Guia para Abuelos AUTISMO
Guia para Abuelos AUTISMO
Guia para Abuelos AUTISMO
Autism Speaks no provee consejos ni servicios mdicos o legales. Ms bien, Autism Speaks ofrece informacin general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La informacin incluida en este manual no es una recomendacin, referencia o respaldo a algn recurso, mtodo teraputico o proveedor de servicios y no reemplaza al consejo de profesionales de la medicina, el derecho y la educacin. Este manual no tiene la intencin de ser una herramienta para verificar las credenciales, calificaciones o destrezas de alguna organizacin, producto o profesional. Autism Speaks no ha validado ni es responsable por cualquier informacin o servicio provisto a terceros. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuando considere cualquier recurso asociado con la prestacin de servicios relacionados con el autismo.
2013 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved
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Cmo se ve el autismo? Mientras todos los nios con autismo tienen problemas especialmente en tres reas, la apariencia y la gravedad de los sntomas son diferentes en cada nio. No hay dos casos de nios con autismo que sean iguales. Las Tres reas de Sntomas se pueden ver de tal manera:
SOCIAL
COMUNICACIN
COMPORTAMIENTO REPETITIVO
- menos contacto visual, uso de expresiones faciales o gestos - dificultad en comprender los sentimientos y emociones de otros - dificultad jugando con nios de la misma edad - problemas haciendo amigos y mantener los mismos amigos -problemas con compartir los mismos intereses con otras personas - falta de expresin con palabras - lentitud en aprender palabras - diccin inusual (repite cosas, los sonidos de las palabras son inusuales) - dificultad en tener conversaciones - menos juegos de imitacin y de pretender - repeticin de actividades o movimientos (arrullarse, dar vueltas, aplaudir, etc.) - Intereses fuertes fuera de lo comn y limitados (habla mucho del mismo tema o juega siempre con el mismo juguete, sabe mucha informacin acerca de un tema). - juega con partes del juguete en lugar del juguete entero (ejemplo: da vueltas a las ruedas de un carro de juguete)
FUENTE: National Institute of Mental Health (NIMH) para ms informacin del autismo visite: www.nimh.nih.gov
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REACCIN AL DIAGNOSIS
Muchos abuelos se sorprenden cuando les dan la noticia de que sus nietos han sido diagnosticados con autismo. Quizs usted sentir una serie de emociones incluyendo tristeza, culpabilidad, pena y enojo. Quizs pasar un periodo de luto similar al de un padre.
REACCIONES COMUNES Enojo- Esto viene del lado de la familia de la pareja de mi hijo Confusin- Estoy abrumado por toda esta informacin nueva Negacin- Esto no puede estar sucediendo a mi familia Decepcin- Podre tener una buena relacin con mi nieto? Miedo- Qu le pasar a mi nieto cuando yo ya no lo pueda ayudar? Culpabilidad- Hice algo para causar esto? Le hubiera ayudado ms a mi hija durante su embarazo? Impotencia- Me gustara poder cambiar lo que le est sucediendo a mi familia
Cada persona reacciona en manera diferente y nica a las noticias del diagnosis del autismo. Quizs usted estar preocupado por su hijo o hija y su pareja, preocupado con la reaccin de ellos e inseguro en qu manera ayudar. Usted tendr muchas preguntas, y con el tiempo encontrar las respuestas. Este Gua de Informacin le ayudar a encontrar un lugar para empezar a adaptarse a la diagnosis y prosperar como un abuelo de un nio con autismo. Descargue el Manual de los 100 Das creado por Autism Speaks para familias cuyos nios han sido recientemente diagnosticados: www.autismspeaks.org-about-us/en-espaol
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- Casi 30% de los abuelos fueron los primeros que se dieron cuenta de que haba un problema con el desarrollo de su nieto - Casi 90% sentan que la experiencia de enfrentar con sus hijos adultos a la situacin de los nietos mejor su relaciones familiares - 72% de los abuelos dijeron que tomaron algn rol en decidir el tratamiento de sus nietos. - Ms de 7% dijeron que se mudaron para vivir en la misma casa de su nieto para poder ayudar y manejar todo lo que tiene que ver con criar un nio con autismo, mientras que 14% se mudaron ms cerca para la misma razn. - Ms de 34% dijeron que cuidan a su nieto por lo menos una vez a la semana y uno de cada cinco abuelos indicaron que proveen transportacin regularmente para su nieto. - Casi 6% de los abuelos dijeron que la situacin familiar se haba hecho tan insostenible que ellos tuvieron que tomar el rol de padre. - Un cuarto de los abuelos reportaron que gastaron hasta $99 al mes en las necesidades para el autismo de sus nietos, con algunos que contribuan ms de $500 o mil dlares mensualmente. Para ms informacin por favor visite la Encuesta IAN (IAN Survey).
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La Red de Autismo de Abuelos ofrece algunos consejos tiles y prcticos de cmo pasar el mejor tiempo posible con su nieto con autismo: - Cuando sus nietos visiten, desgneles un rea especial para que puedan jugar con sus juguetes favoritos o trabajar con sus artesanas. Marque el rea con una seal, foto o smbolo para que ellos puedan reconocer su rea y para que puedan regresar en visitas futuras. Use las mismas tcnicas de seales para indicar en donde pueden colgar su ropa, sentarse en la mesa a comer, etc. - Prepare a los nios para nuevas experiencias o celebraciones familiares y descrbeles el evento en detalle. Esto les ayudar a aliviar ansiedad cuando llegue el evento. Tambin les ayudar a entender cul comportamiento es apropiado para la ocasin. - Ponga en su refrigerador fotos o smbolos de lugares locales para visitar o ir de compras, o tal vez puedan usar un pedazo de papel para que sus nietos puedan elegir a donde les gustara ir. Prepare un horario con fotos en orden cronolgico para que los nios puedan anticipar el tiempo de las actividades. - Use los intereses especiales de los nios como base de una actividad. Tome en cuenta que tal vez usted no sabr que le interesa al nio hasta que hayan intentado una variedad de cosas, y tambin sus intereses pueden cambiar con el tiempo. Si su nieto pierde el inters en algo, intntelo en otra ocasin. Nios y sus preferencias cambian regularmente, as que debe seguir intentando. - Cuando salga a comer con su nieto, intente ir a restaurantes que no requieren largos tiempos de esperas o comportamiento muy estructurado. Si el restaurante es de larga espera, intente llamar antes para ordenar su comida. - Si estar separado por mucho tiempo entre las visitas de Ud. y su nieto, ponga una foto de Ud. en el calendario el da cundo va a regresar. De esta manera el nio puede anticipar cuando estarn juntos de nuevo. Para ms consejos visite: www.ganifo.org
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CUIDANDO A SI MISMO
Como abuelo, Ud. puede tener y muchas veces tienen un rol muy importante en las vidas de su nieto con autismo y su familia, pero tambin es importante cuidarse a s mismo para que pueda cuidar a su familia. Balanceando el tiempo y la energa que usa con su nieto con sus necesidades personales no es fcil. Aun as, hay muchas cosas que pueda hacer para encargarse de s mismo y lograr un balance saludable: - Tome tiempo para s mismo y disfrute de su vida personal. Mantngase fuerte y saludable. Obtenga el ejercicio fsico necesario para una buena salud. - nase a un grupo de apoyo para abuelos. Hablando con otros que estn pasando por las mismas cosas pueden ayudarlo a no sentirse solo. - No se detenga en consultar ayuda profesional. Tal vez puede beneficiarle hablar con un asistente social, consejero, o miembro de su iglesia que est objetivo y listo para ayudarlo. - Haga algo para renovar su energa y tome un descanso! Regenere viejos pasatiempos o explore algunos nuevos. REDES DE APOYO POR INTERNET Muchos abuelos se estn conectando con otros por el internet y estn encontrando apoyo. El internet ofrece acceso 24 horas al da, no requiere transportacin y provee un nivel de anonimato que es preferido por unos abuelos. El departamento de Servicios Familiares de Autism Speaks ofrece cada semana por internet Horas de Oficina. Cualquier persona puede conectarse, compartir su historia o hacer preguntas. Participantes se sienten ms tranquilos con la facilidad que cmo pueden acceder y compartir informacin.
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nieto est en peligro debido a alguna decisin de sus padres. Ser difcil ser paciente durante un tiempo como este, pero a lo largo podr ver buenos resultados- especialmente si no impone a su punto de vista sobre ellos. P: He tenido problemas tratando de conectarme con mi nieto con autismo. Quiero tener una relacin, pero su comportamiento lo hace difcil. Qu puedo hacer para tener una conexin mejor? R: Muchos abuelos tienen la misma reaccin. Puede ser difcil construir una relacin y conexin con un nio con autismo, especialmente porque este trastorno especficamente complica sus interacciones sociales. Adems, el comportamiento del nio podr ser difcil y poco atractivo. Su manera de ser puede ser inaceptable en el pblico y podr ser vergonzoso. Sea paciente y pdale ayuda a sus padres. Empiece con tiempo corto participando en actividades estructuradas que le gusten a su nieto. Despus de que tenga xito tendr ms confianza para seguir intentando ms cosas. Sus buenas intenciones sern recompensadas en el futuro. P: Qu puedo hacer para promover la conciencia pblica sobre el Autismo? Cmo puedo apoyar a la legislacin del gobierno sobre las investigaciones de autismo y ms servicios adecuados? R: Los abuelos estn en una posicin especial para combatir estigmas sociales asociados con el autismo. Revelando que tiene un miembro de su familia con autismo puede animar a otros a hacer preguntas para que puedan estar ms informados y consientes del trastorno. En este momento fondos del gobierno para servicios necesarios estn limitados y por esta razn su promocin pblica es esencial para asegurar fondos apropiados para investigaciones y servicios. Hable con legisladores, oficiales del gobierno, maestras y administradores de escuelas pblicas, gerentes de compaas de seguro, y otros profesionales involucrados en la educacin y
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transportacin pblico, renase con ellos, y escrbales a ellos. Todos escuchan a los abuelos as que aprovchese de esto!
Para aprender ms acerca de Relaciones Gobernantes y las reformas de Seguro para Autismo en su estado visite: http://www.autismspeaks.org/advocacy
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RECURSOS ADICIONALES
Servicios Familiares de Autism Speaks: www.autismspeaks.org/familyservices Grupo de Apoyo de Abuelos: www.orgsites.com/fl/autismgrandparents AARP Abuelos de Nios con Necesidades Especiales: www-static-w2-md.aarp.org/family/granparenting/articles/grandparents-specialneeds.html Red de Autismo para Abuelos: www.gainfo.org IAN Encuesta de Abuelos por Radio Pblico Nacional (NPR)
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HISTORIAS PERSONALES
Como abuela de un nieto hermoso de cinco aos con autismo yo he hecho todo lo posible para aprender acerca de los Trastornos del Espectro de Autismo y que puedo hacer para ayudarlo. Siempre se requiere la ayuda de todos para criar a un nio pero especialmente cuando se trata de un nio en el espectro de autismo. Yo s que mi rol de abuela ha cambiado. Los ayudar en cualquier forma y en todas las maneras que pueda. Con mi familia recaudamos dinero para el evento de Autism Speaks en Atlanta el 22 de mayo del 2011 por primera vez. Necesitamos fondos para investigaciones y necesitamos reforma de seguro aqu en Georgia para cubrir terapias y tratamientos para estos nios. Por favor, sea un abuelo activo! Teresa Steppe Mi esposo y yo observbamos a nuestro nieto (de nuestra hija y yerno) desde que naci y continuamente podamos ver las diferencias de otros bebes. (No nos vea a los ojos, no le gustaba que le tocaran su piel, problemas con ir al bao, no le gustaba ser carioso, dejo de hablar). Su pediatra les deca a los padres Dale tiempo. Naci prematuro. Buscamos por el internet sus sntomas y la respuesta era autismo. Inmediatamente sus padres empezaron a ser activosaprendiendo acerca del autismo, a quien necesitaban para ayuda, y ah es cuando conocimos a la Doctora Mary y ABA!!! (Los padres aqu ya no estn solos porque el Hospital Nationwide de Nios tiene un Centro para Trastornos del Espectro de Autismo y ATN). Nosotros nos hicimos disponibles para cualquier hora. Seguimos las instrucciones de sus padres para cuidarlo. Nuestro yerno tiene gran ideas de cmo darle cario y que podemos hacer para que no llore- y funcionan! Tambin nos demostr como detenerlo- no en el hombro (es muy cerca) pero acostado en nuestros regazos (mucho mas cmodo para nuestro nieto). A la diagnosis de autismo y Frgil X a los dos aos, nos sentamos en un entrenamiento de ABA y fue increble como nos ayud. Aprendimos como concentrarnos en sus habilidades en lugar de sus incapacidades. Cuando nuestro nieto tena casi cinco aos, me sent con el y le ensee a jugar pquer. Mis pensamientos eran que las cartas tienen nmeros y formas. Pquer sera educativo. Al da siguiente mi hija me hablo para preguntarme si habamos jugado pquer la noche anterior porque en el desayuno mi nieto dijo que tena una casa llena. Cuando Nana llego para sentarse con l despus de eso, el sacaba las cartas y jugbamos pquer. Pronto
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cumplir diecisis aos. Desde entonces hemos jugado solitario doble y triple y muchos otros juegos de cartas. Me acuerdo de la primera vez que me tom de mi mano para ir al segundo piso para baarlo. Para entonces ya me haba dado por vencida de pedrselo pero al final, estaba muy feliz de no haberme dado por vencida. Empec a llorar. Tambin nos gusta jugar basquetbol. Desde que tena siete/ocho aos me ganaba! Nos ha encantado verlo jugar solo cuando era un niito. Poco a poco nos dio permiso de participar en sus juegos. Sus padres luchan para que est involucrado en actividades apropiadas para su edad- juegos, programas de televisin, fiestas, etc. A pesar de que l es retraso mental moderado, le encanta la msica, toca el tambor, juega basquetbol, nada, participa en los juegos y actividades de nios de su edad y esta prosperando en su programa y educacin de ABA. Ayer cuando le pregunt su primo de veinte aos en qu grado estaba, l le contest que estaba en el dcimo grado. Esto es importante porque jams le habamos preguntado esto. Siempre le preguntaba a su mam, En qu nivel est leyendo ahora? Hay un gran diferencia en las respuestas- Ella dice Sexto grado y l contesta Dcimo grado- los dos estn correctos. A todos los padres y abuelos que no saben qu hacer o como empezar, yo les dira que no se les vaya a olvidar su rol como abuelo. Ofrecemos cuidarlos, ofrecemos hacer la cena, o muchas cenas; aprendemos cuales son las palabras claves en ese momento; seguimos queriendo y apreciando; esperamos ms y estamos contentos cuando dan pasos pequeos. Sabemos que nuestras vidas han cambiado; podemos hacer una diferencia en la vida de nuestro nieto al hacer lo que es necesario y natural. Quirelo lo suficiente para cambiarte a ti mismo a ser el abuelo que tu nieto necesita. Barbara Peacock, co-presidente del Comit de la Comunidad para Walk Now For Autism Speaks en Columbus (con esposo Roger) Nuestro nieto Charlie de 3 aos y medio es autista. Lo diagnosticaron a los dos aos. No tuvo escuela en agosto, as que para ayudar a nuestra hija, pasamos tres semanas con ellos. Estas son las cosas que he aprendido para ayudar: 1. A Charlie le encanta el patio de recreo donde lo llevbamos su abuelo y yo a veces dos veces al da. Trabajamos con l para que pudiera aprender a subir los juegos y ganar confianza. Descubrimos que haba otros nios autistas que iban a los parques y conocimos espritus afines.
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2. Hice diferentes albndigas para Charlie usando un huevo a cada libra de carne molida agregndole arroz integral y sazn. A Charlie le encanta! Tambin le encantan a su mam porque ella las puede sacar del congelador y tenerlas listas para comer en muy poco tiempo. Hay muchas recetas sin gluten, sin casena, sin soya que los abuelos pueden hacer para congelar. 3. Entre su trabajo de tiempo completo y cuidando a Charlie, nuestra hija no tiene tiempo para buscar por internet las cosas que debe hacer uno con un hijo con autismo y ciertas situaciones. Charlie necesita un iPad. Qu debe hacer uno? Todos dicen bscalo por Google. Pero no es tan fcil y rpido como piensan todos. Ella nos dice que la mejor manera para ayudarla es investigar por internet, encontrar un producto, comprarlo, mandrselo y ella nos pagar. Entonces eso es lo que hemos hecho mi hermana y yo. 4. Nuestra hija nunca tiene tiempo para cortar su pelo. Llevamos a Charlie al parque, a la alberca- le encanta el agua- mientras nuestra hija va al saln por primera vez en meses. 5. Nuestra hija quiere llevar a Charlie a Disneylandia. Empezamos con una versin pequea- Knotts Berry Farm- para ver cmo iba a reaccionar. Le encant el Camp Snoopy y todos los juegos del carnaval. Fuimos al final del da. Estaba aprehensiva pensando en su comportamiento en el restaurante a las nueve de la noche despus de cuatro horas en el parque, pero su mama estaba preparada. Primero comi. Luego, mientras comamos nosotros, el vea su pelcula favorita en su DVD portable. Buensima idea! Despus de experimentar solamente un poco de lo que mi hija vive da a da, estoy empezando a dar clases de escritura teraputica para padres de nios autistas para darles una comunidad de apoyo emocional que puede ser una curacin. Espero que estas ideas puedan ayudar a otros abuelos! Mary Lee, Arizona
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ACERCA DE AUTISM SPEAKS Autism Speaks es la organizacin de ciencia y defensa de autismo ms grande del mundo. Desde su comienzo en 2005, Autism Speaks ha avanzado enormemente, destinado ms de $160 millones a investigaciones y desarrollando nuevos recursos innovadores para familias. La organizacin esta dedicada a fundar investigaciones en las causas, prevenciones, tratamientos y una cura para el autismo; aumentando el conocimiento de los trastornos del espectro de autismo; y abogando por las necesidades de individuos con autismo y sus familias. Adems del financiamiento de investigaciones, Autism Speaks ha creado recursos y programas incluyendo la Red de Tratamiento de Autismo de Autism Speaks, Intercambio de la Investigacin Gentica de Autismo de Autism Speaks y varios otros programas cientficos y clnicos. Iniciativas notables de sensibilizacin incluyen el establecimiento del Da de Conocimiento de Autismo sancionado por las Naciones Unidas. Esto se lleva a cabo el 2 de abril y es donde Autism Speaks celebra con su iniciativa Ilumnenlo Azul. La campaa galardonada Aprende los Seales de Autism Speaks y el Ad Council ha recibido ms de $272 millones en anuncios donados por los medios de comunicacin. Los recursos familiares de Autism Speaks incluye el Glosario De Videos de Autismo, una Gua de 100 Das para familias nuevamente diagnosticadas, Una Gua de Herramientas para La Comunidad Escolar, y un programa de subsidio a la comunidad. Autism Speaks ha tenido un rol crtico para asegurar el progreso de la legislacin federal en respuesta al autismo, y ha otorgado exitosamente una reforma de seguro para cubrir tratamientos de comportamiento en 27 estados hasta la fecha, con proyectos de ley pendientes en 12 estados. Cada ao eventos de Walk Now for Autism Speaks se llevan a cabo en ms de 80 ciudades por Norte Amrica. Para aprender ms acerca de Autism Speaks, por favor visita: www.autismspeaks.org. ACERCA DE LOS FUNDADORES Autism Speaks fue fundado en Febrero del 2005 por Suzanne y Bob Wright, los abuelos de un nio con autismo. Bob Wright es un Asesor Principal con Lee Equity Partners and Chairman y Oficial Jefe de Empleo de la Asociacin Cvico de Palm Beach. Sirvi como Vicepresidente de General Electric; y como Oficial Jefe de Empleo de NBC y NBC Universal por ms de veinte aos. Tambin es miembro de liderazgo de Polo Ralph Lauren Corporation, Mission Product, LLC, EMI Group Global Ltd y el Hospital Presbiteriano de Nueva York. Suzanne Wright es un Fideicomisario Emrito del Colegio Sarah Lawrence, su alma mater. Suzanne ha recibido numerosos premios, El Premio de Distincin de Mujeres de la Universidad de Palm Beach Atlantic, El Premio de Campen de Nios de la revista CHILD, el premio de Voluntario de Luella Bennack, el Premio de Logro del Colegio de Albert Einstein de la Divisin Nacional de Mujeres Nacionales y el Premio de Visin de Mujeres del Weizmann Instituto de Ciencias. En 2008, los Wrights fueron nombrados por la revista Time unos de los 100 Hroes y Pioneros, una lista de las personas ms influyentes en el mundo, por su compromiso al abogaca global de autismo. Tambin han recibido el primer premio de Double Helix por Liderazgo Corporativo, el premio Abogaca de Nios de NYU, el Premio de Castle Connolly Liderazgo de Salud y el Premio de Humanitario de la Fundacin de American Ireland. En los ltimos anos los Wrights han recibido doctorados honorables de la Universidad de St. Johns, la Universidad de St. Joseph y La Escuela Medica de UMass- adems hablaron en el final de curso en las primeras dos de los tres mencionados. Los Wright son la primera pareja en recibir este honor en la historia de St. Johns.
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