kokonaiskuvaa, että hänellä oli pitkälle edennyt ja levinnyt syöpä, mikä aiheutti sen infektion.
Kyseessä oli ikävä tiedonkulun katkos. Paperit entisestä kotikunnasta saapuivat vasta pari viikkoa ennen hänen kuolemaansa. Vasta siinä vaiheessa aloitettiin palliatiivinen hoito, vaikka siihen oli ollut siirto jo vuotta aiemmin.
– Se oli todella kurjaa.
Tiedon puute aiheutti ikäviä tilanteita myös hoitohenkilökunnan kanssa.
– Oli ikävää asennetta. Isällä oli haimatulehdus, ja oli hiukan havaittavissa sellaista asenteellisuutta. Koin, että häntä hoidettiin alkoholin aiheuttamana haimatulehduspotilaana, vaikka se johtui syövästä.
– Muutamaan otteeseen kävi esimerkiksi niin, että hänelle ei annettu riittävää kivun lievitystä. Sairaanhoitaja toruvasti ja moittivasti rupesi luennoimaan vahvoihin kipulääkkeisiin liittyvästä riippuvuusriskistä.
Ketosen mukaan parantumatonta, levinnyttä syöpää sairastavalla isällä ei todellakaan olisi ollut syytä olla huolissaan riippuvuudesta elämänsä loppuvaiheessa.
Ketonen koki myös, että niin isä kuin omaisetkaan eivät saaneet juuri minkäänlaista psykososiaalista tukea. Hän olisi toivonut, että kokonauskuva olisi huomioitu paremmin.
– Itselle jäi voimakkaasti sellainen kokemus, että ei mennyt niin kuin piti. Jäi tarve selvittää, että mitä tapahtui ja miten asiat olisivat voineet asiat mennä. Oli vähän sellaista kohtaamattomuutta sekä ennen että jälkeen isän kuoleman.
Ketonenkin myöntää, että kuolemaa ei olisi mikään voinut estää, mutta rauhallisempaa loppua hän olisi isälleen toivonut. Lähtörauhaa ei ollut, kun viimeisenäkin yönä vielä otettiin verikokeita.
– Tuntuu, että on harvojen oikeus päästä saattohoitoon. Olisin toivonut, että syöpäsairas olisi saanut kunniallisen lopun, mutta niin se sitten meni, että isä menehtyi osastolle – niin kuin kovin moni.
Isoja muutoksia kaivataan
Satu Ketonen arvostelee sitä, että loppuvaiheen hoito tuntuu olevan vielä lapsenkengissä Suomessa.
– Eikö ole riittävästi saattohoitoon tietämystä? Onko kuolema yhä kulttuurisidonnainen tabu, jota ei osata ja pystytä sanottamaan? Aivan kuin kuolema ei kuuluisi meidän terveydenhuoltoon, koko instituutioon, Ketonen pohtii.
Ja juuri tähän ollaan nyt puuttumassa. Asiantuntijatyöryhmä vaatii, että elämän loppuvaiheen hoidon saatavuutta on parannettava roimasti. Muun muassa henkilökunnan koulutukseen on panostettava kaikilla terveydenhuollon tasoilla.
Esimerkiksi Kymsoten alueella Kymeenlaaksossa palliatiivista hoitoa on lisätty jo viime vuosina. On perustettu toinen palliatiivinen klinikka ja kotisairaalahoitoa on laajennettu.
– Pystymme viemään sairaalatasoista hoitoa koteihin. Monilla ihmisillä on toive, että he pystyisivät olemaan kotona mahdollisimman pitkään tai elämän loppuunkin asti. Silloin sairaalatasoista hoitoa tarvitaan läheisten hoidon tueksi, sanoo Kymsoten palliatiivisen yksikön ja kotisairaanhoidon vt. ylilääkäri Laura Laksio.
Lisäksi perusterveydenhuoltoon on annettu koulutusta palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta.
– Palliatiiviset poliklinikat toimivat konsultaatioapuna, mutta emme toki pysty kaikkia tämän alueen saattohoitopotilaita hoitamaan. Sen takia pyrimme siihen, että osaamista kehitetään myös muualla terveydenhuollossa, Laksio sanoo.
Asiantuntijatyöryhmän mukaan hyvä tahto ei riitä, vaan asiaan on puututtava valtakunnallisesti lakimuutoksin. Yksi muutoksista on vaatimus alueellisista palliatiivisista keskuksista sekä vaatimus siitä, että kuntien on järjestettävä palliatiivinen hoito ja saattohoito.
Myös kotisaattohoitoa on ehdotettu helpotettavaksi lakimuutoksilla, joista yksi olisi erityisen saattohoitovapaan järjestyminen. Siihen saisi myös erikoishoitorahaa.
Kotisaattohoito säästää selvää rahaa
Kotisaattohoito toisi yhteiskunnalle merkittäviä säästöjä, kun laitospaikkoja vapautuisi. Säästöt tulisivat vuosien kuluessa, ja vuonna 2040 säästöt voisivat olla seitsemän miljoonan euron vuosiluokkaa. Aluksi toki tarvittaisiin investointeja muun muassa kotisairaanhoidon henkilökunnan vahvistamiseksi.
Kyse ei kuitenkaan ole rahasta, vaan inhimillisyydestä.
– Jos on vain sellainen tilanne, että ihminen pystyy olemaan kotona, se on taloudellisestikin kannattavampaa kuin laitoshoito tai osastohoito. Saattohoito ei valitettavasti kuitenkaan ole ihan kaikille mahdollinen. Siinä ei voi mennä raha edellä vaan ihminen, tilanne ja läheiset huomioiden, muistuttaa vt. ylilääkäri Laura Laksio.
– Tärkeintä mikä meitä motivoi, on potilaan ja läheisten toive. Jos he toivoisivat, että voisi siellä kotona olla, niin yritämme kyllä että se mahdollistuisi, Laksio jatkaa.
Kotihoito voi sujua hyvin
Penien tapaus on esimerkki siitä, miten kaikki voisi parhaimmillaan mennä. Riitta Penin mukaan hän ei olisi toivonut oikeastaan yhtään mitään enempää.
– Olen säästynyt monilta yhteydenotoilta, ettei ole tarvinnut hoitaa erikseen niitä. Palliatiiviselta klinikalta soitti hoitaja kerran viikossa ja kyseli, miten menee, mitä minulle kuuluu ja mitä lapsillekin kuuluu, Peni muistelee.
Heille jäi kokemus siitä, että tietoa annettiin aina sopivassa määrin, hoidossa oltiin askel edellä ja kaikki järjestyi kotiin. Kaikki suunniteltiin tarkoin. Kuolevan lisäksi myös omaiset huomioitiin.
– He kyselivät, miten jaksan ja lukivat kyllä ihan sanattomastakin viestinnästä. Joskus he aika kauniisti sanoivat, että nyt olisi aika ottaa iltakäynnit ja nyt olisi kahden hoitajan käynnit. Se vapautti minut siitä perushoidosta. Sain tosi paljon tukea, Riitta kiittelee.
Riitta kokee myös, että kuolevan pienetkin toiveet oli helppo toteuttaa kotona eri tavalla kuin sairaalassa.
– Ja kyllä minä ajattelin monta kertaa, että en minä kyllä olisi jaksanut istua siellä sairaalassa.
Hoitoon kuului myös sairaalapastorin vierailut. Riitan mukaan Ossi oli kokenut itse, että tuli kuulluksi.
– Hän puhui elämänsä arvokkaita asioita, lapsuudestaan ja muun muassa siitä, että hän oli ollut sotalapsena Tanskassa ja hyvästä ystävästään siellä, asioista joista me emme olleet edes oikein tienneet. Ja sai puhua ihan tunteistaankin.
– Hän sai kokea elämän arvokkuutta. Se oli tärkeä osa sitä tukipalvelua, Riitta huomauttaa.
Lapsenlapset saattoivat papan arkkuun asti
Ja sitten ne papalle tärkeät lapsenlapset. Heille kotona kuoleminen kirkasti sen, että kuolema ei ole liian pelottava asia.
– He näkivät sen elämän haurastumisen ja se oli loppujen lopuksi heille sellainen luonnollinen asia, että pappa ei enää jaksa. He näkivät, että hän tietyllä tavalla vetäytyi pois tästä maailmasta, Riitta kertoi.
Lopussa myös muistutettiin siitä, että arkku pitää olla valmiiksi valittuna, jos arkutuksen haluaa hoitaa kotona. Niin toimittiin. Kun lähdön aika tuli, kaikki oli valmiina.
– Hänet puettiin omiin lempivaatteisiinsa siinä sängyllä. Yksi lapsenlapsista sai ruusun, jonka hän sai laittaa papan päälle, ja se oli hirveän tärkeää lapselle. Kannettiin arkku olohuoneeseen, ja vielä laulettiin ja sitten suljettiin se arkku ja lähdettiin viemään.
Vielä kuoleman jälkeen omaiset saivat keskusteluapua. Riitta Peni kokee, että mikään ei olisi voinut mennä paremmin saattohoidossa.
– Kyllä koti on kaikkein paras paikka kuolla!
Lue myös: