TDAH: hacer visible lo invisible

Libro Blanco sobre el trastorno por d cit de atencin con hiperactividad (TDAH): propuestas polticas para abordar el impacto social, el coste y los resultados a largo plazo en apoyo a los afectados S. Young, M. Fitzgerald, M.J. Postma

Este proyecto ha sido iniciado, impulsado y nanciado por Shire AG, con el apoyo del European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks)

TDAH: hacer visible lo invisible

Libro Blanco sobre el trastorno por d cit de atencin con hiperactividad (TDAH): propuestas polticas para abordar el impacto social, el coste y los resultados a largo plazo en apoyo a los afectados Susan Young
Kings College London, Institute of Psychiatry, Reino Unido

Michael Fitzgerald
Trinity College, Dubln, Irlanda

Maarten J Postma
University of Groningen, Holanda

Este Libro Blanco ha sido iniciado, impulsado y nanciado por Shire AG (www.Shire.com), con el apoyo del European Brain Council (EBC; www.europeanbraincouncil.org) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks; www.gamian.eu). El apoyo a la redaccin mdica ha sido proporcionado por APCO Worldwide y Complete Medical Communications y nanciada por Shire AG.

Prlogo: Hacer visible lo invisible Introduccin Resumen ejecutivo Captulo 1: Introduccin al TDAH Captulo 2: Impacto, costes y resultados a largo plazo del TDAH Captulo 3: Oportunidades para mejorar el reconocimiento y manejo del TDAH Anexo 1: Participantes en la Mesa Redonda de Expertos Europeos Anexo 2: Coautores y colaboradores Anexo 3: Referencias

2 3 4 6 9

17

23 24 26

Prlogo: Hacer visible lo invisible

Bruselas, 23 de abril de 2013
En el mundo actual, los problemas de salud mental ocupan un papel cada vez menos prioritario en la agenda poltica. Esto se debe en parte a la actual crisis econmica, que se ha traducido en importantes recortes en los recursos destinados a salud y polticas sociales. Como consecuencia, los sistemas de salud y en particular los servicios de salud mental se ven cada vez ms mermados. Al mismo tiempo, como consecuencia del aumento de los niveles de desempleo y pobreza en Europa, hay un aumento de los problemas de exclusin social y de salud mental hasta alcanzar proporciones alarmantes en muchos de los estados miembros de la Unin Europea (UE). Entre los trastornos de la salud mental, el trastorno por d cit de atencin con hiperactividad (TDAH) es una de las patologas psiquitricas ms ignoradas y menos conocidas. Se estima que afecta aproximadamente a uno de cada veinte nios o adolescentes en Europa, persistiendo en muchos de ellos durante la etapa adulta, a pesar de lo cual muy poca gente afectada por TDAH recibe el diagnstico y apoyo adecuados. Esto se debe principalmente a la falta de concienciacin pblica y a la estigmatizacin social generalizada que rodea a este problema, as como a la falta de estructuras en la comunidad para detectar y diagnosticar el TDAH de forma precisa. Esta falta de acceso al diagnstico y al apoyo desemboca frecuentemente en un empeoramiento del problema y un deterioro de la calidad de vida. Ello puede afectar a la relacin con otras personas, el rendimiento escolar y el rendimiento profesional. El componente socioemocional del trastorno es el aspecto ms debilitante para muchos nios, adolescentes y adultos, y puede tener un impacto negativo en la autoestima y conducir a problemas de abandono prematuro de la escolarizacin. La UE ha hecho y est haciendo esfuerzos por abordar los problemas de salud mental. Tanto el Pacto Europeo de Salud Mental de 2009 como la recientemente iniciada Accin Conjunta sobre Salud y Bienestar Mentales abordan espec camente la salud mental en nios y adolescentes. El TDAH debera ser parte explcita de esta actividad, por tanto creo que este Libro Blanco y sus recomendaciones concretas y prcticas de polticas vienen en el momento oportuno. Tengo el convencimiento de que puede ser una contribucin til para los polticos europeos, nacionales y locales, para ayudarles a implementar el derecho de los ciudadanos a acceder a servicios de salud mental de alta calidad. Como Co-Presidente del Grupo de Inters en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo, mis colegas y yo continuaremos haciendo nuestro papel para asegurar que los problemas de salud mental, incluyendo el TDAH, sigan siendo una parte slida de la agenda sanitaria de la UE. Este Libro Blanco, con sus recomendaciones prcticas, proporciona una herramienta til en nuestros esfuerzos por conseguir polticas de apoyo a los afectados por este trastorno. El hecho de que este Libro Blanco est avalado por varias partes implicadas hace que el mensaje que contiene sea incluso ms fuerte. Espero sinceramente que este documento ayude a un mejor reconocimiento y mejor manejo del TDAH por todos los implicados en campo de la asistencia sanitaria, enlos colegios, en las estructuras de justicia penal y en los lugares de trabajo en todos los pases de la UE.

Nessa Childers, Parlamentaria Europea

Co-Presidente del Grupo de Inters en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo.

Introduccin
El trastorno por d cit de atencin con hiperactividad (TDAH) no aparece en un lugar destacado de las agendas polticas de la UE ni de los estados miembros, a pesar de que hay cada vez ms pruebas de su impacto signi cativo en las personas, las familias y la sociedad. Este Libro Blanco se ha desarrollado para compartir algunos hechos y datos sobre este problema de salud mental y proporcionar a los polticos nacionales y europeos recomendaciones de actuacin con el objetivo de mejorar el acceso precoz a un diagnstico exacto y a medidas de apoyo. Este Libro Blanco se ha desarrollado con motivo de una Mesa Redonda Europea sobre TDAH celebrada en Bruselas el 27 de noviembre de 2012, con la participacin de mdicos, asociaciones de pacientes y familias y representantes de los sistemas de educacin y de justicia penal (ver anexo 1). En la Mesa Redonda de Expertos se trataron problemas y di cultades espec cos relativos al manejo del TDAH, y sirvi como foro de discusin de recomendaciones para polticas de actuacin. Los tres coautores han vertido las conclusiones de la Mesa Redonda de Expertos en este Libro Blanco, que recoge sus puntos de vista, procedentes de sus experiencias cient cas y clnicas. Otros colaboradores han realizado tambin aportaciones adicionales (ver anexo 2). El Libro Blanco ha sido avalado por el European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks). El captulo 1 proporciona informacin sobre el impacto del TDAH en los sujetos, las familias y la sociedad. El captulo 2 incluye datos sobre estudios recientes en TDAH que subrayan la necesidad de un diagnstico a tiempo y de abordajes para su manejo efectivo. El captulo 3 detalla una serie de consideraciones polticas y recomendaciones de actuacin para aumentar la concienciacin sobre TDAH, mejorar el acceso a un diagnstico exacto y a tiempo, mejorar el acceso al tratamiento y los cuidados, implicar y apoyar a las organizaciones de pacientes e impulsar una agenda de investigacin centrada en el paciente.

Resumen ejecutivo
Este Libro Blanco tiene como objetivo informar a los polticos y otras partes interesadas relevantes del impacto que tiene el TDAH en los individuos afectados, sus familias y la sociedad en su conjunto. Proporciona un marco de actuacin en varias reas, como el cribado, el diagnstico y el tratamiento, as como los sistemas sanitarios, educativos y los lugares de trabajo, teniendo en cuenta la contribucin de numerosas partes implicadas que participaron en la Mesa Redonda de Expertos Europeos.

Captulo 1: Introduccin al TDAH

El TDAH es un trastorno multifactico que vara ampliamente en trminos de tipo y magnitud de suimpacto. Los sujetos con TDAH pueden experimentar: sntomas de falta de atencin sntomas de hiperactividad e impulsividad desequilibrios emocionales problemas cognitivos comorbilidades. El TDAH puede tener impacto negativo en varios aspectos de la calidad de vida, como las relaciones sociales, los logros acadmicos y el bienestar psicolgico. En la edad adulta, los efectos sobre la funcin social pueden afectar a las relaciones de pareja y losproblemas escolares pueden convertirse en di cultades en la educacin y para la bsqueda y elmantenimiento del empleo. Hay directrices establecidas para el diagnstico y tratamiento del TDAH y los datos sugieren que su manejo efectivo puede mejorar la calidad de vida.

Captulo 2: Impacto, costes y resultados a largo plazo del TDAH

Estudios recientes han proporcionado datos sobre el impacto, el coste y los resultados a largo plazo delTDAH: el estudio sobre deterioro de por vida (Lifetime Impairment Survey, LIS): es un estudio europeo para establecer el grado en el que el TDAH afecta a la vida de los nios, as como los aspectos de la vida ms afectados por este trastorno estudios de coste de la enfermedad: seis estudios economtricos publicados sobre los costes del TDAH en Europa el estudio de resultados a largo plazo (Long-Term Outcomes, LTO): una revisin sistemtica y anlisis de la bibliografa cient ca para evaluar las repercusiones a largo plazo del TDAH y si pueden mejorar con tratamiento. Estos estudios demuestran que el TDAH puede tener un impacto negativo y profundo, con diversos costes en trminos de asistencia sanitaria y de otros servicios y repercusiones a largo plazo en muchos aspectos de la vida. Tambin indican que el tratamiento e caz (que puede ser farmacolgico, no farmacolgico o combinado) puede ayudar a mejorar los resultados, lo que destaca la necesidad de mejorar el apoyo a las personas con este trastorno. Se necesitan ms estudios de coste del TDAH que apoyen el desarrollo de estrategias para la concepcin e implementacin de soluciones rentables.

Captulo 3: Oportunidades para mejorar el reconocimiento y manejodel TDAH

A partir de la discusin y conclusiones de la Mesa Redonda de Expertos Europeos organizada el 27 de noviembre de 2012, se ha incluido en este Libro Blanco una serie de recomendaciones para proporcionar a las partes implicadas locales, nacionales y europeas un marco de actuacin en el TDAH. Estas recomendaciones son: 1. Aumentar la concienciacin acerca del TDAH. 2. Mejorar el acceso a un diagnstico exacto y precoz del TDAH, especialmente a travs de la introduccin de programas de identi cacin precoz e intervencin en diferentes reas (educativa, de servicios mentales, de servicios judiciales y laborales). 3. Mejorar el acceso al tratamiento del TDAH y desarrollar un abordaje centrado en el paciente y multidisciplinar de apoyo y cuidados del TDAH. 4. Implicar y apoyar a las asociaciones de pacientes. 5. Impulsar programas de investigacin en TDAH centrados en el paciente de investigacin cualitativa y cuantitativa y a travs de una mayor participacin de las partes implicadas en el desarrollo de prioridades para la investigacin futura. Cada una de estas recomendaciones se acompaa de uno o dos objetivos espec cos, cada uno con una lista sugerida de acciones concretas. La mayora de estas acciones estn dirigidas hacia grupos de partes implicadas en el TDAH y activas en distintos sectores de la sociedad, con especial atencin a la educacin, la sanidad y el sistema judicial. En conjunto, estas recomendaciones tienen como objetivo proporcionar a las partes implicadas europeas un conjunto de indicaciones sobre qu acciones prioritarias deben perseguirse a medio y corto plazo para mejorar la calidad de vida de las personas con TDAH y para reducir el coste de este trastorno para los sistemas sanitarios en Europa.

Captulo 1: Introduccin al TDAH

El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte nios o adolescentes en Europa,1 y muchos casos persisten durante la etapa adulta.2 Adems de los sntomas centrales de falta de atencin con hiperactividad e impulsividad,3 el TDAH puede afectar al equilibrio emocional4-7 y a los procesos cognitivos,5,8,9 con amplias consecuencias para las vidas de los afectados y sus familias. Hay tambin claros aspectos biolgicos del trastorno, puesto que el TDAH se ha asociado a un desarrollo cerebral atpico.10-12 A pesar de ello, el manejo precoz y efectivo del trastorno puede mejorar la calidad de vida,13 y con el apoyo adecuado hay posibilidades de que los afectados desarrollen vidas plenas y satisfactorias.1

El

TDAH afecta aproximadamente a 1 de cada 20 nios o adolescentes en Europa

El espectro del TDAH

xitos y di cultades en la vida real
TDAH con falta de atencin: elsubtipo oculto? La diferencia entre sexos en el TDAH oscila entre 1:3 y 1:16 en distintos pases europeos.15 Esta discrepancia puede indicar que en algunos pases se derivan para evaluacin clnica ms chicos que chicas con TDAH.15 As que se pasa por alto el TDAH en las chicas? En comparacin con los chicos, las chicas presentan una mayor frecuencia de sntomas de falta de atencin que comportamientos destructivos o problemas escolares.16 Se ha sugerido que esta presentacin puede ser ms difcil de identi car y podra conducir a un sesgo de derivacin asociado al sexo.16

El TDAH es un trastorno multifactico, heterogneo, que vara ampliamente en trminos de tipo e intensidad de su impacto. El Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) divide el TDAH en tres subgrupos:3

Tipo falta de atencin:

predominan los sntomas de falta de atencin

Tipo combinado:
mezcla de sntomas de falta de atencin y de carcter hiperactivo o impulsivo

Tipo hiperactivoimpulsivo:
predominan los sntomas de hiperactividad e impulsividad

Adems de los sntomas centrales de falta de atencin, hiperactividad e impulsividad, el TDAH tambin puede asociarse a otras caractersticas clave en algunos sujetos: desequilibrios emocionales: los indicadores de labilidad emocional (p.ej. irritabilidad, mal genio) se han detectado con ms frecuencia en nios y adultos con TDAH que en los que no lo tienen4-7 insu ciencia cognitiva: los anlisis han indicado que algunos procesos cognitivos pueden verse afectados en nios y adultos con TDAH5,8,9 comorbilidades: una revisin retrospectiva reciente de historias clnicas de 779 nios y adolescentes con TDAH ha indicado que casi la mitad tienen 1-3 comorbilidades en el momento del diagnstico de TDAH.17 Esto apoya investigaciones previas que asocian al TDAH con el riesgo de desarrollo de otros problemas mentales como trastornos de la conducta (TC), trastorno de oposicin desa ante (TOD), depresin y ansiedad.16 Tales comorbilidades pueden tener impacto adicional en la calidad de vida.18,19 Adems, algunos estudios han identi cado una asociacin entre los sntomas del TDAH y la obesidad.20,21 Los problemas de comorbilidad son tambin frecuentes en adultos con TDAH.22

Impacto en la vida diaria

Las investigaciones han demostrado que los adolescentes con antecedentes de TDAH tienden a experimentar ms rechazo entre sus compaeros, tienen menos amigos ntimos23 y son ms propensos a sufrir acoso escolar que sus compaeros.24 Se ha observado que dichos efectos sobre la funcin social son ms frecuentes en chicas que en chicos, particularmente en las chicas con el subtipo de falta de atencin de TDAH.25 La estigmatizacin percibida puede tener consecuencias negativas y contribuir potencialmente a sntomas como ansiedad, estrs social y depresin.26 En general, el TDAH se ha asociado a baja autoestima y pensamientos suicidas en algunos individuos.19,27-29 Sin tratamiento efectivo, el TDAH puede tener un impacto sustancial en los resultados acadmicos y laborales. Los sntomas se han correlacionado con bajo rendimiento en los exmenes, repeticin de curso, y fracaso en la obtencin de la titulacin en educacin secundaria.30,31 En un estudio llevado a cabo en EE.UU. los adolescentes con TDAH eran ocho veces ms propensos a abandonar totalmente los estudios secundarios que los alumnos sin TDAH.32 Los adultos con TDAH han expresado la sensacin de que los problemas escolares han tenido un impacto signi cativo en posteriores etapas de la vida y que un manejo ms e ciente del trastorno en esos aos les hubiese permitido alcanzar mayores xitos acadmicos y laborales.14

xitos y di cultades en la vida real

Consideraciones sobre el TDAH en la educacin* Las medidas sobre el TDAH en los sistemas educativos son distintas en los diferentes pases de Europa, pero pueden incluir profesorado de educacin especial a tiempo parcial o completo o concesiones especiales durante los exmenes (por ejemplo, dar tiempo adicional).33 En Hungra y Suecia, algunos colegios privados ofrecen clases especiales y servicios para nios con TDAH. Algunos pases no contemplan espec camente el TDAH en el currculum educativo, mientras que en algunos pases europeos el TDAH est parcialmente contemplado en la formacin inicial del profesorado, en ocasiones como parte de su formacin general sobre discapacidades.33

Impacto en la etapa adulta

Una encuesta mundial ha indicado que el 50% de nios y adolescentes con TDAH continuarn teniendo TDAH de adultos.2 De hecho, el TDAH puede permanecer a lo largo de la vida y se ha detectado en adultos de 55 aos y mayores.34 Los sujetos con TDAH pueden tener que afrontar distintas situaciones y nuevas di cultades en la edad adulta. Por ejemplo, los efectos en las relaciones sociales pueden afectar a las relaciones de pareja35,36 y los problemas escolares pueden convertirse en di cultades en la educacin posterior y en la bsqueda y mantenimiento del trabajo.35,37-39 Son interesantes los datos obtenidos recientemente que indican que los adultos con TDAH pueden subestimar el alcance de sus limitaciones relacionadas con el TDAH.40 Los sntomas del TDAH se han asociado tambin a tasas relativamente elevadas de arrestos y encarcelamientos en la edad adulta35,41 y tasas relativamente altas de infracciones de tr co en determinadas poblaciones de adultos jvenes.42 Las pruebas sugieren que, en algunos casos, el riesgo aumentado de criminalidad o conductas peligrosas al volante se puede atribuir al desarrollo de comorbilidades antisociales o trastornos de uso de sustancias en la adolescencia, en lugar de ser un resultado directo del TDAH.41,43,44 Sin embargo, existen datos sobre que la criminalidad puede reducirse en un tercio si se trata el TDAH.45 Es importante tener en cuenta que algunos adultos con TDAH desarrollan vidas plenas. De hecho, el impacto negativo del TDAH en la calidad de vida de los adultos puede reducirse mediante el diagnstico y el tratamiento precoces.13,46

xitos y di cultades en la vida real

Reconocimiento del TDAH en adultos Histricamente ha habido debate en relacin a la validez del diagnstico de TDAH en adultos;47 sin embargo, los avances cient cos han conducido a un reconocimiento creciente y aceptacin del TDAH como trastorno presente en la infancia y en la edad adulta. Adems, se ha detectado una falta de servicios de diagnstico espec cos, de centros de tratamiento y mecanismos laborales para adultos en Europa;33,37 lo que quizs re eja la baja tasa de derivaciones de adolescentes a servicios de adultos33,48 y los abandonos prematuros del tratamiento en adultos jvenes.49 En el Reino Unido, las directrices nacionales sobre TDAH incluyen indicaciones espec cas para el cuidado de pacientes adultos.50 Adems, se estn haciendo esfuerzos por promover la transicin desde servicios de adolescentes a adultos48 y aumentar la concienciacin sobre el TDAH dentro del sistema de enjuiciamiento penal.51

*Basado en los hallazgos de una encuesta independiente de organizaciones miembros de ADHD-Europe realizada en 2011 en veintin pases europeos. Para ms informacin consulte la encuesta original: Clark S, Carr-Fanning K, Norris J. (2011). Diagnosis and Treatment of ADHD in Europe (2 ed.). Blgica: ADHD-Europe.

Impacto sobre los cuidadores y la sociedad

Adems del impacto en los propios sujetos afectados, el TDAH puede tener una in uencia importante en sus familias: a lo largo de la adolescencia e incluso de adultos, el TDAH se ha asociado a una carga importante para los cuidadores.52 Los padres pueden experimentar depresin, ansiedad y estrs,53,54 y pueden sentirse estigmatizados por grupos sociales.55 En ltima instancia, el TDAH se ha asociado a altos niveles de con ictos familiares y poca cohesin familiar.56

Directrices actuales para el diagnstico y tratamiento

xitos y di cultades en la vida real
Formacin de profesionales de la salud* En muchos pases europeos se ha noti cado que la formacin a profesionales de la salud carece de formacin espec ca en TDAH o solo incluye el TDAH como parte de una visin general de la disfuncin neuropsiquiatra.33 Sin embargo, ahora se dispone de formacin en TDAH en algunos pases como Alemania, Grecia y Espaa.33

Adems de las directrices internacionales57 y paneuropeas,58 muchos pases han desarrollado guas nacionales para el diagnstico y manejo del TDAH, como Alemania,59-61 Italia,62,63 Holanda,64 Espaa65 y Suecia.66 Merecen destacarse las guas del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) de Reino Unido para el diagnstico y tratamiento del TDAH50 por su alta calidad metodolgica,67 que ha hecho que sean reconocidas como la referencia en Europa.33 Aunque los planteamientos recomendados para el tratamiento marcados en las guas del NICE darn lugar a costes, se apunta que tambin tiene asociado un importante ahorro que incluye:68 reducciones en costes sociales (absentismo laboral de los padres y prdidas de productividad relacionadas) reducciones en costes de educacin especial y otros servicios sociales (sistema de enjuiciamiento criminal) aumento en la productividad laboral y rendimiento de adultos con TDAH despus de iniciar el tratamiento. Una vez diagnosticado, el manejo del TDAH debe adaptarse cuidadosamente a las necesidadesdel sujeto.50,58 Las directrices existentes recomiendan un abordaje mltiple que puede incluir una combinacin de terapia farmacolgica y psicosocial.50,57,58 Hay que destacar que el uso de medicamentos estimulantes autorizados para el tratamiento de TDAH no contribuye al desarrollo de trastornos de uso de sustancias.69-71

Resumen El TDAH es un trastorno multifactico, heterogneo, que vara ampliamente en trminos del tipo e intensidad de su impacto. El TDAH se asocia con frecuencia a efectos generalizados sobre las relaciones sociales y los resultados acadmicos. En muchos casos, el TDAH persiste desde la infancia hasta la edad adulta, y afecta a toda la vida del sujeto. Hay directrices establecidas para el diagnstico y tratamiento del TDAH, y las pruebas sugieren que su manejo efectivo puede mejorar la calidad de vida.

*Basado en los hallazgos de una encuesta independiente de organizaciones miembros de ADHD-Europe realizada en 2011 en veintin pases europeos. Para ms informacin consulte la encuesta original: Clark S, Carr-Fanning K, Norris J. (2011). Diagnosis and Treatment of ADHD in Europe (2 ed.). Blgica: ADHD-Europe.

Captulo 2: Impacto, costes y resultados a largo plazo del TDAH

El TDAH puede tener implicaciones de largo alcance para la vida de los afectados, as como para la sociedad en su conjunto. Estudios recientes han proporcionado datos sobre el impacto, los costes y los resultados a largo plazo del trastorno. el estudio deterioro de por vida (Lifetime Impairment Survey, LIS): es un estudio europeo para establecer el grado en el que el TDAH afecta a la vida de los nios, as como los aspectos de la vida ms afectados por este trastorno estudios de coste de la enfermedad: seis estudios economtricos publicados sobre los costes del TDAH en Europa el estudio de resultados a largo plazo (Long-Term Outcomes, LTO): una revisin sistemtica y anlisis de la bibliografa cient ca para evaluar las repercusiones a largo plazo del TDAH y si pueden mejorar con tratamiento. En este captulo revisamos los hallazgos clave de estos estudios, que destacan la necesidad de diagnstico a tiempo y abordaje efectivo, para reducir el impacto personal y social del trastorno. Y como en toda investigacin, es importante hacer constar que los resultados representan poblaciones de pacientes seleccionadas y deben considerarse dentro del contexto de los diseos del estudio (consultar las referencias para ver los detalles de sus posibles limitaciones).

El impacto del TDAH: estudio de deterioro de por vida (LIS)72,73

El LIS fue una amplia encuesta en Internet desarrollada por un comit de psiquiatras y psiclogos para establecer el grado del impacto del TDAH en las vidas de los nios, as como las reas de la vida ms afectadas por el trastorno. La encuesta se realiz en seis pases europeos (Francia, Alemania, Italia, Holanda, Espaa y Reino Unido) y estaba basada en una encuesta similar de deterioro en adultos con TDAH que se realiz en EE.UU.35 Los cuestionarios fueron cumplimentados por padres y cuidadores de nios con y sin TDAH, as como por adultos con y sin TDAH. Encuesta de padres y cuidadores de nios con y sin TDAH72 Quinientos treinta y cinco padres y cuidadores de nios con TDAH y cuatrocientos veinticuatro padres y cuidadores de nios sin TDAH rellenaron un cuestionario en el que respondieron a preguntas sobre las experiencias de sus hijos (de entre 6 y 19 aos) en la vida cotidiana. Cuando se les pregunt a padres y cuidadores de nios con TDAH la in uencia del TDAH, sta fue negativa y profunda en muchos aspectos, como la vida en el colegio, las actividades de la vida cotidiana y la vida social ( gura 1). Es ms, el 60% de los padres y cuidadores senta que el TDAH tuvo un impacto negativo en la autoestima y el 69% senta que sus hijos podran haberse desenvuelto mejor si no hubieran tenido TDAH.

Figura 1. Porcentajes de padres y cuidadores que informan de impacto negativo importante o moderado del TDAH en diversos aspectos de las vidas de sus hijos

Vida escolar* n=523 Vida diaria y actividades n=527 Vida social n=525 Vida familiar n=525 Relacin con amigos n=526 y compaeros Relacin con hermanos n=469 Relacin con padres n=525 0 20
35% 34%

45%

31%

30%

28% 24%

40

60

80

100

Respuestas, %
*Vida escolar segn padres y cuidadores de nios de 6 aos o ms exclusivamente

xitos y di cultades en la vida real

Caso de estudio 1: Federacin Espaola de Asociaciones de Ayuda al D cit de Atencin e Hiperactividad (FEAADAH) - introducir el TDAH en la agenda educativa La FEAADAH ha colaborado con diferentes partes implicadas para transmitir la necesidad de un abordaje multidimensional al manejo del TDAH en el entorno educativo. Desde 2010, la legislacin nacional ha reconocido que los nios con TDAH necesitan apoyo educativo espec co; se proporciona apoyo nanciero a las familias cuando el colegio no es capaz de proporcionar este apoyo. Algunas legislaciones autonmicas reconocen el derecho de los nios con TDAH a que se den facilidades en el colegio, por ejemplo, para hacer los exmenes o los deberes. Tambin se dan facilidades en los exmenes de acceso a la universidad. Algunas comunidades autnomas han establecido protocolos de coordinacin entre servicios educativos, sociales y sanitarios para facilitar el diagnstico y manejo del TDAH a tiempo. La FEAADAH ha enviado una propuesta para incluir explcitamente el TDAH en la legislacin educativa nacional. La propuesta se ha presentado en 2012 al Congreso de los Diputados y a los consejeros de educacin de las comunidades autnomas. Caso de estudio proporcionado por el Prof. Dr. Fulgencio Madrid Conesa, Presidente de la FEAADAH.

En el entorno domstico, se consider que el nmero de nios con TDAH que tenan buenas relaciones con sus hermanos era signi cativamente menor que en los nios que no tenan (54% y 74% respectivamente) y lo mismo ocurri en cuanto a si se llevaban bien con sus padres (74% y 83% respectivamente). Sin embargo, algunas reas de la vida no diferan de forma signi cativa, incluyendo la probabilidad de que pasaran tiempo con su familia, practicaran deportes de forma organizada o participaran en trabajos voluntarios. Tambin hubo diferencias signi cativas en el rendimiento escolar entre chicos con y sin TDAH. Encomparacin con los chicos sin TDAH, los que tenan TDAH se sentan ms frustrados en el colegio (25% y 68% respectivamente), menos capaces de concentrarse en los deberes escolares (53% y 21% respectivamente) y en los niveles acadmicos inferiores en su clase ( gura 2).

Figura 2. Porcentaje de padres y cuidadores de chicos con o sin TDAH que sitan a sus nios en primeras o ltimas posiciones de su clase

100

Chicos con TDAH (n=486) Chicos sin TDAH (n=386)

80 Respuestas, %

60

40
21%***

35% 27%***

20

12%

Primeras posiciones

ltimas posiciones

***p<0,001 respecto a nios sin TDAH

En trminos de comportamiento y problemas de conducta hubo un nmero signi cativamente mayor de chicos de 13 y ms aos con TDAH que sin TDAH que participaron en peleas (22% y 4% respectivamente), o que consuman cantidades excesivas de alcohol (11% y 5% respectivamente).

10

Encuesta en adultos con y sin TDAH73 Quinientos ochenta y ocho adultos con TDAH (edad media: 36 aos) y setecientos treinta y seis adultos sin TDAH (edad media: 46 aos) completaron un cuestionario aparte en el que respondieron a preguntas sobre su experiencia en la infancia en el hogar, en el colegio y sus relaciones. Cuando las preguntas se agrupaban y convertan en escalas, las puntuaciones medias de limitaciones y grupos de sntomas fueron signi cativamente mayores en adultos con TDAH que en aquellos sin TDAH, lo que indica peores resultados ( gura 3).

xitos y di cultades en la vida real

Caso de estudio 2: El programa MindMatters enAlemania MindMatters es un programa innovador que proporciona un marco de promocin de la salud mental en escuelas primarias y secundarias. El programa, que se desarroll originalmente en Australia, se basa en el concepto de un sistema educativo bueno y saludable para promover el bienestar mental de los jvenes a travs de los esfuerzos de colaboracin de colegios, padres y agencias de apoyo comunitario. Se tratan diferentes temas, como el fomento de la amistad, manejo del estrs, acoso escolar, dolor (pena) y trastornos psicolgicos. Los objetivos clave incluyen: El desarrollo de una cultura escolar en la que los alumnos se sientan seguros, valorados e incluidos. La mejora de la calidad de las relaciones dentro de los colegios y el fomento de una tica de respeto y tolerancia.

Figura 3. Puntuaciones medias de sntomas y deterioro derivadas del recuerdo de experiencias en adultos con y sin TDAH Adultos con TDAH (n=499) 5
*** *** ***

Adultos sin TDAH (n=640)

***

4 Puntuacin media DE

3
*** ***

1 0

m De ie te nt ri o or es o co de la l r Fr ac as o es co re la la r ci D on et e es r i D do oro et m e er s n io tic las ro as en la s re la ci on es D et er io ro ge ne ra l

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-1

La mejora de la salud y condiciones de aprendizaje de los estudiantes mediante el desarrollo de habilidades y resistencia vitales. Puede consultar ms informacin en: http://www.mindmatters-schule.de/ MindMatters est apoyado por BARMER GEK, Unfallkasse North Rhine-Westphalia y GemeindeUnfallversicherungsverband Hannover.

nt

***p<0,001 respecto a adultos sin TDAH DE: Desviacin estndar Los apartados individuales de la encuesta se agruparon en escalas de sntomas y deterioro (la mayora escalas de 5 puntos excepto para deterioro en actividades domsticas que era una escala de 3 puntos; puntuaciones mayores indican un grado mayor de deterioro). El deterioro en el rendimiento escolar inclua: relacin con profesores, capacidad para manejar cargas de trabajo grandes, popularidad en el colegio, estima del profesorado, relacin con los compaeros, percepcin de los adultos y buena relacin con padres. El fracaso escolar inclua los siguientes elementos: ltimos puestos de la clase, tener un tutor o clases de apoyo, repetir curso o haber sido expulsado de nitiva o temporalmente. El deterioro de las relaciones domsticas inclua: pasar tiempo con la familia y amigos, ejercicio o practicar deportes, participar en trabajos voluntarios, participar en actividades culturales o educativas no escolares, tener citas y participar en actividades extraescolares o asociaciones escolares. Las puntuaciones medias se calcularon en base a casos con respuestas de al menos la mitad de las preguntas en cada escala particular; se incluyeron en el anlisis slo aquellos casos con puntuaciones en todas las escalas aplicables.

re n

di

11

Adems un nmero signi cativamente mayor de adultos con TDAH, con respecto a los que no lo tienen, cree que su infancia y adolescencia fueron peores que las de sus compaeros, o bien que tuvieron un impacto negativo en lo que han sido capaces de lograr en la vida ( gura 4).

Figura 4. Porcentajes de adultos con y sin TDAH que estuvieron muy de acuerdo o algo de acuerdo en las a rmaciones en relacin a su infancia y adolescencia

100

Adultos con TDAH (n=499) Adultos sin TDAH (n=640)

80
60,8***

69,9

Respuestas, %

60

49,2***

50,4***

49,4***

46,3***

40
19,9 22,7 22,3 19,8

20

n=277

n=141

n=281 n=160

n=282

n=158

n=260

n=140

n=346

n=495

En general, mis aos de Mis experiencias infancia y adolescencia durante mi infancia y han tenido un impacto adolescencia han negativo en lo que tenido un impacto he sido capaz de destructivo en mi lograr en la vida vida como adulto

Tengo muchos malos recuerdos de mi infancia y adolescencia que an me molestan

Mis aos de infancia y adolescencia fueron peores que los de la mayora de los chicos y adolescentes que conoc

Mis experiencias durante mi infancia y adolescencia me han preparado para mi vida adulta

***p<0,001 respecto a adultos sin TDAH Slo se incluyeron en el anlisis las personas que contestaron cada cuestin espec ca

Conclusiones El TDAH puede tener un impacto negativo sobre diversos aspectos de la vida diaria de los nios, y la vida en la escuela es el rea afectada con ms frecuencia. Los nios con TDAH pueden tener una mayor frecuencia de problemas de comportamiento y conductuales que los nios sin TDAH, lo que indica las implicaciones sociales de la enfermedad. Muchos adultos con TDAH consideran que sus experiencias infantiles siguen teniendo un impacto negativo en la vida adulta.

Los costes del TDAH: estudios de coste de la enfermedad

Se identi caron seis estudios economtricos sobre los costes incrementales del TDAH de la infancia y la adolescencia en Europa en una bsqueda bibliogr ca de artculos de investigacin originales, revisados por profesionales, publicados entre 1999 y 2012.74-79 Los costes noti cados en los seis estudios fueron agrupados en categoras de coste de acuerdo con si eran atribuibles a los pacientes o los miembros de su familia y si se asociaron a asistencia sanitaria, educacin, servicios sociales y prdidas de productividad (tabla 1).

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Tabla 1. Nmero de estudios con resultados de coste por categora de coste (n total de estudios = 6) Nmero de estudios con resultados de coste, n Paciente Miembros de la familia 6 2 1 0 1 0 0 2

Categora de coste Atencin mdica Educacin Servicios sociales Prdida de productividad

xitos y di cultades en la vida real

Costes del TDAH en EE.UU. Varias revisiones sistemticas han analizado publicaciones para estimar los costes anuales del TDAH en nios yadolescentes en EE.UU.82,83 La revisin ms reciente ha estimado los costes anuales por paciente en una cifra de entre 621 y 2.720 dlares en atencin sanitaria y entre 2.222 y 4.690 dlares en educacin, mientras que los costes por familiar se estimaron entre 1.088 y 1.658 dlares en atencin sanitaria y de entre 142 y 339 dlares en prdida de productividad.82 Ademslos costes relacionados con el sistema judicial se han estimado en 267dlares por adolescente con TDAH. Los costes estimados de asistencia mdica parecen ser similares en orden de magnitud a los europeos aunque hay pocos datos europeos para realizar una comparacin con los otros tipos de costes. Los estudios en EE.UU. han indicado tambin costes sustanciales asociados con TDAH en adultos, incluyendo aquellos resultantes de la prdida de rendimiento laboral y los bene cios sanitarios.84,85

Los costes anuales calculados para cada una de esas categoras se convirtieron a euros cuando fue necesario y se corrigieron en cuanto a la in acin para hacer una estimacin para el ao 2012 (tabla 2). Se calcularon los costes anuales por paciente en atencin mdica para los seis estudios y los valores oscilaron entre 716 y 2134. Haba costes asociados adicionales asociados al apoyo educativo y servicios sociales, as como prdidas de productividad y atencin mdica de los familiares, aunque los datos de estas categoras fueron muy diversos.
Tabla 2. Costes anuales para cada categora de coste por estudio
Costes por paciente Estudio de Ridder A, De Graeve D, 200674 Hakkaart-van Roijen L et al, 2007 Schffski O et al, 2008
76 75

Costes por familiar Servicios sociales 37 Atencin mdica 658 Prdida de productividad 1798 762 -

Pas Blgica Holanda Alemania Alemania Suecia Reino Unido

Atencin mdica 1289 2134 716 812 1960 1753

Educacin 50 5559

Wehmeier PM et al, 200977 Myrn KJ et al, 201078 Telford C et al, 201279

La conversin entre monedas se ha calculado teniendo en cuenta el producto interior bruto y la paridad del poder adquisitivo del ao del estudio. Se ha utilizado el ndice de precios al consumo armonizado de Holanda para ajustar la in acin a la hora de calcular los costes del ao 2012.

Por comparacin, en otros estudios de Europa se han calculado los costes anuales medios por paciente (costes directos e indirectos incluyendo prdidas de productividad) de: 285 por cefalea80 1583 por asma persistente en adultos81 5221 por epilepsia.80 Conclusiones Hay costes considerables asociados al TDAH atribuibles tanto al paciente como a sus familiares. Los costes asociados a la atencin mdica se han calculado en diferentes estudios. Los datos de costes asociados con la educacin, prdida de productividad y servicios sociales son escasos, lo que resalta la necesidad de ms investigacin en esas reas. Es importante hacer constar que los costes relativos a enjuiciamiento criminal o accidentes de tr co no se han tenido en cuenta por falta de datos.

xitos y di cultades en la vida real

Costes mdicos directos del TDAH en Nordbaden en 2003 La magnitud de los costes asociados al TDAH en Europa se ha veri cado en un estudio de utilizacin de servicios mdicos en Nordbaden (Alemania).86 Analizando datos administrativos desde 2003, los costes mdicos directos para nios y adolescentes con TDAH excedieron a los de los nios y adolescentes que no lo padecen en ms de 2,5 veces, desde un punto de vista del seguro mdico obligatorio.

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Resultados a largo plazo del TDAH: el estudio Long Term Outcomes (LTO)46,87
El estudio LTO consisti en una revisin y anlisis sistemticos de 351 estudios publicados y fue diseado para evaluar las repercusiones a largo plazo del TDAH y si mejoraban con tratamiento.
Diseo de los estudios analizados

Los estudios eran de diseo longitudinal con seguimiento prospectivo o retrospectivo de entre 2y40aos, estudios transversales que comparaban dos grupos de edad con diferencias de dos o msaos y estudios transversales nicos con participantes con diez o ms aos. Se comunicaron los resultados relativos a pacientes con TDAH sin tratamiento o que haban recibido tratamiento farmacolgico (p.ej. medicamentos estimulantes o no), tratamiento no farmacolgico (p.ej.terapia de comportamiento, terapia familiar) o tratamiento multimodalidad (combinacin de al menos un tratamiento con medicamentos y otro sin ellos).
Tipos de resultados noti cados en los estudios analizados

En total, los estudios proporcionaron 636 resultados de evoluciones, que se agruparon en nueve categoras, tal como se muestra en la gura 5. Los resultados noti cados con ms frecuencia estaban entre las categoras de comportamientos de consumo y adiccin a las drogas, logros acadmicos y comportamiento antisocial.

Figura 5. Nmero de resultados por categora (todos los grupos etarios)

26 10 30 44 160 Consumo de drogas/ comportamiento adictivo Logros acadmicos 45 Comportamiento antisocial Funcin social Trabajo Autoestima 98 Conduccin 119 Uso de servicios Obesidad 104

Debe tenerse en cuenta que el nmero de resultados supera al nmero de estudios incluidos ya que algunos estudios analizaron ms de un resultado. Publicado inicialmente por Shaw M et al. BMC Med 2012; 10: 99. Figura reproducida con el permiso de los editores.

Las categoras de resultados fueron analizadas tambin de acuerdo con la edad de los participantes. Cuando se examinaron de esta forma, las categoras de resultados comunicados con ms frecuencia fueron las de funcin social y logros acadmicos en nios (53%) mientras que las relacionadas con consumo y adiccin a drogas constituyeron la mayor parte de las de adultos y adolescentes (43% y 46% respectivamente). Se observ variacin geogr ca: los estudios en EE.UU y Canad noti caron con ms frecuencia resultados de uso de drogas/comportamiento adictivo (27%), los de Europa noti caron con ms frecuencia comportamiento antisocial (28%) y en Asia oriental predominaban ambos as como la autoestima (21%cada uno de ellos).

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Resultados La mayora de los resultados (74%) indican que los pacientes con TDAH sin tratar tuvieron signi cativamente peores evoluciones que los sujetos sin TDAH ( gura 6). Fui a cuatro facultades diferentes. Abandon tres veces. No s cmo lo pude hacer. Lo consegu mediante pura voluntad, pero la agitacin emocional que experiment fue horrible. [. . .] Creo que si lo hubiera sabido antes, la gente se habra documentado sobre ello y mis padres me habran apoyado en el colegio. Creo que hubiera tenido mejores resultados. Sujeto con TDAH, Reino Unido14
Publicado inicialmente por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012; 10: 47. Cita reproducida con el permiso de los editores.

Figura 6. Comparacin de los resultados a largo plazo de pacientes con TDAH sin tratar y sujetos sin TDAH

Resultados que fueron 26% similares peores en pacientes con TDAH sin tratar en comparacin con sujetos sin TDAH 74%

Publicado inicialmente por Shaw M et al. BMC Mes 2012; 10: 99. Figura reproducida con el permiso de los editores.

Adems, cuando se compararon los pacientes con TDAH sin tratar con aquellos que haban recibido tratamiento farmacolgico, no farmacolgico o multimodalidad, la mayora (72%) de los resultados indicaron un bene cio signi cativo del tratamiento sobre la evolucin a largo plazo ( gura 7). Esos bene cios fueron claros, aunque el tratamiento no se asoci generalmente a normalizacin de las evoluciones a un nivel equivalente a las de los sujetos sin TDAH.

Figura 7. Comparacin de los resultados a largo plazo en pacientes con TDAH tratado y con TDAH sin tratar

Resultados que indicaron 28% un bene cio sin bene cio en pacientes con TDAH tratado en comparacin con sujetos con TDAH sin tratar 72%

Publicado inicialmente por Shaw M et al. BMC Med 2012; 10: 99. Figura reproducida con el permiso de los editores.

El tratamiento fue bene cioso con ms frecuencia en algunas categoras en comparacin con otras. Se ha determinado que el tratamiento result bene cioso en relacin al 100% de los resultados relativos a conduccin y obesidad, al 90% de los de autoestima, al 71% de los de logros acadmicos, al 67% de los relacionadas con drogas y al 50% de comportamientos antisociales y uso de servicios. Slo el 33% de los resultados laborales se bene ciaron con el inicio de tratamiento ( gura 8).

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Figura 8. Comparacin de resultados a largo plazo en pacientes con TDAH tratado y pacientes con TDAH sin tratar, por categora de resultado Resultados que indicaron bene cio

Un aspecto que me gustara mencionar es el problema de la autoestima. Creo que es una gran limitacin. Aunque he hecho grandes incursiones y ya no lo veo todo negativo, a veces recibo respuestas de otros acerca de que hay algo que no es como debera ser y entonces empiezas a interpretar y empiezas a sobrevalorarlo y a darle demasiada importancia. Sujeto con TDAH, Alemania14
Publicado inicialmente por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012; 10: 47. Cita reproducida con el permiso de los editores.

ningn bene cio en pacientes con TDAH tratado en comparacin con sujetos con TDAH sin tratar 100

80 Resultados, %

60

40

20

m su ic co mo os m d e po d rta ro m g ad ie as ic nto / ti C om vo po rt an am t is ien U oc to so de ial se rv ic io s

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Grupos de resultados
Publicado inicialmente por Shaw M et al. BMC Med 2012; 10: 99. Figura reproducida con el permiso de los editores.

Conclusiones Las evoluciones a largo plazo de los pacientes con TDAH sin tratar son generalmente mucho peores que las de los sujetos sin TDAH. En muchos casos, los resultados a largo plazo pueden mejorar tratando el TDAH. Algunos tipos de resultados pueden responder particularmente bien al tratamiento (p.ej., los relativos a conduccin, obesidad, autoestima, funcin social, logros acadmicos y consumo o adiccin a drogas).

Resumen El TDAH puede tener un impacto negativo y extendido con costes asociados de amplio alcance en trminos de asistencia sanitaria y otros servicios, y resultados a largo plazo en muchos aspectos de la vida. El tratamiento efectivo (que puede ser farmacolgico, sin frmacos o combinado) puede ayudar a mejorar los resultados, lo que destaca la necesidad mejorar el apoyo a las personas con este trastorno. Se necesitan ms estudios sobre los costes del TDAH que apoyen el desarrollo de estrategias para la concepcin e implementacin de soluciones rentables.

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Captulo 3: Oportunidades para mejorar el reconocimiento y manejo del TDAH

xitos y di cultades en la vida real
Caso de estudio 3: Espaa Federacin Espaola de Asociaciones de Ayuda al D cit de Atencin e Hiperactividad (FEAADAH) - conseguir introducir el TDAH en la agenda ms all del mbito educativo Adems de su trabajo en el campo educativo (vase el caso de estudio 1), la FEAADAH ha trabajado tambin para abordar las necesidades del TDAH en otros sectores. En 2010, a peticin de la FEAADAH el Senado espaol aprob una mocin apremiando al gobierno de la nacin a actuar en relacin al TDAH. Por tanto, la FEAADAH acudi al Senado para explicar las necesidades de los afectados por TDAH. La FEAADAH ha conseguido que numerosos parlamentos autonmicos aprobaran mociones para poner en marcha acciones que apoyen el diagnstico, tratamiento y cuidados de los afectados por el TDAH y sus familias. En 2012 la FEAADAH ha colaborado con el Congreso de los Diputados espaol para hacer un llamamiento al gobierno de la nacin para declarar un da del TDAH. Adems la FEAADAH ha lanzado una campaa mundial para solicitar a la Organizacin Mundial de la Salud que designe un da de concienciacin sobre el TDAH. En 2012 el presidente de la FEAADAH y un psiquiatra representante de otra iniciativa sobre TDAH (el Proyecto Pandah) comparecieron ante los presidentes de las comisiones de Sanidad, Educacin y Justicia del Senado y del Congreso de los Diputados para hacer un llamamiento para una accin conjunta de las administraciones pblicas en estos sectores. Caso de estudio proporcionado por el Prof. Dr. Fulgencio Madrid Conesa, Presidente de la FEAADAH.

El TDAH ha recibido hasta el momento poca atencin por parte de los responsables de polticas y las partes interesadas dentro de la asistencia sanitaria y la educacin. Aunque es necesaria ms investigacin en economa de la salud sobre las consecuencias econmicas y los elevados costes para la sociedad, el estudio LIS, los estudios de costes de enfermedad y el estudio LTO demuestran claramente que el TDAH constituye una carga para los individuos, sus familias y la sociedad en su conjunto. Hay que resear que el estudio LTO con rma los bene cios del tratamiento del TDAH. Con el objetivo de abordar mejor las consecuencias negativas a largo plazo del TDAH y su impacto en la sociedad, se necesitar un compromiso fuerte por parte de los responsables de polticas y las partes interesadas ms relevantes. A partir de la discusin y conclusiones de la Mesa Redonda de Expertos Europeos (27 de noviembre de 2012), se ha desarrollado una serie de recomendaciones para proporcionar un marco de actuacin sobre el TDAH.

Recomendacin 1: aumentar la concienciacin informada acerca delTDAH

Los estudios mencionados en el captulo 2 muestran que el TDAH puede tener impacto en muchas reas de la vida del individuo, con consecuencias de largo alcance e incapacitantes. Estas consecuencias pueden impedir la participacin del individuo en su comunidad y en la sociedad y que sea incapaz de lograr el xito y de desarrollar su mximo potencial en la vida. Es necesario el reconocimiento del TDAH de una forma ms amplia en los mbitos sanitario, educativo, laboral, judicial y pblico, particularmente con nios con sntomas predominantemente de falta de atencin y ms generalmente con el objeto de aumentar la concienciacin de que el TDAH persiste en muchos casos en la edad adulta. Con frecuencia, el TDAH se asocia exclusivamente a la hiperactividad infantil, sin prestarse su ciente atencin a la falta de atencin, las limitaciones cognitivas y el desequilibrio emocional. Para mucha gente con TDAH, el reconocimiento y la comprensin del trastorno pueden ayudar a aliviar parte de su carga y la de la sociedad. Para conseguirlo, se hacen las siguientes recomendaciones:

Objetivo Aumentar la concienciacin y el reconocimiento informados del TDAH, particularmente en colegios, el entorno laboral, elsistema judicial y la sociedad en su conjunto.

Acciones
En colegios: incorporar el TDAH en la promocin de la salud mental en los colegios y la educacin posterior. priorizar y organizar programas espec cos de educacin y formacin en TDAH para personal docente. facilitar acceso a las intervenciones apropiadas, incluyendo facilidades para examinarse y apoyo y tutoras individuales si es necesario. En el entorno laboral: priorizar y organizar programas espec cos de educacin y formacin en TDAH para profesionales de recursos humanos y personal de salud laboral. En el sistema judicial: priorizar y organizar programas espec cos de educacin y formacin para profesionales del mbito judicial para reconocer los sntomas del TDAH y aplicar servicios adecuados-programas de manejo pertinentes. En la sociedad en su conjunto: iniciar campaas de concienciacin para informar y educar al pblico en general y a los responsables de polticas sobre el impacto a largo plazo de las repercusiones y el coste del TDAH. informar a todas las partes implicadas sobre el ahorro potencial en costes sociales que se espera obtener mediante la actuacin efectiva en relacin al TDAH. encontrar personalidades famosas con TDAH que puedan contar su experiencia en el tratamiento con xito del trastorno.

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Cuando me diagnosticaron el TDAH, me dio la sensacin de que tena un manual, una hoja de ruta. Ahora s ms sobre lo que me pasa. Me siento ms tranquilo. Ahora s de dnde vienen mis problemas. Todava no me hago con ello. Espero que el diagnstico me proporcione ms control sobre m mismo. Sujeto con TDAH, Francia14
Publicado inicialmente por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012; 10: 47. Cita reproducida con el permiso de los editores.

Recomendacin 2: mejorar el acceso al diagnstico precoz y exacto del TDAH

El diagnstico del TDAH requiere una evaluacin amplia de los sntomas por parte de profesionales sanitarios con formacin en el diagnstico y manejo del TDAH. Deben tenerse en cuenta observaciones de terceros, que en el caso de los nios puede incluir padres, cuidadores y educadores y en el caso de los adultos incluye sus compaeros, padres/cuidadores y profesionales educativos y laborales. Dada la aparente falta de formacin espec ca y completa en muchos mbitos, se recomienda encarecidamente el desarrollo e implementacin de programas educativos para profesionales sanitarios y a nes para asegurar que las personas con TDAH se diagnostican a tiempo y de forma exacta. Algunas recomendaciones espec cas son:

Objetivo Promover la introduccin de programas de identi cacin e intervencin precoces del TDAH en colegios, el entorno laboral, servicios de salud mental y judiciales

Acciones
En colegios (incluyendo preescolar): introducir el uso de una segunda expulsin temporal para desencadenar una evaluacin de cribado que, si es positiva, motive su derivacin a los servicios de atencin sanitaria. alentar el uso de herramientas de cribado estndar disponibles para que las utilice el personal docente en preescolar, educacin primaria y secundaria. desarrollar protocolos de actuacin para orientar al personal docente en la evaluacin (y derivacin) de nios que puedan tener TDAH. asegurar que los jvenes con TDAH reciben apoyo, aportando servicios de orientacin laboral y tutoras especiales, as como medidas educativas adicionales, especialmente para nios con el tipo de falta de atencin del TDAH, que tienen un mayor riesgo de abandono escolar. En el entorno laboral: desarrollar polticas laborales espec cas para TDAH y protocoles de derivacin para agencias de empleo y servicios de salud laboral. facilitar el acceso a las intervenciones adecuadas, incluyendo la adaptacin razonable de los espacios de trabajo o medidas de apoyo para los solicitantes de empleo o para empleados con TDAH. asegurar salvaguardas laborales para mejorar la productividad de los adultos con TDAH (sistemas de orientacin, planes de trabajo con metas y plazos y espacios de trabajo que minimicen la distraccin). En los servicios de salud mental: incluir de forma constante la formacin en TDAH como componente esencial en el currculum de formacin y acadmico de los profesionales de salud mental. promover el cribado de TDAH en nios, adolescentes y adultos con otros problemas de salud mental (p.ej., trastornos de ansiedad, trastorno bipolar, depresin y trastornos de personalidad). En el sistema judicial: establecer protocolos de cribado rutinario en los servicios judiciales (penitenciarios, investigacin policial e instituciones de salud mental forenses) para derivar a la evaluacin y manejo del TDAH.

xitos y di cultades en la vida real

Caso de estudio 4: Reino Unido Programa para la deteccin y la intervencin precoces en el TDAH (PEDIA) El objetivo del PEDIA es desarrollar un modelo de deteccin e intervencin precoces que se pueda aplicar a alumnos de educacin infantil con numerosos sntomas de TDAH para ayudar a mejorar los resultados a largo plazo. El PEDIA incluir el desarrollo de un ndice de riesgo de TDAH y un per l que pueda utilizarse para identi car a los nios con mayor necesidad de tratamiento precoz. Tambin incluir una versin mejorada del programa New Forest Parenting Programme que est diseado para abordar los sntomas principales del TDAH. Puede consultar ms informacin (eningls) en: http://www.southampton.ac.uk/ psychology/research/projects/ programme_for_early_detection_and_ intervention_for_adhd_pedia.page El programa PEDIA est coordinado por la Universidad de Southampton en Reino Unido y est nanciado por el Instituto Nacional de Investigacin Sanitaria (National Institute of Health Research, NIHR) con becas del programa de investigacin aplicada (RP-PG-0108-10061), y realizado en colaboracin con el servicio de salud NHS Solent.

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Recomendacin 3: mejorar el acceso al cuidado, apoyo y tratamiento del TDAH

Como muestran los datos del captulo 2, el TDAH puede dar lugar a importantes costes para los servicios sanitarios, sociales y educativos europeos y los resultados a largo plazo del TDAH son signi cativamente peores sin tratamiento. El manejo del TDAH debe ajustarse cuidadosamente a las necesidades del individuo teniendo en cuenta cualquier falta de respuesta a tratamientos previos. En trminos generales es ms adecuado un abordaje multidisciplinar del tratamiento del TDAH y las opciones del tratamiento pueden incluir una combinacin de medicacin y tratamiento psicolgico (p.ej. terapia conductual, terapia cognitivo-conductual, programas de formacin a padres, etc.). En trminos de cuidados y apoyo al TDAH en colegios, se considera generalmente que son tiles las facilidades para exmenes y el apoyo en clase para ayudar a los nios con TDAH a sobrellevar su problema. En trminos de cuidados y apoyo a adultos con TDAH, todava hay grandes carencias, como por ejemplo en los procedimientos espec cos para el manejo del TDAH en el entorno laboral, que no estn implantados en toda Europa. En particular, recomendamos lo siguiente:

xitos y di cultades en la vida real

Caso de estudio 5: Reino Unido Asociacin de TDAH de Reino Unido (UKAP): campaa Mejores Futuros (Better Futures) La UKAP es un grupo de especialistas mdicos y docentes con experiencia en el trabajo con jvenes con TDAH. Esta asociacin se ha embarcado en una campaa poltica para elevar el per l del TDAH en la agenda poltica y sanitaria con una llamada a la accin para construir un futuro mejor para los nios con esta enfermedad y facilitar el acceso a la deteccin, diagnstico, apoyo y manejo. En 2011 la campaa Mejores Futuros consigui el apoyo parlamentario en una convencin de lanzamiento en la Cmara de los Lores del Reino Unido, con Lord Keith Bradley como an trin. El gobierno recibi un llamamiento para trabajar con expertos en salud mental, en psicologa infantil y en necesidades de educacin especial para asegurar que los nios con TDAH se tienen en cuenta independientemente de otros nios con necesidades especiales educativas en futuras leyes o recomendaciones. La campaa solicit espec camente una llamada a la accin en los siguientes aspectos: Uso de una segunda expulsin temporal del colegio como oportunidad para evaluar la posibilidad de que el nio padezca TDAH Reconocimiento de la importancia de atajar el TDAH de forma ms efectiva en las recomendaciones y leyes educativas del futuro. Puede obtenerse ms informacin en: www.UKADHD.com* La campaa Mejores Futuros fue iniciada y nanciada por Shire Pharmaceuticals Ltd. Caso de estudio proporcionado por la Dra. Susan Young, presidenta de la UKAP.
*Sitio web en construccin

Objetivo 1 Proporcionar a las personas con TDAH tanto menores como adultos acceso oportuno a tratamiento y cuidados adecuados, integrados y rentables Objetivo 2 Desarrollar y apoyar un abordaje multidisciplinar centrado en el paciente al cuidado del TDAH, fomentando prcticas cooperativas entre el hogar, colegios, centros sanitarios, justicia y servicios comunitarios

Acciones
Impulsar la concienciacin y promover y evaluar el uso de las directrices de tratamiento publicadas.

Acciones
Organizar seminarios, conferencias y alianzas pblico-privadas entre las partes implicadas ms relevantes para fomentar vas de asistencia colaboradoras e integradas. Asegurar que los profesionales sanitarios colaboran con padres y cuidadores (y otros profesionales a nes segn proceda) para proporcionar monitorizacin, revisin y seguimiento.

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Recomendacin 4: implicar y apoyar a las asociaciones de pacientes

Las organizaciones de pacientes proporcionan apoyo, informacin y educacin valiossimos a pacientes con TDAH y a sus familias. Con frecuencia son los primeros en iniciar actividades para impulsar la concienciacin sobre el TDAH y promover las mejores prcticas para el cuidado y manejo del TDAH. Adems, las asociaciones de pacientes pueden proporcionar informacin relevante y asesoramiento a los polticos y organismos reguladores. Es fundamental que las perspectivas de las personas con TDAH sean el centro del desarrollo e implementacin de medidas polticas y recomendaciones sobre el TDAH en estrecha colaboracin con polticos y profesionales sanitarios. La implicacin y el apoyo de las personas con TDAH y las asociaciones que los representan es un instrumento en el desarrollo de estrategias centradas en los pacientes con TDAH que aseguren la intervencin precoz e igualdad de acceso al tratamiento apropiado, as como el apoyo y tratamiento adecuados. Por tanto, recomendamos lo siguiente:

Objetivo 1 Facilitar el intercambio de informacin y cooperacin entre asociaciones de pacientes con TDAH, polticos y otras partes implicadas Objetivo 2 Aumentar la capacidad de las asociaciones de pacientes con TDAH para apoyar a sus miembros individuales

Acciones
Incluir las asociaciones de pacientes con TDAH en debates polticos y procedimientos de toma de decisiones relevantes para sus miembros. Establecer grupos de trabajo conjuntos permanentes o semipermanentes y foros de dilogo polticos para crear alianzas entre asociaciones de pacientes y otras asociaciones del mbito civil.

Acciones
Desarrollar versiones adaptadas a pacientes de las directrices relevantes y otros documentos incluyendo aportaciones o el visto bueno de las asociaciones de pacientes. Asegurar la nanciacin de los gobiernos nacionales y de la Unin Europea para las asociaciones de pacientes con TDAH.

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Recomendacin 5: fomentar una agenda de investigacin centrada en los pacientes con TDAH
Se necesita ms investigacin para ayudar a mejorar el conocimiento del TDAH en jvenes, junto con la progresin y limitaciones asociadas con el trastorno en pocas ms tardas de la vida. Es ms, se necesitan investigaciones para orientar el tratamiento y manejo e ciente y basado en la evidencia del TDAH a lo largo de la vida. En particular, recomendamos lo siguiente:

Objetivo 1 Apoyar el mejor conocimiento y manejo del TDAH a travs de ms investigacin cualitativa y cuantitativa

Acciones
Asegurar los niveles adecuados de nanciacin pblica para investigacin bsica en TDAH con foco en las siguientes reas prioritarias: el impacto del TDAH en la vida diaria, incluyendo investigacin en: medidas para reducir el estigma social asociado al TDAH. necesidades de los pacientes y el impacto psicosocial y socioemocional del trastorno. los costes del TDAH no tratado en diferentes sectores de la sociedad y ahorros estimados generados por la intervencin precoz. los resultados a largo plazo de diferentes subgrupos de pacientes y los bene cios potenciales de las siguientes medidas de apoyo y cuidados: deteccin precoz, intervencin y apoyo continuado a travs de la transicin de los servicios para menores a los de adultos. tratamientos farmacolgicos y no farmacolgicos. facilidades en colegios y entorno laboral. formacin de profesionales sanitarios y a nes en el manejo del TDAH.

Objetivo 2 Asegurar la participacin activa de las partes implicadas en el desarrollo de prioridades para futuras investigaciones en TDAH

Acciones
Dar prioridad a proyectos de investigacin conjunta para que instituciones acadmicas y asociaciones de pacientes puedan colaborar. Establecer canales permanentes de colaboracin entre asociaciones de pacientes, centros de investigacin y polticos para asegurar la difusin e implementacin efectiva de los resultados de la investigacin.

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Anexo 1: Participantes en la Mesa Redonda de ExpertosEuropeos

Nombre Moderador Tony Elliot Participantes Phil Anderton Alistair Benbow Kate Carr-Fanning Management Consultant and Director Executive Director Vice Chairperson PhD candidate Stephanie Clark Marina Dankaerts Manfred Dpfner Ton Duif Michael Fitzgerald Dolores Gauci Franziska Koch Fiona McNicholas Fulgencio Madrid Conesa Myriam Menter Pedro Montellano Joanne Norris Maarten J Postma Javier Quintero Silvia de Ruiter Core group Professor Director President Henry Marsh Professor of Child and Adolescent Psychiatry Immediate Past President Youth Policy Unit Representative Professor, Consultant Child and Adolescent Psychiatrist President Chief Executive Of cer President President and Education Chair Justice in Mind Ltd European Brain Council (EBC) Hyperactivity Attention De cit Disorder (HADD), Ireland School of Education, Trinity College, Dublin, Ireland Aandacht Adult ADHD Support Groups, Belgium Research Group Psychiatry, University of Leuven, Belgium Centre for Neurology and Psychiatry (AKiP), University of Cologne, Germany European School Heads Association (ESHA) Trinity College, Dublin, Ireland GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks) Directorate General for Education and Culture, European Commission Lucena Clinic, Dublin, Ireland Spanish Federation of ADHD Supporting Associations (FEAADAH) ADHS Deutschland, Germany GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks) ADHD-ASC-LD Family Resources, Belgium Department of Child Psychiatry, Hospital Infanta Leonor, Madrid, Spain School for Health Europe (SHE), Dutch Institute for Healthcare Improvement (CBO), Utrecht, the Netherlands Confederation of Family Organisations in the European Union (COFACE) Kings College London, Institute of Psychiatry, UK European Psychiatric Association (EPA) Clinical Director for Older People (Mental Health) Shelton Hospital, Shrewsbury, UK Ttulo Organizacin

Professor in Pharmacoeconomics University of Groningen, the Netherlands Director Representative

Agnes Uhereczky Susan Young Gil Zalsman

Director Clinical Senior Lecturer in Forensic Clinical Psychology Chair of Child and Adolescent Psychiatry

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Anexo 2: Coautores y colaboradores

Nombre Coautores Susan Young Michael Fitzgerald Clinical Senior Lecturer in Forensic Clinical Psychology Henry Marsh Professor of Child and Adolescent Psychiatry Professor in Pharmacoeconomics Kings College London, Institute of Psychiatry, UK Trinity College, Dublin, Ireland Ttulo Organizacin

Maarten J Postma Colaboradores Phil Anderton Kate Carr-Fanning

University of Groningen, the Netherlands

Management Consultant and Director Vice Chairperson PhD candidate

Justice in Mind Ltd Hyperactivity Attention De cit Disorder (HADD), Ireland School of Education, Trinity College, Dublin, Ireland School for Health Europe (SHE), Dutch Institute for Healthcare Improvement (CBO), Utrecht, the Netherlands Aandacht Adult ADHD Support Groups, Belgium GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks) Spanish Federation of ADHD Supporting Associations (FEAADAH) ADHS Deutschland, Germany ADHD-ASC-LD Family Resources, Belgium European Brain Council (EBC) European Psychiatric Association (EPA)

Goof Buijs

Senior Consultant and Programme Manager

Stephanie Clark Dolores Gauci Fulgencio Madrid Conesa Myriam Menter Joanne Norris David Nutt Gil Zalsman

Core group Immediate Past President President Chief Executive Of cer President and Education Chair Vice-President Chair of Child and Adolescent Psychiatry

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Declaracin de los coautores

S. Young, M. Fitzgerald y M.J. Postma recibieron honorarios de conferenciante de Shire AG para presentar los datos en la Mesa Redonda de Expertos Europeos. Adems S. Young ha recibido nanciacin para investigacin, conferencias y asesora o apoyo a la asistencia a conferencias de Eli-Lilly, Flynn-Pharma, Janssen-Cilag, Novartis y Shire AG. Fue miembro del grupo de desarrollo de guas del NICE en Reino Unido para TDAH y es consultora del Cognitive Centre of Canada. Es presidenta de la liga TDAH en Reino Unido (UKAP) y vicepresidenta de la red del Reino Unido de adultos con TDAH (UKAAN). M. Fitzgerald ha recibido honorarios de consultora de Eli-Lilly y Shire en los dos ltimos aos. M.J. Postma ha recibido becas, honorarios y ayuda para viaje de Abbott, Amgen, Boehringer Ingelheim, Gilead, GlaxoSmithKline, MSD, Novo Nordisk, P zer, Roche, Shire, Sano Pasteur y Sano Pasteur MSD.

Agradecimientos
Este Libro Blanco ha sido nanciado y revisado por Shire AG. El apoyo a la redaccin mdica ha sido proporcionado por APCO Worldwide y Complete Medical Communications y nanciado por Shire AG.

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Anexo 3: Referencias
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Fecha de preparacin: Abril de 2013 INTSP/IN/CORP/13/0015