Kokkolalainen Maire Åkerman oli 47-vuotias, kun hänellä todettiin vaikea hengityselinsairaus.
– Lääkäri ihmetteli, miten noin nuorella voi olla paha keuhkoahtauma, kertoo Åkerman.
Åkermanin kunto huononi ja lopulta romahti viisi vuotta myöhemmin.
– Olin siinä kunnossa, että olisin saanut tilata arkun.
Kun Åkerman sai uudet keuhkot, hän oppi hengittämään hiljalleen. Kahden vuoden ajan uudet keuhkot pistivät vastaan, mutta sitten elämä alkoi uudestaan.
– Ihanin muisto oli se, että pystyin huutamaan, sanoo Åkerman.
Uusien keuhkojen myötä koko asenne elämään muuttui.
– Asiat toteutetaan nyt, eikä hetken päästä. Sanon aina, etten pelkää pieniä pirujakaan enää.
Luovuttajat ovat liian vanhoja
Elinsiirtoleikkaukset on keskitetty Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan.
Ensimmäinen keuhkonsiirto Suomessa tehtiin vuonna 1990. Nyt niitä tehdään HUS:n Sydän- ja keuhkokeskuksen ylilääkäri Jussi Tikkasen mukaan vuosittain yli kaksikymmentä.
Määrää rajoittaa tällä hetkellä siirrännäisten saatavuus.
Suomalaiset ovat keskimäärin halukkaita luovuttajia, mutta hyvänlaatuisia siirrännäisiä on vähemmän, sillä luovuttajat ovat vanhempia kuin monissa muissa maissa.
– Kärsimme luovuttajapulasta. Jos saisimme keuhkonsiirtoja tehtyä vuodessa 30– 35, se vastaisi kysyntään hyvin. Se olisi väestöpohjaan nähden sama määrä muihin Pohjoismaihin verrattuna, Tikkanen sanoo.
Tikkanen tiedostaa, että sosiaali- ja terveysalan niukkuuden vuodet ovat edessäpäin.
– Sen ei anneta vaikuttaa elinsiirtotoimintaan. Rahoitusvajeen osalta pyritään siihen, että järkeistetään toimintaa. Tehdään siitä tehokasta ja mielekästä.
Hän toteaa, että maailmanlaajuisesti vertailtuna Suomi on elinsiirtojen kärkimaa, koska meillä kustannukset potilasta kohden ovat samaa luokkaa kuin Kanadassa, vaikka operointimäärä on pienempi.
Kustannuksiin vaikuttaa myös se, että nykyään moni asia hoituu videovastaanotolla. Ennen potilas saattoi ajaa vaikka Rovaniemeltä Kela-taksilla Helsinkiin ja takaisin.
– Rahaa ja aikaa säästyy kaikilta. Ei ole sitä huolta, että elinsiirtojen tekeminen Suomessa loppusi, toteaa Tikkanen.
”Miten minä voin?”
Satu Heinoja on pitkäaikaissairaan läheisestä koulutettu kokemustoimija. Hengitysliitolla on kymmeniä kokemustoimijoita, mutta Heinoja on heistä ainoa, joka ei itse ole sairastanut pitkäaikaissairautta.
Heinojan puolisolla on vaikea hengityselinsairaus ja Heinojalla vuosien kokemus siitä, miltä tuntuu kun puoliso sairastuu.
– Olen pitkäaikaissairauteen sairastuneen lähipiirin tukena siinä haastavassa tilanteessa, kun tämä kärsii. Sairauden vaikutukset parisuhteeseen ovat asia, jota tulee kerrottua usein, sanoo Heinoja.
Pitkäaikaissairaan läheisestä koulutetun näkökulma on erilainen kuin sairastuneen.
– Kerron siitä mitä olen kokenut ja saan itsekin voimia, kun kohtaan samassa tilanteessa olevia, kertoo Heinoja.
Omista tunnemyrskyistään Heinoja kertoo selvinneensä liikunnan ja ystävien avulla.
– Ystävät ovat onneksi kysyneet, miten minä voin. Yleensä asiaa kysytään vain sairastuneelta, kertoo Heinoja.
Vapaaehtoisia tarvitaan, myös nuoria
Hengitysliiton vertais- ja vaikuttamistyön asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo, että vapaaehtoista vertaistukea, kokemustoimijoita ja kokemusasiantuntijuutta kaivataan keuhkosairaille lisää.
– Koska ihmiset ovat erilaisissa elämäntilanteissa, erilaisten persoonien olisi helpompi kohdata tukea tarvitsevia, sanoo Kiikala-Siuko.
Vapaaehtoisten ikähaitari voisi myös olla leveämpi.
– Nyt pääasiassa eläkkeellä olevat toimivat vapaaehtoisina, sanoo Kiikala-Siuko.
Suomessa vietetään elinsiirtoviikkoa 7. lokakuuta alkaen. Sama päivä on Euroopan elinluovutuspäivä.
Elinsiirtoviikosta ja elinluovutuksista on lisätietoa muun muassa täällä.
Aiheesta voi keskustella sunnuntaihin 8. lokakuuta kello 23 asti.