Autismo

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Psicología Sunagawa BMC (2023) 11:144 Psicología BMC


https://doi.org/10.1186/s40359­023­01192­5

INVESTIGACIÓN Acceso abierto

¿Cuánto de mi verdadero yo puedo mostrar?


Adaptación social en mujeres autistas: un estudio
cualitativo.
Mebuki Sunagawa1*

Abstracto
Antecedentes La adaptación social a menudo tiene como objetivo apoyar a las personas autistas, aunque sus objetivos específicos
pueden no incluir sus perspectivas reales. Es decir, el estado de adaptación se juzga en función de los estándares y valores de las personas
no autistas. Este estudio cualitativo se centró en las percepciones de las mujeres autistas sobre la adaptación social y examinó sus
experiencias vividas en la vida diaria, ya que las conductas adaptativas a menudo se han descrito como un "fenotipo de autismo femenino".

Métodos Se realizaron entrevistas semiestructuradas cara a cara con diez mujeres autistas de entre 28 y 50 años (M = 36,7; DE
estándar = 7,66). El análisis se realizó con base en el enfoque de la teoría fundamentada.

Resultados Se identificaron dos percepciones centrales: mantener relaciones estables y cumplir roles sociales basados en experiencias
pasadas de “mala adaptación”. Los participantes buscaron adaptaciones dentro de un rango razonable y ajustaron su equilibrio con la sociedad
para mantener la estabilidad en su vida diaria.

Conclusión Los hallazgos indicaron que las percepciones de adaptación de las mujeres autistas se basaban en la acumulación de experiencias
negativas pasadas. Deben evitarse nuevos esfuerzos perjudiciales. También es importante apoyar a las personas autistas para que tomen
sus propias decisiones en la vida. Además, las mujeres autistas necesitan un lugar donde puedan ser ellas mismas y ser aceptadas tal
como son. Este estudio mostró la importancia de cambiar el entorno en lugar de modificar a las personas autistas para adaptarse a una
sociedad.

Palabras clave Adaptación social, Mujeres autistas, Adulto, Estudio cualitativo

Introducción La proporción de sexos del autismo informada en 44 estudios de


El trastorno del espectro autista (TEA) o autismo es una condición prevalencia basados en la población, que utilizaron criterios
del desarrollo neurológico que dura toda la vida y se caracteriza posteriores a la introducción del DSM­IV y la CIE­10, demostró
por dificultades de interacción y comunicación social, así como que la proporción general entre hombres y mujeres era de 4,20
patrones restringidos y repetitivos de comportamientos, intereses (IC del 95%: 3,84). –4,60) [2]. Sin embargo, los estudios con un
y actividades [1]. El autismo se considera predominante en los menor sesgo metodológico y que examinaron a la población
hombres. Una revisión sistemática realizó un metanálisis de general revelaron cifras más bajas, lo que puede sugerir que las
mujeres corren el riesgo de ser pasadas por alto, subidentificadas
y subdiagnosticadas [3]. Los estudios han demostrado que las
*Correspondencia:
mujeres tenían menos probabilidades de ser diagnosticadas o
Mebuki Sunagawa fueron diagnosticadas a una edad más tardía que los hombres [4–6].
sunagawa.mebuki@ocha.ac.jp El camuflaje social ha atraído recientemente la atención como
1
Departamento de Psicología, Universidad Ochanomizu, 2­1­1 Otsuka,
Bunkyo­ku, Tokio 112­ 8610, Japón
una de las estrategias conductuales adaptativas de estos

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mujeres autistas “no reconocidas” [7]. El camuflaje social se define para la salud mental y la calidad de vida diaria de las personas autistas.
como estrategias que las personas autistas aprenden y utilizan
consciente o inconscientemente de manera efectiva durante Si bien la adaptación social es importante y el apoyo o la intervención
situaciones sociales para minimizar la apariencia de características para las personas autistas a menudo tiene como objetivo promoverla,
autistas y participar en la sociedad, donde la mayoría de la población no está claro qué significa la adaptación social para ellos. Si bien las
son personas no autistas [7, 8, 15 ] . . Las mujeres autistas han funciones adaptativas de las personas autistas han sido ampliamente
informado que fingen y ocultan su verdadero yo para obtener aceptación investigadas, la discusión a menudo se presenta desde la perspectiva
social [9­11], “usando una máscara”, asumiendo una “persona” de personas no autistas, y pocos estudios se centran en la adaptación
particular y automáticamente “imitando” a la persona con la que están social desde la perspectiva de las propias personas autistas. Es posible
hablando [ 9]. También se han mostrado estrategias de afrontamiento que las personas autistas experimenten dificultades al mantener
social similares; por ejemplo, Livingston, Shah y Happé [12] adaptaciones superficiales. Se ha observado que promover conductas
descubrieron que los adultos con y sin diagnóstico de TEA que de camuflaje puede empeorar la salud mental [13, 20, 21].
informaron experiencias de dificultades sociales participaban en
“compensaciones profundas” complejas y flexibles que facilitaban la Aunque la adaptación social está estrechamente relacionada con la
cognición social, y no solo una simple imitación de “compensación vida de los individuos, el concepto y el establecimiento de objetivos
superficial”. Si bien el camuflaje social tiene aspectos adaptativos para suelen ser definidos y evaluados por personas no autistas. Como
afrontar situaciones sociales, también tiene costos tremendos, que Milton [22] destacó la cuestión de la comprensión mutua en el problema
incluyen tensión física y mental excesiva y confusión de la propia de la doble empatía, imponer perspectivas de personas no autistas
identidad [9], ansiedad y depresión [13] y tendencias suicidas [14]. donde no se consideran las perspectivas de las personas autistas
Además, un camuflaje exitoso puede generar barreras para acceder podría crear discrepancias entre las percepciones mutuas, lo que
a apoyo y diagnóstico [15], mientras que un camuflaje deficiente puede puede resultar en una adaptación excesiva de las personas. personas
reforzar la percepción negativa de uno mismo. autistas.
Por tanto, la adaptación social debe examinarse desde la perspectiva
de las personas autistas. En estudios anteriores se ha enfatizado la
Las funciones adaptativas de las personas autistas en la vida diaria necesidad de reflejar las voces de las personas autistas en la
se examinan a menudo en situaciones clínicas y de investigación. Las investigación [21, 23­25].
Escalas de Comportamiento Adaptativo de Vineland, Segunda Edición Este estudio se centró principalmente en las experiencias vividas por
(Vineland­II) es una escala utilizada internacionalmente que evalúa las mujeres, ya que las conductas adaptativas a menudo se han
objetivamente el nivel de comportamiento adaptativo de individuos descrito como un "fenotipo de autismo femenino" [9, 26, 27]. Además,
con discapacidades intelectuales, mentales o del desarrollo [16]. la sociedad a la que se adaptan mujeres y hombres y los roles que
Vineland­II define el comportamiento adaptativo como habilidades desempeñan difieren, las mujeres autistas experimentan dificultades
sociales necesarias en la vida diaria para garantizar la satisfacción de adaptación a medida que cambian las expectativas sociales de las
personal y social, medidas mediante cuatro subescalas: comunicación, mujeres, especialmente después de la adolescencia [11] . Este
vida diaria, socialización y habilidades motoras [16]. estudio tuvo como objetivo examinar cómo las mujeres autistas
Se ha demostrado que las personas autistas tienen perfiles únicos de perciben y abordan la adaptación social.
funcionamiento adaptativo, siendo las puntuaciones de socialización el Para lograrlo se adoptó un enfoque cualitativo y se examinaron los
dominio más bajo de comportamiento adaptativo, seguido de datos obtenidos de entrevistas en profundidad.
comunicación, habilidades de la vida diaria y habilidades motoras [17]. La investigación cualitativa toma las narrativas de los participantes y
Además, se identificó una gran brecha entre el coeficiente intelectual y explora la forma en que ven, comprenden y experimentan el mundo
las puntuaciones de funcionamiento adaptativo, lo que se relacionó desde su perspectiva [28]. Este estudio tiene como objetivo comprender
con niveles más altos de enfermedades mentales y afecciones del el mundo experiencial interno de las mujeres autistas y explorar
desarrollo neurológico concurrentes [18]. Por tanto, entre las personas inductivamente el proceso y el significado desde su perspectiva. Se
autistas, el funcionamiento cognitivo no necesariamente se correlaciona plantearon las siguientes preguntas de investigación:
con la adaptación diaria y la salud mental. Kim y Bottema Beutel [19]
demostraron una asociación positiva entre el funcionamiento social y Pregunta 1: ¿Cómo perciben las mujeres autistas la adaptación
la calidad de vida en adultos autistas y observaron el impacto positivo social y por qué?
y negativo del camuflaje en esta relación. Por lo tanto, el camuflaje y Pregunta 2: ¿Cómo afrontan las mujeres autistas la adaptación
otras estrategias adaptativas, particularmente en adultos autistas sin social en la vida diaria?
discapacidad intelectual, podrían producir superficialmente un RQ3: ¿Qué apoyo necesitan las mujeres autistas para la adaptación
funcionamiento social y ocultar que están luchando en su vida diaria y social?
necesitan apoyo. Como tal, el funcionamiento y el comportamiento
adaptativos son aspectos esenciales estrechamente vinculados
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Métodos Vivía con su familia de origen. Cinco participantes se graduaron


Participantes de la universidad, tres participantes se graduaron de la escuela
Las participantes fueron diez mujeres autistas. Los criterios de secundaria y un participante se graduó de la universidad.
inclusión fueron (a) tener un diagnóstico clínico clasificado como
TEA, (b) haber sido diagnosticado en la adolescencia tardía o en Procedimiento

la edad adulta (de 16 años o más), (c) vivir en Japón y poder hablar El investigador participó en un grupo de autoayuda para adultos
en japonés, y ( d) sin discapacidad intelectual. La confirmación del autistas como miembro del personal no autista. Se contactó a los
diagnóstico se realizó mediante el autoinforme de los participantes. participantes a través de un centro de apoyo para personas
La información sobre los participantes se presenta en la Tabla 1. autistas, grupos de autoayuda y redes en línea y se los reclutó
La edad de los participantes osciló entre 28 y 50 años (M=36,7; mediante un muestreo de bola de nieve. A todos los participantes
desviación estándar [DE]=7,66), y la edad de diagnóstico osciló remitidos se les informó que la investigadora era una mujer afiliada
entre 17 y 36 años (M=27,6). ; DE=6,25). Ninguno de los a una universidad que realizaba investigaciones con mujeres autistas.
participantes informó un diagnóstico de discapacidad intelectual. Esto se hizo para generar confianza entre los participantes de la
Cuatro participantes tenían un diagnóstico de TEA, tres tenían entrevista, ya que la mayoría de ellos participaban en una
síndrome de Asperger y los tres restantes tenían trastornos investigación por primera vez. A los participantes interesados se les
generalizados del desarrollo. Cuatro participantes también pidió que se comunicaran con el investigador o que éste los
recibieron un diagnóstico de trastorno por déficit de atención con contactara a través de contactos, se les proporcionó una breve
hiperactividad o sus rasgos por parte de los médicos. Tres de los exploración del propósito, la metodología y la ética del estudio, y se
participantes fueron tratados por otras condiciones psiquiátricas les pidió que confirmaran que cumplían con los criterios de inclusión.
concurrentes en el momento de la entrevista. Dos participantes El investigador respondió las preguntas de los participantes de la
trabajaban a tiempo completo, uno trabajaba por cuenta propia y forma más clara posible durante la correspondencia previa por
cuatro trabajaban a tiempo parcial. Los tres restantes estaban correo electrónico, antes y después de la entrevista. Todos los
desempleados; sin embargo, uno gestionaba un grupo de autoayuda participantes dieron su consentimiento informado por escrito antes del estudio.
y dos participaban en un programa de comunicación para personas Las entrevistas se realizaron entre septiembre de 2018 y febrero de
autistas en el hospital. Todos los participantes vivieron algunas 2019. El Comité de Ética de la Universidad de Tohoku obtuvo la
experiencias laborales. Cuatro participantes estaban casados y seis aprobación ética para este estudio (IRB 2018­002).
eran solteros. Tres participantes vivían de forma independiente,
cuatro vivían con sus cónyuges e hijos, uno estaba en un hogar
grupal y dos

Tabla 1 Características de los participantes de la muestra


Número de caso Edad Edad en el TEA Diagnósticoun Diagnósticos adicionales/ Estado de Empleo Arreglos de vivienda
diagnóstico síntomas psiquiátricos
1 41 36 Síndrome de Asperger, (Depresión, trastorno de estrés postraumático, Tiempo parcial Con pareja y dependiente
TDAH trastorno de ansiedad social,

síndrome de
hiperventilación)b
2 40 30 Trastorno generalizado del (Trastorno bipolar) Auto­empleo Con pareja y dependiente
desarrollo

3 50 36 Trastorno generalizado del nulo Tiempo parcial Con pareja y dependientes


desarrollo

4c 48 35 síndrome de Asperger (Trastorno bipolar) Tiempo parcial Con pareja y otros


familiares
5 38 25 síndrome de Asperger nulo Desempleados autosuficiente

6 34 24 Trastorno generalizado del nulo Tiempo completo autosuficiente


desarrollo

7 31 21 TEA, TDAH (Depresión) Tiempo parcial En alojamiento


con apoyo

8 29 17 TEA Desorden delirante Desempleados autosuficiente

9 28 24 TEA, TDAH Trastorno de pánico Desempleados Con padres


10c 28 28 TEA, TDAH Trastorno obsesivo compulsivo Tiempo completo autosuficiente

TEA=Trastorno del espectro autista; TDAH=trastorno por déficit de atención/hiperactividad; TEPT = Trastorno de estrés postraumático
a
Nombre del diagnóstico autoinformado por el participante.
b
( ): trastornos y síntomas que actualmente se encuentran bajo control.
C
Participó en la entrevista de seguimiento.
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Recopilación de datos Análisis de los datos


Se realizaron entrevistas semiestructuradas cara a cara con una guía de El análisis se realizó con base en el enfoque de la teoría fundamentada (GT)
entrevista. Para establecer una buena relación y comodidad con los [29], que tiene como objetivo la generación de teoría basada en datos y
participantes, el investigador llevó a cabo una conversación sobre temas examina el proceso de formación. El fenómeno existente de adaptación
cotidianos. Al comienzo de la entrevista, se preguntó a los participantes social se entiende en el marco de las personas no autistas.
sobre factores demográficos, incluida la edad, el diagnóstico, la ocupación y
temas relacionados. Sin embargo, el investigador estaba interesado en la perspectiva y
Las preguntas posteriores exploraron las experiencias y percepciones de descripción del mundo de las mujeres autistas, así como en sus percepciones,
adaptación social de los participantes. La entrevista contenía preguntas en antecedentes y respuestas a la sociedad, especialmente los procesos
las siguientes categorías: (a) experiencias antes del diagnóstico; (b) involucrados en ella. Por lo tanto, se consideró que GT era apropiado para
experiencias desde el diagnóstico hasta el presente; y (c) adaptación social, este estudio. Debido a que el método GT original es un procedimiento
como “¿De qué crees que se trata la adaptación social?”, “¿Crees que estás exigente que se ha demostrado difícil de completar [28] en investigaciones
adaptado a la sociedad?” y “¿Hay algo que hagas para adaptarte a la cualitativas tan pequeñas, el siguiente análisis se conformó al método.
sociedad?” El cronograma detallado de la entrevista se puede encontrar en el
archivo adicional 1. Las entrevistas duraron entre 54 y 94 minutos (M =
71,40; DE = 12,05). Después del análisis inicial, algunos participantes fueron En primer lugar, se leyeron detenidamente todas las grabaciones textuales.
invitados a entrevistas adicionales para verificar los resultados provisionales Posteriormente, todo el conjunto de datos se dividió en partes más pequeñas
y confirmar su validez e idoneidad y proporcionar más información. Dos y se les asignaron etiquetas que reflejaban las características de cada
participantes (participantes 4 y 10) participaron en entrevistas de seguimiento sección. Posteriormente, se recopilaron las etiquetas que se pensaba que
a través de un sistema de videoconferencia en línea. Las entrevistas de estaban relacionadas y se examinaron sus relaciones para crear categorías.
seguimiento fueron de 94 y 97 min. En las entrevistas de seguimiento, se Las relaciones entre las categorías asumidas se compararon con los datos
hicieron preguntas adicionales sobre (a) su percepción de la condición actual para confirmar su idoneidad y las etiquetas y los nombres de las categorías
de adaptación social y las razones de la misma y (b) su postura sobre cómo se revisaron según fue necesario. Después de obtener las categorías mediante
mantener un equilibrio con la sociedad, como en el momento del análisis el proceso anterior, se examinaron las relaciones entre cada categoría y se
inicial. , se consideró que existían diferencias entre los participantes. Todas generaron grupos de categorías que contenían múltiples categorías.
las entrevistas fueron grabadas en audio utilizando una grabadora de voz
digital con el permiso de los participantes, y se realizaron grabaciones palabra
por palabra. Los nombres de las personas se anonimizaron asignándoles Para mayor claridad, las categorías creadas en el segundo paso se denominan
letras del alfabeto, y la información que era menos importante desde una subcategorías, mientras que los grupos que contienen varias subcategorías
perspectiva analítica, como el lugar, el nombre de la empresa y los nombres se denominan categorías. Los datos se analizaron utilizando MAXQDA 2020.
de las escuelas, se eliminó de las transcripciones. Las categorías y subcategorías se presentan en la Tabla 2. Las líneas
argumentales relacionadas con la teoría fundamentada de este estudio se
pueden encontrar en el archivo adicional 2 y el diagrama del modelo en el
archivo adicional 3. El investigador estaba interesado en cómo Las personas
autistas experimentan y viven en el mundo y querían “aprender” y “saber” de

las voces reales de esas personas. Basándose en las habilidades de


asesoramiento adquiridas como psicólogo, el investigador intentó escuchar

Tabla 2 Categorías y subcategorías las propias palabras de los participantes sin juicios de valor tanto como fuera
Categoría Subcategoría posible, pero el deseo de explorar sus experiencias únicas podría haber
Mantener relaciones Tener una relación social afectado la actitud del investigador y la elección de palabras. Durante estos
con otras personas Estar en una relación equilibrada
procesos de recolección y análisis de datos, el investigador se refirió a las
Mantener la armonía con otras personas.
interacciones entre el entrevistador y el entrevistado en los datos brutos para
Cumplir el propio rol Tener un trabajo y ser independiente.
verificar si ciertas palabras fueron utilizadas por el propio entrevistado o
Cumplir el rol social
provenían de las declaraciones del investigador, y excluyó las interacciones
Experiencias pasadas Dificultades en las relaciones interpersonales.
dificultades en el trabajo
inductivas de la información. análisis.
de “mala adaptación”

Tratando de adaptarse a la sociedad. Expectativas y valoraciones de los demás.


Aprendiendo de experiencias sociales previas

Tratando de vivir como soy Dificultades por características.


Comprender y afrontar mis características.

Llegar a un acuerdo Estado de mi adaptación social


con la sociedad Lo que tengo presente respecto a la
adaptación social
Comprensión y aceptación del entorno.
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Resultados La respuesta a lo que la otra persona pide es una forma de


Pregunta 1: ¿Cómo perciben las mujeres autistas la adaptación adaptación”. Como no podía entender lo que la otra persona
social y por qué? requería, hacía sacrificios sin límites.
Mantener relaciones con otras personas: tener una relación social Basándose en experiencias de abnegación del pasado, enfatizó la
reciprocidad en las relaciones personales.
La mayoría de los participantes mencionaron que tener una Además, como resultado de mantener un buen equilibrio entre
conexión con otras personas, a través del empleo y en la las personas, los participantes pensaron que la vida cotidiana sin
comunidad, con amigos o durante el tiempo libre, y no estar en un verse afectada por graves trastornos mentales o físicos era crucial
estado de retraimiento social era un aspecto esencial de la para determinar la adaptación. El participante 2 destacó la
adaptación social. importancia de “construir relaciones estables en la comunidad o
Algunos participantes sintieron que no podían evitar relacionarse en el lugar de trabajo sin deprimirse”.
con otras personas para vivir en sociedad, con respuestas como
“La gente no puede vivir sola, tenemos que interactuar con otras
personas” (participante 5) y “Es difícil, pero para para trabajar y Mantener relaciones con otras personas: mantener la armonía
estudiar tengo que relacionarme con la gente” (participante 7). con otras personas
Los participantes señalaron con frecuencia que para la adaptación
Muchos participantes se sintieron motivados a relacionarse con social era necesario leer la atmósfera, seguir reglas y ser
otras personas, como una participante que expresó su deseo de considerado con los demás. El participante 10 afirmó que “se
tener amigos cercanos: “Quiero tener un amigo con quien pueda requería la capacidad de trabajar con otros de manera cooperativa
hablar sobre cosas absolutamente ordinarias cuando nos y armoniosa sin arruinar la atmósfera”.
encontremos” (participante 10). Las razones por las que los
participantes buscaron relaciones interpersonales no sólo fueron Además, interpretar la atmósfera de manera diferente a menudo
positivas sino también pasivas. Considerando sus características, tenía consecuencias negativas. El participante 9 señaló: “En una
algunos participantes predijeron que si se retiraban de las relaciones sociedad con reglas detalladas, es importante recordar seguir esas
sociales, su condición se deterioraría. Un participante afirmó: reglas o no”. Como en el pasado desconocía las reglas, fue
intimidada. Afirmó que “ser acosada significaba ser excluida, por lo
que no me adapté en absoluto a la sociedad”.
Si me quedara en casa y hiciera lo que quisiera sin adaptarme
a la sociedad, me sumergiría más profundamente en ella, ya
Muchos participantes enfatizaron la importancia de no hacer que
no podría ver a la gente y probablemente terminaría
los demás se sientan incómodos, no perturbar la atmósfera de la
haciendo y comiendo lo que quisiera.
situación y no provocar malentendidos, que a menudo se basaban
Finalmente creo que terminaría socialmente con draw
en experiencias pasadas de “fracaso”.
(participante 6).

Cumplir el propio rol: tener un trabajo y ser independiente


Mantener relaciones con otras personas: estar en una Algunos participantes afirmaron que la independencia, incluidos los
relación equilibrada ingresos del trabajo y la gestión de la propia vida, era vital para la
En muchos casos, los participantes habían tenido relaciones con adaptación social. El participante 9 afirmó: “Al final, lo más
desventajas abrumadoras; por lo tanto, señalaron la necesidad de importante para que una persona sea considerada socialmente
un equilibrio individual estable con respeto y beneficio mutuos y sin bien adaptada es tener una determinada cantidad de dinero y poder
tensiones mutuas. Un participante enfatizó que lo ideal sería una vivir de forma independiente”.
comunicación asertiva y ser capaz de expresar los verdaderos Los participantes resaltaron varios aspectos de la importancia de
pensamientos de uno en una relación en la que ambas partes se tener un trabajo, como razones económicas, autoimagen (p. ej.,
respeten mutuamente: “La imagen de adaptación social está funcionando” [participante
8]) y contribución a la sociedad. La participante 7 explicó la razón
Hay muchas cosas que no puedo decir porque me siento
por la que enfatizaba el trabajo como un proceso de eliminación,
inferior al ser una persona autista. Por eso creo que es
afirmando: “Si no te desempeñas lo suficientemente bien en tu
importante poder decirle a la gente lo que quiero decir. Creo
trabajo, pero puedes desarrollar relaciones con las personas sin
que eso es una gran parte. No se trata sólo de que te digan
problemas, entonces puedes llevarte bien. No soy muy bueno en
qué hacer; Es decir, es una relación de igualdad (participante
esto último”.
4).

Cumplir el propio rol: cumplir el propio rol social


El participante 5 mencionó que las relaciones deben ser mutuamente Las respuestas de los participantes con respecto a los roles
beneficiosas y afirmó: “Controlar el poder de uno en sociales variaron, incluido el trabajo, la familia, la escuela y la comunidad.
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El participante 10 afirmó: “Creo que ser útil a los demás en la medida por lo que sentían que querían pero que era difícil de hacer,
de lo posible, cumplir algún tipo de rol es una forma de adaptarse a basándose en sus experiencias pasadas. Especialmente antes del
la sociedad. […] cocinar o hacer las tareas del hogar para la familia diagnóstico, creían que no podían adaptarse en absoluto.
también es un papel importante”.
Las condiciones de vida de los participantes, incluidos los que Pregunta 2: ¿Cómo afrontan las mujeres autistas la adaptación social en
estaban casados, tenían hijos y trabajaban, variaban y la percepción la vida diaria?
de los roles sociales no dependía necesariamente de su situación Intentar adaptarse a la sociedad: expectativas y valoraciones de los
actual. La participante 5 afirmó que cumplir roles sociales la llevó a demás.

encontrar su lugar en la sociedad: “Después de todo, la adaptación A menudo se hizo referencia a las expectativas y evaluaciones
social se trata de cómo crear un equilibrio entre la sociedad y tal vez sociales cuando los participantes mencionaron la necesidad de
encontrar un lugar en el que encajar. […] Probablemente estoy adaptarse socialmente. Particularmente con respecto al empleo, los
tratando de encontrar un lugar que me acepte ahora”. participantes indicaron las expectativas sociales directas e indirectas
del entorno, incluyendo estar “preocupado por lo que piensan los
demás” (participante 10), gente “hablando a mis espaldas” (participante
Experiencias pasadas de “mala adaptación”: dificultades en 3), “opresión por parte de otros” (participante 5), y “el deber del
las relaciones interpersonales pueblo según lo estipulado en la Constitución” (participante 10). El
Todos los participantes hablaron sobre su sensación de incomodidad participante 9 informó una presión significativa para trabajar y afirmó:
al interactuar con los demás desde la infancia y sus problemas para “Si no gano dinero, o al menos me vuelvo independiente, seré
mantener amistades. Además, aunque en apariencia parecían parte excluido; por lo tanto, siento la presión de adaptarme para protegerme
de un grupo, sentían que no podían seguir el ritmo de los demás y, a a mí y a mi familia”.
menudo, les resultaba difícil establecer relaciones estrechas. Sin
embargo, muchos participantes intentaron encajar debido a la Además, algunos participantes sintieron que los roles sociales o
percepción de una obligación. El participante 4 señaló: “Creo que las expectativas para las mujeres creaban dificultades en la adaptación.
'tengo que actuar perfectamente' como defensa propia. Quiero que El participante 4 señaló: “Cuando tenía muy mala salud, no podía
la gente piense que soy una persona con un desarrollo neurotípico y cocinar en absoluto, por lo que la expectativa de que las mujeres
no extraño”. cocinaran [era] difícil para mí”. La participante 10 declaró: “Como
Además, aproximadamente la mitad de los participantes sufrieron mujer, existen algunas expectativas de leer la atmósfera y no ser
acoso en la escuela, lo que tuvo un impacto negativo en la percepción demasiado disruptiva en la situación social o algo así. Sin embargo,
que tenían de sí mismos y de su entorno y en cómo manejaban las no creo que pueda hacerlo lo suficientemente bien”.
relaciones interpersonales.

Experiencias pasadas de “mala adaptación”: dificultades en el trabajo Intentar adaptarse a la sociedad: aprender de experiencias sociales
Las dificultades en el trabajo, como cometer errores repetidamente, previas
no hacer las cosas como lo hacen otros a su alrededor o las Algunos participantes informaron que lo que habían experimentado
diferencias en el tiempo de aprendizaje y el ritmo de trabajo, pueden en la sociedad afectó su percepción de adaptación social. Dos
frustrar a las personas que los rodean. Las dificultades laborales de participantes trabajaron en el ámbito del bienestar, apoyando a
los participantes provocaron un deterioro de las relaciones en el lugar personas con discapacidad. Uno de ellos afirmó: “Les he dicho a los
de trabajo y las repetidas reprimendas provocaron problemas de usuarios que es mejor adaptarse a la sociedad trabajando, y he visto
salud mental. Además, aunque trabajaban duro y se sentían bien en muchas situaciones en las que realmente me sentí así” (participante
el trabajo, el estrés acumulado afectaba su salud física y mental. 6). A través de experiencias laborales, adquirieron conocimientos
Como resultado, los participantes cambiaron repetidamente de sobre discapacidades del desarrollo y sistemas de seguridad social y
trabajo debido a enfermedades físicas y mentales, y algunos vieron a personas con diversas condiciones que ampliaron sus
experimentaron aislamiento social. El participante 1 afirmó: “Cuando horizontes.
me acostumbraba y aumentaba la carga de trabajo o las Además, los participantes obtuvieron conocimientos de sus
responsabilidades, me daba un ataque de hiperventilación. Por lo experiencias sociales. La participante 5 informó haber aprendido que
tanto, dejaría el trabajo y comenzaría uno nuevo nuevamente después se puede formar una relación siempre que el trabajo se realice en su
de tomarme un tiempo para recibir tratamiento médico. Es un patrón trabajo de tiempo parcial. Por otro lado, mientras estaba en la
repetitivo”. escuela, experimentó dificultades interpersonales complejas, como
Los participantes describieron la acumulación de dificultades y rechazo y aislamiento. La participante 2 dijo que las experiencias de
experiencias desafiantes del pasado como “mala adaptación”, ser ama de casa y criar hijos habían cambiado su forma de pensar.
mientras se refirieron a la adaptación como “lo que me Anteriormente había pensado que si no ganaba dinero no estaba
faltaba” (participante 10), “donde puedo recortar para llevarme bien trabajando ni siendo “útil”; sin embargo, empezó a creer que las amas
con los demás” (participante 8). y “anhelo” (participante 2). Por lo de casa realizaban las tareas del hogar como su trabajo.
tanto, sus percepciones de adaptación estuvieron fuertemente influenciadas
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Tratar de vivir como soy: dificultades por características describieron que les iba bien en su entorno de vida actual sin tantas
Aunque los participantes sintieron e incluso parecían haberse dificultades o problemas como en el pasado, lo que se asoció con
adaptado a la sociedad, también eran conscientes de las dificultades una evaluación positiva.
en su vida diaria y requerían cierto esfuerzo para vivir en sociedad. En términos de relaciones, una participante dijo que podía sentir
El participante 10 afirmó: “Ciertamente recibí un diagnóstico, pero que no tener “que forzarse” le permitió adaptarse a la situación
eso no cambia el hecho de que todavía tengo que trabajar duro y dar actual. El participante 4 afirmó:
lo mejor de mí”.
Me siento mucho más cómodo y menos a la defensiva cuando
Además, los participantes eran susceptibles a los efectos de sus
estoy rodeado de personas neurotípicas. Además, no tengo
condiciones de salud física y mental, y les resultaba difícil salir y
que esforzarme de una manera tan extraña. Por eso creo que
hacer cosas cotidianas cuando no se sentían bien.
he podido adaptarme socialmente; Bueno, sé más natural.

Viví una época en la que era difícil incluso ir a lugares con


gente. En ese sentido, saludar a las personas puede resultar
Por el contrario, algunos participantes creían que no se adaptaban
bastante fácil para las personas neurotípicas, pero hay que
bien socialmente, ya que la situación actual estaba lejos de su estado
trabajar muy duro para ello (participante 1).
ideal de adaptación. El participante 2 afirmó:

Si eres una persona normal y bien adaptada a la sociedad, te


Las características centrales del autismo, así como las condiciones
levantas cada mañana, vas a trabajar, te llevas bien con la
de salud física y mental, tuvieron un impacto significativo en el estado
gente del trabajo y, aunque las cosas no vayan bien, te las
de adaptación de los participantes.
arreglas para salir adelante. […] Cuando me comparo con
personas así, siento que no soy capaz de adaptarme en
Intentar vivir como soy: comprender y afrontar mis características
absoluto.

Todos los participantes fueron diagnosticados en la edad adulta,


excepto uno diagnosticado al final de la adolescencia. Antes del
diagnóstico, no entendían las dificultades que estaban Llegar a un acuerdo con la sociedad: lo que tengo presente sobre la
experimentando e intentaron adaptarse con muchos “fracasos”. adaptación social
Después del diagnóstico, llegaron a comprender sus características Todos los participantes refirieron aquello de lo que eran conscientes
y aprendieron a tratarlas, dándoles cierto grado de control. El o hicieron un esfuerzo por adaptarse socialmente en la vida cotidiana.
participante 2 afirmó: “Después de que comencé a aprender sobre Algunos participantes enfatizaron la importancia de seguir modales
el autismo y a adoptar estrategias para afrontarlo, sentí que mi salud sociales básicos, como ser puntual, cumplir promesas, levantarse
no era tan buena, sino estable”. apropiadamente y saludar a las personas, que aprendieron a través
Algunos participantes dijeron que se habían dado cuenta de que de las reprimendas de otros, la conciencia de sí mismos y las
se habían esforzado demasiado para adaptarse antes del diagnóstico. experiencias dolorosas de no ser tratados con cortesía por otras
Sin embargo, tras el diagnóstico, pudieron comprender sus personas. . Además, muchos participantes creían que su condición
características y afrontar las situaciones sociales desde una actual era el resultado del esfuerzo continuo y del aprendizaje
perspectiva diferente. realizado para cubrir sus características autistas. “Probablemente no
soy muy bueno socializando con la gente, pero he aprendido mucho
No tenía confianza en mí mismo, entonces pensé que si no
a hablar” (participante 9). “El pequeño cúmulo de experiencias
trabajaba duro fracasaría como ser humano. Sin embargo,
pasadas me hizo pensar que sería prudente no hablar
poco a poco fui sintiendo que las reglas no eran universales
nada” (participante 3).
en el mundo ni absolutas, así que pensé que podía retirarme
o parar cuando fuera necesario (participante 6).
Además de las contramedidas para su entorno, los participantes
enfatizaron la importancia de mantener la estabilidad en sus vidas.
La participante 2 mencionó que limitó deliberadamente las relaciones
Llegar a un acuerdo con la sociedad: estado de mi adaptación social interpersonales y trabajó para priorizar la estabilidad en la vida
Esta subcategoría indicó el grado de evaluación de la adaptación y cotidiana, aunque idealmente quería algo mejor: “Sigo diciéndome a
la razón de los participantes. Si los participantes trabajaron o mí misma que debo estar contenta con la situación actual”. Asimismo,
vivieron de forma independiente, esto afectó positivamente su juicio otros participantes compartieron la importancia de gestionar
sobre el estado de adaptación. El participante 6 señaló: “En mi caso, conscientemente su vida diaria para reducir la carga. El participante
otras personas pensarían que estoy bien adaptado a la sociedad 4 afirmó:
porque hago un trabajo bastante regular”. Además, algunos
Además de evitar las cosas en las que no era bueno,
participantes describieron el trabajo o la vida actual como “divertidos”,
También me concentré en controlar mi uso diario de energía,
“cómodos” y “tranquilos”. Ellos
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Al igual que la cantidad de consumo de energía de las


como camuflar o enmascarar, como se observó en estudios
máquinas, solo me concentré en controlarlo. […] Es difícil
anteriores [8, 30­32]. Además, los participantes informaron tener
controlar las emociones. […] Lo que más podemos controlar
la esperanza de que las relaciones fueran recíprocas y
es nuestro horario.
proporcionaran estabilidad mental basada en experiencias
dolorosas pasadas. Los supuestos sobre los roles sociales no se
La razón de tal ajuste consciente en todos los aspectos de su limitaban al trabajo sino que incluían a la familia y la comunidad,
vida fue que en el pasado se habían esforzado demasiado y lo que concordaba con estudios previos que indicaban que esto
sufrido, lo que los obligó a tomar conciencia de mantener la puede deberse a los diversos roles de las mujeres en los
estabilidad dentro de los límites de sus características y contextos sociales y a la presión con respecto a las expectativas de los roles [7, 21
capacidades. Sin embargo, las características autistas de flexibilidad
cognitiva [34] pueden afectar las percepciones al reforzar la idea
Llegar a un acuerdo con la sociedad: comprensión y aceptación de lo que debería ser la adaptación. Es posible que las personas
del entorno. no autistas no siempre estén “perfectamente adaptadas”, algunas
Los participantes a menudo experimentaron que otros los se adaptan moderadamente tomando atajos (por ejemplo,
evitaban o reprendían y tenían sentimientos significativos de priorizando las cosas, confiando en los demás y manteniendo un
abnegación. Sintieron que nadie los ayudaría ni los aceptaría. Sin equilibrio entre el trabajo y el ocio), mientras que otras pueden
embargo, algunos participantes vivieron experiencias de ser tener dificultades para adaptarse. . En otras palabras, las
aceptados y reconocidos por las personas que los rodeaban, lo condiciones de adaptación social son igualmente diversas entre las personas no a
que influyó en su autoevaluación. Según el participante 8, Por el contrario, las personas autistas enfrentan dificultades para
“probablemente tengo dificultades de desarrollo, sociales y de adaptarse a la intensidad del comportamiento adaptativo, y su
comunicación, pero la gente que me rodea ahora lo acepta, en la baja autoestima o menos interacciones con otras personas
medida en que no me siento inferior por mis características pueden conducir a altos estándares de adaptación, ya que las
autistas”. personas que los rodean parecen estar bien. Algunos participantes
Además, la experiencia de ser comprendidos y aceptados por indicaron que hicieron esfuerzos excesivos para encajar, ya que
las personas que los rodeaban ayudó a los participantes a sentían que tenían que “trabajar duro” y “ocultar sus características
superar sus creencias negativas y obtener nuevos conocimientos autistas”. Además, como se demostró una asociación positiva
para comenzar a adaptarse a la sociedad por elección y no por la entre el estigma del autismo percibido y las conductas de
fuerza. El participante 10 señaló: “Probablemente sea algo muy camuflaje [35], las percepciones de adaptación social podrían
común, pero cuando digo algo y la otra persona responde a lo reflejar, consciente o inconscientemente, los valores y creencias
que digo, me doy cuenta de que es sorprendentemente de la sociedad, que a menudo no coincidían con las características
interesante. Eso es lo que me hizo intentar afrontar [las y creencias de los participantes. los limitó enormemente. La
conversaciones con la gente]”. investigación sobre los aspectos cognitivos de la adaptación
social de las personas autistas, como los prejuicios o suposiciones
Discusión inconscientes, será útil para comprender el contexto del
Aunque la adaptación social a menudo tiene como objetivo comportamiento adaptativo en el futuro.
apoyar a las personas autistas, los objetivos específicos pueden Curiosamente, un participante dijo: “Después de que intenté no
no incluir las perspectivas de las personas mismas, y el estado de aspirar a la adaptación social, comencé a sentirme más cómodo
adaptación se juzga en función de los estándares y valores de las y, como resultado, pude adaptarme a la sociedad” (participante
personas no autistas. Este estudio cualitativo realizó entrevistas 4). Por lo tanto, en algunos casos, los participantes pudieron
con mujeres autistas para explorar las percepciones sobre la adaptarse a la sociedad a su manera individual sin obligarse a
adaptación social entre los participantes. Los resultados revelaron hacerlo. Se identificaron tendencias similares en investigaciones
dos percepciones centrales de la adaptación social: mantener cualitativas anteriores, en las que los participantes demostraron
relaciones estables y cumplir roles sociales. una “socialización autista auténtica”, lo que refleja un deseo
reducido de ajustarse a normas no autistas o comportarse de una
manera que parezca no autista y comprometidos en vivir con uno
Percepciones de adaptación social mismo tal como es. es [31]. Livingston et al. [12] indicó que
Las percepciones de los participantes se basaban en la algunos participantes adoptaron estrategias compensatorias
acumulación de experiencias pasadas negativas de “fracaso”, equilibradas que enfatizaban la búsqueda de un entorno menos
dificultades y negación debido a sus características autistas, que estresante en lugar de aprender habilidades sociales para
eran consideradas como “mala adaptación”, mientras que la adaptarse a un mundo no autista. Como Allely [36] señaló la
adaptación social era vista como todo lo contrario. Los necesidad de reducir en lugar de promover el comportamiento de
participantes informaron estar socialmente motivados para camuflaje, es esencial apoyar a las personas autistas para que
interactuar con otros, ser serviciales y tener expectativas con elijan y gestionen sus vidas de manera feliz, cómoda y natural.
respecto a los roles sociales, lo cual estaba en línea con el comportamiento adaptativo.
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Adaptación en la vida diaria. su yo auténtico con menos necesidad de enmascararse.


Como los participantes tenían percepciones variadas de Se necesita más investigación para explorar qué condiciones o
adaptación, intentaron mantener la estabilidad en su vida diaria estados permiten a las personas autistas ser auténticas.
considerando sus características, buscando la adaptación dentro
de un rango razonable y ajustando su equilibrio con la sociedad. ¿Es la sociedad un obstáculo para las personas autistas?

En línea con estudios previos [31, 37], esta adaptación para Un participante afirmó que no son las personas autistas el
mantener la estabilidad diaria requiere un cierto grado de obstáculo, sino la sociedad el obstáculo para que vivan. Esto
autocomprensión. Leedham, Thompson, Smith y Freeth [38] plantea la cuestión de si es apropiado asignar la responsabilidad
informaron una mayor autoaceptación y un sentido de agencia de la adaptación social únicamente a las personas autistas.
después del diagnóstico entre mujeres autistas que fueron Pueden surgir discrepancias entre los lados autista y no autista
diagnosticadas en su mediana edad. Los resultados resaltaron la debido a una falta de comprensión mutua [22] y, en muchos casos,
importancia de comprender las propias fortalezas y debilidades, las personas autistas están tratando de aprender y adaptarse a la
prevenir o evitar adaptaciones hacia las cuales los participantes sociedad en general: la cultura de las personas no autistas. Se ha
se sintieron negativos, como horarios, trabajo y relaciones, pueden señalado que las intervenciones tradicionales, como la modificación
ayudar a reducir los esfuerzos dañinos e infructuosos y mantener del comportamiento autista para adaptarlo a situaciones sociales,
la estabilidad a largo plazo. Algunos participantes intentaron pueden ser perjudiciales [20, 24, 31]. Se ha propuesto la
adaptarse ciegamente a la sociedad y no tuvieron éxito antes del importancia de intervenir a través del entorno para mejorar la
diagnóstico; sin embargo, al conocer sus características después adaptación mental de una persona y su entorno social, en lugar
del diagnóstico, pudieron adoptar contramedidas adecuadas y de modificar a la persona [19, 42].
elegir cuándo adaptarse. Además, los resultados revelaron la
importancia de mantener la estabilidad sin excesivo esfuerzo, ya Este estudio indicó que las personas autistas no deberían verse
que la condición física afectaba la vida diaria. obligadas a adaptarse unilateralmente a una sociedad dominada
por personas no autistas; en cambio, el lado no autista también
Sin embargo, es importante señalar que el proceso de debería adaptarse a las personas autistas y aspirar a la
autocomprensión es desafiante y doloroso [38]. El grado y las comprensión mutua y el respeto de la diversidad [31]. En otras
características de los rasgos autistas varían significativamente palabras, es importante crear un entorno social donde las
de persona a persona y requieren apoyo individual. Es esencial personas no se vean obligadas a ser “como todos los demás”,
una comprensión adecuada de las mujeres autistas y la formación donde se acepten diversas formas de trabajar y vivir, y donde
de profesionales. Si bien la mayoría de los participantes señalaron tener características autistas no se convierta en un obstáculo.
la necesidad de un diagnóstico preciso para la adaptación social, Además, las barreras sociales para una persona discapacitada
algunos informaron dificultades relacionadas con el diagnóstico, están estrechamente relacionadas con el entorno cultural. Las
como diagnósticos erróneos o dificultades para conseguir una percepciones de adaptación social en este estudio probablemente
cita. Además, algunos participantes indicaron una falta de también estuvieron relacionadas con el entorno sociocultural [43],
comprensión por parte de quienes los rodeaban porque no como la cultura japonesa única con énfasis en la armonía y la
encajaban en la imagen típica del autismo. Estudios anteriores presión de los pares, y las condiciones sociales, como el hecho
informaron de una falta similar de comprensión y apoyo hacia las de que muchas mujeres participen en actividades no regulares.
mujeres autistas entre los profesionales [9, 12, 38, 39], destacando empleo. Además, la “sobreadaptación”, el intento de adaptarse
la necesidad de una mejor comprensión que no esté sujeta a los externamente a expensas de la adaptación interna, es un concepto
estándares y comprensiones masculinos existentes [40]. único en Japón y, en los últimos años, también se han observado
similitudes con el comportamiento adaptativo de las personas
Este estudio indicó que las experiencias de ser aceptado, autistas [44] . En la cultura japonesa, se considera adaptativo
reconocido y exitoso llevaron a los participantes a cambiar la estar de acuerdo con la multitud hasta cierto punto y, en muchos
forma en que se relacionaban con la sociedad y su entorno. casos, la persona puede sentirse segura de esta manera. Sin
Muchos participantes tuvieron experiencias negativas de ser embargo, tales influencias socioculturales no fueron
rechazados o evitados en sus relaciones interpersonales, lo que suficientemente examinadas. Un estudio cualitativo previo [45]
llevó a una baja autoestima y un fuerte sentimiento de no ser indicó que las adolescentes japonesas autistas utilizaban
aceptados por los demás, lo que fue descrito como "falta de poder" estrategias de afrontamiento de interdependencia, interpersonales
en el proceso de diagnóstico por Leedham et al. [38]. Sin embargo, y de sacrificio personal, que pueden reflejar la cultura oriental de
algunos participantes demostraron que las experiencias positivas priorizar las necesidades de otras personas en contraste con la
en situaciones sociales podrían proporcionar nuevos conocimientos cultura occidental, donde las estrategias de afrontamiento se seleccionaban en fun
después de los “fracasos” iniciales. Un estudio anterior [41] en el Además, se han observado influencias socioculturales sobre el
que se entrevistó a chicas adolescentes autistas indicó que cuando camuflaje [15]. Los estudios futuros deberían aclarar las
las participantes se sentían aceptadas en amistades que las diferencias y similitudes entre culturas, valores, modales y otros
apoyaban, se sentían más libres para ser antecedentes de adaptación social.
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Limitaciones del estudio un lugar donde puedan ser ellos mismos y ser aceptados tal como
Este estudio se centró en las percepciones de las mujeres autistas son.
involucradas en la adaptación social y examinó sus experiencias
Abreviaturas
vividas en la vida diaria en lugar de situaciones sociales. Desorden del espectro autista.
Sin embargo, este estudio tuvo algunas limitaciones. En primer Escalas de comportamiento adaptativo ASD Vineland­II Vineland, segunda edición.

lugar, no se controlaron los factores que pueden afectar la


Información
adaptación, como la edad, las condiciones de vida y las condiciones intelectuales. suplementaria
En particular, el rango de edad de los participantes fue amplio. Su La versión en línea contiene material complementario disponible en https://doi.
org/10.1186/s40359­023­01192­5.
diagnóstico y experiencias de apoyo, conocimiento de las
condiciones del desarrollo neurológico y desafíos enfrentados en Material complementario 1
diversas etapas de la vida variaron según la edad. Estos podrían
Material complementario 2
haber influido en las diferencias en sus necesidades y posturas para
Material complementario 3
adaptarse a la sociedad. Además, como todos los participantes ya
se habían adaptado, en cierta medida, a la sociedad; aquellos que Material complementario 4

luchan con la adaptación no fueron incluidos en este estudio. Por lo


tanto, es necesario examinar las experiencias y valores o percepciones Agradecimientos

de adaptación social entre mujeres autistas de diferentes grupos de Estoy profundamente agradecida a las mujeres autistas que participaron en este estudio.

edad (por ejemplo, mujeres adolescentes, mujeres adultas jóvenes Contribuciones de los autores
y mujeres de mediana edad). MS concibió el estudio, planificó y realizó entrevistas y análisis, y redactó el manuscrito.

Trascendencia
Fondos
La adaptación social indica llevar una vida individualmente Este trabajo fue apoyado por la Sociedad Japonesa para la Promoción de la Ciencia KAKENHI

satisfactoria. Ignorar las necesidades individuales puede imponer (subvención n.° 19K14441).

una percepción de adaptación que es socialmente correcta o


Disponibilidad de datos
asumida por las personas que nos rodean. A partir de los hallazgos Los conjuntos de datos de las entrevistas no están disponibles públicamente debido a cuestiones

de este estudio cualitativo, surgieron varias implicaciones importantes relacionadas con la privacidad. La información sobre las transcripciones está disponible del autor
correspondiente previa solicitud razonable.
para apoyar una adaptación social saludable en las personas autistas.
En primer lugar, se deben considerar con respeto sus esfuerzos y
Declaraciones
penurias pasadas y se deben evitar nuevos esfuerzos perjudiciales.
Apoyo para reflexionar sobre el pasado que las propias personas Aprobación ética y consentimiento para participar.

autistas habían intentado adaptar excesivamente internalizando los Todos los procedimientos realizados en estudios con participantes humanos estuvieron de
acuerdo con los estándares éticos del comité de investigación institucional y/o nacional y con
valores o expectativas de la sociedad, y animándolos a darse cuenta la declaración de Helsinki de 1964 y sus enmiendas posteriores o estándares éticos
de que no tienen que esforzarse para encajar o pueden evitar cosas comparables. La aprobación ética para este proyecto fue obtenida por el Comité de Ética de la

con las que no se sienten cómodos. . En segundo lugar, es Universidad de Tohoku (IRB 2018­002).
Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes incluidos en el estudio.
importante ayudarlos a tomar decisiones en la vida en lugar de
obligarlos a adaptarse a la sociedad. En algunos casos, esto puede Consentimiento para publicación

incluir la elección del individuo de adaptarse a un entorno no autista; No aplica.

El apoyo brindado a las personas autistas debe considerar sus


Interés en competencia
perspectivas y deseos. En tercer lugar, las experiencias sociales El autor declara que no tienen intereses en competencia.

positivas, como el trabajo y las relaciones interpersonales, pueden


ser el catalizador de percepciones negativas y defensivas de la Recibido: 9 de mayo de 2022 / Aceptado: 26 de abril de 2023

sociedad entre las personas autistas. Por lo tanto, las personas


autistas requieren un entorno y una comprensión que no niegue sus
características, sino que les permita obtener experiencias sociales
positivas sin ansiedad. Además, para mejorar su autoestima es
Referencias
importante animarles a trabajar en lo que les gusta y en lo que son
1. Asociación Estadounidense de Psiquiatría. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
buenos, en lugar de en lo que no son buenos o no les gusta. mentales: DSM­5. 5ª edición. Washington, DC: Asociación Estadounidense de Psiquiatría; 2013.

2. Loomes R, Hull L, Mandy W. ¿Cuál es la proporción entre hombres y mujeres en el autismo?


trastorno del espectro? Una revisión sistemática y un metanálisis. J Am Acad Psiquiatría Infantil
Finalmente, para las mujeres en particular, además de tener y Adolescente. 2017;56(6):466–74.

características autistas, ser mujer puede causar dificultades en la 3. Eckerd M. Detección y diagnóstico de TEA en mujeres. J Psicología de la Salud. 2020;46(1):37–
47.
adaptación social. A menudo parecen estar bien adaptados a la
4. Begeer S, Mandell D, Wijnker­Holmes B, et al. Diferencias de sexo en el momento de la identificación
sociedad y ocultan que están tratando desesperadamente de entre niños y adultos con trastornos del espectro autista. J Trastorno del desarrollo del autismo.
2013;43(5):1151–6.
mantener esta adaptación superficial. Necesitan
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Psicología Sunagawa BMC (2023) 11:144 Página 11 de 11

5. Dworzynski K, Ronald A, Bolton P, Happé F. ¿Qué diferencias hay entre las niñas y los niños por encima y 26. Kreiser NL, Blanco SW. TEA en mujeres: ¿estamos exagerando la diferencia de género en el diagnóstico?
por debajo del umbral de diagnóstico de los trastornos del espectro autista? J Am Acad Psiquiatría Clin Child Fam Psychol Rev. 2014;17(1):67–84.
Infantil y Adolescente. 2012;51(8):788–97. 27. Young H, Oreve MJ, Speranza M. Características clínicas y problemas de diagnóstico del trastorno del
6. Kavanaugh BC, Schremp CA, Jones RN, Best CR, Sheinkopf SJ, Morrow EM. espectro autista en niñas. Archipediatra. 2018;25(6):399–403.
Moderadores de la edad de diagnóstico en > 20.000 mujeres con autismo en dos grandes estudios 28. Braun V, Clarke, V. Investigación cualitativa exitosa: una guía práctica para comenzar
estadounidenses. J Trastorno del desarrollo del autismo. 2023;53(2):864–69. ners. Londres. Sabio; 2013.
7. Hull L, Lai MC, Baron­Cohen S, et al. Diferencias de género en el camuflaje autoinformado en 29. Strauss A, Corbin J. Conceptos básicos de la investigación cualitativa: técnicas y procedimientos para
adultos autistas y no autistas. Autismo. 2020;24(2):352–63. desarrollar la teoría fundamentada. 2da ed. Thousand Oaks, CA: Salvia; 1998.
8. Hull L, Petrides KV, Allison C, et al. 'Poniendo mi mejor normalidad': cámara social en adultos con 30. Bernardin CJ, Mason E, Lewis T, Kanne S. 'Debes convertirte en un camaleón para sobrevivir':

condiciones del espectro autista. J Trastorno del desarrollo del autismo. 2017;47(8):2519–34. experiencias adolescentes de camuflaje. J Trastorno del desarrollo del autismo. 2021;51(12):4422–35.

9. Bargiela S, Steward R, Mandy W. Las experiencias de mujeres diagnosticadas tardíamente con 31. Cook J, Crane L, Bourne L, Hull L, Mandy W. Camuflaje en un contexto social cotidiano: un estudio de
condiciones del espectro autista: una investigación del fenotipo del autismo femenino. J Trastorno recuerdo interpersonal. Autismo. 2021;25(5):1444–56.
del desarrollo del autismo. 2016;46(10):3281–94. 32. Livingston LA, Shah P, Milner V, Happé F. Cuantificación de estrategias
10. Milner V, McIntosh H, Colvert E, Happé F. Una exploración cualitativa de la compensatorias en adultos con y sin autismo diagnosticado. Autismo Mol.
experiencia femenina del trastorno del espectro autista (TEA). J Trastorno del desarrollo del autismo. 2020;11:15; doi:https://doi.org/10.1186/s13229­019­0308­y.
2019;49(6):2389–402. 33. Cage E, Troxell­Whitman Z. Comprender las razones, contextos y costos del camuflaje para adultos autistas.
11. Tierney S, Burns J, Kilbey E. Mirando detrás de la máscara: estrategias de afrontamiento social de las niñas J Trastorno del desarrollo del autismo. 2019;49(5):1899–911.
en el espectro autista. Trastorno del espectro del autismo Res. 2016;23:73–83. 34. Lai MC, Lombardo MV, Baron­Cohen S. Autismo. Lanceta. 2014;383(9920):896–

12. Livingston LA, Shah P, Happé F. Estrategias compensatorias debajo de la superficie conductual 910.

en el autismo: un estudio cualitativo. Psiquiatría de Lancet. 2019;6(9):766–77. 35. Perry E, Mandy W, Hull L, Cage E. Comprender el camuflaje como respuesta al estigma relacionado con el
autismo: un enfoque de la teoría de la identidad social. J Trastorno del desarrollo del autismo.
13. Hull L, Levy L, Lai MC, et al. ¿El camuflaje social está asociado con la ansiedad y la depresión en adultos 2022;52(2):800–10.

autistas? Autismo Mol. 2021;12:13; doi:https://doi. 36. Aliado CS. Comprender y reconocer el fenotipo femenino del trastorno del espectro autista y la hipótesis
org/10.1186/s13229­021­00421­1. del "camuflaje": una revisión sistemática PRISMA. Autismo avanzado. 2019;5(1):14–37.
14. Cassidy SA, Gould K, Townsend E, Pelton M, Robertson AE, Rodgers J. ¿La cámara está debilitando los
rasgos autistas asociados con pensamientos y comportamientos suicidas? 37. Webster AA, Garvis S. La importancia de los momentos críticos de la vida: un estudio exploratorio de

Ampliando la teoría psicológica interpersonal del suicidio en una muestra de estudiantes mujeres exitosas con trastorno del espectro autista. Autismo. 2017;21(6):670–7.
universitarios. J Trastorno del desarrollo del autismo. 2020;50(10):3638–48.
15. Hull L, Petrides KV, Mandy W. El fenotipo del autismo femenino y el camuflaje: una revisión narrativa. Rev 38. Leedham A, Thompson AR, Smith R, Freeth M. 'Estaba exhausto tratando de resolverlo': las
J Autismo Dev Trastorno. 2020;7(4):306–17. experiencias de mujeres que recibieron un diagnóstico de autismo en la edad adulta media o tardía.
16. Gorrión SS, Cicchetti D, Balla DA. Escalas de comportamiento adaptativo de Vineland. 2da ed. Autismo. 2020;24(1):135–46.

Mineápolis: NCS Pearson Inc; 2005. 39. Tinte A, Weiss JA. Un estudio cualitativo de las experiencias de servicio de mujeres con
17. Chatham CH, Taylor KI, Charman T, et al. Comportamiento adaptativo en el autismo: diferencias desorden del espectro autista. Autismo. 2018;22(8):928–37.

mínimas clínicamente importantes en el Vineland­II. Autismo Res. 2018;11(2):270–83. 40. Thompson T, Caruso M, Ellerbeck K. El sexo importa en el autismo y otros desarrollos
discapacidades mentales. J Aprender Desactivar. 2003;7(4):345–62.

18. Kraper CK, Kenworthy L, Popal H, Martin A, Wallace GL. La brecha entre el comportamiento adaptativo 41. Jedrzejewska A, Dewey J. Camuflaje en personas autistas y no autistas.
y la inteligencia en el autismo persiste hasta la edad adulta joven y está relacionada con Adolescentes en el contexto moderno de las redes sociales. J Trastorno del desarrollo del autismo.

comorbilidades psiquiátricas. J Trastorno del desarrollo del autismo. 2017;47(10):3007–17. 2022;52:630–46.

42. Mandy W. Camuflaje social en el autismo: ¿es hora de perder la máscara? Autismo. 2019;23(8):1879–81.
19. Kim SY, Bottema­Beutel K. Un análisis de metarregresión de la correlación de calidad de vida en adultos
con TEA. Trastorno del espectro del autismo Res. 2019;63:23–33. 43. Lai MC, Lombardo MV, Auyeung B, Chakrabarti B, Baron­Cohen S. Diferencias de sexo/género y autismo:
20. Cassidy S, Bradley L, Shaw R, Baron­Cohen S. Marcadores de riesgo de suicidio preparando el escenario para futuras investigaciones. J Am Acad Psiquiatría Infantil y Adolescente.
idad en adultos autistas. Autismo Mol. 2018;9:42; doi: https://doi.org/10.1186/ 2015;54(1):11–24.
s13229­018­0226­4. 44. Chida W, Okada S. Sobreadaptación y camuflaje en el trastorno del espectro autista. Informe anual del
21. Kanfiszer L, Davies F, Collins S. 'I era tan diferente': las experiencias de mujeres diagnosticadas con Centro Clínico y de Investigación para el Desarrollo Infantil. 2021;15:57–66 (en japonés).
un trastorno del espectro autista en la edad adulta en relación con el género y las relaciones sociales.
Autismo. 2017;21(6):661–9. 45. Sumiya M, Igarashi K, Miyahara M. Emociones que rodean las amistades de
22. Milton, D. Sobre el estatus ontológico del autismo: el 'problema de la doble empatía'. Adolescentes con trastorno del espectro autista en Japón: un estudio de entrevista cualitativa. Más uno.

Discapacidad y sociedad. 2012; 27(6):883–7. 2018;13(2)e0191538; doi: https://doi.org/10.1371/journal.


23. Fletcher­Watson S, Adams J, Brook K, et al. Construyendo juntos el futuro: dando forma a la pone.0191538.
investigación del autismo a través de una participación significativa. Autismo. 2019;23(4):943–
53.

24. Gillespie­Lynch K, Kapp SK, Brooks PJ, Pickens J, Schwartzman B. ¿De quién es la experiencia?
Nota del editor
Evidencia para adultos autistas como expertos críticos en autismo. Psicólogo Frontal. 2017;8:438;
Springer Nature se mantiene neutral con respecto a reclamos jurisdiccionales
doi: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.00438.
en mapas publicados y afiliaciones institucionales.
25. Haney JL, Cullen JA. Aprender sobre las experiencias vividas por mujeres con autismo a través
de una comunidad en línea. J Soc Trabajo Discapacidad Rehabilitación. 2017;16(1):54–73.

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