Quien Cuida Al Cuidador

Cuidar al que cuida 11/10/06 18:18 Página 13
Rojas Gonzalez Margarita, (2006). Cuidar al que cuida. Ed. Aguilar: España
www.aguilar.es
Empieza a leer... Cuidar al que cuida
I NTRODUCCIÓN
¿Quién cuida al cuidador?
«Al verdadero amor no se le conoce por lo que exige,

sino por lo que ofrece».
JACINTO BENAVENTE
Hay imágenes que impactan e invitan a la reflexión. Hace al-

gún tiempo, en un parque cercano a mi casa, pude ver una de
estas imágenes que se graban en la retina y permanecen en
nuestro cerebro reclamando nuestra atención.
La escena que percibí, nítida como si estuviera ocurriendo
ahora mismo, fue la siguiente: estoy sentada en uno de los
bancos situados a ambos lados del paseo de un parque con ala-
medas. Me encuentro disfrutando del atardecer de principios
de otoño, cuando en un punto del paseo se cruzan un carri-
to de bebé y una silla de ruedas.
Una mujer madura empuja la silla en la que se encuentra
un anciano de edad muy avanzada que lleva la cabeza baja,
la mirada perdida, como si tras tantos años vividos todo lo que
lo rodea generara hastío, tedio de saber o creer saber que na-
da nuevo lo sorprenderá ya.
En sentido contrario, el carrito, lleno de colorido, lo
guía una mujer joven y lleva a un niño de unos 2 años. El
bebé tiene los brazos abiertos y su carita de rasgos vivaces
denota alegría y curiosidad. Da la sensación de querer abra-
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C UIDAR AL QUE CUIDA
zar el mundo nuevo que sus chispeantes ojos le van mos-

trando.
En un solo golpe de vista, unidos por el azar, en un pun-
to del camino se encuentra reflejado todo un ciclo vital:
• Una vida nueva que comienza y es cuidada para que pueda
crecer sana.
• Una vida ya gastada que también recibe cuidados.
El recuerdo de esta escena me hizo pensar que en el de-

venir de la vida pasamos de ser cuidados a ser cuidadores.
En algún punto del camino, tarde o temprano, la mayo-
ría de nosotros pasaremos por el proceso de ayudar a quienes
nos ayudaron.
En realidad, el trasfondo de todo esto no es sino la ex-
presión de amor que sentimos por nuestros seres queridos.
Cada día es más fácil que surjan personas que necesitan
atenciones especiales. Por un lado, dada la prolongada espe-
ranza de vida; por otro, los avances de la medicina han per-
mitido que enfermedades mortales en el pasado sean en la
actualidad enfermedades crónicas.
Seguramente, basta una mirada a nuestro entorno para
percibir a alguien que está cuidando a un anciano o un en-
fermo.
Hay un sinfín de circunstancias que pueden convertir a
una persona en dependiente de los cuidados de otra.
Sin embargo, el asunto que me planteo es:
¿QUIÉN CUIDA AL CUIDADOR?
¿Quién se encarga de la persona o personas que cuidan a un

enfermo? ¿Cómo conseguir que el cuidador tenga el bienes-
tar necesario?
Es bastante frecuente que acudan a mi consulta de psi-
cología personas afectadas de cuadros mixtos de depresión y
ansiedad después de ser, durante un tiempo, el cuidador prin-
cipal de un enfermo dependiente.
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¿Q UIÉN CUIDA AL CUIDADOR ?
Hay muchas personas que, desde sus hogares, en un clamor

silencioso y en ocasiones solitario, demandan atención,
reconocimiento y ayuda. Necesitan aprender a cuidar
cuidándose.
Éste es el objetivo del libro que ahora tienes entre tus

manos. Encontrarás en estas páginas una guía sencilla y prác-
tica para acompañar a un ser querido por el camino de la en-
fermedad de manera que consigamos no caer enfermos y que
el proceso sea lo más grato posible.
He recogido cientos de testimonios de personas anónimas
que han tenido la generosidad de contestar a un cuestionario
sobre sus experiencias como cuidadores. Han aportado in-
teresantes puntos de vista y un sinfín de anécdotas, algunas
ejemplares, otras divertidas, todas ellas muy valiosas.
Sus testimonios están entrelazados con los diferentes as-
pectos que se tratan aquí, por ejemplo: las renuncias, los sen-
timientos de culpa, la codependencia emocional, la búsqueda
de la alegría, la serenidad, la comunicación, la autoestima y
un largo etcétera.
El cuidador, sea cual fuere su edad, sexo o circunstancias,
está llevando a cabo una labor generosa, entregada, paciente
y dura, que necesita un enfoque estructurado para mantener-
se a flote. Hasta el momento, existe poca literatura de apoyo
específico a estas situaciones, lo cual, además de necesario, es
justo, puesto que la solidaridad y el altruismo de estas per-
sonas hacen de nuestra sociedad un lugar mejor.
Sabedores de que en mi consulta me gusta apoyar la te-
rapia con metáforas, aforismos, cuentos e incluso chistes que
vengan al caso, mis pacientes me aportan cualquier muestra
de sabiduría que llegue a sus manos.
Así fue como recibí este cuento de la tradición oriental:
Reunidos a la sombra de un gran árbol se encontraba un grupo de dis-

cípulos en torno a su maestro.
Uno de los discípulos dijo:
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—Maestro, explícanos qué es el Infierno.

El maestro meditó unos segundos y habló así:
—El Infierno es un lugar al que llega gente hambrienta. Se les sitúa
atados por la cintura a un metro de distancia de una mesa repleta de los más
exquisitos manjares. Se proporciona a cada comensal cubiertos de un metro
de largo que permiten alcanzar la comida, pero de ninguna manera llevár-
sela a la propia boca. El lugar es dantesco, la comida cae una y otra vez fren-
te a los hambrientos. Todos los que rodean la mesa rugen de hambre y ra-
bia. Se miran unos a otros con ansia e ira. Los alaridos de desesperación
taladran los oídos hasta la locura. ¿Os hacéis ya una idea de lo que es el
Infierno?
El mismo discípulo que se había cuestionado el Infierno, preguntó:
—Y entonces..., ¿cómo es el Cielo?
A lo que el maestro respondió:
—El Cielo es un lugar semejante en el que encontraremos las mis-
mas sillas distanciadas de la mesa, los mismos cubiertos de un metro de
largo, las mismas deliciosas viandas..., pero aquí los hambrientos co-
mensales se distribuyen la comida mutuamente. Uno le pide al de enfren-
te lo que desea, y a su vez, proporciona al otro lo que éste elige. Aquí no
hay gritos, sino sonrisas de agradecimiento. Tampoco hay desesperación,
sino confianza.
Es obvio que personas como los cuidadores son los que

nos alejan a todos del «Infierno». Por eso creo que se mere-
cen un homenaje. Desde estas líneas les expresamos nuestro
reconocimiento, agradecimiento y apoyo moral, y nos hace-
mos eco de la opinión popular.
Una de las anécdotas más entrañables la aportó Mila, una
mujer que explicó que una de las situaciones más enriquece-
doras del proceso de cuidar a su madre había sido la reacción
solidaria y amorosa de la gente —de cualquier edad— en la
calle.
Mila decía que siempre encontraba alguna mano ama-
ble que la ayudaba a subir o bajar la silla de ruedas por la
calle. Repetidamente, surgía como de la nada una persona
que con una sonrisa y palabras esperanzadoras estaba dis-
puesta a echar una mano.
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Testimonios como el de Mila nos reconcilian con el gé-

nero humano y desmienten, en cierta medida, la imagen te-
nebrosa e insolidaria que nos proporciona la avalancha de
información negativa que entra en nuestros hogares.
Como hemos visto, todos los días pasan cosas muy espe-
ciales, aunque estas cosas dignas de mención no serán men-
cionadas en ningún informativo, posiblemente porque «las
buenas noticias no son noticia». Tenemos que prestar aten-
ción a esta gran «isla de silenciosa solidaridad» compuesta por
los cuidadores.
Para que nos hagamos una idea de la magnitud de este
hecho, he aquí unas cuantas cifras.
ALGUNAS CÁLIDAS CIFRAS
Me refiero a «cálidas cifras», en contraposición con frías

o simples, porque considero que detrás de cada uno de los
números que vamos a analizar hay personas, millones de per-
sonas viviendo historias de amor, apoyo y agradecimiento.
Por ejemplo, una encuesta sobre discapacitados rea-
lizada en 1999 por el Instituto Nacional de Estadística en
79.000 hogares españoles a 218.000 personas arroja los si-
guientes datos: más del 9 por ciento de la población, algo
más de 3.500.000 de personas, padece alguna discapacidad.
Concretamente, en el margen comprendido entre 6 y 64 años
existían en 1999 1.405.992 de personas con discapacidad.
La cifra ascendía a 2.072.652 de personas con discapaci-
dad en la franja de más de 65 años.
Por otro lado, en datos del INE del año 2001 vemos que
en España más de 55.814 personas tienen 90 años.
Llegar a ser centenario era excepcional hasta hace sólo
unas décadas, mientras que en la actualidad el número de per-
sonas que tienen 100 años o más supera los 4.300.
España ocupa el quinto lugar mundial en esperanza de
vida, a poca distancia de Japón, que es el primero, según da-
tos de la OMS (Organización Mundial de la Salud).
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Según un informe del Consejo Económico Social dado

a conocer en mayo de 2005, el 84 por ciento de los cuidado-
res son mujeres, frente a un 16 por ciento de hombres.
Las mujeres, sea en calidad de hijas, esposas o madres,
son las responsables de una persona dependiente en más de
2.500.000 de hogares españoles, teniendo en cuenta que se
hacen cargo no sólo de ancianos, sino de bebés de menos de
un año y de otros colectivos que también precisan una dedi-
cación plena como enfermos crónicos.
A la vista de estos datos se hacen necesarias ayudas tanto
en el ámbito institucional, como a través de asociaciones de afec-
tados, de cuyo testimonio nos hacemos eco desde estas líneas
en adelante. También los voluntarios aportan su granito de are-
na al ofrecer su ayuda a los dependientes y sus cuidadores.
Así pues, las estadísticas reflejan la existencia de un buen
número de personas que dedican su esfuerzo y su tiempo a
cuidar de otras.
¿A QUIÉNES VA DIRIGIDA ESTA GUÍA DE CUIDADOS

PARA EL CUIDADOR?
El bienestar emocional del cuidador requiere alivio, consue-

lo, comprensión y orientación. Suavizar el malestar de un
enfermo supone altas dosis de renuncia, energía y paciencia,
pero también es necesario cuidarse a sí mismo, dosificar la
energía, reafirmar la autoestima, elaborar las culpas y un largo
etcétera.
Esta guía ofrece orientación válida no sólo para el cuida-
dor principal, sino también para aquellos que ayudan a éste.
Pueden encontrar ideas prácticas los cuidadores profe-
sionales de instituciones y hospitales.
Puede aportar ideas nuevas tanto a voluntarios como a
personal de enfermería, trabajadores sociales, médicos y psi-
cólogos.
Acabo de tener una conversación con una persona que va
a asumir el papel de cuidador porque su padre, hasta el mo-
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mento autónomo, requerirá atenciones las veinticuatro horas

del día. Tener una formación previa ayudará mucho a esta per-
sona en este momento. Por eso, no es necesario ser cuidador
para ampliar el abanico de nuestras habilidades emociona-
les. ¡Nunca está de más! En el caso de no necesitarlo, siem-
pre podremos ayudar a otros que sí lo necesitan.
¿CUÁL ES LA FORMA MÁS EFICAZ DE UTILIZAR ESTA GUÍA?
El planteamiento ideal para obtener el mayor fruto posible de

este libro es hacer una primera lectura global de principio a fin.
Procura hacer una lectura lo más participativa posible.
Subraya lo que te parezca más útil para tu caso concreto.
Date un tiempo para la reflexión y contesta a las auto-
evaluaciones que aparecen en algunos apartados.
Comenta tu experiencia con otros cuidadores y comparte
lo que te esté ayudando. Una vez que hayas hecho una lectura
completa, mantén el volumen cerca de tu mesilla para recurrir
a los diferentes apartados según lo vayas necesitando.
Éste es un libro para releer, y con cada lectura te senti-
rás mejor.
El libro consta de cuatro partes:
• La primera parte —«El tiempo de cuidar»— ofrece infor-
mación práctica de las diferentes etapas por las que se pasa
a la hora de asumir el cuidado de un ser querido. Se muestra
cuáles son las dificultades de cada etapa y cómo afrontarlas
de forma eficiente.
• En la segunda parte —«Diferentes historias, diferentes ca-
minos»— se analizan los factores que marcan la diferencia
entre cuidadores que sufren el síndrome de sobrecarga del
cuidador y los que viven el proceso de forma saludable.
• La tercera parte —«El mundo emocional del cuidador»—
aporta recursos para que el tiempo de cuidados no supon-
ga un terremoto emocional.
• Por último, en la cuarta parte —«Un mundo de cuidados»—
se ofrecen consejos para cuidar y cuidarse mejor, que van
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desde la alimentación al ejercicio físico, pasando por las

risas y el sueño.
Finalmente, también se proporcionan estrategias para

afrontar los momentos más difíciles del tiempo de cuidar.
Ahora, sin más, te acompaño en tu camino para que cui-
dar a un ser querido no constituya un esfuerzo agotador, sino
que sea un trayecto de crecimiento.
Como dijo Abraham Lincoln, «suavizar las penas de otros
es olvidar un poco las propias».
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P RIMERA PARTE
El tiempo de cuidar
«Si podéis curar, curad; si no podéis curar, calmad;

si no podéis calmar, consolad».
AUGUSTO MURRI (médico)
Ignacio y Flori se disponían a salir de compras un sábado

por la mañana. Cuando estaban abriendo la puerta de la ca-
lle, sonó el teléfono. Flori sintió una extraña punzada en el
estómago, como anticipando que algo malo sucedía. Efecti-
vamente, al otro lado del teléfono sonó la voz de su suegra,
temblorosa y muy agitada. Arrebatadamente, comenzó a con-
tarles que el abuelo parecía otro. Estaba como poseído. Había
cogido un objeto contundente y estaba destrozando todos los
espejos de la casa.
Al levantarse, como cada mañana, el abuelo se dispuso a
afeitarse, pero la imagen que vio en el espejo era la imagen de
alguien ajeno, desconocido. Salió del cuarto de baño desen-
cajado, se dirigió a otros espejos de la casa esperando encon-
trar su imagen. Como en una broma macabra, ninguno reflejó
su cara. Los rasgos de un desconocido irritado y desorienta-
do aparecían una y otra vez en los espejos.
Ante esta visión, su desazón le hizo emprenderla a gol-
pes contra cualquier superficie que reflejara esa imagen.
Flori y su marido se presentaron lo antes posible en su
casa. Al llegar, el anciano ya aparentaba estar calmado, se ha-
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llaba exhausto, con un aire ausente. La abuela estaba muy asus-

tada. A sus 87 años se sentía incapaz de hacerse cargo de la si-
tuación ella sola.
Flori había tenido siempre muy buenas relaciones con sus
suegros, y cuando vio la expresión de dolor de su marido, al
comprender que sus padres no podían volver a quedarse solos,
no se lo pensó dos veces y decidió llevarlos a su propia casa.
Ignacio y Flori instalaron a los abuelos en su habitación
de matrimonio. Así fue como comenzó para ellos el tiempo de
cuidar, que cambió totalmente el ritmo de su vida anterior.
Del mismo modo que les sucedió a Ignacio y a Flori, in-
finidad de personas se ven inmersas sorpresivamente en el
proceso de cuidar a un ser querido que se vuelve dependiente
por diversas circunstancias.
Para este proceso no hay aviso previo, ni preparación.
Hay que tomar decisiones rápidas porque la vida nos ha cam-
biado en un instante. Por tanto, es una decisión tomada desde
la emoción, guiada por sentimientos de afecto, compasión y re-
ciprocidad.
Al menos, así lo han hecho constar las personas que han
colaborado rellenando el cuestionario que preparé para do-
cumentar estas páginas.
Algunos respondieron de forma anónima, otros me ofre-
cieron la oportunidad de contactar en entrevistas en las que
me narraron generosamente sus experiencias. Nunca preten-
dí hacer una estadística, ni una investigación científica.
A veces, los científicos actúan como los políticos del ab-
solutismo ilustrado del siglo XVIII, cuyo lema era: «Todo para
el pueblo, pero sin el pueblo».
Los estudios científicos son necesarios, pero ponen tan-
ta distancia entre las conclusiones de sus investigaciones y las
vidas de las personas que parecen decir: «Todo por el paciente,
pero sin el paciente».
Cierto es que la ciencia requiere objetividad, pero mis
amigos saben que una de mis frases favoritas es: «Si hubiera
nacido objeto, sería objetiva; como he nacido sujeto, soy sub-
jetiva».
22
EL TIEMPO DE CUIDAR
Tras el éxito de mi último libro hasta el momento, Adiós

tristezas, fueron muchas las personas que me transmitieron
que el enfoque práctico las había ayudado a manejar un poco
mejor sus estados de ánimo depresivos. A partir de enton-
ces, empezaron a llegar a mi vida situaciones en las que al-
guna persona enfermaba y su entorno asumía su cuidado.
Es una experiencia que no me es ajena en absoluto. La editorial
me propuso el tema, y como siempre he sentido un profun-
do respeto y admiración por los cuidadores, decidimos lanzar
un libro con la misma intención de apoyo y sencillez que Adiós
tristezas.
Para llevar a cabo el proyecto, empecé distribuyendo
las encuestas. Con ellas sólo pretendía acercarme a historias
reales de personas reales para comprender más y mejor el pro-
ceso. Sólo si me empapaba de la experiencia del cuidador y
me sumergía en cada situación, en cada caso, en cada viven-
cia, podría aportar la ayuda que tanto se necesita para que el
tiempo de cuidar no enferme a los cuidadores.
El cuestionario me ofreció mucha y muy rica infor-
mación. Múltiples testimonios que, en su gran mayoría, na-
rran el tiempo de cuidar como un proceso duro, pero enri-
quecedor.
No obstante, en honor a la verdad, tengo que reconocer
que las personas para las que la experiencia de cuidador ha
sido frustrante seguramente no se prestaron a responder al
cuestionario.
Por el contrario, me consta que los que se tomaron el tra-
bajo de responder se sienten o se han sentido satisfechos con
su actuación y vivencia como cuidadores. Al margen de las di-
ficultades y, en algunos casos, las secuelas.
Numerosas personas me han agradecido haber podido
plasmar su experiencia en unas pocas líneas, porque la re-
flexión les ha hecho percibir aspectos positivos que no esta-
ban siendo contemplados. Por eso, como primera medida
para aprender a cuidarte, te propongo que te tomes el tiem-
po necesario para contestar las preguntas siguientes con
sinceridad.
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CUESTIONARIO DEL CUIDADOR
Sexo: Edad: Estado civil:
1. ¿Qué le impulsó a asumir la responsabilidad de cuidar a

su (hacer constar el parentesco: hijo, padre...)
enfermo?
2. ¿Se ha sentido apoyado por otras personas de su entorno?
3. ¿Cuáles han sido o son los momentos más difíciles?
4. ¿Qué es lo que más le ayuda en este proceso?
5. ¿De dónde saca fuerzas en los momentos de crisis?
6. Si tuviera que volver a tomar la misma decisión,

¿lo volvería a hacer?
24
EL TIEMPO DE CUIDAR
7. ¿Cuáles han sido las situaciones más enriquecedoras del

proceso?
8. ¿Tuvo que hacer renuncias?
9. ¿Le compensó de alguna manera?
Lo que hayas expresado te servirá para tomar conciencia

de algo tan valioso como tus sentimientos. También com-
prenderás lo que tú das como cuidador y lo que ser cuidador
te aporta a ti.
El análisis de las entrevistas me aportó diversos datos so-
bre el tiempo de cuidados. Uno de ellos es que existen dife-
rentes fases o etapas por las que se transita en el proceso de
cuidar. Cada etapa tiene sus dificultades y sus estrategias pa-
ra afrontarlas, que se plasman en el siguiente apartado.
ETAPAS DEL ‘TIEMPO DE CUIDAR’
Enfermedades terminales Enfermedades curables
1. Inicio-decisión 1. Inicio-decisión
2. Adaptación 2. Adaptación
3. Despedida-duelo 3. Recuperación-cura
4. Reintegración 4. Reintegración
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Como todo proceso, el tiempo de cuidar consta de una se-

rie de etapas bastante definidas.
Cada una de las etapas va a plantear diferentes vivencias,
carencias, necesidades e incluso sorpresas. Por tanto, cada una
merece un enfoque práctico específico, que iremos trabajan-
do poco a poco.
1ª etapa: el inicio, la decisión de ser cuidador
«Algunos triunfan porque están destinados a hacerlo; la ma-

yoría, porque está decidida a hacerlo», Anatole France.
El Diccionario de la Real Academia Española define decisión,

primero, como «determinación, resolución que se toma o se
da en una cosa dudosa», y añade una segunda acepción: «fir-
meza de carácter».
La gran mayoría de las decisiones que se toman en la
línea de convertirnos de la noche a la mañana en cuida-
dores tiene más que ver con la firmeza de carácter que con
la duda.
No nos queda la menor duda de que tenemos y quere-
mos asumir la responsabilidad de cuidar a nuestro ser queri-
do. Lo hacemos desde la determinación, la firmeza de ca-
rácter que nos dan tanto el amor y la compasión como los
valores que hemos aprendido de nuestros antepasados.
Yo recuerdo cómo, a lo largo de mi infancia y adoles-
cencia, en mi familia se atendía con ternura y dedicación a
aquellos miembros que enfermaban. Esto no era excepcional,
en casi todas las casas había un abuelo o abuela que, gene-
ralmente, tras largos años de trabajo, requerían la ayuda o el
apoyo de los hijos y nietos.
Enfermos, ancianos y otras personas dependientes han
recibido la ayuda de otros seres humanos desde los albores de
la historia. De hecho, ése es un rasgo que nos humaniza. Los
animales, en la naturaleza, abandonan a su suerte a los indi-
viduos más débiles e incapaces. Sin embargo, los seres hu-
26
EL TIEMPO DE CUIDAR
manos cuidamos de los congéneres que se vuelven o nacen

dependientes en extremo.
Entiéndase el término dependiente referido a alguien que
necesita ayuda para sobrevivir. Me desagradan profundamente
términos como incapaz, inútil o, peor aún, inválido, porque to-
dos tenemos un valor por el simple hecho de ser personas.
Recuerdo un antiguo cuento oriental que narra la historia de un agua-

dor que transportaba todos los días su mercancía en dos grandes cántaros de
barro. El cántaro que llevaba en su lado izquierdo era nuevo y lustroso, mien-
tras que el que portaba a su derecha lo había recibido en herencia de su pa-
dre, y éste, a su vez, de su abuelo. El viejo cántaro tenía algunas pequeñas
grietas por las que se escapaba el agua.
Un día, el viejo cántaro, avergonzado de haber perdido en el camino
más de la mitad de su contenido, le dijo al aguador:
—Ya soy muy viejo, siento vergüenza de no servir como el cántaro jo-
ven, que conserva cada gota del agua que transportas. Te pido disculpas
por mi inutilidad, y comprendería que te deshicieras de mí.
A lo que el aguador respondió:
—Viejo cántaro, observa el lado del camino por el que tú pasas. Fí-
jate como está plagado de flores y cultivos, gracias a que día a día es rega-
do con el agua que derramas al pasar. Nadie pierde su valor por ser viejo, só-
lo cambia la aportación.
Cada vez que uno de nosotros decide cuidar a quien lo

necesita, va a necesitar determinación y firmeza de carácter
para sobrellevar las dificultades, pero, indudablemente, va
a obtener otros frutos. Uno de estos frutos es la satisfacción
de hacer lo que se debe.
Como dijo Descartes, filósofo francés del siglo XVII: «El
bien que hemos hecho nos proporciona satisfacción, que es la
más dulce de todas las pasiones».
Así me lo transmitieron muchas de las personas entre-
vistadas. Y es verdad que, en teoría, pensamos, creemos y sen-
timos esa especie de fuerza interna, esa determinación de ha-
cer todo lo que sea posible por nuestro enfermo. Pero, en la
práctica, la decisión se ve empujada por otras muchas fuerzas,
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ya que no estamos solos. No es únicamente nuestra volun-

tad la que cuenta. Todo el grupo familiar tiene algo que de-
cir. Además, por supuesto, el enfermo (salvo que sea muy
niño o haya perdido sus capacidades intelectuales totalmen-
te) también va a tener una opinión.
Por otro lado, en la fase inicial, todo el grupo va a mos-
trar una serie de reacciones ante el hecho de que alguien,
hasta el momento sano y autónomo, pase a ser enfermo y
dependiente.
Es posible que alguno de los miembros de este grupo,
o todos, pase por una fase de incertidumbre no exenta de un
tanto de incredulidad. Normalmente, el diagnóstico de una
enfermedad grave suele ser lento. Pueden pasar meses des-
de que aparecen los primeros síntomas hasta que el equipo
médico realiza todas las pruebas pertinentes para llegar al
diagnóstico.
Este tiempo de espera conlleva una gran carga de an-
gustia.
Pilar, una madre de un joven afectado de cáncer de hue-
sos, me explicó: «Había días que, cuando me despertaba, pen-
saba por unos instantes que todo había sido una pesadilla, que
las pruebas que estaban haciendo a mi hijo tras los primeros
síntomas eran parte de un mal sueño. Luego, cuando me des-
pertaba totalmente y me hacía cargo de que mi hijo podía te-
ner cáncer, me invadía una especie de vértigo, un vacío en la
boca del estómago, un sabor extraño que me hacía casi im-
posible levantarme y enfrentarme a la realidad. A lo largo del
día sufría altibajos. En algunos momentos me invadía la es-
peranza, y en otros me hundía en la pena y en la desespera-
ción. Cuando, después de un tiempo, que se me hizo eterno,
nos confirmaron lo que ya temíamos, las primeras horas me
las pasé llorando, pero hubo un momento en el que paré de
llorar. Sentí mucha fuerza y la determinación de que tenía que
ayudar a mi hijo. Ahora, cada mañana, me hago el propósito
de no caer. No me puedo permitir flaquear por mi hijo. Me
siento bien cuando noto que gracias a mi apoyo, él lucha. Te-
nemos esperanzas...».
28
EL TIEMPO DE CUIDAR
Todos pasamos por momentos de flaqueza y fortaleza, no

sólo en la fase inicial, sino en todo el proceso.
Lo saludable es que nos permitamos reconocerlo y expresarlo.
Tenemos el derecho y la necesidad de hacerlo.

Sería un error que en la etapa inicial tomásemos deci-
siones equivocadas, porque luego dejarían secuelas en el res-
to del transcurso de la enfermedad. Para que esto no suceda,
veamos algunas consideraciones que debemos tener en cuenta
en la fase de decisión.
Consideraciones ante la decisión de cuidar:

1) En primer lugar, tenemos que ser realistas. Los co-
mienzos de una enfermedad no determinan si nos vamos a en-
frentar a una carrera de fondo o a una de corta duración.
Si no planificamos cómo organizar nuestro tiempo y ener-
gías, con toda seguridad nos desfondaremos y perderemos las
fuerzas en el camino. Por eso, ahora más que nunca, tienes
que escuchar a tu cuerpo.
Presta mucha atención a las señales de cansancio o fatiga.
No descuides tu alimentación. A veces, cuando estás muy

preocupado y ocupado, las señales de hambre y sed desapa-
recen. Establece, por tanto, horarios para comer —aunque no
tengas apetito— y descansar. Si sobrevaloras tus fuerzas, to-
dos saldréis perdiendo.
2) La comunicación es clave en todas las relaciones hu-

manas. Sobre todo, en los momentos conflictivos. El tiempo
de cuidar requiere, de forma importante, incidir en la buena
comunicación. Tendremos que comunicarnos con el enfer-
29
mo, con el equipo médico que lo asiste (médicos, enfermeros,

personal auxiliar, fisioterapeutas, asistentes sociales, etcéte-
ra), muy especialmente con los cuidadores secundarios (otras
personas, no profesionales, que ayudan a tiempo parcial), con
familiares y amigos.
Por lo general, tendemos a confundir dos términos que
aparentemente significan lo mismo:
Hablar no es comunicarse.
Para que haya comunicación es imprescindible que se den

estos tres elementos:
EMISOR-MENSAJE-RECEPTOR
La comunicación puede deteriorarse en cualquiera de los
tres componentes del proceso.
En el emisor, cuando el que emite, habla o comunica no
sabe o no puede expresar lo que pretende decir.
Surgirán problemas con el emisor cuando éste es con-
fuso, es demasiado prolijo (habla tanto que al final no sabe-
mos qué es lo importante de lo que quería decir), es repeti-
tivo (lo que nos hace desconectar) o habla en otro idioma (no
me refiero sólo a que hable en una lengua diferente, sino en
«otro idioma» emocional).
El mensaje en sí también puede plantear problemas. Lo
más común es que pasemos por alto algo especialmente im-
portante.
Cuando hablamos, sólo el 25 por ciento del mensaje es verbal

(compuesto por palabras). El 75 por ciento de lo que que
comunicamos es no verbal.
Dentro del 75 por ciento no verbal, un 50 por ciento

del mensaje lo componen los gestos: cómo movemos las
30
EL TIEMPO DE CUIDAR
manos, cómo está nuestro cuerpo, hacia dónde dirigimos

la mirada...
El otro 25 por ciento del mensaje no verbal lo compo-
nen el ritmo de las palabras, el volumen más o menos alto
de la voz (no es lo mismo gritar que susurrar) y el tono más
o menos grave. Piensa, por ejemplo, en el tono de voz que
usamos para dirigirnos a un bebé, que suele ser suave y agu-
do, a diferencia del tono de voz que usamos para increpar
a alguien. No es lo mismo decir: «¡Mira qué simpático!»
sonriendo, que decir: «¡Mira qué simpático!» de forma iró-
nica y apretando los dientes. Las palabras son las mismas,
pero el mensaje ha variado. Por este motivo, recomiendo
que si tenemos que hablar sobre algo importante, no lo ha-
gamos por teléfono, ya que nos perdemos toda la información
visual y táctil; mucho menos por correo tradicional, elec-
trónico o SMS, porque perdemos, además, la información
que nos ofrecen la entonación y el volumen de la voz del in-
terlocutor.
A ser posible, lo mejor es hacerlo en torno a un café o una
infusión con algo dulce (para que la calidez y dulzura modu-
len la comunicación). Y plantear así, frente a frente, la cues-
tión que queramos tratar con respecto al enfermo, a la familia
o a nosotros mismos. De este modo se evitan los malenten-
didos que se producen al no tener delante al interlocutor.
La mayoría de los problemas de la comunicación se en-
cuentran en el receptor.
Por mucho que el emisor se exprese correctamente y el
mensaje sea dicho alto y claro, si el receptor no lo quiere o no
lo puede recibir, no se establecerá una auténtica comunica-
ción. Para ello tiene que haber lo que los psicólogos llama-
mos escucha activa. Si el receptor oye, pero no escucha, de na-
da servirán el emisor o el mensaje.
Si no se hace una escucha interesada, atenta y activa,

la comunicación no tendrá lugar.
31
Te preguntarás: ¿en qué consiste la escucha activa? ¿Es

que no basta con oír?
Realmente oír es necesario, pero no suficiente. Hay que
oír intentando entender lo que el otro quiere expresar, de mo-
do que le podamos decir con nuestras palabras lo que hemos
entendido.
Veamos un ejemplo: Carmen es la cuidadora principal.
Va a salir con su marido al cine y después a cenar.
Juana, su hermana, se queda a cargo del padre de ambas,
enfermo de Alzheimer.
Carmen le dice a Juana: «Padre cena mejor en la cocina
porque la mesa del salón le viene baja y es más incómodo dar-
le las cucharadas. Por la noche le suelo preparar alguna cre-
ma de verduras con algo de pescado».
A lo que Juana responde: «Entonces le prepararé algún
puré con pescado y se lo doy mejor en la cocina, ¿no?».
Carmen dice: «Sí, pero ten cuidado de que no esté muy
caliente, no le vayas a quemar».
Juana responde: «Descuida. Vete tranquila, probaré la
temperatura primero, ya sé que a padre no le gustan las cosas
muy calientes».
Éste es un ejemplo de buena comunicación. Carmen da
órdenes concretas y Juana escucha y repite lo que ha enten-
dido.
A la hora de desarrollar una buena comunicación, hacer
ver al otro que le hemos atendido y entendido será muy útil.
Otra faceta de la escucha es dar tiempo al otro para que
pueda responder. Hay personas que interrumpen constante-
mente, sin dar oportunidad de hablar al interlocutor.
Hemos visto que la comunicación puede verse dificultada
en cualquiera de sus componentes principales —emisor, men-
saje y receptor—, pero mi experiencia, tanto personal, como
profesional, me ha demostrado que cuantas más habilidades
de comunicación utilizamos, menos conflictos tenemos. En
el rol de cuidador esta regla se confirma. Cuanto mejor pue-
das desarrollar las habilidades de comunicación, menos es-
carpado será el camino.
32
EL TIEMPO DE CUIDAR
Veamos algunos trucos o claves para quitar las piedras del

sendero.
El ABC de una buena comunicación

A) Llama a las personas, siempre que puedas, por su nombre.
Cuando escuchamos nuestro nombre se agudiza nuestra
atención. Los psicólogos hablamos de «efecto cóctel». Por
mucho ruido que haya alrededor, si oímos nuestro nombre,
nos volvemos por si nos llaman.
Si alguien, cuando está hablando, pronuncia nuestro nom-
bre, nos infunde confianza, nos hace sentir importantes. Nos da
la sensación de que esa persona nos trata con consideración, lo
que va a hacer que nuestra escucha sea más activa y atenta.
B) Cuando tengas que hacer un reproche o una crítica, pro-

cura empezar por algo positivo.
Yo la llamo la «regla del 2 x 1» (como en las ofertas). Em-
piezas diciendo dos cosas buenas y luego dejas caer la crítica.
Por ejemplo: en lugar de «Siempre que te ofreces a cuidar
a [enfermo] llegas tarde, yo ya no puedo hacer mis planes; pa-
ra eso, no vengas».
Intenta decir: «Te agradezco mucho que te ofrezcas a
cuidar a [enfermo] para que yo pueda salir, es un detalle por
tu parte, pero sería bueno que aclaráramos los horarios pa-
ra poder organizarme. Me gusta saber el tiempo con el que
cuento».
C) Procura no utilizar palabras tremendistas o totalizadoras.

(siempre, nunca, nadie, todos, horrible, tremendo, horroro-
so, catastrófico, tragedia).
En primer lugar, porque ese tipo de palabras tienden a
magnificar el problema, lo hacen más grande, menos abarca-
ble y, por tanto, de más difícil solución.
Pero, además, cuando una persona usa mucho ese tipo de
palabras, tiende a instalarse en el victimismo. El efecto irre-
mediable, o la consecuencia del victimismo, es la fuga. Cuan-
do alguien que siempre se está quejando se aproxima a un gru-
33
po, de repente, todos tienen algo urgentísimo que hacer y se

apartan como de un apestado.
No se debe confundir la queja constante con el desahogo.
José María Doria1 aclara: «Mientras que quien se desahoga va-
cía la tensión poniendo palabras a una situación dolorosa, la
queja se resiste a aceptar y asumir la realidad que le toca».
En la queja hay más que un reproche escondido. Se in-
tenta culpabilizar soterradamente a otros, mientras que en
el desahogo se expresan los propios dolores sin buscar culpa-
bles, asumiendo la realidad y buscando un camino de salida al
oscuro túnel del dolor.
Ciertamente, usar palabras totalizadoras y tremendistas
con cautela nos ayuda a hacer más manejables los conflictos.
D) La regla de oro de la comunicación respetuosa y efi-

caz es no utilizar modos ni palabras agresivas. La agresividad
anula toda comunicación eficaz.
Por tanto, si estás demasiado enfadado como para dialogar
sin perder los papeles, es preferible que postergues la con-
versación para otro momento.
Tómate el tiempo necesario para calmarte e intenta po-
nerte por un momento en el lugar del otro. De este modo,
podrás comprender mejor y se acortarán las distancias.
El mejor modo de cortar una discusión cuando empieza
a desencaminarse o a subir de tono es respirar lentamente y
buscar la calma en cuanto notes que te estás acalorando. Guar-
da silencio hasta que puedas controlarte. Si no lo consigues, es
preferible que te disculpes y te retires, por ejemplo, al cuarto
de baño, diciendo algo así como: «Es preferible que manten-
gamos la calma antes de empezar a decir cosas que sólo nos
harían daño sin ayudar a mejorar la situación».
Tú mismo irás viendo cuáles son los métodos que más
y mejor te ayudan en la comunicación.
E) Para hacer preguntas, es más eficaz la técnica de evi-

tar las preguntas abiertas del estilo de «¿qué hacemos con X?»
o «¿qué quieres?».
34
EL TIEMPO DE CUIDAR
Sobre todo, cuando hablamos con el enfermo, es preferible que

le hagamos preguntas cerradas con alternativas concretas.
Por ejemplo: en lugar de «¿Qué quieres hacer?» (pre-
gunta abierta), proponer: «¿Quieres dar un paseo?» (pregun-
ta cerrada).
Si el enfermo está muy limitado, las preguntas que pueda
responder con sí o no cumplirán dos funciones: nos orienta-
rán y evitaremos que el enfermo se sienta impotente.
Una vez que hayamos tomado buena nota de los aspec-
tos que nos ayudarán en la comunicación en el tiempo de cui-
dar, continuaremos con otras consideraciones que conviene
tener en cuenta en la fase inicial.
3) Planificar para adaptarnos a las nuevas necesidades. Otro

aspecto importante es planificar las modificaciones necesarias
del entorno para llevar a cabo el proceso de cuidados de la
forma menos incómoda posible tanto para el enfermo como
para los cuidadores.
Decía el filósofo griego Epícteto: «Reflexionad mucho
antes de decir o hacer algo, porque no podréis remediarlo
después de dicho o hecho».
Lo mejor para poder planificar es coger papel, lápiz y es-
cribir todo aquello que creamos que vamos a necesitar para,
acto seguido, averiguar dónde lo podemos conseguir.
Ante una enfermedad, nos invaden los interrogantes. Con
toda seguridad, nos sentiremos impotentes e incapaces con la
desinformación.
En la etapa inicial, llevar una buena planificación será mucho

más fácil cuanta más información tengamos sobre la
enfermedad con la que nos vamos a enfrentar.
Para recabar toda la información posible es imprescindi-

ble, en primera instancia, preguntar al equipo médico. Lo
más probable es que sean ellos los que te ofrezcan pequeños
35
manuales orientadores de cada situación concreta. Además,

te aportarán las direcciones de asociaciones de ayuda. No de-
seches esas ayudas. Son imprescindibles. Las asociaciones,
como veremos en el capítulo referido a cuidados específicos
según las enfermedades, representan un inestimable recurso,
porque ofrecen su experiencia y, por tanto, te permiten anti-
ciparte a problemas e incluso llegar a evitar situaciones pro-
blemáticas.
Los libros referidos a la enfermedad que padece nuestro
ser querido también pueden aportar valiosa información.
Otro canal de datos lo podemos encontrar en Internet.
Aunque podemos encontrar muchísima información, debe-
mos saber seleccionarla.
En definitiva, como cuidadores, nos sentiremos mucho
menos inseguros e impotentes cuanto mayor conocimiento ten-
gamos de los cuidados que vamos a ofrecer, así como de lo que
es o no es normal que ocurra en el transcurso de la enfermedad.
A mayor conocimiento, mayor tranquilidad.
Si tomamos la precaución de prepararnos físicamente, de

aprender a comunicarnos con eficacia y de planificar e in-
formarnos sobre la enfermedad a la que nos enfrentamos, pa-
saremos antes y mejor a la etapa de ADAPTACIÓN.
Resumen de la etapa inicial

La etapa inicial estará marcada por las primeras reacciones
tras enfermar nuestro ser querido.
Pasaremos por momentos duros de incertidumbre e in-
credulidad que alternarán con momentos de fortaleza y es-
peranza. Acepta estos hechos y permítete expresarlos.
Sería conveniente que fuéramos capaces de tomar desde
el comienzo del tiempo de cuidados las decisiones oportunas.
Cuantos menos errores cometamos en el inicio del proceso,
menos duro será el camino.
36
EL TIEMPO DE CUIDAR
Consejos para el inicio:

1) Sé realista, planifica el cuidado contando con tus fuer-
zas. Al principio, no sabemos si nos vamos a enfrentar a una
carrera de fondo o de larga duración, por lo que hay que pla-
nificar las posibilidades. Pon especial atención a las señales de
cansancio o fatiga.
2) La comunicación es clave en el tiempo de cuidados,
ya que previene muchos malentendidos y conflictos. Ade-
más de que las relaciones, tanto con el enfermo como con
su entorno, fluirán más y mejor eliminando de antemano di-
ficultades.
El truco es cuidar los tres elementos de la comunicación:
EMISOR-MENSAJE-RECEPTOR
Cuando hables, procura ser claro y concreto.
Si tienes que tratar de algo importante, hazlo en persona,
frente a frente. El teléfono o el correo hacen perder la infor-
mación no verbal que transmitimos al emitir un mensaje.
Acostúmbrate a realizar una «escucha activa», que con-
siste en oír con atención y devolver al otro lo que hemos
atendido y entendido.
El ABC de una buena comunicación:
A) Usar el nombre cuando nos dirigimos a otra persona
facilita su atención.
B) Para hacer una crítica, empezar expresando aspectos
positivos. «Regla del 2 x 1».
C) Evitar el uso de palabras totalizadoras y tremendistas.
D) Regla de oro de la comunicación eficaz: no utilices
malos modos ni agresividad. Si estás demasiado enfadado u
ofendido como para dialogar sin perder los papeles, es prefe-
rible posponer la conversación.
E) Cuando tengas que preguntar, intenta no utilizar pre-
guntas abiertas, sino preguntas que se puedan responder con
sí o no. Especialmente, cuando te dirijas al enfermo.
3) La etapa inicial nos obliga a realizar una serie de cam-

bios en la organización de la vida cotidiana. Hay dos factores
fundamentales que nos pueden ayudar: por un lado, la pla-
37
nificación, y por otro, informarnos con todos los medios a

nuestro alcance de las particularidades de la enfermedad a la
que nos vamos a enfrentar.
Cuanto más sepamos sobre cómo manejarnos y sobre qué
síntomas son normales en el proceso, menos sobresaltos ten-
dremos.
2ª etapa: la adaptación, asumiendo el rol de cuidador
«El pesimista se queja del viento. El optimista espera que cam-

bie. El realista ajusta las velas», William George Ward.
Una vez superado el impacto inicial, poco a poco vamos

«ajustando las velas», entrando en el mundo de los cuidados.
De manera más o menos lenta se va a producir una adaptación
a la nueva situación.
En esta etapa ya hemos asumido que nuestra vida ha cam-
biado. Tenemos cierta práctica en cómo ir atendiendo a nues-
tro enfermo de la manera más eficaz posible. Ya conocemos
nuestras emociones y somos capaces de comunicarnos con
eficacia.
Esto no quiere decir que sea un camino de rosas. Uno de
los protagonistas principales en esta fase es el tiempo.
A partir del momento en el que asumimos el rol de cui-
dador, una gran parte de nuestro tiempo se va a invertir en
proporcionar atenciones al enfermo. Además, en el tiempo de
cuidados, el tiempo adquiere una dimensión diferente. Es un
tempo, un ritmo distinto al que sucede fuera de la enfermedad.
Parece que en el exterior la vida sigue su ritmo, mientras que
en las casas, cuando hay un enfermo, el ritmo es otro.
Es verdad que el tiempo cronológico ofrece vivencias sub-
jetivas diferentes en función de lo agradable o dura que sea
una determinada experiencia.
Dicho de otro modo: María estaba tomando un café con
unas amigas, la conversación era animada y divertida. Cuan-
do miró el reloj vio que había pasado una hora... ¡Ya! Le pa-
38
EL TIEMPO DE CUIDAR
reció tan corto el tiempo... Pronto tendría que levantarse pa-

ra ir a buscar a los niños al colegio.
Al coger el coche, en la radio estaban hablando de la tra-
gedia del tsunami. Miles de personas habían sido engullidas
por una ola gigante.
María se alertó. Su hermana pequeña estaba de viaje de
luna de miel por aquella zona.
Tardó una hora en conseguir noticias de ella y confirmar
que no les había sucedido nada a ella ni a su marido, porque
no se encontraban en ninguno de los lugares afectados.
Los mismos sesenta minutos fueron muy cortos en la ca-
fetería y eternos mientras intentaba contactar con su her-
mana.
A esto me refiero cuando digo que el tiempo se vive, se
siente de formas muy diferentes. También provoca conse-
cuencias diferentes. Mientras nos divertimos o pasamos un
rato agradable y placentero, el tiempo transcurrido habrá
ocasionado un efecto potenciador de energía. Cuando lo
pasamos bien, nos sentimos como si nos hubieran inyecta-
do vitalidad. Por el contrario, cuando lo estamos pasando
mal, el tiempo transcurrido actúa como un debilitador, res-
ta energía.
Para que el tiempo de cuidados sea vivido de la mejor manera

posible, es imprescindible hacer una distribución correcta y
que no falten los momentos de asueto y placer.
Una primera consigna es repartir el tiempo de forma equi-

librada: un tiempo para cuidar y un tiempo para cuidarse. Del
mismo modo que eres generoso con tu ser querido enfer-
mo, tienes que regalarte tiempo para recargar tu energía, pa-
ra «ponerte las pilas».
El tiempo es una de las pocas cosas que no se pueden
comprar, en contra de lo que sugiere la curiosa novela El ven-
dedor de tiempo2.
39

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Cuidar al que cuida 11/10/06 18:18 Página 13

Empieza a leer... Cuidar al que cuida

¿Quién cuida al cuidador?

«Al verdadero amor no se le conoce por lo que exige,

Hay imágenes que impactan e invitan a la reflexión. Hace al-

C UIDAR AL QUE CUIDA

zar el mundo nuevo que sus chispeantes ojos le van mos-

El recuerdo de esta escena me hizo pensar que en el de-

¿QUIÉN CUIDA AL CUIDADOR?

¿Quién se encarga de la persona o personas que cuidan a un

¿Q UIÉN CUIDA AL CUIDADOR ?

Hay muchas personas que, desde sus hogares, en un clamor

Éste es el objetivo del libro que ahora tienes entre tus

Reunidos a la sombra de un gran árbol se encontraba un grupo de dis-

C UIDAR AL QUE CUIDA

—Maestro, explícanos qué es el Infierno.

Es obvio que personas como los cuidadores son los que

¿Q UIÉN CUIDA AL CUIDADOR ?

Testimonios como el de Mila nos reconcilian con el gé-

ALGUNAS CÁLIDAS CIFRAS

Me refiero a «cálidas cifras», en contraposición con frías

C UIDAR AL QUE CUIDA

Según un informe del Consejo Económico Social dado

¿A QUIÉNES VA DIRIGIDA ESTA GUÍA DE CUIDADOS

El bienestar emocional del cuidador requiere alivio, consue-

¿Q UIÉN CUIDA AL CUIDADOR ?

mento autónomo, requerirá atenciones las veinticuatro horas

¿CUÁL ES LA FORMA MÁS EFICAZ DE UTILIZAR ESTA GUÍA?

El planteamiento ideal para obtener el mayor fruto posible de

C UIDAR AL QUE CUIDA

desde la alimentación al ejercicio físico, pasando por las

Finalmente, también se proporcionan estrategias para

«Si podéis curar, curad; si no podéis curar, calmad;

AUGUSTO MURRI (médico)

Ignacio y Flori se disponían a salir de compras un sábado

C UIDAR AL QUE CUIDA

llaba exhausto, con un aire ausente. La abuela estaba muy asus-

Tras el éxito de mi último libro hasta el momento, Adiós

C UIDAR AL QUE CUIDA

CUESTIONARIO DEL CUIDADOR

Sexo: Edad: Estado civil:

1. ¿Qué le impulsó a asumir la responsabilidad de cuidar a

2. ¿Se ha sentido apoyado por otras personas de su entorno?

3. ¿Cuáles han sido o son los momentos más difíciles?

4. ¿Qué es lo que más le ayuda en este proceso?

5. ¿De dónde saca fuerzas en los momentos de crisis?

6. Si tuviera que volver a tomar la misma decisión,

7. ¿Cuáles han sido las situaciones más enriquecedoras del

8. ¿Tuvo que hacer renuncias?

9. ¿Le compensó de alguna manera?

Lo que hayas expresado te servirá para tomar conciencia

ETAPAS DEL ‘TIEMPO DE CUIDAR’

Enfermedades terminales Enfermedades curables

C UIDAR AL QUE CUIDA

Como todo proceso, el tiempo de cuidar consta de una se-

1ª etapa: el inicio, la decisión de ser cuidador

«Algunos triunfan porque están destinados a hacerlo; la ma-

El Diccionario de la Real Academia Española define decisión,