Tolkningen och behandlingen av borreliainfektioner har delat patienter, forskare och läkare i två läger. Patienter besvarar sin oro och sitt missnöje med vården genom att söka egna lösningar. Mats Lindström grundade en aktiv patientförening för personer med svårdiagnosticerade infektionssjukdomar.
- Det började för nio år sedan när min fru, Claudia insjuknade efter ett fästingbett. Hon blev intagen på sjukhus i en dryg vecka med väldigt hög feber. Man hittade inte själva anledningen. Hon genomgick många tester. De uteslöt både TBE och borrelia. Hon blev mer eller mindre sängliggande under flera år och fyra år senare, 2012 fick hon diagnosen ME/CFS, fibromyalgi, IBS och hypotyreos, berättar Mats Lindström.
Paret kunde inte annat än acceptera situationen och göra livet så bra som möjligt.
Claudia hänvisades till psykolog och fick antidepressiva medel, men med tiden blev hon sämre. Kommunen bistod med rullstol och permobil, men hon blev sedan helt sängliggandes och kunde bara ta sig till toaletten eller lägga sig i soffan. Claudia låg 23 timmar per dygn.
2014 började Mats Lindström fördjupa sig i ME/CFS som är en uteslutningsdiagnos med krav på olika symptom, det vill säga man måste utesluta olika differentialdiagnoser. Då kom han också in på vektorburna infektionssjukdomar och borrelia.
Efter mycket läsning förstod Mats att det fanns olika läger här, och att själva ELISA-testet är väldigt osäkert.
- ELISA-testet kan inte avgöra om det är en tidigare genomgången infektion eller en aktiv infektion, menar Mats Lindström. Det ställer krav på att läkaren skall kunna ställa diagnosen utifrån en klinisk bedömning.
- Det är vanligt att många har symptom som överensstämmer med borrelia, men att de inte får diagnosen. Det kan till exempel bero på att de inte just då kan uppvisa hudrodnad. De uppstår i ungefär 70% av fallen.
Enligt Mats Lindström utgår det svar man får från vad den enskilde läkaren tycker och att det ofta anses vara en redan genomgången infektion, trots att symptom är närvarande.
Det var någonting som sprattlade omkring i blodet och som inte skall vara där
Claudia fick genomgå två provtagningar inom svensk sjukvård, men båda visade negativt.
- Vi besökte sedan en näringsterapeut som utförde mörkfältsmikroskopi på hennes blod. Då fanns det någonting som sprattlade omkring i blodet och som uppenbarligen inte skall vara där. Det såg ut som spiroketer.
Mats visste inte så mycket om det då så de skickade blod till ett laboratorium i Tyskland och fick ett positivt svar på borrelia och ett flertal andra infektioner.
Kunde ni inte ha skickat laboratoriesvaret till det svenska laboratorium som ni hade besökt tidigare för jämförelse?
- Svensk sjukvård är inte intresserad av utländska labbsvar. Det har vi förstått efter alla läkarkontakter vi har haft. Det intresset fanns inte så det var inte lönt att ens försöka, menar Mats Lindström.
Rådande praxis inom primärvården i Europa är att utföra de test som baserar sig på vetenskaplig forskning och är godkända av de myndigheter som godkänner och övervakar vedertagna metoder.
I Finland testar man för borreliabakterier i första hand med ELISA-testet i serum och likvor, men eftersom det inte upplevs helt tillförlitligt bland många patienter med ihållande symptom, vill de också få bekräftelse genom ytterligare prov, till exempel av privata läkare eller kliniker.
Men använder inte våra laboratorium de bästa testmetoder som vi känner till idag, i synnerhet med tanke på att flera infektionssjukdomar är så svåra att diagnosticera?
- Absolut, men det finns också många så kallade alternativa test, till exempel ELISpot som används frekvent av privata laboratorier. De har visat sig vara väldigt känsliga så att det finns en ökad risk för falsk positivitet, så är det, medger Mats Lindström.
- Men i och med att vi inte har några tester som vi idag kan lita på till hundra procent så måste man vara litet mer ödmjuk och försöka lyfta blicken, att det kan vara en borreliainfektion, fortsätter han.
- Vi ska inte bara prata om borrelia för det finns en mängd andra samexisterande infektioner, så kallade co-infektioner, som också är väldigt svåra att diagnosticera och i vissa fall svåra att behandla, betonar Mats Lindström.
Icke vedertagna vårdmetoder?
Paret Lindströms jakt på diagnos och behandling fortsatte med att Claudia fick medverka som testperson för ett nytt test vid Jyväskylä universitet. Testet heter Tickplex och lanseras i år småskaligt på privata sidan.
Om utfallet är gott, och testet genomgår de prekliniska prover som krävs för att godkännas av Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet (Fimea), kan Tickplex tas i bruk i den offentliga primärvården 2018.
Claudias test visade positivt på borrelia och hon vårdades sedan med längre antibiotikabehandlingar i Sverige och Tyskland med gott resultat.
Claudias behandling skedde under förhållanden som kan tolkas som icke vedertagen vårdmetod. Det här innebär att vården stred mot rådande behandlingsrekommendationer inom offentlig sjukvård.
En motsvarande, jämförbar situation var de fall i Finland 2012, när Valvira övervakade fem privatläkares ordinationer av T3-hormon som medicin för sköldkörtelsunderproduktion. Patienter protesterade då kraftigt mot myndighetens inblandning i behandlingen.
Att känslor svallar upp inom patientgrupper bekräftades den 2 maj när en grupp borreliapatienter överräckte en adress för bättre vård till familje- och omsorgsminister Juha Rehula.
Patienter kritiserar både diagnosticeringen och behandlingen och flera överväger alternativ vård vid till exempel dr Wolfgang Klemanns klinik i Pforzheim i Tyskland.
Men vad handlar egentligen tvisten om när det gäller behandlingen av borrelios?
Oenighet om tester och behandling
På ett internationellt plan råder en oenighet bland forskare, läkare och patienter om testmetoders tillförlitlighet och behandlingsmetoder. En diagnos som debatteras kraftigt är hur man skall tolka och behandla neuroborrelios, det vill säga en sen upptäckt och obehandlad borreliainfektion och huruvida den är synonym med kronisk borreliainfektion.
Den offentliga sjukvården följer de evidensbaserade direktiv angående tester och behandlingrekommendationer man enats om inom bland annat takorganisationerna European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) och i The Infectious Diseases Society of America i USA.
Tillförlitlighet till nuvarande testmetoder är stor, bara man vet exakt vad man testar för.
- Ett rätt utfört test ger ett hundra procentigt resultat, bekräftar professor och specialist i inre medicin, Dag Nyman vid det åländska laboratoriet biMELix.
När det gäller borrelia följs den tolkning som stöder sig på att skilja på själva infektionen och på symptom som uppträder eller fortgår efter en kortare antibiotikabehandling (10-28 dagar). Här är man övertygad om att en kortare antibiotikakur är effektiv mot en borreliainfektion.
ILADS utmanar praxis
Den ideella sammanslutningen The International Lyme and Associate Diseases Society (ILADS), som består av forskare och främst privata läkare och kliniker, delar inte rådande syn på testmetoder och behandling av borreliainfektioner. De rekommenderar bland annat antibiotikabehandling av borrelia- och co-infektioner i princip så länge den behövs,
ILADS stöder också alternativa eller kompletterande vårdmetoder utöver den som ges inom offentlig sjukvård. De stöder också testmetoder, som inte anses valida av ECDC och IDSA.
Vad är kronisk borreliainfektion?
Enligt europeisk och amerikansk defintion är en kronisk borreliainfektion neuroborrelios, en obehandlad infektion som drabbat centrala nervsystemet som varat mer än 6 månader, det vill säga som är sent upptäckt.
Med kronisk borreliainfektion avses alltså inte ihållande, kvarvarande symptom, i synnerhet om borreliatesterna inte visar någon infektion. Det innebär, att alla aktiva infektioner reagerar på antibiotikabehandling, men att alla patienter inte nödvändigtvis tillfrisknar till 100%, eftersom infektionen (och co-infektioner) kan ha orsakat skador på bland annat cellvävnader före behandlingen satts in.
Institutet för hälsa och välfärd i Finland uppger att borrelios behandlas med antibiotika (amoxicillin, doxycyklin, cefuroximaxetil) med en två eller tre veckors kur.
Vid behandlingen av kronisk borreliainfektion används antibiotika under längre tid. Exakt tid uppges inte.
Kräver längre antibiotikabehandling
Forskare, läkare och patienter inom ILADS förespråkar alltså en annan syn på behandling av borreliainfektion, i synnerhet kronisk borreliainfektion.
De motiverar detta med, att ihållande och nya symptom som fortgår eller uppträder efter den primära behandlingen beror på defektläkt infektion, som i sin tur kräver långvarig antibiotikabehandling.
Inom ILADS tror man också att en kronisk borreliainfektion kan existera utan tecken på specifik antikroppsproduktion.
Denna syn på tolkning och vård får nu stöd bland många borreliapatienter, som idag upplever att deras sjukdomstillstånd varken beaktats eller att rådande behandlingsrekommendationer är tillräckligt effektiva.
Den kontroversiella gråzonen
Det pågår ständigt seriös forskning i och behandling av borrelia och andra svårdiagnosticerade infektionssjukdomar. Men det finns alltså en gråzon där olika metoder, mätinstrument och forskningsresultat debatteras och dementeras.
Det gör det mycket svårt för, i synnerhet patienter, att veta vad som är rätt och fel.
Det finns meningsskiljaktigheter om diagnosen och behandlingen av kronisk borreliainfektion, men samtidigt läkare som ifrågasätter hela begreppet eller sjukdomstillståndet.
Samtidigt som tidningar publicerar reportage med granskande journalistik om tyska laboratorium som gör dyra blufftest som visar positivt på alla tänkbara infektioner, inklusive borrelia, kan vi läsa om personer som bekräfta god vård vid en motsvarande klinik i Tyskland.
Förening för bättre vård för alla
I oktober 2016 grundade anhörige Mats Lindström Föreningen för Svårdiagnosticerade Infektionssjukdomar (FSI) i oktober 2016 i Sverige. Den har idag har cirka 400 medlemmar. Mats Lindström, som också varit aktiv i Borrelia och TBE föreningen i Sverige, är föreningens ordförande.
På motsvarande sätt som borreliapatienterna, som överräckte adressen till minister Rehula, upplever sig FSI:s medlemmar som en grupp som fallit mellan stolarna. Det har skett genom bland annat felaktiga diagnoser på grund av otillräckliga testmetoder.
Medlemmarna upplever sig ha fallit mellan stolarna
Medlemmarna förenas av att de har upplevt ohälsa i sin nära familj och vårdens svårigheter att diagnostisera och behandla den. De forskar, informerar och söker självmant efter vårdmetoder som kan komplettera eller ersätta den behandling den svenska vården inte kan erbjuda fullt ut.
- När man inte vet till 100% vad det är som gäller så finns det utrymme för alla att tycka till och vara experter. Och jag är ute efter en ödmjukhet inför det här problemet för vi vet inte. Man säger att det inte finns evidens för lång antibiotikabehandling, men det finns heller inte evidens för att en kortvarig behandling fungerar ifall du har en långvarig infektion, anser Mats Lindström.
Patientföreningen vill att alla skall ha rätt till adekvat vård i Sverige.
Vad vill ni förbättra när det gäller diagnosticeringen av borrelia och andra infektionssjukdomar i Sverige?
- Jag tror att man måste titta litet mera på symptombilden. Titta på vad som är typiskt för just borrelia. Och att man ska genomföra vissa kliniska studier med att prova långtidsbehandling på människor som typiskt sett skulle kunna ha borrelia, och där man inte hittar andra biomarkörer. Kanske under förutsättning att man har förhöjda titrar av exempelvis IgM när det gäller till exempel ELISA, säger ordförande Mats Lindström.
- Ju längre man går med en infektion, desto svårare blir den att behandla. Man kan till exempel jämföra med tuberkulos, som också är en bakterieinfektion, där man oftast måste ge tre olika antibiotika
under minst sex månader.
- Jag tror att man måste prova sig fram och sen hoppas jag också att man kan titta på andra olika diagnostiska prov som finns i andra länder, till exempel western blot och inte minst nu när Tickplex kommer.
FSI:s främsta mål är att svensk sjukvård skall ha de bästa och mest effektiva provtagningsmetoderna och behandlingsrekommendationerna i fråga om alla slags infektionssjukdomar.
Ett vetenskapligt råd
Föreningen stöder ILADS syn på längre behandlingstider med antibiotika och olika testmetoder. Den har också ett vetenskapligt råd, med några utländska läkare och specialister från ILADS som fungerar som rådgivare i kliniska frågor. Forskaren Leona Gilbert, en av de ledande forskarna bakom Tickplex, ingår också i rådet.
- Jag hoppas att vi kan ligga i framkant och följa med och se vad det är för ett test som påstås kunna identifiera 20 olika mikrober vid ett och samma tillfälle, avslutar Mats Lindström.
