FEDERACIÓN Autismo Andalucía

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Esta es una versión en lectura facilitada. Para consultar el texto completo y

las citas y referencias de los estudios utilizados, recomendamos consultar el
documento: Protocolo para Mejorar la Accesibilidad de las personas con TEA y sus
familias al Sistema Sanitario Público de Andalucía. http://www.autismoandalucia.
org/wp-content/uploads/2019/01/Protocolo_Salud-TEA_2018.pdf

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Coordinan
- Rosa Álvarez Pérez. Directora Técnica de Autismo Andalucía
- María Isabel Casado Mora. Estrategia de Cuidados de Andalucía
- Ángela María Fernández Vargas. Odontóloga. A.G.S. Sur de Sevilla

Grupo de trabajo
- Manuela Lacida Baro. Responsable de Atención a la Ciudadanía.D.S.
Cádiz Bahía-La Janda
- Rosa Álvarez Pérez. Directora Técnica de Autismo Andalucía
- María Isabel Casado Mora. Estrategia de Cuidados de Andalucía
- Eduardo López Ramírez. Subdirector de enfermería. A.G.S. Sur deSevilla
- Eusebio Jiménez. Subdirector de enfermería. H.U. Virgen del Rocío
- Ángela María Fernández Vargas. Odontóloga. A.G.S. Sur de Sevilla
- Blanca González Guerrero. Enfermera. Directora UGC Coria del Río
- Sebastián Serrano Muñoz. Psiquiatra. H.U. Virgen Del Rocío
- María del Carmen Eguilior Mestre. Enfermera. Coordinadora de Cuidados UGC
Coria del Río
- Isabel del Hoyo Reyes. (Autismo Cádiz)
- Francisco Entío Jorquera. (Conecta)
- Vanesa Franco García. (Mírame)
- Sandra Montealegre Siola. (Autismo Málaga)
- Isabel Domínguez Santaella. (Autismo Málaga)
- Belén Pérez Vílchez. (Autismo Jaén)
- Luis Arenas Bernal. (Autismo Sevilla)
- María Muñoz Reyes. (Autismo Córdoba)
- Manuela Martínez Castillo. (Autismo Huelva)
- Miguel Rojano Martíns. (Autismo Andalucía)

Versión Lectura Facilitada

-Federación Autismo Andalucía.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

Contenido
Resumen ...................................................................................................4

Introducción................................................................................................... 6

¿Qué es el autismo?................................................................................. 6

¿Cuántas personas con autismo hay?................................................ 8

¿Qué problemas de salud tienen las personas

con autismo?.............................................................................................. 8

¿Qué problemas tienen las personas con autismo

para ir al médico?.................................................................................. 10

¿Qué necesitan las personas con autismo en Andalucía? ............. 12

¿Qué queremos hacer? ............................................................................ 16

¿Y cómo lo vamos a hacer?..................................................................... 17

Anexos ..........................................................................................................24

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Resumen
Las personas con autismo tienen muchos problemas para cuidar de su
salud y acudir al médico o dentista.

En la Federación Autismo Andalucía defendemos a las personas con

autismo y les ayudamos a ser parte de la sociedad. Asociaciones de
todas las provincias andaluzas forman parte de la Federación .

Para ayudar a las personas

con autismo a mejorar
su salud, creamos un
grupo de trabajo.
En ese grupo
participaban
profesionales
de las
asociaciones,
profesionales
de la
Federación
y también
profesionales de
la Consejería de
Salud.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

Cuando el grupo empezó a trabajar, hicimos unas preguntas en un

cuestionario para que las personas con autismo y sus familias las
contestaran. En el cuestionario preguntamos si tenían problemas
para ir al médico o al dentista o si tenían problemas de salud. Las
personas con autismo nos dijeron que tenías muchas dificultades en
el cuidado de la salud. Para arreglar esa situación, decidimos trabajar
en 3 cosas diferentes:

Hacer este documento para que a las personas con TEA se les
trate mejor en las consultas del centro de salud y del hospital,
en urgencias, en el dentista y en otros servicios de salud.

Grabar unos videos para que la gente entienda mejor las

dificultades que tienen la personas con autismo.

Hacer cursos de formación para profesionales sanitarios.

Como las personas con autismo tienen

problemas para cuidar su salud, se ha
escrito este protocolo para que todo el
mundo conozca mejor estos problemas.
Sirve para explicar a los profesionales sanitarios las
dificultades que se van a encontrar y
que así podamos evitarlas entre todos.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Introducción
¿Qué es el autismo?

El autismo NO ES UNA ENFERMEDAD. El autismo es un trastorno del

desarrollo infantil. Las personas con autismo pueden tener:

Dificultades en la comunicación

Dificultades para comprender las relaciones sociales

Comportamientos que se repiten e intereses por pocas cosas

Con los apoyos que necesitan, es posible

ayudar a las personas con autismo.

Todas las personas con autismo son

diferentes. Aunque todos somos
diferentes, tenemos los mismos
derechos.

Hoy en día el autismo también se

llama: Trastorno del Espectro del
Autismo (TEA).

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar FEDERACIÓN
mejor el sistema sanitario
Autismo público de Andalucía
Andalicía

¿QUÉ significa trastorno del

desarrollo infantil?
Los trastornos del desarrollo
afectan el crecimiento de los niños
durante los primeros años de vida. Los
niños y niñas que tienen un trastorno
del desarrollo tienen dificultades para
comunicarse y para relacionarse con
los demás. También puede afectar
a sus intereses y comportamientos.
Estos trastornos comienzan en la
infancia y se mantienen hasta la edad
adulta.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

¿Cuántas personas con autismo hay?

En los últimos años ha crecido mucho el número de personas con

autismo.

Los investigadores creen que 1 niño de cada 100 podría tener autismo.

Aunque hasta ahora se creía que había más hombres que mujeres,
parece que esto no es verdad. El problema parece ser que no sabemos
diagnosticar bien a las mujeres con autismo.

En Andalucía hay más de 80.000 personas con autismo.

¿Qué problemas de salud tienen las personas con autismo?

Las personas con autismo tienen más posibilidades de ponerse

enfermos e incluso morir por un problema de salud que el resto de
la sociedad.

Las personas con autismo suelen tener problemas de salud como

depresión, ansiedad, enfermedades neurológicas, epilepsia, diabetes,
enfermedades de la respiración o cáncer.

También podemos encontrar a muchas personas con autismo con problemas

de sueño, de los dientes, del estómago, de oído, de vista o en la piel.

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Depresión:
Con este trastorno la persona se siente tan
triste y desanimada que no puede hacer su
vida normal durante algunas semanas.

Ansiedad:
Sentir una preocupación intensa, excesiva
y continuada, y tener miedo ante todas las
situaciones de la vida diaria.

Epilepsia:
El cerebro se altera y provoca convulsiones
o pérdida de la consciencia.

Diabetes:
Significa que tienes demasiada glucosa
en la sangre. Demasiada glucosa puede
provocar graves problemas de salud.

Cáncer:
Grupo de enfermedades en las que
algunas células defectuosas crecen y
destruyen las células normales.
Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

¿Qué problemas tienen las personas con autismo para ir

al médico?

Las personas con TEA lo pasan mal si tienen que esperar y no

comprenden bien conceptos abstractos como el tiempo, tienen
dificultades de comunicación, necesitan ayuda de sus familiares o
cuidadores para reconocer si están enfermos, les resulta difícil expresar
el origen del dolor, qué intensidad tienen los síntomas o el tiempo
transcurrido desde que apareció una molestia.

A veces las personas con autismo se hacen daño a sí mismas o no se

cuidan bien: Por ejemplo, no se lavan los dientes, no hacen ejercicio,
comen mal o no duermen bien.

Para estas personas, salir del entorno habitual puede ser un trastorno
y tienen problemas con cambios de rutinas. Muchas veces estarán
nerviosas cuando tengan que ir a algunas pruebas y exploraciones
médicas, porque se acordarán de ocasiones anteriores que no les
gustaron.

Muchas personas con autismo toman muchas medicinas desde hace

muchos años y eso puede perjudicar su salud. Además, algunas
personas con autismo son muy sensibles y les molestan los ruidos y
olores fuertes o que les toquen.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

Por todos estos motivos, las personas con autismo

tienen problemas para ir al médico:

Las personas con TEA prefieren las rutinas,

no les gustan los cambios y necesitan que
les avisen con antelación de lo que les va
a pasar. Tener que esperar en una sala
de espera llena de gente puede ponerles
nerviosos.

A veces pueden sentir el dolor de forma

diferente o pueden tener problemas para
decir que les duele algo. Si nadie sabe
que se encuentran mal, la enfermedad
que tengan puede empeorar y dar el
tratamiento demasiado tarde.

Las personas con autismo tienen más

problemas de salud que el resto de la gente
y, además, también tienen problemas para
ir a los servicios sanitarios, por lo que los
problemas a veces empeoran.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

¿Qué necesitan las personas con autismo

en Andalucía?
Este documento lo escribe un grupo de trabajo de profesionales de las
asociaciones y de la Consejería de Salud creado para mejorar la salud
de las personas con autismo.

Cuando este grupo se puso a trabajar, pensó que la primera

tarea era preguntar a las personas con autismo y a sus familias
cuáles son sus problemas para cuidar su salud y qué les gustaría
cambiar.

Se hizo un cuestionario por internet para saber cómo era su situación

al acudir a servicios de salud. Las personas con autismo y sus familias
nos dijeron que los sitios en los que han tenido más problemas han
sido el hospital, el servicio de urgencias
y las pruebas de diagnóstico,
por ejemplo, hacerse una
radiografía o sacarle sangre. En
Salud Mental han tenido más
problemas en la Unidad de
Salud Mental Infanto-Juvenil
y en los Equipos de Salud
Mental Comunitarios.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

El motivo por el que han tenido problemas ha sido:

Pasar mucho tiempo en la sala de espera.

Que la persona con autismo no ha tenido suficiente

información.

Que no se ha escuchado lo que pedía la persona con

autismo o sus acompañantes.

Cuando preguntamos a las personas con autismo y sus familias

qué soluciones se les ocurrían a estos problemas, nos propusieron
las siguientes:

Acortar tiempo en la sala de espera.

Citas en horarios fijos acordados con la persona o su familia.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Tener profesionales de referencia en las consultas, el hospital, las

pruebas, etc…

Tener información adaptada, con ayudas visuales.

Que puedan entrar antes a la consulta si así lo necesitan.

Que los profesionales estén formados y conozcan el autismo

Acostumbrarse poco a poco a la consulta y avisarles antes de lo

que le va a pasar.
Para evitar estos problemas el grupo de trabajo ha diseñado un protocolo
para que las personas con TEA puedan ir mejor a los servicios de salud.
Además, se ha diseñado una campaña y cursos de formación para el
personal sanitario.

Hemos preguntado a las personas con

autismo y sus familias dónde tenían
problemas y qué soluciones se le ocurrían.
Hemos resumido sus propuestas en este
documento y les hemos añadido otras.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Protocolo:
Un documento con información sobre
cómo tratar a una persona en ciertas
situaciones o con ciertas enfermedades.

Accesibilidad:
La accesibilidad cognitiva hace que los
productos, servicios y espacios sean fáciles
de entender para todas las personas.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

¿Qué queremos hacer?

Conseguir que las personas con autismo y sus familias puedan
usar mejor los servicios de salud en Andalucía.

Que los profesionales de la salud conozcan más sobre qué

necesitan las personas con autismo para atenderlas mejor.

Contar con las personas con autismo y sus familias para la

gestión de los centros de salud.

Mejorar la accesibilidad de los centros sanitarios.

Los objetivos que nos proponemos son

que las personas con autismo tengan
mejor atención sanitaria que la que tienen
hoy, que participen y que los profesionales
conozcan mejor qué necesitan.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

¿Y cómo lo vamos a hacer?

Conseguir que las personas con autismo y sus familias
puedan usar mejor los servicios de salud en Andalucía

Analizar la situación de los servicios de salud, para ver cuáles

son las necesidades y poder decidir:

* Una lista de temas para evaluar.

* Decidir qué cambios son más importantes.
Preparar y anticipar a las personas con TEA lo que les va a pasar
cuando vayan a un servicio de salud:

* Una descripción paso a paso de lo que va a ocurrir desde

cómo pedir la cita hasta la visita al médico, con apoyos
visuales.

* Realizar simulacros y visitas para saber lo que le va a

pasar.

* Que los profesionales sanitarios se identifiquen antes con

su foto.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Consentimiento informado:
Todas las personas, una vez les han explicado sus
opciones de tratamiento pueden decidir sobre su
cuerpo, su salud y su vida, tomando sus propias
decisiones sobre su salud.

Código QR:
Es un tipo de código de barras, que al leerlo con el
móvil o la Tablet, te lleva automáticamente a una
web, red social , correo o imagen.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

Mantener una entrevista con acompañantes o familia antes de la

visita, para conocer en qué puede necesitar ayuda.

Identificar a la persona con autismo que así lo quiera, para que

le atiendan como la persona necesita.

Dar prioridad a la persona con TEA o fijar un sistema de cita

previa para que no tenga que esperar mucho.

Que los carteles de los centros sanitarios sean fáciles de entender.

Adaptar los formularios en los que la persona con autismo da su

consentimiento informado.

Uso de nuevas tecnologías para las personas con problemas

para asistir al centro de salud. Usar:

* Consultas virtuales, por teléfono, internet…

* Diseñar una APP
* Añadir códigos QR a los carteles.
Nombrar a una persona de referencia en cada Unidad de
Atención a la Ciudadanía para ayudar a las personas con TEA.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Que el profesional de referencia esté en contacto con otros

profesionales sanitarios para mejorar la coordinación.

Los lugares para la espera deben ser tranquilos y tener pocos

estímulos sensoriales.

Ajustar los tiempos o las citas para que la persona con autismo
no tenga que esperar.

Tener protocolos para momentos o lugares como: traslados,

pruebas, ingreso en el hospital, cirugía o urgencias.

Que puedan estar en un entorno tranquilo acompañado de sus

familiares.

Evitar desplazamientos y hacer las pruebas en una única

consulta si es posible.

Que participen el menor número de profesionales posible.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Que los profesionales de la salud conozcan más sobre qué

necesitan las personas con autismo para atenderlas mejor

Organizar sesiones clínicas entre profesionales de la salud y las

asociaciones para mejorar este protocolo.

Celebrar cursos de formación o talleres para formar a los profesionales

sanitarios.

Que los estudiantes de carreras universitarias

sanitarias realicen prácticas en las asociaciones
para conocer a las personas con autismo.

Mejorar la coordinación de diferentes

especialistas, con personas con autismo y sus
familias para seguir los casos más complicados.

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

Contar con las personas con autismo y sus familias para

la gestión de los centros de salud

Que las personas con autismo o sus representantes formen

parte de las Comisiones de Participación Ciudadana.

Firmar convenios y acuerdos con las asociaciones de autismo

de la zona.

Investigar sobre las necesidades de las personas con autismo y

sus familias y poner en marcha medidas para solucionarlas.

Crear un Comité de diferentes profesionales y con las

asociaciones para vigilar que se pongan en marcha estas
medidas.

Crear premios para los centros que sean accesibles para las
personas con autismo.

Hemos incluido aquí las medidas

que creemos que pueden servir para
conseguir el objetivo de que las personas
con autismo tengan la misma atención
sanitaria que el resto de los andaluces.

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

Anexo 1
Elaboración de ayudas visuales para la anticipación
En la primera cita se entregan a la persona y a su familia fotografías o
pictogramas de la consulta y de lo que va a ocurrir. Se va acostumbrando
poco a poco a la persona a este sitio nuevo. Se explica a la persona lo
que le va a pasar y qué debe hacer.

Es importante Esta luz no Ángela entra en Ángela cubre un

que Ángela molesta. Es una el gabinete y se poco su cara con
pueda usar su luz. luz que vamos pone guantes en una mascarilla.
Así verá mejor y a poner sobre sus manos. Después, Ángel se
podrá contar tus la boca. Así coloca sus gafas.
dientes. contamos los Las gafas brillan
dientes muy bien. mucho

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 FEDERACIÓN Autismo Andalucía

Fotos de una radiografía Tubo de rayos que tenemos Radiografía intraoral

intraoral autorrevelable en el gabinete dental. realizada con éxito. Se
usan protectores plomados
tanto para el paciente como
para el profesional.

* Hay que averiguar las cosas que le gustan a la persona con autismo
y que se puedan usar como premio.

Caramelos Pegatinas Helados

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

La atención en consulta

Será necesario reservar más tiempo para la cita de una persona con
autismo. Será mucho más fácil si la familia de la persona prepara con
antelación la visita. Ya en la consulta, es recomendable dejar que la
persona con autismo toque el instrumental o explorar a los familiares
primero.

Hay que tener en cuenta que es posible que no cumplamos nuestro

objetivo en la cita, pero debe ser un momento agradable.

Si la persona está muy nerviosa porque ha tenido

experiencias pasadas muy
negativas, la mejor opción
puede ser la sedación, es decir,
dormir a la persona.

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Anexo 2
Buena práctica distrito Bahia de Cádiz La Janda. Señalizar
los espacios del centro de salud.

El Distrito bahía de Cádiz La Janda y Autismo Cádiz han elaborado

pictogramas para dar información sobre los centros de Salud
que comprendan mejor las personas con TEA. Estos son algunos
ejemplos:

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Protocolo para que las personas con autismo puedan usar mejor el sistema sanitario público de Andalucía

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