O

La artesanía del cuidado:

m en
cuidar en la casa a un familiar
con demencia avanzada
CARMEN DE LA CUESTA-BENJUMEA
Profesora Titular. Facultad de Enfermería. Universidad de Antioquia. Medellín. Colombia.
Profesora Visitante. Departamento de Enfermería. Universidad de Alicante. Alicante. España.

Resumen Qué se conoce: El cuidado

familiar es una actividad ar-
Introducción. Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan común que este trabajo suele pasar inadvertido y
dua que va más allá de lo
es entendido como algo natural en la vida familiar. En este artículo se presenta la categoría "artesanía del cuidado", estrictamente médico y en
que emergió durante un estudio cualitativo sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada. general permanece invisible
Objetivo. El objetivo del estudio fue identificar las estrategias que realizan los cuidadores de estos pacientes. para el personal de salud.
Método. El estudio se basó en los principios y procedimientos de la teoría fundamentada. Los datos se recogieron a La carga del cuidado de pa-
cientes con demencia es
través de entrevistas a 18 cuidadores y a 2 profesionales y por medio de la observación participante en grupos de
mayor que en otras condi-
apoyo y en los domicilios de los cuidadores. El análisis siguió los procedimientos de la teoría fundamentada y se ayudó ciones crónicas. Qué
del programa informático Nvivo. aporta: El trabajo de los
Resultados. Las estrategias que conforman la artesanía del cuidado son: 1) crear artimañas de cuidado, 2) elaborar cuidadores familiares es
un lenguaje y 3) construir un lugar para que habite. Estas estrategias ponen de relieve un trabajo que es artesanal, a artesanal en el sentido de

la vez que dan cuenta a los profesionales de las capacidades de los cuidadores. que hacen un trabajo único,
creativo y útil. Se han iden-
Conclusiones. Este estudio ofrece nuevas perspectivas con las que trabajar. Proporciona a los profesionales de
tificado 3 estrategias de
enfermería elementos para detectar necesidades, movilizar capacidades de los propios cuidadores y recursos de la cuidado: crear artimañas,
comunidad. elaborar un leguaje y cons-
Palabras clave: Cuidado familiar. Cuidadores. Demencia. Estrategias de cuidados. Investigación cualitativa. Teoría fundamentada. truir un lugar para que habi-
te el cuidado.
De la Cuesta Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada. Enferm Clin. 2005;15(6):337-44.

Abstract
Artisanship of care: caregiving in the home of a relative with advanced dementia
Introduction. Family caregiving is so eommon that it tends to go unnoticed and is viewed as a natural oceurrence in
family life. This article presents the category of Artisanship of Care that emerged during a qualitative study about family
caregiving of patients with advanced dementia.
Objective. To identify caregivers' strategies when providlng care to their relatives. La Universidad de Antioquia
financió el estudio, y la Facultad de
Method. The study was based on the principies and procedures of grounded theory. Data were coilected from Enfermería apoyó su realización.
interviews with 18 primary caregivers of relatives with advanced dementia and two health professionals and from
participant observatlon in caregivers' support groups and homes. Constant comparison analysis was used after Correspondencia:
C. de la Cuesta. Departamento
entering data into the QSR Nvivo program.
de Enfermería. Universidad de
Results. The strategies found that constitute artisanship of care are: 1) creation of ruses for providing care, 2) Alicante. Campus de San Vicente
development of a language, and 3) to bulld a place for caregiving. These strategies reveal caregivers' artisanship and del Raspeig. AP 99. 03080
alert health professionals to caregivers' capabilities. Alicante. España. Correo
electrónico: ccuesta@ua.es
Conclusions. This study offers nursing professionals new perspectives on their work and provides them with
information to assess needs and mobilize caregivers' capabilities and community resources— io para su publicación 3-
Key words: Family care. Caregivers. Caregiving strategies. Dementia. Grounded theory. Qualitative resé 2005.

37 ;15(6):335-42 335
3 la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada

Introducción de apoyo8. No obstante, es una actividad ardua que va

más allá de lo estrictamente médico y por lo general
Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan permanece invisible para el personal de salud9. La re-
común que este trabajo suele pasar inadvertido y es visión de la bibliografía muestra claramente que cuidar
entendido como algo natural en la vida familiar. En este a una persona trasciende la simple ejecución de
artículo se presenta la categoría "artesanía del cuidado", procedimientos de cuidado: cuidar a un familiar implica
que se puso de manifiesto durante un estudio cualitativo una relación que es difusa y no una serie de actividades
sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia específicas10. El cuidado en la casa requiere destrezas y
avanzada. conocimientos cada vez más complejos. A medida que
El objetivo del estudio fue identificar las estrategias la enfermedad avanza, las relaciones familiares van
que llevan a cabo los cuidadores de estos pacientes. Se cambiando y aumentan las complicaciones en el manejo
usa el concepto de trayectoria de la dolencia crónica de de la enfermedad11.
Strauss y Corbin1, que se utiliza ampliamente en el La experiencia de cuidar a una persona que padece
estudio de las enfermedades crónicas. El modelo se ha Alzheimer es "agobiante". Entre los temas que se re-
construido sobre la idea de que las enfermedades cró- velaron en un estudio fenomenológico12 destacan el
nicas tienen un curso y cambian en el tiempo; el modelo temor a la violencia proveniente del paciente, la pre-
incluye las estrategias que los cuidadores utilizan para ocupación permanente que significa cuidar y la res-
hacer frente a los desafíos del cuidado. Las estrategias ponsabilidad casi exclusiva que recae en la persona que
que se pusieron de manifiesto en el estudio visi-bilizan cuida por el cuidado del enfermo. El cuidado de un
un trabajo que es artesanal, a la vez que nos alertan de paciente con demencia es "una de las experiencias más
las capacidades de los cuidadores. devastadoras y desafiantes que los cuidadores pueden
El papel que desempeñan los cuidadores familiares soportar"13. No es extraño, por tanto, que la carga del
en la atención a enfermos crónicos, terminales, en los cuidado de estos pacientes sea mayor que en otras
esquemas de "hospitalización a domicilio" o de alta condiciones crónicas14. Las demencias son en-
hospitalaria temprana ha sido ampliamente destacado en fermedades de larga duración que progresan gradual-
la bibliografía2. Hoy día no sorprende escuchar que la mente, deterioran, invalidan y afectan la vida social de
familia es el mayor recurso de atención a la salud3,4. No la persona que las padece y de toda la familia. Los
obstante, el trabajo de los cuidadores pasa habi- cuidadores harán frente a esta situación adversa con lo
tualmente inadvertido y no suele ser socialmente re- que denomino "la artesanía del cuidado".
conocido. En Colombia el cuidado familiar sigue siendo
un asunto privado, de la familia, y no público, del
Estado5. No se cuenta con estadísticas sobre el número Método
y las características de los cuidadores familiares, y la
poca bibliografía que existe sobre el tema no está El estudio se basó en los principios y procedimientos de
recogida en las bases de datos internacionales. Pero hay la teoría fundamentada15, y se realizó en Medellín
evidencia de este cuidado familiar intenso. Por ejemplo, (Colombia). El estudio fue aprobado por el Sistema de
un estudio descriptivo de 78 cuidadores de niños con Investigación de la Universidad de Antioquia, que
parálisis cerebral realizado en Medellín mostró que incluye su aprobación ética. Los cuidadores participaron
todos ellos eran mujeres y dedicaban de 13 a 24 h de manera informada, y a lo largo de todo el estudio y
diarias a las actividades de cuidados6. Aquí los en la publicación de los resultados se preservó su
cuidadores cuentan con un sistema de apoyo que es anonimato y la confidencialidad de la información. En
básicamente informal y dependen, en gran medida, de la él participaron 18 cuidadores de familiares con de-
solidaridad de familiares, amigos y vecinos. De hecho, mencia en estadio avanzado que fueron entrevistados
una de las tareas de los cuidadores familiares es (tabla 1) y 27 integrantes de 2 diferentes grupos de
construir su propio sistema de apoyo formal, que es una apoyo de cuidadores. Para el acceso a los participantes
combinación de recursos públicos, privados y fa- conté con la ayuda del Grupo de Investigación de
miliares7. Neurociencias de la Universidad de Antioquia. La se-
El cuidado familiar es un fenómeno en expansión lección se realizó de forma secuenciada. Al principio
que está atrayendo la atención de los administradores fue hecha con propósito y, una vez iniciado el análisis,
públicos y de los que proporcionan servicios formales la hice por medio del muestreo teórico16.

ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005,15(6):335-42 38

 De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada

La recogida de datos se efectuó entre septiembre de

Sexo
2000 y marzo de 2002, y provino de diferentes fuentes.
Consistió en 22 entrevistas semiestructuradas17 a Mujeres 15
cuidadores principales y 23 h de observación partici- Hombres 3
pante18 en los grupos de apoyo y en su domicilio. Ade- Edad (años)
más, obtuve datos en la sombra19, que son datos que no
75-51 , 10
provienen de las fuentes de información primarias sino ■:: 5
50-25
de personas muy cercanas a ellas. Realicé 6 entrevistas
<25 3
informales con 2 profesionales de la salud que tienen
Parentesco
contacto con cuidadores de pacientes con demencia. La
recogida de datos finalizó cuando hubo redundancia de Hijo/a 12
información y las categorías se saturaron Esposo/a 3
teóricamente20. Hermano/a 2
El análisis siguió los procedimientos de la teoría Sobrina 1
fundamentada. Usé el programa informático Nvivo para Dedicación semanal al cuidado
gestionarlo. A lo largo de él consulté bibliografía y Cuidado exclusivo 6
elaboré informes analíticos que ayudaron al mues-treo Compartido
teórico y a refinar las categorías emergentes. A fin de
>60h 4
maximizar la validez de los hallazgos, los comenté con
60-41 h 5
los participantes del estudio y los presenté en 3
ocasiones ante grupos de profesionales con experiencia 40-20 h 3
en el campo del cuidado y las demencias. Su Tipo de demencia del paciente
retroalimentación sirvió para refinar el análisis. Alzheimer 9
Demencia vascular 4
Demencia mixta 4
Hallazgos y discusión Pendiente diagnóstico 1
Dependencia del paciente en actividades de la vida diaria
La artesanía del cuidado
total 15
Cuidar a un paciente con demencia en etapas avanzadas
Parcial (realiza algunas actividades bajo supervisión) 3
no es una tarea fácil. A muchos les puede parecer
imposible, y a mí me lo parecía a pesar de ser enfer-
mera. Vestirlo, alimentarlo, llevarlo al baño, entenderlo
y conseguir, por ejemplo, que se deje sacar sangre me toda helada y entonces uno: '¿Alba, le traigo un saco?'.
parecían logros casi milagrosos. En las entrevistas los Si tiene hambre, ya uno sabe pues a qué horas hay que
cuidadores me dijeron que las cosas ya eran más fáciles darle alguna cosa, entonces ya uno a medida que pasa el
no sólo por la evolución de la enfermedad, sino porque tiempo y va conociendo a la persona, ya uno sí tiene los
habían aprendido a "manejar" al paciente, habían truquitos, ya uno sabe a qué horas come, a qué horas va
diseñado fórmulas de cuidado únicas, exitosas pero al baño, a qué horas más o menos se acuesta, a qué
muchas veces perecederas, pues debían ser renovadas horas hay que levantarla".
constantemente; no obstante, de alguna manera ya A lo largo del estudio me fui dando cuenta de que ahí
habían dado con la clave. Esto me puso sobre la pista de había algo más que destreza práctica. Los propios
un aprendizaje, una adquisición de experiencia práctica. cuidadores me decían que "adivinaban", que "inven-
Pero los cuidadores no hablaban como expertos del taban la manera de hacer las cosas". Adivinar, inventar,
cuidado en el sentido tradicional, sino como artesanos esto me pareció enigmático, como si el cuidado saliera
que habían dominado el oficio de cuidar; tenían ya un de la nada; pensé que podría ser una manera de hablar,
"saber hacer" específico. Como los artesanos, se habían pero seguí los dictados de la metodología cualitativa:
hecho con los secretos profesionales que proporcionan prestar atención a los significados que las personas
"el dominio sobre una materia"21. Verónica, que cuidaba atribuyen a su mundo. Esto me permitió entender que
a su madre desde los 13 años, habla sobre ello: "... Ay, los cuidadores familiares hacen realidad un
pues ella se pone

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cuidado en condiciones adversas, y su trabajo es arte- ellas se llega con persistencia, probando diversas fór-
sanal en el sentido de que desarrollan un trabajo único, mulas, diversos trucos, hasta dar con el adecuado.
creativo y útil. Este trabajo está mediado por lo que los Las artimañas que usan los cuidadores son muy va-
griegos denominaron metis, es decir, la inteligencia riadas. Así, inventan juegos. Por ejemplo, en uno de los
aplicada o práctica, que requiere un espíritu de grupos de apoyo, Elisa, que comparte el cuidado de su
invención y consigue con astucia y con ingenio engañar tía, relató que cuando se perdía en la casa, su hermana
al rival, vencer resistencias sin recurrir a la fuerza22. La hacia de autobús, le decía que se montase en ella y así
metis se aplica a realidades que son fugaces, la llevaba a su alcoba. Con este juego lograba orientarla
cambiantes, desconcertantes y ambiguas, como la que y tranquilizarla. Olga, a modo de juego, sigue la
nos ocupa. corriente a su madre, que cree son 2 personas distintas:
Las estrategias de cuidado expresan lo que denomino una con la que pelea y rechaza, y la otra que la
la artesanía del cuidado, e identifiqué tres: 1) crear consiente y cuida. Con sólo salir de la habitación y
artimañas, 2) elaborar un leguaje y 3) construir un lugar volver a entrar, Olga se convierte en otra persona y
para que habite el cuidado. Seguidamente describo cada aprovecha esta situación pata brindar el cuidado a su
una de estas estrategias. madre. También los cuidadores hacen pantomimas,
como la que Esther recuerda que hizo su madre cuando
Crear artimañas su tía enferma de demencia se empeñó en salir de la
Los pacientes con demencia avanzada tienen graves casa para ir a una reunión, pues el alcalde la necesitaba;
deficiencias cognitivas y no siempre colaboran en su en ese momento llegó una visita y, con la ayuda de una
cuidado. Hay momentos en que los cuidadores se en- pantomima, pudieron resolver el problema. La
frentan a un "adversario", a la "terquedad" del familiar cuidadora hizo una representación, pidió al visitante que
que se niega a comer, a vestirse, a que le quiten la hiciera de alcalde y con su complicidad calmaron a la
dentadura postiza para lavarla o a tomar una medicina. paciente, que desistió de salir de la casa pues "el
Se enfrentan también a situaciones "catastróficas" en alcalde" había ido a verla.
las que el paciente se siente perdido en su propia casa, Las tretas son otros mecanismos que sirven para
se pone a llorar desconsoladamente pues no sabe dónde distraer y engañar al paciente, una especie de trampas
está, y a situaciones de auténtica rebeldía en que se ingeniosas en las que el paciente cae ingenuamente. Por
niegan a ser cuidados. En estas circunstancias, la ejemplo, Jaime, cuando tiene que salir temprano en la
persona que cuida le engaña y logra convencerlo, tarde, pone el pijama a su padre para que se crea que es
distraerlo o calmarlo con artimañas. la hora de acostarse; de esta manera Jaime puede dejar a
Las artimañas son los trucos que los cuidadores in- su padre con la empleada y salir tranquilo. Esther
ventan para poder, sin usar la fuerza, proporcionar descubrió que su hermana se dejaba calzar y no se ponía
cuidados a su familiar. Ponen de relieve la metis de los agresiva cuando le daban a la vez el desayuno, pues
cuidadores, "la prudencia astuta, las estratagemas y la esto la distraía. Durante la entrevista, Marta explica
habilidad de aprovechar la ocasión que proporcionan al cómo logró que su esposo se dejase desvestir: "Por
más débil los medios para triunfar sobre el más fuer- ejemplo, las primeras veces, cuando era tan difícil, él
te"23. La metis permite a la persona que cuida encontrar me cogía las manos y me sacudía y entonces yo hacía
salidas hábiles a situaciones imposibles, salidas ocultas ya, la segunda vez por ejemplo, una jabonaduri-ta con
que ellos descubren. una vasija, e iba a empezar a desvestirlo, entonces le
Las artimañas a veces surgen espontáneamente en el echaba jabonadura en la cabeza; entonces se le venía a
cuidado. Por ejemplo, durante un grupo de apoyo una los ojitos, entonces yo ya, algo suave, pues, jabón
cuidadora relató que logró quitar la dentadura postiza a suave, pues, un jabón suave, entonces ya mientras él
su hermana, a la que cuidaba, dándole chicle; como éste estaba bregando a estregarse yo ya le desvestía; ese
se pega a la dentadura, la hermana se la quitaba para método me lo inventé yo". Con tretas, los cuidadores
"desembarazarse" de él, momento que la cuidadora vencen resistencias y llevan al paciente a un punto en el
aprovechaba para lavarla. Cuando le pregunté cómo que acepta el cuidado e incluso inadvertidamente
había dado con la clave, me contestó que por colabora en él.
casualidad, que un día le dio el chicle y se fijó que tenía La necesidad de utilizar artimañas en el caso de pa-
ese efecto. Pero no todas las artimañas surgen de un cientes neurológicos para la recuperación funcional de
descubrimiento digamos "fortuito". A muchas de un miembro de su cuerpo está claramente docu-

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mentada en la bibliografía. Por ejemplo, Sacks24, un ces soltaba la carcajada... Con señas yo le decía 'la
neurólogo y fenomenólogo, en su libro Con una sola música' y le mostraba el equipo y me decía que sí, que
pierna señala que "hace falta una especie de truco" para le prendiera el equipo".
hacer que una mano se mueva cuando las órdenes no Para los cuidadores, los pacientes hablan, aunque lo
tienen sentido por la lesión neurológica; y en los casos hacen en un idioma nuevo que ellos han aprendido a
de agnosia del desarrollo, que se considera crucial interpretar.
conseguir que los pacientes usen las manos y los pies, si A medida que se produce el deterioro cognitivo, los
es necesario se "les engaña" para que lo hagan25. Así, en cuidadores reemplazan y compensan las pérdidas. Pero
las enfermedades de tipo neurológico, afirma Sacks, este lenguaje no es estable, los cuidadores lo han de
cuando "no hay recetas" hay que hacer "lo que el renovar, han de estar creando nuevas maneras de
corazón y el ingenio"26 sugieren. hacerse entender y de interpretar a un paciente en de-
terioro progresivo.
Elaborar un lenguaje El lenguaje está hecho de señales táctiles, visuales y
La comunicación es esencial para el cuidado: si la co- tonales que la persona que cuida y el familiar enfermo
municación no funciona, el cuidado tampoco27. Co- emiten. Así, tocando al paciente, los cuidadores
municarse con un paciente con demencia en etapa averiguan por ejemplo dónde le duele. De los gestos
avanzada es todo un reto, pues por lo general no reco- habla Julián cuando concluye: "Le entiendo muchas
nocen a las personas, no hablan y, si lo hacen, es de cosas, no por medio de la palabra y la comunicación
manera incoherente, incomprensible. El desafío para los oral, pero sí por medio de gestos". Este lenguaje visual
cuidadores ahora es hacerse entender al paciente y y táctil se suele acompañar de otro lenguaje, el tonal, el
entenderle a él, utilizar un medio de comunicación que que transmite un sentimiento. Con el tono de voz la
tenga sentido para ambos. La persona que cuida ha de persona que cuida transmite una expresión de, por
saber qué es lo que el paciente necesita, ha de poder ejemplo, afecto o serenidad. La comunicación es con el
solicitar su cooperación y, por último, establecer una tono y no con las palabras; los pacientes obedecen,
relación de cuidado, y para ello necesita comunicarse. colaboran y se tranquilizan, no por lo que se les dice,
El presente estudio encontró que los cuidadores in- sino por cómo se les dice.
terpretan señales y las transmiten con ingenio. Recurren Por otro lado, el cuerpo del paciente habla y en él los
a la metis, a la inteligencia práctica, para construir un cuidadores leen señales; por ejemplo, durante la
camino de señales orientadoras e inventar un lenguaje entrevista, Janeth respondió a la llamada que interpretó
que sólo ellos y el paciente comprenden. Por ejemplo, de la mirada de su padre y lo trajo al salón donde
Julián dice que su padre tiene "sus gestos y sentimientos estábamos haciendo la entrevista; entendió que quería
propios de aceptación o de no aceptación". Durante una estar ahí. Las miradas, los gestos, e incluso el dolor, una
visita de evaluación médica del paciente, Mercedes sensación subjetiva, se comunican con el cuerpo, que
respondió a una pregunta del neurólogo sobre si la sustituye a la voz. Como los adivinos en la antigua
paciente hablaba con la siguiente frase: "Ahí ya Roma28, los cuidadores, gracias a la lectura repetida,
aprendimos el lenguaje de comunicación con ella". Por convierten las señales en un sistema de claves que les
medio de este lenguaje, los cuidadores y los pacientes permite la adivinación, como comentaron en las
se comunican afecto y necesidades, se piden cosas, entrevistas. Los cuidadores adivinan qué necesita,
indican el dolor, y de hecho sirve para mantener viva la siente, dice o quiere el paciente. Dice Tulia: "Yo le
relación de cuidado. Mercedes describe este lenguaje adivino, porque ella de pronto comienza como a
particular: "Yo no la dejé de querer y sentía mucho bostezar. O sea, si ella comienza a bostezar, entonces de
cariño por ella, y muchas ganas de aliviar un poco lo pronto comienza como a estirarse mucho. Entonces uno
que eso, lo que a ella le estaba pasando, y como la veía dice: 'o tiene un dolor o tiene hambre'... Cuando uno la
tan calladita, traté de meterme allá donde ella estaba; es ve así, y está la tarde muy fría, 'tiene frío' ahí mismo,
más, es que ya nos entendíamos hasta con señas, casi uno ya le adivina que tiene frío... Uno ya le tiene las
con señas nos entendíamos, es que era impresionante... claves cogidas, uno ya sabe qué, uno ya le conoce
Yo le hacía una seña de que si quería, yo no le decía la todo".
palabra café, me decía 'qué dicha'. Ella no hablaba, yo La bibliografía indica que para mantener la con-
se lo traía; enton- versación con un paciente con demencia avanzada, el
interlocutor ha de adaptarse gradualmente al deterio-

41 ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005;15(6):335-42 3

De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada

ro del paciente y compensar sus deficiencias29. Aquí no sea resbaladizo y reacomodan los espacios habitua-
vimos que la persona que cuida no sólo lleva el peso de les (la habitación del paciente pierde su lugar habitual
la conversación, sino que además crea el lenguaje. para situarse en otro estratégico que facilite el cuidado o
la vigilancia). También otros espacios toman funciones
Construir un lugar para que habite el cuidador Durante nuevas; por ejemplo, lo que era un patio para lavar ropa
el trabajo de campo me llamó la atención la se convierte en un lugar de descanso y para tomar el
transformación de la vivienda y me sorprendió la sol; los corredores se convierten en avenidas por las
creatividad y recursividad de los cuidadores para in- cuales la persona que cuida y el paciente pasean, y el
ventarse objetos para el cuidado. Las entrevistas y el salón en ocasiones se convierte en el lugar donde el
trabajo de campo revelaron que, a medida que la en- paciente toma su baño.
fermedad se despliega, los cuidadores interactúan con Mientras que unos cambios se hacen para facilitar el
su mundo material y lo cambian, adaptando la vivienda cuidado del paciente, otros pretenden hacer de la casa
y enseres a las condiciones particulares. En esta labor un lugar seguro. A la esposa de Camilo le ocurrió que,
los cuidadores muestran que son auténticos artesanos de un día que Camilo tuvo que ausentarse, se quedó
lo casero, dotados para ello de ingenio y recursos, durante más de 2 horas con la cabeza atrapada en los
capaces de ver las posibilidades de transformación que barrotes de la cama.
tienen los espacios y los objetos de la vida cotidiana
para construir un lugar para que habite el cuidado. Construir utensilios para el cuidado. Strauss y Corbin32
Sobre la importancia del ambiente físico para la sa- afirman que todos los artesanos, sean artistas o car-
lud se ha venido reflexionando en los últimos años pinteros, precisan de herramientas para ayudarse en su
desde diversas disciplinas. Para la enfermería y la salud trabajo. Por este motivo, cuando los cuidadores no
pública este tema viene de antiguo, cuando en el siglo pueden hacerse con ellas, las fabrican como verdaderos
XIX se establece la relación entre las enfermedades artesanos. Así, durante el trabajo de campo también
infecciosas y la vivienda30 y cuando Florence conocí a cuidadores que habían modificado la cama del
Nightingale31, en sus Notas de Enfermería, sugiere que paciente de manera casera para hacerla "de hospital";
el paciente se recupera más rápidamente si se le cuida que habían convertido una silla de plástico en una de
en un medio ambiente determinado. De la importancia ruedas; que inventaron chaquetas para restringir el
terapéutica del espacio saben los cuidadores por movimiento del paciente sin hacerle daño, y que a partir
experiencia: "Está adaptada a la casa, al ambiente, a las de botellas habían fabricado artilugios para limpiar la
voces me imagino de las personas... Pero tampoco me sonda gástrica.
movería yo de aquí con ella, porque yo en un Los cuidadores, además, aplican de manera novedosa
apartamento o en una casa pequeña, es muy difícil... instrumentos de la vida cotidiana u hospitalaria. Por
Tiene que ser en espacios grandes, la casa bien grande, ejemplo, usan jeringas para dar un zumo al paciente,
y yo creo que eso nos ha servido también para que ella alimentos de recién nacidos para que lo nutran y
dure tanto". (Entrevista a Mercedes, con énfasis aña- alarmas para bebé para vigilar su sueño. Hay diversos
dido.) objetos que adquieren nuevas funciones para las que no
Los cuidadores construyen un lugar por medio de 2 estaban diseñados ínicialmente; por ejemplo, Mari me
mecanismos: acomodando la casa y elaborando habla de que al poner boca abajo la bicicleta de su hijo
herramientas de trabajo. la convirtió en un instrumento de rehabilitación para su
madre. Los cuidadores ven aquí las posibilidades que
Acomodar la casa. Contar con un medio físico apro- tienen los objetos; "se les ilumina la conciencia", como
piado para el cuidado del paciente es un asunto que los dijo Lucero cuando vio cómo resolver con un utensilio
cuidadores deben resolver desde que se adquiere un problema de cuidado.
conciencia de la enfermedad y de su probable empeo-
ramiento progresivo, y lo logran acomodando la casa
para el cuidado. Así, los datos indican que los cuida- Conclusión
dores hacen, por ejemplo, obras en el baño, en la co-
cina, ponen verjas alrededor de la casa, barandas de Las demencias son enfermedades exageradas, extremas,
seguridad en las escaleras, cambian el suelo para que cuyo cuidado en etapas avanzadas exige de los
cuidadores respuestas prácticas, inteligentes y, sobre

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 De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada

todo, únicas. Al hacerlo muestran lo que he denomi- Agradecimientos

nado "la artesanía del cuidado". Con ella los cuidado-
res, aliados de su inteligencia práctica, logran que sus Agradezco en especial la ayuda de Francisco Lopera y
familiares enfermos acepten ser cuidados y les acepten Elizabeth López, del Grupo de Investigación de Neu-
a ellos como a sus cuidadores. Y éste es un logro del día rociencias de la Universidad de Antioquia. Mi reco-
a día que no tiene recetas ni fórmulas mágicas sino la nocimiento a los profesores de la Escuela de Enferme-
voluntad de mantener a su familiar enfermo en la casa, ría de la University of North Carolina-Chapel Hill
alejado de las instituciones; dicho en otras palabras, de (Estados Unidos) por su apoyo en el análisis incipiente
cuidarlo hasta lo último. de estos datos.
Mientras que la inventiva pone a la luz la gran re-
cursividad de los cuidadores, también deja al descu-
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carecen del ingenio, deben ofrecerles la creatividad que
exhibieron los cuidadores de este estudio.

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