Acta Bioethica

ISSN: 0717-5906
info@actabioethica.cl
Universidad de Chile
Chile

De Simone, Gustavo G.
El final de la vida: situaciones clínicas y cuestionamientos éticos
Acta Bioethica, vol. VI, núm. 1, 2000, pp. 47-62
Universidad de Chile
Santiago, Chile

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=55460104

Cómo citar el artículo

Número completo
Sistema de Información Científica
Más información del artículo Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y Portugal
Página de la revista en redalyc.org Proyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto
 EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES
CLÍNICAS Y CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS

Gustavo G. De Simone
Médico Especialista en Oncología Clínica, Universidad de Buenos Aires.
Diploma en Medicina Paliativa, University of Wales College of Medicine. UK.
Coordinador de la Sección Medicina Paliativa del Hospital “Dr. Bonorino Udaondo”.
Director del Centro de Estudios PALLIUM en Medicina y Cuidados Paliativos
Director de la Carrera de Médico Especialista en Oncología Clínica,
Universidad del Salvador, Buenos Aires

Correspondencia: Dr. Gustavo G. De Simone, Centro de Estudios PALLIUM.

Buenos Aires, Argentina
CC 33 Suc. 35-B (1435) Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Argentina
Tel/Fax +54 (11) 4306 7608
pallium@ibm.net
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES CLÍNICAS Y

CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS

Gustavo G. De Simone

Resumen Resumo
Los Cuidados Paliativos surgen como una Os cuidados paliativos surgiram como
modalidad de asistencia para personas que modalidade de assistência para pessoas que
padecen enfermedades en etapa avanzada, con sofrem enfermidades em fases avançadas,
el objetivo de responder a sus necesidades com a finalidade de atender suas necessidades
biológicas, psicosociales y espirituales y bio-psico-espirituais, assim como orientar e
orientar y apoyar a sus familiares. La asisten- apoiar seus familiares. Os cuidados no final
cia en el final de la vida presenta determina- da vida apresentam determinadas caracterís-
das necesidades y problemas, requiriendo la ticas que exigem a implementação de
implementación de conocimientos específicos conhecimentos específicos e aplicação de re-
y la aplicación de recursos apropiados. Tanto cursos apropriados. Pacientes e seus familia-
los pacientes como sus familiares, y también res, bem como instituições e as equipes
el equipo profesional y las instituciones, con- profissionais, apresentam-se como protago-
figuran los protagonistas esenciales de situa- nistas especiais em situações onde o
ciones donde el sufrimiento aparece como te- sofrimento é a temática central. Somente uma
mática central. Sólo una aproximación am- avaliação ampla do problema, que inclua além
plia al problema, que incluya no sólo la apti- da qualificação científica, a necessária postu-
tud científica requerida sino también una ac- ra humanitária, permitirá encontrar respostas
titud profundamente humanitaria, permitirá que contemplem a dignidade do ser humano
encontrar respuestas a la altura de la dignidad que sofre. Fundamental, portanto, considerar
del hombre que sufre, tanto en el aspecto téc- os aspectos técnicos, assim como, os dilemas
nico como en los dilemas éticos subyacentes. éticos subjacentes. Apresenta-se um caso clí-
La referencia a un caso clínico y la reflexión nico acompanhado de reflexão ética que visa
pertinente pretende facilitar la comprensión facilitar a compreensão desse desafio.
global de este desafío.
PALABRAS CLAVE: Cuidados Palia-
tivos; Proceso salud-enfermedad; Dolor; Co-
municación; Futilidad médica; Necesidad
médica.

49
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

Abstract Résumé
Palliative Care emerges as a modality of Les soins palliatifs surgissent comme une
assistance for terminally ill patients, aiming modalité d’assistance des personnes que
at responding to their biological, psychosocial subissent des maladies dans un stade avancé,
and spiritual needs, as well as to train and give avec l’objectif de répondre à leurs besoins
support to their families. End-of-life assistance biologiques, psychosociaux et spirituels et
poses specific necessities and problems that d’orientation et soutient à leurs familles.
require the implementation of specific L’assistance des malades en fin de vie explicite
knowledge and appropriate use of resources. des besoins et des problèmes déterminés, en
Patients and their families, in addition to home requérant la mise en place des conaissances
care professional team and agencies constitute spécifiques et l’application de ressources
the main protagonists of situations where appropiés. En tennant la souffrance comme
suffering appears as a central issue. Only a thématique central, autant les patients, les
comprehensive approach to the problem, familles, l’équipe professionnel comme les
including scientific qualification and a deeply intitutions deviennent des protagonistes
humane attitude will permit to find responses essentiels. Seul un approche élargie du
in accordance with the suffering being’s problème, ce qu’y inclut une attitude
dignity. Therefore, it appears as fundamental scientifique adéquate et une attitude
the consideration of technical aspects and profondément humaine, nous permettront de
underlying ethical dilemmas. Reference is trouver des réponses à la hauter de la dignité
made to a clinical case and resulting ethical de l’homme souffrant, tant dans les aspects
reflections in order to facilitate the global techniques comme dans les dilemmes éthiques
understanding of this challenge. sous-entendus. La référence et la réflexion
KEY-WORDS: Palliative Care; Health- pertinente d’un cas clinique essaient de
disease process; Pain; Communication; faciliter la compréhension globale de ce défi.
Medical futility; Medical necessity. MOTS CLÉTS: Soins palliatifs; Procès
santé-maladie; Douleur; Communication;
Futilité médicale; Besoin médicale.

50
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

Introducción dad de vida (y de muerte) en pacientes con

enfermedades crónicas sin expectativas de
Los Cuidados Paliativos fueron definidos
curación o restitución ad integrum. La pro-
como “la atención activa y completa de los
puesta es el cuidado continuo y la rehabili-
pacientes cuya enfermedad no responde al tra-
tación integral (4).
tamiento curativo” (1). Su objeto es facilitar
al paciente y a su familia la mejor calidad de En el panorama actual de las disciplinas
vida posible (2). Los principios fundamenta- socio-sanitarias, la medicina paliativa impli-
les que sustentan esta modalidad son: ca el capítulo de la ética en el final de la vida,
el problema del buen morir, la muerte digna
y la eutanasia. Si bien la actitud paliativa se
• Reafirmar la importancia de la vida, con- aleja tanto de la “mistanasia” (abandono del
siderando a la muerte como un proceso moribundo) como de la “distanasia” (asalto
natural; tecnológico de la agonía), puede ella tam-
• Establecer una estrategia que no acelere bién incurrir en la medicalización de la muer-
la llegada de la muerte ni tampoco la pos- te, vale decir, el tratamiento de ésta como un
ponga; problema técnico-tanatológico, en vez de un
• Proporcionar alivio del dolor y de otros drama íntimo y existencial. En Un mundo
síntomas angustiantes; feliz se anticipa esa banalización de la muer-
• Integrar los aspectos psicológicos y espi- te mediante el condicionamiento del morir
rituales del tratamiento del paciente; en un Hospital de Moribundos (5). ¿Es ésta
la muerte “feliz” o confortable que procura
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la medicina del deseo?
los pacientes a llevar una vida lo más acti-
va posible hasta que sobrevenga la muerte; La adopción de un enfoque antropológi-
co y personalizado permite considerar al su-
• Extender ese apoyo a la familia, para que frimiento, al dolor y a la muerte como expe-
pueda afrontar la enfermedad del pacien- riencias vitales dignas de ser vividas. La
te y sobrellevar el período de duelo. medicina paliativa implica la adquisición de
conocimientos y habilidades técnicas que
El análisis de estas premisas nos permite permiten combatir síntomas múltiples (do-
deducir que se trata de una Medicina del cui- lor, náuseas, dificultad respiratoria, insom-
dado antes bien que de la cura. Atenta al con- nio, etc.) así como una técnica de acompa-
fort y calidad de vida de los pacientes en eta- ñamiento que cuenta a los profesionales
pa terminal, la paliación recupera una clási- como actores principales, sumando una ac-
ca proporcionalidad en el arte de curar titud humanitaria a la aptitud científica (6).
—“curar, a veces; aliviar, a menudo; conso- Este tipo de asistencia no está proporciona-
lar, siempre”— y reactualiza con el movi- do exclusivamente por médicos, sino que
miento hospice una hospitalidad más anti- también incluye a otros miembros del equi-
gua que el hospital. Su filosofía se apoya en po sanitario —profesionales y voluntarios
el control de síntomas y en el sanar como apropiadamente entrenados— y conforman-
dimensión espiritual del proceso salud-en- do un equipo de trabajo.
fermedad (3). El tradicional enfoque naturalista positi-
Podemos hablar hoy de medicina preven- vo de la enfermedad orgánica no sugiere qué
tiva, curativa y posventiva. En este último hacer con las personas enfermas en etapa in-
género, al que pertenece la medicina paliati- curable, avanzada y progresiva; su empeño
va, se incluyen todos aquellos objetivos te- por buscar las causas anátomofisiopatológi-
rapéuticos orientados a la mejoría de la cali- cas de las afecciones no resuelve los proble-

51
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

mas concretos de estos individuos enfermos. final de la vida, proponemos simplemente una
Teniendo a la mano múltiples recursos téc- visita a cualquier hospital o centro asistencial,
nicos para sostener o reemplazar las funcio- escenario donde tradicionalmente se desarro-
nes vitales, la medicina positiva no sabe sin lla la acción médica. Sin embargo, estas esce-
embargo hasta cuándo deben prolongarse nas no se contraponen con la existencia real
esos artificios ni qué cuidados mínimos de- de muchas otras situaciones de agonía que
ben mantenerse, sea cual fuere el estado pa- ocurren fuera del ámbito sanitario institucio-
tológico del enfermo. Si este modelo positi- nal (en los hogares, en las calles...) donde vi-
vista está en revisión es porque se ve forza- ven (y mueren) personas en condiciones muy
do a reconocer que el arsenal técnico dispo- variadas de asistencia, las más de las veces
nible no garantiza el éxito del acto médico. carentes de cuidados mínimos de confort.
Es aquí donde los pacientes murientes nos
sirven otra vez como piedra de toque: el co-
1. El paciente
nocimiento experto sobre una determinada
entidad nosológica no alcanza para compren- El mundo en que se mueven los “sanos” no
der a la totalidad de la persona que enferma, es el mismo que internamente experimentan
sufre y muere. los pacientes en situaciones críticas. A ellos la
Las enfermedades terminales nos mueven muerte se les aparece amenazante y ante su
hoy a la reflexión, porque las controversias inminencia, diversos temores comienzan a aflo-
desatadas respecto de qué tratamientos corres- rar. Esos miedos a veces son negados intelec-
ponde implementar para combatirlas no se han tualmente pero de todas formas representan un
resuelto todavía. Las últimas décadas han sido papel activo que debe ser identificado y com-
pródigas en propuestas —alejadas de la más prendido por el equipo tratante. La negación
pura tradición hipocrática— que pretenden jus- que temporariamente suelen ejercer los pacien-
tificar el cese de cuidados y aun alentar abier- tes no debe inducir una negación similar al
tamente la eliminación sistemática de perso- equipo tratante, pues muchas veces los pacien-
nas moribundas. En contraposición con ellos y tes no solicitan información sobre su estado y
acicateados por planteos extremos, un número esto no significa despreocupación sino un te-
creciente de estudiosos ha reformulado en cla- mor por lo que se les pueda llegar a decir. En
ve bioética la antigua ética del cuidado y del otros casos, el miedo es aceptado, convirtién-
acompañamiento al muriente (7). Este movi- dose en angustia, tristeza o depresión.
miento se manifiesta a favor de una evalua- Los moribundos se enfrentan con un pro-
ción moral de las técnicas en uso, y puede ser ceso concreto de deterioro físico y psíquico
interpretado como cambio fundamental en la que los pone en condición real de morir;
actitud general frente a las ciencias y como un mientras que nosotros sabemos de la muerte
componente normativo de la decisión política. en tercera persona, por el solo hecho de ha-
Compartimos este camino de búsqueda ber visto morir a los demás. Ellos se avienen
de mejores aplicaciones para los progresos a lo desconocido, sin certeza de lo que suce-
técnicos en beneficio de toda la sociedad, derá después. Esta aprensión se conjuga con
tomando en consideración aspectos no me- un temor al sufrimiento, que con frecuencia
ramente instrumentales y económicos, sino involucra la pérdida de la imagen corporal
también sociales, culturales y filosóficos. (8). Tales miedos gozan de cierta generali-
dad y se entrelazan con las características es-
pecíficas de cada persona en particular: en
Cuidados paliativos: la escena resumen, se presentan siempre asociados a
Para identificar a las diferentes personas una persona concreta, en sus condiciones so-
involucradas en la situación del cuidado en el ciales, religiosas, culturales, etc.

52
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

Los pacientes —en forma más o menos el advenimiento de una de las líneas de ac-
manifiesta— demuestran miedo ante el apa- ción privilegiadas en el campo de los cuida-
gamiento de su personalidad, detestan ser una dos terminales: el control de los síntomas.
carga para los demás, se muestran recelosos Con este nombre se denomina a un con-
con una medicación que suponen los torna- junto de estrategias que permite el alivio del
rá dependientes, sufren por no poder com- dolor en más del ochenta por ciento de los
pletar una tarea, temen por el futuro de su enfermos, tanto como el control adecuado de
familia y por el funcionamiento de su hogar otros síntomas discapacitantes. La estrategia
cuando ellos ya no estén. Ayudarlos a global para el control de los síntomas abarca,
verbalizar esas molestias, inducirlos al diá- genéricamente, una secuencia de etapas: eva-
logo, disipar sus aprensiones frente a los luación de las causas y las características de
métodos terapéuticos que se implementan y, cada síntoma, explicación simple tanto al pa-
ante todo, compartir sus sensaciones, es la ciente como a sus familiares, implementación
manera en que el equipo tratante colabora de métodos terapéuticos farmacológicos y no
con ellos para facilitarles una aceptación y farmacológicos, monitoreo de la prescripción.
adaptación apropiada. Estas recomendaciones generales no deben
El dolor es también un ingrediente del descuidar la atención a los detalles que facili-
mundo humano. A través de él el hombre se ten el alivio sintomático para cada enfermo
interroga sobre el sentido de su existencia y en particular (10).
sobre el paso del tiempo, buscando con de- La educación en temas de alivio del do-
sesperación un orden en el universo y aquella lor y control de síntomas debe realizarse tanto
fórmula que rige sus transformaciones. Pero a nivel del público en general, como de los
es el muriente el que establece en forma muy pacientes y sus familiares. En el ámbito pro-
especial su relación con el mundo de modo fesional, esta educación es crucial tanto en
doloroso, rechazando uno a uno los cambios el pregrado como a nivel de la atención pri-
externos a que se encuentra sometido porque maria y la educación de los diferentes espe-
los interpreta como una amenaza a su integri- cialistas y expertos (11). “La calidad de vida
dad. Se conjuga el dolor de causa orgánica y y el confort en el final de la vida pueden ser
corporal, con el sufrimiento psíquico y social. considerablemente mejorados con la imple-
Y éstos son apenas una parte de la crisis de mentación de una cantidad relativamente
sentido que se abate sobre él, comprometien- pequeña de recursos: sólo se requiere la vo-
do su existencia como un todo. A esta noción luntad de lograrlo” (12).
de dolor y sufrimiento, Saunders C. le otorga La comunicación con la persona enferma
el nombre de dolor total, y son muchos los en etapa incurable es uno de los problemas
especialistas en medicina paliativa que reco- cotidianos que aparecen para quienes lo acom-
gen tal concepto (8-9). pañan, incluyendo a los familiares, amigos,
Hasta hace pocos años, los médicos no vecinos... y a los profesionales tratantes. Si
contaban con normativas claras que en una época se polarizó el cuestionamiento
tipificaran la escalera analgésica que corres- entre informar o no informar la verdad sobre
pondía aplicar con los murientes. Era tradi- la gravedad de la situación, hoy es posible ac-
ción medicar lo menos posible porque se re- ceder a la experiencia acumulada y los cono-
conocía de antemano la inutilidad final de cimientos adquiridos para fundamentar pos-
ese esfuerzo. Frecuentemente se recurría a turas y argumentar racionalmente. En primer
la sedación del paciente para acallar su do- lugar, la mayoría de los enfermos murientes
lor, obnubilando la conciencia de un enfer- (y en especial los cancerosos y sidosos) ya
mo que ya se tornaba molesto hasta para su conocen o al menos presienten su diagnósti-
propia familia. Estas confusiones demoraron co y su pronóstico (13-14). También sabemos

53
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

hoy que el prejuicio sobre la aparición de de- suelen sorprender (y a veces molestar) a sus
presión severa o intentos suicidas en quienes familiares, amigos y también al equipo tra-
son informados sobre su situación carece de tante. La importancia que atribuía al desem-
sustento, mientras que la llamada “conspira- peño de su papel en el mundo se troca en
ción de silencio” que se traduce con frecuen- confusión; aparece enojado ante los demás;
cia en un pacto para no informar al paciente, sus silencios prolongados son interpretados
sellado entre el profesional y la familia sin el como hirientes... Podrá incluso desafiar al
consentimiento de aquel, trae más problemas poder médico faltando a las consultas, alte-
que beneficios (15-16). rando horarios establecidos para tomar la
Consideramos que el problema real no re- medicación, difiriendo el inicio de tratamien-
side en informar o dejar de informar el diag- tos o comportándose agresivamente con el
nóstico a los pacientes que corren un riesgo solo objeto de preservar su autoimagen.
de muerte cercana, sino en quién debe comu- El comportamiento de los enfermos con
nicar la noticia, de qué manera y en qué mo- pronóstico de muerte no es homogéneo: cada
mento. Más que un dilema ético, el problema persona imprime un sello personal a su do-
cotidiano suele ser técnico: referido a la habi- lencia. Algunos comparten cierta visión fi-
lidad para comunicar (17-18). La comunica- losófica, otros profesan una religión, los de-
ción debe girar alrededor de la voluntad del más mantienen una determinada conducta
paciente, y toda información ser orientada a frente a la existencia. También están quie-
satisfacer una demanda de acuerdo con los nes se rebelan contra su destino y no claudi-
intereses propios del afectado. Exceder ese can en ningún momento, mientras otros se
límite es tan nocivo como no considerarlo en abandonan en brazos de la muerte sin pre-
absoluto y contentarse con dar explicaciones sentar batalla. Tal diversidad no impide que,
detalladas sólo cuando una intervención encontrándose en situación de morir, expe-
mutilante debe ser justificada, o cuando se rimenten un sentimiento de pérdida irrepa-
teme una acción legal. Si se quiere conocer rable. Se desencadena entonces un reperto-
qué es lo que el paciente en verdad desea sa- rio de reacciones o de procesos psíquicos que
ber, no hay más remedio que escucharlo con diferentes investigadores analizaron y
atención, renunciando a toda otra actividad tipificaron (21-22).
que no sea observar, recibir sus preocupacio- Los profesionales de la salud debemos
nes, intercalar alguna pregunta con el objeto identificar y comprender estas reacciones y
de manifestarle interés. Estas entrevistas facilitar, para cada persona, una mejor adap-
semidirigidas son un aprendizaje de la escu- tación psíquica y social. Responder al enojo
cha y demostrarán su utilidad en el momento con enojo, juzgar peyorativamente un com-
de ir comunicando pérdidas parciales, de re- portamiento determinado, alentar expectati-
petir una y otra vez informaciones difíciles vas irrealistas, son ejemplos cotidianos de
de asimilar, de brindar sin subterfugios un iatrogenia en la asistencia de pacientes con
diagnóstico claro y sencillo, siempre que el enfermedad terminal.
paciente lo requiera. En forma verbal o
gestual, paciente, familiar y profesional irán
compartiendo niveles de información en un 2. Los familiares
proceso gradual y progresivo, que por momen- La enfermedad terminal afecta no sólo al
tos requiere la explicación verbal y en otros individuo enfermo sino también a los miem-
debe privilegiar el silencio, la mirada o el apre- bros de su familia. La proximidad de las rela-
tón de manos (19-20). ciones afectivas hace que la aparición o la pre-
La persona gravemente enferma presen- sencia de una enfermedad crónica la trastorne
ta habitualmente emociones y conductas que indefectiblemente. Por otra parte, el enfermo

54
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

suele sufrir tanto por la situación de sus fami- La colaboración recíproca entre el equi-
liares como por su propia enfermedad. La fa- po y la familia elimina situaciones tensas,
milia se constituye como un sistema de rela- competencias y pequeñas deslealtades. Al
ciones interpersonales que forma una unidad mismo tiempo proporciona un canal de co-
de funcionamiento, de modo tal que cualquier municación fluido y un mejor conocimiento
modificación que se introduce en una de sus de cada familiar, elementos de suma utili-
partes repercute en todas las restantes (23). dad para adaptar el caudal de información y
Una estrategia apropiada para brindar anticipar crisis. Si el hospital clásico se mues-
cuidados paliativos considera las vivencias tra aún hoy ciego ante la estructura, dinámi-
del enfermo y abarca al grupo familiar, iden- ca y patología familiar es porque el modelo
tificando sus necesidades, problemas y re- operativo consagrado resulta reduccionista.
cursos, buscando el consenso. Suele apare- Los cuidados paliativos incorporan a la
cer una sutil ambivalencia en la relación en- familia como unidad mínima de tratamien-
tre los profesionales y la familia del pacien- to, extendiendo la atención al período de
te, más marcada cuando el mismo está hos- duelo. Una medicina de tercer grado o
pitalizado. Bajo los pretextos de la eficien- posventiva, destinada a rehabilitar las rela-
cia y del reglamento se cierra el paso a la ciones interpersonales una vez que el daño
participación activa de los allegados: zonas ya se ha producido, aparece como un desa-
reservadas, horarios estrictos, falta de fío a los programas sociosanitarios (25).
privacidad, comodidad insuficiente, comu-
nicación escueta en los pasillos... Pero eno-
3. El equipo de salud
jo y reproches cuando un familiar no está
presente en el momento mismo en que el pro- La escena de la asistencia en el final de la
fesional desea entregarle una receta. vida se completa cuando médicos, enferme-
La familia que atraviesa un trance de esta ras y otros profesionales de la salud nos con-
naturaleza no se conforma con el “déjelo en frontamos con los pacientes murientes y sus
nuestras manos”. Ni aun sabiendo que se hará familias. A partir de ese momento vemos su-
“todo lo posible” se resignarán a asumir un cederse análisis y estudios sin medida, demo-
papel secundario en una obra que los recla- ras en la toma de decisiones, cambios frenéti-
ma como actores protagónicos. Y en verdad cos de un especialista a otro, depresiones y
les pertenece ese derecho a estar acompa- euforias injustificadas. Solemos movernos
ñando al que muere. Diversos estudios han entre el activismo terapéutico y el abandono,
demostrado una tasa de morbimortalidad más entre la desprotección institucional y la an-
alta entre los cónyuges y familiares directos gustia existencial. Institucionalmente se tien-
que no se ocuparon ellos mismos de la aten- de a sostener que los pacientes con enferme-
ción de su pariente (24). dad en estadio terminal están excluidos de
todo cuidado, y esta premisa lleva a la imple-
La disputa entre la familia y el equipo tra-
mentación de estrategias que no responden a
tante sobre la tenencia del enfermo no per-
las necesidades concretas que presentan los
judica exclusivamente a ambas partes sino
pacientes. Todas estas actitudes son síntomas
principalmente al enfermo. Es cierto que no
que indican la detención de un proceso de cre-
puede subordinarse el interés del paciente al
cimiento interno.
de sus familiares, pero tampoco el interés de
los profesionales ni el de la medicina debe Las dificultades principales han sido re-
anteponérsele. Una lucha por el poder entre ducidas por algunos autores a tres grupos bá-
estos estratos colabora a deteriorar el bien- sicos (26). El primero reúne a aquellas que
estar y obliga a un replanteo honesto de ob- hacen difícil asumir la muerte propia como
jetivos y estrategias. fenómeno inherente a la vida; el segundo a la

55
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

ausencia de entrenamiento de los profesiona- el sistema distrital de asistencia y la satis-

les, teórico y práctico, para ayudar a morir; y facción de los pacientes y sus familiares. Su
el tercero, a la falta de experiencia personal existencia no es sólo un buen indicador de
respecto de la muerte. A estas dificultades de- la eficiencia del sistema de salud sino tam-
bemos añadir las propias del trabajo en equi- bién de la dignidad de la sociedad”.
po, área ésta tan carenciada en los programas
de formación de los profesionales.
“Doctor: No quiero vivir más” (El
El control de los síntomas y el acompa- caso de la paciente Alicia)
ñamiento a los pacientes y sus familias se
implementan eficientemente cuando enfer- Alicia tiene 34 años, grandes ojos color
meras, médicos, trabajadores sociales y café y cabello oscuro. Es una hermosa mujer
psicoterapeutas asumen responsablemente a pesar de las consecuencias de su enferme-
esas dificultades y transitan juntos el cami- dad. Hace un año se le diagnosticó un carci-
no hacia la superación. Con ellos se integran noma de cuello uterino, en estadio localmen-
otros miembros con funciones complemen- te avanzado. Recibió radioterapia y quimio-
tarias (ministros de fe, nutricionistas, terapia en dosis completas y posteriormente
terapistas físicos, voluntarios, etc.). El cami- fue operada. Todos estos tratamientos no lo-
no de integración reconoce la necesidad si- graron erradicar su enfermedad.
multánea de proveer el cuidado al otro y ne- Alicia vive con su esposo, Héctor, y sus
cesitar a su vez ser cuidado, en un proceso cuatro hijos en el gran Buenos Aires, en una
dinámico que adquiere características pecu- modesta y linda casa de material. Los varo-
liares para cada equipo. nes, de 7 y 10 años, las niñas, de 9 y 4 años.
El desarrollo de los cuidados paliativos Tiene otro hijo de una relación anterior, Luis,
surge en el mundo como un intento por mo- de 16 años, que también vive con ella, aun-
dificar creativa y eficientemente la actitud y que pasa gran parte del tiempo con sus pri-
la habilidad de quienes trabajan con perso- mos, hijos de la única hermana de Alicia. Dos
nas murientes, aunque muchos aspectos del de los primos son drogadictos, con conducta
tratamiento paliativo son aplicables también social muy agresiva.
en las fases más tempranas de la enferme- En el último mes el deterioro físico de
dad. Su inclusión en los sistemas de salud Alicia ha sido notorio. Sólo se levanta de la
implica un desafío para toda la sociedad, cama un rato durante el día, no sale ya de la
comenzando por las mismas instituciones. casa. Con mucha dificultad intenta atender a
Sus objetivos quedarían distorsionados si se sus hijos: la limpieza y la comida para los
pretendiera “medicalizar la muerte”, redu- niños le resultan tareas casi imposibles de
ciendo la aproximación a la persona muriente realizar. Su esposo comparte con ella muy
a un conjunto de recomendaciones elabora- poco tiempo, ya que está fuera de la casa
das por especialistas. Tal como surge de las prácticamente todo el día.
conclusiones del informe del Proyecto De- Desde hace cuatro días Alicia viene so-
mostrativo de Cuidados Paliativos de la Or- portando un dolor intensísimo, no puede
ganización Mundial de la Salud en la región dormir. Además tiene vómitos y no orinó en
de Cataluña, podemos afirmar que “la im- las últimas 24 horas. Norma, la hermana de
plementación de Cuidados Paliativos agre- Alicia, la convence para ir al hospital.
ga valores importantes al sistema de salud,
En la Guardia del Hospital se comprueba
tales como la actitud hacia el cuidado inte-
que presenta una obstrucción de sus vías uri-
gral, la promoción de la autonomía y digni-
narias, por lo cual un médico propone una
dad de la persona enferma, la reintroducción
nueva intervención quirúrgica para intentar
de la familia, los equipos interdisciplinarios,

56
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

extirpar parte de la enfermedad. Otro espe- a los ojos, y le toma la mano. Los médicos
cialista opina que esa cirugía es un exceso estaban deliberando en la oficina; Norma
—dado lo avanzado de su tumor— y acon- había salido en busca de un teléfono público
seja el intento de colocación de un catéter de para llamar a Héctor a su trabajo.
derivación urinaria para impedir que la obs- - “Alicia: yo soy Marta, la enfermera del
trucción actual la lleve en horas o días a la equipo de Cuidados Paliativos. Sé que es-
muerte producida por insuficiencia renal. tás con mucho dolor, quizás aceptes que
Alicia no acepta ningún tratamiento. No te ayudemos para aliviarlo...” Las prime-
habla con los médicos, excepto para decirle a ras palabras de Marta hacia Alicia, pre-
uno de ellos: “Doctor, no quiero vivir más...” cedidas por el lenguaje gestual, le permi-
Un médico de la Guardia le dice a la her- tieron a la paciente, por primera vez des-
mana de Alicia: “Es mejor que la lleven a la de mucho tiempo, sentirse comprendida.
casa, no podemos hacer nada”. - “No quiero ya más operaciones, no pue-
El escenario donde transcurrió esta historia do más”. Alicia cambia su mirada y sus
real se tiñó no sólo con la dramática situación ojos están brillosos.
de la joven mujer en el final de su vida, sino - “Nadie va a hacer nada con tu cuerpo
también con la angustiante vivencia de sus fa- mientras te opongas. Me dices que no
miliares (los presentes y los ausentes) y con puedes más...”
las diferentes argumentaciones y propuestas de - “Estoy sufriendo mucho. El dolor es tre-
los profesionales inicialmente intervinientes. Se mendo... Vomito todos los remedios que
escucharon reclamos y opiniones muy diver- me habían dado. Ya no puedo hacer
sos, sustentando conocimientos científicos y nada... Hay tantos problemas...”
procedimientos técnicos tanto como cuestio-
- “Alicia: estás con mucho dolor y no duer-
namientos éticos y legales:
mes desde varias noches. Tienes vómi-
“Debiéramos llevarla a quirófano ya, hay tos, estás cansada, sientes que los proble-
una vida humana en juego”. mas son demasiados para tus fuerzas.
“Debemos convencer al marido: mánden- Podemos ayudarte a controlar tu dolor y
lo a llamar”. tus vómitos. Si lo aceptas, podemos tam-
“Si muere en quirófano, al menos lo in- bién conversar con tu familia...”
tentamos”. Alicia aceptó ser evaluada por el médico
“No podemos tenerla en casa: piense Ud. del Equipo de Cuidados Paliativos, quien con-
que hay niños”. juntamente con la enfermera Marta sopesaron
esta situación clínica de “dolor desbordante”.
“¿Para qué la traen al hospital si después
En consenso con los otros profesionales y el
no acepta la indicación del médico?”.
Comité de Ética, se estimó como necesidad
“Es inútil cualquier intento, permitamos prioritaria el alivio del dolor, propiciando ade-
que muera en paz...”. más la comunicación con el marido de Alicia.
“La eutanasia es ilegal. No nos pueden Se administró una dosis de 10 mg de morfina
pedir eso”. y 2,5 mg de haloperidol por vía subcutánea,
“¿No es conveniente solicitar la interven- para el control del dolor y de la emesis secun-
ción de un juez?”. daria al estado urémico, respectivamente.
“Debiéramos consultar al Comité de Ética”. Alicia descansó más de cuatro horas.
La enfermera se acerca a Alicia y se sien- Cuando se despertó, aliviada, se dirigió a la
ta a su lado, junto a la cama ubicada en un enfermera y, entre otros temas, le preguntó:
extremo de la sala de Guardia. Mira a Alicia “¿De qué se trata esa propuesta de un catéter
para orinar?”

57
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

Alicia aceptó la posibilidad de una deri- Es aquí donde aparece una dualidad: la
vación ureteral, que pudo realizarse ese mis- preservación de la vida y el alivio del sufri-
mo día exitosamente. Con los síntomas ade- miento. En el final de la vida, el alivio del
cuadamente controlados y el consentimien- sufrimiento tiene aún más importancia, en
to de Héctor y Norma, regresó a su hogar la medida que la preservación de la vida se
dos días después. El trabajo coordinado de torna progresivamente imposible, irreal. Es
diferentes miembros del equipo (trabajador por ello que una estrategia terapéutica apro-
social, enfermera, médico, ministro de fe...) piada para un enfermo agudo, potencialmen-
permitió facilitar una comunicación más te recuperable, puede ser inapropiada en la
abierta entre la paciente, los familiares y los etapa terminal (28).
profesionales. La preocupación prioritaria de La identificación de una demanda por ne-
Alicia era el cuidado de los hijos, especial- cesidad significa la existencia de una argu-
mente Luis. Pudieron organizar un mejor sis- mentación verdadera que pide ser satisfecha
tema de cuidados, adaptando las posibilida- de un modo inequívoco. La bioética se ocu-
des y los recursos psicosociales. pa de los pedidos de satisfacción de todo
El equipo continuó asistiendo a Alicia en aquello que impide a alguien ser libre de juz-
su domicilio hasta su muerte, acaecida dos gar preferencias y ejercer la voluntad para
meses después, por obstrucción intestinal. En convertirse en responsable. Es menester di-
los últimos días, Alicia y su familia decidie- ferenciar este criterio de necesidad de aquél
ron permanecer en el hogar. Los síntomas que se fundamenta en el deseo: mientras la
estaban controlados, pese al progresivo de- necesidad busca el bienestar en la realidad y
terioro en sus fuerzas físicas. Los niños en- se satisface cuando alcanza un objetivo rea-
contraron la posibilidad de manifestarse en lista y limitado, el deseo busca el bien abso-
sus sentimientos y fantasías, y Héctor pudo luto en fantasías inconscientes, no tiene ob-
—con la ayuda de todos— enfrentar la si- jeto real de satisfacción ni límites a su de-
tuación asumiendo sus responsabilidades de manda (29). La insatisfacción justificable de
esposo y padre de familia. la necesidad conduce a la persistencia de la
En encuentros posteriores con Héctor y demanda ética o al conflicto, mientras que
los niños no aparecieron signos de alarma la insatisfacción del deseo y su conflicto in-
durante la etapa inicial del duelo. Se facili- consciente no son materia de la ética sino de
tó orientación especializada para el trata- la cura psicológica. De esta forma, será in-
miento de los adolescentes con conducta fructuoso pretender una normativa ética para
adictiva, a través de un centro comunitario la resolución de aquellos conflictos psíqui-
de salud distrital. cos, así como será deshumanizante la des-
atención de las emociones y manifestacio-
nes psíquicas de los pacientes, sus familia-
Algunas reflexiones éticas res y los profesionales de la salud, que re-
La Bioética está orientada a resolver con quieren un abordaje apropiado en el contex-
rectitud y mediante el entendimiento los to psicológico.
problemas morales de toda demanda por ne- Los cuatro principios éticos cardinales de
cesidad en el cuidado de la vida (27). Este Beauchamp y Childress deben ser aplicados
objetivo implica reconocer que la ética de sobre un criterio de fondo de respeto por la
los cuidados paliativos es aquélla de las vida, pero también de aceptación de la inevi-
ciencias médicas en general, aunque es pre- tabilidad última de la muerte. En el proceso
ciso identificar cuáles son las necesidades de toma de decisiones en el final de la vida
específicas que surgen en el contexto del se involucran tres dicotomías que deben ser
final de la vida. consideradas en una forma balanceada (30):

58
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

• Los beneficios potenciales del tratamien- Los profesionales de la salud, especialmente

to deben ser balanceados contra los ries- los médicos, debemos comprender el signifi-
gos potenciales. cado de “éxito terapéutico”. Se trata de alcan-
• La decisión de preservar la vida debe con- zar un beneficio terapéutico para el paciente
frontarse, cuando ello se vuelve biológi- considerado como un todo, y no simplemente
camente fútil, con la provisión de con- de proveer un efecto sobre alguna parte del
fort en el proceso de morir. cuerpo. En definitiva, no se limita a una pre-
gunta sobre “tratar o no tratar”, sino sobre cuál
• Las necesidades del individuo deben ba-
es el tratamiento más apropiado para indicar a
lancearse con aquéllas de la sociedad.
un paciente, basándose en su pronóstico bio-
lógico, los objetivos y efectos adversos, y las
Deben hacerse todos los esfuerzos para circunstancias personales y sociales del enfer-
fortalecer la autonomía del paciente y de la mo (33). La corrección de la cifra plasmática
familia, a través de su participación en el de bilirrubina, el nivel sérico de hemoglobina
proceso de toma de decisiones respecto a las o de la presión arterial de oxígeno son efectos
terapéuticas planteadas. La explicación ho- que adquieren su justificación solamente en el
nesta y simple de los tratamientos permitirá contexto del beneficio concreto que signifique
a los pacientes expresar un consentimiento su corrección para los intereses del paciente.
informado o su rechazo informado, facilitán- Está éticamente justificado discontinuar el
doles una sensación realista y continua de uso de técnicas para prolongar la vida cuando
estar respaldados, proveyéndoles consejos su aplicación significa una carga o sufrimien-
apropiados y ayuda práctica. to para el paciente, desproporcionado al be-
La solicitud de consentimiento o rechazo neficio esperado. La vida no es un bien abso-
informado presupone una comunicación veraz luto: no existe una obligación de emplear tra-
y confidencial, y se sustenta en tres requisitos tamientos cuando su uso puede ser descripto
fundamentales: la competencia plena del pa- mejor como una prolongación de la agonía.
ciente, la información veraz sobre el tratamien- Llega un momento, en tiempo distinto para
to, y la libertad de decisión (31). En el marco cada paciente, cuando los esfuerzos basados
del sufrimiento en el final de la vida, es una en la tecnología pueden interferir con los va-
prioridad fortalecer la libertad de decisión a lores personales más importantes (34).
través de la resolución de aquellas necesida- El uso de sonda nasogástrica, infusiones
des básicas que, estando insatisfechas, se con- endovenosas, antibióticos y otras interven-
vierten en coacción y fuente de conflicto: el ciones como quimioterapia, cirugía y alimen-
alivio del dolor y los síntomas físicos que lo tación asistida o respiración artificial son
acompañan es una realidad frecuente que aún medidas de soporte para pacientes potencial-
no recibe respuestas eficientes. La soledad, la mente recuperables. El uso de estas medidas
incertidumbre, el desasosiego suelen ser parte en quienes no tienen expectativas de recu-
de esta escena huérfana de alivio. peración o están cercanos a su muerte es ge-
La angustiante experiencia de un paciente neralmente inapropiado (34).
que solicita su muerte, o aun que comete sui- No existe obligación de prescribir trata-
cidio, está habitualmente relacionada con la mientos fútiles, entendidos como aquellos los
presencia de dolor y/o depresión psíquica no que no tienen expectativa de proveer un be-
controlados. La provisión de cuidados palia- neficio terapéutico (35). El concepto de futi-
tivos es la respuesta apropiada de la sociedad lidad médica debe comprenderse como un
a las preocupaciones de la gente sobre el cui- criterio cualitativo, en cuanto a su impacto
dado y confort en el final de la vida, fortale- sobre la resolución de las necesidades fun-
ciendo la autonomía de los enfermos (32). damentales de los pacientes (calidad de vida).

59
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

En la mayoría de los países latinoameri- excesivas, puesto que se trata de un acto de

canos es todavía más frecuente que se ofrez- impericia médica. Del mismo modo que la
ca a los pacientes tratamientos con inten- corrección de la hipoglicemia en un paciente
ción curativa (o para controlar la enferme- diabético implica una correcta intervención
dad) que cuidados paliativos. Aquellas te- diagnóstica, fisiopatológica y terapéutica, el
rapias se justifican: control de síntomas en enfermos en etapa ter-
minal responde a criterios científicos estable-
cidos y orientados en la búsqueda del bien.
• Cuando la curación es médicamente po-
sible. Expertos convocados por el Centro Co-
laborador en Oxford de la Organización
• Cuando existe probabilidad demostrada
Mundial de la Salud publicaron una reco-
de prolongar la vida significativamente.
mendación general, con conceptos avalados
• En el contexto de investigación clínica por diferentes sociedades científicas, entida-
con nuevos métodos potencialmente efec- des sociales y credos religiosos (incluyendo
tivos, con el marco académico, ético y el catecismo de la Iglesia Católica): “Los
legal de la investigación. cuidados paliativos son la opción recomen-
dada cuando la enfermedad del paciente es
El concepto de futilidad médica se con- incurable y los tratamientos agresivos para
fronta con el de necesidad médica: todo prolongar la vida pueden producir morbili-
aquello que la medicina puede hacer para dad exagerada o alto costo personal, con es-
responder a lo que las personas reclaman caso beneficio significativo. Esta recomen-
como necesario. Este cuidado mínimo nece- dación se basa no sólo en elementos cientí-
sario abarca las acciones que han demostra- ficos y morales del cuidado del enfermo, sino
do proveer beneficio significativo sobre la también en una ética social relacionada con
salud. La provisión de cuidados paliativos el principio de justicia” (38).
ha dejado en claro su pertenencia a este con- Para afianzar decisiones más apropiadas
junto de medidas (36). en el cuidado en el final de la vida, será ne-
La implementación de terapéuticas palia- cesario que mejoremos el diálogo entre quie-
tivas para el control de los síntomas puede, nes desarrollan normativas éticas y quienes
en ocasiones, acelerar la muerte. Un trata- trabajamos al lado de la cama del enfermo,
miento paliativo con efectos adversos signi- que alentemos la discusión interdisciplinaria
ficativos es ética y legalmente aceptable si el de temas éticos, que atendamos tanto a los
objetivo es hacer el bien, aliviando el sufri- aspectos psicológicos como a la bioética en
miento (37). Esta consideración ética de rec- la toma de decisiones, que discutamos y di-
titud moral, conocida como principio del se- fundamos lineamientos-guía, y, finalmente,
gundo efecto, presupone la validez científica que tengamos la voluntad de avanzar desde
y pericia técnica en la implementación del tra- esos lineamientos hacia los cambios en las
tamiento: no puede justificarse moralmente prácticas y políticas de salud. Es un desafío
la sedación de un paciente a través de un que involucra a toda nuestra sociedad en el
“cocktel” de múltiples fármacos o en dosis inicio del tercer milenio.

60
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

Referencias 17. Manzini JL. Bioética paliativa. Quirón 1997;

75-94.
1. European Association for Palliative Care.
18. Manzini JL, Somoza EJ. Asistencia al pacien-
Newsletter 1989; 1.
te terminal. Primer Encuentro Internacional
2. Organización Mundial de la Salud. Alivio del para el Cuidado de la Persona con Enferme-
dolor y tratamiento paliativo en cáncer. Infor- dad Terminal; 1986; Buenos Aires, Argenti-
me de un Comité de Expertos. Ginebra: OMS; na. Buenos Aires: Academia Nacional de
1990. (Serie de Informes Técnicos 804). Medicina; 1986.
3. Mainetti JA. Bioética ilustre. La Plata: Edi- 19. Manzini JL. Pautas acerca de la comunica-
torial Quirón; 1994. ción con el paciente terminal y su familia, es-
4. Doyle D, Hanks GW, MacDonald N, (eds). pecialmente sobre su diagnóstico y pronósti-
Oxford Textbook of Palliative Medicine, co. Material preparado para el módulo 5to del
Oxford: Oxford Medical Publications; 1993. II Curso Internacional de bioética de la
5. Mainetti JA. Estudios bioéticos. La Plata: Edi- ELABE, Gonnet; 1991.
torial Quirón; 1993. 20. Lichter I. Communication in cancer care.
6. Cecchetto S. Curar o cuidar, bioética en el Edinburgh: Churchill-Livingstone; 1987.
confín de la vida humana. Buenos Aires: Ad- 21. Kubbler-Ross E. Sobre la muerte y los mori-
Hoc; 1999. bundos. Madrid: Grijalbo; 1975.
7. Dick A. An alternative to an ethics of 22. Gómez Sancho M. Medicina paliativa: la res-
euthanasia. In: Williams RH. To live and die. puesta a una necesidad. Madrid: Arán; 1998.
New York: Springer Verlag; 1973. 23. Miller RD, Krech R and Walsh D. The role of a
8. Saunders C. Cuidados de la enfermedad ma- palliative care service. Conference in the
ligna terminal. Barcelona: Salvat; 1980. management of the patient with advanced
9. Lewis CS. The problem of pain. New York: cancer. In: Palliative Medicine 1991; 5: 34-39.
MacMillan; 1978. 24. Carr AT. Muerte y duelo. En: Martin H. Psi-
10. Twycross RG, Lack SA. Therapeutics in ter- cología en el trabajo social. Madrid: Pirámi-
minal cancer. 2nd ed. London: Churchill de; 1992: 290-291.
Livingstone; 1990. 25. Shneidman ES. Postvention. The care of the
11. Bonica JJ. Treatment of cancer pain: current bereaved. In: Pasnau R (ed). Consultation laison
status and future needs. In: Fields HL. (ed) psychiatry. New York: Grune and Stratton; 1975.
Advances in pain research and therapy. New 26. García R, Worm I. El niño muriente. Revista
York: Raven Press; 1985 (vol 9): 589-616. del Hospital de Niños de Buenos Aires 1996;
12. Stjernsward J. WHO cancer pain relief 28 (115).
programme. In: Hanks GW, (ed). Pain and 27. Mainetti JA. Bioética sistemática. Buenos Ai-
Cancer. Oxford: Oxford University Press; res: Editorial Quirón; 1991.
1988: 195-208. (Cancer Surveys Series 7). 28. Hastings Center. Guidelines on the
13. Giraudi HS, Manzini JL, Somoza. El tabú de termination of life-sustaining treatment and
la verdad en el cáncer: seguimiento de 30 the care of the dying. Blooming: Indiana
pacientes que conocieron su diagnóstico. University-Press; 1987.
Quirón 1989; 20(2): 45-54. 29. Tealdi JC. La problematización del conoci-
14. Oken D. What to tell cancer patients: a study miento médico y los orígenes de la Bioética.
of attitudes. Journal of the American Medical En: Escuela Latinoamericana de Bioética,
Association 1961: 175. Fundación Mainetti. IV Curso Intensivo de
15. Weisman A. On dying and denying. A Bioética, La Plata; 1996: 1-3.
psychiatric study of terminality. New York: 30. Beauchamp TL, Childress FJ. Principles of
Behavioral; 1972. biomedical ethics. 2nd edic. New York: Oxford
16. Simpson MA. Social and psychological aspects University Press; 1983.
of dying. In: Wass H (ed). Dying facing the 31. Zanier J. Expectativas de los pacientes, los
facts. Washington: Hemisphere; 1979: 33-36. equipos de salud y las instituciones

61
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

asistenciales de la población marplatense. 35. Schneiderman LJ, Faber-Langedoen K, Jecker

En: II Jornadas Argentinas y Latinoamerica- NS. Beyond futility to an ethic of care. American
nas de Bioética, Mendoza; 1996. Journal of Medicine 1994; 96: 100-114.
32. Kung H, Jens W. Morir con dignidad, un ale- 36. Roy DJ. Ethics in palliative care. Journal of
gato a favor de la responsabilidad. Madrid: Palliative Care 1997; 3: 3-5.
Trotta; 1997. 37. Law Reform Commission of Canada.
Euthanasia, aiding suicide and cessation of
33. Gracia Guillén D. Procedimientos de decisión
treatment. Ottawa; 1983.
en ética clínica. Madrid: Eudema.
38. WHO Collaborating Centre for Palliative
34. Cassem N. When illness is judged irreversi- Care. Looking forward to cancer pain relief.
ble: imperative and elective treatments. Man International consensus on the management
and medicine 1976; 2: 154-166. of cancer pain. Oxford: CBC; 1997.

62