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    ¿Mi hijo tiene parálisis cerebral?
    ¿Mi hijo tiene parálisis cerebral?
    ¿Mi hijo tiene parálisis cerebral?
    Libro electrónico138 páginas1 hora

    ¿Mi hijo tiene parálisis cerebral?

    Por Susana Camargo Escobar

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    Información de este libro electrónico

    Pablo es un joven que nació prematuro, con tan solo treinta semanas de gestación, riesgo agravado por la negligencia médica que acompañó su nacimiento. Fue diagnosticado con parálisis cerebral espástica del tipo cuadriparesia; esto es, una lesión de su cerebro que no aumenta en el tiempo, pero implica la alteración del movimiento y el bloqueo de todo su cuerpo. Desde que nació, se vio expuesto a tratamientos de rehabilitación integral.
    A los cinco años de edad, sin ver resultados en los tratamientos recibidos, Yuli, la madre de Pablo, decidió seguir la propuesta planteada por Susana, fisioterapeuta domiciliaria de turno, asignada por la institución de salud de la cual dependía la atención del niño. Ella le presentó una hipótesis propia para empezar a desbloquear el cuerpo del niño. Ambas, como equipo, empezaron a realizar un trabajo disciplinado, comprometido, exigente y dedicado, de tal manera que, con el tiempo, no solo vieron cambios en la liberación del cuerpo de Pablo, sino también la posibilidad de que adquiriera habilidades motrices que, según criterio médico, nunca alcanzaría.
    Después de quince años de trabajo insistente y persistente, Pablo pasó de ser un niño cien por ciento dependiente, del cual no se esperaba ningún avance a nivel físico ni cognitivo, a ser un joven con gran independencia que puede asumir todas las posiciones corporales básicas, logra rodar, gatear, subir y bajar escaleras y caminar incluso fuera de su casa en diferentes terrenos, , ayudado por un andador. Por otro lado, estudió en un colegio regular y está ilusionado con la posibilidad de iniciar una carrera universitaria.
    Este libro cuenta la experiencia vivida durante la evolución del desarrollo motor del chico desde el punto de vista de la madre, el entrenador personal, la terapeuta física y del mismo joven; pero además, muestra la trayectoria y la forma de trabajo que se siguió para lograr romper el paradigma de que la espasticidad no se puede controlar.
    ¡Si Pablo lo logró... todos podemos romper nuestros propios paradigmas, afrontando nuestros particulares demonios con conocimiento, trabajo, constancia y amor!
    IdiomaEspañol
    EditorialLetrame Grupo Editorial
    Fecha de lanzamiento10 oct 2024
    ISBN9788410891753
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      ¿Mi hijo tiene parálisis cerebral? - Susana Camargo Escobar

      Imagen de portada

      © Derechos de edición reservados.

      Letrame Editorial.

      www.Letrame.com

      info@Letrame.com

      Imágenes: Juan Sebastián Valencia

      © Susana Camargo Escobar

      Diseño de edición: Letrame Editorial.

      Maquetación:María V. García López

      Diseño de cubierta: Rubén García

      Supervisión de corrección: Celia Jiménez

      ISBN 978-84-1089-175-3

      Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, mecánico, óptico, de grabación, en Internet o de fotocopia, sin permiso previo del editor o del autor.

      «Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra (www.conlicencia.com; 91 702 19 70 / 93 272 04 47)».

      .

      Dedicatoria

      A Pablo Felipe Castellanos Poveda por su entrega,

      disciplina, compromiso, dedicación, resistencia y resiliencia.

      A Yuli Poveda, por creer en una idea loca y ponerla en

      práctica con amor.

      A todos los padres y madres que están en el proceso.

      A cualquier ser humano que busque romper un paradigma.

      INTRODUCCIÓN

      Abordar a un niño con diagnóstico de parálisis cerebral no es fácil para nadie; ni para los padres, ni para el equipo interdisciplinario que lo asiste.

      Para los padres es duro aceptar y reconocer que su pequeño va a tener que afrontar la vida con una alteración física que puede limitar su realización personal e integración social, lo cual ocasiona un duro golpe al seno familiar y le obliga a cambiar su rutina, su visión de la vida, su proyección de futuro.

      Para el personal médico, representa un reto el tratar de aportar lo mejor de la ciencia para minimizar el impacto de esta patología en la vida de los niños y de las familias implicadas.

      El niño, en cambio, no tiene ni idea de lo que sucede. No tiene ninguna experiencia previa de movimiento normal, a menos que su lesión se haya producido antes de los dos años de edad, después de haber adquirido el desarrollo normal de sus primeros movimientos. Este pequeño personaje comienza su camino por la vida desde una perspectiva diferente, con sensibilidades y posibilidades diferentes para nosotros, pero normales para él, porque no tiene un punto de comparación como lo tendría una persona adulta con un desarrollo corporal normal, que sufre una pérdida funcional y, por supuesto, siente angustia, desesperación, rabia, depresión, busca culpables, se hunde en su dolor y debe hacer todo un duelo para al final decidir cómo continuar su vida. Este niño no siente nada raro en él y seguro crecerá pensando que lo que siente y hace es normal, común y corriente. Solo cuando tiene capacidad para compararse, es que se da cuenta de que algo es diferente. Sin embargo, creo que la comparación no surge de él mismo, sino de la gente que lo rodea. Son las personas que lo observan con mayor atención, los que murmuran a su alrededor, los que comentan sobre su condición, los que minimizan su capacidad y empobrecen su valor, los que crean la discapacidad.

      Los profesionales de la salud, entre ellos los fisioterapeutas, tenemos el objetivo de que el niño logre la mayor capacidad funcional posible, para que se desenvuelva en la sociedad con la máxima autonomía, reforzando sus potencialidades. Sin embargo, durante mi experiencia profesional, he notado que los paradigmas que nos envuelven a nosotros, los profesionales, alrededor de la parálisis cerebral, son tantos y tan negativos, que los paralizados somos nosotros, no los niños, al punto de tratarlos como esos seres que no tienen opción en la sociedad y que por tratarse de una lesión que, aunque no es progresiva, no tiene cura… ¡como para qué exigirnos si, al fin y al cabo… el «paciente» no va a mejorar! Vamos a hacerle tratamiento solo de «mantenimiento», como para que no se retraiga tanto. Otros, en cambio, se casan con una técnica y no aceptan probar otros tratamientos, convirtiéndonos en aves de rapiña que alimentan el ego con sacrificio humano, y en esta parte, quizá, también tengo algo de culpa.

      Si en lugar de eso nos enfocamos en brindarle las mejores experiencias a los niños, veríamos que, en realidad, son ellos los que nos enseñan. Me han mostrado como el cerebro humano es capaz de memorizar y hacer operaciones mentales con agilidad, sin usar lápiz y papel o calculadora, porque no tienen posibilidad de manipulación. Otros, me enseñaron que la vida es una canción y que hay que ir sonriendo y danzando de paso en paso, no para no caerse, sino para no perder el ritmo. Algunos, me dejaron ver que en la vida hay que ir despacio, como meditando, con paso tranquilo, a veces arrítmico, pero seguro. Otros más me dijeron que es mejor estar quietos, sosegados, que para todo hay tiempo, pero no hay tiempo que perder y, sobre todo, estos niños me han enseñado a ser feliz con lo que tengo, sin desear tanto lo que no. Con ellos aprendí a ser fuerte, sincera, resiliente, a ver los inconvenientes como retos y a sonreír siempre. Mientras yo trataba de enseñarles a moverse mejor, ellos me enseñaron a vivir mejor.

      El cerebro humano es una máquina poderosísima. Si le pudiéramos ofrecer los estímulos adecuados, necesarios y suficientes, estoy segura que se recuperaría sola gracias a la plasticidad neuronal, que es la capacidad que tiene nuestro cerebro de reorganizar su estructura y adquirir nuevas funciones a través de los estímulos externos, las interacciones sociales, la calidad de la educación y las experiencias emocionales. Durante toda la vida y sin importar la edad, nuestro cerebro tiene la capacidad de seguir generando nuevas conexiones interneuronales y seguir aprendiendo.

      Este libro no pretende ser un texto de consulta, ni la panacea, ni te enseñará las técnicas más avanzadas para tratar a los niños con parálisis cerebral espástica, o las últimas novedades; no, no pretendo explorarlas, ni tampoco contravenirlas. Aquí, solo pretendo mostrar mi experiencia profesional y me enfocaré en el trabajo realizado con Pablo, un chico diagnosticado con parálisis cerebral espástica, tetraparesia (o cuadriparesia) espástica, lo que quiere decir que tenía comprometido todo su cuerpo.

      El libro se divide en tres partes: inicialmente presentaré mi visión general de lo que puede suceder al encontrarse con el diagnóstico de «parálisis cerebral».

      En la segunda parte muestro someramente unas generalidades sobre la parálisis cerebral, qué ocurre en el cerebro lesionado y sus causas, la espasticidad, la plasticidad cerebral, cómo funcionan los músculos normales y los espásticos, y cómo puedes ayudar al niño.

      En la tercera parte, te hablaré de la hipótesis del estiramiento muscular máximo, simultáneo al trabajo postural y descarga de peso que utilicé para realizar las terapias de Pablo. Conocerás las fases del tratamiento que seguí durante el proceso de habilitación, incluyendo los principios de tratamiento y los logros alcanzados en la capacidad motora y funcional del niño.

      Dentro del texto se presentan las experiencias: de Yuli, como madre; de David, como entrenador personal; la mía propia, como fisioterapeuta y la de Pablo como afectado. Las experiencias están contadas en primera persona porque fueron redactadas por quien las vivió. Yo, como autora del libro, solo realicé la corrección del texto de Yuli y de Pablo para darle un orden gramatical pero las ideas expuestas son fieles a sus escritos.

      He tratado de ser lo más específica y clara, utilizando un lenguaje coloquial para que todos lo entiendan.

      Por favor, toma de este libro solo lo que te beneficie a ti y/o a tu niño. Si algo te sirve ¡ya es tuyo!, si no te sirve nada, ¡déjalo pasar!

      De antemano, ¡gracias!

      CAPÍTULO 1

      Encontrándose con la parálisis cerebral

      Ser madre y padre es una de las mayores satisfacciones que puede tener el ser humano, especialmente cuando se desea tener un hijo. El solo hecho de llevar una vida nueva en el vientre es maravilloso, aún con todos los cambios que implica la gestación; no solo hablo de la madre, sino de la economía, la rutina, la relación misma de pareja. Los padres esperan ansiosos la llegada del nuevo miembro de la familia para regocijarse en la dicha

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