Libro Heroes Sociales 2.0
Libro Heroes Sociales 2.0
Libro Heroes Sociales 2.0
Sociales 2.0
Un homenaje a todos
los que hacen la Red
ms social.
Hroes
Sociales 2.0
Un homenaje a todos
los que hacen la Red
ms social.
Prlogo
Decenas de personas construyen cada da una web ms social, ms solidaria y justa. Son
personas que han decidido aprovechar el poder y las posibilidades de Internet, de los
blogs, de las redes sociales para liderar causas, para sensibilizar sobre problemas como
el cncer, la esclerosis lateral amiotrfica o la accesibilidad, para crear comunidades
comprometidas con la ayuda a los dems.
Obra Social Caja Madrid, a travs del proyecto Hroes sociales 2.0, ha reunido a diecisis
personas que trabajan para hacer ms social la web. Es un homenaje a aquellos que un
da decidieron que queran y podan cambiar lo que no les gustaba, y se lanzaron a actuar
con humildad y valenta sobre determinadas realidades sociales.
En Obra Social Caja Madrid siempre hemos apostado por la misin social, educativa y
cultural de Internet. Desde que en 2001 lanzamos nuestro primer portal, nuestra sea
de identidad ha sido, y es, ofrecer contenidos y servicios tiles para la vida cotidiana de
nuestros usuarios y beneficiarios.
En 2008 decidimos explorar las posibilidades de la web 2.0, de la web participativa, y lanzamos una serie de iniciativas para fomentar la conversacin sobre temas como la insercin social, el alzhimer, la formacin profesional, el medioambiente o la creacin joven.
A travs de portales, blogs y las redes sociales, cada ao llegamos a ms de dos millones
de personas. En este tiempo hemos publicado en Internet ms de once mil contenidos.
Muchos de estos contenidos estn dedicados a contar historias de superacin y de altruismo protagonizadas por personas annimas.
Por eso, cuando se cumplen cuatro aos de nuestra apuesta por las redes sociales, publicamos este libro Hroes sociales 2.0 que recoge diecisis historias, documentadas por
la periodista Pilar Portero y el fotgrafo Victoriano Izquierdo.
Cuando tienes un sueo y crees en l de corazn, he comprobado que suceden pequeos
milagros. Es lo que me ha pasado. Esta frase de Jil Van Eyle, uno de los protagonistas
del libro, sintetiza lo que la mayora de los hroes han encontrado en la red: pequeos
milagros, pequeos milagros que se contagian, que se hacen virales. Esperamos que
este libro ayude a propagar por la red la idea de que todos podemos ser hroes sociales.
Obra Social Caja Madrid
Crditos
Introduccin
No soy un hroe
Suena contradictorio que este libro se llame Hroes Sociales 2.0 y, sin embargo, sus pro-
Simplemente, consideran que cualquiera que se lo proponga puede hacer cosas que sirvan para mejorar la vida de personas como ellos, y de rebote, la de uno mismo. Basta leer
las quince historias de nuestros hroes para ver con claridad que s es posible.
ISBN: 978-84-686-0541-8
Depsito Legal: M-15674-2012
ndice
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MIKEL TRUEBA
Las sorpresas de la vida
28
JOS CARNERO
Uno entre cien mil
44
LUIS GUITARRA
Como t, como yo
60
MIGUEL NONAY
A salto de mata
ndice
20
PILAR MINGOTE
Chicass10
36
JIL VAN EYLE
Teaming
52
JOS LUIS MARTNEZ
El blog de Anna
68
PAULA ANTNEZ
Y MANUEL DAZ
El macarrn solidario
76
84
ALICIA MORA
Lpices para la Paz
PABLO DE LA NUEZ
Cadena de Favores
92
100
PEPO DAZ
Infancia Solidaria
108
116
CRISTIAN ESLAVA
La leyenda de Caillou
MNICA ESTEBAN
Juegaterapia
124
PEPO JIMNEZ KURIOSO
Y JAVIER SANZ
La Espaa fantasma
y #Letras en el Sahara
Mikel
Trueba
Las sorpresas de la vida
En esta nueva vida tengo continuos altibajos. Puedo llegar a estar glorioso
voluntarios del cuerpo. La muerte de las neuronas provoca una paralizacin progresiva
de los msculos que permiten que te muevas, que corras, que saltes, que hables, que
cantes, que grites, que tragues, que comas y que respires. Sin embargo, puedes sentir
de 2008. Hoy mueve los dedos de una mano lo suficiente como para manejar el ratn del
con intensidad y pensar, incluso con ms clarividencia que antes. As describe Mikel los
sntomas: Empez por la pierna derecha y subi en zigzag hasta el brazo izquierdo. En
rosis lateral amiotrfica) es de dos a cinco aos. Imagina lo que pasara por tu cabeza si
las piernas an tengo algo de fuerza y puedo ayudar en los traslados. Creo que tantos
aos haciendo deporte me han ayudado a mantener esa poca fuerza. En cambio, mis
seis aos, con solo veintinueve aos y una nia en camino que ya ha cumplido los mismos
brazos me pesan como dos barras de acero. Aunque las manos an se mueven algo para
que su enfermedad. El 6 de marzo de 2005 sal del hospital de Cruces (Baracaldo) con
escribir y manejar la silla. Lo que peor llevo es cuando me pican los ojos y la nariz. Probad
mi diagnstico de ELA debajo del brazo y una cara de ignorancia total, explica Mikel en
a no rascaros cuando os pique, veris qu mal se pasa. La ELA es como una serpiente
su blog Las sorpresas de la vida. Un blog alegre. Sin consejos, sin lstima, sin doctrinas.
Cuando te dicen que padeces ELA no te dan un manual. Al final, yo pruebo para que las
personas que estn perdidas sepan que el lmite que ellos se imponen se puede superar,
inhalacin. Y creo que ahora es su siguiente paso. Aunque mis pulmones van resistiendo
Basta con leer una sola entrada para notar una transfusin de optimismo.
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con entereza sus ataques. Por ahora solo ha conseguido fastidiarme un poco la voz.
La ELA no tiene cura, por ahora. Es una enfermedad rara, neurodegenerativa, que ataca
a las neuronas motoras que sirven de enlace entre el sistema nervioso y los msculos
Mikel Trueba
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oportunidades de ser feliz unos minutos como si se pudiera hacer acopio, como si ingresases en una cuenta las risas que no echaste o la excursin que no hiciste para cuando
te venga mejor gastarlas. Ignoras que esos instantes nicos no son recuperables. Mikel,
en cambio, no espera a maana para hacer nada. Fomenta el disfrute. Y no fantasea con
que le toque la lotera para irse de vacaciones a Ibiza o a Eurodisney con sus dos chicas,
las turbinas que logran con su energa que Mikel no pare de rodar. Rosana, su mujer, y
Anne, su hija, forman junto con Mikel un engranaje perfecto. Es un privilegio presenciar
con qu sincronizacin, complicidad y amor, funcionan.
Anne es atrevida, no tiene miedo, no para ni un momento, desde que empez
a andar ya no volvi a parar quieta. Est todo el tiempo movindose sin parar. Da veinticinco aleteos al segundo como un colibr. Anne es igual al colibr. Por eso Mikel se refiere
a ella cariosamente como mi pequeo colibr. Con motivo del cuarto cumpleaos de la
Anne y Mikel en el puerto de Santurzi.
nia, Mikel escribi: Debera yo agradecerle el haberme regalado estos cuatro aos.
Aos en los que he visto a mi hija ser muy feliz. No he podido ayudarla en nada, pero la
he visto nadar, sin que nadie le ensee. Montarse en atracciones donde a algn adulto le
temblaran las piernas. Y lo ms importante, ha sabido aceptar la ELA mejor que muchos
otros. Es consciente de mis limitaciones, e incluso si bromeando con ella, le digo que voy
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para otros enfermos sitiados por la ELA, es adems un ejemplo de cmo aprovechar cada
a ir o subir a tal sitio, ella misma me responde sonriendo aita, que ests malito y no
puedes andar. Lo malo es que cree que algn da me curar. Y por ms que le intentamos
el placer de luchar contra una idea triste y vencerla en la siguiente frase a base de since-
explicar que no, yo creo que ella sigue esperndolo. l no se pierde ni una oportunidad
de gozar a su lado. Sobre todo si se trata de caricias o tardes de parque vindola saltar
ELA: Desde que sal del hospital, siempre pens que mi fecha de cumpleaos haba
cambiado. Porque te cambia todo de repente, es como empezar de cero. En estos cinco
aos, he tenido buenos y malos momentos. He visto marcharse a muchos por culpa de la
ELA. He conocido a nuevos y grandes amigos, y tambin algunos que se han desvanecido.
herona de la pelcula Los Increbles. Con absoluta naturalidad Rosana termina una frase
Y sobre todo, he aprovechado cada da de estos cinco aos. Bueno, tambin dicen que hay
que Mikel ha iniciado, no vaya a ser que el interlocutor tenga problemas para entenderlo, o
un diez por ciento que supera los cinco aos. As que no me voy a estresar. Lo que tenga
que ser, ser. Y no sirve de nada quedarse parado, a ver cundo viene la de la guadaa.
as que Rosana se convirti en el lobo y yo en la abuelita, o le sube a una moto con sus
Los ojos de Mikel son inquietos y perspicaces, tan expresivos y luminosos que
amigos del motoclub Kostanorte, o lo anima a participar en el relevo solidario que el club
puedes leer en ellos; la sonrisa, acogedora como unos brazos abiertos; la palabra, inte-
ligente; la mente, alerta Al lado de Mikel lo normal sera sentirse muy muy pequeo.
Pero hasta a esa palpable desventaja vital que se revela en su presencia, l logra darle la
del suyo, que l apura con sabidura. Obstinado en hacerte sentir bien, sencillamente.
a quejarse de vez en cuando. Mikel quiere que lo atienda siempre yo porque tiene con-
Al lado de Mikel hay que tomar nota. T llegas cabreado a casa, has tenido un
fianza y se siente ms cmodo pero a veces te agotas. Podra alternar con otras personas
problema en el trabajo, y no tienes ganas de nada. Piensas que deberas contar un cuento
pero l no quiere. Menos mal que es humana porque vindola lo lgico es pensar que
a los nios o charlar un rato con tu pareja, pero lo dejas para otro da. Vas almacenando
Mikel Trueba
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Mikel certifica que es del planeta Tierra y que se encontraron hace catorce
aos: Nos conocimos estudiando delineacin en el 97. La invit a salir el da de su cumpleaos y empez todo. Me cas con ella el 22 de septiembre de 2001. As que llevbamos cuatro aos y medio casados cuando me dieron la noticia de la ELA. Rosana estaba
embarazada de tres meses.
Los dos trabajaban de delineantes industriales. Me encantaba, apunta. Lo
peor lleg tras nacer Anne. Rosana regres a su actividad laboral mientras l se ocupaba
de atender a su beb. Cuando me diagnosticaron no le di importancia, pero cuando me
empezaron a fallar las fuerzas y dej de tener dominio en las manos, me hund. Yo cuidaba
de Anne, porque mi mujer trabajaba, y me daba miedo que se me cayera. El blog lo inici
coincidiendo con la fase de aceptacin. Yo, al principio, me lo tom mal. Incluso, nos separamos durante dos aos. Rosana interviene: Se empe en separarse y en irse a vivir
solo. Y Mikel contina, Nos vino bien para relajarnos un poco. Haba tensin porque yo
estaba descontento. Estaba Anne y no quera que nos viera pelear. Pero nos pasbamos
el da juntos. Lo nico que haca era dormir solo. Vuelve Rosana a tomar la palabra en
esa coreografa oral que practican. Cuando l perdi ms fuerza, y era imposible que
siguiera viviendo solo, sin ayuda, volvimos. Tenamos que pagar todo por duplicado al vivir
en casas diferentes. As que tomamos la decisin de que regresara a casa. A ninguno le
hace falta recalcar que el principal motivo fue que se queran. Es tan palpable que sobra.
As que siguen explicando lo que es el amor sin nombrarlo.
Cuando tengo un bajn, Rosana me saca enseguida del pozo porque su fuerza
mental, poca gente la tiene. Hemos pasado un montn de cosas juntos y Rosana siempre
se ha repuesto. Perdi a su padre muy joven y siempre se ha sacado las castaas sola y
tiene mucho carcter. Rosana: Yo estoy de bajn cuando lo veo estar a l. Trato de que
mi vida sea lo ms amena posible. Evito pensar en cosas malas.
No siempre es posible mantenerse positivo. Pero, lo maravilloso de Mikel, lo
que le hace tan creble y cercano, es cmo desnuda su abatimiento en el blog. Sin car-
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gar las tintas pero sin ahorrar tristeza: Desde que me detectaron esta mierda de ELA,
perdonad mis palabras, he perdido a muchos compaeros elativos. Pero hace un mes
que cmo se saba si se estaba haciendo bien con los nios. A lo que l respondi que
mientras el nio tenga una actitud y comportamiento normal, es que se est haciendo
bien. Pufffff, me quit un peso de encima, porque a mi hija no le ha dado por arrancar
puedo dejar de pensar en mi final. Diris que no piense en eso, pero es imposible evitarlo.
Tengo treinta y cinco aos y no quiero irme. Quiero seguir disfrutando del regalo de la vida
Aunque Mikel ha ido perdiendo movilidad se apaa para mover el ratn y usar
y de la compaa de los mos. Tengo asumido que morir y no ser agradable, ojal sea
una maratn. Yo siempre he sido una persona muy inquieta, de no parar. Toda mi vida
he hecho mucho deporte y actividades. Empec con natacin, waterpolo y triatln. Tena
crita en septiembre de 2010, Mikel te hace rer mientras todava se te estn cayendo las
como hobby salir en moto con mis amigos. La cuestin era no parar un segundo, salir con
lgrimas: S que no puedo cambiar mi final, ni alterar el futuro. Pero lo que s puedo es
los amigos y disfrutar la vida. Ahora centra su atencin en captar, con mucha psicologa,
seguir viviendo con ganas. Se lo debo a los mos, a los que se fueron, y a todos los que me
empujis con vuestro nimo. Como mis amigos del motoclub Kostanorte, que tuvieron
en personas mayores, que al haber vivido ms y al partir de una forma fsica ms men-
el detalle de subirme a una moto y darme una vuelta. Echaba de menos ese rugir Nos
subieron a Rosana y a m a una de tres ruedas. Estuvo genial, aunque la pobre Rosana
inquietudes. Yo he sido muy inquieto, de no parar. Tengo mucha energa. Hay gente que
tena que sujetarme la cabeza algunas veces. El doctor Varona me va a matar. Luis: es
En el blog de Mikel hay terapia para todos. Incluso para los amigos que no han
dejar de leer, la verdad. Informa mejor que muchos periodistas y el humor nunca falta.
Tras ofrecer un interesante resumen sobre las charlas y encuentros que se celebraron el
tancias en estado puro. Desde que me diagnosticaron la ELA creo que ha cambiado todo.
Mikel Trueba
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Tengo a gente que se lo ha tomado con naturalidad dentro de lo que cabe. Siguen tratando conmigo con total sinceridad. Hablamos de lo que sea, ya sea bueno o malo. Explico
sus dudas y ellos escuchan mis penas. Pero tambin ha habido gente que no ha podido
aceptarlo. Y ves como se alejan sin poder evitarlo. Lo entiendo y no los juzgo. Si para m
es duro aceptarlo, supongo que para ellos lo ser ms. Creo que es un error porque luego
no quedar tiempo para remediarlo. Sus entradas resultan un tratamiento contra la
necedad que todos nos deberamos autorrecetar. Cuando escribo no estoy pensando en
la necedad. Hay gente que me dice leo tu blog y pienso que no aprovechamos el tiempo
que tenemos, que estamos ocupados pensando en la hipoteca, en el trabajo. No te das
cuenta hasta muy tarde de que las cosas importantes de la vida no son esas. Como a m
me ha pasado esto, yo lo tomo como un toque de atencin para que tomemos conciencia.
A estas alturas, cualquiera sabe que el cuerpo paralizado de Mikel contrasta
con un cerebro aventajado, que le permite ser benevolente con la ignorancia que mostramos la mayora ante quienes por una u otra razn se salen de la norma. Mucha gente me
habla como si fuese un nio o un viejo. Con frases sencillas y remarcando las palabras
como si no me enterase. Enseguida s, cuando hablo con alguien, si me est entendiendo o no. Cuando me empiezan a decir s a todo es que no se enteran. Mikel trabaja con
de las excursiones. La subida al Tourmalet el Tour del 2010 con el Euskastel o cuando
fisioterapeutas y con un logopeda para que la ELA, que afecta a los msculos implicados
en el habla, no le imposibilite hacerse entender. Solo hay que estar atento a sus palabras.
del que es forofo, tambin. Yo soy del Atleti, pero de Madrid, desde que empez Kiko a
Algo que deberamos hacer cuando charlamos con alguien. En su compaa reparas hasta
jugar. Hay un pique muy sano con quince amigos que son del Atleti de Bilbao, con los que
olvidar su noche en los Goya 2012 mientras esperaba a que abrieran el sobre para saber
si el documental Alma, del que es protagonista absoluto, se haca con una estatuilla.
plan preestablecido a la hora de ponerse a escribir, excepto el Hola a todos que encabeza
Las entradas del blog de Mikel son imprescindibles por las verdades y la filoso-
cada una de las entradas. Lo cual no impide que tenga un estilo caracterstico. Las frases
fa que encierran. El 9 de abril de 2011, Mikel titulaba La felicidad una reflexin provocada
tras ver en la televisin la pelcula En busca de la felicidad de Will Smith: Cuando Anne
minado. Aqu no hay espacio para las medias tintas. Cada vez que escribo, no lo vuelvo
se iba a dormir, se empe en que quera dormir conmigo. As que Rosana nos acost en
mi cama. Lo bueno que tiene Anne es que se duerme muy rpido. Peg la punta de su
lo que quiero contar. Le doy un par de vueltas y luego empiezo a escribir. Escribo lo que
naricilla contra la ma, cogi mi brazo y se lo puso por encima, y con su mano empez a
vivo y lo que siento. Eso es lo que quiero expresar. En los comentarios, los lectores se
acariciarme mi oreja. Tras cinco minutos, se qued dormida mientras yo la miraba. En ese
desnudan. No solo los que padecen ELA y sus familiares, quienes preguntan sobre la
momento, comprend lo que era la felicidad. Con ese simple gesto de mi colibr, me olvide
de todo y supe que no necesitaba nada ms. Me llen de alegra, emocin y felicidad. Y
pasaban por all y han resultado beneficiados por las sustancias activas que contiene el
como tambin dice en la pelcula: esa parte de mi vida, este pequeo momento, lo llamo
blog. Al principio quera contar ms la enfermedad pero poco a poco fui hablando del da
felicidad. Cuando hablamos sobre esa entrada, sobre cmo saca fuerzas para regalar
a da, de las cosas que haca, de las excursiones, los viajes Tengo una amiga que me dijo
tanto nimo, explica: Intentaba decir que muchas personas tienen ilusiones y al final
llega un momento de su vida en que se dan cuenta de que no las han cumplido y ya no
divertidsimo. Lo que quiero transmitir es que hay que pensar que se puede seguir ade-
lante, que no est todo perdido. La mquina de asistencia para la tos o la que sirve para
respirar (BiPAP), que Mikel est empezando a probar, es interesante, pero ms todava
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su viaje a Atapuerca y las juergas con el grupo de amigos que lo acompaa en la mayora
http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon
Mikel Trueba
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Pilar
Mingote
Chicass10
Sin juzgar. Sin preguntar. Sin imponer. Pilar Mingote ha hecho tambalearse
los estereotipos sobre las mujeres que estn en la crcel con Chicass10. El blog que
ha creado e impulsado junto a un grupo de reclusas, en el que demuestran con sus
reflexiones que no se diferencian tanto de quienes estamos al otro lado del muro. Con
unas habilidades comunicativas ms que solventes, explican su situacin y desmontan
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prejuicios. Cualquiera puede sentirse identificado con sus preocupaciones y anhelos. Con
y a mejorar su autoestima. Y eso que van a sufrir ms, porque cuando ms criterio tienes
libertad que cumplen condena en el mdulo diez de la crcel gallega de Teixeiro (A Corua)
y con su entusiasmo las empuja a mostrarse al mundo tal y como son porque, como
fue Paca Pardo. Una mujer dinmica y vitalista, a la que no se le adivinan sus ms de
ochenta aos. Sus enormes ojos azules son un radar que absorbe la informacin al
tambin participaba el mdulo nueve, el nico de madres que haba en Galicia, pero se ha
segundo. Jams pierde la sonrisa. Y cuando asegura que en la crcel hay que empezar
cerrado. Pilar ejerce como profesora de primaria en Santa Mara del Mar, el colegio que
todos los das, sus palabras estn repletas de voluntad y expectativas. Ese es el punto de
interseccin con Pilar, quien hall en Paca una aliada en la que inspirarse. Fue la primera
en venir, de la mano de la asociacin Antonio Noche, pero se qued sola y se busc la vida.
Las escuchaba, las ayudaba y las conoca a todas. Yo, comenc en el ao 2000 con la ONG
crcel. Que sean talleres productivos, no en el sentido de obtener dinero, sino que les
ayuden a entender el mundo, a pensar, a escuchar las ideas de los dems, a tener criterio
Pilar Mingote
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As que puse en marcha la revista en 2002 con la complicidad de mis, hasta ese momento,
clientas del saln de belleza y perdur en papel hasta el 2007, en que se traslad a la red
al retirarnos la ayuda econmica para fotocopiar los ejemplares. Que una profesora, sin
gran aficin por la peluquera y el cuidado de la piel, gaste trescientos sesenta y cinco
das en empaparse en el uso de potingues para familiarizarse con las mujeres a las que
quiere ampliar sus horizontes, tiene mucho mrito.
Montserrat Gmez, Pamela Ros y Luca Formoso son ahora, junto con Pilar
Mingote, los puntales de Chicass10. Aunque antes, o a la vez que ellas, otras mujeres
han dejado su huella en el blog, ocupando su mente con una actividad intelectual que
las iguala con el resto y les brinda la oportunidad de reengancharse a la normalidad.
Montse es la ms veterana. Si alguien me hubiera dicho hace diez aos que Montse iba
a estar estudiando el bachiller con buenas notas y tirando del blog, habra dicho que era
un milagro, apunta Pilar. Con el visado implcito que Pilar me extiende, las Chicass10
captan que soy de fiar y hablan sin tapujos. Los periodistas no se preocupan por explicar
cmo se vive aqu dentro, dice Montse. Por eso nadie mejor que ellas para descubrir
la deprimente cotidianidad de una crcel con ms de mil setecientos hombres y poco
ms de cien mujeres. Una desproporcin que provoca la discriminacin de las presas. Al
estar separadas de los reclusos, se destinan muchos menos medios para su formacin
y derechos. Ellas comparten espacio, no importa que hayan cometido pequeos robos,
un homicidio o sean presas de ETA el nico mdulo extra del que disponan era el de
madres y se lo cerraron, mientras que ellos habitan en mdulos separados en funcin
del delito y la edad. Las mujeres tienen vetado el acceso a la enfermera, al mdulo
teraputico y al de jvenes. Si enferman pasan la convalecencia en su chabolo como
llaman a la celda y no pueden beneficiarse de los programas de desintoxicacin en caso
Pilar aprovecha cualquier instante para trabajar en el blog.
de que sean toxicmanas. Tambin ven cmo los exiguos trabajos remunerados recaen
casi siempre en los hombres. Luca, otra de las Chicass10, lo ha sufrido: Me gusta la
libertad que tenemos para escribir aunque sea entre lneas. Hace poco me denegaron el
trabajo en la biblioteca al que aspiraba y lo cont en el blog. Iba a ser la primera mujer en
la crcel en lograrlo, cumpla de sobra todos los requisitos pero me pusieron la excusa
de que los trabajos fuera del mdulo no los realizan mujeres y que no podan garantizar
taller de costura que les permitiera aprender a bordar y obtener ingresos. Ha habido
gente extraordinaria entre rejas que estaban aqu por orgullo. Te encarias con ellas y te
acuerdas de tantas cosas que hemos pasado, rememora ahora que est aprovechando
Pilar guarda silencio mientras las autoras del blog hablan. Una de sus mximas
para escribir sus memorias. Juntas crearon Nosotras Intramuros en 2004, asociacin a la
es no interferir, que sean ellas las que decidan tras analizar los datos de que disponen.
que se sumaron las dos hijas periodistas de Pilar, Julia y Pilar Gmez, para dar cobertura
Porque el aprendizaje que practica parte de la premisa de que cada uno tiene capacidad
para formar su propio criterio. A ella tambin le enervan las tangibles diferencias
escapa con Pilar, como la plomiza tarde de agosto en que habamos quedado con las
internas. Y tampoco las oculta. Los talleres de pulseras de cuero o de cestas con
Chicass10 para charlar en el famoso mdulo diez que da ttulo al blog. Las mujeres las
papel de peridico que les imparten en la crcel no creo que sirvan demasiado para que
rodean y saludan con afecto. Se nota que aprecian su dedicacin desinteresada. Paca y
encuentren un trabajo al salir. T coges la ley de educacin y ah se ve que hay que educar
Pilar son tan honestas e incondicionales que parece lgico que contagien a las reclusas
en competencias, para la ciudadana, para disfrutar del arte Esa misma ley tiene un
con su espritu. Sin embargo, las buenas ideas a veces son complicadas de arrancar.
Pilar se tuvo que hacer pasar por esteticista para que las mujeres de Teixeiro, un
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til e integrador.
poco cansadas del trasiego de voluntarios, la mirasen con otros ojos y poder plantearles
la posibilidad de editar una revista. Le ped a la chica que me depila que me diera un
prisin, Pilar advierte que ni yo misma se por qu estn. Eso no es lo esencial y es mejor
curso rpido sobre cmo se haca. Me ense algo y me entreg un maletn con cremas
desconocerlo. El objetivo de su labor est claro: capacitarlas para que se inclinen por una
vida distinta cuando tengan que elegir. No juzguis y no seris juzgados. No condenis,
de cutis mientras me aprenda los nombres que iba apuntando con la excusa de hacer
fichas con su tipo de piel. Pero, un da me toc teir el pelo y fue un desastre. Ah se dieron
a aplicar. La exquisita escrupulosidad con que trata de preservar a sus blogueras sin que
cuenta de que esa no era mi profesin. Yo tena un proyecto terico y Paca la experiencia.
ese instinto de proteccin se perciba, resulta una constante. En una entrada de Chicass10
Pilar Mingote
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contesta con claridad a quienes mandan currculum pensando que su pequea asociacin
puede incorporar a personal en plantilla. Si algn da tuvisemos dinero, sera para ellas,
que son las que ms lo necesitan, y les podramos dar una pequea bolsa de estudios,
por el trabajo que estn haciendo. Y si algn da eso no creo que lo vea yo, que nac
en 1950 la asociacin Nosotras Intramuros tuviese la capacidad de poder contratar a
alguien, sera a una de las mujeres del proyecto Chicass10 que estn cumpliendo condena,
para que pudiera reinsertarse en el mercado laboral. Esto s que sera un milagro qu
digo milagro! tendra que haber una autntica revolucin humanista para instaurar una
democracia participativa.
Democracia sin contaminar es lo que practican en las reuniones de redaccin
y en la organizacin del blog. Hasta cuando acuden invitadas a congresos o a recoger
premios se decide en comn quines las representarn. El blog es un proyecto colectivo
y abierto en el que hasta el momento han participado ciento cincuenta y nueve mujeres y
tres hombres con el beneplcito de quienes lo componen. Cuando el abogado Rodrguez
Menndez estuvo en la prisin de Teixeiro quiso formar parte del blog, pero las chicas
optaron por denegarle la participacin. Seal de que se lo toman muy en serio.
Pamela Ros, que ha estudiado preimpresin en Artes Grficas, fue la maquetadora
de la revista y quien se encarg de dar el salto a Internet con Pilar Mingote. Se ha
convertido en la primera voluntaria de la asociacin que est en la crcel, a la que ha
seguido Montse. Mi experiencia en Chicass10 en estos aos me ha dado casi todo lo
que no me dio la vida en libertad. Ahora s que soy capaz de luchar con uas y dientes
por todo aquello en lo que creo, s que tengo unos principios y unos ideales que son tan
vlidos como los de cualquiera, s que soy una persona con derechos y deberes antes
de ser una presa, y gracias a este blog, a las redes sociales y a todos esos miles de
personas que nos leis, nos veis y nos escuchis (adems de ornos), tambin s que
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Las chicass10 observan la foto del da en que sali editada la versin papel de Chicass 10.
cuando pones todo tu empeo, por muchsimas zancadillas y baches que encuentres en
Pilar Mingote
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tu camino, conseguirs aquello en lo que crees y por lo que luchas, cuenta Pamela en una
entrada. Su ejemplo enorgullece a Pilar, aunque no lo verbalice. Ser voluntaria implica
exponerse y dar la cara, lo que se traduce en que igual cuando salga no logra un trabajo
porque su nombre y condicin van a figurar. Yo le recomend que se lo pensara mucho
pero se empe. Es muy perfeccionista y se ocupa del taller tres das a la semana. Ella
sola ha presentado y desarrollado el proyecto Intra, lo que nos vali el sello de Buenas
Prcticas del Ministerio de Educacin. Lo principal es que el proyecto sea de calidad y que
no haya broncas, porque ser voluntaria no puede ser otra fuente de conflicto. Adems, ni
la direccin ni los funcionarios tienen inters en que evolucione. Esa falta de apoyo se
compensa con creces con la fantstica acogida del blog en la red.
Numerosos reportajes y galardones avalan su trabajo, as como su presencia en las
plataformas educativas ms prestigiosas. A la paya de las cremas, como llamaban a Pilar
las internas, ahora la consideran su presidenta y presumen de ella cuando pronuncian
una charla en la universidad, quedan finalistas en los premios Fundetec o participan en el
Pilar relata y denuncia lo que las chicas callan por miedo a represalias o para no
con tanta gente. Fue un da que recordar toda mi vida y los nervios que pas, tambin.
preocupar a sus familias. Se hace eco de las buenas noticias y comenta asuntos sociales.
Pilar es la llave que abre las puertas que la sociedad les ha ido cerrando. Cada
Aunque prefiere no cargar las tintas a cambio de que el blog siga su curso, hay momentos
martes coge el coche y recorre los cincuenta kilmetros que separan su casa en Sada
de Teixeiro, aunque el inclemente tiempo gallego lo desaconseje, para reunirse con las
habitantes. A veces, la realidad virtual la desdibuja con los trajes festivos o culturales,
Chicass10. El blog implica un gran esfuerzo no solo en la crcel sino tambin en casa. En
pero la realidad es otra. Muchos de sus amigos y compaeros les dicen que por qu no
contamos lo que de verdad pasa all dentro, que tenemos la oportunidad de hacerlo, que
grabo todo en un pendrive y luego lo subo al blog . Los pendrives tampoco estn permitidos
porque dicen que pueden descargarse pelculas porno. Imagnate con todo lo que hay ah
las zancadillas y la incomprensin, Pilar decide mirar al frente. Es una actitud que sirve
de modelo. No hace falta que confiese yo siempre voy a estar de parte de ellas, basta
todo con dinero pero si las pillan con uno, les ponen un parte. A la semana siguiente les
con leer el blog y escuchar la consigna con que cierra Pilar cada una de sus entradas:
llevo grabado cmo ha quedado el blog y los comentarios y si puedo, se lo imprimo para
que lo lean detenidamente. El resto de la semana, Pamela se ocupa del taller. Siempre
hemos inculcado que era preferible escribir contenidos propios y no copiar. Luca, lectora
recurrente de Sin noticias de Gurb, de Eduardo Mendoza, entre otros ttulos, y duea de
http://chicass10.blogspot.com.es
una excelente prosa, explica la mecnica que siguen: Exponemos en comn los temas
que vamos a escribir. En los comentarios nos piden que contemos con detalle cmo es
aqu la vida, los horarios, cmo nos tratan, cmo es la convivencia, y a veces satisfacemos
su curiosidad. A m personalmente me gusta plasmar mis sentimientos. Una vez decidido
el contenido, hablamos sobre el tono: ms duro o menos tralla.
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Pilar Mingote
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Cmo conseguir
que la leucemia
te haga invencible.
Jos
Carnero
Uno entre cien mil
Imagina que Jos Carnero es una casa a la que te invitan a pasar sin necesidad de tocar el timbre. El primero en saludarte con un abrazo es el propio Jos aunque
enseguida Martina, de seis aos, y Guzmn, de cuatro, corren juguetones alrededor. Eva,
serena y hospitalaria, te anima a ponerte cmodo. No ser una visita al uso. Puedes moverte por sus dependencias con total libertad. Entra en su corazn y deja que los latidos
se acompasen con los tuyos. Asmate al abismo de un estmago que a veces se encoge.
Sube a la azotea y cruza por los puentes que forman las sinapsis de neurona a neurona,
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das y que el mdico le acababa de anunciar: leucemia linfoblstica aguda de riesgo inter-
medio. El ochenta por ciento sobrevive. Tres de cada cien mil nios la padecen. Mi hijo va
tan amplia y rpida que ha recibido en la red. Ms que rpida es que ha llegado ms lejos
a ser uno de ese ochenta por ciento. Lo va a superar. Y esto lo vamos a transformar en una
de lo que yo imaginaba. Uno entre cien mil es el espejo en el que se miran tantos padres
fuerza increble. Mi hijo va a ser especial. Mi hijo va a poder hacer lo que quiera en su vida.
Porque a partir de ahora l va a conseguir lo que solo consigue uno entre cien mil. En la
que solo quien est en la misma situacin puede transmitir. Fuimos al hospital pensando
primera entrada no haba ni media concesin al victimismo, solo la firme decisin de volcar
que iban a diagnosticar una mononucleosis. Pasamos all una noche. Sigo pensando que
manejaron muy bien la informacin y que saban de antemano que tena pinta de que
Jos Carnero
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que son ms los das que la luz vence a la oscuridad, no deja de pensar lo profundamente
cansado que es mantener ese lado negro a raya, un da s y otro tambin, confesaba en
una entrada del pasado mes de julio titulada Lucha. Camino. Meta.
Si conoces a Eva, la mujer de Jos, a Martina, su hija mayor, y al pequeo
Guzmn, responsable de que pap ayude a otros con ese cctel de desnudo emocional
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fuera lo que al final fue. No te da tiempo a mosquearte. Fue un shock muy bestia. Guzmn
tena tres aos y esa noche la pase navegando, hice un mster en cinco horas. Lo que
de las garras del dolor estando entre ellos. Eva es el ncleo duro, en el que se nutren de
amor. A Guzmn los trenes le apasionan. Aunque repase cientos de veces un catlogo de
anime a contar lo que nos estaba sucediendo para darle la vuelta en positivo. Nos dieron
la estadstica y como soy publicitario, por deformacin profesional, me pareci muy bueno
con ganas de volverlo a ver. Nada le hace ms ilusin que ampliar su particular estacin,
para titular. No solo significa que lo va a superar sino que va a ser capaz de hacer lo que
solo uno entre cien mil lograr. Fue muy instintivo y en esa primera entrada, que es una
que su dueo los abarrota. Con nios tan pequeos, que solo viven el presente, te das
vomitona de sentimientos, en cada frase deca siete cosas distintas. Crea que lo fcil iba
cuenta de cmo abandonamos el aqu y el ahora. Guzmn puede estar llorando y a los
a ser estar al lado de Guzmn. Ese apagn vital que tena, volvi a ser un on en cuanto le
diez minutos est feliz jugando con algo. Y esa es la clave. Igual es muy budista. Naci en
casa y lleg dormido. Tiendo a pensar que los destinos estn elegidos y creo que Guzmn
nos eligi muy rpido. Hay cierto pensamiento mstico que est presente en nuestra vida,
quiere recargar la batera de Guzmn, que quien lo lea y as lo desee se apunte a la re-
siento que nada se mueve aleatoriamente, las cosas suceden para algo, la causalidad
sistencia. Todos los viernes a las diez y media de la noche, por iniciativa de Encarna, la
es lo que impera.
madrina del pequeo, se organiza una rueda de energa. Cualquiera desde donde est,
puede centrar sus pensamientos en Guzmn. Basta con visualizarlo sano y risueo, ju-
puesto a ceder a las lgrimas as como as. A veces sus padres le insisten en que se ex-
gando con Thomas la locomotora, nadando divertido con mam en el agua o tratando de
playe, cuando los pinchazos o la paliza del tratamiento le acosan. A Jos y Eva, en cambio,
seguir a su hermana Martina cantando Happy birthday solo con la a, luego con la e, la i,
no hay que incitarlos. Guzmn tiene el umbral de dolor, tanto fsico como emocional
la o y la u, sucesivamente. Una nia con la que puedes contar sin necesidad de pedir su
muy alto. A veces ves que lo est pasando mal y est aguantando y le decimos, Guzmn
complicidad. Dispuesta a ceder y a entrar en los juegos de Guzmn, a la que alguna vez
llora y se pone a llorar como un loco. Qu importante es llorar! Menos mal que Eva y yo
nos tenemos el uno al otro para llorar porque hay que hacerlo. Es muy duro al principio.
Jos Carnero
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El primer mes no compart con ella ni un momento porque estaba en el hospital con el
nio. Lo cont en el blog, que lo que ms me molestaba era no tenerla para llorar. Me ha
beneficiado mucho poder hablar sin cortapisas, tanto con la gente que me rodea como
a travs del blog.
A que no estoy malito, mam?, solt Guzmn un da a sus padres generando
en cuestin de segundos un dilema sobre qu contestar. Tras barajar varias opciones,
esta fue la elegida: No, claro que no, y vamos a ir al hospital a ver al doctor para que no
te vuelvas a poner malito.
Acaba de cumplir cuatro aos en octubre y empieza a tomar conciencia de
que est malito. Nosotros le hemos reforzado que l no est malito. l estuvo malito,
se le dio una medicacin que se carg la enfermedad y lo que se le est administrando
ahora es para que no vuelva a aparecer la enfermedad y esa es la realidad mdica. Cada
vez que hace esa pregunta, adems de que se te pone la carne de gallina, dices pues es
verdad. Cuando eres pequeo das por sentado que lo que t vives es lo mismo que vive
todo el mundo. Y Guzmn ha pensado que es as. Tambin jugamos con las percepciones, a
Guzmn no se le cay el pelo, se lo cortamos. Yo me lo rap con l y lo sigo haciendo. Tena
unas greas impresionantes. Aprovechamos estas cosas y las convertimos en positivas.
Su capacidad para extraer siempre una alentadora leccin resulta sorprendente en determinadas situaciones. Eva insiste en que mi terapia es el blog y es verdad pero
porque me lo planteo como un ejercicio. Pasa algo y hago el esfuerzo de darle una vuelta
durante el da y al final me obligaba a sentarme y escribir, es muy deconstruccin a lo Bulli,
de coger todo y replantearlo hasta que mis sentimientos y mis emociones cambian. Los
das que estoy mal estn ah, aun as hay una moraleja porque he sido nio de moraleja
en los cuentos. Es un fantstico narrador que compone el relato con tal solvencia que
implica al lector desde la primera lnea. Te indignas, sufres, los amas, sollozas, brincas,
te enfadas. Cuando sales del blog, t tambin te has mirado por dentro. Y has comparado.
Cmo es posible que disculpe al anestesista que deja KO a Guzmn por no consultar
previamente con ellos? Cmo lo ha logrado? A veces mis padres me dicen que hay que
cabrearse y protestar pero a dnde me lleva?, va a mejorar mi hijo por eso? Tienes dos
opciones, o convertirte en un combatiente enfadado por todo o centrarte en lo que tienes
que estar. Yo he consumido mucho material espiritual y me sirve de mucho la toma de
conciencia que da la meditacin. Practico Reiki. Esto est pasando aqu y el foco est en
Guzmn, l es la gua.
Leyendo la entrada Ventoln en vena. Amor en vena, entiendes que su filosofa
es muy inteligente: Esta maana al terminar un ciclo de quimio, al cabo del cual le suelen
limpiar la va con una inyeccin de suero, hemos experimentado qu ocurre cuando se
reemplaza, por error, el suero por ventoln: Guzmn casi se ha desmayado, Eva lo ha cogido
en brazos, a la pobre enfermera casi la tienen que atender, el nio se ha puesto blanco, el
ritmo cardaco le ha subido a doscientas pulsaciones por minuto, lo han monitorizado y le
han puesto oxgeno. Piensas en cmo reaccionaras t y te quitas el sombrero ante la
conclusin: cien por cien amor y cero rencor. Ante un suceso como este, no siento nada
de rabia, ira o resentimiento. Aunque resulte difcil de entender, ms bien todo lo contrario.
Siento, mejor dicho, Eva y yo sentimos una profunda gratitud y respeto hacia todos y cada
uno de los que, da tras da, dedican su trabajo, su esfuerzo y su vida a que Guzmn sane.
Es la confianza en que hay un final feliz la que permite irse de excursin al
campo y descubrir que a Guzmn le encaja el sobrenombre de Orzowei, el mismo que
le pusieron a Jos los amigos hace aos o largarse unos das a Cdiz o Girona. Pero no
es fcil pasar de estar levantando una Babilonia de arena a someterse a una analtica de
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control. Y despus de la escapada como era de esperar, sin medicacin, las defensas
Jos Carnero
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libro muy recomendable para cualquiera que se llama Anticncer. Hemos variado algunos
productos y hemos introducido alimentos que refuerzan el sistema inmunolgico, adems
hay que tener prevencin bacteriolgica. Una vez al mes tiene una semana de corticoides
y eso le provoca cierta ansiedad haca un alimento. La ltima vez fue el chped, no quera
otra cosa pero en cuanto le quitaron los corticoides se le pas. El mes anterior solo quera
pur de lentejas de mi madre. En otra ocasin fueron croquetas. No s que habra sido
de nosotros si no hubiramos sido seguidores de Carlos Gonzlez y Mi nio no me come.
Este libro te relaja y dices ya comer.
El da que Guzmn est libre de peligro y la falsa rutina, como la llama Jos,
en que se han instalado sea autntica. Qu suceder con Uno entre cien mil? Se me
en pastillas, como explica Jos en una entrada del blog escrita a mitad de vacaciones.
Las fotos maravillosas con las que consigue ese punto ilusionante que est empeado
veinte aos de profesin y eres el malo de la sociedad, el que genera el consumismo. Hay
una cosa que tengo en la cabeza, que Uno entre cien mil se convierta en un proyecto de
mdica y los nombres imposibles de las medicinas que circulan por su cuerpecito. Y no
proyectos en el que rentabilizar mis aos de profesin, no solo desde el punto de vista de
habr que estar pendiente de si los neutrfilos suben o bajan para ver si se le puede
La idea es crear un Think tank social con gente activa en sus negocios. Es injusto que la
por el que, cuando se diagnostica la enfermedad, haya una red de gente que te pueda
otro. En el protocolo se explica que los seis primeros meses son los ms duros y se seala
ayudar. He conocido a gente como Jos Antonio Ritor y su blog, La regla de William, o
la medicacin que tendr que tomar cada mes. Te enteras de que hay tres cosas impor-
Alicia Mora, que te enamora lo que hace. Cuando acabe la enfermedad de Guzmn, lo
tantes, las tres series, los rojos, los blancos y las plaquetas. Y empiezas a aprender.
Incorporas a la cotidianidad conceptos que no habas odo jams. Y hasta te entra la risa
floja como revulsivo contra la desesperacin. A veces en el hospital mientras esperas,
compartes con otros padres la incertidumbre. Que si estamos neutropnicos, otros igual
http://unoentrecienmil.blogspot.com.es
estn bajos de plaquetas y hay que retrasar el tratamiento. As que acabamos todos los
padres diciendo dadnos Prozac que los que lo necesitamos somos nosotros. Si no haces
bromas es duro soportarlo.
El trasplante de mdula, sin embargo, le pone serio. El creativo publicitario
que es fundador de La agencia de publicidad que tiene por nombre Kitchen sale a
relucir cuando piensa en la casi inexistente informacin sobre uno de los trasplantes ms
sencillos para el donante. Pasas por situaciones que es imposible no convertir en un
briefing (estrategia para comunicar una idea). Guzmn tiene un pronstico muy positivo
y solo existe una posibilidad de recada. Entonces se pasara a un plan B, el trasplante.
Cuando te metes a investigar, incluso en la Fundacin Carreras, la informacin que hay
del trasplante de mdula en Espaa es mnima. Yo he descubierto ahora lo que es. Me
parece increble que no haya habido ms campaas para lograr donantes de mdula. Si
tuviramos la mala suerte de que haya que hacerlo, hay un porcentaje bajsimo de posibilidades de que alguien en la familia sea compatible. Si quitas de en medio a los parientes,
el enfermo tiene solo un cincuenta por ciento de probabilidades de encontrar mdula en el
mundo. Lo cual es debido a la escasez de donantes. Imaginas que donar mdula supone
pasar por un quirfano. Pero no. Te haces un anlisis de sangre y entras en un banco de
datos hasta el da que te llaman. Un porcentaje muy alto se dona sin operacin. Seguro
que ya est preparando una campaa de difusin que fulmine el miedo a donar. Y eso que
Uno entre cien mil es la mejor publicidad para concienciar sobre la leucemia.
Guzmn sujeta una porra recin frita, enorme y mordisqueada con las dos manos como si fuera una espada lser. Pap dispara la cmara y sobran las palabras. Es
un premio. Las porras y los churros le molan y los fines de semana se levanta y me dice
que hay que ir a comprarlas. Hay comidas que asocia con fiesta. Con la medicacin ha
experimentado cambios de sabores gigantes. Estuvimos con una nutricionista y lemos un
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Jos Carnero
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Jil
Van Eyle
Teaming
Un euro al mes. Solo un euro por persona, que multiplicado por los empleados
de una empresa, o por los alumnos de un colegio, o por los socios de un equipo de ftbol
o por tus amigos, sirve para apoyar una causa comn. En eso consiste el teaming, la idea
con que el holands Jil Van Eyle ha logrado implicar a ms de mil empresas en cuarenta
pases que generan al mes un promedio de doscientos mil euros. En una compaa o en
la manera de que crezca. Los mismos usuarios lo mejoran. Uno de ellos propuso que en
un grupo, debe ser posible que la gente que quiera destine un euro al mes de su nmina
lugar de con dinero se hiciera con tiempo. La recepcionista de una empresa tena a su
o de su bolsillo, esos fondos se aparcan en una cuenta interna. Y entre los compaeros,
marido muy enfermo y necesitaba tiempo, gracias al teaming sus compaeros trabajaban
se proponen proyectos y se vota a quien se dona. La web est traducida a trece idiomas,
una hora ms al mes para sustituirla. En Mjico, una trabajadora propuso hacer teaming
para comprar una silla de ruedas para su hermano. El teaming demuestra el poder que
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que sirve para financiar iniciativas solidarias sin exigir un gran esfuerzo. La primera
empresa en ponerlo en prctica fue Atrpalo, que decidi entregar lo recaudado los
seis primeros meses a Intervida. Atrpalo, es un ejemplo perfecto porque haba buen
ambiente, una plantilla de gente joven dispuesta a prescindir de un euro. Eran treinta
personas que doblaron la cantidad y al mes guardaban setenta euros. Ni tan siquiera
Jil tiene control sobre quin se apunta al teaming. En una entrevista me preguntaron si
trabajadores. Por eso, uno de los empeos de Jil, una vez consolidada la viabilidad, es
no tena miedo de que me robaran la idea. Ojal la copiaran, dije, porque que sea libre es
ampliar el teaming a otros crculos en los que las relaciones estn basadas en la afinidad
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mil o diez mil euros y me di cuenta de que era difcil. As que pens que en lugar de pedir
una cantidad, iba a proponer un trabajo en equipo y a ese pacto lo llam teaming. Jil
describe la tormenta emocional que provoca encontrarte de pronto con que ese hijo,
con el que inconscientemente planeabas vivencias tan de pelcula, es un nio diferente
al que habas fabricado en tu mente. En su caso, le preceda un pasado de rutilantes y
tempranos xitos profesionales en el que la frustracin no figuraba.
Yo era el tpico ejecutivo agresivo que pensaba que la felicidad era tener dinero
y un coche rpido, un Porsche antes de los treinta. Cuando tena quince aos ese era mi
objetivo. He sido tan extremo en conseguir cosas materiales que ahora lo estoy siendo
para lo contrario. Todo tiene un sentido. Mi padre nos abandon y a partir de los catorce
web, en la que gracias a Intercom, el grupo en el que trabajo, hemos desarrollado una
aos tena que estudiar y trabajar a la vez, repartiendo peridicos. Pero adems del
especie de red social en torno al teaming. Con un clic podrs destinar un euro o la cantidad
coche, tena un sueo raro para esa edad, ser algn da el mejor padre del mundo. Estudi
que decidas junto con tus contactos a vuestra propia iniciativa. Hay fundaciones que ya
empresariales, consegu trabajo como director de marketing del Eurotnel y cre mi propio
tienen su causa y pueden invitar a sus seguidores. Por ejemplo, tenemos un acuerdo
servicio muy americano. A los veintiocho aos, ya haba logrado ir en Porsche a su oficina
casi matemtico que si invita a sus seguidores, solo con que lo acepte un uno por ciento,
imagina lo que supone. Sin embargo, en el 2000, 2001, cuando empezaba, yo pensaba que
chicas se lo rifaban. Era el rey del mambo, un to superrepelente. Sin metas, apareci
la crisis del xito acompaada de una forma de depresin en la que te sientes vaco. Los
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que un mster. En Estados Unidos, las quiebras figuran en tu currculum pero cuando
llegu a Espaa, mis amigos me recomendaron que lo borrara porque aqu es sinnimo
de fracaso.
Comenzar de cero puede ser un aliciente. Jil encontr trabajo en Palma de
Mallorca, en una cadena hotelera, y se cas con una catalana, la madre de Mnica.
Juntos, decidieron trasladarse a Barcelona para que su nia, ya con un ao, recibiera la
mejor estimulacin y atencin mdica que pudieran ofrecerle. Sin embargo, la relacin
de pareja no super la tensin y se separaron. Cuando te pasa algo as o te une ms o te
separas. Mnica est por encima de todo. Nunca nos hemos llevado tan bien como ahora.
Los dos hemos vuelto a encontrar pareja, ella ha tenido otro hijo y yo tengo a frica, de
cuatro aos.
Mnica vive con su madre y hasta las cinco de la tarde va a un centro de da. Cada
fin de semana lo pasa con uno de sus padres. Cuando est con Jil, frica, su hermana
pequea, se convierte en su cuidadora ms entusiasta. Para frica es fantstico estar
con Mnica, es lo ms normal del mundo y quiere ayudar, la cuida, le da besitos y le
cuenta las pelculas que ella ve. Para Mnica es muy difcil evaluar lo que supone frica
pero toda la energa positiva que recibe es buena para ella. A Jil se le nota feliz. l,
que es un hombre acostumbrado a explicar el teaming ante diversos auditorios y en
diferentes pases, desprende ternura al pronunciar los nombres de sus nias. Cuando
est con Mnica, el resto del universo pasa a un segundo plano. Que su hija est cmoda
es su prioridad. A su lado, se diluyen los tiempos duros, cuando al poco de instalarse
en Barcelona lo echaron del hotel en el que trabajaba y se pasaba la jornada en un call
center de Phillips respondiendo a cien llamadas al da sobre cmo funcionan planchas,
reproductores de DVD y tostadoras, con una jefa de veintids aos a la que tena que
pedir permiso hasta para ir al lavabo. A la salida, su fe en el teaming, lo empujaba a seguir
contando de empresa en empresa el potencial bidireccional de la idea. Gracias a un amigo
mont una web muy casera para difundirlo por la red. Tena solo cuatro visitas, una ma,
otra de mi novia y dos que se haban equivocado bromea. En 2004, de cada veinte
empresas a las que lo presentaba, solo lo aplicaba una. Pero como soy hiperactivo y tengo
labia, lograba citas. Con un amigo creativo, cogimos los ltimos trescientos euros que
me quedaban, los cambiamos en monedas, les pusimos por ambas caras pegatinas con
la direccin de la web de teaming y las repartimos por la calle. Cuando tienes un sueo
y crees en l de corazn, he comprobado que suceden pequeos milagros y empiezan a
caer regalos del cielo. Es lo que me ha pasado.
El Bara fich al entrenador holands, Frank Rijkaard, que recin aterrizado en
Barcelona y sin conocer el idioma, necesitaba urgentemente un ayudante. Una amiga
periodista le pas su mvil y Jil lo llam. Esa misma tarde quedamos a tomar un caf
y hubo feeling. l estaba agobiado porque tena que encontrar una casa y colegio para
sus hijos, as que me contrat. Cuando le descubr el teaming, le encant y se ofreci
a apoyarlo y difundirlo. Tras explicarlo en la sala de prensa del Camp Nou, lo que era
imposible, se convirti en un boom, en una bola de nieve que sigue creciendo. Unir la
imagen de Rijkaard al proyecto fue clave. Estuve cinco aos a su lado, en los triunfos
y en las crisis. Aprend mucho. Cuando l sali del club, yo tambin. Volva a estar sin
trabajo. Pero esa misma semana me llamaron desde Holanda para comunicarme que me
haban concedido un premio de innovacin social que consista en un sueldo para poder
dedicarme durante dos aos al teaming. Llam a mi suegra, que siempre me deca que a
ver cuando buscaba un trabajo estable y le dije que ya estaba arreglado.
Normal que Jil mire hacia arriba con esperanza. Aunque ms que premios gordos,
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Menos normal resulta que lograra ganarse a Shakira para la causa, tras comprobar lo
beneficioso que es contar con el poder meditico de un famoso. Aunque Jil no era fan de
la cantante, escribi en cuatro ocasiones a su fundacin en Colombia intentando que lo
apoyaran, pero no recibi respuesta. Una tarde en casa de Frank Rijkaard, el jardinero
me pidi que lo ayudara a sujetar un parasol. Charlando, me cont que en la anterior casa
de Frank se acababa de instalar Shakira con todo su equipo para ensayar durante la gira
que comenzaba y durara unos meses. Le cont al jardinero lo que era el teaming para
que se lo explicara si surga. Esa misma noche me llam la mnager personal de Shakira
y me dijo que estaba interesada en la iniciativa. Su apoyo dispar el teaming. Cada da
pasan cosas increbles que me hacen confiar en que existe algo espiritual aunque yo
no estoy formado en la fe catlica y veo a la Iglesia como parte del sistema. Para m el
mensaje es que todos somos igual de importantes y debemos estar conectados. La gente
no debera tener miedo a los lderes, sino los lderes a la gente porque juntos tenemos
un poder inmenso.
La red ha sido bsica para la difusin de esta idea. De las mil empresas que lo
han asimilado como parte de su ADN, la mitad son espaolas, y tienen entre quince y
miles de empleados, como Ikea o Danone. Aunque el tamao ideal, segn apunta Jil, son
el quirfano y cuando le das ese besito previo, no sabes si ser el ltimo. Jil se siente
las que tienen una plantilla de entre doscientos y trescientos trabajadores. En algunas
un puente entre sus dos hijas. Si por m fuera, me gustara que frica siguiera con esto.
hasta optan por doblar o triplicar el euro. Y es en pases como Argentina, Mjico, Per
Es pequea y de mayor quiere ser peluquera y aunque mi ilusin es que contine con mi
o Brasil donde mejor acogida est teniendo porque conviven con los problemas de sus
proyecto, lo que realmente quiero es que sea feliz, elija lo que elija.
semejantes. El setenta por ciento de las personas que hacen teaming antes no haban
Lejos de dejarse intimidar por la cruda realidad, Jil se recarga con el contacto
dado nada. Eso demuestra que cuando lo pones en bandeja, la gente se anima. Habr
quien lo haga para tener la conciencia tranquila, pero a quien recibe la vacuna le da igual.
de ver cada da como debera ser el mundo ideal tan lejos de cmo es ahora. Es idealista
Habr quien piense que a Bill Gates su fundacin le sirve para tener mejor imagen y vender
pero realista. Como dice John Lennon en Imagine, si el noventa y nueve por ciento de
ms. Aunque fuese as, hay millones de nios que antes no reciban una vacuna y ahora
los problemas del mundo tienen que ver con la existencia de fronteras, de dinero y de
s. Est demostrado que a raz de colaborar con teaming, la gente comienza a interesarse
religiones, la solucin no sera eliminar esas tres cosas? El cambio de un poltico dentro
de un mismo sistema no cambia nada. Mira Obama, me gusta ms que Bush, pero todos
sabamos que tendra las manos atadas. No s cmo se consigue, pero s s que la gente
tiene ideas y soluciones para los problemas.
https://www.teaming.net
tiene claro que al margen de las cifras, Mnica es el autntico motor. A Mnica la veo
como una maestra que ha venido aqu para ayudarme a m y a mucha gente. Con ella he
aprendido a vivir el da a da y disfrutar del momento. Mnica no sabe lo que es maana,
ni ayer, ni dinero. Pero cuando la ves comer un helado te recuerda lo que es ser feliz.
Nos dijeron que era imposible que llegara a los cinco aos y ahora tiene catorce. Hemos
tenido pequeos sustos, he visto nios parecidos que van bien y de repente no estn.
Me ha enseado a no tener miedo. Hemos estado en situaciones duras, ha entrado en
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Cmo recomponer
conciencias a base
de canciones.
Luis
Guitarra
Como t, como yo
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estribillo se repita una y otra vez. Historias personales y reflexin social se mezclan en
las cosas que me mueven, esas son las cuerdas que tocar. Es ms fcil situarse en unos
las letras de Luis Guitarra. Un msico atpico, que desde que grab su primer disco en
sitios que en otros, pero tambin el resultado es distinto. Fuera del circuito comercial por
1995 opt por no poner precio ni a sus canciones ni a sus conciertos. Es el pblico quien
decisin propia, nunca ha tenido que buscar ni una actuacin. Siempre digo que el mejor
valora su trabajo y aporta lo que puede o considera adecuado. Los beneficios de El precio
lo pones t han servido para crear una asociacin sin nimo de lucro, Como t, como yo,
a mi lado. Sin ellos sera imposible, sin una discogrfica, sin apoyos de ningn tipo no se
puede estar durante tanto tiempo. Desde el principio ha habido gente muy valiosa. De
de lejos su actual desconcierto. Las canciones de Luis Guitarra han calado en un pblico
todos los msicos que forman la banda, yo soy el peor con diferencia. Me dicen qu bien
vido de recibir mensajes que alimentan el alma. Me di cuenta bastante pronto de que
suena la guitarra, y respondo que las guitarras que suenan bien son las de los dems.
del lugar donde nazcan las canciones, ah es donde van a llegar. Si yo escribo una cancin
Luis no desea apuntarse mritos ni ponerse medallas. Le gusta llegar hasta las tripas
para entretener y para bailar, de esa manera se percibir. Si la escribo desde dentro, desde
Luis Guitarra
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en el que se han realizado las fotos para este libro y donde est su casa actualmente.
Empeado en aprender a tocar la guitarra para componer sus propias canciones, acab
formando un grupo pop rock con otros chavales de la parroquia que frecuentaba, Sin
ceros a la izquierda. Tras un tiempo, cuando el grupo se estaba disolviendo, acordaron
grabar una maqueta de recuerdo. Se la mandamos a un productor, Alfredo Garrido, y
grabamos un disco que son en las radiofrmulas. No tuvo mucha promocin, se vendi
mal y aunque nos ofrecieron grabar otro, nos quedamos desilusionados y cada uno tir
por un camino. Yo ya haca este otro tipo de conciertos y compatibilizaba tocar en grandes
escenarios con sitios mucho ms ntimos. En uno me decan al terminar, qu bien me
El proceso que sigue a la edicin del disco pasa por la distribucin y las actuaciones.
algo especial. Por eso cuando el grupo se cay, no me import. Ese mundo no me atraa.
Una vez un amigo me dijo que una compaa se haba interesado por mis canciones,
escrib temas para otros, pero la compaa me dijo que queran que los cantara yo, que
aparentemente. Luego hay quien hace donativos. Es injusto que te den por un disco un
les mandara una foto. Fue la poca en que acababa de salir Alejandro Sanz y se haba
euro y tambin quinientos euros, que nos los dan. Cuando se present el ltimo disco
realmente a Luis. Historias de personas a las que preferimos ignorar aunque pasemos
de msicos y gente relacionada con el mundo artstico se unieron. No hay que delegar
a su lado. Son canciones que surgen porque notas que se estn moviendo cosas por
la responsabilidad. En realidad, cualquiera puede hacer cosas por los dems solo con
querer. Diez aos despus esta idea pervive, y lo bonito es que con unos ordenadores,
un espacio y voluntad, claro que puedes tener una organizacin. Nosotros somos muy
pequeos aunque tengamos pagina web. Y estamos abiertos a recibir cualquier sugerencia
siempre que est avalada por alguna persona vinculada a la organizacin. Llegan correos
de proyectos de pases en los que no tenemos capacidad de verificar, otros son de gente
que he conocido en un viaje y he visto su labor y la situacin que existe. Abordamos un
proyecto lejos, en Amrica Latina y tambin cosas muy vecinales, muy de la calle, del da
a da. Por ejemplo, oye me van a cortar la luz y no tengo donde acudir.
Por ahora no han tenido que renunciar a ningn proyecto interesante a pesar de
que no piden subvenciones. Cuando montamos la organizacin, Ana, mi mujer, y yo
trabajamos en algunas ONG en proyectos en otros pases y dominbamos el tema de
subvenciones. Tuvimos claro que no queramos funcionar as porque al final, delegas tu
responsabilidad. Logramos financiacin, con los materiales didcticos, discos, libros
y tarjetas que se distribuyen con la filosofa de precio libre, dentro de Sentido Sur que
agrupa a distintos artistas. Es una fuente de ingresos importante, seguramente la ms
grande que tenemos.
Luis ha publicado cuatro discos en veinte aos de profesin. En su pgina, www.
luisguitarra.com, es posible escuchar sus canciones, ver los vdeos, leer las letras y
adquirir los discos, veintids mil vendidos hasta ahora. Luis no usa mvil pero gestiona
los conciertos y los pedidos. Me cost abrir la web aunque me lo aconsejaba gente que
sabe y ahora estoy encantado. Adems tengo una base de datos muy nutrida, animado
por el bajista que es informtico. Uso mucho el correo electrnico y el facebook. Cuando
alguien expresa algo personal provocado por una cancin, me cuesta responder gracias
o nimo. Me tomo mi tiempo para ciertos correos y al final de los conciertos me quedo
hablando con la gente y firmando discos. Igual me paso hora y pico pero cmo voy a firmar
con mucho cario sin ms.
La eleccin de Guitarra de entablar este tipo de relacin cercana con el pblico, la
tom despus de probar lo que era pertenecer a una discogrfica con sus planteamientos
de marketing, los desequilibrios entre artistas y la esclavitud de las listas de xitos. l, que
haba vivido su infancia en el barrio del parque de la Dehesa de la Villa, el boscoso paraje
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Luis
MikelGuitarra
Trueba
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dentro. La primera vez que entr a una crcel sali una cancin, la de El Diablo suea.
Diablo es el apodo de un preso y cuenta cmo a pesar de estar encerrado siente que su
vida an tiene sentido, oportunidades y esperanza. Cuando t ves a alguien con tanta
fuerza a pesar de que tendra que estar prcticamente machacado, pues impresiona.
La historia de Lucia habla de una mujer que durante muchos aos vivi bajo el scalextric
de Cuatro Caminos hasta que la recogieron los Servicios Sociales del Ayuntamiento y la
trasladaron a una residencia. Durante un tiempo pens que haba muerto y cuando me
enter de dnde estaba, fui y le cant su cancin. Fue muy intenso.
En las letras de Luis Guitarra hay una inquietud. La que le provoca saber que el
orden establecido y las decisiones ms pequeas afectan a otras personas a las que no
se suele tener en cuenta. Una preocupacin que adopta forma potica para expresarse
y alcanzar esos recovecos en los que el autoengao esconde los sentimientos. Soy
periodista de formacin y me di cuenta hace mucho de que entre cantar y contar hay
poquita diferencia. Voy atento a lo que hay alrededor y lo cuento cantando, intento
ser objetivo. Es cierto que casi todo lo que canto son cosas que me conmueven y me
emocionan. Si hablo de los presos me refiero a lo absurdo de las leyes. Cuando una
persona ha reiniciado su vida y le quedan doce aos de condena, eso qu sentido tiene?
No hay otra forma de abordar el delito o las situaciones de los delincuentes? Pues claro
que la hay. O cuando le pones nombre a una de las miles de personas que hay durmiendo
en las calles de Espaa con la historia de esta mujer. Eso es hacer crtica? Mi objetivo
no es denunciar. Digo Luca muere cada da cuando pasa la gente y quiero sealar que
Luca muere tambin cuando paso yo, porque es real, paso por su lado y no hago nada.
Las canciones que cuentan historias llegan a la gente de forma especial. No es lo mismo
hablar de la injusticia o la pobreza en abstracto que personalizarlo. En el primer disco
Como t, como yo, ocho de las doce canciones son as.
Un disco que cost un milln de las antiguas pesetas y que se grab en un estudio
de ocho pistas, con el folln de remezclas que supone, en Valencia porque era el ms
barato. Luis puso medio milln y el otro medio se lo prest la asociacin de un buen
amigo, Sandalio, que haba formado una comunidad en una casa de campo en Cantabria
donde acoga a presos que estaban de permiso. Luis fue a tocar al penal del Dueso y pas
unos das conviviendo con ellos. Juan, un chico muy joven y callado se sincer, a raz de
escucharlo, contando su historia. Sandalio pens que las canciones podan ayudar a
personas que haban sufrido mucho y para trabajar con los presos. As me convenci para
grabar. Los msicos y el arreglista colaboraron altruistamente porque no haba finalidad
de darlo a conocer ni de obtener beneficio. Hicimos mil copias en casete y quinientos
ceds, que entonces eran la novedad. El percusionista me dijo Y ahora qu vas a hacer
con esto?, porque ha quedado muy bien. Lo vas a guardar debajo de la cama?. Yo no
poda cobrar por que eran historias de marginacin y sufrimiento y no tena intencin de
aprovecharme de eso. Mi idea era ponerlas a disposicin de la gente, y no se puede cobrar
por esto. Al final llegamos a que el precio lo pones t. Y as surgi. La sorpresa fue que
se vendi hasta la ltima copia. Devolvi la cantidad que le haban dejado, encarg otras
mil copias ms y an sobraban fondos.
Existe una necesidad de msica como la que Luis compone, con la que disfrutar
Luis siempre est dispuesto a tocar all donde su msica sea necesaria.
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Luis Guitarra
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difusin del disco, aunque el boom se produjo tras entrevistarlo Iaki Gabilondo. Los
medios promocionaban a un artista cuyo disco era imposible comprar en una tienda. El
sueo adolescente de componer sus propias canciones daba frutos.
Los Reyes Magos le dejaron una guitarra a los ocho aos. En vista de que los
vecinos ya le suban a la mesa para orlo cantar a los seis aos, era lgico pensar que el
nio tena una predisposicin natural para el arte. Escribir poesa era una de sus pasiones.
As que se conjugaron los versos y los acordes y a los quince tuvo lista una cancin. Iba
a los campamentos y tena que pedir a algn chaval que tocara la guitarra para poder
cantar. Mi amigo Miguel me ense a sacar acordes y luego mi madre me apunt a una
academia para mejorar. Con diecisis aos, escriba una cancin por mes, unas diez
canciones al ao. Mis primeros cuarenta temas fueron los que necesit para aprender a
hacer canciones, y eran muy malos. Ahora soy muy lento escribiendo. Por ejemplo Quin?,
que es una cancin bastante conocida y muy difundida por Internet, tard ocho meses
en escribirla. La empec volviendo de un viaje a Per y Ecuador, justo en el aeropuerto
de Lima y luego la termin en frica. Y en esos ocho meses fui recogiendo preguntas que
nacan en m o que escuchaba a mi alrededor. A veces sucede que haces una cancin y
pueden pasar aos hasta que llega a la gente como ha llegado a ti.
Luis Guitarra siempre est dispuesto a tocar all donde mi msica es
necesaria. Eso excluye bares y salas de conciertos al uso porque ya hay muchos msicos
deseando actuar en estos sitios. Al no tener cach, en los ayuntamientos le ponen
problemas para facturar aunque l insiste en que hagan un donativo. En los conciertos
A Luis le cost decidirse a montar su web pero ahora reconoce que es imprescindible.
no se cobra. Hay quien da ms, quien da menos y quien no da nada, por ejemplo cuando
actuamos en las crceles. Vamos guardando en un fondo para cuando no percibimos y
no tenemos ni para los viajes. Lo bonito es que en esa caja nunca ha faltado dinero. Si
alguien nos llama para un concierto y es un capricho, por ejemplo, oye ven a cantar a las
fiestas de mi urbanizacin, pues no tiene ningn sentido, y claro que eso lo miramos.
Nuestro baremo es que un concierto sea por una justificacin real. A veces me han dicho
muchas creencias. No se ha hecho el hombre para la ley. Y eso ahora mismo est ah, las
hacemos unas fiestas solidarias, habr unas casetas y unas parrilladas y queremos que
toquis. Y cuando les pregunto si han escuchado nuestras canciones, contestan: No,
otros tomen la iniciativa. Con sus canciones desarma a quienes miran desconfiados a su
pero creo que vens y no peds nada. Nuestra msica tampoco encaja en ese concepto.
alrededor para que su mensaje recorra la distancia que antes los separaba y ahora los une.
A colegios acudimos siempre que sean alumnos de bachillerato o profesores, porque por
lo que busco transmitir, con chicos ms pequeos no se crea esa conexin.
Que fluya la esperanza, que las canciones sirvan para cambiar en algo la
http://www.luisguitarra.com
existencia, son las mximas de Guitarra. Soy creyente. Vengo de grupos de parroquia.
Dentro de la Iglesia he tenido una difusin grande, toqu en el 2003 para el Papa y he
actuado en bastantes actos de iglesia. En muchas canciones, aunque no hablan de Dios
explcitamente ni son canciones de misa, s que hay un trasfondo creyente. Quiz por esa
cercana es el ms indicado para pedir humanizar los credos, como consta en el estribillo
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Luis Guitarra
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Jos Luis
Martnez
El blog de Anna
M ngeles y Jos Luis con sus hijas. De izda a drcha, Lea, Abril y Anna.
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siempre hay algo dentro de ti que te dice que a lo mejor cuando nazca no lo tiene, porque
imaginario. La doctora receta un mejunje para beberse ipso facto. Carga una jeringuilla y
te pincha para asegurarse de que recibes la dosis. Por si se te escapa parte de su lenguaje
cinco semanas bastante durillas. Despus, de una forma un tanto espontnea, segu
de medias palabras, ella a base de signos bien claritos explica que te tumbes hasta que
escribiendo. Al poco tiempo me di cuenta de que lo que estoy contando puede servir a
otros. No te voy a negar que me gusta mirar las estadsticas pero no es lo que me alimenta.
que cocina con premura unos platos que hay que ingerir tan calientes que te quemas al
Por el tipo de persona que soy, pienso cmo puedo ser til. La informacin que se les da
probarlos. Lea, la pequea, tambin quiere participar y ensea la camiseta de Hello Kitty
a unos padres a los que acaban de notificar que su hijo nacer con sndrome de Down es
hacindose un hueco entre las mayores. Anna tiene seis aos, Abril cuatro y Lea casi dos.
fundamental. El desconocimiento es tan bestia que lo que se les diga en esos momentos
Anna ha nacido con sndrome de Down. Para sus hermanas es igual que ellas. Para el
blog es una herramienta genial en este aspecto, porque normalmente solo recibes inputs
son tres nias que pugnan por captar tu atencin. Un instante que habra que congelar,
sobre cul es el plazo legal para abortar y sobre lo que tu hijo no va a poder hacer. El primer
ampliar y difundir hasta que la sociedad lo interiorizara. Jos Luis Martnez, su padre, hace
impulso al recibir la noticia es acudir a google. As que si alguien se topa con El blog de
esa labor en su blog, El blog de Anna. Un lugar de encuentro en el que padres, educadores
Anna y, sin forzarlo a nada, puede conocer mi opinin personal, me doy por satisfecho.
y amigos de nios con sndrome de Down siguen con inters el desarrollo de Anna desde
colegio de Castelldefels, donde viven, en cataln. Cuando Jos Luis repara en las trabas de
febrero de 2005. Nosotros vivimos nuestro proceso aunque tuvimos la gran ventaja de
Anna para hablar, lo normal es pensar que lo extrao sera que no las tuviera. Ella entiende
saber que Anna tenia sndrome de Down antes de que naciera, y eso que hasta que la ves,
los tres idiomas pero le cuesta resultar inteligible a pesar de que se expresa con soltura.
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Ma y Jos Luis son unos padres con los que rerse, trastear, achucharse y educarse, que
combinan la flexibilidad con la perseverancia. El proceso de aprendizaje se vive a un
ritmo completamente diferente. Debes tener paciencia y al principio no la tienes, hay que
madurar y aprender. Arrancas que te quieres comer el mundo y luego te das cuenta de
que por mucho que te lo comas o que intentes ir muy rpido, Anna va ir a su ritmo. Al final
lo acabar logrando, con calma. Por ejemplo, ahora con todas las dificultades que tiene
Anna para hablar, si estuviramos empeados en que Anna lo tiene que hacer ya, nos
pondramos de los nervios. Para nosotros come mejor que muchos otros nios. Sabemos
que ser un proceso lento pero hablar. Quizs, a veces, pecamos de irnos al otro extremo,
de relajados, pero s que nos salimos un poco de la rueda de leer, comprar libros, de visitar
expertos, de ir a este otro mdico Nos hemos dado cuenta de que Anna tiene que vivir
como l con hijos como Anna. De hecho, est tan empapado sobre cmo puede ser su
evolucin, que casi se sorprende ms con sus otras dos hijas. Abril se nota que tiene
picaresca y la emplea para lograr algo o para comunicarse contigo. Tambin tiene la virtud
parque y trata de zafarse de la conversacin en ingls de Jos Luis, pero l insiste y ella
le atiende antes de inventar otro pasatiempo. Abril y Anna golpean con sus manitas sobre
Resulta que estbamos desayunando y Anna vino a decirme algo que yo no era capaz
un tabln de madera como si fuera un tambor. Hay que bailar hasta que ambas dejan de
tocar, y entonces uno se para en seco por rara que sea la postura. Anna est pendiente
conmigo, no hubo manera. En ese momento pas Abril por delante de ambos y mirndome
de que el juego resulte tal y como lo ha planteado. No parece que se perciba distinta. A
estupefacta salt sin mediar otra palabra: leche, papa, leche milk!. Entonces ca en
veces pensamos que s, con el tema del habla y con la frustracin que ella puede llegar
que Anna estaba efectivamente diciendo leche, y adems Anna comenz a asentir
a sentir. De momento es algo muy leve, y yo creo que esto llegar a ocurrir cuando tenga
con la cabeza dndole la razn!, narra Jos Luis en una entrada de su blog. Abril naci
ocho o nueve aos o en la adolescencia. Lo sabemos por otras familias que van por delante
antes de lo que sus padres haban planeado pero nada ms entrar en casa vieron que
de nosotros, que la adolescencia ser un momento de crunch total porque los amigos irn
era lo mejor para Anna. Las separan dos aos. Estamos supercontentos. Como todos
los hermanos, se pegan y luego se funden en un abrazo. Aunque Anna sea la hermana
mayor se van intercambiando los papeles. Lea, la ms chiquitita, va a su aire sin dejar
de observar a las mayores y tomar nota. Forman un tro especial, nos encanta que las
tres sean nias, si hubiramos podido escoger hubiramos elegido que fueran nias. El
lazo que se crea entre alguien con discapacidad y su hermano es algo muy singular. A
Abril le han procurado explicar lo que le pasa a Anna. Con dos aos, su padre habl con
ella sobre su hermana. Abril nunca ha planteado nada ni siquiera ha mencionado nunca
sndrome de Down, ni pregunta qu le pasa. As como sabemos que hay nios de la clase
de Anna que le han preguntado a la profesora por qu Anna no hace esto, o qu le pasa
a Anna que no habla, Abril ni po.
Los detalles clidos y cotidianos, que alternan con etapas complicadas como
la operacin de corazn de Anna en abril de 2007 para corregir su cardiopata congnita,
un problema con el que nacen la mitad de los bebs con sndrome de Down, son los que
provocan una inmediata identificacin con el pap de Anna. Cuando pasas por momentos
duros en familia compruebas quin est a tu lado. Anna pas once horas en el quirfano
y nos sentimos muy arropados por las dos familias, a las que estamos muy unidos. Haba
tanta gente que parecamos un clan y bromebamos con que yo era el patriarca. Si algn
da faltamos nosotros, ah est la hermana de Ma que para Anna es el sumun. Cada
vez que se va, Anna monta un cirio y dice tata ven, tata ven. Las reflexiones sobre la
educacin, los avances y las relaciones que con tanta facilidad entabla Anna centran la
atencin de muchos de sus lectores, que se muestran impacientes en cuanto las entradas
se espacian ms de lo habitual. Adems Jos Luis es un excelente fotgrafo y da gusto ver
a la nia saltando a la pata coja o haciendo pancakes con Ma, una repostera de premio,
que acaba de inaugurar un blog absolutamente dulce Cooking with girls, en el que las
cuatro mujeres de la casa realizan dulces con una pinta deliciosa.
La polmica que provoca la ciruga esttica en nios con sndrome de Down,
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Que Anna sea independiente el da de maana es una de las metas de sus padres.
el paro del noventa y cinco por ciento que afecta a estas personas en edad de trabajar,
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los estudios sobre el envejecimiento, representan una muestra de las noticias que Jos
Luis actualiza. Porque no solo de Anna se alimenta el blog. Simplemente mi objetivo es
informar. En ocasiones me siento un poco presionado. Mi madre alguna vez me pregunta
cundo voy a actualizar el blog, la verdad es que me viene muy bien y agradezco su toque
de atencin ya que me ayuda a ponerme las pilas!. La realidad es que la demanda de su
madre es comn entre quienes esperan saber qu tal le va a Anna en el colegio o con su
logopeda o en las colonias. El blog nace porque, aunque vivamos en Barcelona, tuvimos
que trasladarnos a Madrid y al quedarse Ma embarazada entramos en una vorgine y nos
pasbamos la noche colgados al telfono explicando las novedades a toda la familia,
lo que iba sucediendo cada da. Ellos tienen derecho a estar informados y tambin los
amigos. Lo ms fcil era explicarlo en un blog y como soy informtico, me apeteci ponerlo
en marcha para estar conectados.
Cuando a Anna le miden el pliegue nucal, un ndice aproximativo sobre la
probabilidad de que el beb tenga sndrome de Down que se realiza las primeras semanas
de gestacin, saltan las alarmas. No existen estadsticas sobre cuntas parejas deciden
Abril , la hermana mediana de Anna, es la que mejor la entiende. Ambas tienen una compenetracin absoluta.
interrumpir el embarazo por ese motivo, aunque si nos fiamos de algunos estudios, se
supone que un alto porcentaje. A Jos Luis y Ma la incertidumbre les dur apenas unas
horas. Solo tuvimos dudas el da que el mdico nos lo comunic porque l fue algo
desagradable y nos convulsion. Era algo que habamos hablado de novios. No en concreto
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sobre el sndrome de Down, pero s sobre qu pasara si el escenario fuera diferente. Fue
un proceso gradual segn iban haciendo pruebas. Para nosotros el concepto de tener
de qu har mi hijo sin m? planea sobre los padres que se hallan en la disyuntiva.
un hijo no es el de tener un hijo a la carta. En esto influye nuestra fe, nosotros somos
Jos Luis y Ma no se libran de ese pensamiento. Nuestro objetivo como padres es que
protestantes, de la iglesia evanglica. Yo haba sido catlico en su da, pero haba cosas
Anna sea independiente, y que el vnculo de amor que tiene con sus hermanas haga que
se interesen por ella, como yo me puedo preocupar por mis hermanos. Tenemos claro
de vivir. La familia nos apoy desde el primer momento, y el nico as fue mi padre, dijo
que jams les pasaremos esa responsabilidad a Abril o a Lea. S es cierto que con los
valores que las queremos inculcar y de las vivencias que compartirn con ella, lo normal
Un reciente estudio del American Journal of Medical Genetics del que Jos Luis
es que surja de manera natural un inters por el bienestar de Anna. Antes de que naciera
se hace eco y en el que se interroga a padres, hermanos y a las propias personas con una
nuestro mundo era ideal, nuestros hijos iban a hablar un montn de idiomas, iban a ir a
copia extra del cromosoma veintiuno, sobre la convivencia con el sndrome de Down,
la universidad. Y ahora pienso que si una de mis hijas quiere ser charcutera y eso es lo
descubre a gente satisfecha y feliz a pesar de los desafos que encuentran. Uno de esos
que le hace feliz, pues que lo sea. Yo creo que tenemos la ventaja de que disponemos de
desafos es conseguir que los padres que se acaban de enterar de que esperan a un nio
distinto, dispongan tambin de informacin positiva. Yo creo que los mdicos lo hacen
con sndrome de Down era de nueve aos. Un siglo despus, la media se sita en torno
lo mejor posible, pero trabajan desde los datos fros, se limitan a plantear: estos son los
a los sesenta aos. Y para cuando Anna sea mayor habr aumentado varios aos ms.
plazos que hay. Hemos conocido pocos padres a los que en el momento del diagnstico
Hay varias leyendas que a Jos Luis le gustara desmontar, como esa imagen
prenatal, algn mdico les haya informado sobre que existe una fundacin, o les haya
un tanto idlica que a veces flota en el ambiente. Anna tiene su carcter y cada nio con
dicho tomad este nmero de telfono. Y esto me fastidia un poco, creo que es importante
sndrome de Down es distinto. Una cosa que no soporto es el mito de que estos nios
que los padres y las asociaciones corrijamos este aspecto y transmitamos que existe
vienen a familias especiales, que son todo amor, que no te van a dar ningn problema, no
para que la persona que tiene que tomar una decisin, lo haga informada. Esta es una
yo no puedo negociar con ella. Tenemos que dejarlos ser ellos y si no son todo amor pues
de las razones por las que me gusta seguir escribiendo, para descubrir esa otra parte.
no son todo amor. Otra de las percepciones errneas sobre el sndrome de Down, es que
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por la tarde se port muy mal, le deca a la profe, treballar no, jugar, y la profe le deca
jugar no, treballar y al final empez a pegar a los nios y lanz un bote de lpices por los
aires. La profe, que es encantadora, nos llam a las diez de la noche para comentrnoslo,
pero tambin nos cont que por la maana estaba haciendo una lista con los nios en
la que apuntaba, con una letra difcil de leer por un nio tan pequeo, Ariadna no ha
trado la bata, por ejemplo, y Anna reconoca los nombres. Entonces fue a comentarlo
con la profesora del ao pasado, Lidia, y esta le dijo te va a sorprender. Anna tiene una
gran memoria fotogrfica. Le basta un vistazo para saber dnde est todo. En el colegio
estn superinvolucrados, estamos muy agradecidos. Fjate que una nia con un dficit
de inteligencia tan alto, por otro, lado es capaz de hacer cosas como esta, que cualquier
otro nio no habra sido capaz de hacer. Tiene la desventaja de que se la ve, de que es
gentico, pero si no fuera por eso tiene una empenta, que se dice en cataln, un abanico
de posibilidades enorme.
Escribir se ha convertido, con tres cachorritas enredando a su alrededor y el
trabajo, en misin imposible. Jos Luis comparte las tareas con Ma a pachas y eso es
sagrado. La hora que mejor le vena era a las ocho de la tarde pero con las nias acabo
hecho polvo, adems no soy nocturno y tampoco quiero levantarme pronto porque si me
oyen se despiertan. Sin embargo, siempre saca un rato. Mi escenario ideal sera mirar
los feeds una vez al da para buscar la informacin que es interesante compartir, aunque
mis amigos tambin me envan cosas. Me gustara encontrar dos horas para sentarme y
escribir con tranquilidad, el problema es encajarlo con otras responsabilidades. En cuanto
al contenido, intercalo noticias con la parte ms personal de Anna. Los primeros aos de
Anna, el blog era mucho ms ntimo y personal porque estaban centrados en solucionar
los problemas mdicos que se presentaban. En cuanto entraron en la tranquilizadora
rutina, Jos Luis fue incorporando artculos sobre el sndrome de Down y volvindose
Jos Luis durante la entrevista, y la entrevistadora jugando a los mdicos con las nias.
una particular agencia de noticias en la que beben tantos padres vidos de saber ms.
Jos Luis est acostumbrado a ser centro de atencin en ms ocasiones de las
que deseara. Y no es porque lo reconozcan por la calle como el autor de El blog de Anna
sino por las miradas indiscretas que suscita Anna. A veces, la gente se la queda mirando.
Ests comprando y notas unos ojos clavados en ella que revelan lo que estn pensando.
prevalece una visin anclada en el pasado. Hay una diferencia sustancial de hace veinte
aos a ahora, con todo lo que se est haciendo respecto a la inclusin. De las cuarenta
de Down, y mira qu guapa es. Aunque, la verdad es que casi el noventa y nueve por
familias que conocemos, solo una nia asiste a un colegio de educacin especial. El resto
ciento de las cosas que nos han ocurrido han sido agradables, incluso sorprendentes. Para
nosotros ser padres de Anna es un privilegio. Es un poco difcil que la gente lo entienda,
pendiente. A travs de las asociaciones y de los blogs hay que incidir en este tema. Yo a
Anna la veo capaz. Si pasas un da con ella, te das cuenta de su potencial. Efectivamente,
sera explorar el sndrome de Down con otros ojos, con los mismos que nos gustara que
Anna es resuelta y nada la frena en el camino hacia sus objetivos, adems se mete a la
gente en el bolsillo. La qumica emocional que tanto valoran hoy los directores de recursos
humanos en los procesos de seleccin de personal, es una de las virtudes de Anna.
En el colegio aprende junto a sus compaeros a asumir normas que a veces no
http://www.elblogdeanna.es
le apetece cumplir y a desarrollar sus habilidades, claves para valerse por s misma. Ayer
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Cmo transformar
sillas de ruedas en lianas.
Miguel
Nonay
A salto de mata
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En Bijagua de Upala, nos adentramos en la selva del volcn Tenorio, que est
Miguel Nonay narra sus aventuras por medio mundo con la misma naturalidad
en lo ms profundo de Costa Rica. Un lugar donde no llegan ni los autobuses por lo angosto
con la que se recorre la ribera del Ebro en su Zaragoza natal con la escter. Miguel se
del terreno, en el que las hojas hmedas y las ramas te rozan durante el periplo. En el
siente identificado con esas aguas torrenciales, encabritadas, que bajan con fuerza y
hotel nos dejaron una silla un tanto especial, la Joelette, una especie de carretilla con una
podero, a las que nada se les pone por delante. Tan obcecadas como l, empeado en
rueda grande que requiere una persona delante tirando y otra detrs manejando. En esa
descubrir otros paisajes y otras culturas sin que sus muletas o su silla interrumpan el
jungla, est la espectacular catarata del ro Celeste, que segn cuentan los indgenas,
le debe el tono azulado a que Dios aclar en sus aguas los pinceles despus de colorear
2009. Un estmulo para quienes suean con hacer lo mismo pero sienten que esos viajes
el cielo. El objetivo era llegar con la Joelette a la catarata y bajar por unas escaleras de
piedra natural. Cuando nos dirigamos a esa cascada, el gua advirti: cuidado, tenemos
La gente me dice que no me conforme solo con contar mis viajes sino que
de frente una serpiente coral, de las de verdad, de las que te matan. La autntica coral
tambin tengo mucho que decir en cuanto al turismo accesible. Yo antes no me haba
se distingue de la falsa en que los colores de la que es venenosa forman la palabra rana:
movilizado en ese sentido. Haba sido el que est al otro lado del mostrador, el que va
rojo, amarillo, negro, amarillo. Estaba a unos siete u ocho metros pero al gua le dio por
tocarla con una caa para que se moviera y el animal empez a acercarse hacia nosotros.
puede hacer algo. ltimamente intento hablar sobre si existe accesibilidad para personas
con problemas de visin, con problemas de audicin, pero sobre todo hablo de mis viajes
hacia abajo. La coral se march, creo que le dimos miedo. Pero, en fin, con un pequeo
mordisco, no lo cuentas.
de nuevo esa vena emprendedora intrnseca y crea en 2011 Viajeros sin lmites, una web
Miguel Nonay
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Miguel Nonay
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Su primer viaje de aventura fue a Costa Rica en el 2009 aunque Nonay asegura
que en realidad fue a Lourdes antes de cumplir los dos aos. Entre ambas expediciones
colegio normalizado. Los nios son muy crueles, pero tambin es verdad que cuando
Miguel ha acumulado miles de kilmetros. Alguien les dijo a mis padres que en esa
ven algo diferente, o bien fabrican un lder o bien te hunden. En mi caso esto va a sonar
localidad francesa estaban haciendo milagros. Que all la gente entraba en silla de ruedas
prepotente yo atraa a la gente. Iba con mi andador, jugaba a que era la mquina del
y sala corriendo, como Forrest Gump. Esto hoy en da lo haces en una hora de avin.
tren y ellos se agarraban detrs. En fin, se lo pasaban bien conmigo. Entonces dejaban
Entonces fueron doce horas de coche, en una caravana familiar. Llegamos a Lourdes
de verme como una cosa extraa y empezaban a percibirme como alguien con quien se
y tal como entr, sal, no en silla de ruedas porque todava no la llevaba. Luego, ya me
divertan. El caso es no parar. Ni tan siquiera cuando a los doce aos lo operaron de
lanc en serio a la aventura con la excusa de la crisis de los cuarenta, pero ahora estoy
columna, y tuvo que estar ocho meses con un cors de escayola, haba forma de que
guardara reposo. Me tiraba por un campo de mazorcas en el pueblo de mis padres, San
convertido en convivencia.
Mateo de Gallo, que est a veinte kilmetros de Zaragoza, y mi padre compraba vendas
todas las tardes para tratar de reforzar la escayola. Mis mejores recuerdos son de all,
deslizarse por tirolina de rbol en rbol, l siempre est preparado. Sus escapadas
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Miguel Nonay
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de riesgo le han convertido en el perfecto catador, con la adrenalina a punto para vivir
experiencias nicas integrado en la naturaleza. Sus andanzas por ciudades, en el campo
o en el mar resultan muy instructivas. La visin de Miguel sobre Grecia o Portugal, no es
solo la de un experto viajero o la de un turista con problemas de movilidad, es, por encima
de eso, la de un entusiasta que despierta en los dems el deseo de mirar ms all de cada
pequeo mundo. Cuando viajo, me da igual que sea en Espaa que en otra parte, me
gusta localizar el mercado. En Tnez, nos pill el Ramadn. Por una parte, regular porque
no pudimos disfrutar de los puestecitos callejeros de comida, pero por otra muy bien
porque Fati, el gua, Hammed, el chofer, y yo, nos camos fenomenal. Una noche, con todo
Siempre est preparado para tirarse en parapente, hacer snorkle, o bajar rpidos en kayak.
el respeto, les plante si poda hacer un da de ayuno con ellos y les ped que no me dejaran
beber ni agua. Con la puesta de sol nos fuimos a hacer la compra, vi cmo preparaban
todo y cenamos juntos. Me gusta hablar con la gente aunque no controles el idioma de
una manera u otra te entienden. Tambin me fo mucho de sus recomendaciones.
Aunque la persona en quien ms confa Miguel Nonay es Eva, la mujer que le
allana el camino y planifica los itinerarios. Es mi compaera de viajes, yo sin Eva no sera
del 2009 me invitan a mi primer evento con blogueros, con Javier Reverte, el periodista y
escritor viajero. Yo estaba feliz. Pens en ir en AVE desde Zaragoza a Madrid. Cul fue mi
gustos pero vemos las cosas desde otra perspectiva entonces eso genera un debate muy
sorpresa, cuando solicito el servicio de Attento para que me suban al AVE y me dicen que
fructfero. Nos complementamos muy bien. Ella es mis piernas y mis brazos, a pesar de
el escter no puede entrar en el vagn. Yo les digo que por las dimensiones cabe pero que
que solo tiene una mano pero le cunde como cuatro. Y ella es la que en los ltimos dos
les pasa como a muchos rbitros de ftbol, no saben qu pitar y pitan miedo. No saban
aos, que coincide ms con mi actividad turstica como trabajo, organiza los viajes. Lo que
muy bien porque me decan que no pero me lo decan. Se lo cont a los sesenta seguidores
hago yo es ponerle esa chispa de aventura. Vemos si podemos hacer rafting, luego subir en
que tena en mi blog, en plan positivo. Todava haba mucho que cambiar en un pas que
globo, tirarnos en parapente o simplemente dar un paseo por el casco antiguo. A finales
pretende ser puntero en la Unin Europea. Mis seguidores pegaron mi post en sus blogs.
Y mi sorpresa fue cuando vi que los seguidores de sus blogs tambin haban insertado
la noche de Reyes, salimos por ah y sin darnos cuenta a las pocas semanas estbamos
conviviendo. Y as llevamos desde 1995 que nos casamos. Al final resulta que Miguel
de Attento para comunicarme que no haba ningn problema en viajar con el escter.
Logr su compromiso para que esto no le volviera a ocurrir a nadie, y hasta intervino el
a la manzana.
Para descubrir lo que es un blog tampoco tuvo que irse muy lejos. En el ao
2009 tras leer una entrevista en El Heraldo de Aragn a Ins Fernndez, una intrpida
amables y solidarios no son los ms avanzados. En los pases en vas de desarrollo estn
viajera de veintitrs aos autora del blog Mis viajes por ah, a Miguel le pic la curiosidad.
muy acostumbrados a ayudarse entre ellos, por eso te echan una mano enseguida con
La primera vez que le la palabra blog dije qu es esto? Lo haba odo en alguna pelcula
americana. Empec a investigar y ese mismo da me abr dos. Al final me result ms fcil
pasado nueve das perdido en el desierto del Sahara. Y en Tnez tambin he estado en el
el editor de blogger y empec a subir mis viajes. Sub el de Argentina de 2007 y el de Tnez
de 2008, y fui cogiendo ritmo y alimentndolo con los viajes que iba haciendo.
accesibilidad, ellos con la mayor naturalidad del mundo se sitan contigo. Quieres hacer
Rpidamente detect los usos y costumbres que regan las relaciones entre
esta actividad? Pues vamos a ver cmo lo montamos para que resulte segura y te puedas
divertir sin estar en peligro. Esa es tambin su mentalidad. Tirar de los recursos con los
existencia. Me puse a recorrer otros blogs de viajes muy interesantes y como s que
escribir supone un esfuerzo, siempre dejaba algn comentario. Los blogueros somos muy
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solidarios, as que ellos vinieron al mo. Las ganas y el mpetu con que Nonay se implica
http://www.asaltodemata.com
Miguel Nonay
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Paula
Antnez
y Manuel
Daz
El macarrn solidario
Manuel sostiene en brazos al beb de Fanta, mientras George, Vartan y Yuyila envasan los macarrones.
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Mucho ms ricos si los guisas con ese amor con que las madres presumen de condimentar
casa y mi padre pintor, pero estaba enfermo y no poda trabajar mucho. Mis hermanos
sus manjares. Una frmula redonda cuyo destino no es solo el estmago. Porque la pasta
ms pequeos eran casi como mis hijos pues yo los haba criado. Pens qu futuro les
que preparan Paula y Manuel, con su equipo de macarronianos, cada domingo en Valencia
desde hace tres aos alimenta el alma de quienes la comen. Cuando vives en la calle
ao all hasta que una amiga me convenci para venir a Espaa pues tena un amigo que
Saber que alguien se dirige a ti por tu nombre, se interesa por cmo ests, piensa en ti y
te prepara un plato de macarrones cada fin de semana, hace que te sientas persona. Por
Sus peores recuerdos afloran y ruedan por sus mejillas. La jovialidad de Paula
muy pequea que sea tu iniciativa, siempre habr alguien para quien tendr sentido,
y sus enormes ojos oscuros se empaan. Le cuesta seguir. Lo que viene le podra haber
en los currculum. Es fcil ponerse en su piel. Estuve un mes en la calle y eso duele. Hay
un momento en que dejas de sentirte persona. Te sientas en la parada del autobs y ves
han visto abocados a estar en la calle da y noche, se le quiebra la voz. Hace diez aos
que la gente pasa con sus coches y t ests ah pero no les importas. Yo s que cuesta
que aterriz en Espaa. El corralito, esa amenazante posibilidad que ahora atenaza a
un montn ponerse en el lugar del otro pero muchos tienen la caradura de decir que el
tantos espaoles, era una realidad en Argentina. Soy la mayor de ocho hermanos y con
que est en la calle es porque quiere. Y cuando los oigo digo, ojal que nunca tengan que
sufrir esto, porque el que no lo vivi ignora lo que es. Ahora yo veo a los que padecen esa
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situacin y s lo que perciben y eso que solo estuve un mes cuando hay gente que lleva
cinco o seis aos. Sabes que no puedes ayudarlos a que salgan y que algunos acabarn
muriendo en la calle. A m me destroza. Entonces me agarro a mi historia de la estrella
de mar, que figura en el blog, y pienso que lo que hago, ellos lo aprecian, agradecen que
los trates como personas. Si durante ese mes en La Corua alguien se hubiera acercado
a preguntarme cmo me llamo, igual hubiera sido distinto.
La historia de la estrella de mar est siempre presente en la columna derecha del
blog de El macarrn solidario. Cuenta la historia de un viejo pescador que mientras descansaba en la orilla, observ a una joven que iba recogiendo las estrellas de mar atrapadas en
la arena y las devolva al agua. El pescador trat de hacerla reparar en que no poda salvar
a las miles de estrellas que se encontraban en toda la costa. La joven arroj una y le dijo:
para esta s tiene sentido. Esta parbola resume la filosofa que gua a Manuel y Paula y
a los macarronianos, como denominan a todos aquellos que se unen a ellos para preparar
y repartir la pasta. Los seis primeros meses estuvimos solos hasta que salimos en la tele
y empez a venir gente a echar una mano. Manuel los bautiz como macarronianos. A m
me sonaba a marcianos pero el apodo cay simptico. Hemos hecho amigos como Nacho
(argentino) y Roxana (boliviana), a los que conocimos porque ellos tambin iban con su bolsa repartiendo comida y son nuestros lter ego. Nacho y Roxana, recuerdan: Habamos
preparado ochenta raciones de pollo con arroz y termos de caf para entregarlos a la gente
que estaba en la calle, fuimos por el ro hasta la estacin de autobuses y ah coincidimos
con Manuel y Paula y desde entonces nos asociamos con ellos. Esperamos el domingo con
esperanza para repartir unas palabras de aliento junto con los macarrones.
Una jornada al lado de los macarronianos es una terapia de la que sales como
nuevo. El domingo comienza el ritual sobre las diez de la maana. La puerta de Paula y
Manuel est siempre abierta y cualquiera que la traspasa se topa con un cario y una
confianza que le hace estar como en casa. Escalonadamente van asomando los colaboradores amigos. Vartan y Yuliya, bielorrusos, no suelen faltar: Haciendo muy poco, ayudas
a muchas personas. Marcela, italiana, va cuando puede: Los encontr por Facebook
y vi que todava queda algo de solidaridad en el mundo, adems, cuando yo he tenido
problemas he encontrado ayuda en ellos. George, cameruns, nunca falla: Los conoc
hace dos aos y medio, acababa de llegar y sacaba unas monedas sealando a los coches donde aparcar. Me daban una racin de comida. Nos cogimos cario y los empec
a ayudar. Son como mi familia. Si necesito consejo, me lo dan. Paula apostilla: Cuando
George logr su permiso de trabajo vino a ensernoslo tan contento y dijo es que sois
mi familia y lo tenis que ver. Esas cosas demuestran que nuestro objetivo se cumple.
Me doy por satisfecha. Alex, otro de los macarronianos que trabaja en la asociacin
Valencia Activa, es una especie de relaciones pblicas porque abri una seccin en el
blog y nos enva mucha gente.
El quehacer en la cocina, con los preparativos previos que conlleva, y la distribucin de las raciones, se complementa con una frentica actividad en la red. El blog
naci cuando nos dimos cuenta de que necesitbamos que algunos proveedores no dieran producto porque resultaba muy caro asumir el coste. La idea era que vieran en que
emplebamos el tomate o la pasta. Manuel se ocupa ms del blog y yo de Facebook,
twitter, del correo electrnico y de hacer las fotos. Documentado hasta el mnimo detalle,
seguirlo es casi como estar en su cocina removiendo la pasta mientras cuece.
El Macarrn ha ido creciendo desde aquel sbado de noviembre de 2008, en
que los dos hijos del primer matrimonio de Manuel, lvaro y Manu, cambiaron de plan a
ltima hora y la paella que les esperaba en la mesa se qued sin comensales. Uno tiene
diecinueve aos y otro diecisis y viven con su madre a siete calles de aqu. Siempre que
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vez cocidos los macarrones y mezclados con la salsa, se envasan. Cuando la olla queda
vaca, el ritual exige que los participantes mojen pan hasta dejar las paredes relucientes.
Ya es medioda y hay que comer. En el parque esperan los invitados, que en cuanto ven
aparecer a la comitiva organizan una fila. Ordenadamente reciben los macarrones, pan,
un zumo y un cruasn, un suizo o un fartn de postre. Los macarronianos se interesan
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bamos a verlos pasbamos por unas casas abandonadas y veamos a gente que entraba
por cmo les ha ido la semana y charlan un rato. Si sobra les guardan otra bandejita para
y sala de ellas. Manuel deca un da me gustara hacerles una paella y que coman. Le
encanta cocinar paella, y a sus hijos les gusta mucho la paella que hace con la receta de la
personas que estn en la calle. Hay algunas ONG en las que si estn sucios o borrachos
abuela. Un da, a punto de apagar el fuego, llaman los chicos y dicen que al final no pueden
no los dejan entrar a comer. Nosotros no entramos ah. En alguna ocasin hemos subido
venir. l se qued aplastado, se le caa la cara y pens qu hago para animarlo? As que le
y nos bajamos hasta el ro. Haba unos chicos en un banco y Manuel se acerc y dijo ya
comieron?, y contestaron que no. Fue la primera y ltima paella que repartieron porque
dos horas por la tarde para que quienes estn necesitados pasen por su casa a recoger
el precio de los ingredientes, en relacin a las raciones, es elevado. As que optaron por un
los alimentos de que dispongan. Ya que es habitual que la gente que colabora con ellos,
plato universal, que encima es otro de los preferidos de sus hijos y que cunde bastante.
lo haga ofreciendo productos. A travs de Facebook pido que si alguien tiene cosas en
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El rito entre los voluntarios: mojar pan en la cazuela despus de servir los macarrones.
predestinacin que ambos comparten. Ella naci en Misiones, al lado de las cataratas
de Iguaz, en la tierra colorada. Y l en Almansa, un pueblo de Albacete famoso por su
industria zapatera. La propia Paula lo relata como si fuera un cuento. Tres chicas de una
ONG me ayudaron a salir de la calle. Encontr trabajo en Valencia limpiando portales y
ellas me compraron el billete para venir, pero necesitaba un sitio donde dormir. Me puse a
Teresa y Enrique son dos habituales a los macarrones de los domingos. Viven
buscarlo por Internet pero no lo encontraba. Coincidi con la visita del Papa y las ofertas
en la calle y los macarronianos los consideran los abuelos. Sentados en un banco del
eran carsimas. Nunca pasaba de explorar la primera pgina de Google, pero un da tuve
parque degustan su racin. Los inviernos son muy largos y es un detalle que se acuer-
un impulso raro y decid mirar ms. Yo creo en Dios. En la quinta pgina, ya iba a desistir
den de nosotros. Adems cocinan rico y nos los traen calientes, dice Teresa. Enrique se
pues estaba asqueada de ver cmo la gente abusaba de la necesidad religiosa de otros,
declara ms que agradecido. No s cmo expresarlo pero me siento muy bien. Paula
cuando reparo en un enlace que dice dos habitaciones gratis para ver al Papa. Lo vuelvo a
leer: no comparto ni entiendo a esas personas que hacen negocios con la visita del Papa.
Me intrig y le escrib explicando que dispona de ciento veinte euros, que tena trabajo
pero necesitaba un lugar hasta dar con un piso compartido. Era Manuel, que contest que
http://elmacarronsolidario.blogspot.com.es
estaba divorciado y tena dos hijos que cada quince das iban a su casa: As que puedes
estar quince das y no te preocupes por el dinero pues no lo necesito. Iniciamos correspondencia y me dijo que no entenda cmo me iba a un piso de un hombre que estaba
divorciado, que era muy valiente. Le respond que yo confiaba en Dios, que l guiaba mi
vida y adems me empujaba la necesidad. Me fue a buscar el 5 de julio, en 2011 ha hecho
cinco aos. Me invit a conocer Valencia y durante el paseo comenzamos a hablar de Dios
y a compartir nuestras experiencias. Durante dos aos fuimos amigos hasta que l me
propuso que pasramos a ser algo ms. Me march de casa y le asegur que se estaba
confundiendo, pero al irme me di cuenta de que no me imaginaba la vida sin l. Al ao nos
casamos. Nos unan tambin, las ganas de ayudar a quien lo necesita.
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Cmo dibujar
un destino vibrante
donde solo existe
el blanco y negro.
Alicia
Mora
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tienen acceso al blsamo mgico de un buen libro de cuentos. Esta resolutiva mujer forma
salir de la situacin de desamparo en que viven y demostrarles que no nos olvidamos de ellos
parte de esa minora que piensa que uno solo s que puede echar un cable a los dems.
y que vamos a intentar que cambien sus expectativas. Alicia sabe lo que quiere y lo que est
Sin una ONG detrs, sin ninguna ayuda institucional, Alicia decidi un da plantarse en
en sus manos hacer para lograrlo. Su proyecto es sencillo y necesario: dotar de libros de
Palestina y que los nios que ella humildemente poda abarcar, tuvieran ms fcil poder
cuentos y material escolar a tantos nios a los que la educacin puede salvar de la violencia
educarse. Se fue en febrero de 2007 con siete mil euros y un objetivo, el mismo que man-
y la marginacin. Mostrarles que esos bolgrafos y lpices con que pintan un mundo ms
tiene intacto cinco aos despus: intentar llegar a los ms pequeos y proporcionarles
amable o los libros que les hacen soar son el salvoconducto para materializar sus ilusiones.
flexin la avala el psiquiatra infantil Bruno Bettelheim, autor del imprescindible Psicoanlisis
nos vamos a ir a Palestina para llevar a cabo este hermoso proyecto que naci en el blog de
de los cuentos de hadas. Al mismo tiempo que divierte al nio, el cuento le ayuda a com-
Hernn Zin. Y es que la red como generadora de ideas funcion en este caso. Descubres
y enriquece su existencia de tan distintas maneras, que no hay libro que pueda hacer justicia
proyecto, a su vez, inocula a otro con tu entusiasmo. Lo normal es que la mecha prenda
Si por Alicia Mora fuese, no habra ni un solo nio privado del placer de leer.
Una quimera inabarcable, cierto, pero a ella la dificultad no le sirve de excusa para mirar
hacia otro lado y olvidar que hay millones de cros que viven realidades dursimas y que no
la respuesta militar de Israel sobre Gaza que provoc en junio de 2006 el secuestro de
Alicia Mora
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hay miedo al compromiso con una persona o con un proyecto. No tenemos ganas de
complicarnos la vida. Existe gente que las tiene pero no sabe cmo hacerlo. La clave es
que quien quiera hacer algo se ponga a ello, ya sea con una ONG o de manera individual.
Unos se sentirn ms implicados con la violencia de gnero, otros con los problemas de
la inmigracin. Lo importante es actuar.
Alicia no alberga dudas sobre su misin: La educacin es un derecho que
todo nio debera tener. La falta de alimentacin y de educacin son dos de las formas
ms discriminatorias e injustas que hay en la vida porque coartan la libertad y los sueos
de poder salir de la pobreza y prosperar. Tampoco cuestiona los medios disponibles a
su alcance para lograrlo. La red como ocano en el que lanzas un guijarro y se forman
crculos concntricos que se expanden era una buena herramienta para su plan. Desde
el principio, antes de ir a Palestina, busqu el nombre para abrir un blog e ir colgando las
crnicas sobre lo que comprbamos y cmo podamos, con poquitos recursos, desarrollar un proyecto. Y sobre todo, para animar a todas esas personas que tienen inquietud
Que los lpices lleven la esperanza de una vida mejor.
pero estn perdidas, y orientarlas con las escasas herramientas de que disponamos.
La experiencia en Palestina fue un acicate, como era de esperar si conoces a Alicia. Los problemas los minimiza, no por aparentar modestia sino para que no la distraigan
de su cometido. Percibes que sirve de algo, que los nios estn necesitados de lectura.
Y cuando ves los lpices tan consumidos que no se pueden ni sostener entre los dedos y
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la plastilina usada mil veces que se deshace en la mano, todo resulta poco. Los cros que
muertos fue el resultado. Nos cont que haban bombardeado las escuelas y pens en
viven una violencia extrema en Palestina necesitan saber que no estn solos. Nuestra
recaudar dinero para llevarlo. Una amiga y yo, ms un fotgrafo, nos fuimos a Palestina.
presencia evidencia que nos acordamos de ellos. Queremos llevar una brisa de esperanza.
que nos gui durante nuestra estancia. Entramos como turistas pero una vez en el te-
mejor que un blog para ir relatando en directo cada paso. As nadie puede decir que ignora
rreno recorrimos veintisiete escuelas. Habamos reunido siete mil euros, que para all
lo que sucede ms all de su calle. El blog cumple su funcin. Cuando vamos de viaje lo
actualizamos en el pas y sirve para dar visibilidad a aquellas personas que luchan por dejar
pases? Habamos visto la situacin de tantos nios que estaban sufriendo una violencia
atrs la guerra y la pobreza, por salir de la marginacin que sufren en su pas. Cuando no
que no comprendan, que cmo nos bamos a quedar parados. Es una cosa que te surge
viajo, publico noticias que no salen en los medios de comunicacin de masas. Hace poco
sub una tremenda: en Camboya, los nios estn vendiendo la sangre para sacar la cabeza
Siempre con sentido del humor y tozudez. Porque si algo caracteriza a este
ms oficialista y dependiente de los teletipos que escupen las grandes agencias de prensa.
al desaliento. Al principio mucha gente deca que estaba como una cabra. Yo llamaba a
Alejado de la cotidianidad perversa que estrangula a los sin nombre, a los que ni tan siquie-
muchos sitios, como Cruz Roja entre otros, les contaba que quera ir a un lugar con ne-
ra figuran como un nmero en las estadsticas. Por eso es obligatoria la lectura de otras
fuentes, de las que Lpices para la paz es un ejemplo. La cara B, el reverso de las noticias,
Cuando responda que ramos dos o tres, me decan que estaba loca, que era inviable, que
hay que buscarla y quitarse esa venda con que tan socorridamente nos tapamos los ojos.
si no tenamos miedo. Nada sirve para frenar a quien tiene confianza en su capacidad
Los protagonistas son ellos, cada vctima, cada nio, cada mujer y esas edu-
para desarrollar un proyecto, por diminuto que sea. Las trabas, se saltan con destreza.
cadoras que hacen un trabajo increble para empujarlos hacia delante, que sufren la
Estn entrenados para que nada mine su valor. Qu nos paraliza a los dems para tener
violencia y nunca saldrn en ningn titular de prensa. Hay que intentar olvidar o superar
la barbarie mediante la educacin. La educacin abre la mente. Notas que existe tanta
manipulacin en torno a los pases rabes. La realidad que cuentan quienes lo han vivido,
Alicia Mora
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nos impuls a ir a ver con nuestros propios ojos por qu se ha construido un muro entre
dos pueblos, ilegal segn una sentencia de La Haya. Padecimos el control frreo sobre
el movimiento de personas, como sacaban del coche a las mujeres de la asociacin que
nos acompaaban y las cacheaban. Es preciso ver cosas sobre las que falta informacin
humanitaria, porque en la actualidad prima ms el espectculo que el lado humano.
Ella est atenta y dispuesta a contar las situaciones que, pese al abuso y el sufrimiento
que producen, se han convertido en habituales. Como esta entrada de febrero de 2007
durante su visita a la escuela infantil Kanafare IDNA, cerca de Hebrn: Amira es una
nia encantadora, intuimos que tiene una historia triste y terrible. Tena dos aos cuando
regresaba a casa con sus padres, su hermanito y su hermano mayor, recin casado, y la
mujer de este, despus de haber visitado a unos familiares. Era de noche, y mientras su
padre conduca observaron las luces de otro coche. Nada raro en una carretera, hasta
que al cruzarse, dispararon desde ese coche y mataron a sus padres, su hermanito y
su hermano mayor. Los responsables de ese brutal asesinato, unos colonos judos que
vivan en los asentamientos. Ella recibi un balazo en la pierna pero sobrevivi, al igual
que la mujer de su hermano Por qu? Siempre la misma pregunta, no importa el tiempo
que haya pasado, la familia de Amira solo regresaba a casa. No recuerda nada, era muy
pequea. Vive con sus tos.
El compromiso de Alicia le exige usar las redes sociales a diario para nutrirse
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e intercambiar favores. En ellas encuentro los contactos que nos darn la llave para
embargo, no logr poner en marcha su proyecto hasta que se lanz en solitario. En las ONG
acceder a una poblacin que no nos conoce de nada. Para que esa gente sepa que vamos
me decan que lo que yo quera hacer era muy difcil, imposible. Y luego no es tan complicado
a procurarles unas herramientas que mejorarn en algo su vida. Las personas que nos
en nosotros a pesar de que no nos conocamos. Es una ayuda mutua. Nos han dado de
o la ayuda. Odio la palabra caridad. La caridad era dar una limosna y comprar un poco
comer, alojamiento, informacin y gestionado permisos del gobierno para entrar. Nos
hemos topado con una solidaridad que no esperbamos que fuese tan grande.
sino en herramientas educativas, para que la persona pueda salir adelante y tenga un
Lpices para la paz es el vivo retrato de su autora. Alicia quera ser de mayor pe-
futuro que le permita dejar atrs la pobreza. Es una cooperacin de personas a personas
riodista aunque acab estudiando publicidad. Tras varios msteres en diseo y creatividad,
son instrumentos para seguir adelante, para seguir formndose. Y en esas contina,
acabando Trabajo Social. De pequea, lea sin parar mientras se revelaba como una actriz
tratando de recuperar la dignidad de quienes sienten que la han perdido. Con su marido
consumada en teatro clsico. Shakespeare, Ibsen, Bertolt Brecht, Jean Anouilh, Garca
como cmplice. Me gusta decir que es un dao colateral aunque est cien por cien
Lorca, Valle Incln son algunos de sus autores preferidos. Con cinco o seis aos vea cmo
implicado, disfruta con cada paso del proyecto y me acompaa siempre que puede. Y
mis padres ayudaban a los ms pobres. Antiguamente en mi barrio, Vallecas, la gente nece-
ahora tambin con Alex, su hijo de veinte meses, que ha llegado este ao de Vietnam. Un
sitada vena por las casas pidiendo algo de comer. Y mi madre siempre daba lo que poda:
sueo anterior a Lpices para la paz que crecer mamando en su casa que el bienestar
leche, pan, comida. As que interioriz esa disposicin familiar a compartir lo que tenan,
como algo natural. Convertir los libros en un alivio ante la privacin surgi solo. Antes haba
colaborado con Greenpeace y durante cinco aos estuvo en Comisiones Obreras publicando
mar profesores para que los nios que no pueden acceder a la educacin pblica vayan.
un boletn que se distribua en su hospital, para despus trabajar con Infancia Solidaria. Sin
Y continuar la labor de Lpices por otros pases. Experiencia sobre el terreno le sobra.
Alicia Mora
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Tras cargar ciento cincuenta kilos de material escolar rumbo a los campamentos de re-
A pesar de la fuerza con que Alicia tira de sus proyectos, la impotencia asoma.
Es lgico que cuando ests en medio de tanta carencia surja la quemazn de que habra
vuelta del Sahara se haban quedado sin dinero, se present al concurso de blogs de 20
que hacer ms. Vuelves frustrado. La sensacin ms intensa fue en Etiopa, haba tanto
minutos y lo gan. Con los tres mil euros del premio parti a Etiopa. Nos coordinamos con
esfuerzo, y yo les deca a las monjas, esto servir de algo? Con que un solo nio, despus
las monjas salesianas. All no es fcil encontrar a alguien. Creemos en los derechos de la
de leer el libro que le hemos llevado, tuviera la motivacin suficiente para salir de la po-
infancia y que la pobreza hay que combatirla con la educacin. Esos son nuestros pilares.
breza, me doy por satisfecha. Me basta saber que hemos sido el detonante. Esa es la base
Las salesianas nos ayudaron, nos dieron alojamiento, y nos llevaron a las escuelas. Yo dije
para seguir adelante con el trabajo. Que conste que yo recibo ms de lo que doy, siempre.
que quera ir a las ms pobres y nos plantamos en tres escuelas a las que no se poda
acceder por carretera (ni siquiera haba caminos transitables para los coches). Los tres mil
euros dieron mucho de s. Dotamos de material durante un ao a los tres centros. Siempre
con su forma de actuar. En pocas en que sali alguna ONG a la palestra, nos decan:
compramos todo en el pas al que vamos, para contribuir a la economa local. Fue un viaje
pero Alicia este dinero que te doy, seguro, seguro que va a ir para a lo que nos cuentas?.
duro, la logstica es complicada. Al ser tan pobres, no hay productos y tenamos que ir de
Y yo responda que seguro porque soy yo misma la que lo voy a llevar. Es accin directa.
punta a punta para adquirir la pizarra en un sitio, las tizas en otra tienda y los cuadernos
Adems cuando vuelva te voy a ensear las fotos y te voy a contar lo que hay. La gente
ms all. Los libros, los cuentos o los psteres visuales tambin nos los agenciamos en
que me conoce del trabajo, de hace muchos aos, tiene confianza en que la labor que
comercios distintos. Los libros siempre en su idioma para que puedan entenderlos aunque
estamos haciendo llega a puerto. S que hay gente que duda ms. No tengo miedo de que
se agote esa va de financiacin, pero si se agotase esa ayuda mutua que hemos creado,
la necesidad de educacin. Incluso nos dio para montar una pequea biblioteca en un
orfanato, y con el dinero que sobr hicimos unos pupitres y unos bancos. Los nios se
volvan locos, nos abrazaban y no se soltaban. Hay mucho agradecimiento, los nios te lo
dan todo. Y son todos iguales en cualquier pas del mundo, sean de la religin que sean.
http://www.lapicesparalapaz.com
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Alicia Mora
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Cmo solucionar
problemas haciendo
que corra la voz por mail.
Pablo
de la Nuez
Cadena de Favores
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electrnicos archivados desde los aos noventa y perfeccionista que es, cuida desde
de favores que Pablo de la Nuez impuls hace tres aos. Personas con necesidades
el orden de las peticiones y ofertas de los mensajes, hasta la ltima palabra para trans-
hay un montn pero lo ms increble es la cantidad de gente con ganas de ayudar. Para
mitir optimismo y fomentar que la cadena llegue lo ms lejos posible. Cualquiera puede
animarlas solo hay que introducir en su da a da una pequea lista de peticiones. Y eso
realizar una peticin, que debe enviarme a m directamente. Realizo una primera criba.
Desecho las que no son reales. Si notas que una historia te suena rara, buscas prrafos
parte voluntariamente de ella. Algo tan grfico como la cadena nocturna de aullidos que
establecen los amigos de los cachorros de 101 dlmatas para salvarles el pellejo.
caso lo han contado en Per con un nombre y en Colombia con otro, no es fiable. Tampoco
doy paso a temas polticos y religiosos. Si piden voluntarios para ayudar en las elecciones,
dida de tiempo porque solo es posible encontrarla en la bandeja de entrada del servidor
este no es el sitio. S que he rebotado peticiones para mantener el comedor social de una
iglesia, por ejemplo, aunque si la llamada es contribuir a edificar un templo, igual no. Es
que preservar la intimidad y el anonimato de los miembros, que no se pierda esa ca-
una decisin al margen de mis creencias. Me da miedo que la cadena se rompa porque
racterstica, resulta una prioridad. Adems, como metdico tengo todos mis correos
Pablo de la Nuez
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Las propuestas que superan la seleccin de Pablo son muy diversas. Por lo general, el grueso lo componen currculum con la esperanza de ser elegidos, ofertas de trabajo, consultas sobre clases de idiomas o logopedas, servicio domstico, descuentos en
comercios pequeos o en casas rurales, demandas de algunas ONG Con la crisis se han
multiplicado las peticiones de trabajo. Se nota la angustia y la impaciencia. Cuando la prestacin por desempleo se acaba, los correos son cada vez ms alarmantes. La gente cuando
se entera de una oferta de trabajo la manda, de empleadas de hogar tambin hay mucha
peticin para complementar el sueldo pues en las casas se han reducido las jornadas al dis-
poner de menos ingresos. En 2008 no haba casi ofertas de este tipo y ahora hay cantidad.
Pablo podra elaborar un informe completo sobre las solicitudes habituales en
funcin de la poca del ao. En verano bajan las ofertas de trabajo y en enero aumentan.
Cuando se acercan las Navidades emergen casos difciles de padres en paro y nios sin un
regalo. Aunque por la cadena han volado de correo en correo algunas peticiones lmite,
reenvan y as sucesivamente hasta que se pierde el rastro en la red. Solo controlo que
como la de una familia con dos hijos enfermos a los que cuida la madre y un padre al que
entre diez remitentes se lo mandamos a otros mil cien, por una encuesta que he realizado
entre los ms cercanos. De lo que hacen esos otros mil no tengo ni idea. Unos reenviarn y
de la cadena que prefera mantenerse en segundo plano, les cedi una casa gratuitamen-
otros, no. Por una cuestin de ego, me gustara saber cmo rueda, si llega hasta un quinto
te. La madre estaba muy emocionada. Historias trgicas de las que siempre se aprende
o sexto eslabn, pero creo que es mejor que la cadena siga as, para que se mantenga tan
porque son personas que muestran un nimo extraordinario para salir adelante cuando t
limpia y utpica. La gracia es que cada uno se lo mande a sus contactos. Yo ya no tengo
te quejas de chorradas. Me ha impactado mucho el correo de una amiga de una amiga ma,
que a su vez tena un amigo que haba perdido a su hijo con diez aos debido al cncer. El
entero de la mayora de casos de xito. Le pido a la gente que me lo cuente para poder
padre haba creado la Asociacin Pablo Ugarte para promover la investigacin del cncer
infantil y mandaba una carta que era una preciosidad por la fuerza que contena. Pens
sobre el resultado, del que presume Pablo, proporciona gratas sorpresas. Aunque el azar
que tena que darla a conocer y la inclu en la cadena. Funcion muy bien.
juega un papel, el de que lo lea la persona adecuada justo en el momento preciso, la orga-
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ordenador las peticiones que recibe. Lo normal es que le lleguen por correo pero tambin
La cadena nace en el ao 2008 sin salir del ncleo de amigos, echa a andar en
hay quien las realiza por telfono. A principios de ao, coincidiendo con una entrada masi-
el 2009 y pega el estirn en la Navidad del 2010/2011. Hasta hace dos aos yo era muy
va en la cadena, cre una aplicacin para guardarlas en una base de datos que de forma
negativo, no crea para nada en las personas y estaba lleno de prejuicios porque me haba
ido topando con gente muy egosta. Tena treinta y ocho aos pero llevaba una vida muy
reenviaba pero cuando se superan los quinientos correos, ms los cien diarios que entran
clsica, muy avejentada, pareca un seor mayor. Un da me levant y pens la vida que
por trabajo, se convierte en una locura. As que fui profesionalizando el correo y dividiendo
tengo no es la que quiero tener, estoy equivocado. Reconocer eso es un horror porque te
obliga a una bajada a los infiernos, a analizar todo lo que hay dentro y a empezar a poner
trabajo, locales, coches, demandas de empleo, de todo. Una especie de clasificado para
orden. Es como entrar en un desvn asqueroso y decir me meto aqu y no salgo hasta
que se pudiera ver con ms claridad. Al final el correo constaba de varias pginas y tuve
dejarlo impoluto. Voy a cambiar lo que no me gusta. Esa bajada a los infiernos la gente la
que aadir un ndice. Tardaba unas ocho horas en componerlo, me pona cuando los nios
suele hacer por algo que le sucede, pero lo mo no fue por nada en concreto. No estaba a
se acostaban o los fines de semana. La base de datos me ha facilitado mucho las cosas.
gusto y decid cambiar. Me pas como a Benjamin Button, empec a rejuvenecer, adelgac
Ahora mando uno por semana sin pasar de veinte peticiones para que resulte legible.
dieciocho kilos y recuper el color de mi pelo, que se haba vuelto blanco, iba a gimnasia,
El boca a boca se activa en cuanto sale el correo semanal que manda a su grupo
de contactos, con las direcciones ocultas para garantizar la privacidad. Ellos, a su vez, lo
enganch. Se trata de hacer ver a los dems lo bueno en lugar de lo malo. Estaba feliz.
Pablo de la Nuez
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As se corre la voz en la cadena. Pablo lanza el mensaje y el boca a boca en forma de reenviar se propaga al instante.
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Pablo de la Nuez
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currculum se pasee por ah. Entonces, la web iba a tener que ser cerrada, con usuario
y contrasea. Y adems por qu vas a ir a una pgina web a ver si alguien necesita de
tu ayuda? La cadena te permite que lean el mensaje directamente y tocar corazones.
El esfuerzo que exige participar en la cadena es mnimo o mximo, cada uno
decide el grado de implicacin. Sobre todo, para m funciona porque no requiere gran cosa.
Ests en la oficina o en casa y solo le tienes que dar a reenviar a tus contactos. Hay otros que
lo leen y lo desgranan, piensan a quin le interesa cada cosa y se lo mandan. Solo con lanzar
un mensaje puedes hacer un gran favor y sentirte til. Es un fenmeno digno de estudio. Yo
estoy ayudando ms a gente que no conozco que a aquellos con los que me relaciono. Por
ejemplo, a mi hermana igual le da apuro pedirme que meta en la cadena algo que necesita.
La cadena es una experiencia sociolgica. Te das cuenta de que los problemas
de cada uno son graves en su proporcin. Aqu hay gente que te pide ayuda porque tiene
una hija con parlisis cerebral, se ha quedado sin trabajo y deben el recibo de la luz, y otro
que busca un coche de segunda mano. Leyendo las peticiones entre lneas es posible
descubrir necesidades del alma enmascaradas tras las que rebotan de servidor en servidor. Hay una parte de la cadena de favores que no se ve, las personas demandan amor,
Pablo con algunos de los integrantes ms activos de la cadena.
que las quieran. A m me llaman y me cuentan su vida solo porque precisan desahogarse.
Buscan comprensin y calidez, que alguien se preocupe por ellos.
Pablo se desvive para que todo encaje, para que corran las peticiones sin que
se note su presencia. Ser invisible es su especialidad. Su mano se desliza silenciosa por el
teclado. Intento que los correos sean muy positivos y que el asunto incite a reenviar, como
nimo, reenva!. En cada uno escribo una introduccin breve e intento ser muy positivo, a
no poda resolverlo pero se lo reenvi a todos mis amigos. Haba empezado la cadena.
veces hasta pastoso. Le pregunto a mi mujer, Almu cmo lo ves?. Hay personas que me co-
El primer nombre de la cadena fue Tabln de anuncios. Los padres, los hermanos,
mentan que les gusta recibir los correos porque les alegran el da. Entre comillas, hago mu-
los amigos y hasta sus veintinueve compaeros de trabajo, se convirtieron en los coneji-
chas trampas. Pienso cul es el mejor momento para el envo, sopeso la colocacin, para que
llos de indias. Al entonces grupo de contactos que Pablo haba creado en Outlook, pronto
te obligue a pasar por ciertas partes. Sito en tercer lugar una oferta muy interesante para
se incorporaron los padres de los nios de la clase de cada uno de sus tres hijos y ah el
que pases antes por las dos primeras. Combino lo ms atractivo con lo menos llamativo.
efecto bola de nieve se revel imparable. La filosofa estaba clara, cuanta ms gente haya
Compenso pedir y dar. Si estoy pidiendo algo que cuesta ms, intento contrarrestar con una
dispuesta a echar una mano, antes se solucionarn las dificultades de quienes demandan
oferta buena. Se trata de provocar el pensamiento de si yo puedo optar a esto, que menos
ayuda. Lograr la viralidad de la cadena, que fluya por iniciativa del que recibe el correo,
que ofrezca algo a cambio. Y es que Pablo emplea mucha psicologa en la elaboracin de
constituye su fin. Pablo ha metido a trescientas cincuenta personas y solo una le ha pedido
este puzle. Le faltan pruebas fehacientes de la velocidad a la que se desplazan los correos
que la excluyera. Alguien la bautiz como Cadena mgica de favores. Me pareci excesivo y
y de la distancia que alcanza la cadena pero intuye que resuelve, porque su eco reverbera.
prescind de la palabra mgica. En la red hay otras iniciativas parecidas, algunas cerradas y
Cmo no fantasear sobre el futuro, viendo lo rpido que se han ido sumando
otras abiertas. Cuando te surge alguna necesidad que debes cubrir, compruebas su eficacia
eslabones. Tengo en la cabeza una ilusin. Animar a la gente a que cada uno monte su
y aprecias mejor su funcin. Es como todo, hasta que no te sucede algo a ti, no lo valoras.
propia cadena de favores. Desarrollar una aplicacin que fuese una red social de cadenas
de favores. Yo hago ese trabajo y lo comparto con quien desee. Sera perfecto que t di-
favores est descartada. Las razones, como el resto del proyecto, tratan de ser coheren-
tes con el concepto de complicidad que rige. Soy socio de una empresa de tecnologa y lo
favores que generara, a su vez, el correo que mando yo. De esa manera cualquiera podra
lgico es que yo estuviera en la web 2.0, pero me di cuenta de que esto funcionaba porque
meter sus peticiones. Todo esto se basa en la teora de los seis grados de separacin
sustituye al boca a boca de amigos. La peticin llega a tu correo, el que consultas todos
propugna que dos personas desconocidas estn conectadas entre s por una cadena de
los das. No es un correo falso que usas para otras cosas. Lo recibes de alguien conocido.
Y eso genera confianza. Al ser un correo electrnico, puedes seguir el hilo de por dnde
ha ido pasado, siempre puedes volver atrs si tienes dudas para ver de quin parte y
comprobar que al comienzo estoy yo. Se mueve en un crculo afn y reducido. Si montaba
una web, eso lo perda porque la gente iba a empezar a meter correos especficamente
comn. Ese sera mi sueo, que cada uno haga su grupo y se puedan enlazar de manera
automtica para que no requiera esfuerzo. Si hubiese ciento treinta cadenas enlazadas
confianza, y en la pgina, los datos quedaran expuestos, dejaran de ser privados. La per-
sona que acaba de montar en su casa un negocio de pijamas para nios estar encantada
de hacer pblicos sus datos, pero quien haya perdido el trabajo, igual no quiere que su
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Pablo de la Nuez
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Miguel ngel
Snchez
Alemany
El Nobel de la Paz para la Fundacin Vicente Ferrer
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Miguel ngel habla a la misma velocidad con que lanza sus mensajes en Inter-
en el estado de Andhra Pradesh (India), donde la fundacin tiene su sede. Vicente Ferrer
net. No tiene tiempo que perder. Hay tanta gente ajena an a la exitosa accin de Ferrer
era muy sociable y cercano, cada vez que lo vea, entablaba conversacin con l. Sus juicios
para proveer de recursos a los repudiados, que cada minuto cuenta. Centrado en que no
quede ni una sola persona sin conocer el potencial de esta ambiciosa idea, a su regreso
humano y en la capacidad de sus logros, que pude contrastar con todo el progreso y bien-
estar que se palpaba en la comunidad. Me transmiti que se pueden conseguir todas las
cosas desde un punto de vista muy profesional, muy tcnico, uniendo corazn y mente.
tando su cultura y anteponiendo la dignidad, con proyectos integrales que abarcan todas
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la balanza. Aunque no tengas hijos, siempre habr un sobrino o el hijo de un amigo con
suficientes lluvias, pues Anantapur es la segunda zona ms seca de la India. Como buen
exhala al hablar de sus ahijados es el mejor ejemplo. Nuestra nia, Aitana, ya haba
tenan un pequeo templo votivo con sus dioses, Shiva y Ganesh, en donde adems haba
nacido cuando hace diez aos, en el 2002, apadrinamos a Vijay. Con diecisiete aos ya
una foto de mi familia a la que tambin adoraban. A la abuela tuvieron que frenarla, pues
pretenda lavarme los pies en seal de agradecimiento y la fundacin cuida mucho esos
continuar apoyndolo hasta los veintitrs aos, que es el tope. Me hara muchsima ilusin
detalles pues les inculca la dignidad. Todo el pueblo, ms de cien personas nos recibieron,
que fuese a la universidad. Sus padres son jornaleros y de vez en cuando son contratados
y nos dieron un paseo por el poblado en un carro de bueyes, solo porque mi mujer se fij
en fbricas. En donde vive se cultiva el cacahuete, que se recoge tres veces al ao si hay
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Cuando en el 2004 lleg su hijo Vctor, apadrinaron a Rhada que ahora ha cumplido doce. Miguel ngel vuelca la misma pasin en sus logros que cuando se refiere a Vijay.
Las expectativas que concentra en Rhada sabe que tienen un efecto multiplicador, pues
con los dieciocho euros mensuales que destina a cada nio se estimula el crecimiento de
su pueblo. Qu son dieciocho euros? A pesar de la crisis, nos lo gastamos en una copa.
Vicente Ferrer fue el primero en personalizar la aportacin, algo muy inteligente porque t
coges cario a ese ahijado y das como si fuera para l aunque desde el principio te explican
que repercute en la comunidad. La propia Rhada es consciente del papel que juega en la
distribucin de los bienes, lo cual no impide que el vnculo entre ambos se intensifique.
Lo ms seguro es que contine los estudios hasta los diecisis aos, lo que supone una
formacin muy superior a lo que era habitual en la anterior generacin de dalits (sin casta).
Cuando se case, tendr una cultura que har que se la valore ms como persona y no ser
solo un objeto en manos de su marido. Su familia es campesina y posee un pequeo trozo
de tierra en el que cultiva cacahuetes. La nica decoracin de su casa era una mueca que
le habamos enviado y nuestra foto. Nos ensearon todo el pueblo, y la casa de su abuela,
de la que se sentan orgullosos por que era un poco ms grande y la haban pintado con
colores llamativos. A Rhada le brillaban los ojos como si fuera el da ms importante de
su vida. Para Maite y para m tambin fue uno de los ms trascendentes de la nuestra.
El proyecto que Miguel ngel lidera es un reflejo de la admiracin y el profundo
respeto que siente por Vicente Ferrer, desde el concepto ms global a los factores ms
nimios. Vicente era muy religioso pero no lo impona, respetaba su cultura, no buscaba occidentalizar. Deca primero comamos todos y luego ya hablaremos. Vamos, que lo
esencial es la igualdad y, con esa premisa, la fundacin ha devuelto la ilusin a un estado,
consiguiendo ciento cuarenta mil apadrinamientos y logrando en cuarenta aos un desarrollo que de otro modo hubiera llevado cuatro siglos. Una cosa que me gusta mucho de la
fundacin es cmo llega a una aldea de diez mil adultos y cuatro mil nios, por ejemplo,
y calcula que con mil quinientos apadrinamientos podemos ofrecerles atencin mdica
y educacin. Se establecen y montan un minihospital y una escuela. La regla de Vicente
era si monto una escuela, un tercio nios, un tercio nias y un tercio discapacitados. Eso
ha sido una revolucin en India, con la cantidad de tabes que existen, porque el destino
de esa gente era vivir arrinconada, ser parias entre parias.
Cualquiera que haya intentado dinamizar una iniciativa o una marca por Internet puede valorar lo que significa conseguir tantos apoyos para una causa. Porque el
respaldo de ms de ciento veinte mil personas no resulta fcil de obtener. Imprescindible
es creer en lo que ests pidiendo y a Miguel ngel le sobra fe en la Fundacin Vicente
Ferrer. Lo segundo es insistir y probar distintos caminos, sin desanimarse en caso de
que el plan no salga como habas previsto. Y lo tercero es ir ampliando el radio de accin,
segn se van cumpliendo metas. Con estas premisas elabora su estrategia Miguel ngel,
que en la red utiliza tambin el apodo Masamelel. Masa son las iniciales de mi nombre y
Melel es como me llamaba mi sobrina Cirenia cuando era pequea y le costaba pronunciar
bien Miguel, explica antes de revelar su tctica. Mi tcnica es expandirme para tener
ms amigos en Internet a los que luego les voy poniendo cuas cortitas tipo twitter, muy
Su perseverancia en las redes sociales sirve para que miles de seguidores se unan y difundan el mensaje.
concisas y directas. Puede ser un texto, una foto o un vdeo y a continuacin, les indico la
pgina para votar. Suelo moverme ms por Facebook, un sitio que al principio era tierra
campa y en el que cada da ponen ms trabas.
Twitter y Google+ son otras de las redes sociales que usa en beneficio de la
causa. Tengo unos cien modelos de mensajes que voy cambiando a la semana. Cada
da aprendo algo nuevo, porque las reglas del juego en la red varan constantemente. Me
gusta cmo la gente va puliendo lo que escribes. Lo maravilloso de esto es que somos una
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Concedan o no el Nobel a la Fundacin Vicente Ferrer, nuestro hroe particular no va a reducir la marcha. La teoria Masameel, como l la ha bautizado, revela sus
planes. El mensaje que utiliza muestra un ambicioso propsito: Si conseguimos que
el quince por ciento de la POBLACIN del PRIMER MUNDO apadrine en la FUNDACIN
VICENTE FERRER, o en organizaciones similares, lograremos ERRADICAR la POBREZA
MUNDIAL. Estoy convencido de que si con la aportacin de Espaa, la fundacin ha conseguido despertar a un distrito de ms de dos millones y medio de personas que estaban
en la miseria, extrapolando los clculos resulta que con el quince por ciento de la poblacin mundial se erradicara la pobreza extrema en unas cuantas dcadas. Las clases
medias se lo pueden permitir. Nos obligara a ponernos a todos las pilas porque habra
pia. Pido que me sigan para poder llegar ms lejos. Internet tiene cosas muy buenas y
alguna mala. Lo que existe ahora en las redes es una revolucin ciudadana que consiste
proliferaran las oportunidades. Todo sera ms justo. l ya est volcado en ese propsito.
en que gente con grandes ideas las puede transmitir a muchos pases y tocar muchas
Lo importante es empezar.
conciencias. Vuelcas tu corazn y creas lazos invisibles que ayudan a poner en marcha
iniciativas. Sentir el efecto multiplicador, lo que Miguel ngel denomina el efecto mariposa, le empuja a ser ambicioso a pesar de contar solo consigo mismo. En eso, se parece
http://www.causes.com/causes/210215
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Pepo
Daz
Infancia Solidaria
Pepo juega con Sayifa, en brazos de su madre Mariama, en la T4 del aeropuerto de Barajas.
Safiya. Dos aos y siete kilos escasos de peso. Una proporcin raqutica para
una nia de su edad. Normal en su caso, dado que el doble labio leporino y el paladar
abierto con que naci le impedan alimentarse como los dems y hablar. El 23 de noviembre de 2011 aterriz en Madrid procedente de Nger, donde naci, con su madre Mariama.
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Solidaria porque pens que poda ser muy bonito y muy positivo que los socios de la
sus tres hijos, Gonzalo, Javier y Carlos. Nada ms entrar en casa, Nora le empez a dar
ONG fuesen nios, en lugar de adultos. No intentamos convencer a los nios para que se
purs con verduras y carne o pescado. Safiya estaba tan desnutrida que ni tan siquiera
hagan socios de la ONG, sino a los adultos. Un hijo, un sobrino, un nieto al que a su vez
andaba porque careca de la suficiente masa muscular para tenerse en pie, pero se rea
esto tambin le beneficia. Les mandamos cartas informativas y cuando abren el buzn y
encuentran el sobre a su nombre les hace mucha ilusin. En el sobre estn las fotografas
de nios de otros pases que reciben su solidaridad y sus historias. Con esto intentamos
bacterias. En cuanto lograron enderezarla, la operaron con xito, aunque despus del verano
conseguir un doble objetivo. Ayudar a los nios de all, que evidentemente es el principal
habr que volverla a intervenir para cerrar su paladar. Agarrada a Gonzalo, de catorce aos,
fin de la ONG, pero tambin ayudar a los nuestros. Yo creo que los de aqu necesitan que
ha dado sus primeros pasos y con el cario de todos ha engordado dos kilos en dos meses.
les echemos una mano. Los nios espaoles viven en un mundo demasiado egocntrico y
Traer a Espaa nios que necesitan una operacin, a la que no pueden acceder
creo que es bueno sacarles de caprichos, game boys y mviles para que sientan un ratito
lo que es la solidaridad, lo que es sentirse orgulloso de contribuir a que otra persona est
voluntarios y que preside Pepo Daz desde su fundacin en febrero de 2006. Un proyecto
bien. Y si un da conseguimos que esos nios sean unos adultos comprometidos con este
centrado en los nios, cuyos socios son tambin menores de edad. Se llama Infancia
Pepo Daz
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ayudar a nios que necesitan tratamiento quirrgico. Y no pueden operarse en sus pases
o bien porque no tienen recursos econmicos, o bien porque dichos pases carecen de
recursos humanos o tcnicos. Estamos encantados porque es muy gratificante. Los nios
vienen con sus madres. Y la mayora vuelven curaditos y sanos. Hay ratos malos, cuando
las cosas no salen como desearas y fallece algn nio. Aqu han fallecido tres y otros dos
en sus pases, pero de una enfermedad distinta a la que traan. A uno lo atac la malaria
y el segundo no super una infeccin. Las madres que vienen suelen ser muy religiosas y
ponen a su hijo en manos de Dios, Al o el dios en el que creen, y eso las consuela mucho.
Nora, la madre de la familia que ha acogido en su casa a Safiya y a Mariama.
Una madre cuando muri su nio, se arrodill y dijo clamando al cielo Cmo me has
abierto tantas puertas para cerrarme la ltima?. Te entran ganas de tirar la toalla. Duele
mucho. Pero luego reflexionas un poco que aunque no ha podido ser, al menos tuvieron
la oportunidad. En estos seis aos de trabajo, hemos ayudado, a da de hoy, a que ciento
quince nios hayan tenido la oportunidad de curarse.
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Pepo tiene cincuenta aos y conserva esa expresin limpia y bondadosa tan
sulta sorprendente que las cardiopatas sean la causa que ms se repite como si fuese
televisin vea las imgenes de los nios africanos envueltos en moscas y condenados
por terribles hambrunas. La sensibilidad hacia el sufrimiento ajeno y, sobre todo, la con-
mocin que le causa la enfermedad en los nios continu ms all de la infancia. Soy
la teora de que si durante el embarazo las mujeres no reciben los cuidados precisos en
voluntario desde que tena veinte aos. Pero con esa edad te pasas todo el da trabajando
y te sobra poco tiempo. Yo siempre he trabajado en banca, soy economista. Pero llega
El ochenta por ciento de nuestros casos son cardiopatas. Adems, en las tres cuartas
partes del mundo no se opera por falta de medios. Los nios que vienen son muy peque-
gustara hacer, ya tienes casi cuarenta aos, la hipoteca pagada y los hijos, mayores. Por
os pues las cardiopatas hay que corregirlas rpido. La tetraloga de Fallot, que es muy
fin te decides a reducir las horas que dedicas a tu vida laboral y a aumentar las horas de
frecuente, hay que operarla antes de los cinco aos. Han llegado a venir nios de ocho
tu vida solidaria, que en mi caso es lo que siempre quera hacer. Tena muchas ideas en
aos con esa enfermedad. Pepo emana una serenidad zen que no basta para ocultar las
la cabeza: invitar a nios en verano para que pasaran aqu las vacaciones con familias de
acogida, intentar traer nios enfermos a operarse, y otra idea que haba visto en otra ONG,
implicacin con los nios y sus familias y la inquietud por su evolucin, que siempre es
que era tratar de hacer realidad sueos de nios enfermos. No saba muy bien por cul
una incgnita, mantienen en alerta constante a los voluntarios. Los pequeos pacientes
optar y al final, como era una ONG que iba a montar yo, pues decid poner en marcha tres
programas. Constitu una fundacin con otros dos amigos que tambin eran voluntarios
El veinte por ciento de nios que se libran de las cardiopatas sufren otros
e hice el desembolso obligatorio para montar una ONG, que eran treinta mil euros, con el
beneplcito de mi mujer. Quera dedicar todas las horas posibles a mi ONG Infancia Soli-
oculares o de odo, entre otros. No podemos traer nios para trasplantar rganos porque
daria. Quince voluntarios pelean para lograr un s de los hospitales pblicos y privados
tienen prioridad los nios espaoles. Tampoco casos oncolgicos porque son largos y
que colaboran en las intervenciones de los nios, gestionar los viajes y lograr una familia
costosos. En la sanidad pblica nos admiten una variedad de diagnsticos amplia pero
de acogida que los reciba con los brazos abiertos en su hogar y los acompae durante su
estancia. Pepo haba colaborado con otras ONG anteriormente, como Cruz Roja y Ayuda
de Madrid nos cerr sus puertas hace dos aos por problemas de presupuesto. Tenemos
en Accin pero su misin, recaudar fondos, no le satisfaca. Tena planes que deseaba
acuerdos con algunos hospitales privados en las que se encargan de nuestros nios,
Sana, sana es uno de esos propsitos que le bullan. En estos cinco aos, ciento
diez nios han vuelto a nacer, en la mayora de los casos. Es nuestro programa principal,
pas de origen del cro, Infancia Solidaria lo financia all. Un adolescente boliviano que
precisa un rin, algo imposible de plantear en Espaa, pero que es operable en su tierra
Pepo Daz
103
si se dispone de los diecisiete mil euros que cuesta, es uno de esos casos que la ONG de
Pepo contribuye econmicamente a resolver. Aunque no pueda sufragar el total, dona
una cantidad y hace un llamamiento por Internet con la garanta de que han comprobado
previamente la veracidad de la dolencia.
Los nios proceden de Camern, Etiopa, Guinea Bissau, Guinea Ecuatorial,
Gambia, Kazajistn, El Salvador, Per y de cualquier pas donde tengan cerradas las puertas. El padre de Piero, un beb de Ecuador, al que hubo que someterle a dos complicadas
operaciones de alto riesgo para solucionar su patologa cardiaca, escribe una larga y
emocionada misiva de agradecimiento a todos los que han participado en el milagro de
su hijo. Este es un extracto del texto que se puede leer en el blog de Infancia Solidaria:
Muchas gracias don Pepo. Cuando contest por primera vez a mi e-mail no poda creerlo.
Despus de escuchar tantas respuestas negativas, se me haca difcil creer que una maravillosa fundacin que no nos conoce de nada, ni tiene nada que ver con Ecuador nos da
la mano, sin tanto trmite ni obstculo. Sin duda, eso rompi muchos paradigmas en mi
vida y volv a confiar en que en este mundo existe gente buena que da lo que sea por ayudar.
La premura es una de las virtudes de Infancia Solidaria. Un alto porcentaje de
nios a los que tratan estn ya en la cuenta atrs. Son otras ONG o comunidades religiosas
radicadas en los pases con limitaciones para curar a los nios, las que contactan con
Pepo y su equipo. Tras recibir la documentacin que acredita la enfermedad, informes y
pruebas mdicas, certificado de recursos de la familia y otro demostrando que la operacin no se puede realizar en ese sistema sanitario, se busca hospital en Espaa. Tenemos
veinticinco nios en lista de espera que iremos trayendo poco a poco. Y estamos cerca
de no poder seguir comprometindonos con casos nuevos porque no es cuestin de que
se pasen meses esperando. Cada nio es un mundo. Hay nios que han estado en la UVI
veinticuatro horas, una semana en planta y se vuelven a casa curados y jugando. Y hay
En la foto superior, Safiya antes de la operacin, y en la foto inferior, despus de la primera reconstruccin del labio.
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Mikel Trueba
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contrar familias para el verano. La gente est como precavida, a la defensiva, procurando
no realizar gastos excesivos. Posponen la colaboracin hasta que mejoren las cosas. Es un
tema de tristeza vital. Pepo predica con el ejemplo, as que recibi en casa durante dos veranos a Jos Luis, un nio guatemalteco. Una experiencia con la que todos salieron ganando.
Haba conflictos entre mis hijos, Pablo, Marcos y Berta, y Jos Luis, pero bueno, siempre
los hay entre hermanos y fueron conflictos muy constructivos. Cuando Jos Luis cumpli
quince aos nos dijo que no poda venir porque tena que ayudar en casa a su familia. Sus
padres estn separados, tiene dos hermanos y estudia de lunes a viernes por la maana y
los fines de semana trabaja en el campo con su madre y con su to. Tenemos contacto con
l y le pagamos los estudios. A raz de la convivencia con los nios acogidos, crearon un
programa de becas para que los chicos pudieran continuar estudiando en su pas, pues la
mayora tena que abandonar el colegio para contribuir a la economa domstica.
Pepo se acaba de prejubilar y reconoce que est feliz porque por fin puede
emplearse a fondo en su sueo, la salud infantil. La cooperacin al desarrollo era una
asignatura pendiente en la que ya andan metidos. Somos sensatos y estbamos convencidos de que no podamos desembarcar en frica solos y sin ayuda. Como conocemos
a muchas ONG de traer a los nios a operar, hemos empezado a caminar de su mano all.
Tenemos tres proyectos. Vamos a duplicar un dispensario mdico rural muy pequeo que
hay en Walmara (Etiopa) con la asociacin Abay. Est hecho una pena, hay que adecentarlo
y dotarlo de material sanitario. Lo lleva un enfermero etope, que vive en el dispensario y
duerme tirado en el suelo. A los enfermeros les paga el Ministerio de Salud de all veinticinco euros al mes y aunque quisiramos no podramos contratar a un mdico, tiene que
ser el ministerio. Cuando el dispensario tenga cien metros en vez de cincuenta, mandarn
un enfermero ms. Nosotros queremos darles algo ms de sueldo para que vayan a Addis
Abeba y se puedan formar un poquito en pediatra y en obstetricia. Tambin en Etiopa y
con la Fundacin Pablo Horstmann queremos ampliar el dispensario mdico de un pequeo orfanato y abrirlo a los nios de la ciudad y montar un centro para nios desnutridos.
En Guinea Bissau, con la ONG Aida nos vamos a centrar en la alimentacin de la sala de
pediatra del hospital Simn Mendes, un hospital pblico en el que no te dan sbanas, no
te dan comida, nicamente te ofrecen atencin mdica y nunca gratuita. Y claro, como la
gente vive en la ms absoluta de las miserias pues no llevan a los nios al hospital sino
a curanderos que no los curan. Y cuando el nio est a punto de morirse, desesperados
recurren al hospital. Luego hay dos o tres meses de malaria, en poca de lluvia, y ves a los
nios tirados en las escaleras porque no caben en ningn sitio. Y si les podemos dar un
vaso de leche, una comida, se lo daremos. All solo comen arroz. Nos gustara que pudieran
comer un poco mejor, para fortalecerse y sanar antes y con ms fuerza.
Pepo no aspira a solucionar la arbitrariedad con que el destino condiciona al
nacer. No se plantea picas misiones, pero tampoco se resigna a que todo siga igual. Mientras otros cambian de canal cuando las desgracias amenazan con indigestarles la cena,
l toma nota y convierte la imagen que le asola en un objetivo. Gracias a los reportajes
eslabn de las necesidades ms bsicas no desarrollas los afectos. En el caso de Edmilson,
sobre la guerra en los telediarios, muchos nios han pasado un verano despreocupados
que es un nio de Guinea Bissau que est con una familia de acogida en Andaluca, su ma-
y alejados del horror diario. Me siento muy orgulloso de tener un grupo de voluntarios,
dre se ha vuelto a su pas. Los padres all estn felices porque ven que es una oportunidad
gente buena, sin querer crecer en exceso. Porque si creces en exceso lo burocratizas. Y
para que el nio tenga una vida mejor de la que ellos le pueden ofrecer en frica.
http://www.infanciasolidaria.org
fue traer un grupo de veinticinco guatemaltecos a pasar el verano del 2006. Al ao siguiente
vinieron del Kurdistn, luego de Ghana y despus de Etiopa. Cada vez nos cuesta ms en-
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Pepo Daz
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Cristian
Eslava
La leyenda de Caillou
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para disfrutar, podras encontrarlas en cualquier web de tendencias, salvo que las que se
he tenido el pelo muy largo, pero luego una vez rapado tampoco lo vea tan raro. No es una
cosa traumtica. El pelo va y viene. Pero para la gente que est sufriendo quimioterapia,
y su mirada tiene de especial que se asoma desde fuera y logra interesar a cualquiera
sobre todo para las chicas, no es agradable perderlo. Lo que quera transmitir es que la
que pase por all. El oncobarmetro, un medidor social que analiza la percepcin externa
que existe sobre el cncer, los ltimos frmacos, las dudas sobre las farmacuticas que
dentro. Ya tienen bastante las personas con cncer como para tener que preocuparse
por el pelo. Y esa es la historia del vdeo. l se grab maquinilla en mano afeitndose
ayudan a otros con su coraje, son tambin noticias con las que te encuentras en el blog.
La idea inicial era que otros lo imitaran usando una aplicacin en la que basta con subir
Rapado al cero y con una sonrisa que es una amable invitacin a entrar en su
una foto para quedarte tan calvo como Caillou. Se trataba de solidarizarse. Una manera
casa, Cristian es el primer imn con el que topas nada ms abrirse la pgina. Siempre
simblica de decir sabemos lo que estis pasando y vamos a luchar juntos con las armas
Cristian Eslava
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sale del cole y le da un beso pero se abstiene de hacer ningn comentario ni de fruncir el
ceo. Se limita a abrazarlo fuerte. Cristian est a punto de cumplir treinta y nueve aos
y Emma le regala un razonamiento maravilloso:
Pap, sabes para qu quiero una moneda?
Para qu?
Para comprar ms dinero, y con ese dinero comprarme un ordenador para
trabajar y ganar mucho dinero y cuando tenga mucho dinero drselo a una persona que
no tenga y volver a trabajar.
Alguna responsabilidad tendrn Cristian y Susana en que su hija albergue ese concepto tan generoso. Los nios aprenden lo que ven. Las palabras de Emma resultan elocuentes.
El vdeo de Cristian tuvo bastante repercusin y aunque l mantiene actualizadas varias pginas relacionadas con el diseo, La leyenda de Caillou no estaba prevista
cuando lo grab. Comprob que a la gente le haba gustado y me plante qu hacer. A
raz de la aplicacin del cambio de avatar, me surgieron cosas que contar y abr el blog.
Tena ganas de hacer algo que sirviera a los dems y con esa inquietud naci Caillou. Un
amigo me coment lo de la leyenda que circula en torno al personaje y como tengo nias y
me he hartado de verlo, me resultaba familiar. El blog y raparme el pelo, ni es original ni es
heroico. Igual hay personas a las que les hace un poco ms felices. En la pgina de inicio
Cristian con su mujer Susana y sus hijas, Enma e Ingrid.
aclara: Un proyecto independiente, sin nimo de lucro, sin ninguna asociacin a Caillou ni
a ninguna organizacin relacionada con el cncer. Realizado por Cristian Eslava con todo el
cario y respeto, dedicado a todos los enfermos de cncer y especialmente a mi ta Mari.
Su preocupacin es que nadie con cncer se sienta ofendido. No quiere resultar
un intruso hablando de un tema que no sufre. Me da miedo que se perciba como que no
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es honesto. Cuando lo inici pens que me iban a decir t tienes cncer? Sabes lo que
es esto? Qu listo eres, t feliz en tu casa, te cortas el pelito y ya est. Me asustaba esa
posibilidad porque lo ltimo que deseo es molestar a nadie. El respeto con que Cristian
nosticaron hace cuatro aos. Ella se not un bulto en el pecho pero su mdico mantuvo
aborda el cncer es un principio palpable que se percibe en cada lnea, en cada detalle.
durante un tiempo que no tena nada y hasta que cambio de mdico no se lo detectaron,
Tampoco me gustara que alguien al ver el avatar de twitter pueda creer que tengo cncer,
ya ms avanzado. Han tenido que operarla dos veces, y aunque se le reprodujo, tiene una
yo considero que queda claro que va dedicado a mi ta. Por eso cuida no dar doctrina
fuerza que a ti te deja pequeo. Siempre est sonriendo y de buen humor. Es la hermana
pequea de mi madre, y para mi madre es como si fuera su hija porque se llevan trece aos
sensible. Como yo no estoy mal, no puedo dar consejos ni opinar sobre cmo sienta la
quimioterapia. Lo veo como una plataforma de difusin. Poder leer sobre el cncer de
preocupada. Como no tena un trato muy directo con mi ta, lo del blog era una forma de
manera agradable, descubrir acciones, exposiciones, pelculas y otros asuntos que no son
decirle te quiero y estamos aqu. Al dedicarme al diseo web, pens voy a hacerlo en
comerciales y suelen gozar de poco eco en los medios de comunicacin, puede resultar
forma de web que es para m la forma ms fcil de expresarlo. Me fui al campo al que
vamos todos los fines de semana, coloqu la cmara de vdeo y en dos das lo mont.
Personalmente fue una experiencia placentera porque estaba notando la unin con mi
los que el criterio de Cristian es el hilo conductor. La ablacin, el alzhimer o las propias
ta. Ella ya no usa peluca, pero se la ha tenido que poner mucho tiempo.
dudas que su autor guarda haca ciertos aspectos del cncer se plantean en las entradas
Cuando nos encontramos con Cristian en Sevilla, donde vive con Susana, su
y alternan con el donante annimo de un Picasso, un corto sobre nios invisibles, un vdeo
mujer, y con Emma, de seis aos, e Ingrid, de cuatro, sus dos hijas, luce una melena corta
estupenda. Va a volver a raparse para las fotos de Victoriano Izquierdo. No pasa nada. En
dinero, que es algo para lo que no sirvo y adems ya hay organizaciones que se dedican a
seis meses crece. La que no quiere que me lo rape es Emma. Un rato ms tarde, Emma
eso, estoy abierto a diversos temas. El central es el cncer aunque procuro no tratar mu-
Cristian Eslava
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cho la investigacin porque no tengo conocimientos para valorar. El vnculo que prima es
que sean noticias que me tocan. Ayer, por ejemplo, escrib sobre un fotgrafo neoyorkino
que ha hecho una serie magnfica sobre el cncer de mama. Me gustara poder alentar
con testimonios positivos y hacer terapia. Me escriben enfermos y familiares y querra
aportarles algo. Hay un chaval cataln, Albert Casals, que se dedica a viajar por el mundo,
con muy bajo presupuesto y cuelga los vdeos. Los ves y solo te transmite felicidad, como
Mikel Trueba en su blog Las sorpresas de la vida. Ojal tuviera ese tono en el blog pero no
me sale. Proyecto escribir sobre gente que se supera cada da y que tiene blog. Tengo la
libertad de carecer de lnea editorial y trato de ser una plataforma, un intermediario. En
La leyenda de Caillou aparecen muchos hroes.
La frmula de Cristian ha enganchado a miles de lectores que, hasta que l
no se puso a machacar, ignoraban que hay informaciones alrededor del cncer que les
iba a apetecer leer. Su crculo en Internet est compuesto por profesionales y amantes
del diseo. Ni el propio Cristian era consciente de la fascinacin que el tema provocara
en l mismo. Me dedico al diseo y en mi web, www.ceslava.com, si acaso publicaba
campaas de algunas ONG lo haca porque eran creativas y sugerentes. En diciembre de
2010 empez lo de Caillou y desde entonces saco tiempo de donde sea para alimentarlo
porque es lo que realmente me llena. He ido desplazando el inters. En su ambiente,
La Leyenda de Caillou ha sido recibido excepcionalmente y muchos de sus contactos lo
ayudan a expandirlo. La respuesta ha sido muy buena. Me sorprendi porque pensaba
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Cristian Eslava
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que era algo personal y se iba a quedar ah. El da del cncer ped a la gente que tuiteara
usando un hashtag sobre el cncer, y se volcaron. La comunidad en que me muevo ha
ido creciendo porque se han incorporado personas con otros perfiles. A todos, nos dediquemos a lo que nos dediquemos, nos interesa. Mira los indignados. No se rechaza el
asunto. Son temas que a cualquiera con inquietudes, le atraen. Justo coincidiendo con
el da del cncer una chica de su crculo en twitter en el que se hablaba principalmente
de diseo, le advirti que lo iba tener que dejar de seguir porque era hipocondriaca.
Dej pasar la fecha y lo volvi a seguir, pero al comprobar que Cristian no iba a cejar en
su empeo, se disculp mientras se daba de baja. Es el nico caso.
Cristian ha comprobado que en el fondo somos ms solidarios de lo que creemos. Solo hay que dar un empujoncito y la gente se anima porque est predispuesta.
Otros tienen iniciativas que me emocionan. Hace poco un colega diseador de Zaragoza,
Julio Aliaga, al que conozco por la red y que siempre est dispuesto a aportarme valiosas
consideraciones, me dej sin palabras. Se grab rapndose el pelo en homenaje a quienes
que nos cuentan. Hemos perdido la confianza en la poltica y en los medios. Se supona
padecen cncer y a mi blog. Quienes dicen que las relaciones 2.0 son interesadas, vacas y
que los medios tenan todo el poder, pero gracias a Internet estamos viendo que no es
desconectadas de la realidad, no tienen razn. Son todo lo contrario. Moverse como pez
en el agua por las redes refuerza el mensaje que Cristian lanza. Sabe adaptarse y posee
abundantes lagunas informativas y que los lectores no son ajenos a los intereses que
rapidez de respuesta. Tiene claro que las frases hechas y los tpicos no deben reemplazar
un nutrido grupo en el que muchos carecan de preocupacin previa por el cncer, y que
a su vez son sus mejores publicitarios. El secreto reside en mostrar el cncer integrado
Leyenda de Caillou las historias fluyen y te atrapan. Como si fuese tan sencillo captar la
atencin de quien se sita frente a la pantalla. La labor de titular con ingenio, de seleccionar imgenes seductoras y de escribir con ilusin, resultan transparentes.
te venezolano est utilizando el cncer que padece con fines polticos. Cuando vi las
desencaminado. Con la excusa de La leyenda de Caillou, la causa del cncer gana una
muy respetable me pareci que estaba utilizando el cncer como una parte ms de su
No me cort aunque suelo ser cuidadoso con mis opiniones, pero me indignan algunas
solo unos pocos dedos. Quin lee ms de dos peridicos al da?. Tres personas. Vosotros
actuaciones que veo que son de cara a la galera para ganar popularidad. Si unas actri-
trabajaris de periodistas, concluy. Estoy de acuerdo en que hay que leer varias fuentes
ces hacen una pelcula para el cncer, me parece estupendo y lo apoyo. La mayora de
pero tienes la sensacin que la verdad cuando no se quiera que se sepa, no hay manera
las causas persiguen recaudar para el cncer, que es lo que se necesita. Yo confo ms
http://laleyendadecaillou.org
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Cristian Eslava
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Cmo cambiar
lgrimas por sonrisas
con una consola.
Mnica
Esteban
Juegaterapia
rase una vez una nia que estaba muy triste y haba perdido las ganas de jugar.
Tena que pasar una larga temporada en el hospital para curarse y la medicacin le dejaba
tan cansada que solo le apeteca tumbarse en su cama y esperar. Pero un da alguien que
tena una Wii decidi mandrsela porque seguramente ella sabra usarla mejor. Cuando
la nia la tuvo entre las manos, se levant y empez a manejarla con tanta ilusin que
hasta se le olvid que estaba enferma.
Lo que podra ser un cuento es una realidad para los nios que estn recibiendo
tratamientos de quimioterapia. Las horas se hacen eternas y las energas fallan. Con la
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intencin de contribuir a que el tiempo pase volando naci Juegaterapia, una asociacin
una consola, que haca un mes que no se mova de la cama. Volv hace poco a dejarle un
que se dedica a recoger esas consolas medio olvidadas que hay en multitud de casas y
juego que nos haba llegado y su madre me dijo que era como un milagro, porque en cuanto
ms de trescientas, cada una con tres videojuegos. Mnica Esteban, su fundadora, est
Cuando Mnica era pequea escriba cuentos que su vecino ilustraba y luego
vendan por cien pesetas. La facilidad para inventar historias se qued para siempre,
Cuando vas al hospital por primera vez y das una consola a un nio, te cambia la vida por
quiz por eso se hizo creativa publicitaria. Con una mente saltarina y permeable a lo que
completo. Ves su felicidad y te involucras muchsimo aunque tambin sales muy tocado.
sucede a su alrededor, no poda dejar de imaginar formas distintas de explicar las cosas.
La idea de entregar consolas surgi casi sola y eso que Mnica no era lo que se conoce
los cros. As que mantienes el contacto. Por ejemplo, conoc a una nia, a la que llevamos
Mnica Esteban
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una consola. No entiendo de ellas, estoy aprendiendo a marchas forzadas. Sin embargo,
se le ocurri que sera un regalo estupendo para su marido Dimas, quien los primeros das
la cogi con ganas pero pasado un tiempo acab dejndola aparcada en una estantera.
Este proyecto nace porque yo tengo una PSP de mi marido en casa con la que no juega
nunca. As que le digo que como nuestros hijos son muy pequeos, tienen cuatro y dos
aos, se la podamos dar a algn nio que le sacase ms partido. A l le parece fenomenal
y yo pienso quin la puede querer. Justo una compaera de trabajo de mi amiga Amaya
tena a su hijo con cncer y ella me contaba que lo estaba pasando mal. La cabeza me
hace clic y le pregunto si le interesara. Responde que ya tiene una, pero que en el hospital
de San Rafael (Madrid), donde est ingresado, hay un nio que est apagadillo al que le
hara muchsima ilusin. La meto en una cajita con un dibujo de mis hijos y mi amiga se la
da. Al da siguiente nos llam la madre para contarnos que al nio se le haba iluminado
la cara y que estaba superfeliz y nerviossimo.
Contemplando el alborozo con que Mnica lo relata, es sencillo imaginar la expresin de los pequeos cuando abren la caja y se encuentran con la consola. Ella conserva intacta esa capacidad para emocionarse como una nia. Es una satisfaccin enorme
saber que tu donacin es motivo de tanta alegra. La gente empez a enviar consolas sin
saber quines ramos, con una generosidad extraordinaria y gracias al efecto multiplicador de Internet. En febrero de 2010 empezamos a movilizarnos llamando a hospitales
pblicos para saber qu necesidades tenan. El primero en pedirnos veinte consolas fue
el de la Paz. Solemos hablar con los jefes de Oncologa o con las enfermeras de planta.
Jugar con las consolas distrae durante los duros tratamientos de quimio.
Hay dos tipos de consolas, las que van fijas enganchadas a la tele y las de mano. En los
hospitales donde molesta la tele, dejamos las de mano. Y siempre pedimos a los dueos
que comprueben que funcionan o que no sean muy antiguas, porque nos han enviado
Ataris o Plays 1, que son casi objetos de coleccionismo. Playstation, PSP, Nintendo, Wii
y X-Box que pasan de mano en mano con el fin de aliviar el malestar. Porque salvo excep-
y en el que ya trabajan sin descanso, adems de Beln y Mnica, Antonio Botella, Igna-
ciones, las consolas se quedan en el hospital. Si vemos que la familia del nio carece de
cio Caballero, Borja Cameron, Manuel Cavanilles, Ana Contreras, Ro Fernndez, Javier
Hernndez, Myriam Jurado, J.A. Madrid, Amaya Martn, Paola Olmos, Manuel Prez de
En Juegaterapia, el mimo con que cuidan hasta el ms nimio detalle para que la
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entrega resulte una fiesta, revela el cario que mueve a sus miembros. El cuidado diseo,
la agencia de publicidad de la que era directora creativa como a sus amigos. Un ami-
En cuanto nos pusimos en marcha, percibimos que los nios cuando reciben la consola
marido, pens que seguro que en mi trabajo haba otras personas con consolas que no
quieren dar las gracias. As que creamos una pegatina con los datos de quien lo enva para
utilizaban y que con ellas podamos hacer felices a un montn de nios. Envi un correo
que puedan mandar un dibujo o una carta en seal de agradecimiento. Tuvimos la suerte
de que mi amiga Beln de Azcrate conoca a una reportera de La Sexta y nos hicieron un
reportaje el da que fuimos a la Paz y eso gener confianza y nos dio la visibilidad nece-
saria para que las donaciones se disparasen. Mnica habla en plural porque desde el
principio cont con un ncleo slido que se ha ido constituyendo de forma espontnea
boral y personal surti efecto. Le ped a Beln de Azcrate, que trabaja en una empresa
Mnica Esteban
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que se llama Logosapiens ayuda para hacer un logo chulo. Abrimos perfil en Facebook y
tuvo tanto xito que montamos la web. Fue otro amigo, Manuel Prez, el que pronunci la
palabra Juegaterapia, que es perfecta, y yo saqu el eslogan La quimio jugando se pasa
volando. Dotamos al proyecto de entidad legal como asociacin y nos repartimos las
tareas. Eva Quevedo se convierte en comunity manager, el twitter lo manejan Ricardo de
Santiago y Myriam Jurado, de los temas legales se ocupa Amaya y Valle es la secretaria.
Vamos construyendo equipo.
Ms que equipo, la pandilla de amigos comprometidos de Mnica son una orquesta perfectamente afinada que no repara en esfuerzos con tal de impulsar Juegaterapia. La pasin con que su presidenta transmite la misin provoca adhesiones inmediatas.
Tengo una amiga que es amiga de la hija de Jos Bono, Amelia, y le ped que le pasase
unas camisetas de la asociacin para ver si se poda hacer unas fotos con ellas. A Amelia
y a su marido, Manuel Martos, hijo de Raphael, les encant y ellos mismos se ocuparon
de convocar a otros famosos para la foto. Yo haba rodado un anuncio con Mster Espaa,
Isaac Vidjakou, as que se lo propuse y se sum tambin con otro grupo de gente conocida. La presentadora Patricia Prez, el actor Secun de la Rosa o la actriz Emma Ozores
son algunos de los protas de la foto que se public en Hola. Despus la reprodujeron en
El Mundo, El Pas, Glamour, en decenas de webs de informacin general y en revistas de
jugones. Fueron los primeros. Alejandro Sanz tambin se ha puesto la camiseta. Y ahora
acaban de colaborar con nosotros los jugadores del Real Madrid, Kak y Ricardo Carvalho. Hasta el suegro de Mnica se ha embarcado en la aventura de su nuera, cedindole
un cntrico piso para almacenar y preparar las consolas, que ya est desbordado. Una
vez recibidas las consolas, tenemos que limpiarlas, comprobar que funcionan y que no
falta ni un cable, antes de meterlas en las cajas que nos regala Procartn. Organizamos
la entrega en el hospital, donde las esterilizan antes de repartirlas a los nios.
La colaboracin intensiva surge a veces sin buscarla. La lista de deseos, una
fantstica iniciativa, se le ocurri a un seguidor en twitter. Es un paso ms all de la consola. Ofrecer a los nios la oportunidad de pedir ese juego tan difcil de conseguir o el ltimo
modelo de la Play. Los deseos se cuelgan en twitter y siempre surge un benefactor con el
Call of Duty o un micrfono o una mascota virtual a la que cuidar. Los propios nios receptores aprenden el valor de la generosidad y en ocasiones ellos mismos toman la iniciativa
de regalar. Un nio con cncer ley la lista de deseos y le compr un videojuego a otro
nio y se lo fue a llevar al hospital para que disfrutara de l. Tambin ha habido un chico
que en lugar de regalos por su cumpleaos pidi que donasen el dinero a Juegaterapia.
Diversos estudios avalan lo que Juegaterapia comprueba cada da, que los
videojuegos procuran evasin a los enfermos y los ayudan a variar el foco de atencin
desvindolo de las molestias ocasionadas por los agresivos tratamientos. Su efecto teParte del equipo de Juegaterapia, volcadas en transmitir alegra.
raputico parece indiscutible. Hay nios que tienen que estar aislados. Por ejemplo, tras
un trasplante de mdula es obligatorio un mes de incomunicacin para evitar contagios y
las horas se les hacen eternas. Hasta que no les llevamos las consolas disponen de pocas
cosas para entretenerse. La adiccin que pueden producir se soluciona racionando su
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Mnica Esteban
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uso. Creo que en esos momentos lo esencial es que se distraigan y que estn animados.
En una encuesta que han realizado recientemente en la Paz, preguntaban a los nios qu
les hara ilusin tener en su habitacin y una abrumadora mayora, casi el cien por cien,
contest que una consola. La jefa del servicio de radiodiagnstico del hospital Nio Jess
en Madrid, la doctora Gloria Mardones, es fan de Juegaterapia. Por su trabajo, realiza el
control de la respuesta al tratamiento y la vigilancia de la evolucin de la enfermedad. En
el blog de la asociacin hay una interesante entrevista con ella en la que afirma: El juego
representa una parte complementaria importante de la terapia mdica y quirrgica. Est
demostrado que supone superar y afrontar retos, ganar batallas, eliminar al enemigo y
colaborar con el soldado. Todos estos roles ayudan a ejercitar y madurar la mente y son
sinnimos de vencer a la enfermedad. A los chicos les privan los juegos de ftbol y tambin los de aventura. Las chicas sienten predileccin por cantar y por los videojuegos de
simulacin social. Estar conectados y poner mantener las relaciones con los amigos a
travs de Internet se revela como una necesidad ms entre los nios hospitalizados. Por
eso, Mnica ya tiene prevista la instalacin de wifi en oncologa peditrica.
El potencial de Juegaterapia no ha pasado desapercibido en otros pases ansiosos de poner en prctica la idea. Me han escrito de Nueva York, Noruega, Francia,
cacharros que con tanto celo guardabas. Es increble la acogida que hemos tenido entre
los jugones. Yo pensaba que les iba a costar pero ese colectivo se ha convertido en uno
de nuestros mayores promotores.
Italia, Portugal, Colombia, Per o Brasil. Por ahora no puedo atender tantas peticiones
para replicar el proyecto. Hemos abierto Juegaterapia en Venezuela con unas normas y
crisis est potenciando el lado positivo de las personas. Nos traen a nosotros la consola
est al frente, adems es sencillo de echar a andar. Si funciona bien, iremos repitiendo
pudindola llevar a un Cash Converters y obtener algo a cambio, y ese gesto es muy valioso.
La gente se est reinventado y creando cosas nuevas. Mnica es el mejor ejemplo de que al-
terar el orden de prioridades y situar en el top ten la felicidad ajena es la autntica inversin
en valores refugio. No hay mercado, ni agencia de rating que pueda rebajar su cotizacin.
urgente, al que seguro seguirn otros. La logstica que requiere recoger y mandar las
consolas es complicada sin contar con el respaldo de una organizacin experta. Hasta
hace nada, los donantes usaban el correo, pero con el apoyo desinteresado de Envialia ya
http://juegaterapia.org
pueden entregar los juegos y las maquinitas sin coste alguno en sus puntos de recogida
para que sean distribuidos luego por los distintos hospitales. Adelaida Fisas, que era
presidenta de la federacin espaola de padres de nios con cncer, nos ayud mucho
al poner las asociaciones que hay en cada ciudad a nuestra disposicin. En caso de que
pudiramos ir a Almera, por ejemplo, ellos se ocupaban. Nos faltaba solucionar el tema
del transporte. Una vez que se logra resolver un problema, siempre hay otro esperando
en la fila. Como la donacin de consolas ha creado tantas simpatas, lo complicado es
manejar la situacin para que no se desborde. Y eso que nunca hay suficientes porque
siempre quedan pequeos pacientes con necesidad de sentir un chute de adrenalina que
no sea provocado por el miedo sino por la emocin de jugar.
En estos dos aos de vida de Juegaterapia, Mnica no ha cesado de recibir
muestras de altruismo y de buena voluntad. La ganas de compartir y el inters porque
otros pasen ratos tan buenos como has disfrutado t, empuja a desprenderse de esos
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Mnica Esteban
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Cmo agitar
la solidaridad usando
las redes sociales.
Pepo Jimnez
Kurioso y
Javier Sanz
La Espaa fantasma y #Letras en el Sahara
Existe un tipo de activismo que trata de abrir los ojos a travs del conocimiento.
Su valor es contar esa realidad que no aparece en las noticias, negndose a ser esclavo
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de las tendencias de opinin. Es una opcin audaz que encuentra en la red el abono ne-
Pepo Jimnez es un brillante contador de historias con tal carga de energa que
cesario para calar y correr como la plvora. Pepo Jimnez, Kurioso, y Javier Sanz, son un
ponen en marcha a cualquiera que las lee. Su blog, kurioso.es, est atestado de personas
ejemplo perfecto, aunque a ellos les cueste aceptarlo. Ambos han aplicado la solidaridad
con vidas, unas veces tortuosas o injustas, otras apasionantes, a las que su relato vuelve
a las redes sociales con creatividad, demostrando que es posible la participacin masiva
tan cercanas que es raro no sentirse identificado con ellas. A Javier Sanz le entusiasma
infiltrarse en la historia y humanizarla despojndola de ese olor a alcanfor que hace que
Sahara de Javier Sanz. Somos dos cualquieras que han logrado implicar a la gente, gene-
rando empata, en un objetivo solidario. Las redes han sido la herramienta que ha hecho
mos a ver. Ninguno de los dos se conforma con versiones oficiales, les motiva rascar la
superficie, y ofrecerla sin filtrar. Quiz por eso, en cada uno brot con naturalidad una idea.
Ninguno de los proyectos fue premeditado. Javier y Pepo son parte de la red,
que surgiera por casualidad. Detrs haba un poso, una conciencia, una implicacin, que
caracteres mximo con la que comunicarse en la red social twitter: Necesito tu ayuda.
Haras una foto de tu ciudad vaca durante el partido del domingo?. Please RT. Gracias. La
Espaa fantasma como de #Letras en el Sahara fue en redes sociales, explica Kurioso.
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y espaol, por eso sirven nuestros libros, aunque no cualquiera. Los ttulos responden a
unas necesidades educativas. Hay una lista con los ttulos en el blog y tambin se pueden enviar clsicos adaptados. Otro tema es cmo llegan hasta all porque el control de
los campamentos por parte de Marruecos es absoluto y hay que pasarlos camuflados
en el equipaje de mano de los voluntarios. Para lograr fondos para la biblioteca hemos
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puesto en marcha varias iniciativas en la red, muchas de ellas propuestas por la propia
la ONG Save the Children. Kurioso propuso congelar la imagen de Espaa desierta durante
gente que se ha ido sumando. Como la que deriv en la publicacin de un poemario que
tras la correspondiente autoedicin sirve para obtener algn ingreso ms. Alguien en
twitter tuvo la idea de que durante una hora se escribiesen poemas en ciento cuarenta
por el ttulo. La Espaa fantasma era una idea original que surgi espontneamente en
caracteres, y a m eso me pareci bestial. Nos reunimos y escribimos el libro entre todos.
la red. Solt un tuit, a ver si hacemos unas fotos, y no saba lo que iba a pasar. Eso es lo
en un da histrico y fue todo muy natural. Result una excusa para salir a la calle y dar
que les proporcionaron las redes sociales. La transparencia con que ellos mismos han ido
contando la evolucin en tiempo real, y en la que se implicaron todos aquellos a los que
libro y se lo coment a los que haban participado, muchos se sintieron orgullosos pen-
el mensaje les resultaba autntico y sugerente, ha sido bsica. Tienes una herramienta
sando mira mi trabajo va a servir para algo. Algunos me mandaron diseos para el libro
importante para lograr que la gente se entere de cosas que no le llegan por otros canales y
hay que usarla pero pensando bien lo que haces, explica Kurioso. En realidad es as como
les capt antes del proyecto pero se fueron uniendo. Ahora mirando hacia atrs veo que
actan siempre. Lo importante es ser sincero contigo mismo, aade. Tienes que ser cre-
ha salido como tena que salir, que era as, reflexiona Pepo.
ble, que lo que cuentes lo cuentes de verdad, que aportes datos e informacin, dice Javier.
una deuda moral con el pueblo saharaui, el desencadenante de una campaa para enviar
ticamente correctos no es la cuestin. Les planteo si optar por cierto tipo de historias
libros a los nios saharauis que viven en los campamentos de refugiados de Tinduf. #Le-
a la hora de escribir es una forma de activismo. La seleccin que realizo es una forma
tras en el Sahara iba a ser una accin puntual, de no ms de dos meses, pero el apoyo
de ver la vida. Me apasionan los hroes annimos, las historias personales. No voy ms
all de informar. No me siento activista en el sentido de actuar para cambiar las cosas.
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Yo informo, cuento una historia de una injusticia en Sudn, pero no llamo a las ONG para
hacer algo. El activista, para m, es el que pone las herramientas para el cambio, apunta
Kurioso. Y no es el conocimiento el paso previo a actuar? Responde Javier : Por supuesto
que es una forma de activismo. Por ejemplo, #Letras en el Sahara, naci con un artculo,
pero dimos un paso ms. Hay una verdad sobre la que escribo con frecuencia que es
ser mujer a lo largo de la historia es una profesin de riesgo. Insistir en que la mujer ha
sufrido mucho, y por desgracia todava actualmente, busca una reaccin, al menos una
reflexin. Con eso quiero decir, escribir es implicarse? Ms que implicarse, es ms bien
permitir que otros lo conozcan para que se impliquen.
Con la sobredosis de informacin que nos abruma, lo ms difcil es llegar a
alguien, lograr que se pare ante un titular, que quiera leer hasta el final y, cuando termine,
contine rumiando la historia en su cabeza o sienta el deseo de mover ficha. Ante qu
estmulos responde la gente?
Hay tanto por lo que moverse, que tiene que ser algo o cercano o que les ataa
directamente. Me viene a la cabeza el caso de Cristian Eslava y La leyenda de Caillou. Como
su blog surge a raz del cncer que padece su ta, es tan directo que es fcil identificarte,
es creble. En #Letras por el Sahara hablamos del futuro de un nio y creo que eso te llega
pero hay que esforzarse para que resulte prximo a pesar de que es otro continente. Es
imprescindible ser sincero para tener credibilidad. Lo que sucede es que la red se est
saturando de causas, que todas merecen una oportunidad, por supuesto, pero la gente
empieza a eliminarlas sin ms. Por pura saturacin. Javier coincide en su anlisis con la
experiencia de Kurioso: Es esencial sentirse identificado con el personaje para que la gente piense. Publiqu una noticia de una japonesa a la que secuestraron unos chicos adictos
a los videojuegos y a la que hicieron de todo, pas seis meses dando vueltas a si escribirla
o no. Cuentas un caso personal de arriba abajo, se lo leen, lo estudian y son capaces de
ponerse en su lugar. Y eso que tengo la sensacin de que se est saturando la red, que la
sorpresa se est convirtiendo en rutina. Tantas campaas, saturan. Pedir tanta ayuda,
satura. Conmover tanto, satura. Deberan apoyarse ms acciones individuales porque igual
el comn de los mortales se siente ms reflejado con estas historias de gente annima.
Las crticas al activismo de silln, al que se acusa de servir para tranquilizar
conciencias con solo apretar una tecla, salen a relucir en nuestra charla. Es justo demonizar el clic? Es mejor no hacer nada? Puede ser til?
Kurioso lo tiene claro: El activismo que me molesta es el spam o el publicitario,
no me gusta utilizar las enfermedades, ni las tmbolas solidarias, o que haya ms espectculo que otra cosa. Respecto a la utilidad del grupo de facebook, creo que sirve para saber cunta gente piensa como t, pero para nada ms. Cundo clicas te sientes liberado?
La distincin entre los que clican porque lo sienten o los que lo hacen automticamente,
es el 15M. Decan los jvenes de hoy no salen a la calle. Hemos bajado a la calle. La gente
ha salido pero no puedes movilizarte por todo, hay muchas cosas por las que cabrearse,
injustas. Al final, en todas las generaciones, los jvenes se han movilizado. Nuestros padres presumen de haber logrado la transicin pero Franco se muri en la cama.
A Javier los clics le han venido bien para dar a conocer #Letras por el Sahara,
aunque reconoce sus limitaciones y comprende la desconfianza que generan en ocasiones. A veces te llegan correos de gente que tiene una enfermedad muy rara pidiendo una
buena accin. Hay que buscar qu hay de cierto en cada causa El que da un clic se implica
en algo? No, no se implica en nada. Pero para m, para la causa que estamos moviendo,
por ejemplo, ese clic te sube un escaln en una plataforma en la que cada vez te va a ver
ms gente, ya sea en facebook o twitter. Y as otros lo descubren e igual s se pueden
implicar. Al principio, ped a mis amigos que retuitearan, y hubo quien lo colg en su blog
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Mikel Trueba
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o puso un banner, don un libro, hizo una aportacin econmica. Me gusta el activismo
del codo con codo. No me gusta el de derribar, que puede que tenga un fin noble, pero a
ese se apunta mucha gente sin saber lo que significa.
El miedo a quedarse anestesiado se disipa en el instante en el que uno es
consciente de que puede suceder. Cada vez ms gente busca airearse como antdoto a
las toneladas de informacin que nos cercan. El peligro es que la rutina nos anestesie.
Yo necesito conmoverme con lo que escribo y no puedo estar conmovindome a diario. Por
eso escribo poco. Tengo que descansar para poder sorprenderme. Habra que desconectar
de Internet dos o tres das a la semana y reflexionar un poco.
El mtodo de Kurioso le permite mantenerse fresco y alerta. Un proceso exigente y placentero a partes iguales se pone en funcionamiento cada vez que la intuicin
le avisa de que ha topado con algo valioso. Yo era un asiduo, ms bien un enfermo de
Mename un portal de noticias basado en la participacin comunitaria. Mandaba
historias que encontraba, pero muchas me resultaban incompletas, y empec a contarlas
libros firmados. Ahora tenemos la campaa 1 euro = 7 adobes. Es una forma de visuali-
zar para qu se emplea tu dinero y como ests contribuyendo a levantar esa biblioteca.
prefiero los hechos que desconozco. Me di cuenta de que me gustaba engordarlos mu-
Una vez que empiezas ya no se puede parar. Si los nios pueden tener esa oportunidad
chsimo, profundizar en los personajes, saber dnde han nacido Historias largas que
que sus mayores no han tenido, miel sobre hojuelas. Pasaron de la ocupacin espaola
igual funcionan mal por Internet, por las que no se suele apostar, pero a m me gusta as.
Por el xito y la rapidez con que circulan sus periodsticas historias por la red, no solo son
situacin particular de cada uno de ellos mejore, eso es lo que realmente nos est dando
las preferidas de Kurioso sino que tambin seducen a miles de seguidores que esperan
siento lo mismo que si yo hubiera dado con ello. Entonces la guardo en la nevera y dejo pasar tiempo hasta decidir si es buena. Necesito que haya algo que me inspire, que me salte.
Javier compagina Historias de la historia con #Letras por el Sahara. Y sufre lo
suyo para que ninguno de los dos proyectos pierda el inters. Que los nios saharauis
http://kurioso.es/la-espana-fantasma-2
http://www.letrasenelsahara.com
sigan leyendo y aprendiendo, que disfruten por fin de una biblioteca. Hay que estar poniendo en marcha ideas nuevas que mantengan viva la causa. Cuando lanzamos la iniciativa, haba que conseguir financiacin, y aunque la gente hace esto de forma altruista,
nosotros queramos ofrecer algo, un regalo, al que optasen quienes colaboraban. Pero
luego, fue la gente la que fue ofreciendo cosas para incentivar la participacin. Escritores
como Prez Reverte, Eduardo Martn Blasco o Juan Eslava Galn, entre otros, donaron
130
131
Gracias!
los #heroes20
siguen en la red
http://www.heroesocial.es/
https://www.obrasocialcajamadrid.es/