Pienessä lappilaiskaupungissa asuvan Marin 11- ja 12-vuotiaat tyttäret eivät ole käyneet koulussa lainkaan vähään aikaan, sillä se kuormittaa heitä liikaa. Myös koulukiusaaminen on traumatisoinut niin, ettei kouluun meno onnistu.
Mari sanoo voivansa ”pistää päänsä pantille” siitä, että molemmat tytöt ovat neurokirjolla eli heillä on synnynnäisiä neuropsykiatrisia häiriöitä. Samoin uskovat tytöt itse.
Mari-äiti on havainnoinut häiriöitä ja niiden ilmenemistä lapsissaan jo pitkään, mutta nyt tutkimustyötä ovat tehneet myös tyttäret itse. Vanhempi tytär mieltää itsensä autismin kirjolle ja nuorempi tunnistaa itsessään ADHD:n piirteet.
Koulunkäynnin ongelmista ja romahtaneesta voinnista huolimatta tyttäriä ei kuitenkaan ole tutkittu neuropsykiatristen häiriöiden osalta lainkaan, vaikka Mari on sitä yrittänyt pyytää jo vuosia eri tahojen kautta.
– Ollaan oltu perheneuvolan asiakkaita, olen hakenut terveyskeskuksesta ja sosiaalitoimiston kautta apua, on käyty juttelemassa psykologin kanssa ja nyt nuorisopsykiatrian polin kautta, Mari listaa.
Haastateltavan nimi on muutettu, sillä jutussa käsitellään alaikäisten lasten terveystietoja. Haastateltavan henkilöllisyys on Ylen tiedossa ja olemme myös nähneet lasten diagnooseja.
”Neurokirjon ihmisiä ei aina tunnisteta”
Erityisasiantuntija Marjo Häyry myöntää, että neuropsykiatrisiin tutkimuksiin pääsyssä sekä avun ja tuen saamisessa on paljon parantamisen varaa.
Häyry työskentelee VASA2 – Vahva sote Lapin hyvinvointialueelle –hankkeessa, jossa kehitetään sekä suomen- että saamenkielisiä neuropsykiatrisia palveluita ja palvelupolkuja.
– Iso ongelma on, ettei neurokirjon ihmisiä tunnisteta eikä vanhempien huolta oteta aina tosissaan, Häyry sanoo.
Marin vanhimmalla tyttärellä on voimakkaita aistiyli- ja aliherkkyyksiä, syömisvaikeuksia, hankaluuksia sosiaalisissa suhteissa ja vaikeuksia selviytyä normaaliarjesta ikäistensä tavoin.
Nuoremmalla puolestaan on äidin mukaan keskittymishäiriöön liittyviä piirteitä. Molemmat tyttäret viiltelevät itseään, koska tuntevat itsensä ulkopuolisiksi ja viallisiksi.
Ensimmäistä kertaa Mari otti huolen esille perheneuvolassa, kun tytöt olivat 5–6-vuotiaita.
Kirjavien oireilujen ja lukemattomien terveydenhuollon käyntien jälkeen lapsilla on lista erilaisia diagnooseja tai epäilyjä niistä.
– On pakko-oireinen häiriö, PTSD (traumaperäinen stressihäiriö), on epäilty masennusta, ahdistuneisuushäiriötä ja syömishäiriötä. On näköjään myös joku ”muu kielteinen lapsuudenaikainen elämäntapahtuma”, Mari luettelee lastensa saamia diagnooseja.
Syitä sille, miksi tytöt eivät ole päässeet tarkempiin neuropsykiatrisiin tutkimuksiin, on esitetty monia: käyttäytymistä on selitetty uhmaiällä, temperamenttisella ja vahvatahtoisella luonteella, murrosiällä, vanhempien erolla ja viimeisimpänä sillä, että tyttöjen tämänhetkisen huonon voinnin vuoksi tutkimuksia ei voida tehdä.
Tunnistamisessa on parannettavaa kaikkialla
Neuromoninaisuuden parissa pitkään töitä tehneen Häyryn mukaan ongelmat neurokirjon ihmisten tunnistamisessa ovat samanlaisia koko Suomessa.
Yksi herkästi ilman diagnoosia jäävä joukko ovat ne lapset ja nuoret, jotka pärjäävät hyvin koulussa. Kuormitus purkautuu usein vasta kotona, joskus rajustikin.
– Kun sitten kotona ja koulussa arvioidaan neurokirjon piirteitä, koulun arviossa ei näy mitään ja kotona kaikki arviot on punaisella. Tutkimukset eivät etene, koska koulun arviolla on liian suuri arvo. Tällaista viestiä on perheiltä tullut, Häyry harmittelee.
Näin kävi myös Marin tyttärille, kun hän edellisen kerran pyysi lähetettä tutkimuksiin.
Pohjois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskuksessa työskentelevän Häyryn mukaan tärkeintä on parantaa varhaista tunnistamista ja arjen tukea. Vaikka tieto neuropsykiatrisista diagnooseista on lisääntynyt, ammattilaisetkin tarvitsevat enemmän tietoa ja keinoja.
Parempi hoitopolku tarjoaisi tukea jo ennen diagnoosia
Marjo Häyry haluaa Lappiin sellaisen neuropsykiatrisen hoitopolun, joka huomioisi ihmisen koko elämänkaaren ja ottaisi huomioon myös saamenkieliset asiakkaat. Lapin hyvinvointialueella on valtakunnallinen vastuu kehittää saamenkielisiä palveluita.
Se, että ihmiset laitetaan tutkimusjonoon ja apua saa vasta sitten, kun on diagnoosi, ei toimi.
– Kun huoli herää, annettaisiin tuki jo siinä vaiheessa. Tuet ja palvelut kulkisivat koko ajan rinnalla, sillä tutkimuksiin pääsyä voi joutua odottamaan, ja myös tutkimukset itsessään kestävät jonkin aikaa, Häyry kuvailee.
Varhainen, ilman diagnoosia annettava tuki voi olla esimerkiksi neuropsykiatrisen valmennuksen kaltaista arjen tilanteiden konkreettista ohjausta tai ryhmävalmennusta – myös aikuisille.
Marin tyttäret käyvät tällä hetkellä koulua kotona erityisopettajan avulla, mutta tiedossa ei ole kuinka kauan järjestely saa jatkua, sillä heillä ei ole päätöstä tehostetusta tuesta.
Tyttäret käyvät myös lasten- ja nuortenpsykiatrisella poliklinikalla keskusteluterapiassa, mutta etenkin autismipiirteiselle esikoiselle käynneistä on ollut lähinnä haittaa ja lisäkuormitusta, eikä hän kykene tapaamisilla edes puhumaan.
Häyryn mielestä matalan kynnyksen tuesta hyötyvien pitäisi saada sitä heti. Ne, jotka tarvitsevat diagnoosin saadakseen esimerkiksi Kelan kustantamaa vaativampaa kuntoutusta, pääsisivät puolestaan kohtuullisessa ajassa tutkimuksiin.
Lapissa jonotusaika tutkimuksiin on noin vuosi.
– Jos lähdetään sen yksittäisen ihmisen näkökulmasta, niin kohtuullinen aika olisi kuukausissa, Häyry sanoo.
Marille tieto neuropsykiatristen palvelujen paranemisesta on tervetullut. Varvinkin vanhempi tytär tarvitsisi jo kipeästi hänelle sopivampaa terapiaa tai jopa kuntoutusta, jota ei saa ilman diagnoosia.
– Onhan se jo aikakin parantaa niitä palveluja, Mari puuskahtaa.