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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA

Glosario de términos y expresiones

frecuentes de bioética en la práctica
de cuidados intensivos pediátricos
R. Hernández Rastrolloa, A. Hernández Gonzálezb, M.ªT. Hermana Tezanosc,
F.J. Cambra Lasaosad, A. Rodríguez Núñeze y Grupo de Ética de la Sociedad Española
de Cuidados Intensivos Pediátricos
aUnidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Hospital Universitario Materno-Infantil de Badajoz. bUnidad de
Cuidados Intensivos Pediátricos. Hospital Universitario Puerta del Mar. Cádiz. cUnidad de Cuidados Intensivos
Pediátricos. Hospital de Cruces. Baracaldo. Bilbao. dUnidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Unidad Integrada
de Pediatría. Hospital Clínic-San Joan de Déu. Esplugues de LLobregat. Barcelona. eUnidad de Cuidados Intensivos
Pediátricos. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. La Coruña. España.

Las cuestiones éticas tienen un interés creciente en la as reported by several publications, revealing a lack of
medicina actual, y la pediatría no es una excepción. En la clear concepts in many cases.
medicina intensiva, la relevancia de estas consideraciones As an attempt to clarify or facilitate the comprehension
es aún mayor. Un problema frecuente, que se ha puesto of the most relevant terms in this field, the Spanish Society
de manifiesto en diversos trabajos, es la confusión termi- of Pediatric Intensive Care has prepared a Glossary of the
nológica en las diversas expresiones de uso común en bio- most commonly used terms and expressions.
ética, lo que probablemente se traduce en muchos casos
Key words:
en una falta de claridad conceptual.
Bioethic. Pediatric intensive care. Glossary.
En un intento de aportar algo de claridad y de facilitar
la comprensión de los conceptos y las ideas relevantes en
bioética, el Grupo de Ética de la Sociedad Española de Cui-
dados Intensivos Pediátricos ha elaborado este glosario de INTRODUCCIÓN
términos y expresiones frecuentes en bioética. Las cuestiones éticas tienen un interés creciente en la
Todos los miembros del grupo somos intensivistas pe- medicina actual, y la pediatría no es una excepción. En
diátricos en activo, por lo que, en la selección y definición la medicina intensiva, la relevancia de estas considera-
de estos términos, hemos tenido en cuenta la problemáti- ciones es aún mayor. Un problema frecuente, que se ha
ca ética que se plantea en nuestra actividad asistencial dia- puesto de manifiesto en diversos trabajos1,2, es la confu-
ria, aunque, por supuesto, ha sido fundamental el análisis
sión terminológica en las diversas expresiones de uso
y la reflexión sobre las ideas y opiniones expuestas en di-
común en bioética, lo que probablemente se traduce en
ferentes obras de los autores más relevantes.
muchos casos en una falta de claridad conceptual.
Palabras clave: Conscientes de esta realidad, y en un intento de aportar
Bioética. Cuidados intensivos pediátricos. Glosario. algo de claridad y de facilitar la comprensión de los con-
ceptos y las ideas relevantes en bioética, el Grupo de Éti-
ca de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pe-
GLOSSARY OF BIOETHIC TERMS diátricos (SECIP) ha elaborado este glosario de términos y
AND EXPRESSIONS FREQUENTLY USED expresiones frecuentes en bioética.
IN PEDIATRIC INTENSIVE CARE PRACTICE Todos los miembros del grupo somos intensivistas pe-
Ethical issues are of increasing interest in current med- diátricos en activo, es por ello que, en la selección y de-
icine, and pediatrics is no exception. In critical care, the finición de estos términos, hemos tenido en cuenta la
relevance of these considerations becomes even greater. problemática ética que se plantea en nuestra actividad
Commonly used expressions in bioethics, frequently asistencial diaria, aunque por supuesto ha sido funda-
lead to terminological confusion and misunderstandings, mental el análisis y la reflexión sobre las ideas y opinio-

Correspondencia: Dr. R. Hernández Rastrollo.

Luis Álvarez Lencero, 10, 4.º A. 06011 Badajoz. España.
Correo electrónico: rhernandezrast@gmail.com

Recibido en septiembre de 2007.

Aceptado para su publicación en enero de 2008.

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Hernández Rastrollo R et al. Glosario de bioética

nes expuestas en diferentes obras de los autores más re- pende de los valores personales y de lo que cada uno
levantes en el ámbito de la bioética, con los que estamos pretenda alcanzar en la vida, por lo que sólo es definible
en deuda3-16. por el propio sujeto. Bajo el concepto de calidad de vida
subyace el convencimiento de que la vida humana es
AUTONOMÍA algo más que vida biológica.
Capacidad de comprender la propia situación y perse- Las consideraciones sobre la calidad de vida pueden
guir objetivos personales sin estar influido por coaccio- ser fundamentales en el proceso de toma de decisiones
nes. Es uno de los principios de la bioética. en pacientes que no pueden expresar su opinión y sobre
El modelo de autonomía sitúa los valores y creencias cuyas preferencias médicas no se tiene conocimiento, por
del enfermo en la primera consideración moral en la ejemplo, pacientes pediátricos, en los que las decisiones
práctica médica; en consecuencia, sería responsabilidad deben basarse en el criterio de su mejor interés. La idea
de los médicos facilitar y respetar la autodetermina- del mejor interés es una estimación de cuál sería la op-
ción de los pacientes en la toma de decisiones. Por tan- ción que una persona razonable consideraría más bene-
to, entre las obligaciones del médico estaría la de respetar ficiosa, de entre las posibles, en una determinada situa-
la autonomía del enfermo. ción para un paciente incompetente. Esto presupone que
La expresión práctica de este principio es el consenti- los juicios sobre calidad de vida no pueden ser juicios ba-
miento informado (→ Consentimiento informado). sados en las preferencias personales del médico y/o en el
Cuando el profesional sanitario impone su criterio de valor social del paciente.
beneficencia por encima del criterio del paciente, es de- Es importante recalcar que no se debe confundir la ca-
cir, decide en nombre de éste lo que entiende que es me- lidad de vida para un paciente determinado con lo que
jor para él, actúa de una manera paternalista (→ Paterna- pueda ser la calidad o el valor de su vida para otros. Esto
lismo). no impide que la apreciación de la calidad de vida y de la
dignidad o no de una situación determinada sea algo ca-
BENEFICENCIA paz de ser percibido y enjuiciado, con un suficiente gra-
El principio ético de beneficencia obliga a hacer el do de consenso, por el grupo de personas sensatas y cer-
bien. Es complementario al de no maleficencia, que nos canas a determinado paciente.
obliga a no hacer daño.
Acogiéndose al principio de beneficencia, el profesio- COMITÉS DE BIOÉTICA
nal de la salud pondrá el máximo empeño en atender a Los comités de bioética son estructuras de diálogo y
su paciente de la forma que considere más adecuada, decisión en bioética, cuya responsabilidad consiste en
buscando su máximo bien. No obstante, ese supuesto clarificar e intentar resolver los diversos conflictos de va-
bien tiene un límite, que viene dado por el consentimien- lores que se presentan en la investigación o en la práctica
to del paciente: nunca el médico puede imponer su cri- clínica. Pueden clasificarse estos comités en dos tipos:
terio en contra de la opinión de éste por muy seguro que
crea estar de conocer lo que más le conviene. – Comités Éticos de Investigación Clínica (Institutional
En aquellas situaciones en las que el consentimiento no Review Boards en Estados Unidos), cuya finalidad es ve-
es posible, como en casos de urgencia, debe buscarse lar por la calidad de la investigación en sujetos humanos
siempre el mayor bien del paciente desde el punto de vis- y la protección de los mismos.
ta del profesional sanitario. Cuando la capacidad para – Comités de Ética Asistencial (Institutional Ethics
procesar la información y tomar decisiones está limitada, Committees en Estados Unidos): en el ámbito hospitala-
como en el caso de los niños, se considera que ética y rio, y entre otras funciones, procuran analizar y colabo-
derecho otorgan a los padres o responsables legales la fa- rar en la resolución de los conflictos éticos que se plan-
cultad de decidir respecto a las intervenciones médicas tean en la asistencia.
en el paciente incapaz. Su autoridad es incontrovertible,
estructurada como función fiduciaria, es decir, ejercida en Existen, además, otros comités éticos creados por insti-
nombre del titular incapaz, presumiendo su voluntad y en tuciones nacionales e internacionales que, por la calidad
beneficio del mismo. de sus reflexiones y directrices éticas o jurídicas, ejercen
La expresión práctica del principio de beneficencia son o han ejercido una influencia en la configuración de va-
las indicaciones correctas, lo que implica una adecuada lores sociales y profesionales en el ámbito biomédico.
capacitación del profesional sanitario y unos recursos ma-
teriales suficientes. COMITÉS DE ÉTICA ASISTENCIAL (CEA)
Estos comités surgen como consecuencia de la necesi-
CALIDAD DE VIDA dad de los médicos de compartir decisiones que afecten a
Es la percepción que tiene un individuo de lo que es la calidad de vida de los pacientes, y de la aparición de
vivir en condiciones dignas; es, por tanto, subjetiva, de- conflictos éticos relacionados con la asistencia sanitaria a

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cualquier nivel y entre los diferentes sujetos implicados técnica exploratoria. Es un proceso en el que, después de
en el acto médico: pacientes, profesionales sanitarios, fa- haber recibido y comprendido una información suficien-
milia, instituciones, etc. te y adecuada a su estado mental y capacidad, el pacien-
Las funciones más importantes del CEA son las siguien- te o sus responsables (si éste es incapaz) toman una de-
tes: cisión al respecto o consienten en lo propuesto por el
médico, a veces de forma tácita.
– Protección de los derechos de los pacientes. La firma de un documento específico se reserva para
– Analizar, asesorar y facilitar el proceso de decisión clí- aquellos casos en los que el tratamiento o procedimiento
nica en las situaciones asistenciales que plantean conflic- entrañe un grave riesgo para el paciente, no esté sufi-
tos éticos. cientemente probada su eficacia, o para el que existan
– Identificar aquellas situaciones que de forma habi- alternativas razonables. Cualquier decisión es revocable
tual o reiterada plantean esos conflictos y elaborar reco- por el paciente o su representante en cualquier momento.
mendaciones o guías sobre ellos, por ejemplo criterios de
reanimación en recién nacidos de muy bajo peso. Consentimiento informado de menores
– Promover la formación en bioética de los profesiona- En el caso de menores o incapacitados, el consenti-
les del centro a que pertenece y, fundamentalmente, de miento queda delegado en los padres o responsables le-
los propios miembros del comité. gales. No excluye la información a que el menor tiene de-
recho, adaptada a su edad y situación.
No se consideran funciones del CEA:
Menor maduro
– El amparo jurídico directo de las personas o del hos- Expresión con la que se designa al sujeto que, siendo
pital; no obstante, el comité protege de manera indirecta menor de edad, posee un grado de madurez que le per-
a los profesionales sanitarios, ya que los litigios son me- mite disfrutar de los derechos de personalidad en mayor
nos probables en aquellos casos que han estado precedi- o menor grado. Es el caso de adolescentes o preadoles-
dos de las deliberaciones de un comité correctamente centes que por determinadas circunstancias, muchas ve-
constituido. ces relacionadas con la enfermedad, han alcanzado la
– Los juicios sobre la ética profesional del personal sa- suficiente madurez para comprender, deliberar y tomar
nitario: los CEA no van a juzgar la conducta profesional una decisión.
y no ejercen ninguna función sancionadora; esas funcio- La legislación establece en los 12 años la edad en que
nes corresponden a otras instancias. un menor puede disfrutar, si goza de madurez, de sus de-
– La toma de decisiones: los CEA tienen un papel ase- rechos de personalidad (incluyen el derecho a la salud y
sor y dejan la toma de decisiones en las manos del pa- al ejercicio y uso de la sexualidad). La ley obliga, al me-
ciente, el médico, la familia o la autoridad judicial. nos, a escuchar al niño de 12 años o más (e incluso a me-
– El análisis de los problemas socioeconómicos: los nores de esta edad cuando se aprecia madurez suficiente)
problemas de justicia social encierran un componente éti- y a tener muy en cuenta su opinión.
co indudable, pero no deben ser abordados por los co- No están claros los criterios que deben seguirse para
mités de ética asistencial. establecer la madurez suficiente. Parece razonable que no
pueda ser definida por condicionantes externos (inde-
CONFIDENCIALIDAD pendencia, hijos, etc.), sino que debe ser evaluada en
Derecho del paciente a que todos los profesionales que cada caso, con criterios tanto más rigurosos cuanto más
por su relación con el mismo lleguen a conocer sus da- graves sean las consecuencias de la decisión (a menor
tos personales, respeten su intimidad y cumplan con el gravedad, las evaluaciones son menos estrictas).
deber de secreto y sigilo. Las decisiones más conflictivas pueden presentarse
El derecho a la confidencialidad tiene unos límites que cuando el menor toma decisiones, con consecuencias po-
vienen marcados por las obligaciones legales a que los tencialmente graves, que no son compartidas por los pa-
médicos están sujetos, como el deber de informar sobre dres, o cuando se niegan a recibir tratamientos necesarios
enfermedades transmisibles con repercusión sobre terce- para la conservación de la vida. Mientras que en decisio-
ras personas o sobre lesiones derivadas de actos vio- nes con consecuencias leves se exime incluso de la obli-
lentos, como la sospecha de malos tratos. Aun en estos gación de informar a los padres, cuando las consecuen-
casos, la información debe procesarse respetando al má- cias son potencialmente graves puede ser necesaria la
ximo el derecho básico de confidencialidad. consulta a Comités de Ética o instancias legales. La Ley de
autonomía del paciente obliga a obtener consentimiento
CONSENTIMIENTO INFORMADO de los padres o representantes legales en los supues-
Es la expresión de conformidad que un paciente o sus tos de aborto, técnicas de reproducción asistida, trasplan-
responsables legales dan a un determinado tratamiento o te de órganos y ensayos clínicos.

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DIGNIDAD HUMANA pacidad, como es el caso del niño, es sustituida por la vo-
Expresión que hace referencia a los derechos básicos luntad expresa de los padres o responsables legales, que
y al respeto radical inherentes a todo ser humano por el debe ser formulada en consenso con el equipo médico,
mero hecho de serlo, que son anteriores a su reconoci- buscando el mejor interés del paciente.
miento positivo por parte de las leyes. Existe un consen-
so social casi universal de que la vida pierde esa dignidad FUTILIDAD
cuando es considerada como sólo fisiología y se mantie- Una intervención se considera fútil cuando es imposi-
ne por una suerte de “idolatría biológica” cuando ya todo ble o muy improbable que consiga efectos terapéuticos
potencial de relación no existe. (futilidad probabilística u objetiva), o bien cuando los po-
El desprecio de este concepto, incluso en las situacio- sibles resultados no merecen la pena, porque sólo con-
nes más extremas, supone una merma inexcusable del seguirían posponer la muerte inevitable o una supervi-
sentido de la vida humana para todos los sujetos im- vencia en condiciones no deseables por el paciente
plicados en dicha situación y un ataque a la dignidad de (futilidad cualitativa o subjetiva). En la práctica clínica, un
todos. tratamiento fútil es un tratamiento no indicado.
Una intervención fútil puede ser además maleficente, si
EUTANASIA implica algún perjuicio para el paciente, y puede ser in-
Se trata de un término cuyo significado ha ido experi- justa, si la actuación se realiza en detrimento de otros
mentando variaciones con el tiempo y con las circuns- posibles beneficiarios.
tancias propias de cada cultura. Dado que está dotado
de una gran carga emocional, se ha utilizado –en ocasio- JUSTICIA
nes de manera interesada– tanto para justificar como para Este principio exige la justicia distributiva de los bie-
desaprobar determinadas prácticas. En los últimos años nes de salud. En un contexto de medicina pública, obliga
ha sufrido una evolución clarificadora que ha contribuido a establecer los mecanismos para satisfacer las necesida-
a estrechar sus límites conceptuales y a eliminar márge- des básicas de salud de todos los ciudadanos (obligación
nes de ambigüedad, diferenciándola con nitidez de otras de la administración) y a gestionar con eficacia unos re-
conductas relativas a los límites de la asistencia médica cursos limitados.
al final de la vida, que hoy en día aparecen recogidas Con el creciente coste de la medicina e introducción
bajo otras denominaciones. constante de innovaciones técnicas, los problemas de
Actualmente podemos definir la eutanasia como una asignación de recursos se harán posiblemente más im-
conducta llevada a cabo por un agente de salud para cau- portantes en el futuro.
sar la muerte de un paciente que la ha solicitado de ma- En el concepto de equidad debe enmarcarse también la
nera expresa y reiterada, por padecer una enfermedad concepción de una igualdad de acceso a la asistencia sa-
incurable en estado terminal o un proceso grave e irre- nitaria; esta situación difiere según el sistema de salud vi-
versible que aunque no conlleve una muerte inminente, gente en los diversos países y también en función de las
ocasiona una existencia dramática que el sujeto vive coordenadas geográficas (proximidad o lejanía a los di-
como inaceptable e indigna, a menudo acompañada de ferentes centros sanitarios) y la propia formación del in-
graves padecimientos físicos, psíquicos y espirituales dividuo, teniendo en cuenta que un mayor nivel socio-
(nota 1). cultural puede suponer una mayor capacidad de acceso a
Debe diferenciarse claramente del llamado homicidio los diferentes recursos sanitarios.
por compasión, en el que la acción se lleva a cabo por Este principio lleva implícita la no discriminación en ra-
piedad aunque sin tener en cuenta la voluntad del pa- zón a condicionantes como sexo, raza, religión, nivel so-
ciente y también de la limitación del esfuerzo terapéutico, ciocultural, etc., tanto en la asistencia como en la investi-
en el que la suspensión o no instauración de un determi- gación.
nado tratamiento se basa en su no indicación, por consi-
derarse desproporcionado o fútil y no tiene como finali- LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO
dad primordial causar la muerte del paciente aún en los Se entiende como la limitación de todas o alguna de las
casos en que ésta sea claramente previsible. intervenciones médicas o procedimientos aplicables a un
Aunque hasta hace poco se excluía del concepto legal paciente, por considerarlos inútiles o desproporcionados
de eutanasia a recién nacidos y niños, al no poder ex- para los resultados previsibles, en conformidad con los
presar su voluntad de morir, recientemente se ha rea- deseos expresados libre e inequívocamente por el pa-
bierto el debate en Holanda (informe Groningen)13 para ciente. En caso de pacientes con autonomía limitada,
analizar su aplicación en estos pacientes, cuando se pro- como el paciente pediátrico, el criterio para la limitación
duzcan situaciones de padecimiento grave e irreversible. terapéutica debe basarse en el mejor interés del niño, se-
Como en otras decisiones éticas, la petición del sujeto gún estimación compartida por los padres y los profesio-
que no puede ejercer su derecho de autonomía por inca- nales responsables.

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Las actuaciones comprenden tanto la retirada como no MUERTE DIGNA

iniciar medidas terapéuticas, teniendo ambos supuestos El concepto de dignidad tiene que ver con la capacidad
tienen la misma consideración ética y legal. Cualquier de cada persona para gobernar su propia vida (decidir
medida terapéutica tendente a prolongar la vida del pa- su propio destino) incluso en el momento del tránsito fi-
ciente tiene la consideración de soporte vital, incluidas la nal. Muerte digna sería aquella que respete la idea que
nutrición e hidratación. cada persona tiene sobre como efectuar ese tránsito, lo
La limitación puede ser total, parcial o escalonada (li- que considera bueno o malo para él en esa etapa. No se-
mitándose inicialmente por ejemplo sólo la resucitación ría muerte digna aquélla en que se impone una “violación
cardiopulmonar [RCP]) en función de la situación y/o de- tecnológica”, luchando por mantener un organismo redu-
seos del paciente, y siempre modificable por cambio en cido a su más elemental expresión biológica, cuando la
esas razones. muerte es inminente e inevitable y el sujeto ya no es un
El concepto de limitación terapéutica no implica el todo, persona humana, y solo se mantiene la vida celular.
abandono del paciente; en estas situaciones se deben rea- Morir dignamente sería morir sin dolor físico ni sufri-
lizar todos los tratamientos y cuidados encaminados a ob- miento psíquico, en la medida en que sean evitables.
tener el máximo bienestar del paciente y de su familia. Lógicamente, la muerte digna está muy unida a lo que
entendemos por calidad de vida, un concepto subjetivo
MEDIOS ORDINARIOS/EXTRAORDINARIOS y dependiente de los valores y recursos físicos, psíqui-
Desde el punto de vista ético, la distinción entre me- cos y espirituales de cada persona, y a las conductas
dios ordinarios y extraordinarios es poco clara, ya que el médicas realizables para aliviar el dolor y propiciar que
significado de estos términos varía ampliamente según el la muerte devenga de la manera más serena y acorde
contexto en el que se utilicen. posible con lo que el sujeto ha sido y deseado en su
La distinción clásica de medios ordinarios como aque- vida.
llos “frecuentes”, “rutinarios” o “habituales” frente a ex-
traordinarios, resulta poco útil en la práctica y no es acep- NO MALEFICENCIA
tada por algunos expertos, de modo que no existirían Es también considerado uno de los principios de la bio-
medidas ordinarias o extraordinarias, sino tratamientos in- ética. Se le considera íntimamente relacionado con la clá-
dicados o no, teniendo en cuenta que toda decisión mé- sica máxima de la medicina hipocrática “primum non no-
dica es fruto al menos de dos factores: indicación médica cere”. Su cumplimiento nos obliga a no hacer mal, es
y aceptación por parte del paciente. Desde el punto de decir, a no hacer daño.
vista médico, una medida terapéutica está indicada cuan- Algunos filósofos incluyen la beneficencia y la no ma-
do existen evidencias científicas sobre su beneficio y éste leficencia en un mismo principio, y así en el informe Bel-
supera sus riesgos potenciales. mont no se realiza ninguna distinción. En general, sin
El debate clásico entre medios ordinarios-extraordi- embargo, se acepta que el principio de no maleficencia
narios debe establecerse hoy entre medios proporciona- es de orden superior al de beneficencia, ya que no po-
dos-desproporcionados (→ Medios proporcionados/des- demos hacer mal a otra persona aunque nos lo demande,
proporcionados). y esta obligación es mayor que la de hacer un bien.
La expresión práctica de este principio serían las con-
MEDIOS PROPORCIONADOS/DESPROPORCIONADOS traindicaciones. En el ámbito de toda actuación médica,
El principio de proporcionalidad indica que un trata- es preciso ponderar la relación riesgo/beneficio, evitando
miento médico está indicado, desde el punto de vista éti- aquéllas en que esa relación resulte inadecuada.
co, si es probable que proporcione al paciente más bene-
ficios que inconvenientes. OBJECIÓN DE CONCIENCIA
Las relaciones riesgo-beneficio son intrínsecas a cual- Derecho a no actuar según una norma cuando ésta en-
quier decisión médica; el criterio de proporcionalidad uti- tra en conflicto con los principios morales del sujeto. En
liza este modelo de razonamiento incluso en decisiones estos casos la objeción del médico debe ser respetada,
del tipo vida-muerte. Este criterio señala que no existe un aunque se le supone la obligación moral de hacer un es-
deber absoluto de mantener la vida; dicha preservación fuerzo razonable para remitir o transferir el paciente a
es una obligación sólo mientras la vida sea juzgada más otro profesional.
como un beneficio que como una carga para el paciente. La objeción de conciencia forma parte del contenido
En este sentido, medios considerados clásicamente ordi- del derecho fundamental a la libertad ideológica y reli-
narios pueden ser catalogados como claramente despro- giosa, reconocida tanto en la Constitución española y
porcionados, de modo que la consideración de un trata- europea, como en el Convenio Europeo de Derechos Hu-
miento como proporcionado sólo puede alcanzarse tras manos; no obstante, el ejercicio de este derecho está li-
la evaluación cuidadosa de la situación clínica y el con- mitado por las responsabilidades inherentes a la profe-
texto. sión médica.

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OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA El paternalismo ha sido una forma habitual de actua-

Decisión de mantener tratamientos ya instaurados o de ción del profesional sanitario desde la antigüedad hasta
iniciar nuevos tratamientos en situaciones clínicas en las fechas recientes, ya que se consideraba que la enferme-
que no es previsible que consigan un beneficio razona- dad no sólo producía un daño físico sino también moral,
ble. Es más, dicha actitud tendrá como resultado muy que incapacitaba al enfermo para elegir aquello que más
probable el mantenimiento de ciertas funciones vitales, y le convenía y que, por lo tanto, debía ser tratado como
la prolongación transitoria de la vida del paciente, en un niño, por lo que era el médico el que tomaba todas las
unas condiciones que no alcanzan un mínimo de calidad decisiones. En ese contexto el paternalismo médico no
de vida, manteniéndose e incluso incrementándose su su- puede considerarse una aberración moral, sino una ma-
frimiento. Aunque tradicionalmente se han utilizado las nera consecuente de actuar con los enfermos. Sin em-
expresiones “ensañamiento” y “encarnizamiento” tera- bargo, en la actualidad, en que los pacientes aspiran a
péutico, creemos más adecuado denominarla “obstina- comportarse como agentes morales autónomos, es injus-
ción terapéutica”, para evitar la presunción de crueldad tificable un paternalismo que socave la capacidad de un
deliberada que podrían entrañar esas expresiones. enfermo bien informado para decidir aquello que crea
conveniente en relación con su salud.
ORDEN DE NO REANIMAR Es necesario, sin embargo, señalar que desde la res-
Modalidad de limitación del esfuerzo terapéutico que ponsabilidad del médico hacia sus pacientes puede de-
consiste en la decisión de no poner en práctica las ma- fenderse el llamado por algunos autores “paternalismo
niobras estandarizadas de reanimación cardiopulmonar benevolente” encaminado a proteger a aquellas personas
en un paciente determinado, en caso de que se produz- que no puedan o quieran participar en la decisión y que
ca una parada cardiorrespiratoria. soliciten consejo del facultativo.
Esta decisión se aplica en dos situaciones fundamenta-
les: cuando no está indicada por ser considerada una ma- PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA
niobra fútil o cuando es el deseo manifiesto de un pa- En el año 1974 el Congreso Norteamericano creó una
ciente capacitado, que ha tenido la oportunidad de comisión con el objetivo de establecer una serie de crite-
expresarlo previamente. Una vez decidida, la orden de rios que debían guiar la experimentación con seres hu-
no reanimar debe constar en la historia clínica del pa- manos encaminados a proteger a las personas que fueran
ciente en lugar visible. a entrar en un estudio de investigación. Esta comisión
Como en otras muchas decisiones éticas, la incapacidad que fue denominada National Commission for the Protec-
del menor para decidir, traslada la decisión al equipo mé- tion of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
dico y padres o tutores del niño. Sciences; trabajó durante 4 años y su labor cristalizó en
La orden de no reanimar puede ser total (abarcando to- el denominado informe Belmont, en el que se identifica-
das las maniobras que forman parte de la RCP básica y ban unos principios éticos básicos: respeto por las per-
avanzada), o parcial, limitándose sólo algunas maniobras sonas (autonomía), beneficencia y justicia, que pretendí-
(generalmente las más agresivas) mientras que se pon- an garantizar la protección deseada en el ámbito de la
drán en marcha las más elementales. Como ejemplo, el investigación biomédica.
procedimiento de limitación parcial se ha utilizado por al- La posibilidad de extender la utilidad de estos princi-
gunos grupos en la reanimación de grandes prematuros: pios a la práctica clínica, se vio refrendada un año des-
las escasas posibilidades de supervivencia y la elevada pués con la publicación del texto de Tom L. Beauchamp
probabilidad de secuelas neurológicas graves de los pre- y James F. Childress Principios de ética biomédica, en el
maturos extremos cuando es necesaria la puesta en mar- que se desarrollaba la aplicación de estos principios en el
cha de todas las medidas de RCP avanzada, ha propicia- ámbito asistencial. Estos autores añadieron un cuarto
do que algunos hayan establecido limitar la reanimación principio a los tres ya mencionados –principio de no ma-
en estos niños a maniobras de aislamiento de la vía aé- leficencia– y los consideraron asumibles por todos en el
rea y ventilación. Como es lógico, este tipo de recomen- ámbito sanitario. Es indudable que estos principios pro-
daciones nunca se hacen con carácter definitivo, y están porcionan un fundamento válido para el análisis de los
permanentemente sujetas a revisión si así lo aconsejan problemas éticos en el ejercicio médico y pueden ser
nuevos datos disponibles. aceptados por diversas teorías morales, por lo que se han
convertido en referente básico para el análisis de los di-
PATERNALISMO lemas de ética clínica en la actualidad.
El paternalismo es una actitud que justifica actuar bus-
cando el bien de una persona pero sin atender a su con- PONDERACIÓN DE PRINCIPIOS
sentimiento, es decir, independientemente de su opinión. Los principios son considerados a priori de igual ran-
El profesional sanitario actúa de esta manera cuando busca go y obligado cumplimiento (prima facie); por tanto, son
el bien del paciente sin tener en cuenta sus preferencias. moralmente obligatorios a no ser que entren en conflicto

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Hernández Rastrollo R et al. Glosario de bioética

en un determinado caso. En esa situación, deben jerar- Requiere revisión o actualización periódica para ase-
quizarse y analizar que principio se convierte en un de- gurar su vigencia, y debería acompañarse de la manifes-
ber real y prioritario con relación al principio “conten- tación a parientes o allegados de esas decisiones, para
diente” que se ve así postergado. que, en el momento preciso, las expresen en su nombre.
En general, los problemas deben ser analizados por su Para que sea eficaz precisa también que exista un registro
subordinación a los principios. En una primera fase, com- al que puedan acceder los profesionales sanitarios en
probando si se ajustan a los principios de no maleficencia caso de necesidad.
y justicia, considerados básicos, y después pasando el fil-
tro de los de autonomía y beneficencia. VERACIDAD
Esta jerarquización puede ser conflictiva cuando se Es la conformidad entre lo que se dice y lo que se pien-
analizan casos concretos, y los comités de ética asistencial sa con los datos disponibles. Es un requisito básico en la
pueden desempeñar un papel primordial en esas situa- relación médico-paciente.
ciones. La veracidad constituye una de las premisas fundamen-
tales para que el paciente pueda decidir sobre su enfer-
SOPORTE VITAL medad de una manera autónoma. Esto no significa, sin
Este término incluye todos los tratamientos y técnicas embargo, la obligatoriedad de dar una información que el
que se realizan para tratar de mantener las funciones vi- paciente no desea recibir, que sólo estaría justificado en
tales. Aunque a veces se utiliza para referirse a las ma- raras ocasiones y por circunstancias muy concretas, como
niobras de reanimación cardiopulmonar, en un contexto cuando la resistencia a la información está basada en fal-
ético debe hacerse extensivo a todo tipo de procedimien- sas creencias.
tos aplicados a los pacientes críticamente enfermos.
Grupo de ética de la Sociedad Española
SUICIDIO ASISTIDO/SUICIDIO MÉDICAMENTE de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP)
ASISTIDO R. Hernández Rastrollo (UCIP, Hospital Universitario In-
El término suicidio asistido define la conducta de coo- fanta Cristina. Badajoz), F.J. Cambra Lasaosa (UCIP, Hospi-
peración con una persona que sufre una enfermedad irre- tal Clínic-Sant Joan de Déu. Unidad Integrada de Pediatría,
versible para que acabe con su vida, proporcionándole Esplugues de Llobregat, Barcelona), M.T. Hermana Teza-
nos (UCIP, Hospital de Cruces, Baracaldo. Bilbao), A. Her-
los medios necesarios para que pueda llevar a cabo esta
nández González (UCIP, Hospital Universitario Puerta del
acción firme y voluntariamente elegida. Cuando la per-
Mar de Cádiz), L. Casanueva Mateos (UCIP, Hospital 12 de
sona que facilita la ayuda es el médico, hablamos de sui- Octubre, Madrid), T. Gili Bigatá (Hospital de Sabadell, Bar-
cidio médicamente asistido. celona), J.M.ª Martín Rodrigo (UCIP, Hospital Clínic-Sant
A diferencia de la eutanasia, el acto llevado a cabo por Joan de Déu. Unidad Integrada de Pediatría, Esplugues de
el facultativo –generalmente la prescripción de una sus- Llobregat, Barcelona), S. Quintero Otero (UCIP, Hospital
tancia letal y la información y medios necesarios para Universitario Puerta del Mar, Cádiz), C. Ramil Fraga (UCIP,
utilizarla– no causa directamente la muerte del paciente Complejo Hospitalario Juan Canalejo, La Coruña), A. Ro-
sino que posibilita el que éste pueda llevarla a cabo por dríguez Núñez (UCIP, Hospital Clínico Universitario de
sí mismo. Santiago de Compostela-Pontevedra) y M.ªA. Ruiz Extreme-
En las comunidades en las que se ha despenalizado la ra (UCIP, Hospital Universitario San Cecilio de Granada).
ayuda médica al suicidio, la legislación establece una se-
rie de requisitos, similares a los de la eutanasia, destina-
dos a garantizar que esta conducta se lleva a cabo dentro BIBLIOGRAFÍA
de los cauces legales establecidos (nota 2). 1. Panagiota V, Caralis V, Hammond JS. Attitudes of medical stu-
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También llamado Documento de voluntades anticipa-
2. Hernández González A, Hermana Tezanos MT, Hernández
das, o Directrices previas, es aquel documento en que Rastrollo R, Cambra Lasaosa FJ, Rodríguez Núñez A, Failde I
un paciente, en pleno uso de sus facultades mentales, ex- y Grupo de Ética de la SECIP. Encuesta de ética en las uni-
presa anticipadamente a posibles o previsibles situacio- dades de cuidados intensivos pediátricos españolas. An Pe-
diatr (Barc). 2006;64:542-9.
nes su deseo de cómo vivirlas: por ejemplo, no llegar a
depender de tecnología (ventilación mecánica, diálisis, 3. Abel F. Bioética: orígenes, presente y futuro. Madrid: Editorial
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etc.) para el mantenimiento de su vida.
4. Abel F. Reflexión sobre los comités de ética asistencial en Mar-
El testamento vital permite que el profesional sanitario tínez J. Comités de Bioética. Bilbao: Ed. Desclée de Brouwer;
cuente con información y orientación sobre decisiones 2003. p. 43-57.
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NOTAS
Nota 1
En los países en que está despenalizada la eutanasia, se establecen una serie de condiciones o garantías para que no rebase los límites
conceptuales en los que ha sido establecida:
– Asegurar la presencia de enfermedad terminal o de patología incurable que provoca un sufrimiento grave que se prevé permanente.
– Valoración rigurosa de la competencia del paciente para tomar esta decisión y certeza de que ésta es tomada con un claro conocimiento
de su situación, perspectivas de futuro y posibles alternativas para paliar el sufrimiento.
– Requerimiento expreso, inequívoco y reiterado por parte del paciente.
– Garantías de que el procedimiento se lleva a cabo bajo control médico, de forma consensuada por al menos dos médicos, e inmerso en
un proceso evaluable por un comité específicamente designado.

Nota 2
En el Estado de Oregón sólo se permite esta opción en los enfermos terminales, considerando como tales aquéllos cuya expectativa
de vida es inferior a 6 meses. En Suiza, donde la ayuda al suicidio no tiene por qué ser prestada por personal sanitario, se prevé la
asistencia médica cuando se considera necesaria para asegurar el correcto control de la prescripción.

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