Kun äiti eksyi tutulla mökkitiellä, tyttäret Soile Kinnunen ja Sirpa Haataja havahtuivat, että kyseessä oli jotain vakavampaa. 56-vuotiaan äidin hajamielisyyttä oli selitetty aiemmin stressaavalla elämäntilanteella ja masennusdiagnoosilla.
Työikäisen muistisairaus sekoitetaankin usein työuupumukseen tai psyykkisiin syihin. Oireet voivat näkyä myös hahmotusvaikeuksina tai ärtyneisyytenä.
Äidin eläkkeelle jäänti ja muutamaa kuukautta myöhemmin tammikuussa 2021 saatu Alzheimer-diagnoosi tulivat kuitenkin yllättäen.
– Sokkitilanne, Haataja kuvailee.
Pian seurasi toinenkin sokki: diagnoosin jälkeen Kainuun keskussairaalasta (KAKS) lyötiin käteen muistiyhdistyksen esitteitä, ja ymmärrys työikäisenä sairastuneen äidin hoitopolusta jäi epäselväksi.
Monella hyvinvointialueella ei ole riittävää hoito- ja palvelupolkua työikäisenä muistisairauteen sairastuneille, vahvistaa Muistiliiton työikäistoiminnan asiantuntija Anita Pohjanvuori. Hyvinvointialueilta esimerkiksi puuttuu muistihoitajia tai -koordinaattoreita työikäisille.
Tämä tarkoittaa sitä, että sairastuneen voi olla vaikea saada henkilökohtaista apua tai tietoa palveluista ja etuuksista. Työikäiset muistisairaat ja heidän läheisensä ohjautuvatkin usein diagnoosin saatuaan paikallisen muistiyhdistyksen tuen ja toiminnan pariin.
Tukea olisi tärkeää saada heti diagnoosin jälkeen, koska usein työikäisillä muistisairaus saattaa edetä nopeammin kuin ikäihmisillä.
Kainuun muistiyhdistyksen muistiasiantuntija Elli Heikkilä-Anttonen kertoo videolla, kuinka muistisairas voi heiketä nopeastikin.
Siskokset kamppailevat äidin omaishoitajuudesta
Äidin sairastuessa Kajaanissa asuva Haataja odotti neljättä lastaan. 26-vuotias Kinnunen opiskeli Oulussa ammattikorkeakoulussa. Äidin sairaus muutti äiti–tytär-suhdetta, joka täytyi Kinnusen mukaan luoda uudelleen.
– Yhtäkkiä olinkin huolehtimassa äidistä, eikä toisinpäin.
Äidin sairauden etenemiseen ovat kuuluneet esimerkiksi hahmottamisvaikeudet, huomion herpaantuminen ja muuttunut persoona. Toistaiseksi äiti pärjää kotona, kun lapset ovat lähellä auttamassa päivittäisissä asioissa, mutta sairauden eteneminen jännittää siskoksia.
Äiti ei halua esiintyä jutussa, mutta hän on antanut suostumuksensa perheen tarinan käsittelyyn.
Kinnusen ja Haatajan äidillä on käytössään ateria- ja kuljetuspalveluiden lisäksi kuvapuhelin, johon kotihoito soittaa kahdesti päivässä. Äiti ottaa lääkkeet kuvapuhelun valvonnassa, mutta siskokset odottavat äidille lääkeautomaattia.
Työikäisen äidin asioita selvitetään vammaisten sosiaalityön palveluyksikössä vanhuspuolen sijaan. Siskokset ovat hakeneet omaishoitajuutta, mutta sen saaminen on ollut heidän mukaansa vaikeaa.
Tilannetta on arvioitu useaan otteeseen, ja he kertovat olevansa turhautuneita byrokratian kanssa kamppailuun.
– Kaikissa arvioinnissa tulee aina olo, että arvioijat eivät ymmärrä, mitä muistisairaus on nuorella iällä, Haataja sanoo.
Siskokset kertovat, että äidin virallisina omaishoitajina asioiden hoitaminen sekä myös oman elämäntilanteen selittäminen muille olisi helpompaa. He kokevat, että omaishoitajuus säästäisi myös kotihoidon resursseja, kun he tukevat äidin asumista kotona.
Heikkilä-Anttonen tunnistaa vaikeudet, kun omaishoidon tuen kriteerit eivät täyty vammaisten sosiaalityön palveluyksikössä. Puuttuvat tukitoimet heijastuvat sairastuneiden koteihin.
– Henkilökohtaisen avun saanti on todella haastavaa, hän harmittelee.
Kainuun muistiyhdistyksen muistiasiantuntija Elli Heikkilä-Anttonen kertoo, miten kannattaa toimia, jos on huolissaan oman tai läheisensä muistista.
Muistikoordinaattorin tarve on tunnistettu
Muistikoordinaattorin puute on ongelmallinen ja tunnistettu asia hyvinvointialueella, toteaa osastonylilääkäri Sami Heikkinen KAKSin neurologian poliklinikalta.
Hän kertoo, ettei työikäisten muistisairaiden hoitopolku ole toistaiseksi ollut pääasiallinen ongelma Kainuussa, sillä potilaat ohjautuvat hänen mukaansa hyvin muistiselvityksiin työterveyshuollon kautta.
– Suurin ongelma on asianmukaisen henkilökunnan puute, hän sanoo.
Kainuun hyvinvointialueen työryhmä on laatinut uutta muistisairaan hoito- ja palvelupolkua, joka julkaistaan myöhemmin tänä vuonna. Sen tarkoitus on selkeyttää tutkimuksiin hakeutumista, diagnoosin tekemistä, tukitoimia ja seurantaa.
Konkreettisena parannuskohtana muistikoordinaattorin lisäksi Heikkinen mainitsee työterveyshuollon ja erikoissairaanhoidon välisen tietokuilun, joka hidastaa diagnoosin tekemistä.
– Yhteistyön parantamiseksi ja sujuvoittamiseksi työterveyshuoltoa pyritään saamaan hoitopolun laatimiseen mukaan.