FAMILIA Y DISCAPACIDAD de María Pilar Sarto Martin

FAMILIA Y DISCAPACIDAD de María Pilar Sarto Martin
“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con
discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está
discapacitada.
Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego
que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familia generador de las mismas.
Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en busca de

una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. De este modo, las familias
experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere. En muchas
ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones, una de ellas surge cuando nace
un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad.
El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. La pérdida de

expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer
momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza.
La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto
en todo el núcleo familiar, la respuesta y reacción de la familia cercana a los dos progenitores,
abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierna sobre
su entorno. La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de
manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por ques “La deficiencia física y/o
psíquica debida a lesión organiza es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión
del destino y por lo tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta
percepción es rápidamente asumida como propia por el disminuido que se encuentra viviendo, así
como indeseable una parte de sí mismo”.
Ajuriaguerra sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas
de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unión y el hijo o se
incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño;
cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño. Otro factor que interviene de manera especial
es la clase social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar
mejor la discapacidad que las de clase social alta el medio urbano.
Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las mismas
funciones que las demás, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de
los miembros. Se pueden desglosar en nueve que se especifican así: 1) función económica 2) función
de cuidado físico 3) función de descanso y recuperación 4) función de socialización 5) función de
autodefinición 6) función de afectividad 7) función de orientación 8) función de educación y 10)
función vocacional.
La situación que vive la familia puede agravarse cuando observan en su hijo un distanciamiento
progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal.
Las actitudes de los hermanos, como miembros delsistema familiar van a ser determinante para la
inserción familiar, escolar y social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va a ejercer una
influencia importante en la adaptación de los demás. Según Montse Freixa se puede decir que los
hermanos mayores de la persona con discapacidad son mas adaptables socialmente que los más
pequeños, aunque es verdad que a medida que los hermanos crecen las dificultades o los problemas
pueden aumentar, desde los problemas de celos por una menor atención y dedicación de los padres,
especialmente de la madre absorta en los cuidados y demandas del hijo con discapacidad, hasta la
asunción de otros roles no propios, como cuidadores, maestros.
El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea lo más corto posible
enfrentándose a la realidad a fin de conseguir situar a la familia como la principal educadora de su
hijo durante los primeros años de vida.
El proceso de aceptación de la discapacidad va a variar dependiendo de las características de la
discapacidad en cuestión. La información que requieren los padres sobre su hijo debe ser un elemento
crucial del programa de intervención. Los programas de Atención Temprana, Padre a Padre, además
de las aportaciones de profesionales especializados están concebidos para atender a las familias en
estas primeras fases.
Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias disponen
de recursos y ayudas estas pueden adaptarse,realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan
aspectos emocionales y cognitivos, y seguir adelante. El proceso de adaptación es algo dinámico en
que nunca debe darse por cerrado.
Sorrentino (1990) Cunningham y Davis (1988) y Davis, Mckay y Eshelman (1988) proponen algunas
pautas para la intervención en familias ante esta situación. La intervención debe encaminarse a
reflexionar sobre la situación real actual, juntos la familia con todos sus componentes y el o los
profesionales: que es lo que sucede, que puede ocurrir y que se puede hacer. Al mismo tiempo se
debe trabajar en la línea de mejorar la calidad del entorno emocional incrementando el nivel de
expectativas, a través del apoyo y de una información adecuada, ya que se observa que algunos
padres dan por hecho que sus hijos no desarrollaran determinadas habilidades por lo que apenas
confían en ellos; una consecuencia de esta percepción es la limitación de las oportunidades que les
ofrecen, aunque sea de manera consciente. Está suficientemente demostrado, especialmente en
contextos escolares, como las expectativas del profesor sobre los alumnos aumentan el rendimiento
académico de los mismos.
Como se da un menor nivel de respuestas en los padres de hijos con necesidades especiales, hay que
modificar sus ideas previas, de manera que se fomenten los intercambios comunicativos utilizando
las mismas estrategias que llevan a cabo con otros hijos si los tienen o si el desarrollo siguiera
pautasnormalizadas. Como ejemplos señalamos: formularles preguntas, esperar a sus contestaciones
con paciencia y aclararle conceptos dándoles aquellas explicaciones pertinentes, realizar actividades
conjuntas, compartir actividades de ocio y tiempo libre, juegos y salidas, etc.
Adquiere importancia la disposición y estructuración del entorno y de las situaciones así como a la
partición del niño en las actividades culturalmente valoradas bajo la dirección del adulto, pues parece
ser que estos niños suelen tener entornos pobres y no son protagonistas activos (incluso en el juego),
independientemente del nivel económico de las familias. Se debe trabajar la autonomía en las
situaciones básicas (higiene, alimentación, etc.). En definitiva el trabajo con los padres debe dirigirse
a detectar los problemas más cercanos, buscando alternativas positivas y aceptando las limitaciones
que impone la discapacidad.
Respecto a la guardería se señalan como problemas los siguientes: dificultades para acceder a una
guardería, rechazo de algunas de ellas a admitir a niños con discapacidad, el coste económico que
representa una guardería privada; la escasa atención que en algunas se presta a los niños con
discapacidad, insuficiente cualificación de los profesionales contratados especialmente en aquellas
propias de integración; y por último, falta de guarderías especializadas en niños con discapacidad
(este problema está en contradicción con la integración, al proponer segregación especifica)

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