Erityislasten vanhempien puheenvuoro:

Saako vammaista lasta tuijottaa? Miksi tuo lapsi käyttäytyy huonosti – eivätkä vanhemmat tee mitään? Miksi erityislapsen saaneet ystävämme eivät enää koskaan lähde minnekään? Onneksi minulle ei syntynyt erityislasta, minusta ei olisi siihen.

Suomessa on valtava määrä eri lailla erityisiä lapsia. Erityislapseksi määritellään lapsi, joka on erityisen tuen tarpeessa. Erityistä tukea voi tarvita, kun kasvun, kehityksen ja oppimisen edellytykset ovat heikentyneet vamman, sairauden tai toimintavajavuuden vuoksi. Vuonna 2015 tehostettua tai erityistä tukea sai yhteensä yli 85 000 lasta.

Erityislapsen syntymä ja elämä ei vaikuta vain lapseen, vaan vaikutuspiiriin yllämme me kaikki: lapsen vanhemmat, perhe, sukulaiset, ystävät, tutut, hoitohenkilökunta ja koulukaverit – jopa samassa kassajonossa jonottajat.

Suurelle yleisölle erityislapsiperheen elämä näyttäytyy joko sääliä tihkuvina sairaalatarinoina, erilaisina hyväntekeväisyyskeräyksinä tai tilastopuheena vammaistuista tai omaishoitajapäätöksistä.

Julkisuudelta piilossa vietetty erityisarki sulkeutuu kotiin erilaisten apuvälineiden, hankalan tai hallitsemattoman käytöksen, ulkomaailman suhtautumisen, lapsen jaksamisen tai liikkumisen vaikeuden takia – ei vanhempien laiskuuden tai haluttomuuden vuoksi.

"Erityislapsesta ei selvitä kuten yövuorosta, avioerosta tai lonkkaleikkauksesta."

MHL:n haastattelemille vanhemmille oli tärkeää saada kertoa, ettei selkään taputtelu tai Facebookissa voivottelu ketään paranna. Uskomattoman harvassa ovat ne arvokkaat ystävät, jotka tuovat makaronilaatikon ovelle tai tulevat hakemaan lapset hoitoon.

Hyvää tarkoittava kommentti ”En ymmärrä, kuinka jaksat, itse en pystyisi olemaan erityislapsen vanhempi, minusta ei vain olisi siihen” vesittyy ja muuttuu naurettavaksi sillä sekunnilla, kun perheeseen syntyy erityislapsi. Vai sanoisitko sinä omalle lapsellesi, ettet pysty olemaan hänen vanhempansa?

Ei erityislapsi synny vanhemmille, jotka ovat ”juuri oikeat vanhemmat” siihen tehtävään. Erityisvanhemmuuteen kasvetaan kuten vanhemmuuteen yleensä, koulu vain on kovempi.

Eikä erityislapsesta selvitä kuten yövuorosta, avioerosta tai lonkkaleikkauksesta. Se on arkea, joka jatkuu, kunnes kuolema erottaa. Ja tuosta arjesta huokuu elämänilo ja kaiken läpi siivilöityvä ronski huumori. Vaikka oman lapsen kuolema on usein lähellä, erityisperheissä nauretaan paljon ja usein – uskalletaan elää!

Erityislasten vanhempien kokemat tunteet ovat yhteisiä: uupumusta, epäonnistumista vanhempana, syyllisyyttä, valtavaa riemua, kuolemanpelkoa, turhautumista, arvottomuutta suoritusyhteiskunnan paineissa – ja hiilenä hehkuvaa ärtymystä erityislapsiin kohdistuvaa syrjintää ja epätasa-arvoisuutta kohtaan.

Marja Hintikka Liven mielestä nuo tunteet ansaitsevat tulla kuulluiksi. MHL sukeltaa erityislapsiperheiden arkeen ja avaa elämää erityisarjessa vanhemman näkökulmasta – arjesta apuvälineiden, omaishoitajuuden ja terapioiden takana.

Juttusarjaa varten Marja Hintikka Live haastatteli keväällä 2016 yli 60 erityislapsen vanhempaa, joiden joukosta valittiin 12 tarinaa ympäri Suomen.

Pääset lukemaan 12 erilaista puheenvuoroa erityislapsen vanhemmuudesta klikkaamalla alla olevia kuvia:

Edit: yksi tarina poistettu alaikäisen suojelemiseksi 30.1.2019

(Valokuvat ja kuvitus: Emmi Holopainen)