FAMILIA Y DISCAPACIDAD

Mara Pilar Sarto Martn

Universidad de Salamanca
En las familias, adems de luchar por el desarrollo de todas las capacidades
del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La
familia no est discapacitada (Marisa Prez Tejeda, madre de persona con
discapacidad).

Existe una opinin generalizada en la sociedad, compartida tambin por los

profesionales de la educacin, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la
evolucin y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto est aceptado de
manera global, se pone cada vez ms de manifiesto la necesidad de un nuevo
replanteamiento en las propias familias de esa funcin esencial e insustituible en la
educacin de los hijos.
La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno
natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel
afectivo, fsico, intelectual y social, segn modelos vivenciados e interiorizados. Las
experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vnculos de
apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar
generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las
personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser
en gran medida modelo de comportamiento con los dems, al igual que lo va a ser la
forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar.
La familia deber ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas
habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con
seguridad y autonoma, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el
mbito social. De ello se desprende tambin el decisivo papel que adquieren los adultos
cercanos familiares en la educacin de los nios, aunque sin olvidar que otras
instituciones y medios intervienen igualmente en la educacin de las personas.
Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y
reestructuracin, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que
la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir
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un ajuste y una adaptacin positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de
forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra
manera en todos los dems. De este modo, las familias experimentan cambios cuando
nace algn miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante
determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un
hijo

con

necesidades

educativas

especiales

derivadas

de

discapacidad.

El

acontecimiento suele ser impactante y repercutir, probablemente, a lo largo de todo el

ciclo vital.
El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia.
El hecho se percibe como algo inesperado, extrao y raro, que rompe las expectativas
sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del
embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasas sobre el hijo;
imgenes fsicas y caractersticas del nuevo ser que se incorporar al ncleo familiar. A
lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido
alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La prdida de
expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en
un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera
detenido ante la amenaza. La comunicacin del diagnstico de la discapacidad, la
inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; la respuesta y
reaccin de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a
contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno.
La confusin y los sentimientos de aceptacin, rechazo y culpabilidad se mezclan de
manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qus La
deficiencia fsica y /o psquica debida a lesin orgnica es un dato extrao al sistema
familiar, soportado como una agresin del destino y por lo tanto acompaado de
intensos sentimientos de rechazo o rebelin. Esta percepcin es rpidamente asumida
como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo as como indeseable una
parte de s mismo (Sorrentino, 1990:16).
De este modo, la nueva situacin cambia los esquemas de toda la familia y, la
mayora de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnstico, inician un
recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoracin diferente, o al
menos ms benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado
sentimientos y actitudes diferentes en funcin de las informaciones recibidas.
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El aturdimiento de los primeros das y semanas deja paso a sentimientos de

sobreproteccin y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos.
Es en esa fase cuando ms ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido
desde los primeros das proporcionndole la seguridad y cario que todo ser humano
necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son
decisivos para el desarrollo del nio.
El periodo de aceptacin o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la
caractersticas emocionales y personales de los progenitores, la dinmica familiar, las
relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recin
nacido (si es el primognito, si es el menor, hijo nico entre hermanos o al contrario,
etc.), el nivel sociocultural y econmico, etc.
Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo
reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes,
el hecho contribuye a la unin, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o
los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al nio; cuando los lazos son dbiles
tiende a perjudicar al nio. Otro factor que interviene de manera especial es la clase
social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar
mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio urbano.
Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe
desempear las mismas funciones que las dems, tareas encaminadas a satisfacer las
necesidades colectivas e individuales de los miembros. Se pueden desglosar en nueve
que se especifican as: (1) funcin econmica; (2) funcin de cuidado fsico; (3) funcin
de descanso y recuperacin; (4) funcin de socializacin; (5) funcin de autodefinicin;
(6) funcin de afectividad; (7) funcin de orientacin; (8) funcin de educacin y (10)
funcin vocacional. La diferencia est en que cada una de ellas es ms difcil de cumplir
cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo
tipo se hacen ms necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la mayora de los casos,
las familias no estn preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las
mismas.
Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de discapacidad en
uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen
incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se agravan ms y se suelen presentar
difciles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad
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preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La

duracin de esta etapas es variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del
que le precede, as como sus experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el
que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aqullas que
tienen un hijo con necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en
funcin de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias
tareas del desarrollo y su insercin en los distintos entornos o ambientes sociales.
La situacin que vive la familia puede agravarse cuando observan en su hijo un
distanciamiento progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso
del retraso mental va decreciendo a medida que el chaval crece, sintindose los padres
desilusionados y pesimistas.
El hecho de la llegada de un hermano con necesidades educativas especiales va a
originar un cambio importante en la vida de aqullos, que pasarn tambin por fases por
lo que se refiere a la aceptacin de la realidad, al rol social que ellos tienen que
desempear y a la percepcin personal de s mismos (Stephen, 1978). Las actitudes de
los hermanos, como miembros del sistema familiar va a ser determinante para la
insercin familiar, escolar y social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va
a ejercer una influencia importante en la adaptacin de los dems. Segn Montse Freixa
(1999), se puede decir que los hermanos mayores de la persona con discapacidad son
ms adaptables socialmente que los ms pequeos; aunque es verdad que a medida que
los hermanos crecen las dificultades o los problemas pueden aumentar; desde los
problemas de celos por una menor atencin y dedicacin de los padres, especialmente
de la madre absorta en los cuidados y demandas del hijo con discapacidad, hasta la
asuncin de otros roles no propios, como cuidadores, maestros, etc. Parece ser que la
relacin entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo; es ms fcil en la infancia,
se hace ms difcil y tensa en la adolescencia, para volver a ser ms estable en la
adultez.
El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea lo ms
corto posible enfrentndose a la realidad a fin de conseguir situar a la familia como la
principal educadora de su hijo durante los primeros aos de vida. De hecho, algunos de
los programas que inicialmente se impartan por expertos en centros especializados, se
trasladan ahora al hogar, a los ambientes naturales en los que vive el nio, siendo la

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familia la protagonista ejecutora del programa en el que es ayudada por los

profesionales (Troncoso Hermosa, 1994).
El proceso de aceptacin de la discapacidad va a variar dependiendo de las
caractersticas de la discapacidad en cuestin. La informacin que requieren los padres
sobre su hijo debe ser un elemento crucial del programa de intervencin. Los programas
de Atencin Temprana, Padre a Padre, adems de las aportaciones de profesionales
especializados estn concebidos para atender a las familias en estas primeras fases.
El elemento central de la intervencin va a ser el proceso de adaptacin que
experimentan las familias con un hijo con necesidades especiales. La adaptacin de la
familia a la discapacidad y a la enfermedad crnica ha sido durante mucho tiempo el
centro de la atencin emprica

(Ammerman, 1997:26). Mientras que las

investigaciones de los aos 50 apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que

stas eran imperfectas y disfuncionales, sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa
de divorcio, etc., la investigacin ms reciente ha desacreditado estas generalizaciones
demasiado negativas. Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo
y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas stas pueden adaptarse,
realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan aspectos emocionales y
cognitivos, y seguir adelante (Ammerman, 1997). El proceso de adaptacin es algo
dinmico en que nunca debe darse por cerrado, ya que a medida que el nio crece,
comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptacin: al colegio,
a la pubertad, a la formacion profesional, etc.
Sorrentino (1990), Cunningham y Davis (1988) y Davis, Mckay y Eshelman
(1988), proponen algunas pautas para la intervencin en familias ante esta situacin. La
intervencin debe encaminarse a reflexionar sobre la situacin real actual, juntos la
familia con todos sus componentes y el o los profesionales: qu es lo que sucede, qu
puede ocurrir, y qu se puede hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la lnea de
mejorar la calidad del entorno emocional incrementando el nivel de expectativas, a
travs del apoyo y de una informacin adecuada, ya que se observa que algunos padres
dan por hecho que sus hijos no desarrollaran determinadas habilidades por lo que
apenas confan en ellos; una consecuencia de esta percepcin es la limitacin de las
oportunidades que les ofrecen, aunque sea de manera consciente. Esta suficientemente
demostrado, especialmente en contextos escolares, cmo las expectativas del profesor
sobre los alumnos aumenta el rendimiento acadmico de los mismos. Son importantes
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tanto las reacciones emocionales como las manifestaciones de afecto y cario, que los
padres facilitan a sus hijos en la interaccin, as como el tipo y frecuencia de las
relaciones que establecen. Como se da un menor nivel de respuestas en los padres de
hijos con necesidades especiales, hay que modificar sus ideas previas, de manera que se
fomenten los intercambios comunicativos utilizando las mismas estrategias que llevan a
cabo con otros hijos si los tienen o si el desarrollo siguiera pautas normalizadas. Como
ejemplos sealamos: formularles preguntas, esperar a sus contestaciones con paciencia
y aclararle conceptos dndoles aquellas explicaciones pertinentes, realizar actividades
conjuntas, compartir actividades de ocio y tiempo libre, juegos y salidas, etc. En
general, los padres (y tambin los educadores) deberan comportarse con sus hijos
como si fueran ms hbiles de lo que realmente muestran.
En la misma lnea de intervencin adquiere importancia la disposicin y
estructuracin del entorno y de las situaciones as como a la participacin guiada del
nio en las actividades culturalmente valoradas bajo la direccin del adulto, pues parece
ser que estos nios suelen tener entornos ms pobres y no son protagonistas activos
(incluso en el juego), independiente del nivel econmico de las familias. Se debe
trabajar la autonoma en las situaciones bsicas (higiene, alimentacin, etc.). En
definitica, el trabajo con los padres debe dirigirse a detectar los problemas ms
cercanos, buscando alternativas positivas y aceptando las limitaciones que impone la
discapacidad.
Segn el IMSERSO, el 91% de las personas con discapacidad menores de 65
aos viven en el medio familiar.
Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigacin Sociolgica
(EDIS), dirigido por Gmez Gonzlez (1998-1999) y financiado por el IMSERSO sobre
las familias con hijos menores de seis aos con alguna discapacidad, nos da un
informe detallado sobre las caractersticas de dicho colectivo. Ya que nos informan
sobre la situacin actual espaola, sealamos algunas de sus conclusiones que
exponemos a continuacin.
La mayora vive en el medio urbano, de manera que siete de cada diez familias
residen en ciudades de ms de 50.000 habitantes, y cinco de cada diez en ciudades con
ms de 250. 000. Un 11% vive en zonas rurales de menos de 10.000 habitantes. Son
familias compuestas por cuatro miembros, con ingresos medios cercanos a 200.000
pesetas mensuales y con un nivel de estudios elevado por parte del responsable del
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hogar. Se aprecian ms problemas en las familias con menores con discapacidad que
viven en las zonas rurales como consecuencia tambin de una menor cobertura de los
servicios tanto sanitarios como sociales. Aunque un nmero importante son familias con
dos hijos, no podemos olvidar que muchas de ellas son numerosas (21%) y otras tienen
7 o ms miembros (3%); esto hace que se agrave la situacin por la que pasan. Respecto
a la situacin econmica cabe destacar la relativa a aquellas familias cuyo responsable
econmico es jubilado, parado o ama de casa (5%) o que son familias monoparentales
(1%); y cerca de un 30% de ellas tienen algunas dificultades econmicas para cubrir las
necesidades de todos sus miembros.
El 75% de los nios presentan grados de riesgo de la discapacidad leve o
moderados y uno de cada cuatro muestran un elevado o muy elevado grado de riesgo.
Seis de cada diez nios discapacitados menores de 6 aos tienen discapacidad psquica
(41%) o mixta (17%). Las discapacidades sensoriales y fsicas no son tan frecuentes en
este segmento de edad.
En cuanto a la aceptacin o asimilacin de la discapacidad, el 56% superan el
impacto con un gran esfuerzo, lo que el equipo de investigacin denomina asimilacin
media; el 26% la asimilan positivamente y una minora, cercana al 17% no terminan de
asimilar el hecho del nacimiento de un hijo con discapacidad. El mismo informe seala
que se produce un cambio traumtico en la propia vida de la familia en cuanto a la
dedicacin, necesidades econmicas, dinmica familiar. Son ms de la mitad las que
afirman que las repercusiones en general han sido negativas a esos niveles indicados.
Para un 28% no se observan cambios importantes, y slo un 13% manifiesta que ha sido
la propia discapacidad la que ha repercutido favorablemente en la familia.
El tema de los cuidados sanitarios y la atencin recibida siempre y cuando la han
precisado, se centra en las necesidades de los implicados de informacin sobre medidas
preventivas as como la denuncia que hacen sobre las evaluaciones realizadas, excesivas
listas de espera y la escasa cualificacin de muchos de los profesionales que les han
atendido. Sin embargo, traducido esto en trminos cuantitativos, stos informan de lo
siguiente: una gran parte de las familias (40%) siente que no ha habido dificultades en la
atencin sanitaria. De las restantes familias, el 33% s que se ha encontrado con
dificultades relacionadas con el diagnstco y cerca de un 27% con problemas de
atencin y de servicios.

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Otro hecho objeto de anlisis tiene que ver con las orientaciones dadas a los
padres por los profesionales de los distintos servicios, especialmente los de atencin
temprana, guarderas o colegios. Piensan que existe retraso en el diagnstico y en la
Atencin Temprana, aunque se muestran ms positivos en la evolucin de sus hijos
desde que reciben orintacin. Sin embargo, desde la problemtica de las familias con
nios de riesgo elevado o muy elevado y en aqullas con mayor riesgo de
vulnerabilidad, las demandas a las distintas instituciones, servicios y ayudas tienen que
ver con actividades de ocio y vacaciones tanto para las familias como para el nio
(67%); ayuda econmica para los servicios de transporte, especilamente, taxis (49%);
ayuda psicolgica (43%); ayudas tcnicas y sanitarias en el hogar (35%) y ayuda a
domicio (35%).
Las necesidades y demandas de las familias segn el estudio citado
anteriormente, se agruparon por el equipo investigador, en los siguientes trece
apartados: a) Prevencin y diagnstico precoz; b)Informacin y formacin; c) Atencin
sanitaria y rehabilitadora; d) Certificado de minusvala como estigma; e) Guarderas;
f) Centros educativos; g) Recursos econmicos; h) Atencin psicolgica; i) Transporte;
j) Ayudas en el hogar; k) Ocio y tiempo libre; l) Contacto con familias y asociaciones y;
m) Influencia social. En caso uno de ellos se indican los problemas que generan cada
uno de ellos as como las demandas que hacen a las distintas instiuciones o
administraciones para paliar los problemas planteados.
Vamos a detenernos especialmente en los dos que hacen referencia a la
comunidad educativa, esto es, guarderas y centros escolares, tal como indica dicha
investigacin.
Respecto a la guardera se sealan como problemas los siguientes: dificultades
para acceder a una guardera; rechazo de algunas de ellas a admitir a nios con
discapacidad; el coste econmico que representa una guardera privada; la escasa
atencin que en algunas se presta a los nios con discapacidad; insuficiente
cualificacin de los profesionales contratados especialmente en aquellas propias de
integracin; y por ltimo, falta de guarderas especializadas en nios con discapacidad
(este problema est en contradiccin con la integracin, al proponer segregacin
especfica).
Como posibles soluciones a dichos planteamientos, proponen lo que a
contimuacin presentamos: ayudas econmicas para guardera; mayor nmero de
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guarderas pblicas para admitir a sus hijos; mejor adaptacin y preparacin de las
mismas; creaccin de guarderas especializadas con discapacidades concretas y elaborar
nuevos baremos de acceso a guerderas que no primen tanto los ingresos econmicos
como la cercana y adaptabilidad de stas a las familias.
En lo tocante a los centros educativos, los problemas que la mayora de los
padres detectan estn relacionados con la falta de recursos y de profesionales
cualificados, especialmente por lo que se refiere a las discapacidades menos frecuentes;
escasez de centros en zonas rurales y largas distancias a los mismos; sobrecarga de
trabajo de los profesores y especialistas; existencia de diversas dificultades de
aprendizaje y discapacidades en una misma escuela; masificacin de los centros y
elevado coste de los colegios privados.
Para paliar dichas dificultades proponen extender la red educativa a las zonas
rurales; mejorar el transporte escolar; orientaciones adecuadas encaminadas a la
eleccin de centro; centros mejor dotados en recursos y ms personal especializado;
posibilidad de que el nio con discapacidad acuda al mismo centro que sus hermanos y
participacin ms activa de los padres en la toma de decisiones y en el proceso
educativo.
Por otra parte, en el Plan Integral de Apoyo a la Familia (PIAF) espaola, existe
un rea de actuacin dirigida a las familias de personas con discapacidad. Entre las
medidas que se contemplan figuran las siguientes: servicios de informacin, orientacin
y formacin; diseo de programas formativos para familias cuidadoras; servicio de
Ayuda a Domicilio, servicio de Estancias Diurnas; servicio de Estancia Temporal en
Residencias y ayuda tcnica a las distintas asociaciones de familiares.
Una vez se pongan en marcha todas o al menos algunas de las demandas aqu
expuestas por las familias (para lo cual se han detectado problemas y sealado las
necesidades ms apremiantes que tienen las familias con hijos con discapacidad), es de
esperar que sea ms fcil para ellas afrontar la discapacidad. Al mismo tiempo,
esperamos que esta sociedad en la que vivimos y en la cual nacen personas diferentes,
sea capaz de una vez por todas de afrontar el hecho mismo de la discapacidad, dando
soluciones y prestando los apoyos necesarios a los sectores ms implicados, a fin de que
las personas con discapacidad hagan efectivo su derecho a una educacin y a una vida
tan digna, plena, autnoma e independiente como sea posible.

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