Calidad de Vida
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RESUMEN ABSTRACT
La Colonia Nacional Dr. Montes de Oca (CMDO) atien- The National Colony Dr. Montes de Oca (CMDO) takes
de población con discapacidad intelectual y patologías care of a population with intellectual disability and
psiquiátricas. A partir de transformaciones institucionales psychiatric pathologies. Due to recent transformations,
recientes surgió la necesidad de conocer las implicancias the need of knowing the implications of the different
de los diferentes dispositivos residenciales en la calidad residential devices on the quality of life of the hosted
de vida de los usuarios alojados. METODOLOGÍA: Muestra users arose. METHODOLOGY: Sample composed of 51
compuesta por 51 usuarios internados en pabellones de hospitalized into the CMDO and 45 residents in Commu-
la CMDO y 45 residentes en Dispositivos Residenciales nity Residential Devices (CRD). Sociodemographic, epide-
Comunitarios (DRC). Se relevaron variables sociodemo- miological and contextual variables and dimensions of
gráficas, epidemiológicas y contextuales y dimensiones the Quality of Life construct were measured using the
del constructo Calidad de Vida, mediante Escala GENCAT. GENCAT Scale. Proportions and summary measures were
Se calcularon proporciones y medidas de resumen. Se calculated. Direct GENCAT scores were compared using
compararon los puntajes directos de la GENCAT median- Mann-Whitney U test (alpha = 0.05). The Average Quali-
te prueba estadística U de Mann-Whitney (alfa =0,05). ty of Life Profile was constructed and the Quality of Life
Se construyó el perfil de calidad de vida promedio y se Index (ICV) for each group was calculated. RESULTS: In
calculó el índice de Calidad de Vida (ICV) para cada the direct Quality of Life scores, the median difference
grupo. RESULTADOS: En los puntajes directos de Calidad between the two groups was significant (p <0.01) for all
de Vida, la diferencia de medianas entre los dos grupos dimensions. The major difference was observed in the
fue significativa (p<0.01) para todas las dimensiones. La Material Welfare dimension , followed by Personal Develo-
mayor diferencia se observó en la dimensión de Bienestar pment, Rights and Self-Determination. The smallest gap
Material, seguida por Desarrollo personal, Derechos y was found in Physical well-being. CONCLUSION: The
Autodeterminación. La menor brecha se encontró en quality of life profile of residents in CRD was higher in
Bienestar físico. CONCLUSIÓN: El perfil de calidad de general and in each of its dimensions.
vida de los residentes en DRC fue superior en general y
en cada una de sus dimensiones. Keywords: Mental health - Intellectual disability - Quality
of life - Deinstitutionalization – Rehabilitation - Residen-
Palabras clave: Salud mental - Discapacidad intelectual tial devices
- Calidad de vida - Desinstitucionalización - Rehabilita-
ción - Dispositivos residenciales
1Universidad de Buenos Aires (UBA). Facultad de Psicología, UBA. Licenciado en Psicología, UBA. Ministerio de Salud. Dirección Nacional
quiatría, USAL. Ministerio de salud. Colonia Nacional Montes de Oca. Coordinadora de dispositivos comunitarios.
4Universidad Nacional de Córdoba (UNC). Licenciado en Psicología, UNC. Ministerio de Salud de La Nación. Ex Interventor de La Colonia
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Se enumeran y explicitan a continuación tales dimen- Indicadores de Calidad de Vida de la Escala GENCAT
siones, especificando su definición conceptual y sus
indicadores operativos:
Indicador Definición
Dimensiones de Calidad de Vida: Puntaje directo para Sumatoria de los puntos obtenidos
cada dimensión en cada pregunta de la subescala
Bienestar emocional (BE): hace referencia a sentirse específica de la dimensión.
tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso. Se evalúa Puntaje estándar para Conversión de puntaje directo según
mediante los siguientes indicadores: Satisfacción, Autocon- cada dimensión baremo incorporado en el apartado
cepto y Ausencia de estrés o sentimientos negativos. D del manual de la escala.
Relaciones interpersonales (RI): relacionarse con
distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la Percentil para cada Conversión de puntaje directo según
dimensión baremo incorporado en el apartado
gente (vecinos, compañeros, etc.). Se mide con los
D del manual de la escala.
siguientes indicadores: Relaciones sociales, Tener amigos
claramente identificados, Relaciones familiares, Contac- Puntaje estándar total Sumatoria de los puntajes estándar
tos sociales positivos y gratificantes, Relaciones de pareja de las ocho dimensiones.
y sexualidad.
Índice de Calidad de Vida Conversión de puntaje estándar total
Bienestar Material (BM): tener suficiente dinero para (ICV) a partir de tabla incorporada en el
comprar lo que se necesita y se desea tener, tener una manual de la escala.
vivienda y lugar de trabajo adecuados. Los indicadores
evaluados son: Vivienda, Lugar de trabajo, Salario
(pensión, ingresos), Posesiones (bienes materiales), Procedimiento: Contemplando las dificultades existen-
Ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos). tes para el relevamiento de los datos mediante el acceso
Desarrollo personal (DP): se refiere a la posibilidad directo a los usuarios, y debido a que estos presentan una
de aprender distintas cosas, tener conocimientos y reali- alta prevalencia de discapacidad intelectual, los instru-
zarse personalmente. Se mide con los indicadores: Limita- mentos fueron concebidos para ser completados por los
ciones/Capacidades, Acceso a nuevas tecnologías, profesionales que desempeñan funciones en los disposi-
Oportunidades de aprendizaje, Habilidades relacionadas tivos estudiados. Los informantes debían cumplir los
con el trabajo (u otras actividades) y Habilidades funcio- siguientes requisitos: a) ser profesionales del equipo de
nales (competencia personal, conducta adaptativa, salud (ej: médicos psiquiatras, psicólogos, trabajadores
comunicación). sociales, enfermeros u operadores); b) trabajar directa-
Bienestar físico (BF): tener buena salud, sentirse en mente con la persona cuya calidad de vida fue evaluada,
buena forma física, tener hábitos de alimentación saluda- al menos durante los últimos tres meses; c) contar con la
bles. Incluye los indicadores: Atención Sanitaria, Sueño, posibilidad de observar a la persona en distintos contex-
Salud y sus alteraciones, Actividades de la vida diaria, tos y durante amplios períodos de tiempo (al menos
Acceso a ayudas técnicas y Alimentación. varias horas en cada contexto), ya que tuvieron que
Autodeterminación (AU): decidir por sí mismo y responder a preguntas de índole diversa sobre la vida de
tener oportunidad de elegir las cosas que quiere, cómo los usuarios.
quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar Se visitaron los diferentes dispositivos, donde se entre-
donde vive, las personas con las que está. Los indicadores vistó a los informantes y se les entregaron los cuestiona-
con los que se evalúa son: Metas y preferencias persona- rios a ser completados con la información correspondien-
les, Decisiones, Autonomía y Elecciones. te a cada uno de los usuarios participantes de ese
Inclusión social (IS): ir a lugares de la ciudad o del dispositivo. Luego se pasaron a retirar los cuestionarios
barrio donde van otras personas y participar en sus activi- completos.
dades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, Análisis estadístico:
sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas. Para caracterizar a los usuarios residentes en la CMDO
Evaluado por los indicadores: Integración, Participación, y a los residentes de DRC vinculados, se calcularon
Accesibilidad y Apoyos. proporciones para las variables cualitativas y medidas de
Derechos (DE): ser considerado igual que el resto de resumen para las cuantitativas.
la gente, que le traten igual, que respeten su forma de ser, La calidad de vida fue evaluada a través de 69 ítems
opiniones, deseos, intimidad, derechos. Los indicadores distribuidos en ocho subescalas que se corresponden con
utilizados para evaluar esta dimensión son: Intimidad, las dimensiones del modelo de calidad de vida (Schalock
Respeto, Conocimiento y Ejercicio de derechos. y Verdugo, 2003) y que fueran explicitadas previamente:
Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienes-
tar material, Desarrollo personal, Bienestar físico, Autode-
terminación, Inclusión social y Derechos.
Se calculó el puntaje directo obtenido por individuo
para cada dimensión del constructo mediante la suma de
los puntos obtenidos en cada respuesta de la subescala.
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El puntaje directo se utilizó para comparar las medianas tiene una distribución con media de 100 y una desviación
de los dos grupos estudiados en relación a la misma típica de 15.
dimensión. Para esta comparación se utilizó la prueba Para el análisis de los datos se utilizó MS Excel 2007,
estadística U de Mann-Whitney para dos muestras Epi Info 7 y EpiDat 4.
independientes. Se ha establecido un nivel de significa-
ción alfa =0,05 para todos los contrastes.
Se convirtieron los puntajes directos a puntajes están- ASPECTOS ÉTICOS
dar y percentiles mediante el baremo incorporado en el
apartado D del manual de la escala. Este baremo es el El presente estudio contó con la aprobación del comité
sugerido para personas con problemas de salud mental de ética de la CMDO. El estudio no implicó la participa-
(entre otros colectivos). Si bien existe un baremo especí- ción activa de los usuarios de los servicios sino de los
fico para personas con discapacidad intelectual, se espera- equipos interdisciplinarios tratantes. Al no analizarse
ba que no todos los usuarios evaluados presentaran este información nominalizada sobre los usuarios ni revelar
tipo de discapacidad. Es por este motivo que se optó por información que posibilite su identificación no se consi-
el baremo que contemplara un espectro más amplio de deró pertinente el requerimiento de un consentimiento
problemáticas. Los puntajes estándar establecen la informado.
posición relativa de una persona dentro de su muestra de
tipificación, teniendo en cuenta que su media es 10 y su
desviación típica es 3. Los percentiles, por su parte, RESULTADOS
indican el porcentaje de personas que tienen una puntua-
ción superior o inferior. A continuación se describe la comparación del grupo
Con la obtención de los percentiles correspondientes de residentes de los DRC con el de residentes en pabello-
a cada dimensión de la Escala GENCAT, se pudo construir nes dentro de la CMDO.
el perfil promedio de Calidad de vida para cada grupo. Los 45 residentes de los DRC fueron 31 hombres y 14
Asimismo, la sumatoria de los puntajes estándar prome- mujeres, mientras que, en los pabellones, fueron 51 residen-
dio de las ocho dimensiones en cada grupo, permitió tes, 30 hombres y 21 mujeres. La razón hombres/mujeres
obtener el puntaje estándar total (puntuación estándar fue mayor en el grupo de los DRC (índice de masculinidad
compuesta) para cada grupo. Este puntaje estándar total de 221 en DRC y 143 en pabellones). La mediana de edad
fue convertido mediante la tabla incluida en el manual de fue de 51 años en ambos grupos (con un desvío estándar
la Escala en el índice de Calidad de Vida (ICV). Este índice de 11en los DRC y de 13 en los pabellones).
Gráfico 1. Pirámides poblacionales de DRC y pabello- Gráfico 2. Motivos de permanencia del usuario como
nes asilares estudiados. Dispositivos Residenciales internado dentro de la CMDO. CMDO. 2014. N=51.
Vinculados con la CMDO. 2014.
N=45 N=51
El motivo principal referido por los profesionales por La proporción de extranjeros en el grupo de DRC fue
el cual los residentes en pabellones continuaban interna- de3/45 (7%) y en pabellón de 2/51 (4%). Las nacionali-
dos fue la falta de contención familiar, seguido por la falta dades relevadas fueron boliviana, chilena y uruguaya.
de un recurso residencial alternativo y la discapacidad La proporción de usuarios sin educación y con
intelectual. modalidad de educación especial fue mayor en el grupo
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de residentes en pabellones de la CMDO, mientras que Tabla 3. Tiempo de institucionalización según tipo de
la de modalidad de educación general fue mayor en el dispositivo en que reside actualmente. Dispositivos
de los DRC. Residenciales Vinculados con la CMDO. 2014.
Tabla 2. Máximo nivel educativo alcanzado según tipo TOTAL 45 (100%) 51 (100%)
de dispositivo. Dispositivos Residenciales Vinculados
con la CMDO. 2014. Tanto en el grupo de los DRC como en el de Pabello-
nes, algo más del 40% de los residentes posee red
Tipo de dispositivo familiar contenedora o grupo de apoyo fuera del dispo-
Máximo nivel educativo DRC Pabellón
sitivo (Tabla 5).
Sin Educación 13 (28,9%) 17 (33,3%) Tabla 5. Presencia de red familiar o grupo de apoyo
según tipo de dispositivo. Dispositivos Residenciales
Primaria Incompleta 9 (20%) 8 (15,7%)
Vinculados con la CMDO. 2014.
Primaria Completa 4 (8,9%) 5 (9,8%)
Tipo de dispositivo
Secundaria Incompleta 1 (2,2%) 4 (7,8%)
Posee red familiar DRC Pabellón CMDO
Secundaria completa 1 (2,2%) 0 (0%)
Si 19 (42,2%) 21 (41,8%)
Sin dato 17 (37,8%) 17 (33,3%)
No 26 (57,8%) 29 (56,9%)
El promedio de años de institucionalización (interna- Sin dato 0 (0%) 1 (2%)
ción en pabellón de la CMDO) para el grupo de DRC fue
de 24,6 años ±15,5, entre la fecha de internación y la de TOTAL 45 (100%) 51 (100%)
egreso de la institución. En el grupo que continuaba inter-
nadoen pabellones, por su parte, el promedio fue de 24,5 Los principales diagnósticos de trastornos mentales y
años ±12,9 (Tabla 3). del comportamiento según CIE 10 (tres dígitos) en ambos
grupos fueron, en orden de prevalencia: retraso mental
moderado (F71), retraso mental leve (F70) y esquizofrenia
(F20). La proporción de retraso moderado fue mayor en
el grupo de los pabellones, mientras que la de retraso
mental leve y esquizofrenia fueron superiores en los DRC.
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Tabla 6. Frecuencia de categorías diagnósticas según La mayor parte de los usuarios de los DRC y casi el
tipo de dispositivo. Dispositivos Residenciales Vincula- total de los de los pabellones tienen plan de medicación
dos con la CMDO. 2014. (Tabla 9).
Tipo de dispositivo
Tabla 9. Usuarios con plan de medicación según tipo
Diagnóstico CIE 10 DRC Pabellón CMDO de dispositivo. Dispositivos Residenciales Vinculados
F20 Esquizofrenia 6 (13,3%) 4 (7,8%)
con la CMDO. 2014.
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Tabla 11. Puntaje Directo por dimensión de Calidad de Vida por tipo de dispositivo residencial y significancia
estadística de las diferencias. Dispositivos Residenciales Vinculados con la CMDO. 2014.
DRC Pabellón
Dimensiones Mediana RI Min-Max Mediana RI Min-Max p
Al convertir los puntajes directos a puntuación están- El puntaje estándar de Calidad de Vida para los residen-
dar, el perfil de calidad de vida en los DRC en todas las tes de los DRC fue de 97, lo que equivale a un índice de
dimensiones fue superior al de los pabellones, sin embar- calidad de vida de 116 y al percentil 86. En tanto, el punta-
go la diferencia fue más amplia en algunas de estas. La je estándar en los pabellones fue de 64, equivalente a un
mayor diferencia se observó en la dimensión de Bienestar índice de calidad de vida de 85 y a un percentil 16.
Material (con 11 puntos en los DRC y 4 en pabellones).
Las otras variables en las que se presentaron mayores Tabla 13. Indicadores generales de Calidad de Vida
diferencias fueron: Desarrollo personal, Derechos y según tipo de dispositivo de residencia. Dispositivos
Autodeterminación. La menor brecha entre los grupos de Residenciales Vinculados con la CMDO. 2014.
residentes de ambos dispositivos se encontró en la dimen-
sión Bienestar físico (Tabla 12).
Tipo de dispositivo Puntaje Índice de Calidad
Percentil
residencial estándar de Vida
Tabla 12. Puntajes estándar y percentiles según tipo de
dispositivo de residencia. Dispositivos Residenciales DRC 97 116 86
Vinculados con la CMDO. 2014.
Pabellón CMDO 64 85 16
Puntos Percentiles
Dimensiones DRC Pabellón DRC Pabellón DISCUSIÓN
Bienestar emocional (BE) 13 10 84 50
La estructura poblacional de los dos grupos estudia-
Relaciones interpersonales (RI) 12 9 75 37 dos fue similar en cuanto a la edad, pero los DRC presen-
taron una mayor proporción de hombres. El tiempo de
Bienestar Material (BM) 11 4 63 2 institucionalización, la presencia de red familiar y la
proporción de sujetos con discapacidad física fueron
Desarrollo personal (DP) 13 8 84 25
similares en ambos grupos.
Bienestar físico (BF) 11 9 63 37 El grupo de los DRC percibía en mayor medida benefi-
cios sociales y económicos, así como presentó mayor
Autodeterminación (AU) 14 9 91 37 nivel de asistencia a talleres en la comunidad. La mayor
Inclusión social (IS) 11 8 63 25 frecuencia de asistencia a talleres está relacionada con la
dinámica propia del tratamiento que se ofrece en una
Derechos (DE) 12 7 75 16 institución emplazada en la comunidad, y evidencia que
existe una proporción de residentes en pabellones que
TOTAL 97 64 86 16
podrían beneficiarse con este tipo de actividades en pos
Nota: Puntajes estándar y percentiles según baremo de muestra de una perspectiva de externación asistida.
para resto de los colectivos, apartado D de la GENCAT. El orden de prevalencia de los diferentes diagnósticos
fue coincidente en los dos grupos, aunque la proporción
de retraso mental moderado fue mayor en los pabellones
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