Alzheimer y Cuidados Informales
Alzheimer y Cuidados Informales
Alzheimer y Cuidados Informales
El cuidador familiar
informales
El cuidador familiar
de Alzheimer
Los cuidados
a un enfermo
AULA
DIEZ
Los cuidados
informales
a un enfermo
de Alzheimer
El cuidador familiar
Título: Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar.
© Edita AFALcontigo.
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Presentación ........................................................................................................................................................................................ 9
5
Índice General
Bibliografía............................................................................................................................................................................................ 365
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AFALcontigo es la Asociación Nacional del Alzheimer y otras demen-
cias, constituida en 1989 en Madrid. Es de ámbito nacional en España y
está declarada de Utilidad Pública.
AFALcontigo tiene como misión:
— Ayudar a la erradicación de la enfermedad de Alzheimer, para lo
cual apoya la INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA española consi-
guiendo financiación para los equipos de investigadores que lo so-
licitan y recabando la colaboración de las familias afectadas en los
ensayos clínicos.
— Fomentar el conocimiento de las demencias y de sus efectos en el
plano socioeconómico, ejerciendo la INVESTIGACIÓN SOCIAL
y colaborando con otros investigadores en este campo.
— Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores fa-
miliares. Para ello, programa actividades de INFORMACIÓN,
FORMACIÓN, APOYO y REPRESENTACIÓN del colectivo
español de afectados.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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PRESENTACIÓN
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Presentación
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Módulo 1
Aspectos médicos de las demencias
Jesús Medina Ortega
Médico Geriatra
CONTENIDO
1. Introducción.
2. Definición de demencia.
3. Tipos de demencia.
3.1. Enfermedad de Alzheimer.
3.1.1. Presentación clínica.
3.1.2. Fases.
3.1.3. Diagnóstico.
3.1.4. Factores de riesgo.
3.1.5. EA y herencia.
3.1.6. Tratamiento.
3.2. Otras demencias.
3.2.1. Demencias vaculares.
3.2.2. Demencias por cuerpos de Lewy.
3.2.3. Demencias frontotemporales.
MÓDULO 1
Aspectos médicos de las demencias
1. INTRODUCCIÓN
A principios del siglo XX, el patólogo Alöis Alzheimer estudió el cere-
bro de una mujer de 51 años con un cuadro de demencia. En la autopsia
describió las lesiones en los tejidos del cerebro que hoy son la piedra an-
gular del diagnóstico anatomopatológico básico.
Sería mucho después cuando las sociedades científicas plantearan las
bases diagnósticas para la enfermedad.
Hasta hace poco más de veinte años las demencias interesaban poco o
muy poco, tanto a los investigadores como a los médicos. Existía un gran
desconocimiento y, por supuesto, desinterés. Parecía una enfermedad rara
(en casos de inicio temprano), o una forma casi normal de envejecer («cuan-
do uno cumple los ochenta se le va la cabeza, ¿qué se le va a hacer?»).
Con el aumento de la esperanza de vida y las mejoras de la medicina,
las personas no mueren de infecciones, sino que comienzan a padecer en-
fermedades degenerativas (demencias, parkinson, osteoartrosis, cardiopa-
tías, etc.). No sólo son más frecuentes, sino que se padecen durante más
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
2. DEFINICIÓN DE DEMENCIA
Se define demencia como un deterioro adquirido de varias funciones
superiores de carácter permanente y que interfiere con la vida cotidiana
del sujeto.
Esta definición tiene los siguientes matices:
1. Se requiere que sea adquirido para diferenciarlos de los déficits con-
génitos y de los retrasos mentales de la niñez.
2. Deterioro de varias funciones superiores: memoria (como síntoma
principal), lenguaje, cálculo, razonamiento abstracto, etc. Con este ma-
tiz nos separamos de las enfermedades neurológicas que no afectan a
las funciones superiores o que afectan de forma focal a un sola área.
3. Es necesario que este deterioro sea permanente para descartar otros
cuadros transitorios de confusión mental o delirium (frecuentes en
los ancianos o en cuadros psiquiátricos puros o en intoxicaciones).
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
3. TIPOS DE DEMENCIA
Existen múltiples enfermedades que producen demencia. Lo funda-
mental es distinguir la demencia más frecuente (prototipo: enfermedad
de Alzheimer) de los cuadros «menos típicos». Por eso vamos a dividir
lo que queda del capítulo en dos grandes apartados: primero hablaremos
de la enfermedad de Alzheimer como paradigma de todas las demencias
y después abordaremos un grupo de demencias (también frecuentes) pero
que tienen formas particulares de presentarse y cursos clínicos también
distintos.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Alucinaciones:
Se trata de percepciones (visuales, auditivas, táctiles…) erróneas, que
no existen. Las más frecuentes son las visuales: ver gente en la habitación,
ver familiares que ya han fallecido, etc. La mayor parte de las veces pro-
ducen miedo e inquietud y requieren tratamiento.
Delirios:
Son ideas erróneas sobre temas concretos y que no son reductibles al
razonamiento lógico. La más frecuente es la idea delirante de que les están
robando o que hay un complot contra ellos para hacerles algún tipo de
daño. En este sentido, un delirio muy peligroso es el de «envenenamien-
to»: el paciente piensa que le están dando alimentos envenenados o que la
medicación es veneno y dejan de comer o de medicarse pudiendo llegar a
poner en riesgo la propia vida.
Falsos reconocimientos:
Un caso complicado surge cuando el paciente cree que su cónyuge es un
intruso y origina un grave problema de convivencia. En ocasiones es nece-
sario observar si el enfermo confunde la televisión con la realidad, si habla
con el locutor o si se agita al ver escenas violentas que cree firmemente
que están sucediendo en el salón de la casa.
Agitación y agresividad:
Estos síntomas alteran tanto la convivencia en el domicilio que son la
causa principal de institucionalización. En casos leves se aprecia una hi-
peractividad motora (acciones repetidas sin fin), otros más molestos son
el vagabundeo (caminar sin cesar) o los gritos compulsivos. Los casos
graves de la agresividad física son más raros, pero las actitudes agresivas
o desconfiadas responden bien a la medicación y a un manejo adecuado de
los desencadenantes.
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
3.1.2. Fases
3.1.3. Diagnóstico
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Ejemplos:
Una gran dilatación de los ventrículos cerebrales por una enfermedad
llamada hidrocefalia normotensiva tiene síntomas comunes a la demencia
(y otros añadidos) y su tratamiento quirúrgico precoz tiene buenos resul-
tados.
Una masa intracraneal (tumores, hematomas, etc.) pueden producir de-
terioro cognitivo que suele ser de inicio focal y cuyo tratamiento es tam-
bién quirúrgico.
Existen otras pruebas que nos dejan ver más la función cerebral que
su anatomía, son exploraciones de medicina nuclear (SPECT Y PET)
que se utilizan en casos concretos (más para investigación que para la
clínica diaria) para ver patrones típicos de EA, de enfermedades psi-
quiátricas u otro tipo de demencias (frontotemporales, por cuerpos de
Lewy...).
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
3.1.5. EA y herencia
Se estima que la EA se presenta de forma esporádica en más del 90 %
de los casos (según las estadísticas); los casos de Alzheimer familiar son
muy raros.
Existen, al menos, 4 cromosomas implicados: 21, 19, 1 y 14. Se han
descrito mutaciones esporádicas en los cromosomas 1, 14 y 21 responsa-
bles de demencias autonómicas dominantes y de inicio temprano.
El cromosoma 19 codifica el gen de la Apolipoproteína E implicado en
casos tardíos de EA con penetrancia incompleta y que determina una ma-
yor susceptibilidad para padecer la enfermedad.
El estudio de este gen (Apo E) está al alcance en nuestro medio, pero
su estudio generalizado para el diagnóstico no se recomienda y mucho
menos para el consejo genético.
3.1.6. Tratamiento
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
Demencias corticales
Las denominadas demencias corticales se caracterizan principalmente
por alteraciones en la cognición:
a) Atención.
b) Lenguaje.
c) Concentración, percepción.
d) Memoria.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Demencias subcorticales
El término demencia subcortical se utiliza para agrupar a un conjunto he-
terogéneo de trastornos que se caracterizan por compartir cambios neuropato-
lógicos en las estructuras subcorticales y un patrón de déficits neuropsicológi-
cos que se añaden a una enfermedad neurológica diagnosticada previamente.
En concreto, el término demencia subcortical se utiliza para dar nombre
a múltiples enfermedades degenerativas (demencia asociada al Parkinson,
corea de Huntington, parálisis supranuclear progresiva) y para cuadros de
origen vascular.
La demencia subcortical se caracteriza por cuatro síntomas principales:
a) Lentitud del procesamiento cognitivo.
b) Problemas de memoria principalmente a la hora de evocar cosas.
c) Problemas para utilizar los conocimientos aprendidos.
d) Cambios en el estado de ánimo.
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
Déficits visuoespaciales
En general, la demencia subcortical está más asociada a alteraciones en
el estado de ánimo y en el comportamiento y menos asociado a problemas
en áreas cognitivas.
Diagnóstico
Para el diagnóstico de la demencia vascular se han propuesto diversos
criterios (DSM IV, CIE-10, CAMDEX, etc.), pero los criterios NINDS-
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
— Enfermedad de Bisnswanger.
4. Demencia por hipoperfusión.
5. Demencia por hemorragia cerebral.
Clínica
La presentación clínica de las demencias vasculares tiene distintas par-
ticularidades:
— El inicio suele ser menos insidioso que el de las demencias tipo
Alzheimer. A veces coincide con un ictus, con la colocación de un
marcapasos o tras un ingreso hospitalario.
— La progresión es menos previsible. Pueden empeorar mucho en
principio y después mantenerse en una estabilidad cognitivo-con-
ductual durante mucho tiempo o incluso mejorar un poco.
— Las fluctuaciones clínicas también son muy típicas: hay días muy
buenos de lucidez, memoria, conexión con el entorno y colabora-
ción, y otros días de inatención, confusión y apatía. Estas variacio-
nes pueden suceder dentro del mismo día.
— Desde el punto de vista cognitivo presentan defectos parcheados:
tal vez la memoria reciente no está tan afectada, pero la coordi-
nación visoespacial es muy mala o han perdido el lenguaje de
forma importante o presentan mucha confusión en la tarde-no-
che.
— Otro dato clínico sugerente es la Conducta mórica: Aptitud apática, actos
labilidad emocional. Lloran o ríen sin emoción o respuestas con una emo-
ción incongruente.
con facilidad, a veces con motivo,
pero otras veces parece una conducta compulsiva o mórica.
Tratamiento
Debe centrarse en los siguientes aspectos:
a) Control de los factores de riesgo cardiovascular (HTA y control me-
tabólico).
b) Antiagregación/anticoagulación si existen los criterios adecuados y
la situación funcional del paciente lo permite.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Criterios clínicos
Los criterios clínicos han sido definidos por expertos y se resumen en
la tabla 2.
Tres son las características nucleares de la demencia por cuerpos de
Lewy (DCL):
a) Las fluctuaciones cognitivas son muy llamativas y en ocasiones
se presentan como verdaderos episodios confusionales o incluso
como disminución del nivel de conciencia muy marcado. Estos pe-
riodos pueden ser recortados o durar semanas y no corresponden al
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
* Dos tercios son necesarios para establecer la «DCL probable», con cualquiera de ellos basta para la «DCL
posible».
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Diagnóstico
Aunque el diagnóstico de esta enfermedad es fundamentalmente clí-
nico (el diagnóstico definitivo, como siempre es anatomopatológico), es
necesario descartar con pruebas de neuroimagen que no existen infartos
cerebrales que puedan explicar el cuadro y existen patrones funcionales
(SPECT y PET) con captación sugestiva de DCL (hipometabolismo occi-
pital).
Tratamiento
Como tratamiento sintomático se están utilizando los fármacos antico-
linesterásicos con eficacias similares (o incluso algo mejores) a las obteni-
das en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
Para las manifestaciones motoras extrapiramidales se utiliza la L-dopa,
pero con resultados muy variables, generalmente más pobres que en la
enfermedad de Parkinson.
Para los síntomas psicóticos se deben evitar los neurolépticos clásicos
(haloperidol, tiapride, etc.), ya que empeoran el cuadro clínico. Se pue-
den utilizar con cuidado y en dosis pequeñas los neurolépticos atípicos
(risperidona, por ejemplo), vigilando que no se produzcan los fenómenos
paradójicos habituales de los clásicos.
Si el paciente no tolera neurolépticos de ningún tipo (por empeoramien-
to de los síntomas psicóticos o empeoramiento de los síntomas parkinso-
nianos), tenemos otras posibilidades terapéuticas, como el uso de antico-
miciales (gabapentina, por ejemplo) o el uso de anticolinesterásicos.
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Módulo 1. Aspectos médicos de las demencias
Síndrome de Diógenes
Este cuadro clínico se considera un subtipo de demencia frontal y me
parece importante detenernos un poco en él por la relevancia clínica y so-
cial que despierta en nuestro medio.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 2
Cuidados básicos domiciliarios al enfermo
de Alzheimer u otras demencias
Juan Santiago Martín Duarte
Enfermero
CONTENIDO
1. Introducción.
2. Cuidados básicos en la necesidad de higiene al
enfermo de Alzheimer.
3. Cuidados básicos en la necesidad de vestido y
arreglo personal.
4. Cuidados básicos en la necesidad de alimenta-
ción/hidratación.
4.1. Cuidados a la persona con demencia a la que
se ha de alimentar con una jeringa de 50/60
mililitros.
4.2. Cuidados básicos a un enfermo de Alzheimer
portador de sonda nasogástrica.
5. Cuidados básicos en la necesidad de elimina-
ción.
6. Cuidados básicos en la necesidad de movimien-
to.
7. Las escaras o úlceras por presión.
8. La prevención de caídas en el enfermo de Alzhei-
mer.
9. Cuidados básicos en la necesidad de reposo-sue-
ño.
10. Cuidados básicos en la necesidad de comunica-
ción.
MÓDULO 2
Cuidados básicos domiciliarios al enfermo
de Alzheimer u otras demencias
1. INTRODUCCIÓN
Cuidar a un enfermo de Alzheimer o de otra demencia supone una di-
ficultad importante tanto para sus familiares como para los cuidadores o
cualquier profesional sanitario. Esto se agrava aún más cuando es en el
domicilio del propio paciente donde se ha de realizar la labor, dada, gene-
ralmente, la falta de medios disponibles. Por el contrario, la experiencia se
vuelve enriquecedora, intensa (aunque muchas veces agotadora) y grati-
ficante cuando las situaciones, entrenamiento, práctica y conocimiento de
la enfermedad se solventan con rapidez y eficacia, sobre todo cuando la
atención y los cuidados se realizan con delicadeza, afecto y cariño, cuan-
do utilizamos todos los medios de que disponemos, como nuestras manos
para comunicarnos con él por medio del tacto cuando ya no podamos ha-
cerlo con las palabras, como nuestros ojos para agradecerle a través de
nuestra mirada todo lo que él hizo por nosotros cuando se encontraba sano
(si es familiar nuestro), como nuestra sonrisa para decirle que aunque las
ideas de su mente se hallen perdidas, su compañía sigue siendo lo mejor
porque él continua a nuestro lado.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 2. Cuidados básicos domiciliarios al enfermo de Alzheimer u otras demencias
— Tiene miedo al agua, sobre todo cuando se trata de una bañera me-
dio llena.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
¿Qué se puede hacer para que el momento del baño sea un instante
agradable?
En ningún caso debemos utilizar la hora de la higiene como una ame-
naza, siempre lo plantearemos como una recompensa o actividad alegre y
que le guste realizar.
— Procuraremos que el baño sea asistido (disponga de apoyos y su-
jeciones para brazos, superficies antideslizantes, asiento de plásti-
co impermeable y plegable, etc.). En la medida de lo posible debe
evitarse la bañera, dado el riesgo de caídas y las consecuencias que
puede acarrear (posibles fracturas de cadera o fémur, múltiples con-
tusiones y traumatismos, etc.). En ningún momento le dejaremos
sólo en el baño.
— Procuraremos conocer los gustos anteriores respecto a la higiene:
cuántas veces se bañaba o duchaba a la semana, si lo hacía a pri-
mera hora de la mañana o por la noche, etc. Podemos realizar un
calendario alternando la higiene completa (integral) con otros días
en los que se le efectuará la higiene en determinadas zonas corpo-
rales, siendo el cuidado de la zona glútea y genital, así como de los
pies, diario, para evitar irritaciones, durezas o incluso la aparición
de úlceras.
— Prepararemos con antelación todos los útiles necesarios: jabón, es-
ponjas, toalla, secador, colonia, etc., al objeto de no hacerle espe-
rar; cuando tengamos todo listo le acompañaremos o llevaremos al
baño.
— En todo momento preservaremos su intimidad y evitaremos que
pueda sentir vergüenza. En ocasiones se le puede duchar con una
camiseta puesta para que no se sienta desnudo.
— Podemos ponerle música que le guste para hacer del baño un mo-
mento especial y agradable. Nunca iremos con prisas o nerviosis-
mo, ya que generalmente provocaremos en él una reacción catas-
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Sistemas estáticos
No realizan ningún tipo de movimiento, pero reparten la presión sobre
las diferentes zonas del cuerpo disminuyendo la formación de la escara.
Quizás, en primer lugar, deberíamos pensar en un dispositivo para po-
der mover cómodamente al enfermo sin estropearnos nuestra espalda. Para
ello existen las camas especiales articuladas movidas manual o eléctrica-
mente.
Entre los que destacan por su economía y calidad se encuentran los
siguientes:
— Soporte textil antidecúbito o «piel de borreguito», reduce la hume-
dad, presión e irritación de la piel. Su inconveniente es que en el
verano produce algo más de calor.
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Módulo 2. Cuidados básicos domiciliarios al enfermo de Alzheimer u otras demencias
Sistemas dinámicos
Producen un cambio constante de apoyo de las zonas corporales, dis-
minuyendo la presión al realizar un continuo hinchado y deshinchado de
forma alterna (por zonas), provocando una adecuada circulación de la
sangre en los lugares donde existe mayor presión. Se inflan y desinflan
alternativamente gracias a un motor eléctrico que poseen y que va co-
nectado a la red, para, de esa manera, desplazar continuamente los pun-
tos de presión. Apenas produce ruido y su consumo es similar al de una
bombilla. Se pueden adquirir directamente en el fabricante y su precio es
económico.
— Colchones de aire alternante, comunican entre sí las celdillas que
poseen, lo que permite una corriente de aire entre ellas que sirve
para eliminar la presión sobre el cuerpo del paciente.
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Módulo 2. Cuidados básicos domiciliarios al enfermo de Alzheimer u otras demencias
Comunicación verbal
Puede realizarse de dos formas: oral, a través de signos orales y pala-
bras habladas (los gritos, silbidos, llantos o risas), o escrita, por medio de
la representación gráfica de signos (jeroglíficos, alfabetos, ideogramas,
siglas, graffiti, etc.).
— Si hablamos a la persona enferma de Alzheimer con prisas o gritán-
dole puede entender que estamos enfadados y reaccionar negativa-
mente. Es muy importante que estemos tranquilos, sin prisas y que
utilicemos un tono de voz suave y pausado.
— Nuestras preguntas deben ser sencillas y cerradas para que pue-
dan responder con una simple palabra «sí» o «no», por ejemplo:
«¿Quieres sopa?», «¿salimos a pasear?», «¿vamos al baño?», etc.
— Siempre debemos darle tiempo a responder, sin atosigarle ni pre-
sionarle.
— Tener en cuenta que es una persona, que ha vivido toda una vida se-
guramente llena de hermosas experiencias, y aunque su manera de
expresarse sea como la de un niño, sigue siendo una persona adulta,
pero enferma de demencia a la que debemos tratar como a un adulto.
— Procurar evitar el tono paternalista y sobreprotector, ya que suelen
causar sentimientos de inutilidad y frustración.
— Cuando se pierda en mitad de una frase debemos dejarle tiempo
para que la termine, repitiéndole las últimas palabras que ha dicho
para ayudarle a retomar la conversación. Si vemos que no es capaz,
cambiaremos de tema para evitarle frustraciones. Si lo que dice no
tiene sentido, no debemos enfadarnos, sólo cambiar de conversa-
ción o seguirle la corriente teniendo cuidado de no entablar una
conversación ilógica.
Comunicación no verbal
En nuestro tiempo cada vez tienen más importancia los sistemas de
co-municación no verbal. Ésta se realiza a través de multitud de signos
de gran variedad: imágenes sensoriales (visuales, auditivas, olfativas...),
sonidos, gestos, movimientos corporales, etc.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 3
El cuidador y la familia
Manuel Nevado Rey
Psicólogo
CONTENIDO
1. Los familiares.
2. Dudas más frecuentes en los cuidadores de en-
fermos de Alzheimer.
3. El cuidador principal.
4. Perfil del cuidador principal y repercusiones en
su cuidado.
5. Razones por las cuales se decide cuidar a un en-
fermo de Alzheimer.
6. El síndrome del cuidador.
7. Áreas de sobrecarga del cuidador principal.
8. Principales problemas psicológicos del cuidador
del enfermo de Alzheimer.
9. Claves del trabajo con la familia.
10. Trabajo con los familiares de enfermos de Alzhei-
mer.
11. La asertividad en la solución de problemas per-
sonales.
12. La toma de decisiones y solución de problemas
en el duelo.
13. Manejo de las alteraciones de conducta.
14. Consejos.
MÓDULO 3
El cuidador y la familia
1. LOS FAMILIARES
Cuidar a un enfermo de Alzheimer es una carrera de fondo, pues aunque
en ocasiones sólo se trata de un periodo de tiempo escaso, en otras se puede
hablar de largos años de vida, que pueden afectar seriamente no sólo a la
persona que cuida del enfermo dependiente, sino a sus hijos, a su marido
y a su entorno social. Por ello es necesario que la persona cuidadora posea
y conozca las herramientas psicológicas sanitarias y sociales que hay a su
alcance para conseguir que la labor de cuidar sea lo menos dañina posible
tanto para sí mismo como para su entorno, e incluso para el propio enfer-
mo.
«El Alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón de la fami-
lia». Esta definición describe a la perfección lo que supone vivir por y
para el enfermo de Alzheimer y gracias a la cual se puede afirmar que los
cuidadores de enfermos de Alzheimer constituyen uno de los colectivos
con mayor probabilidad de llegar a desarrollar problemas psicopatológi-
cos como consecuencia de la situación de sobrecarga física y emocional a
la que se ven sometidos por el cuidado del familiar.
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3. EL CUIDADOR PRINCIPAL
Levin (1993) definió la figura de cuidador como aquella persona dentro
de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al ancia-
no. Basándose en estos estudios, Rodríguez (1994) estableció la diferencia
entre dos tipos de cuidadores dependiendo de si convivían o no con el
enfermo:
• Cuidadores tradicionales. Serían aquellos que han convivido tradi-
cionalmente con el enfermo y que se hacen cuidadores prácticamente
sin darse cuenta al asumir responsabilidades antes incluso de la pro-
pia enfermedad, dentro de este grupo podrían situarse los esposos y
los hijos solteros o que en el momento del diagnóstico de la enferme-
dad conviven con el enfermo de Alzheimer.
• Los cuidadores modernos. Son los que asumen el papel de cuidador
cuando el enfermo comienza a necesitar ayuda para la realización de
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Módulo 3. El cuidador y la familia
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 3. El cuidador y la familia
PROBLEMAS
FAMILIARES
CAMBIO
DE ROLES
PROBLEMAS
ECONÓMICOS
ALZHEIMER
PROBLEMAS
LABORALES
PROBLEMAS FÍSICOS
Y PSICOLÓGICOS
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
— 83 % mujeres.
— De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un
7,5 % son nueras de la persona cuidada.
— La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años).
— En su mayoría están casados (77 %).
— Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona
cuidada (60 %).
— En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cui-
dador (80 %).
— La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85 %).
— Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60 %).
— La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de
la familia es moderadamente baja (20 %).
— Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente.
— Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como
cuidar de sus hijos (17 %).
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Módulo 3. El cuidador y la familia
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ALTRUISMO
OBLIGACIÓN
CULPA RELACIÓN
PREVIA RECIPROCIDAD
GRATITUD
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Módulo 3. El cuidador y la familia
ESTRÉS AFECTIVO
INADECUACIÓN PERSONAL
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Módulo 3. El cuidador y la familia
ALTERACIONES DE CONDUCTA
SOBRECARGA
DEPENDENCIA AFECTIVA
RUPTURA FAMILIAR
AISLAMIENTO SOCIAL
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Todo esto sin contar con los grupos de ayuda mutua o las terapias gru-
pales. Pero las patologías en los cuidadores fluctuan a lo largo de la enfer-
medad; así, podría establecerse el siguiente cuadro para tratar de explicar
un poco esta fluctuación.
Podrían definirse la ansiedad y la depresión como los principales pro-
blemas psicopatológicos con los cuales tiene que enfrentarse el cuidador de
un enfermo de Alzheimer. Pero qué son y cómo podemos identificarlas.
Ansiedad
La ansiedad es un conjunto de respuestas cognitivas, fisiológicas y mo-
toras que da toda persona como respuesta a una situación determinada.
Ante una situación tensa, desagradable o angustiante, se produce una si-
tuación de activación de todo el organismo, el corazón empieza a bombear
sangre de forma más rápida, se tienen algunos pensamientos catastróficos,
y a la vez se dan muchas vueltas a un problema sin llegar a encontrar la
solución adecuada. Al mismo tiempo, quizá nos estemos moviendo de un
lado para otro, sin sentido, o estemos fumando sin parar.
A todo este conjunto de respuestas se le denomina estado de ansie-
dad. Normalmente la ansiedad es útil, pues gracias a ella podemos actuar
y relacionarnos con el medio. Pero cuando esta activación se prolonga
en el tiempo, produciendo una sobrecarga al organismo, o cuando no es
necesaria para resolver una situación, se genera entonces transtorno por
ansiedad.
Las respuestas de ansiedad son respuestas aprendidas que el organismo
piensa (cognitivo), hace (motor) o siente (fisiológico).
• Respuestas fisiológicas. Son aquellas sensaciones que se producen
en nuestro organismo ante una situación estresante. Suelen aparecer
de manera automática y producen una fuerte sensación de malestar,
como las taquicardias, el nudo en el estómago, la sudoración...
• Respuestas cognitivas. Son todas aquellas ideas o pensamientos que
genera la situación y que se disparan en el cerebro de manera auto-
mática; «no valgo para nada», «soy un inútil», «por qué me ha pasa-
do esto a mí»...
96
Módulo 3. El cuidador y la familia
PIENSO SIENTO
ACTÚO
97
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Depresión
98
Módulo 3. El cuidador y la familia
Abstracción selectiva:
La abstracción selectiva se produce cuando ante una situación solamen-
te se percibe aquello negativo. Ej.: Cuidador de enfermo de Alzheimer
que decide dedicarse un día a él mismo y salir a dar una vuelta. Al llegar
a casa, el familiar enfermo está fuera de sí, agitado, desorientado y le pre-
gunta una y mil veces dónde ha ido. La abstracción selectiva que realiza
la persona depresiva es «no vuelvo a salir porque cuando vuelvo a casa, al
enfermo no hay quien lo soporte». Ahí está el error, de pronto el cuidador
99
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Descalificaciones de lo positivo:
Tienden a minusvalorar las acciones positivas de su conducta, achacán-
dolas de forma ajena a ello. De esta manera, si, por ejemplo, un cuidador
de enfermo de Alzheimer acude al especialista y éste le dice que su madre
está bien cuidada, su respuesta será similar a ésta: «Bueno, tampoco es
para tanto, hago lo que cualquier hijo haría».
Inferencia arbitraria:
La persona con depresión se atribuye todo el mal que ocurre a su al-
rededor, llegando a generar sentimientos de culpa que causan todavía un
malestar aún mayor. El enfermo se cae sin que estén delante, pensamiento
autómatico: «Se ha caído porque yo no estaba presente, si hubiera estado
esto no habría pasado».
Magnificación-minimización:
Se magnifican los momentos malos, las reacciones adversas y se mi-
nimizan los aspectos positivos. Es como si los cuidadores tendentes a la
depresión estuvieran agazapados esperando que algo malo ocurra para au-
toafirmarse en sus apreciaciones.
Razonamiento emocional:
No piensan de forma racional y objetiva. El cuidador se deja llevar por
la emoción del momento, no se para a pensar en las consecuencias que su
conducta o su pensamiento va a tener sobre sí mismo o sobre quienes le
rodean.
Etiquetación errónea
«Soy un desgraciado», «no valgo para nada»… Con este tipo de eti-
quetas se autodenominan las personas con predisposición a la depresión
cuando algo no sale como esperaban que saliera.
100
Módulo 3. El cuidador y la familia
Resumen
Pensamientos dicotómicos «Esto es lo peor del mundo»
Sobregeneralización «Todo me pasa a mí»
Abstracción selectiva «Me fui a cenar con un amigo y
cuando llegué, mi madre estaba muy
alterada, no vuelvo a salir»
Descalificaciones de lo positivo «Bueno, sólo cumplo con mi
obligación»
Indiferencia arbitraria «Le ha pasado esto porque no estaba
presente»
Magnimización/minimización «Cuando salgo a tomar algo me
siento culpable»
Razonamiento emocional «Quiero salir y no puedo»
Etiquetación errónea «Soy un inútil»
101
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
102
Módulo 3. El cuidador y la familia
Ejemplo:
Lola es una hija cuidadora de un enfermo de Alzheimer que dejó de
trabajar para cuidar a su madre enferma, ahora fallecida. Tras muchos
años sin poder trabajar, decide reiniciar su vida. Para ello acudió a la
Dirección General de la Mujer, donde decidió comenzar un curso de
ofimática (su último trabajo antes de empezar a cuidar a su madre fue
el de secretaria) porque se había quedado atrás con las nuevas tecno-
logías.
Al apuntarse al curso comenzó a ver una mejoría en sus aspiraciones
laborales, pudo observar que, en realidad, esto de la informática no es
tan complicado. La autoestima, ligada a su área afectiva, se desarrolló,
comenzó a arreglarse para acudir al curso, se compró un ordenador y
mejoró su vida social, al poder intercambiar opiniones, ideas y momentos
con otros de los integrantes del curso. Por último, las relaciones con su
marido mejoraron y éste la recompensó con un viaje de fin de semana a
un hotel rural al que ella aceptó ir gustosamente, ante la grata sorpresa
de su esposo. Con el paso del tiempo se dio cuenta de que se seguía acor-
dando mucho de su madre, la enfermedad le sobrevino muy joven y se
perdió muchos momentos con ella, pero ahora podía seguir con su vida y
103
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
podía volver a vivir porque tenía la satisfacción de que había hecho todo
lo que estaba en su mano para su cuidado.
Terapias individuales:
La atención individual de los cuidadores de enfermos de Alzheimer de-
ben estar basadas principalmente en dos corrientes, la humanista y la cog-
nitiva conductual. La primera porque es importante empatizar y compren-
der la situación por la que está pasando. Es fundamental que el cuidador
se sienta comprendido y escuchado, permitiendo, de este modo, que todos
sus sentimientos y emociones salgan a la luz.
La segunda porque, por otro lado, siempre se tiene que perseguir el cam-
bio de aquellos patrones del pensamiento y de la conducta que están inter-
firiendo en el mal afrontamiento del proceso degenerativo de la enferme-
dad. Llevando al cuidador a una mala toma de decisiones que con el paso
del tiempo puede desembocar en los trastornos vistos en el punto anterior.
104
Módulo 3. El cuidador y la familia
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 3. El cuidador y la familia
107
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
nemos derecho a defender esta opinión. Que a otro pueda no gustarle nuestro trabajo
no quiere decir que no sea bueno, sólo que a esa persona no le gusta. Así, aceptamos su
opinión, pero no la compartimos.
108
Módulo 3. El cuidador y la familia
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
110
Módulo 3. El cuidador y la familia
2. Definir el problema:
— Definirlo operativamente de forma que pueda ser manejado.
— Evitar objetivos muy grandes o a muy largo plazo y centrarse en
objetivos pequeños, cortos y específicos, será la mejor forma de
auto-refuerzo.
Ej.: Soy un desgraciado. ¿Por qué? Porque quisiera tener más tiempo
libre, quisiera poder dar a mi madre mejores cuidados...
Definición correcta del problema: Quisiera tener más tiempo libre y
para ello necesito delegar en alguien los cuidados de mi madre.
111
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
5. Pensar en soluciones:
— Generar una lluvia de ideas sobre cualquier tipo de solución que
se pueda ocurrir sin rechazar ninguna, por absurda que parezca. Se
puede pedir ayuda a familiares, conocidos... Cuantas más alternati-
vas mejor.
7. Toma de decisión:
— Decídete por una o por una combinación de varias, comprobando
que tienes los medios para llevarla a cabo.
— Selecciona una segunda solución para usarla en caso de que surja
algo que impida llevar a efecto la primera.
— Una vez tomada la decisión, no le des más vueltas.
8. Puesta en práctica:
— Elaborar el plan de acción para llevar a cabo la solución elegida.
— Enumera los pasos que tienes que dar hasta solucionar el problema,
es decir, divide el proceso en subobjetivos.
— Marca plazos para cada subobjetivo.
112
Módulo 3. El cuidador y la familia
9. Fase de evaluación:
— Analizar los aspectos positivos y negativos de la solución y los re-
sultados del proceso.
— Retener lo que nos va a servir de ayuda para problemas futuros.
— Si el problema no se resolvió, no te desanimes y no renuncies a su
solución. Vuelve a repetir el proceso, pero sin dejar de sacar lo po-
sitivo de la experiencia.
— Aplicación real de un caso futuro de solución de problemas y de
auto-instrucciones.
113
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Cómo actuar
— Facilitar la comunicación con el enfermo, ayudarle a expresar sus sentimientos
ante los fallos cognitivos.
— No culparle.
— Crear un ambiente de seguridad, en el que el enfermo pueda sentirse tranquilo.
— No expresarle intranquilidad, inseguridad o ansiedad.
— Buscar actividades gratificantes, que le gustaron en el pasado. De esta manera
se sentirá más tranquilo, puesto que los conocimientos pasados son los que
mejor conserva.
— Buscarle actividades lúdicas en las que participe (en grupo mejor).
— Mantenerlo lo más activo posible, sin obligarlo.
— Potenciar sus habilidades, hobbies o pasatiempos.
— Hacerlo de forma progresiva, que se sienta importante, útil y activo.
b) Pérdidas de objetos
Como consecuencia de los déficits cognitivos propios de la enferme-
dad, los pacientes con Alzheimer tienden a dejar las cosas en cualquier
lado y, posteriormente, son incapaces de recordar dónde lo han dejado.
De ello resultan las ideas de robo. El enfermo piensa que esos objetos que
se han perdido han sido robados y la culpa de esas pérdidas recaerá en el
entorno más cercano (cuidador principal, auxiliar de ayuda a domicilio,
hijos...). Por lo general, los objetos suelen aparecer escondidos en sitios
inverosímiles, detrás del mobiliario de la casa o en escondites personales
del enfermo.
114
Módulo 3. El cuidador y la familia
Cómo actuar
— Darles explicaciones si no entienden algo, ofrecerles ayuda.
— No sentirnos acusados si es que nos señalan como culpables del robo.
— Facilitar la comprensión de todas las personas que rodean al enfermo, amigos,
hijos... para que no le den importancia a estas acusaciones.
— No preguntarle dónde las ha puesto, ya que no lo sabe.
— Limitar el número de lugares donde pueda esconderlas.
— Ponerle un distintivo grande a los objetos que se pueden perder.
— Guardar las cosas frágiles o de mucho valor.
c) Repetición de preguntas
Los enfermos tienden a repetir constantemente las mismas preguntas.
Por lo general, se debe a preocupaciones, a inseguridades, a la desorien-
tación y a la falta de memoria. La insistencia de la pregunta se debe a que
ésta no ha sido fijada en su memoria y la contestación emitida por el cui-
dador tampoco ha sido almacenada.
Cómo actuar
— Mantener la calma y transmitir tranquilidad.
— Analizar la conducta-problema y registrarla.
— Cambiar de tema, puede que el enfermo esté aburrido.
— Colocar puntos de orientación (relojes, calendarios) en los lugares donde el
enfermo pase más tiempo.
115
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
sumir que la persona con la cual ha convivido toda la vida está cambiando
como consecuencia de una enfermedad e incidir en la importancia de la
comunicación no verbal como fuente de manejo de la información.
A continuación se muestran algunas de las alteraciones más frecuentes
en esta fase.
a) Delirios
Por lo general, aparecen en las etapas intermedias o avanzadas de la
enfermedad, siendo los enfermos con delirios más proclives a un deterioro
más rápido y a sufrir mayores problemas de orientación que los que no
presentaban esos síntomas. También los pacientes con delirios son más
agresivos, miedosos, menos accesibles a cuidados, etc.
Los delirios más comunes son el robo de sus pertenencias, infidelidad
(celotipia), vivir en otra casa que no es la suya, abandono…
Cómo actuar
— Facilitar la ubicación en el espacio conocido y familiar.
— Buscar desencadenante. Analizar el porqué, el momento antes y después del
delirio.
— Nunca seguirles la corriente ni discutir con ellos sobre la veracidad del delirio.
— Mantener conversación con él sobre las ideas coherentes reforzándolas y pre-
miado este discurso.
— Desviar la atención a actividades o cosas agradables, que se sepa son del agra-
do del enfermo, con el fin de desviar la atención.
— No dejarle solo.
— Se debe intentar orientarle con tranquilidad.
— Se debe mejorar en lo posible los déficits visuales y auditivos.
— Si los delirios se producen especialmente durante la noche, dejar una pequeña
luz encendida.
— Explicarle lo que ve o escucha si no lo entiende, repetir información.
— En enfermos muy suspicaces evitar hablar bajito en su presencia.
— Si no reconoce a un familiar, no contradecirle, tranquilizarle y, una vez tran-
quilo, explicarle el parentesco.
116
Módulo 3. El cuidador y la familia
b) Alucinaciones
Las alucinaciones son alteraciones de la percepción sensorial, que sur-
gen sin que exista un estímulo real. El enfermo puede ver, oír o tener
sensaciones táctiles de cosas que no están presentes en el momento de
percibirlas. Cuando un enfermo tiene una alucinación, ésta es tan real
que las sensaciones que provoca pueden variar de un miedo o ansie-
dad espantoso en unos casos hasta la alegría y sensación de bienestar en
otros casos.
Cómo actuar
— Las más comunes son ver cosas o escuchar sonidos.
— Evaluación de defectos sensoriales, por ejemplo, personas con pequeños défi-
cits auditivos mejoran con la implantación de un audífono (vista y oído).
— Vigilar y revisar los fármacos, consultando las dudas con los especialistas.
— Buscar desencadenante, el porqué de esa alucinación, el momento del día en
el que se produce.
— Nunca negarle la alucinación, recordemos que para él es real.
— Tranquilizarle y acercarse despacio y siempre dentro de su campo visual, iden-
tificándose y diciéndole en todo momento quiénes somos.
— Podemos intentar distraerle mostrándole algo que le guste.
— Si la alucinación no es peligrosa, dejarle.
c) Agitación
La agitación es un estado de intranquilidad y excitación que el enfermo
no puede controlar y que carece de una finalidad aparente. El enfermo
se mueve, se balancea, se frota las manos o toca algún objeto de manera
repetitiva. La agitación puede suceder momentos antes de que el enfer-
mo se ponga agresivo, por lo tanto, controlarla es fundamental para evitar
la agresividad posterior. Ante un problema de agitación, lo principal es
buscar las circunstancias que hacen que la persona se comporte de esta
manera. Una vez conocidas, es mucho más fácil tomar medidas para co-
rregirlo.
117
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Cómo actuar
— Buscar el contacto visual.
— Intentamos tranquilizarle verbalmente.
— Intentamos agarrarle las manos, a la altura de las muñecas, con una suave pre-
sión para transmitirle tranquilidad (contacto físico).
— Imitación de la respiración del enfermo (en muchas ocasiones los enfermos
tienden a la conducta modelada). La respiración deberá ir siendo cada vez más
lenta.
— Cambio de ambiente (deambulamos con él, manteniendo el contacto físico)
dándole seguridad y tranquilidad mientras desviamos la atención.
— Analizar lo ocurrido y modificar el entorno.
— Siempre dar una respuesta a sus sentimientos, no ignorar, ni tampoco darle
demasiada importancia.
— Intentar reducir la estimulación excesiva. Muchos estímulos a la vez (televi-
sión, radio, ruido de otras áreas de la casa) le producen excitación y nervio-
sismo.
— Simplificar el ambiente que le rodea, evitar hacer cambios drásticos.
— Que no beba bebidas cafeinadas, estimulantes ni alcohol.
d) Agresividad
Cuando la agitación o la ansiedad del paciente no se afrontan con resul-
tados positivos, ya sea de forma conductual o farmacológica, pueden pro-
vocar conductas agresivas, tanto para los pacientes como para su entorno
más próximo. La agresividad puede ser debida a múltiples factores o a la
suma de ellos: dolor, cansancio, medicamentos, el entorno (muy exigente
o tenso) o la propia enfermedad al darse cuenta de los déficits cognitivos
o por una afectación de las zonas frontales del cerebro.
Cómo actuar
— No gritar, sujetar, provocar o elevar la voz.
— No enfrentarse ni pedir explicaciones.
— Ser empático, receptivo. Recordar siempre que la sonrisa es el amortiguador
de la agresividad.
— Eliminar o retirar objetos peligrosos del alcance de los enfermos.
118
Módulo 3. El cuidador y la familia
e) Insomnio
Los trastornos del sueño en la enfermedad de Alzheimer son frecuen-
tes, alrededor del 40-70 % de los pacientes tienen estas alteraciones, y es
uno de los problemas de conducta que más repercuten en los cuidadores.
Teniendo en cuenta que durante el envejecimiento se modifican los pa-
trones habituales del sueño (se despiertan más veces, necesitan dormir
menos horas que los jóvenes, tardan más en conciliar el sueño, presentan
somnolencia durante el día y realizan siestas más frecuentes) y si a esto
se le une la desorientación temporoespacial, desorientación que llevará a
que cuando los enfermos se despiertan por la noche se levanten porque no
pueden saber la hora que es.
Cómo actuar
— Crear una rutina de horarios de dormir. Programar el sueño.
— Evitar las cabezadas diurnas.
— Realizar actividad física durante el día, de tal manera que lleguen cansados a
la hora de dormir.
— Evitar líquidos excesivos antes de dormir.
— No consumir bebidas cafeinadas, estimulantes ni alcohol.
— Ir al servicio antes de acostarse.
— La temperatura de la habitación debe ser adecuada.
119
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Cómo actuar
— No reaccionar de forma alarmante, ni castigarle, ante un problema de este
tipo.
— Si se reacciona de forma alarmante se puede producir una fijación al no poder
comprender si lo que han hecho es adecuado o inadecuado.
— Desvío de atención.
— Ayudarle a vestirse llevándole a un lugar tranquilo y adecuado.
— Adaptar y modificar la ropa con botones especiales para que no se la quite con
facilidad.
— Recordar que cuando hay problemas por masturbación el paciente sólo hace lo
que le proporciona bienestar, y no tiene culpa de ello. Por lo tanto, trataremos
de no darle importancia.
— Si hay una exhibición delante de niños o familiares, reaccionar con naturalidad
para no crear un impacto mayor en ellos.
120
Módulo 3. El cuidador y la familia
g) Vagabundeo
Hay vagabundeo o deambulación cuando el paciente está caminan-
do sin parar, inquieto, con o sin agitación, sin rumbo ni objetivo defi-
nido. Esta conducta puede estar condicionada por el lugar donde pre-
dominen las lesiones cerebrales o por causas externas, como la des-
orientación temporoespacial, el miedo, la falta de ejercicio físico o la
inseguridad. También puede estar provocado por estímulos somáticos,
como serían el dolor, malestar físico o la sensación de hambre. O por el
entorno, con gran cantidad de estímulos o pobreza de los mismos, poca
luz, etc.
También la tendencia de estos pacientes a recordar el pasado provoca
situaciones de deambulación porque quieran ir a su casa, al pueblo o al
trabajo.
La obsesión con perseguir a todas partes al cuidador principal se debe a
la inseguridad y al miedo. Necesitan de una persona como referente para
poder tranquilizarse.
Cómo actuar
— Eliminar barreras arquitectónicas que impidan el vagabundeo, como sillas o
muebles en los pasillos, creando, de este modo, un entorno seguro.
— Rodear los nuevos ambientes con objetos familiares.
— Buscar la razón de su conducta, la hora de mayor incidencia, la causa, y tra-
tarla.
— Buscar el contacto visual.
— Pasear con él e intentar desviar la atención a otra tarea gratificante o prove-
chosa de forma serena.
— Hablarle, intentar calmarle, evitando una reacción catastrófica tal como un
grito.
— No obligarle a sentarse. Se volverá a levantar.
— Dejarle andar. Al tener una mayor actividad física, dormirá mejor.
— Señal de aburrimiento, intentar aumentar su nivel de actividad física y men-
tal.
— Distraerle.
121
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
— NO GRITARLE NUNCA.
— Prevenir las situaciones que desencadenan el problema de conducta.
— Simplificar las actividades que tiene que hacer el paciente, hacerlas
paso a paso, explicarle lo que se le va haciendo (al vestirle, etc.).
— Darle tiempo a que responda, el enfermo reacciona más lentamente.
— Cuando esté confuso reducir las situaciones que le pueden confun-
dir, como personas extrañas, ruidos, la televisión, etc.
— Evitar preguntarle o decirle que haga cosas cuando está cansado.
— No hacerle todo, permitirle que él continúe haciendo lo que pueda,
hasta que aparezcan los primeros síntomas de frustración.
— No preocuparse al perder el control, respirar profundo, actuar con
calma, no culpabilizarse ni perder el rumbo, el paciente pronto lo
olvidará.
— No argumentar, explicar o razonar durante una reacción catastrófica.
— No expresar nuestra ansiedad o frustración.
14. CONSEJOS
1. Delega los cuidados: pide ayuda.
2. Cantidad de cuidados no equivale a calidad de cuidados.
3. Si no repartes tu tiempo entre otros seres queridos, perderás al en-
fermo y a ti mismo.
4. La enfermedad es una intrusa con la que debes aprender a convi-
vir.
5. La enfermedad nunca se amoldará a ti: amóldate tú a ella.
6. Comparte tus emociones con otros familiares de enfermos de Al-
zheimer.
122
Módulo 3. El cuidador y la familia
123
Módulo 4
Intervención con el binomio
enfermo-cuidador
David Losada Pérez y Virginia Silva Zavaleta
Psicólogos
CONTENIDO
1. Introducción.
2. El afrontamiento a la enfermedad.
3. Terapia cognitiva y soporte emocional con el cui-
dador.
4. Programa de Psicoestimulación Cognitiva Grupal
para enfermos de Alzheimer leves y de terapia
para sus cuidadores.
5. La psicoestimulación cognitiva.
5.1. Objetivos.
5.2. Principios.
5.3. Técnicas.
6. Estimulación de las diferentes funciones menta-
les.
7. Adaptación del entorno humano: técnicas de co-
municación y terapia de validación.
8. Las actividades de la vida diaria.
9. Estimulación cognitiva en la vida diaria.
10. Estimulación informal. Pautas generales.
11. La comunicación con el enfermo.
11.1. Lenguaje y Alzheimer.
11.2. La involución del lenguaje en el enfermo.
11.3. Comunicación con el enfermo en las tres fa-
ses de la enfermedad.
11.4. Algunas recomendaciones en el trato comu-
nicativo con el enfermo.
12. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva.
MÓDULO 4
Intervención con el binomio enfermo-cuidador
1. INTRODUCCIÓN
Aunque no existe curación para la enfermedad de Alzheimer, la familia
tiene que saber que puede contribuir de forma decisiva en el curso de la
enfermedad y en la calidad de vida de su enfermo.
Para ello, lo primero que necesita la familia es asimilar el diagnóstico,
conocer la enfermedad, aceptarla, comenzar a tomar decisiones y reali-
zar ciertos cambios progresivos que permitan una buena adaptación a esta
nueva situación.
Querer contribuir a los cuidados de un enfermo, por ejemplo, potencian-
do sus capacidades mentales, es una de las primeras decisiones de cual-
quier miembro de la familia. Pero esto implicará adquirir información para
saber cómo hacerlo. Todos los miembros de la familia pueden participar en
la estimulación de las capacidades mentales de su enfermo. Hacerlo de una
manera adecuada es importante para no generar expectativas inalcanzables
que lleven a la frustración o a que la estimulación se convierta en una tera-
pia contraproducente.
129
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
2. EL AFRONTAMIENTO A LA ENFERMEDAD
La enfermedad de Alzheimer se ha considerado como el fracaso del
éxito de la medicina actual. Una de cada 10 personas mayores de 65 años
padece Alzheimer. Se estima que existen 11 millones de personas aqueja-
das por esta enfermedad en todo el mundo. En los próximos 25 años, esta
cifra podría llegar a los 22 millones.
El Alzheimer es uno de los tipos más comunes de demencia en todo el
mundo, representando entre el 50 y el 60 % de todos los casos. Esta enfer-
medad conlleva un gran coste psicológico y económico para el enfermo,
para la familia y para la sociedad.
A pesar de que no existe curación, existen tratamientos, tanto para los
enfermos, como para las familias que soportan tan duro problema.
130
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
131
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
4. PROGRAMA DE PSICOESTIMULACIÓN
COGNITIVA GRUPAL PARA ENFERMOS DE
ALZHEIMER LEVES Y DE TERAPIA PARA SUS
CUIDADORES
Se trata de un Programa experimental diseñado para ofrecer soporte
emocional y psicoestimulación cognitiva a personas recién diagnosticadas
132
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
133
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
134
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
5. LA PSICOESTIMULACIÓN COGNITIVA
De los tratamientos no farmacológicos, la psicoestimulación cognitiva
es una de las disciplinas más utilizadas para retrasar al máximo el avance
de la enfermedad y mantener las capacidades y la autonomía del enfermo
de Alzheimer. Se trata de la aplicación de una serie de técnicas terapéuti-
cas diseñadas de manera constante, flexible y personalizada.
Además del tratamiento no farmacológico profesional, la familia ha de
ser consciente de la importancia que tiene a la hora de mantener estimula-
do a su enfermo. Amoldar adecuadamente el entorno humano y físico en
el que se desenvuelve el enfermo de Alzheimer es una tarea esencial que
toda familia ha de aprender.
El progreso en el conocimiento médico de la enfermedad de Alzheimer
está permitiendo que el diagnóstico sea cada vez más temprano. A su vez,
la población general tiene más acceso a la información, y a través de las
campañas de sensibilización se va favoreciendo una mayor concienciación
social. Esto está produciendo una situación en la que tanto el paciente
135
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
136
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
137
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
138
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
5.1. Objetivos
— Mejorar a la persona globalmente en toda su dimensión humana.
— Mejorar la calidad de vida del enfermo, de los cuidadores y de los
familiares.
139
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
5.2. Principios
Constancia: dado que la enfermedad es crónica y, en muchos casos,
prolongada en el tiempo, la intervención ha de ser constante. De nada vale
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Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
La estimulación cognitiva
NO es SÍ es
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
5.3. Técnicas
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Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
Orientación a la realidad
Es un método de tratamiento de las alteraciones de la orientación y
la memoria. Se trata de estimular al enfermo para que mantenga datos
sobre sí mismo y sobre el entorno, de tal manera que supere sus limita-
ciones e incremente su autonomía. Esta técnica utiliza elementos como la
reminiscencia y la adaptación del entorno físico.
Reminiscencia
Consiste en el recuerdo sistemático de memorias antiguas y en la activa-
ción del pasado personal para potenciar la identidad y la autoestima. Utiliza
elementos de la estimulación cognitiva y de la orientación a la realidad.
143
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
ORIENTACIÓN
Mantener los datos básicos de información personal, reforzar los datos
de ubicación temporal y espacial, estimular la interacción personal y la
autoestima.
ACTIVIDADES SENSORIALES
Reforzar la atención, la concentración y la actividad de los diferentes
sistemas perceptivos con sus implicaciones espaciales y cognitivas. Reco-
nocimiento visual, auditivo, táctil, olfativo y gustativo.
ATENCIÓN-CONCENTRACIÓN
Ejercitar la capacidad de atención y concentración. Es una capacidad
supramodal que se encarga de seleccionar los estímulos sensoriales perti-
nentes para realizar la actividad motora o cognitiva en curso.
144
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
ESQUEMA CORPORAL
Realizar actividades para mantener en lo posible la consciencia del es-
quema corporal. Se trata de vivenciar la realidad del propio cuerpo y de su
acción motriz.
MEMORIA
Estimular los recuerdos personales y sociales, favorecer la orientación
y propiciar el aumento de autoestima.
Realizar diversos ejercicios que impliquen la actividad de la memoria.
PRAXIS
Estimular la capacidad para manipular diferentes objetos a partir de
órdenes, instrucciones o por imitación.
Estimular los gestos de expresión no verbal o de comunicación a partir
de órdenes o estímulos diversos.
Activar tareas psicomotrices elementales relacionadas con actividades
prácticas de la vida diaria.
FUNCIONES EJECUTIVAS
Estimular la capacidad de razonamiento, de abstracción, de planifica-
ción y de ejecución.
145
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
146
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
Musicoterapia
La música puede incidir en diversas áreas del funcionamiento neu-
ropsicológico. La música familiar puede estimular recuerdos aparentemen-
te olvidados. El ritmo activa la atención y organiza la coordinación motora.
Participar en una actividad musical puede favorecer la comunicación.
Terapia ocupacional
Técnica que incluye los mismos objetivos planteados para las activi-
dades ocupacionales y significativas de la vida diaria, pero a través de un
método más riguroso y generalmente aplicada en grupo.
Psicomotricidad
Es una técnica que pretende mantener el máximo tiempo posible las
funciones que el enfermo todavía conserva, aportándole sensación de se-
guridad al hacerle consciente de la rehabilitación de sus déficits. Aborda
aspectos de la estimulación de la memoria reciente y remota, el reconoci-
miento del propio cuerpo, la lateralidad y el mantenimiento de la coordina-
ción motriz en función de los gustos y capacidades previas; por ejemplo,
su sentido del ritmo o su sensibilidad para la música, el canto o el baile.
La terapia psicomotriz tiende a favorecer la relación y la comunicación
interna del enfermo, y con los objetos y personas que le rodean, a través
del dominio de su propio cuerpo. Además, la psicomotricidad también fa-
vorece de forma excelente la relajación global del enfermo de Alzheimer.
Laborterapia
Es una disciplina que programa actividades seleccionadas especialmen-
te por su valor físico, mental, emocional y vocacional del enfermo. Se per-
sigue la motivación y concentración por parte del enfermo en un trabajo o
tarea determinada con el objetivo de mejorar su disposición general y de
alcanzar la máxima independencia. Mediante la actividad o labor se pre-
tende devolver funciones, desarrollar habilidades, mantener capacidades y
promover la salud. Es una buena técnica complementaria para promover
la independencia del enfermo en el medio social, reforzar su autoestima y
generar satisfacción por sentirse útil.
147
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Animales de compañía
La estimulación con animales de compañía es un recurso utilizado para
otras enfermedades como el parkinson y la esclerosis múltiple. Da resul-
tados satisfactorios.
Se trata de introducir un animal de compañía (generalmente un perro)
en la vida del enfermo de Alzheimer. Éste promueve la comunicación, el
lenguaje, la reminiscencia, la orientación, la motivación, la seguridad y
la autoestima del enfermo. Además, en el caso de perros adiestrados espe-
cíficamente para esta enfermedad, se pretende que cumplan una función
de memoria y orientación externa. Por ejemplo, que el perro le recuerde al
enfermo el camino de vuelta a casa y le guíe hasta ella.
Arteterapia
Es una modalidad psicoterapéutica de reciente implantación en nues-
tro país que facilita la expresión y la exploración de emociones difíciles.
Cuando el lenguaje verbal es insuficiente como medio de expresión, la
arteterapia ofrece una alternativa al enfermo para seguir manteniendo una
actividad cognitiva de respuesta a través de cualquier modalidad de expre-
sión artística: pintura, escultura, música, baile, teatro, etc.
Otras
Existe otra serie de disciplinas que también se aplican para estimular a
los enfermos de Alzheimer de forma complementaria:
La estimulación a través de gimnasia y ejercicio físico (cinesiterapia),
a través de masajes, a través del baile (danzaterapia), mediante diversas
técnicas (orientales) de relajación y visualización, a través de terapia de
grupo (apoyo y autoayuda), mediante la diversión, el ocio y el tiempo li-
bre (socioterapia), a través de actividades socioculturales, etc.
148
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
149
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
150
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
Actuación
Cómo NO debe actuar Cómo SÍ debe actuar
151
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
152
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
En cada fase hay que tener en cuenta los siguientes aspectos con res-
pecto a las actividades:
— Qué parte de las actividades puede realizar el enfermo de forma
efectiva.
— En qué aspectos requiere estimulación, aunque pueda efectuar la
tarea por sí solo.
— En qué actividades debe intervenir el cuidador.
— Qué actividades debe realizar parcialmente el cuidador.
— Qué actividades debe asumir por completo el cuidador.
153
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
¿Dónde?
— Buscar el mejor momento y lugar del día en el contexto más natural
posible. Ambiente tranquilo.
¿Cómo?
— No forzar tareas que no tengan interés para el enfermo.
154
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
155
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
156
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
pal la anomia, que es la dificultad para Afasia: Trastorno por pérdida, deterioro o
evocar el nombre de los objetos de uso disminución, de la capacidad comunica-
tiva previamente poseída, afectando de
cotidiano o nombres de familiares, dan- forma específica a los aspectos de codi-
do esto paso a un empobrecimiento del ficación y decodificación del lenguaje,
debido a una lesión del SNC, cuya etio-
vocabulario, con una clara repetición en logía puede ser variada.
la estructura sintáctica y fonológica. Asi-
mismo se observa una pérdida de fluencia verbal, tendencia a la repetición
y deterioro cognitivo de la comprensión verbal. En la evolución de la en-
fermedad aparece la afasia en todas sus modalidades o clases.
Por lo tanto, la alteración no se reduce a la expresión o comprensión
hablada, sino que afecta también a la escrita y la gestual, para dar paso,
en las fases avanzadas, a palilalia y eco- Ecolalia: Repetición de una misma pala-
lalia, constituyendo un cuadro global bra o frase acabada de emitir por otra
afaso-apráxico-agnósico (incapacidad persona.
157
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
El lenguaje verbal:
El lenguaje verbal se realiza mediante palabras. Éste puede ser emitido
(hablar y escribir) o recibido (comprender y leer).
158
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
El lenguaje no verbal:
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
164
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
Ejercicio 1
Se trata de pedirle al enfermo que mantenga su atención para realizar
una tarea tan sencilla como es identificar y señalar una letra, un número o
un objeto determinado. Se pueden utilizar textos de cualquier revista para
que haga un círculo, por ejemplo, a todas las letras «a» que encuentre.
EJEMPLO:
Rodear con un círculo todas las letras «F»:
A M F G Y F K G G D D G H R Q U U V V J
G U I I S F V F F K J D F F C F F J S D F J F
G J F G J B C F G W W R T U
Ejercicio 2
Consiste en pedir a nuestro familiar enfermo que diga o haga algu-
na cosa sencilla y automática, para que después lo realice en orden inverso.
EJEMPLOS:
• Los números, del 1 al 20. Al revés, del 20 al 1.
• Los días de la semana, de lunes a domingo. Hacia atrás, de domingo
a lunes.
• Los días del mes, de enero a diciembre. En orden inverso, de diciem-
bre a enero.
• Las letras vocales: a - e - i - o - u. Al revés: u - o - i - e - a.
• Las letras del abecedario, de la «a» a la «z». Al revés, de la «z» a la
«a».
• Deletrear una palabra cualquiera: s-i-l-l-ó-n. Deletrearla al revés: n-
o-l-l-i-s.
• Pronunciar las sílabas de una palabra: ja-món. Silabear al revés: mon-ja.
• Leer una frase: «Hace un día muy soleado». Leerla al revés: «Solea-
do muy día un hace».
• Sumar de 3 en 3 a partir del número 1. Restar de 3 en 3 a partir del
número 22.
165
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Ejercicios de Percepción
La percepción es la capacidad mental que nos permite integrar y/ o re-
conocer aquello que nos llega a través de nuestros sentidos. Si la atención
se puede entender como la puerta de la mente, la percepción es su emba-
jadora. Es la encargada de recibir a los invitados que llaman a la puerta y
enseñarles sus aposentos.
Ejercicio 1
Consiste en pedirle a nuestro familiar enfermo que identifique y reco-
nozca diferentes objetos o imágenes a través de los diferentes sentidos.
EJEMPLOS:
— Mostrándole imágenes de algún libro ilustrado con fotografías te-
máticas de alguna de sus vocaciones (por ejemplo, el dibujo de un
arado común), realizarle preguntas acerca de ellas: ¿Sabes qué es
esto? ¿Para qué sirve? ¿Has conocido alguno? ¿Conoces las partes
por las que está formado? ¿De qué materiales está fabricado?...
— Utilizando los objetos que hay en el salón. Los señalamos para que
vaya diciendo los nombres de cada uno o los decimos nosotros para
que él los vaya localizando y señalando, dando pistas como en el
juego del «veo-veo».
— Con una venda que le tape los ojos, entregarle diferentes objetos para
que los vaya reconociendo a través del tacto, acercarle diferentes
frutas para que las reconozca a través del olfato, ponerle música para
que reconozca los diferentes instrumentos, la voz del artista, etc.
Ejercicio 2
Consiste en identificar y reconocer los diferentes colores y sus matices.
También diferentes formas y figuras geométricas.
166
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
EJEMPLOS:
— ¿Cuál es tu color preferido?
— ¿De qué color es este bolígrafo?
— ¿Cuántos colores conoces?
— ¿De qué color es el arco iris?
— ¿Ves alguna cosa en la habitación que sea de color amarillo?
— ¿Qué cosas conoces que sean de color azul?
— ¿Cuál es más oscuro, el azul del mar o el azul del cielo?
— Colorea este dibujo con los colores más adecuados.
— ¿Podrías dibujar un círculo?¿Y un pentágono?
— Mostrándole un triángulo, preguntarle: ¿Qué es esto?¿Qué forma
tiene?
— ¿De qué color es la estrella?
— ¿Qué figura es la de color azul?
— ¿Qué objetos hay en la habitación que tengan forma de rectángulo?
— ¿Qué objetos conoces que tengan forma de estrella?
Ejercicios de Orientación
La orientación es la capacidad cognitiva que nos sirve para tener pre-
sentes los datos básicos de la realidad en la que vivimos. Es decir, nos per-
mite mantener en nuestra memoria la información respecto del MOMEN-
TO y el LUGAR en el que nos encontramos y acerca de la IDENTIDAD
de nuestra propia persona. La orientación nos permite ser conscientes de
la realidad y nos posibilita para responder a las siguientes cuestiones:
CUÁNDO, DÓNDE y QUIÉN.
Ejercicio 1. Orientación en tiempo
Se trata de pedirle a nuestro familiar que conteste a una serie de pre-
guntas acerca de la fecha actual.
Hora Minutos Día de la Día Mes Año Siglo Milenio
semana del mes
167
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Ejercicios de memoria
La memoria es un conjunto de almacenes donde guardamos los cono-
cimientos que vamos obteniendo a lo largo de la vida. Cada tipo de cono-
cimiento (hechos concretos, conceptos generales y habilidades) se guarda
en un almacén diferente.
Ejercicio 1. Ejercicio de memoria cotidiana
— Consiste en estimular a nuestro familiar para que se acostumbre a
recordar, con el mayor número de detalles posible, los aconteci-
mientos y las actividades que haya realizado a lo largo del día.
— Consiste en apuntar todo lo que tiene que hacer a lo largo de la se-
mana a modo de agenda o calendario grande.
Ejercicio 2. Ejercicio de memoria inmediata
Consiste en mostrarle estímulos a nuestro familiar para que los observe
detenidamente, los retenga en su memoria y los recuerde inmediatamente
después.
EJEMPLOS:
— Enseñarle un dibujo, retirarlo y pedirle que lo dibuje.
168
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
EJEMPLO:
¿Qué PROFESIONES conoces? Panadero, albañil, ama de casa, profe-
sor, cura, costurera...
FRUTAS: melón, sandía, naranja, limón, fresa, plátano, pomelo, kiwi,
uvas...
MEDIOS DE TRANSPORTE: coche, bicicleta, tranvía, patinete, moto,
avión...
ANIMALES: perro, perdiz, conejo, tigre, elefante, hormiga, tortuga,
pájaro...
ANIMALES CON CUERNOS: toro, corzo, caracol, ciervo, reno...
Ejercicios de Lenguaje
Ejercicio 1
Consiste en proporcionar al enfermo una palabra para que él nos diga
su significado y luego nos la describa.
169
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
EJEMPLO:
Díme, ¿qué significado tiene la palabra premio?
¿Cómo describirías tú esta palabra?
Este ejercicio se desarrolla en dos partes. Primero le pedimos que nos
diga el significado de la palabra y segundo que nos haga una descripción
de lo que significa para él. Lo importante aquí es establecer un diálogo
entre el cuidador y el afectado, y procurar que este último diga la mayor
cantidad de palabras que le sugiera este ejercicio.
Sugerencias:
1.º Iniciamos la primera parte del ejercicio con palabras que le resulten
familiares por motivos de trabajo, aficiones o simplemente de uso
habitual. Hay que dejar que se distienda todo lo que desee, y puede
ser que en ese mismo momento nos comente algún hecho que re-
cuerde relacionado con la palabra.
2.º Es importante adecuar el ejercicio al nivel cultural del enfermo, el
material de apoyo para el familiar es orientativo.
3.º Con respecto a la segunda parte del ejercicio, si notamos que le cuesta
hacer una descripción del significado, le podemos pedir que nos cuen-
te algún hecho o acontecimiento que tenga que ver con esa palabra.
Adaptación:
Deterioro moderado
Es mucho más sencillo si sólo nos centramos en la segunda parte del
ejercicio. Le pediremos que nos diga qué le sugiere esa palabra, ayudán-
dole con ejemplos o experiencias vividas como: «¿Recuerdas las últimas
olimpiadas o medallas que le dieron a España? ¿Qué suelen entregar a los
que ganan un campeonato?».
Deterioro avanzado
Utilizaremos las propuestas de palabras sencillas u otras que se prefieran.
Escribiremos la palabra en un folio con letra grande y mayúsculas, le
hacemos comentarios referente a su significado e intentaremos que pro-
nuncie la palabra.
170
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
PROPUESTA DE PALABRAS
CON UN POCO DE DIFICULTAD
— Generosidad
— Acupuntura
— Impermeable
— Exploración
— Halagar
— Extraer
— Extorsión
— Cursillo
— Indigente
— Moldear
— Pregonar
— Reprimenda
— Verificar
SENCILLAS
— Verbena
— Acostumbrar
— Burladero
— Zanganear
— Bullicio
— Generosidad
— Capacitar
— Estropear
— Brindar
— Ejemplar
— Oferta
— Paracaidismo
171
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Ejercicio 2
Se trata de que el enfermo denomine o nombre el mayor número de
objetos que debe haber en un determinado lugar.
EJEMPLO:
¿Qué objetos debe haber en el estudio de un pintor de cuadros?
Dime nombres de plantas que puede haber en un vivero.
También se puede trabajar preguntando:
¿De qué está compuesta una casa? (cocina, servicio, dormitorios, etc.)
O por los diferentes objetos que hay dentro de cada lugar, por ejemplo:
¿Qué objetos suele haber en toda cocina?, ¿qué objetos suele haber en
los dormitorios? Y así sucesivamente.
Otra variante para trabajar sería: ¿De qué está constituido un País? (de
ciudades, pueblos…). Y las ciudades, ¿de qué están formadas? (distritos,
barrios…).
Adaptación:
Deterioro moderado
Trabajamos los objetos de la casa. Empezaríamos siguiendo un orden.
Primero los objetos de la cocina, luego los del salón, después los dormito-
rios y así sucesivamente hasta finalizar. Le ayudamos a recordar el objeto
o el nombre del objeto diciéndole: «¿Qué forma tiene?, ¿es grande o más
bien pequeño?, ¿tú lo utilizas poco o mucho?».
Deterioro avanzado
En esta fase somos nosotros los que le decimos las cosas que debe
haber en cada sitio y le ayudamos a que nos manifieste de alguna for-
ma si está de acuerdo o no. Para ello recurrimos a la comunicación no
verbal. Le pedimos que nos haga un movimiento con la cabeza, una
sonrisa o un apretón de manos que nos manifieste su aceptación o re-
chazo.
PROPUESTAS:
• EN EL ESTUDIO DE UN ARTISTA
— PINTOR
172
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
— CERAMISTA
— ESCULTOR O TALLADOR EN MADERA
— ACTOR DE TEATRO
• EN UN VIVERO:
¿TE ACUERDAS DE LOS TIPOS DE PLANTAS?
• EN UNA MERCERÍA
• EN UNA TIENDA DE ALIMENTACIÓN:
FRUTA, CARNE, PESCADO…
Ejercicios de Razonamiento
173
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Ejercicio 1
Se trata de que el enfermo vaya señalando aquella palabra que NO per-
tenece al mismo grupo que las otras tres por no compartir una caracterís-
tica concreta.
EJEMPLOS:
MESA, SOFÁ, LIBRO, CAMA
De las cuatro palabras anteriores, tan sólo “LIBRO” no es un mueble,
por lo que la señalamos como aquella que no encaja en el mismo grupo
que las demás.
Ejercicio 2
Se trata de razonar sobre aquello que se oculta en las adivinanzas, in-
tentar dar una respuesta a los acertijos utilizando la información que con-
tienen las palabras.
EJEMPLOS:
«Por un caminito
va caminando un bicho
y el nombre del bicho
ya te lo he dicho».
«La fiesta sin disciplina
que en un entierro termina,
el de la pobre sardina».
¿Qué cosa es,
que mientras más grande,
menos se ve?
Tiene hojas y no es un nogal,
tiene pellejo y no es animal.
174
Módulo 4. Intervención con el binomio enfermo-cuidador
Ejercicios de Cálculo
El cálculo es la capacidad que tienen las personas para manejar los nú-
meros —contar, realizar operaciones matemáticas simples o complejas, ma-
nejar medidas—. Esta capacidad nos ayuda a reconocer los números, las re-
laciones entre ellos y cómo se representan tanto en letra como en símbolo.
El cálculo es una función muy compleja y son necesarios otros procesos
cognitivos para que se lleve a cabo de forma adecuada. Está ligado al len-
guaje, a la percepción, a la representación mental, a las capacidades visoes-
paciales, a la memoria (tanto de trabajo como a largo plazo) y a la atención.
Ejercicio 1
Se trata de presentarle listas de números de distintas cifras para que las
ordene de mayor a menor y viceversa.
EJEMPLO:
Así se le presenta la LISTA:
17 688 1.569 743 55 7.024
Ejercicio 2
Se trata de presentarle sumas y restas para practicar las dos operaciones
matemáticas más sencillas.
EJEMPLOS:
94938 7498459 87 7498 17434 5
+ 75343 + 32329 - 10 + 550 - 930 + 13
175
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Ejercicio 3
Se trata de repasar las tablas de multiplicar escribiéndolas, cantándolas
o preguntando al enfermo aleatoriamente diferentes combinaciones hasta
la tabla del 11.
176
Módulo 5
Recursos sociales
Susana Jiménez Simón
Trabajadora Social
CONTENIDO
1. Introducción.
2. Marco jurídico.
2.1. La Constitución Española.
2.1. Los Estatutos de Autonomía.
2.3. Plan concertado de prestaciones básicas de servicios
sociales de corporaciones locales.
2.4. Leyes de Servicios Sociales de las Comunidades Autó-
nomas.
2.5. Planificación en materia de Servicios Sociales desde
las Administraciones Públicas.
3. Estructura asistencial.
3.1. Unidad Administrativa.
3.2. Unidad de Trabajo Social de Primera Atención.
3.3. Unidad de Trabajo Social de Zona.
3.4. Unidad de Trabajo Social de Programas.
4. Recursos sociales para enfermos de Alzheimer y otras de-
mencias.
4.1. Prestaciones técnicas, materiales y económicas.
4.1.1. Prestaciones técnicas.
4.1.2. Prestaciones materiales.
4.1.3. Prestaciones económicas.
4.2. Objetivos del Sistema Público de Servicios Sociales.
5. Actuaciones desarrolladas desde el sistema público de
servicios sociales para enfermos de Alzheimer y otras de-
mencias de la Comunidad de Madrid.
5.1. Introducción.
5.2. Recursos para personas con discapacidad.
5.2.1. Reconocimiento de la calificación de minusvalía.
5.2.2. Recursos de la Comunidad de Madrid y del Ayuntamiento de Madrid
para personas con discapacidad.
5.2.2.1. Ayudas individuales dirigidas a personas con discapacidad.
5.2.2.2. Ayudas individuales para transporte en taxi a personas con disca-
pacidad gravemente afectadas en su movilidad.
5.2.2.3. Bonotet.
5.2.2.4. Tarjeta europea de estacionamiento para personas con discapaci-
dad.
5.2.2.5. Otros recursos para discapacitados.
CONTENIDO
5.3. Recursos para personas mayores.
5.3.1. Instalación gratuita de teléfonos a personas mayores.
5.3.2. Teleasistencia o telealarma.
5.3.3. Servicios de ayuda a domicilio.
5.3.3.1. El auxiliar domiciliario.
5.3.3.2. Servicio de lavandería domiciliaria.
5.3.3.3. Servicio de comida a domicilio, comida sobre ruedas o comida condimentada.
5.3.3.4. Adaptaciones geriátricas y ayudas técnicas.
5.3.4. Catálogo de material ortoprotésico del servicio madrileño de Salud de la
Comunidad de Madrid.
5.3.5. Otros programas innovadores para mayores.
5.3.5.1. Programa de salud bucodental. Ayuda para el tratamiento odontoló-
gico con prótesis dental.
5.3.5.2. Ayudas económicas a familias que atienden en su domicilio a perso-
nas mayores dependientes.
5.3.5.3. Programa «Cuidar al cuidador».
5.3.5.4. Ayudas económicas para comedor de mayores.
5.3.6. Centros de día para mayores.
5.3.7. Centros de día para enfermos de Alzheimer y otras demencias.
5.3.8. Programa «Respiro familiar fin de semana».
5.3.9. Estancias temporales en residencias públicas para personas mayores.
5.3.10. Residencias para personas mayores durante las vacaciones de las personas
que les atienden habitualmente.
5.3.11. Alternativas de vivienda.
5.3.11.1. Pisos tutelados para personas mayores.
5.3.11.2. Programa de convivencia intergeneracional «Vive y convive».
5.3.12. Residencias públicas definitivas.
5.3.12.1. Residencias de mayores financiadas totalmente.
5.3.12.2. Residencias de mayores financiadas parcialmente o cofinanciadas.
5.3.12.3. Residencias privadas.
5.3.13. Recursos de ocio y tiempo libre.
5.3.13.1. Bonotet.
5.3.13.2. Tarjeta dorada de RENFE.
5.3.13.3. Abono social de Telefónica.
5.3.13.4. Centros de mayores.
5.3.13.5. Programa de ejercicio físico saludable.
5.3.13.6. Programa de termalismo social.
5.3.13.7 Viajes ofertados desde la Consejería de Familia y Asuntos Sociales.
5.3.13.8. Pensión no contributiva.
5.3.13.9. Otros recursos.
MÓDULO 5
Recursos sociales
1. INTRODUCCIÓN
Para tomar decisiones hay que conocer de forma global la situación
bio-psico-social de cada unidad familiar, que comprende al enfermo, al
cuidador principal, a otros cuidadores secundarios y a todos los familiares
afectados.
La información, formación, atención y el acompañamiento social
son elementos clave para convivir día a día con esta enfermedad. Deben
ser prestados por un equipo de profesionales competentes en materias es-
pecíficas: salud, psicología, atención social, orientación jurídica, informa-
ción de vivienda, etc. Las decisiones tomadas rápidamente en momentos
de crisis no reflejan la totalidad de la situación, y a veces las prisas son
malas consejeras. Las medidas que son adecuadas para una familia no tie-
nen por qué serlo para otra.
En las entrevistas con el trabajador social se procede a la apertura de
una historia social que refleje las circunstancias individualizadas de vi-
vienda, salud, la situación económica, las relaciones familiares y sociales
181
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
2. MARCO JURÍDICO
Las necesidades sociales no han sido siempre atendidas del mismo
modo. Se ha respondido con la caridad, la beneficencia, la asistencia so-
cial, los seguros sociales y el bienestar social que se inicia a partir de la
aprobación de la Constitución Española. La carta magna sienta las bases
para establecer el actual sistema público de servicios sociales. El concepto
de servicios sociales no aparece definido explícitamente en la Constitu-
ción Española, sino que se infiere a lo largo de su articulado.
Los servicios sociales se conciben como un sistema de protección so-
cial que, junto a los sistemas de salud, educación, vivienda, trabajo y se-
guridad social y protección ante el desempleo, configuran el actual siste-
ma de bienestar social.
182
Módulo 5. Recursos sociales
seguridad social (art. 41), medioambiente y calidad de vida (art. 45) y servi-
cios sociales, asistencia social (art. 148.1.20).
No obstante, que los servicios sociales se conciban como un sistema
de bienestar social no implica que el Estado sea el único garante de la
cobertura de las necesidades de los ciudadanos. Se complementa con la
familia, el denominado sector informal, el tejido asociativo y las empre-
sas privadas. Aunque se reconozca en la CE el derecho a la asistencia
social o a la vivienda, éstos no son considerados derechos fundamentales
que se deban garantizar, más bien son derechos y deberes que están más
cerca de principios rectores y tendentes a la idea de lo que se pretende
realizar.
En sentido restringido, se hace referencia a los servicios sociales, men-
cionando en diversos artículos de la CE el deseo expreso de proteger a los
colectivos de: tercera edad (art. 50), familia e infancia (art. 39), juventud
(art. 48), minusválidos (art. 49), presos y ex-reclusos (art. 25), emigrantes
retornados (art. 42) y asilados y apátridas (art. 13.4).
183
184
Leyes de Estatutos de Autonomía de las Comunidades Autónomas
CC.AA. Leyes de Estatutos de Autonomía Boletín Oficial Publicación Art. Terminología Empleada
Andalucía Ley Orgánica 6/1981, de 30 de diciembre B.O.E. 11.01.1982 13.22 Asistencia y servicios sociales
Aragón Ley Orgánica 8/1982, de 10 de agosto B.O.E. 16.08.1982 35.19 Asistencia, bienestar social y
desarrollo comunitario
Asturias Ley Orgánica 7/1981, de 30 de diciembre B.O.E. 11.01.1992 31.2 Ley de servicios sociales
Canarias Ley Orgánica 10/1982, de 10 de agosto B.O.E. 16.08.1982 29.7 Asistencia social y SS. SS.
fundaciones y asociaciones de
carácter asistencial
Cantabria Ley Orgánica 8/1981, de 30 de diciembre B.O.E. 11.01.1982 15.2 Acción social
Castilla La Mancha Ley Orgánica 9/1982, de 10 de agosto B.O.E. 16.08.1982
Castilla-León Ley Orgánica 4/1983, de 25 de febrero B.O.E. 02.03.1983 12.2 Asistencia social y servicios sociales
Cataluña Ley Orgánica 4/1979, de 18 de diciembre B.O.E. 21.12.1979
Ley Orgánica 6/2006, de 19 de julio de reforma del Estatuto de Cataluña
Comunidad de Madrid Ley Orgánica 3/1983, de 25 de febrero B.O.E. 01.03.1983
Comunidad Valenciana Ley Orgánica 5/1982, de 1 de julio B.O.E. 10.07.1982 31.24 Asistencia social
Extremadura Ley Orgánica 1/1983, de 25 de febrero B.O.E. 26.02.1983 7.20 Asistencia social
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
185
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
COMPROMISOS:
Económicos o de financiación: Las tres administraciones se comprometen a desti-
nar una asignación para hacer efectivo el desarrollo del plan.
Gestión: La titularidad y la gestión de los equipamientos que se contemplan ha de
ser de las Corporaciones Locales.
186
Módulo 5. Recursos sociales
187
188
Leyes de Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas
CC. AA. Leyes de Estatutos de Autonomía Art. Núm. de Boletín Fecha de publicación
Andalucía Ley 15/2001, de 26 de diciembre, de Servicios Sociales 33 B.O.J.A, 150 31 de diciembre de 2001
Asturias Ley 1/2003, de 24 de febrero, de Servicios Sociales 65 B.O.P.A, 56 20 de mayo de 1986
La Rioja Ley 1/2002, de 1 de marzo, de Servicios Sociales 47 B.O.R, 29 7 de marzo de 2002
Madrid Ley 11/2003, de 27 de marzo, de Servicios Sociales 74 B.O.C.M, 88 14 de abril de 2003
Murcia Ley 3/2003, de 10 de abril, del sistema de Servicios Sociales 58 B.O.R.M, 99 2 de mayo de 2003
Aragón Ley 4/1996, de 22 de marzo, de ordenación de la Acción Social 56 B.O.A, 36 30 de marzo de 1987
C. Valenciana Ley 5/1997, de 25 de junio, por la que se regula el sistema de Servicios Sociales 97 D.O.G.V. 3028 30 de marzo de 1987
Cantabria Ley 5/1992, de 27 de mayo, de Acción Social 41 B.O.c. 113 5 de junio de 1992
Cataluña Decreto 284/1996, de 23 de julio, de regulación del sistema de Servicios Sociales 48 D.O.G.C. 2237 31 de julio de 1996
Galicia Ley 4/1993, de 14 de abril, de Servicios Sociales 79 D.O.G.76 23 de abril de 1993
País Vasco Ley 5/1996, de 18 de octubre, de Servicios Sociales 46 1996218 12 de noviembre de 1996
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Castilla la Mancha Ley 3/1986, de 16 de abril, de Servicios Sociales 27 D.O.C, 20 20 de mayo de 1986
Castilla y León Ley 18/1988, de 28 de diciembre, de Acción Social y Servicios Sociales 51 B.O.C.L, 5 9 de enero de 1989
Extremadura Ley 5/1987, de 23 de abril, de Servicios Sociales 34 D.O.E, 37 12 de mayo de 1987
Islas Baleares Ley 9/1987, de 11 de febrero, de Acción Social 35 B.O.C.A.I.B, 53 28 de abril de 1987
Islas Canarias Ley 9/1987, de 28 de abril, de Servicios Sociales 39 B.O.C, 56 4 de mayo de 1987
Navarra Ley Foral 14/1983, de 30 de marzo, de Servicios Sociales 14 B.O.N, 44 8 de abril de 1983
Módulo 5. Recursos sociales
189
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
190
Módulo 5. Recursos sociales
3. ESTRUCTURA ASISTENCIAL
Los servicios sociales se configuran como uno de los sistemas de
bienestar social, que junto a la vivienda, salud, educación, trabajo y
desempleo, configuran el actual sistema mixto de bienestar. Para cubrir ne-
cesidades que no sean estrictamente médicas (como una hospitalización por
operación), sino que sean más psico-sociales, se puede recurrir al apoyo de
la unidad familiar, de vecinos, amigos, conocidos…, recursos privados, la
atención y prestación de recursos por parte de asociaciones sin ánimo de lu-
cro y mediante recursos institucionales públicos. Cuando la familia no pue-
de prestar apoyo de forma parcial o total, ni dispone de otra ayuda informal,
suelen recurrir al tejido asociativo, a los recursos públicos, o a los recursos
privados. Generalmente, el acceso a recursos privados es más fácil, dada la
publicidad que realizan las empresas, que ofertando asistencia para mayores
o personas con discapacidad obtienen un beneficio propio.
Para dispensar la atención social en todas las comunidades autónomas
integradas por varias provincias, salvo en las uniprovinciales, existen di-
putaciones provinciales u organismos asimilados que coordinan los crite-
rios de homogeneidad, las pautas generales respecto a la actividad asisten-
cial en todo el territorio de dicha comunidad autónoma. Desde cada ente
local, como pedanías, mancomunidades de municipios agrupados para
prestar servicios sociales o ayuntamientos con capacidad de prestar dichos
servicios de modo independiente, se ofertan a los ciudadanos un catálogo
de servicios que pueden solicitarse y gestionarse con miras a la proximi-
dad al ciudadano.
En ayuntamientos pequeños o mancomunidades de municipios, el traba-
jador social o asistente social se ubica, generalmente, en el mismo ayunta-
miento donde atiende a todos los ciudadanos un determinado día a la semana.
En ayuntamientos con mayor población, los servicios sociales se prestan en
centros específicos para tal fin, denominados centros de servicios sociales.
La intervención en los centros de servicios sociales tiene un carácter in-
terdisciplinar al objeto de ofrecer una atención integrada, pudiendo formar
parte de los equipos profesionales trabajadores sociales, psicólogos, soció-
logos, educadores sociales, etc., en función de los objetivos y naturaleza
de cada centro o servicio.
191
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
192
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 1: NORTE • DISTRITO: 1.01 NORDESTE
Municipio Teléfono Horario de atención al público
Talamanca del Jarama 918 417 007 Lunes de 9 a 13:30
Valdeavero 918 864 462 Miércoles de 11:30 a 13:30
Valdeolmos-Alalpardo 916 202 153 Martes de 9 a 13:30
Valdepiélagos 918 416 048 Miércoles de 11:30 a 13:30
Valdetorres del Jarama 918 415 599 Martes de 9 a 13:30
193
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 1: NORTE • DISTRITO: 1.02 SIERRA
Denominación Centro de Servicios Sociales El Molar
Domicilio Plaza Mayor, 1
Municipio El Molar
Código Postal 28710
Teléfono 918 411 065
Fax 918 410 972
Horario Lunes y miércoles de 9 a 14
194
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 1: NORTE • DISTRITO: 1.02 SIERRA
Denominación Centro de Servicios Sociales Mancomunidad Sierra Norte
Domicilio Avenida de Madrid, 32
Municipio Lozoyuela
Código Postal 28752
Teléfonos 918 694 337 - 918 694 512
Fax 918 694 092
Horario Miércoles de 12:30 a 14:30
195
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 1: NORTE • DISTRITO: 1.02 SIERRA
Municipio Teléfono Horario de atención al público
Manjirón 918 680 267 Lunes de 12:30 a 14
Rascafría 918 691 053 Lunes de 9 a 15
Redueña 918 438 407 Martes de 12:30 a 14
Robledillo de la Jara 918 687 180 Jueves de 10:30 a 12
Robregordo 918 699 045 Lunes de 12:30 a 14
La Serna del Monte 918 680 485 Jueves de 10 a 12
Somosierra 918 699 248 Lunes de 10:30 a 12
Torrelaguna 918 430 655 Martes y miércoles de 9 a 14, jueves de 9 a 11
Torremocha del Jarama 918 431 946 Jueves de 11:30 a 15
Valdemanco 918 481 174 Lunes de 11 a 14
El Vellón 918 413 201 Martes de 11:30 a 14:30 y jueves de 9 a 14
Venturada 918 439 212 Martes de 10 a 12
Villavieja del Lozoya 918 680 341 Martes de 10 a 12:30
196
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 1: NORTE • DISTRITO: 1.02 SIERRA
Incluye los siguientes municipios:
Municipio Teléfono Horario de atención al público
Alpedrete 918 508 080 Lunes a viernes de 11 a 14
Moralzarzal 918 577 041 Lunes a viernes de 11 a 14
Hoyo de Manzanares 918 567 874 Lunes, miércoles y viernes de 11 a 14
197
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 2: OESTE • DISTRITO: 2.02 MÓSTOLES
La atención zonificada se presta en las siguientes UTS de Móstoles
Domicilio C. P. Teléfono Fax Horario de atención
Juan XXIII, 6 28938 916 185 151 916 184 361 Lunes a jueves de 8:30 a 15:00
Gran Capitán, 22 28931 916 643 525 916 184 361 Lunes a jueves de 8:30 a 15:00
Parque Liana, s/n 28935 916 646 573 916 646 674 Lunes a jueves de 8:30 a 15:00
Libertad, 34 28937 916 475 341 916 475 341 Lunes a jueves de 8:30 a 15:00
198
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 2: OESTE • DISTRITO: 2.03 NOROESTE
Denominación Centro de Servicios Sociales Mancomunidad Sierra Oeste
Domicilio Juan de Toledo, 27, planta baja (entrada por Santa Rita, 2)
Municipio San Lorenzo de El Escorial
Código Postal 28200
Teléfonos 918 960 705 - 918 960 415
Fax 918 960 405
Horario Lunes y miércoles de 10 a 14
La atención social se presta directamente en cada uno de los siguientes municipios
Municipio Teléfono Horario de atención al público
Colmenarejo 918 580 803 Lunes de 10 a 12:30 y miércoles de 10 a 14
El Escorial 918 202 764 Lunes y miércoles de 10 a 14
Fresnedillas de la Oliva 918 989 121 Jueves de 10 a 12:30
Navalagamella 918 988 008 Lunes de 10 a 12:30
Robledo de Chavela 918 995 004 Miércoles de 10 a 14 y lunes de 10 a 12:30
Sta. María de la Alameda
(Estación) 918 999 012 Martes de 12 a 14
Sta. María de la Alameda
(Pueblo) 918 990 012 Martes de 12 a 14:30
Valdemaqueda 918 984 729 Jueves de 10 a 12:30
Valdemorillo 918 977 360 Martes de 10 a 14; jueves de 10 a 12:30
Zarzalejo (Pueblo) 918 992 2287 Martes de 11:30 a 14
Zarzalejo (Estación) 918 992 471 Martes de 10 a 11:15
Robledondo 918 903 940 Martes de 13 a 14
199
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 2: OESTE • DISTRITO: 2.04 SUROESTE
Denominación Centro de Servicios Sociales Mancomunidad Los Pinares
Domicilio Carretera de Ávila, 1
Municipio San Martín de Valdeiglesias
Código Postal 28680
Teléfonos 918 610 961 - 918 612 885
Fax 918 612 870
Horario Lunes, miércoles y jueves de 9 a 13
200
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 2: OESTE • DISTRITO: 2.04 SUROESTE
Denominación Centro de Servicios Sociales Mancomunidad La Encina
Domicilio Rosales, 1
Municipio Villanueva de la Cañada
Código Postal 28691
Teléfono 918 117 650
Fax 918 117 643
Horario Lunes a viernes de 9 a 12
201
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 3: SUR • DISTRITO: 3.01 FUENLABRADA
Denominación Centro de Servicios Sociales Fuenlabrada: Europa
Domicilio Avda. de Europa, 7
Municipio Fuenlabrada
Código Postal 28940
Teléfono 916 907 546
Fax 916 909 494
Horario Lunes, miércoles y jueves de 9 a 13 y de lunes a jueves de 16
a 19:30 (cita previa)
202
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 3: SUR • DISTRITO: 3.02 GETAFE
Denominación
Centro Cívico Teléfono Fax Horario de atención
Sector III: Avda. Arcas del Agua, s/n 916 822 611 916 839 906 Martes y jueves 10 a 15
San Isidro: Leoncio Rojas, 18 916 833 300 916 018 878 Martes y jueves 10 a 15
El Bercial: Avda. de Buenos Aires, 2 916 817 690 916 835 872 Martes de 10 a 15
Juan de la Cierva: Pza. Provincias, s/n 916 812 510 916 821 265 Martes y jueves 10 a 15
Alhóndiga: Jilguero, s/n 916 820 012 916 959 504 Martes y jueves 10 a 15
Perales del Río: Pza. Fco. Chico
Méndez, s/n 916 847 060 916 847 121 Jueves de 10 a 15
203
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 4: ESTE • DISTRITO: 4.01 CENTRO ESTE
Denominación Centro de Servicios Sociales Coslada
Domicilio Plaza Mayor, 35
Municipio Coslada
Código Postal 28820
Teléfono 916 278 200 (extensión 296)
Fax 916 278 378
Horario Martes de 9 a 14
204
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 4: ESTE • DISTRITO: 4.01 CENTRO ESTE
Denominación Centro de Servicios Sociales Torrejón de Ardoz
Domicilio Avenida Virgen de Loreto, 2
Municipio Torrejón de Ardoz
Código Postal 28850
Teléfono 916 566 912
Fax 916 778 513
Horario Lunes y jueves de 10 a 14
205
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 4: ESTE • DISTRITO: 4.02 MEDIO-ESTE
Municipio Teléfono Horario de atención al público
Olmeda de las Fuentes 918 735 254 Miércoles de 10 a 12
Pozuelo del Rey 918 735 303 Miércoles de 12 a 14
Villar del Olmo 918 735 401 Miércoles de 10 a 14
206
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 4: ESTE • DISTRITO: 4.03 SURESTE
Denominación Centro de Servicios Sociales Arganda del Rey
Domicilio Virgen del Pinar, 1
Municipio Arganda del Rey
Código Postal 28500
Teléfonos 918 700 749 - 918 711 344 (extensión 296)
Fax 918 757 217
Horario Lunes y jueves de 10 a 14
207
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 4: ESTE • DISTRITO: 4.03 SURESTE
Denominación Centro de Servicios Sociales Valdemoro
Domicilio Eloy López de Lerena, 20
Municipio Valdemoro
Código Postal 28340
Teléfonos 918 099 639 - 918 099 890
Fax 918 953 838
Horario Lunes a jueves de 9 a 13:30
208
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 5: MADRID CAPITAL
Distrito 01 Centro
Denominación Centro de Servicios Sociales Divino Pastor
Domicilio Divino Pastor, 7
Teléfono 915 888 818
Distrito 02 Arganzuela
Denominación Centro de Servicios Sociales Casa del Reloj
Domicilio Paseo de la Chopera, 10
Código Postal 28045
Teléfonos 915 886 265 - 915 886 268
Fax 915 886 215
Distrito 03 Retiro
Denominación Centro de Servicios Sociales Retiro
Domicilio José Martínez de Velasco, 22
Código Postal 28007
Teléfonos 915 571 300 - 915 571 307
Fax 915 571 318
Distrito 04 Salamanca
Denominación Centro de Servicios Sociales Guindalera
Domicilio Pilar de Zaragoza, 28
Código Postal 28028
Teléfono 917 130 701
Fax 917 130 716
Distrito 05 Chamartín
Denominación Centro de Servicios Sociales Santa Hortensia
Domicilio Santa Hortensia, 15
Código Postal 28002
Teléfono 915 106 850
Fax 915 106 853
Distrito 06 Tetuán
Denominación Centro de Servicios Sociales María Zayas
Domicilio Travesía de María Zayas, s/n
Código Postal 28039
Teléfono 914 492 140
Fax 914 492 143
209
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 5: MADRID CAPITAL
Distrito 07 Chamberí
Denominación Centro de Servicios Sociales Galileo
Domicilio Fernando el Católico, 35
Código Postal 28015
Teléfonos 915 938 535 - 915 938 529
Fax 915 934 213
Distrito 08 Fuencarral-El Pardo
Denominación Centro de Servicios Sociales Fuencarral
Domicilio Badalona, 122
Código Postal 28034
Teléfono 917 355 510
Fax 917 351 498
Distrito 09 Moncloa
Denominación Centro de Servicios Sociales Dehesa de la Villa
Domicilio Antonio Machado, 22
Código Postal 28035
Teléfono 913 732 623
Fax 913 735 249
Distrito 10 Latina
Denominación Centro de Servicios Sociales Latina
Domicilio Camarena, 10
Código Postal 28047
Teléfonos 917 180 800 - 917 198 980 - 917 198 981
Fax 917 198 984
Distrito 10 Latina
Denominación Centro de Servicios Sociales Gallur
Domicilio Gallur, s/n
Código Postal 28047
Teléfono 914 220 340
Fax 914 220 344
Distrito 11 Carabanchel
Denominación Centro de Servicios Sociales Carabanchel
Domicilio Monseñor Óscar Romero, 42
Código Postal 28025
Teléfono 913 602 981
Fax 913 602 983
210
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 5: MADRID CAPITAL
Distrito 11 Carabanchel
Denominación Centro de Servicios Sociales Carabanchel Plaza Elíptica
Domicilio Antonio Leyva, 86
Teléfono 915 655 660
Distrito 12 Usera
Denominación Centro de Servicios Sociales San Filiberto
Domicilio San Filiberto, 7
Código Postal 28026
Teléfono 915 656 020
Fax 915 656 038
Distrito 13 Puente Vallecas
Denominación Centro de Servicios Sociales San Diego
Domicilio Javier de Miguel, 10
Código Postal 28018
Teléfonos 917 571 900 - 917 571 314
Fax 917 571 915
Distrito 13 Puente Vallecas
Denominación Centro de Servicios Sociales Entrevías
Domicilio Yuste, 8
Código Postal 28018
Teléfonos 915 079 270 - 915 079 282
Fax 915 079 283
Distrito 13 Puente Vallecas
Denominación Centro de Servicios Sociales Pablo Neruda
Domicilio Gerardo Diego, s/n. esquina a Extremeños
Código Postal 28038
Teléfonos 913 806 840 - 913 806 842
Fax 913 806 847
Distrito 13 Puente Vallecas
Denominación Centro de Servicios Sociales Ramón Pérez de Ayala
Domicilio Ramón Pérez de Ayala, s/n. esquina a calle de las Marismas
Código Postal 28038
Teléfonos 915 021 911 - 915 021 915 - 915 021 914
Fax 915 021 913
211
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
(Continuación)
ÁREA 5: MADRID CAPITAL
Distrito 14 Moratalaz
Denominación Centro de Servicios Sociales Fuente Carrantona
Domicilio Fuente Carrantona, 8
Código Postal 28030
Teléfonos 915 887 462 - 915 887 467
Fax 915 887 465
Distrito 15 Ciudad Lineal
Denominación Centro de Servicios Sociales Luis Vives
Domicilio Hermanos García Noblejas, 160
Código Postal 28037
Teléfono 914 402 360
Fax 914 402 376
Distrito 16 Hortaleza
Denominación Centro de Servicios Sociales Concepción Arenal
Domicilio Javier del Quinto, s/n.
Código Postal 28043
Teléfonos 913 821 563 - 913 821 561 - 913 821 562
Fax 913 821 574
Distrito 17 Villaverde
Denominación Centro de Servicios Sociales Villalonso
Domicilio Villalonso, 12
Código Postal 28021
Teléfono 917 100 370
Fax 917 100 375
Distrito 18 Villa de Vallecas
Denominación Centro de Servicios Sociales Villa de Vallecas
Domicilio Peña Veiga, s/n.
Código Postal 28031
Teléfonos 917 789 901 - 917 789 812
Fax 917 789 701
Distrito 19 Vicálvaro
Denominación Centro de Servicios Sociales Villa de Vallecas
Domicilio Avenida Real, 36
Código Postal 28032
Teléfono 917 753 150
Fax 917 753 154
212
Módulo 5. Recursos sociales
(Continuación)
ÁREA 5: MADRID CAPITAL
Distrito 20 San Blas
Denominación Centro de Servicios Sociales San Blas
Domicilio San Faustino, s/n.
Código Postal 28022
Teléfonos 917 412 484 - 917 412 052
Fax 917 412 854
Distrito 21 Barajas
Denominación Centro de Servicios Sociales Teresa de Calcuta
Domicilio Plaza del Navío, 4
Código Postal 28042
Teléfonos 913 292 699 - 913 295 920
Fax 913 291 894
213
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
214
Módulo 5. Recursos sociales
215
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
216
Módulo 5. Recursos sociales
217
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Desde cualquiera de los recursos que forme parte del sistema público
de servicios sociales de la Comunidad de Madrid se puede ofrecer infor-
mación acerca de las prestaciones materiales. No obstante, la gestión suele
concentrarse en los centros de servicios sociales. Con el uso de las nuevas
tecnologías se pretende dar al ciudadano más facilidades para obtener do-
cumentación, registrar documentos o entregar las solicitudes de recursos
mediante el servicios de Línea Madrid, que atiende de lunes a viernes
hasta las 17:00 horas.
Las prestaciones materiales son aquellos recursos que se pueden ofertar
al ciudadano, cuyo contenido económico o técnico sea sustituido en todo o
en parte por su equivalente material. En la Ley de Servicios Sociales de la
Comunidad de Madrid se enumeran como tales las siguientes prestaciones:
218
Módulo 5. Recursos sociales
Desde cualquiera de los recursos que forme parte del sistema público
de servicios sociales de la Comunidad de Madrid se puede ofrecer infor-
mación acerca de las prestaciones materiales. No obstante, la gestión suele
reservarse a los centros de servicios sociales.
Las prestaciones económicas contempladas en la Ley de Servicios So-
ciales de la Comunidad de Madrid se definen como entregas dinerarias,
de carácter periódico o de pago único, concedidas a personas o a familias
para facilitar su integración social, apoyar el cuidado de personas depen-
dientes, paliar situaciones transitorias de necesidad o garantizar mínimos
de subsistencia.
Estas prestaciones económicas del sistema público de servicios sociales
en dicha ley serán las siguientes:
219
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
220
Módulo 5. Recursos sociales
Pese a no existir una ley estatal en esta materia, los objetivos más repeti-
dos y que comparten todas las comunidades autónomas son:
— Garantizar el derecho de los ciudadanos al acceso a un sistema pú-
blico de protección social.
— Ordenar, promocionar, organizar, coordinar y desarrollar el sistema
público de servicios sociales.
— Ordenar las actividades de aquellas entidades, centros y servicios
de acción social autorizados para prestar servicios sociales.
— Inspeccionar y controlar la calidad de los servicios prestados.
— Establecer el marco normativo básico al que deben atenerse las ac-
tuaciones públicas y privadas en materia de asistencia social.
— Poner a disposición de las personas los recursos, actuaciones, pres-
taciones, medios, apoyos necesarios o las medidas de un sistema
global de acción social.
— Tender a favorecer el pleno y libre desarrollo de personas y de los
grupos integrados en la sociedad dentro de su proceso bio-psico-
social de cada individuo.
— Facilitar los medios para la integración del desarrollo comunitario.
— Superar necesidades y prevenir, eliminar o tratar las causas deter-
minantes para la desigualdad social, la marginación social e inadap-
tación social.
— Promover la plena integración social de los individuos.
— Promover la solidaridad y participación activa de la ciudadanía en
la vida social, económica, cultural y política.
— Contribuir al aumento de la calidad de vida y al incremento del ni-
vel básico de bienestar social de los ciudadanos.
De modo específico, en todas las comunidades autónomas se potencian
actuaciones tendentes entorno a tres objetivos específicos, que son:
— Promover la permanencia de la persona en su propio domicilio
o medio habitual de convivencia, así como el apoyo a la familia
que hace posible la continuidad del enfermo en su medio vecinal o
comunitario.
221
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
222
Módulo 5. Recursos sociales
5. ACTUACIONES DESARROLLADAS
DESDE EL SISTEMA PÚBLICO DE SERVICIOS
SOCIALES PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER
Y OTRAS DEMENCIAS EN LA COMUNIDAD
DE MADRID
5.1. Introducción
223
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 5. Recursos sociales
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 5. Recursos sociales
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Centros de Base de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid
Número Dirección C.P. Localidad Teléfonos Fax
I. Maudes Maudes, 26 28003 Madrid 915 989 090 915 331 438
II. Vallecas Melquíades Biencinto, 15 28053 Madrid 915 521 004 - 915 521 103 915 018 265
III. Delicias P.º de las Delicias, 65, c/e 28045 Madrid 915 270 091 - 915 272 470 915 305 187
por Tomás Bretón, 47, portal 6
IV. Móstoles Avda. de Alcorcón, 3 28936 Móstoles 916 463 068 916 462 534
V. Canillas Agustín Calvo, 4 28043 Madrid 913 880 202 - 913 880 130 917 590 356
VI. Puente de Toledo Mercedes Arteaga, 8 28019 Madrid 914 729 151 - 914 729 201 914 718 441
VII. Palomeras Avda. Rafael Alberti, 37 28038 Madrid 917 779 399 913 803 935
VIII. Carabanchel Jacinto Verdaguer, 22-24 28019 Madrid 914 280 421 914 280 423
IX. San Fernando de Henares Avda. de Madrid, 3 Edif. 4 28830 Coslada 916 747 513 916 747 511
(complejo Miguel Hernández)
8 Jacinto Verdaguer, 22-24 914 280 421 Para mayores de 65 años cuyo Centro de Base de referencia sea el n.º 5 y n.º .6
229
230
Centros de Base de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (continuación)
Ayuntamiento de Madrid
Piscina Carné gratuito para la persona discapacitada y su
acompañante si tiene movilidad reducida (33%) Piscinas municipales
Empleo Técnico de orientación profesional Centros de Base de la Comunidad
Empresas de contratación de minusválidos de Madrid
Orientación sobre el empleo y gestión de prestaciones por
desempleo INEM
Quioscos en la vía pública Centros de Servicios Sociales Municipales
Ayudas individuales Asistencia especializada, vehículos a motor, adaptación
funcional de la vivienda, gasas, ayudas técnicas Centros de Base
Centros de Base de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (continuación)
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 5. Recursos sociales
al año en el que son publicadas. Son ayudas que deben ser solicitadas
durante un plazo de tiempo limitado, que empieza a contar a partir del
día siguiente de la publicación en el Boletín Oficial de la Comunidad
de Madrid de dichas órdenes. No hay una fecha estipulada para su pu-
blicación, por lo que se debe solicitar información a los organismos
pertinentes.
Los requisitos generales, que deberán reunir las personas que soliciten
alguna de las ayudas anteriores, son los siguientes:
— Ser español.
— Tener reconocido un grado de minusvalía de al menos un 33 %.
— Que la ayuda solicitada esté relacionada con la discapacidad reco-
nocida en el Dictamen Técnico Facultativo del Centro de Base de la
Comunidad de Madrid.
— No tener más de sesenta y cinco años antes del 31 de diciembre del
año de dicha convocatoria.
— Pueden ser menores o mayores de edad, pero no deben haber tenido
ingresos personales íntegros que superen una cierta cantidad. La
Comunidad de Madrid y el Ayuntamiento de Madrid para muchas
ayudas han cambiado la referencia del salario mínimo interprofe-
sional (SMI) por el indicador público de renta de efectos múltiples
(IPREM). En el año 2006, para que sirva de referencia, si el soli-
citante es mayor de edad, no debe superar la cuantía de 1.096,20
euros al mes, que corresponde al 200 % del IPREM. Para menores
de edad, la cuantía tope es de 822,15 euros de renta per cápita men-
sual (resultado de dividir los ingresos de la unidad familiar por el
número de miembros de la familia), que corresponde al 150 % del
IPREM.
La documentación a aportar junto con la solicitud de las ayudas ante-
riores es la siguiente:
— Fotocopia compulsada del DNI del beneficiario y del representante
legal, en su caso.
— Certificado de empadronamiento que acredite que el solicitante de
la ayuda reside en el territorio de la Comunidad de Madrid, indican-
233
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
do si vive solo o no. En este último caso deben constar los datos de
los integrantes de la unidad familiar
— Justificantes de los ingresos económicos o familiares del año ante-
rior a la convocatoria de la ayuda.
— Presupuesto de ese año del coste de la acción para la que se solicita
la ayuda.
— Certificado de la entidad bancaria donde consten los datos banca-
rios completos (entidad, sucursal, dígito de control y número de
cuenta) del beneficiario o representante, en su caso para el posible
reembolso monetario si se concede la subvención.
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Módulo 5. Recursos sociales
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Módulo 5. Recursos sociales
5.2.2.3. Bonotet
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Módulo 5. Recursos sociales
Son los más usados para las personas consideradas mayores y además
aquejadas de algún tipo de demencia. Se suelen agrupar en función del
objetivo específico que se propongan: mantener al enfermo en su ambien-
te familiar, proporcionar alternativas a la convivencia o facilitar recursos
de ocio y tiempo libre, tanto para los enfermos que puedan acceder como
para sus familiares.
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Centros de día para personas mayores del ayuntamiento y de la Comunidad de Madrid
Distrito De Centro para físicos Teléfono De Centro especializado Teléfono
Centro Ayto. San Francisco. Jerte, 3 915 883 050 Ayto. Quavitae-San Bernardo. 915 590 569
(28005) C.M. San Bernardo, 39 (28015)
Casino de la Reina. Sasino, 5 915 396 310 Edad Dorada. 913 662 894
(28005) Pza. Gral. Vara del Rey, 19 (28005)
C.M. Desengaño. Desengaño, 10 915 322 964
(28004). Para demencias
Arganzuela Ayto. C. Dotacional Integrado de Arganzuela. Ayto. Sanivida. Pto. de la Cruz Verde, 14 915 281 590
Canarias, 17 (28045) C.M. (28045)
C.M. Peñuelas. Doctor Vallejo Nájera, 915 060 596 Delamano. Peñuelas, 60 (28045). 914 737 333
esq. Arganda (28005) En breve concertarán
Retiro Ayto. Retiro. José Martínez de Velasco, 22 915 571 398 Ayto. Maestranza. Téllez, s/n. (28007) 914 439 889
(28007) C.M.
Salamanca Ayto. La Guindalera. Pilar de Zaragoza, 28, 917 130 701 Ayto. Centro Médico Psicogeriátrico. 913 555 295
esq. Martínez Izquierdo (28028) ext. 122 y 123 C.M. Gómez Ulla, 22 (28028)
C.M. Ramón de la Cruz. Ramón de la Cruz, 89 914 010 558 María Wolff. Montesa, 11 (28006) 914 026 595
(28006)
Chamartín Ayto. Quavitae-Chamartín. Antónimo Salces, 1 917 440 310
(28002)
C.M. María Wolff. Cardenal Silíceo, 14,
esq. Luis Cabrera (28002)
Tetuán Ayto. Leñeros. Leñeros, 25 (28039) 913 119 229 Ayto. Reina Sofía. Infanta Mercedes, 26 914 251 423
Para físicos y demencias
C.M.
Centros de día para personas mayores del ayuntamiento y de la Comunidad de Madrid (continuación)
Distrito De Centro para físicos Teléfono De Centro especializado Teléfono
Chamberí Ayto. Santa Engracia. Santa Engracia, 118 913 994 014 Ayto. Casa de las Flores. 915 442 626
(28003) C.M. Rodríguez San Pedro, 72 (28015)
Fuencarral- Ayto. Fray Luis de León. Manresa, 1 (28034) 917 347 899
El Pardo Peña Grande. Isla Malaquita, 913 166 484
esq. César Manrique (28035)
El Pardo. Gral. Urrutia, 1 (28048) 913 762 042
C.M. Mirasierra. Portera del Cura,
esq. Masó (28035) 917 341 410
Montesclaros. Vereda de Ganapanes, 31
(28035) 913 166 703
Moncloa- Ayto. Almorox. Almorox, esq. Azuaga 913 980 590/ Ayto. Torreblanca. Avda. de la Victoria, 74 91 328 102
Aravaca (28039). Para físicos y demencias 91 C.M. (28023). El Plantío
De la Mano. Velayos, 26, bajo (28035) 913 731 450
Latina Ayto. Campamento. Azcor, s/n. (28024) 915 120 176 Ayto. Centro Madrid, S.L. 917 114 168
C.M. (Centro Gerontológico de Día).
Seseña, 32 (28024)
Gallur. Gallur, s/n. (28047) 913 602 322 San José. Carretera Aereoclub-
Cuatrovientos, s/n (28044) 915 088 540
Carabanchel Ayto. Francisco de Goya. Alejandro Aleix 1-3, 915 081 321 Ayto. Rosaleda. Belzunegui, 15 (28025) 915 254 211
esq. Progreso (28044) C.M.
San Vicente de Padul. Antonia Lanchas, 915 655 633 Quecios. Carlos Domingo, 19 (28047) 914 614 956
esq. Benito Prieto (28019) Virgen de la Luz. 914 220 880
Ntra. Sra. de la Luz, 74 (28047)
U.G.N. General Ricardos, 14 914 280 212
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Centros de día para personas mayores del ayuntamiento y de la Comunidad de Madrid (continuación)
Distrito De Centro para físicos Teléfono De Centro especializado Teléfono
Carabanchel C.M. Puente de Toledo. Mercedes Arteaga, 18 914 727 402/ Proade. Eduardo Rivas, 18-20 (28019) 915 718 236
(28019) 73 64
Centro de Día Gran Residencia. 914 625 800 Nuestros Abuelos. Manuel Lamela, 13 914 220 182
General Ricardos, 117 (28025) (28025)
Ayto. José Manuel Bringas. 913 418 900 Ayto. Valleluz. Antonio Salvador, 79 (28026) 915 001 812
De la unidad, s/n. (28041) C.M.
Orcasur. Avda. de Orcasur, 60 (28041) 917 239 270
C.M. Usera. Cristo de la Victoria 913 307 200/1 El Carmen. Padul, 16 913 699 287
Puente Ayto. Pablo Neruda. Gerardo Diego, 8, esq. 913 806 849
de Vallecas Extremeños (28018)
Entrevías. Yuste, 8 (28018) 915 079 279
Ramón Pérez de Ayala, esq. Marismas
(28038) 915 021 917
C.M. Puente de Vallecas.
Arroyo del Olivar 106 (28018) 917 787 855
Moratalaz Ayto. Arroyo Belincoso. Arroyo Belincoso, 913 282 656 Ayto. Florencia. Florencia, esq. Brujas 917 727 044
esq. Vinateros (28030) C.M. (28030)
El Torito. Avda. de Moratalaz, s/n. (28030).
65 plazas. Para demencias.
Ciudad Ayto. Canal de Panamá, 8 (27027) 914 050 866 A/ Arcoiris. Amos de Escalante, 4 913 773 723
Lineal (28017)
Ascao, esq. Gutierre de Cetina (28017) C.M.
Jazmín. Jazmín, esq. Dalia (28033). 913 836 502 A/ Virgen de África. 913 269 352
Para demencias César González Ruano, 7 (28027)
Centros de día para personas mayores del ayuntamiento y de la Comunidad de Madrid (continuación)
Distrito De Centro para físicos Teléfono De Centro especializado Teléfono
Hortaleza Ayto. Concepción Arenal. Javier del Quinto,
s/n (28043) 913 821 573
Parque Querol. Bacares,
esq. Vélez Rubio (28033) 917 680 632
C.M. Manoteras. Oña, 3 (28050) 917 665 222
Villaverde C.M. Plata y Castañar, s/n (28021) 917 987 912 Ayto. Garbosol. José del Pino Jiménez,
C.M. 54 esq. Ferroviarios (28021) 917 977 858
Villaverde. Carretera de Villaverde 917 230 961
a Vallecas, s/n. (28021)
María Orure. María Orure,
esq. Diamante (28021) 917 100 484
Villa Ayto. Villa de Vallecas. 913 313 312
de Vallecas Fuentidueña, 16 (28031)
Vicálvaro Ayto. Vicálvaro. Avda. de Daroca, 344 917 753 240
(28032)
San Blás Ayto. Canillejas. Plza. Eurípides, 1 (28022) 913 203 075
Ciudad Pegaso. Avda. Quinta, s/n. 917 462 884
(28022)
Castillo de Uclés. Demencias
Barajas Ayto. Teresa de Calcula. Plza. del Navío, 4
(28042) 913 295 920
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
FINACIACIÓN PARCIAL
Sólo para asistidos: 98 puntos.
Este recurso no se obtiene de forma inmediata. Aunque se demuestre
que exista necesidad del mismo, hay tal demanda que la Comunidad de
Madrid juega con dos variables: la puntuación otorgada a los solicitantes
y la puntuación mínima que se les requiere para incluir a la persona mayor
en el listado de demanda a la espera de alguna plaza vacante. La puntua-
ción de acceso a las residencias de financiación total o parcial aumenta o
disminuye en función de la demanda y la construcción de nuevas plazas
residenciales.
En la solicitud de residencia se da la posibilidad de priorizar el orden
de residencias elegidas por el mayor o su familia. Pero no dejan de ser
elecciones discrecionales. Si en el momento de tener puntuación suficien-
te para entrar y de estar incluido en el listado definitivo de demanda hay
plaza vacante en alguna de las cuatro residencias elegidas, la Comunidad
de Madrid respeta la elección. En caso contrario, la Comunidad de Madrid
ofrece el ingreso del enfermo en la residencia con plaza en ese momento
informando de la posibilidad de solicitar el cambio a partir de los cuatro
meses de estancia en dicha residencia. La otra posibilidad sería renunciar
a la plaza de residencia concedida y volver a comenzar el procedimiento
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Módulo 5. Recursos sociales
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 5. Recursos sociales
Para acceder a este tipo de plaza hay que estar considerado médica-
mente como asistido, no pueden acceder personas válidas. En este caso, la
Comunidad de Madrid denegará la plaza por incumplimiento de requisito
médico, pudiéndose solicitar de nuevo cuando el enfermo sea considerado
médicamente para la Comunidad de Madrid como persona asistida.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 5. Recursos sociales
Dirección: nombre del Director del Centro. ¿Está allí físicamente?, ¿es acce-
sible?, ¿realmente manda y organiza?, ¿dejan al familiar que se quede a comer
con el enfermo, y en caso de enfermedad toda la noche?, etc.
La función de un director es primordial, en cuanto cambie esta figura puede
cambiar el estilo de una residencia y la idea de cómo funcionaba unos meses
atrás puede no seguir siendo la misma que unos meses después.
Patologías que admiten en la residencia: preguntar si tiene otros enfermos
con demencias, hasta qué grado las aceptan, la edad con la que admiten el in-
greso, si separan a los enfermos por grado de deterioro, si existe una unidad de
Alzheimer y en qué consiste para ellos.
— Captación de enfermos: ¿Piden datos a las personas que los visitan?,
¿respetan la protección de datos vigente?, ¿cuando informan dan la in-
formación por escrito?, ¿quién muestra la residencia y da esa informa-
ción?, etc.
— Condiciones que se reflejan en el Contrato de Admisión: precio, señal
de anticipo, cómo devolver dicha cantidad, precios incluidos, extras, ¿qué
quieren decir con las tarifas de la C.M como tope en los centros concerta-
dos?, ¿hay que dejar depósito o fianza de una mensualidad?...
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
4. PERSPECTIVA BIOÉTICA
— ¿Quién pauta las sujeciones, quién toma las decisiones importantes?
— ¿Y para poner una sonda nasogástrica?
— ¿Se consulta a la familia?
— ¿La residencia se responsabiliza de la pérdida de gafas, audífonos, lenti-
llas?
— ¿Dispone la residencia de andadores, sillas de ruedas, colchones antiesca-
ras para los enfermos?
5. ACTIVIDADES Y SERVICIOS
Incluidos No incluidos
Asistencia médica Podología
Asistencia social Peluquería
Terapia Ocupacional/ rehabilitación Solarium
Paseo al enfermo
Fisioterapeuta —
Enfermería —
UVI —
Cuidados paliativos —
Servicios religiosos —
Tanatorio —
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Módulo 5. Recursos sociales
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
6. TARIFAS
— ¿Incluyen el IVA?
— Si hay diferentes tipologías, ¿cuál será el precio máximo?
— Si el familiar decide sacar a su enfermo, ¿con cuánto tiempo tiene que preavi-
sar?, ¿ese mes paga los días que ha estado o tiene que abonar todo el mes?
— ¿Cuándo devuelven la fianza?
5.3.13.1. Bonotet
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 6
Consideraciones legales y sanitarias
de la capacidad
Jaime Conde Morala
Abogado
CONTENIDO
1. Introducción.
2. Concepto de incapacidad.
3. Incapacidad en el ámbito laboral.
3.1. Jubilación anticipada por incapacidad.
3.2. Ley de Conciliación de la vida familiar y la-
boral.
4. Incapacidad en el ámbito civil.
4.1. El procedimiento judicial de incapacitación.
4.2. Informe pericial del presunto incapaz.
4.3. El representante del incapaz: tutor, curador,
guardador de hecho.
4.4. El ejercicio de la tutela por personas jurídicas.
4.5. El representante en el ámbito sanitario.
4.6. El representante y la Ley Orgánica de Protec-
ción de Datos.
4.7. El poder notarial como herramienta de re-
presentación.
4.8. Ingreso involuntario y tratamiento ambula-
torio forzoso.
5. Tratamiento en enfermos incapaces terminales.
6. El testamento vital.
7. Incapacidad en el ámbito administrativo: declara-
ción de minusvalía.
8. Incapacidad en el ámbito penal.
8.1. Criminalidad y capacidad.
8.2. Imputabilidad del incapaz.
8.3. Las medidas de seguridad.
9. Concepto y situación actual de la dependencia.
9.1. Introducción.
9.2. Concepto de dependencia.
9.3. Modelo de protección social al dependiente.
9.4. Atención sanitaria al dependiente.
MÓDULO 6
Consideraciones legales y sanitarias
de la capacidad
1. INTRODUCCIÓN
297
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
los cada vez más habituales accidentes de tráfico o laborales con efectos
invalidantes, se enfrenta a una mayor incidencia de personas sin capacidad
real para tomar decisiones de la máxima trascendencia.
Así, pues, habrá que establecer una serie de mecanismos, ya sean de
carácter social, civil, fiscal, administrativo, penal... que garanticen la pro-
tección de aquel que no se la puede prestar a sí mismo, ya sea en relación
a la ejecución de actos civiles o mercantiles (disposiciones de patrimonio,
donaciones, obligaciones contractuales...), al otorgamiento válido e infor-
mado de consentimiento para la realización de tratamientos terapéuticos o
diagnósticos, a la valoración de la responsabilidad penal y patrimonial por
daños ocasionados por personas incapaces, ya sea fáctica o legalmente, a
los cuidados exigibles tanto por familiares como por profesionales y las
responsabilidades que les corresponden... Se está tratando sobre indivi-
duos que, aun conservando su plena titularidad de derechos, no pueden
ejercitarlos por sí mismos y las decisiones que les afectan sobre su propia
existencia y la satisfacción de sus necesidades demandan del apoyo de
otros individuos. Además, será necesaria una política de protección de es-
tas contingencias incapacitantes que favorezca el suministro de recursos
suficientes, (económicos, materiales y humanos) a los afectados y que sir-
van de base para una planificación equilibrada y estable de sus cuidados.
Desde la Constitución Española hasta un amplio abanico de normati-
va local y autonómica, pasando por las disposiciones emanadas desde las
fuentes de la Unión Europea, se viene a dar cobertura a las consecuencias
que provoca la existencia de la incapacidad.
Nuestro texto fundamental, bajo un punto de vista genérico y dentro
del catálogo dedicado a los derechos fundamentales y, particularmente, a
los derechos y libertades de los ciudadanos, reconoce el derecho a la vida
y la integridad física y moral (art. 15) derecho a la igualdad (art. 14), a la
libertad (art. 17), a la dignidad de la persona (art. 18), al libre desarrollo
de la personalidad (art. 20), es decir, un grupo de principios que se vierten
a favor de la integración de cada individuo dentro de la sociedad de forma
que ampare sus aspiraciones y expectativas de desarrollo y participación
y le reconozca, en condiciones de igualdad y semejanza, al resto de los
ciudadanos (formo parte de un colectivo que me aporta y al que aporto
bajo escrupulosos parámetros de respeto)... y desde un punto de vista más
específico, más atento a las necesidades individuales, incluye en el capí-
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Módulo 6. Consideraciones legales y sanitarias de la capacidad
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
300
Módulo 6. Consideraciones legales y sanitarias de la capacidad
2. CONCEPTO DE INCAPACIDAD
Resulta fundamental delimitar perfectamente el objeto de nuestro es-
tudio, pues es frecuente que se utilicen de forma indistinta términos que,
aun relacionados, guardan sus propias connotaciones y definen situaciones
distintas con efectos en su propio ámbito como incapacidad, dependencia,
deficiencia, discapacidad, invalidez, minusvalía...
Es evidente que el principal interés que muestra el derecho por estas fi-
guras es con respecto a su nivel de protección y al establecimiento de unas
garantías adecuadas a favor de los afectados, directa o indirectamente, así
como la configuración de políticas de apoyo y prevención.
Por ello, la correcta distinción de todos estos conceptos dará lugar a
consideraciones diferentes con resultados y consecuencias establecidas en
sus específicos ámbitos del derecho y de la sanidad.
Señala el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española dife-
rentes acepciones para el término incapacidad, como «ausencia de enten-
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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Módulo 6. Consideraciones legales y sanitarias de la capacidad
309
Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
tada para poner en conocimiento del Ministerio Fiscal los hechos que pue-
dan ser determinantes de la incapacitación. Las autoridades y funcionarios
públicos (Servicios de Salud) que, por razón de sus cargos, conocieran
la existencia de posible causa de incapacitación en una persona, deberán
ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal. Así, pues, todas las perso-
nas que se encuentran afectadas personal, familiar o profesionalmente por
estas circunstancias es conveniente que conozcan qué se puede esperar de
los órganos judiciales y del Ministerio Fiscal.
El presunto incapaz podrá comparecer con su propia defensa y repre-
sentación y caso de que no lo hiciere, será defendido por el Ministerio Fis-
cal si no hubiese promovido este la demanda o se le designará un defensor
judicial.
Durante el procedimiento el Juez necesariamente:
— Escuchará a los parientes más próximos.
— Examinará al enfermo por sí mismo.
— Oirá el dictamen de un facultativo (forense o médico propuesto), es
decir examen pericial en el que nos detendremos más adelante por
su particular importancia.
— Podrá decretar de oficio la práctica de cualquier otra prueba.
La sentencia recaída en un proceso de incapacitación, que constituye
un nuevo estado civil, no impide que sobrevenidas nuevas circunstancias,
pueda instarse judicialmente una nueva declaración que tenga por objeto
dejar sin efecto o modificar el alcance de la incapacitación ya establecida.
Sin embargo, es necesaria la agilización del actual procedimiento de
incapacitación, planteándose la posibilidad de un estudio más profundo
sobre un posible expediente de jurisdicción voluntaria, manteniéndose en
todo caso la esfera contenciosa en el supuesto de oposición.
En este tipo de procedimiento, lo fundamental será la correcta aprecia-
ción y valoración del incapaz pues será el elemento que determine si la
persona es totalmente incapaz, parcialmente incapaz o plenamente capaz.
En este marco, se sitúa el informe pericial realizado por un profesional
experto en patologías incapacitantes como la principal herramienta en ma-
nos del tribunal para la toma de una decisión correctamente fundamentada
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Según establece el artículo 210 del Código Civil, la sentencia [...] debe
declarar el régimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el
incapacitado.
Asimismo, el artículo 215 del mismo cuerpo legal señala que la guarda
y protección de la persona y bienes o solamente de la persona o de los bie-
nes de los menores o incapacitados, se realizará, en los casos que proceda,
mediante:
1. La tutela, cuando el tutor suple la capacidad de obrar (ver Incapaci-
dad en el ámbito civil) del totalmente incapacitado y es su represen-
tante y administrador de sus bienes.
2. La curatela, cuando el curador no suple sino que complementa la
capacidad del parcialmente incapacitado para la realización de de-
terminados actos jurídicos (determinados por la sentencia),
3. El defensor judicial, que realiza la función de tutor de forma provi-
sional ante un conflicto de intereses.
Aunque debemos tener también en cuenta las figuras de:
4. La patria potestad prorrogada, cuando el menor incapaz alcanza
la mayoría de edad.
5. La patria potestad rehabilitada, cuando se declara la incapacidad
del hijo mayor de edad, soltero y que convive con los padres.
Por último, resaltar la situación del guardador de hecho, cuyo caso
es el que más habitualmente suele darse, ya sea por los cuidados presta-
dos por personas próximas al incapaz o por instituciones de ingreso de
personas incapaces o demenciadas, y que es una institución reconocida
jurídicamente consistente en la protección de los intereses de la persona
necesitada hasta la designación de alguna de las figuras mencionadas.
La institución de la guarda de hecho resuelve, en la práctica, la aten-
ción a personas con discapacidad en los casos en que no es preciso lle-
gar a la incapacitación jurídica. Su regulación en nuestro Código Civil,
sin embargo, es muy escasa. Sería preciso dotar de contenido a esta figu-
ra, ya existente en la Ley, que está dando solución a la inmensa mayoría
de las situaciones de discapacidad, especialmente en cuanto a la forma de
acreditación del ejercicio de la guarda de una persona, y el contenido
de facultades que pueden ejercitarse por el guardador.
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Ante este panorama, ¿qué ocurre con las personas incapaces?¿Qué con-
sideraciones legales rodean al acceso y cesión de la documentación clínica
generada en los centros asistenciales de personas que han perdido su ca-
pacidad?
Como punto de partida deberá tenerse en cuenta para resolver esta
cuestión lo dispuesto en el mencionado artículo 11, en su párrafo primero,
en conexión con el artículo 14.2, ambos del Real Decreto 1332/1994 que
establece que
Los derechos de acceso a los ficheros automatizados, así como los de
rectificación y cancelación de datos son personalísimos y serán ejercidos
por el afectado frente al responsable del fichero, sin otras limitaciones que
las que prevén la Ley Orgánica 15/1999 y el presente Real Decreto.
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co». Además, en todo caso se debe poder recurrir ante un tribunal contra
esa decisión de privación de libertad autorizada por un fiscal, un médico...
tal como viene establecido por el artículo 5, apartado cuarto, del mismo
Convenio Europeo de Derechos Humanos;
Toda persona privada de su libertad mediante detención preventiva o
internamiento tendrá derecho a presentar un recurso ante un órgano ju-
dicial, a fin de que se pronuncie en breve plazo sobre la legalidad de su
privación de libertad y ordene su puesta en libertad si fuera ilegal.
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Por otro lado, establece el Capítulo II, artículo 7 del Convenio para la
protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con res-
pecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a
los derechos humanos y la biomedicina) hecho en Oviedo el 4 de abril de
1997:
La persona que sufra un trastorno mental grave sólo podrá ser someti-
da, sin su consentimiento, a una intervención que tenga por objeto tratar
dicho trastorno, cuando la ausencia de este tratamiento conlleve el riesgo
de ser gravemente perjudicial para su salud y a reserva de las condiciones
de protección previstas por la ley, que comprendan los procedimientos de
supervisión y control, así como los de recurso.
Entonces, el conflicto surge con la colisión de dos derechos: el derecho
a la libertad e integridad física de una persona y el derecho a la preserva-
ción de su salud y aún de su vida.
En los casos en que el sujeto carezca de capacidad natural, debemos
aceptar que sea un tercero (representante) el que deba adoptar la decisión
del sometimiento al tratamiento, ya que podría ser de hecho contrario a
sus intereses negar tal posibilidad. Ahora bien, si el sujeto conserva capa-
cidad para entender y consentir, será él quien decida, aún cuando el trata-
miento rehusado sea necesario para su salud o su vida.
Sin embargo, el principal problema que se plantea en esta materia hace
referencia, no a aquellos casos de tratamiento puntual hospitalario, sino a
los tratamientos ambulatorios que necesitan una continuidad y una cierta
colaboración por parte del enfermo para llevarse a cabo (uno de los princi-
pales problemas en los pacientes con trastornos cognitivos es que al poco
tiempo de salir de las unidades hospitalarias abandonan su tratamiento).
Cabe preguntarse si es posible obligar al discapaz a someterse al mismo.
Parece necesaria una ley específica que regule estas cuestiones y evite
aplicaciones analógicas apoyadas en la regulación del internamiento invo-
luntario ya estudiado (permite el internamiento para tratar médicamente
a una persona), que podrían llevar al absurdo de tener que ingresar a una
persona para poder aplicarle el tratamiento que necesita.
Antes al contrario, y partiendo del principio de que quien puede lo más
puede lo menos, hay que considerar al tratamiento ambulatorio como una
medida excepcional que evita la proliferación de los ingresos involunta-
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Aspirar secreciones.
Cambios posturales y movilizaciones periódicas.
Limpieza periódica.
Vigilar episodios de retención de orina e impactación fecal.
Estudiar y tratar el origen de la fiebre.
La realidad es que se plantean en este sentido dos aspectos fundamenta-
les; por un lado y como principal argumento, hay que garantizar la mayor
calidad de vida del enfermo y evitar su sufrimiento tanto a lo largo de todo
el proceso de su enfermedad como especialmente al final del mismo, y por
otro lado existen razones de optimización en la gestión de los recursos
sanitarios que también se deben tener en cuenta.
6. EL TESTAMENTO VITAL
El testamento vital (voluntades anticipadas, instrucciones previas...) es
el nombre genérico con el que se conoce aquel documento (declaraciones
escritas), en el que una persona, en previsión de una eventual situación de
incapacidad (enfermedad neurodegenerativa, coma, condición terminal...)
manifiesta sus deseos expresos acerca de su tratamiento médico y otros
aspectos como la donación de órganos o principios bioéticos.
El artículo 11 de la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, define las
instrucciones previas como
El documento en el que una persona mayor de edad, capaz y libre, ma-
nifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en
el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea ca-
paz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y el Tratamiento de
su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo
o de los órganos del mismo.
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2. Que sea por escrito (no se puede hacer valer un comentario que rea-
lizó el incapaz en algún momento de su vida).
3. No puede ser contrario a lo establecido por la legislación española
(especialmente solicitud de eutanasia o inducción al suicidio).
4. Puede ser revocado (en cualquier momento puede revocarse o cam-
biarse pero para ello hay que mantener plena capacidad de obrar).
5. Puede designarse un intérprete del documento (que será el que co-
munique al médico como debe entender lo que dice y quería decir
el incapaz).
El Testamento Vital ha tenido su origen y mayor desarrollo en los Es-
tados Unidos. En 1967, Luis Kutner, un abogado de Chicago, concibió un
documento en el que cualquier ciudadano pudiera indicar su deseo de que
se le dejara de aplicar el tratamiento en caso de enfermedad terminal. En
1976, la Natural Death Act, en California, legalizó por primera vez estas
manifestaciones de voluntad sobre el final de la propia vida. En 1991 la
Patient Self-Determination Act autorizó el que cada paciente expresase su
voluntad sobre la atención médica que desea o no recibir cuando no pueda
expresarse autónomamente.
Actualmente existe legislación sobre testamentos vitales en países como
Canadá, Dinamarca, Suiza o Singapur, sin embargo, también se ha venido
demostrando que existen pocos usuarios de esta fórmula y que su nivel de
eficacia es bajo. (En Estados Unidos, la cifra de pacientes con Testamento
Vital no llega al 15 % y en muchas ocasiones, a pesar de existir no es te-
nido en cuenta, según el SUPPORT, un macro estudio con 9.105 enfermos
hospitalizados).
En España, pocas Comunidades han potenciado el uso de los Testa-
mentos Vitales. Andalucía, Valencia y País Vasco han publicado mo-
delos oficiales, Cataluña, Extremadura y Navarra han publicado mode-
los orientativos y Asturias, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla-La
Mancha, Castilla-León, Galicia, La Rioja y Madrid carecen de modelo
alguno.
El Convenio del consejo de Europa relativo a los Derechos Humanos
y la Biomedicina de 4 de Abril de 1997, tiene una clara vocación unifica-
dora y establece un marco común para la protección de las personas en la
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4. Los intérpretes pueden tomar decisiones que no son las que habría
tomado el enfermo (habría que dejar claro el grado de flexibilidad
del intérprete).
y en su apartado 5 que
[...] se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional
de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentaria-
mente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Siste-
ma Nacional de Salud.
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En primer lugar, se debe señalar que para que las acciones o las con-
secuencias de los actos puedan ponerse en el cargo de una persona, es
necesario que esta tenga la capacidad suficiente para conocer y valorar el
deber de respetar la norma y determinarse espontáneamente. Al respecto
establece el artículo 20 del Código Penal que:
Están exentos de responsabilidad criminal:
1. El que al tiempo de cometer la infracción penal, a causa de cual-
quier anomalía o alteración psíquica, no pueda comprender la ilicitud del
hecho o actuar conforme a esa comprensión.
El trastorno mental transitorio no eximirá de pena cuando hubiese sido
provocado por el sujeto con el propósito de cometer el delito o hubiera
previsto o debido prever su comisión.
2. El que al tiempo de cometer la infracción penal se halle en esta-
do de intoxicación plena por el consumo de bebidas alcohólicas, drogas
tóxicas, estupefacientes, sustancias psicotrópicas u otras que produzcan
efectos análogos, siempre que no haya sido buscado con el propósito de
cometerla o no se hubiese previsto o debido prever su comisión, o se halle
bajo la influencia de un síndrome de abstinencia, a causa de su dependen-
cia de tales sustancias, que le impida comprender la ilicitud del hecho o
actuar conforme a esa comprensión.
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9.1. Introducción
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• La cartera de servicios debe ser una oferta básica que posibilite una
atención con criterios homogéneos en toda España, independiente-
mente del ámbito geográfico.
• Los servicios deben ser eficaces, efectivos y eficientes.
• La extensión de ésta.
• Cartera a toda la población debe ser posible gracias a la financiación
prevista para el Sistema de Atención a la Dependencia.
• Debe responder a las garantías y derechos de los usuarios en relación
a seguridad, calidad, accesibilidad, movilidad y tiempo en el acceso a
las mismas.
• Deberán establecerse sistemas de evaluación y mejora de la calidad
de esta prestación.
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Módulo 7
Vivencias
CONTENIDO
Recuerdos inolvidables
Tan sólo tenía quince años cuando conocí a Eugenia, recuerdo muy
bien el año porque acababa de comenzar la guerra civil, era 1936. Tanto
ella como yo pertenecíamos a familias muy humildes, vivíamos en el mis-
mo barrio y pasamos mucha hambre —quienes pasaran la guerra en Ma-
drid pueden confirmarlo—, pero la posguerra fue mucho peor, sin agua,
sin luz. Comenzamos a trabajar muy pronto, y con mucho esfuerzo y gran
juventud (veintiún años) decidimos dar el paso y casarnos, fuimos muy
felices durante los 57 años que estuvimos viviendo juntos, hasta que el
Alzheimer se la llevó.
Pero fue mucho antes cuando nos cambió la vida; el día 28 de marzo de
1992 mi hijo tuvo un accidente de tráfico en el que falleció, tenía 42 años
y dejó a su mujer y a una hija en el final de la adolescencia.
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
Aquello fue un duro golpe para mí y sobre todo para Eugenia, quien
desde entonces no volvió a ser la misma. Hoy, con el paso del tiempo,
creo que aquello pudo originarle la enfermedad de Alzheimer que le so-
brevino años después.
Años muy duros los últimos con esta dichosa enfermedad, Eugenia mu-
rió a causa de un fuerte dolor en el páncreas, los médicos no pudieron
hacer nada por ella. Se fue y me dejó solo en el camino tras 67 años reco-
rriendo el sendero de la vida.
Aunque la vida sigue pero no igual,
la vida sigue sin ninguna ilusión,
la vida sigue sin ninguna alegría,
la vida sigue, pero no sé vivirla sin ti,
la vida sigue porque es bonita a pesar de tu ausencia,
la vida sigue aunque yo esté muy solo.
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Módulo 7. Vivencias
zarse unas pruebas y descartar un posible cáncer. Tras esto los síntomas
aumentaron, y comenzó a utilizar pañales.
Mi abuelo tuvo una infancia muy dura, aprendió a leer y a escribir en
un colegio y el resto lo aprendió él solo. Mi madre siempre dice que fue
autodidacta. Era un señor muy culto y cariñoso, simpático, hablaba mucho
con la gente, jugaba mucho con nosotras y nos hacía reír. Pero desde que
le detectaron la enfermedad ha cambiado mucho, ya casi no vocaliza, no
se le entiende cuando habla, y él no me entiende a mí, es como si oyera y
no me escuchara.
En ocasiones se vuelve un poco agresivo sin saber por qué, es una en-
fermedad muy difícil para él y para todos. Todavía nos reconoce, pero sé
que llegará un día en que me olvidará a mí y a las personas que le rodean.
No quiero que llegue ese día, espero que sea dentro de mucho tiempo.
Ya no se acuerda de cosas recientes, pero sí de su juventud y de su infan-
cia. La gente no se imagina lo que supone esta enfermedad hasta que la vive,
pensamos que los problemas sólo les ocurren a los demás y no a nosotros.
Al principio, cuando mi madre me lo contó, no pensaba que esto podía
ocurrir, pero ahora me doy cuenta de que estaba equivocada.
Hoy sólo quiero que mi abuelo me siga recordando.
Te quiero, abuelo.
A mi marido enfermo
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
y si un día no te veo
yo suspiro y lloro.
Cuando estoy lejos de ti
mi corazón está triste,
anhelo volver a verte
aunque no me reconozcas
porque sólo tus caricias
acaban con mi tristeza,
me dan valor y energía
para seguir en la brecha cada día.
Hoy he vuelto a verte,
pues ya vivir no podía
quería ver tu sonrisa,
tan simpática y bonita
y tu cara de contento,
tus manos expresivas,
para seguir ya en la casa
animada varios días.
Tu canción
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Módulo 7. Vivencias
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
No sé muy bien cómo despedirme de ustedes, ya que los dos estáis muy
presentes en mi vida diaria.
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Módulo 7. Vivencias
Mamá, espero que el decirte adiós no signifique olvidar tus suaves ma-
nos acariciando mi cabello, tu voz tan delicada transmitiéndome tanta paz,
tu elegancia y dignidad en todo cuanto hacías. ¡Ay!, cuánto hecho de me-
nos nuestras charlas y tus sabios consejos, también nuestras discrepancias,
pero es tan difícil decirte adiós cuando has significado tanto para mí...
Te estoy escribiendo esta carta y las lágrimas salen de mi corazón con más
fuerza que las que echo por los ojos. Según Manolo, el psicólogo, esta despe-
dida supuestamente sirve para ayudarnos aceptar la muerte, y yo no sé si esto
me ayudará, pero he compartido contigo 40 años de mis 44, y en una carta de
despedida no puedo resumir tanto como te quise, y lo peor es que no sé cómo
darte las gracias por haber sido una madre, amiga, confidente tan, tan espe-
cial que se me rompe el alma cuando veo a mujeres de tu edad con sus hijas y
nietos por la calle y me pregunto una y otra vez por qué tú, que nunca hiciste
daño a nadie, tú, que sólo desprendías amor y serenidad, tú, que siempre te-
nías tiempo para nosotros, tus seis hijos y posteriormente tus nietos, aunque
tenías un marido que te exigía y controlaba tanto, sí, tú, papá, no te enfades,
sabes que discutíamos mucho, pues éramos blanco y negro, pero te tengo
que decir que al morir mamá y venirte a vivir conmigo, mi marido y mis
hijas, pude quizás comprenderte un poquito mejor, y aunque creo que tanto
tu enfermedad como tu muerte fueron degradantes, pues así es el Alzheimer,
tengo que decir que esta maldita enfermedad nos unió mucho y descubrí un
ser cariñoso al que no le importaba decir te quiero, eso que nunca te oír decir
cuando estabas bien, pero que durante ese tiempo pude compartir contigo.
Por eso te doy las gracias, y espero que tú me perdones si te hice daño cuan-
do no sabía cómo actuar, si hacía lo correcto o no con tu enfermedad.
Lo que quiero deciros a los dos es que os echo muchísimo de menos,
que espero y deseo de todo corazón que vuestras almas estén juntas en el
cielo o donde sea que vamos, que os quiero mucho...
Mamá, deberías haber visto a mi padre pidiéndome que le cantara las
canciones que tú le cantabas, pero, claro, hasta eso tenías bonito. Bueno,
otra vez os digo que os quiero muchísimo, que me cuesta no teneros físi-
camente conmigo, pero que vuestra imagen sigue muy viva en mi cabeza
y, más importante, vuestro amor sigue en mi corazón.
Espero poder ser digna de ustedes.
Os quiere, vuestra hija Susana.
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Bibliografía
BIBLIOGRAFÍA
MÓDULO 2
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Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar
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