Orimattilan yhteiskoulussa pulppuilee ilo ja tulevaisuuden odotus kesäkuun ensimmäisenä lauantaina. Lomaa ja kesää odottaa myös 15-vuotias Amanda Sallinen, joka astelee kevätjuhlayleisön eteen pitämään peruskoulunsa päättävien ysiluokkalaisten puheen.
Hän puhuu täydestä sydämestään, sillä vaikka hänelle koulu ei ollut vaikeaa, matka tähän hetkeen on vaatinut aimo annoksen sisua ja jaksamista.
– Arvosanat eivät määritä, millainen ihminen olet. Kukaan ei voi tietää, millaisesta perheestä on tullut, onko ollut vaikeaa vai helppoa. Ihmiset ovat erilaisia, kaikkien ei ole helppo saada hyviä numeroita, Sallinen sanoo.
Sallisella todettiin vaikea kuulovamma heti syntymän jälkeen. Se on tuonut elämään omat haasteensa, mutta kuulokojeiden ansiosta vaikutus arkeen on pieni.
Kolme vuotta sitten Sallisen elämä järkkyi toden teolla. Hän ei pystynyt enää juoksemaan. Vuosi sitten syy oireisiin selvisi: Sallisella todettiin Charcot-Marie-Toothin tauti -niminen ääreishermoston sairaus.
– Totta kai se tuli yllätyksenä, vaikka ei suurena, koska olen koko elämän elänyt tällä lailla. Pari vuotta sitten, kun tilanne paheni, tuli pieni epätoivo.
Sallinen sanoo kuitenkin, että sairauden löytymisessä oli positiivistakin. Hän ei ole peloissaan tai huolissaan tilanteestaan, koska lääketiede kehittyy koko ajan.
– Tuli selvyyttä siihen, miksi olen tällainen ja miksi en voi tehdä tiettyjä asioita.
Isä Jarkko Sallinen kertoo, että sairaus tuli järkytyksenä koko perheelle. Tärkeintä oli pysyä vahvana tyttären rinnalla.
– Olo oli surullinen ja epätietoisuus kamalaa. Mietin, että ei voi olla totta, tapahtuuko tämä minun lapselleni. Tuli vietettyä unettomia öitä, kun yritti olla vahva Amandan rinnalla, Jarkko Sallinen muistelee.
”Miksi minulla on tämä sairaus?”
Charcot-Marie-Toothin tauti aiheuttaa lihasheikkoutta, puolieroja ja väsymystä. Välillä särky on niin kovaa, että liikkeelle on vaikeaa päästä.
Sallinen käy fysioterapiassa kerran viikossa. Koripallo, jota hän oli harrastanut yli kymmenen vuotta, oli pakko jättää. Se onkin yksi harvoista asioista, joka vetää välillä mielen matalaksi.
– Kun kaverit menevät pelaamaan koripalloa, enkä pääse mukaan, niin tulee sellainen olo, että haluaisin päästä pelaamaan – miksi minulla on tällainen sairaus? Tunteesta pääsee kyllä yli eikä se ole maailmanloppu. Voin tehdä kaikkea muutakin, Sallinen pohtii.
Sitkeän luonteensa ansiosta Amanda jaksoi nopeasti katsoa eteenpäin. Perhe ja ystävät kannustivat, kehuivat ja valoivat uskoa.
Sallinen oli istunut karting-auton rattiin serkkunsa innoittamana ja ihastunut lajiin. Uusi tyttö otettiin hyvin vastaan kuskien joukossa.
– Kun löysin kartingin, huomasin, että sairaus ei vaikuta lajissa lähes ollenkaan. En näe mitään estettä sille, etten voisi ajaa kartingia. Haluan näyttää esimerkkiä niille, jotka eivät uskalla harrastaa, mitä haluavat.
Isän mukaan kartingin pariin eksyminen ei ollut mitenkään itsestään selvää. Oli aikamoinen yllätys, minkälainen kilpailuvietti tyttäressä roihahti heti ensimmäisellä ajokerralla.
– Karting on ollut tosi tärkeä asia. Sen parissa Amanda on saanut iloisia hetkiä, myös isä-tytär-laatuaikaa on tarjolla. En ollut ikinä käynyt edes katsomassa kartingia, nyt olen Amandan mekaanikko, Jarkko Sallinen naurahtaa.
Unelmat on tehty toteutettaviksi
Kolmatta kisakauttaan LFS Motosportin ja ensimmäistä Team Finlandin tiimissä ajavan Sallisen tavoitteena on joku päivä olla maailman huipulla.
Vauhti ja jännitys kiehtovat. Kansainvälisissä kisoissa Amanda on käynyt kolme kertaa. Seuraavana tavoitteena ovat lokakuun MM-kisat Italiassa.
– Yritän toki tehdä kaikkeni Amandan eteen ja käyttää aikaa siihen, että unelmat toteutuisivat. Luoda uskoa, Jarkko Sallinen sanoo.
Kesän aikana Sallinen kilpailee ja kuten muutkin teinit, hengailee kavereidensa kanssa. Syksy jännittää, sillä edessä ovat lukio ja uudet ympyrät.
Etenevän sairauden kanssa tulevaisuuteen katsovalla Sallisella on tärkeä viesti erilaisten vaikeuksien kanssa painiville nuorille.
– Tukea ja apua on saatavilla. Kenenkään ei tarvitse jäädä yksin vaikeiden asioiden kanssa. Auttavia aikuisia ja läheisiä löytyy varmasti. Sellaisia, jotka haluavat auttaa, Sallinen hymyilee.
