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LA CEGUERA Y LA MATERNIDAD: PERSPECTIVA DEL EMBARAZO,

PARTO Y PUERPERIO POR PARTE DE LA MUJER CON DIVERSIDAD
FUNCIONAL SENSORIA:, ACCESIBILIDAD E INTERPRETACIÓN DE
SU PROCESO1.

Rebeca Pérez-Bolívar Morcuende

Correo electrónico: reberesi@gmail.com

Matrona, Centro de Salud Entrevías. Madrid.

Recepción: 25/05/2015 Aceptación: 01/12/2015

Resumen

Objetivo:
Explorar las vivencias de la mujer con discapacidad visual que decide ser madre.
Describir cómo es el proceso desde que toma la decisión de quedarse embarazada hasta
que se produce el parto y su experiencia durante puerperio.
Material y Método:
Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico.
Resultados y conclusiones:
Se ha puesto de manifiesto el desencuentro entre la figura materna definida por estas
mujeres; y las barreras, miedos y dificultades para el acompañamiento por parte de
profesionales y de familiares durante todo el proceso de embarazo y crianza.
A través de las entrevistas realizadas, no se pueden extraer conclusiones que se puedan
extrapolar al colectivo de discapacitados visuales. Sin embargo, debe reconocerse que
se trata de un reto que requiere de un cambio cognitivo y actitudinal en el personal

1Trabajo presentado como comunicación oral en el I Congreso Internacional de Género, Ética y

Cuidado. Barcelona, 2014.

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sanitario, así como de una mayor formación y potenciación de las actitudes de respeto.
Es importante disponer de una formación específica dirigida a los profesionales
sanitarios, para sensibilizarles y capacitarlos para atender a estas mujeres en sus
instituciones sanitarias.

Palabras clave: Embarazo, ceguera, discapacidad visual.

Abstract

Aim:
To explore the experiences of visually impaired woman who decides to become a
mother. Describe how the process since making the decision to get pregnant until labor
and experience in postpartum occurs.
Materials and Method:
Qualitative research through a phenomenological approach.
Results and Conclusions:
It has highlighted the mismatch between the mother figure by the perspective of these
women; and barriers, fears and difficulties for accompaniment by health professionals
and family for the whole process of pregnancy and parenting. Through interviews, they
cannot draw conclusions that can be extrapolated to the group of visually impaired.
However, this is a challenge that requires a cognitive shift in health care workers as well
as more training and encouragement of attitudes of respect. The challenge also involves
providing specific health professionals to sensitize them when they are training these
women in their health institutions.

Keywords: Pregnancy, blindness, visual impairment.

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Introducción

Para sumergirnos en este proyecto sobre la ceguera y la maternidad, buscaremos las

diferencias que existen entre discapacidad y deficiencia, ya que ello contribuye a
establecer un marco de referencia sobre el cual desarrollaremos nuestro proyecto.
En 1980 la Organización Mundial de la Salud presentó la «International Classification
of Impairments, Disabilities and Handicaps. A Manual of Classification Relation to the
Consequences of Disease» publicada, en castellano, por el IMSERSO en 1983. Se
conoce con el nombre de Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías (CIDDM) y nació con la finalidad de unificar los criterios para definir el
concepto de discapacidad a nivel mundial. Esta Clasificación ha cambiado el concepto
de minusvalía, debido a su contenido peyorativo, y lo ha modificado por el de
discapacidad que engloba deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricciones en la
participación del individuo. Se presta también más atención a los factores contextuales,
ambientales o personales que interactúan multifuncionalmente entre la persona y el
contexto socio ambiental en el que se desenvuelve. Es decir, entre las funciones y
estructuras alteradas del cuerpo, las actividades que puede realizar como persona, su
participación real en las mismas y las interacciones con los factores externos que
puedan actuar como barreras o ayudas (Puba, 2004).
“Cuando hablamos en general de ceguera o deficiencia visual nos estamos refiriendo a
condiciones caracterizadas por una limitación total o muy seria de la función visual.
Más específicamente, hablamos de personas con ceguera para referirnos a aquellas que
no ven nada en absoluto o solamente tienen una ligera percepción de luz (pueden ser
capaces de distinguir entre luz y oscuridad, pero no la forma de los objetos). Por otra
parte, cuando hablamos de personas con deficiencia visual queremos señalar a aquellas
personas que, con la mejor corrección posible, podrían ver o distinguir, aunque con gran
dificultad, algunos objetos a una distancia muy corta. Esta pérdida grave de
funcionalidad de la visión se va a manifestar, por un lado, en limitaciones muy severas
de la persona para llevar a cabo, de forma autónoma, sus desplazamientos, vida diaria o
el acceso a la información. Por otro, en restricciones para el acceso y la participación de
la persona en sus diferentes entornos vitales: educación, trabajo, ocio, etc. Y que

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adoptan la forma no solo de barreras físicas, sino también sociales y actitudinales.”

(ONCE, 2012).
En España, la acreditación de la condición de discapacidad visual vendría representada
por la afiliación a la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) que es quien,
en función de las pruebas aportadas por personal especializado, define si existe ceguera
o discapacidad visual.
La condición de mujer y de discapacitada confiere una doble discriminación,
permaneciendo esta situación tradicionalmente invisible (Moya, 2004).
Un estudio realizado en la Comunidad de Madrid a mujeres con discapacidad (Arnanz
2011) nos muestra que la mayoría de las mujeres entrevistadas, con discapacidad visual,
no tienen hijos/as. Este dato, estaría relacionado con la dificultad percibida y
manifestada por las mujeres para ejercer la maternidad, ya sea por la afectación
funcional derivada de su discapacidad o por los escasos recursos de apoyo para el
ejercicio de la misma.
La maternidad ha sido negada a las mujeres ciegas durante un largo tiempo y sigue
siendo a menudo criticada o no entendida en un entorno muy exigente socialmente para
las futuras madres (Miller, 2005). De este modo, los estereotipos y prejuicios presentes
en el modelo de pensamiento occidental, configuran, condicionan, determinan y
controlan nuestras percepciones. Así como nuestras reacciones y nuestro modo de
comportarnos en las relaciones interpersonales con las mujeres con discapacidad
(Arnanz, 2011).
Dependiendo de la orientación de un profesional de la salud, o de un familiar o amigo
con influencia en su vida, en un momento determinado, una madre puede sentirse
segura o insegura. Si ella está tranquila, segura, reforzada en su papel, todos estos
obstáculos se van a ir superando con la ilusión y la confianza de que uno va encontrando
unos caminos adecuados, adaptados y posibles (Peláez, 2009).
La justificación de este estudio viene dada porque son escasas las investigaciones
cualitativas realizadas desde los servicios sanitarios respecto a este tema. El hallazgo de
declaraciones encontradas en blogs en la red, nos hizo plantearnos la necesidad de abrir
una línea de investigación para saber cómo es la experiencia de estas mujeres y
explorar sus vivencias; ya que realmente disponemos de muy pocos trabajos en España
de investigación referentes a las necesidades, y experiencias particulares, de este
colectivo, en el proceso de embarazo, parto y puerperio. Es posible que, puesto que

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dicha discapacidad per se no afecta al embarazo, sea esta la razón por la que las
revistas científicas carecen de información en este sentido.

Objetivos

Generales
Explorar las vivencias de la mujer con discapacidad visual que decide ser madre.
Describir cómo es el proceso, desde que toma la decisión de quedarse embarazadas
hasta que se produce el parto y su experiencia durante puerperio.
Específico
Identificar las necesidades específicas, que demanda este colectivo de mujeres, en
relación con su maternidad, con los profesionales sanitarios y con la accesibilidad al
sistema sanitario.

Material y método

Investigación cualitativa, utilizando un enfoque fenomenológico.

Los criterios de muestreo usados para la selección de las mujeres a entrevistar han sido:

 Madres con discapacidad visual según los criterios de la ONCE:

1. Agudeza visual igual o inferior a 0,1 (1/10 de la escala de Wecker), obtenida con
la mejor corrección óptica posible.
2. Campo visual reducido a 10 grados o menos.
 Madres que hayan llevado su proceso de embarazo controlado dentro del sistema
sanitario de la Comunidad de Madrid.
 Madres con discapacidad visual presente en el proceso de embarazo,
independientemente del momento en el que le apareció la misma.
 Mujeres mayores de 18 años.
 Toda mujer que haya estado embarazada con discapacidad visual
independientemente del resultado obstétrico obtenido.

Se han excluido aquellas mujeres con las siguientes características:

Madres que, además de la discapacidad visual tengan otra discapacidad: tal como
discapacidad auditiva, psíquica o física.

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Así como, mujeres cuyo nivel de castellano hablado no permita la comunicación fluida.
Dado que no se trata de un fenómeno común, se han entrevistado, en profundidad, 3
mujeres con las siguientes características:
Tabla 1.- Características de las mujeres entrevistadas.
Nº de informante Edad Nivel SE Hijos previos Pareja Discapacidad
M1 38 M-A No Si
M2 41 M-A Si Si
M3 42 M-B Si Si

Se utiliza la técnica de entrevista en profundidad, realizada por el propio investigador y

con ayuda de un guion de temas. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas
literalmente para su posterior análisis y codificación. La duración de la entrevistas fue a
demanda de las informantes, teniendo en cuenta la saturación del discurso para su
finalización.
Dichas entrevistas fueron realizadas en los domicilios de las informantes. Se
propusieron, previamente, otros lugares para realizar las entrevistas (atendiendo a la
conveniencia de las propias mujeres y a criterios éticos, de calidad y de idoneidad), pero
las mujeres eligieron siempre sus domicilios. Las informantes elegían sus propios
domicilios, con mucha más frecuencia que otros lugares, debido a que allí se sentían en
su zona de confianza y esto les daba seguridad tanto para comunicarse, como para
moverse.
La captación de la primera informante fue realizada, por la investigadora principal, en el
Servicio de Urgencias de Maternidad del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. A
través de esta informante nos pusimos en contacto con amigas o conocidas suyas en la
misma situación. Esta forma de captación facilitó que en los tres casos, la pareja fuera
también invidente.
Cuando se comprobaba que la mujer propuesta cumplía los criterios de nuestro estudio,
se hacía una aproximación, explicándole los motivos del estudio. Se le comentaba
también que se concertaría una cita con ella para facilitarle información más completa y
obtener el consentimiento informado. Posteriormente, si estaban de acuerdo, se
procedería a la entrevista. El investigador se mostraba dispuesto a desplazarse donde lo
requiriese la informante para crear, de este modo, un clima seguro y de confianza para
ellas; aunque como se ha comentado, fue siempre el domicilio.

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Una vez transcritas las entrevistas, se procedió al análisis de las mismas. Se realizó un
análisis de contenido de cada una de las entrevistas, relacionándolo con los objetivos
planteados en el estudio e intentando llegar al máximo grado de abstracción. Del mismo
modo, se han ido relacionando las diferentes categorías emergentes de los temas que
iban surgiendo en las entrevistas. Las categorías han sido agrupadas en mapas
conceptuales y diagramas de prioridad.
Los encabezamientos, de los subtemas que se muestran en el apartado de resultados, se
han representado con los propios verbatines extraídos de las entrevistas.

Resultados

- Desencuentro con la figura materna: El deseo de ser madre, y de poder compartirlo,

con familiares y allegados era primordial para nuestras mujeres. De las tres
entrevistadas, dos de sus madres no tenían discapacidad visual. Según nos dijeron las
informantes, estas “abuelas” con visión normal fueron extremadamente duras con sus
hijas, al conocer la noticia del embarazo. Sin embargo, y pese a las dificultades
encontradas, las informantes consideran importante que sus madres les acompañaran en
esta nueva etapa de sus vidas, para compartir su experiencia, servir de apoyo y de
comprensión en esta nueva vivencia.

M2: “Yo he vivido independiente desde muy jovencita pero siempre tienes la duda de
que si vas a ser capaz de hacer las cosas, entonces con el embarazo ella tuvo una
reacción muy curiosa, en vez de ayudarme se apartó…y es que yo creo que una…,
como que las mujeres buscamos a nuestras madres.”

M3:”Nos quedamos embarazados y para mi familia fue como una muerte…le dije
“mami voy a tener un bebé”: silencio sepulcral… no se alegró nada y lo único que
dijo fue: lo que es bueno para ti, será bueno para mí. Mi hermana tampoco se alegró
nada “jolín gordi, porque te metes tú en estos líos, que necesidad tienes” y te echan
abajo toda tu ilusión.”

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- Barreras profesionales y socio familiares para la crianza: Manifestado por la

dificultad que encuentran tanto los profesionales como los propios familiares para
confiar en la autonomía e independencia de estas mujeres para el cuidado de sus hijos.

M1:”La enfermera nos dijo si íbamos a estar solos, que claro que no podíamos estar
solos, que tenía que estar alguien con nosotros y V decía: pero vamos a ver, que los que
tenemos que tener el bebé somos nosotros, que a lo mejor es verdad, pero no lo des por
hecho que no podemos…”

M2: “Todo el mundo te dice cosas y tú estás tan despistada que no sabes a quién hacer
caso…”

M3: “Pues vinimos aquí,… pues es todo nuevo, yo intentaba,…s vamos a cambiarle y
claro aquí los padres de J y me decían: es que así no se hace…y claro entre que no
había terminado de recuperarme, pues claro yo… me duele haberles dado esa voz y esa
contestación de.... : Hala atenderle vosotros…”

M1: “Entonces, de repente, llega todo el mundo y te quiere organizar la vida y hubo un
momento en el que tuvimos que decir que no, nosotros necesitábamos nuestro espacio…
La gente es por ayudar, pero lo que hacen es hacerlo ellos en vez de decirte: vamos a
intentar hacerlo de esta manera, que nosotros tenemos que hacerlo, no hacerlo ellos,
así no están ayudando, eso es hacérmelo, quitar el problema…”

- Miedo de los profesionales a cómo dirigirse y preguntar a la persona con

discapacidad visual: Una adecuada comunicación entre las mujeres y los profesionales
de la salud, responsables de sus cuidados, contribuye de manera decisiva a que el
proceso de maternidad constituya para las mujeres y sus familias una experiencia
positiva.

M1: “Prefieren que vengas con alguien para preguntarle a él y que se lo cuenten a
esa persona y que ella me lo cuente a mí.”

M1: “Ella escribía y escribía, y yo como si no estuviera, no sé si a los médicos les

pasa con todos, o solo con las personas con discapacidad.”

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M1: “Y tratarnos como a una persona normal y corriente, es que hay veces que
piensas: no soy sorda, ni extranjera, ni nada, háblame bien, y si hay una tercera
persona dirígete a mí, a mí me molesta mucho eso...”

M3: “Que lo único que tenemos es una discapacidad visual, que ya es bastante, pero
que por lo demás somos normales.”

M2: “La gente cuando ve a alguien que no ve pues se corta mucho, le cuesta entrar,
yo qué sé, no saben cómo tratarte, no saben cómo dirigirse a ti, incluso yo creo que
alguna coincidiendo con las revisiones, con la diabetes gestacional, nos daba la
charla,… la de la educación, entonces venia mi padre conmigo…y eran largas, de 2
horas, y solía ir con mi padre y los maridos saludaban a mi padre; mi padre se llegó a
tomar café con algunos de ellos mientras nos daban las charlas… pero vamos, a mí
no me decían nada.”

M1: “Si nosotros sabemos que no podemos somos los primeros que pedimos la ayuda,
entonces el que directamente te digan que siempre tengas que ir con una ayuda y que
te lo estén solicitando, es para hablarles a ellos en vez de dirigirse a ti, te hacen sentir
mal…, y que llegues y te empiecen a hacer pruebas y no te lo cuenten, es que a mí no
se me olvidará nunca.”

- Acompañamiento por parte de los profesionales durante el embarazo/parto y

puerperio: Disipar miedos y dudas, infundir seguridad, proporcionar una información
amplia y detallada, atender el bienestar físico y emocional, estar disponible, mostrar
comprensión, apoyo y respeto contribuye, de manera decisiva, a la satisfacción de las
mujeres con la atención recibida por parte de los profesionales que se encuentran a lo
largo de su proceso de embarazo y parto.

M1: “El ginecólogo nos tachó de imprudentes en la consulta, que cómo nos
atrevíamos a traer un hijo al mundo sabiendo que podía ser también discapacitado.”

M1: “Que si tenía una casa adaptada para un bebe y me daban ganas de decirla: y
todos los gitanos que viven aquí en el ruedo, tenéis el mismo…pero es que son
comentarios que te duelen, y llega un momento en el que lo tienes que decir...a mí me
lo planteáis por mi discapacidad, pero a un gitano no le decís ¿Cómo se te ocurre

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tener el octavo? Es verdad...es así, ya por ser una persona con discapacidad te quitan
la opción de decidir, no pueden pensar, lo han elegido ellos, están concienciados,
saben lo que es…Pues no, te anulan en ese sentido y te pueden hacer mucho daño…”

M3: “No te reconocen…y es un esfuerzo, pero esfuerzo es algo obligado y esto no lo

es, nosotros lo que queremos, además de disfrutar del crío, que es lo que hacemos y
que no tiene precio, además lo valoramos porque nos demostramos a nosotros mismos
que no es tan difícil…”

M3:”Todavía hay gente que se pregunta: cómo dos ciegos tienen relaciones sexuales,
sí, sí te lo preguntan ¿Y tú cómo lo haces? Y tú, pues oiga, y ¿Y Ud. como lo hace?, y
todavía hay gente que lo pregunta en pleno siglo XXl…”

- Percepción y actitud de los profesionales frente a la discapacidad visual: El hecho de

atender a personas que no ven sigue siendo un reto para el colectivo sanitario. La
presencia de esta discapacidad lastra el correcto trato y la comunicación con las mujeres
ciegas o con discapacidad visual. Desde los organismos más representativos, como la
ONCE, se dan pautas tanto de comunicación escrita como verbal para enfrentarse a
estas situaciones y adaptarlas a estas mujeres.

M1: “Es que llegas allí, a la consulta y le preguntas al ecógrafo qué se ve y es que no,
es que ellos tienen la pantalla y ya está, es que yo no veo , mi marido tampoco,
pueden ponerme el corazón para que lo oiga … “Está estropeado” bueno, y nos podía
contar un poquito lo que ve…y es que parece que les cuesta y es que no le estoy
pidiendo más que un trato humano , no estoy pidiendo, creo nada del otro mundo,
creo, que es que le estoy diciendo que no lo veo y necesito que eso que está viendo me
lo cuente a mí. Y entonces, yo lo único que pido es un poco de humanidad en ese
sentido…”

M1: “No vemos, es verdad, pero si tú me cuentas lo que se va a hacer, yo lo voy a

entender y si me vas anticipando las cosas pues a mí me ayudas, pues te voy a poner
una vía…, pues ya está, yo ya lo sé: que me vas a coger la mano, o el brazo, y la vas a
poner; no me cojas el brazo y me la pongas sin decirme nada, no; explícamelo,
porque todo el mundo te está viendo, que estas viniendo con la jeringuilla,
explícamelo, vamos a hacer esto, un poco ponte en los ojos de estas personas y

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cuéntale lo que vas a hacer, pues monitores, o lo que sea que haya en el ecógrafo, ir
verbalizando todo aquello que se ve, eso nos ayuda mucho, nos da mucha
tranquilidad.”

M3: “Cuando yo te diga tienes que levantarte, pero vamos a intentarlo, y yo nunca
había visto esto de los potros y luego yo lo pensaba y decía: qué vergüenza toda la
“perola” aquí, de verdad, que te metían la mano, y me sentía como un guiso, como
cuando haces el pan…cuando metes la mano en la perola…”

M1: “Pues todas aquellas cosas que la gente sabe porque las ha visto, nosotros no lo
vemos, pues como cogerle para bañarle, para darle el biberón, como preparar el
biberón porque nadie te lo explica, a lo mejor viene en las instrucciones de la leche,
que no tengo ni idea…”

- Dificultad en la accesibilidad al sistema sanitario: Expresada a través de las barreras

arquitectónicas, tanto para el desarrollo de trámites o consultas, como a la hora de
moverse con sus hijos ya nacidos.

M2: “Incluso hay gente mayor que no ve, entonces, que no ven los pantallas, eso no
piensan, en un sistema de sanidad no piensan en esas cosas…”
…Todo el mundo está, están como despistadísimos, no saben dónde tienen que ir y
vale…la gente que ve pues le indican, llega a tal y los ascensores…, dónde está, y van
porque lo ven, nosotros…”

M1: “Luego las consultas son pequeñas, y a la hora de moverte, pues te tienen que
ayudar entonces, tienen un montón de cosas por medio y sin querer te das aunque…”

M2: “La habitación estaba llena y tú para moverte, para cualquier cosa, jolín, pues te
cuesta y no ves, y encima todo el mundo pues te mira, te observa, pues yo me sentí mal
y yo qué sé…”

M2: “Porque me apetecía salir y decía ¡Jo! mira que día más soleado y no podía
sacar a la niña, porque yo no puedo llevar un carrito…y me daba, entre que no me
atrevía y decía: ¿Y cómo salgo con el bebe? ¿Con el perro? ¿Y si le doy a la pobre?”

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Discusión

En este trabajo se ponen de manifiesto las dificultades que encuentra este colectivo para
vivenciar su embarazo, parto y puerperio. A través de las entrevistas realizadas, no se
pueden extraer unas conclusiones extrapolables a todo el colectivo de discapacitados
visuales; pero sí permiten evidenciar su discurso y sus vivencias, desde su propia
perspectiva.
Conseguir normalizar la atención sanitaria durante embarazo, parto y puerperio, supone
un reto que requiere de un cambio cognitivo y actitudinal en el personal sanitario, así
mismo se observa la necesidad de una mayor formación en este campo, así como una
potenciación de las actitudes de respeto. También supone un reto, disponer de una
formación específica dirigida a los profesionales sanitarios, que incluya la
sensibilización hacia esta situación y su capacitación para dar una atención sanitaria de
calidad cuando se encuentren con estas mujeres en sus instituciones sanitarias.
Desde el sistema sanitario público se debería trabajar en la elaboración de protocolos de
atención a las personas con discapacidad y adaptar nuestro sistema sanitario a las
necesidades específicas, tanto en relación a la elaboración de informes (letras, tamaños
y fuentes adecuadas), como a la atención de estas mujeres (en las clases de preparación
al parto, en las consultas, en los paritorios y en las habitaciones de las plantas de
puerperio) y a sus acompañantes.
Permitir una información defectuosa y unos cuidados sesgados o insuficientes, por su
discapacidad, deja en entredicho la profesionalidad de un colectivo, que se debe a un
código deontológico para el ejercicio de su profesión.
Somos conscientes de las limitaciones y vacíos de nuestra investigación. Debido a las
acotaciones temporales, a la poca frecuencia de la situación, y a la precariedad de
recursos, la muestra lograda es escasa, por lo que creemos que esta investigación no
puede quedar cerrada. Por otro lado, y para finalizar, es posible que incluir a mujeres
cuya pareja fuera vidente nos hubiera dado algún resultado diferente; por lo tanto, es
necesario seguir investigando para poder llevar a cabo acciones de mejora dirigidas
específicamente a este colectivo.

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