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Cuidados paliativos:
Los cuidados paliativos son una modalidad de la medicina en la que el ejercicio profesional se centra en
la atención integral, activa y continuada del paciente y sus familiares, realizada por un equipo
multidisciplinario cuando la expectativa no es la curación, sino proporcionar calidad de vida sin alargar la
supervivencia. Deberá cubrir aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, si es necesario se
extenderá al período de duelo.
Enfermo terminal:
Enfermo que padece un proceso agudo o crónico que le sumerge en una situación crítica y lo conduce a
la muerte en un plazo de 3 a 6 meses. Este período se caracteriza poruna situación humana muy difícil,
con una incapacidad para recuperar la salud y responder a la rehabilitación y terapéutica.
La situación concreta de incurable no siempre está dada por la naturaleza de la enfermedad causal, sino
por el tipo, grado, y curso de las alteraciones concomitantes y por la actitud que el paciente adopta ante
ellas, aunque puede también deberse a complicaciones inesperadas de la terapéutica.
La evolución de una etapa a otra puede ser de manera brusca o de forma más lenta, y no existen
factores pronósticos de una supervivencia concreta, con un poder predictivo elevado, una vez que se ha
establecido la fase terminal.
Es bueno aclarar que la subfase en que se encuentre el paciente es importante para la toma de
decisiones teniendo en cuenta siempre los principios de la Ética: actividades que pueden resultar
adecuadas en las dos primeras etapas (como las transfusiones, la radiación, o la Cirugía paliativa o los
estudios de imagen, entre otros), pueden no ser adecuados en la etapa de declive intenso o en la fase
agónica.
Por otra parte, la consideración de las distintas etapas permite entender que la enfermedad en fase
terminal no está circunscrita a la última semana o a los últimos días de vida del enfermo.
Nunca dejará de insistirse en el papel fundamental que tiene la familia como pilar básico de la atención,
como fuente proveedora de cariño, apoyo espiritual y confianza en aras de garantizar el máximo
bienestar para el enfermo y de minimizar el componente subjetivo de algunos síntomas cardinales como
el dolor.
Control de síntomas:
El control de síntomas en el paciente terminal es la base en la que se sustentan los demás principios en
cuidados terminales hospitalarios. Los objetivos del tratamiento sintomático van dirigidos no a curar, sino
a aliviar, lo que tiene como complemento primordial el cuidar siempre.
Instrumentos básicos:
La calidad de vida y el confort de los pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas
considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos,
cuyos instrumentos básicos son:
1. Control de síntomas. Reconociendo, evaluando y tratando adecuadamente los diferentes síntomas
que inciden directamente sobre el bienestar del paciente. Mientras algunos se podrán controlar, en otros
será preciso promover la adaptación del enfermo a los mismos.
3. Estrategias terapéuticas flexibles.
2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, la familia y equipo terapéutico, estableciendo una
relación franca y honesta.
4. Trabajo con un equipo multidisciplinario, ya que es muy difícil plantear los Cuidados Paliativos en
forma aislada, sin el soporte de un equipo especializado que disponga de los conocimientos y la
formación necesaria para brindar apoyo adicional.
5. Reestructuración de la organización médica.
6. Difusión de los conocimientos.
Interconsulta a los enfermos terminales por parte de los EMAG y los GBT en la APS:
En nuestro trabajo muchos de nuestros pacientes vienen derivados de la consulta del médico de la
familia, y la intervención de los EMAG y los GBT son de valoración y de ayuda, y dentro de los enfermos
tenemos los que se encuentran en estadio terminal de enfermedades incurables tales como: neoplasias,
neurodegenerativas, SIDA, por citar algunas y que su principal motivo de asistencia es la búsqueda de
una atención global del enfermo y su familia y el control de los síntomas que se presentan.
Es por esto que vemos a estos equipos como un recurso capaz de dar una respuesta de manera
integral a las diferentes situaciones que se presentan en la práctica diaria y utilizándose como
interconsultor y para casos de difícil manejo llevando a cabo una gestión social de salud, que además
busca la relación entre la atención primaria y la secundaria, así como la participación de la comunidad y
los diferentes servicios sociales, siendo un factor fundamental en la atención domiciliaria y la relación
entre los diferentes niveles asistenciales.
Atención a la familia.
La familia constituye la unidad de tratamiento junto con el paciente en fase terminal, es por ello que
durante su estancia en la casa, la familia, y dentro de esta el cuidador principal, tiene un papel
importante. Sin el apoyo de esta sería imposible una correcta atención domiciliaria.
Por otra parte, debe considerarse, que tras el fallecimiento de los pacientes, los familiares deben
enfrentarse a la elaboración del duelo. En este aspecto debería promocionarse la actuación de los
médicos de atención primaria en la labor de asesoramiento en el proceso del duelo, así como en la
detección temprana de situaciones de psicopatología. El apoyo de los Grupos Básicos de Trabajo, así
como las Unidades de Salud Mental de la comunidad, son un elemento fundamental en la actuación del
primer nivel de salud. Sin que se produzca una situación de “medicalización’ del proceso de duelo, los
equipos de atención primaria, junto con las demás organizaciones de masa pertinentes, deberían
favorecer la aparición de grupos de autoayuda o redes sociales adecuadas que presten un apoyo
adecuado a los familiares.
Morir en la casa
El lugar idóneo para morir una persona debe ser el hogar, aunque hay que tener en cuenta una serie de
situaciones que se pueden presentar, pues son de consideración y no siempre son posibles como se
piensa. Es bueno brindarle al paciente y su familia los beneficios de la atención en el hogar, su
conocimiento genera seguridad y fortalece la relación y confianza entre paciente/ familia y equipo
multidisciplinario.
Proceso asistencial.
El médico de familia y la enfermera serán responsables del paciente, los cuales realizarán la valoración
del estado de salud, junto con el equipo básico de trabajo y desarrollarán el plan de cuidados integral.
La primera visita que realiza el médico (visita de ingreso o de admisión) donde se elabora la historia
clínica (situación actual del paciente):
Se informa al resto del equipo plan de cuidados con el paciente para el adecuado seguimiento del
paciente y la programación de visitas y necesidades.
Se le informa a los familiares del paciente, (y a este cuando se estime pertinente) de las decisiones que
se toman, y se les informan de las posibilidades de cambios que puedan surgir.
Hay enfermos que requieren una atención intensa y/o especializada, en cuyo caso se habla de
hospitalización a domicilio, y otros que requieren una atención menos compleja y frecuente, (atención a
domicilio). Los procesos asistenciales en ambos casos son similares.
Se dice que hay mayor complejidad cuando el enfermo además de prevención, promoción y educación,
control de signos vitales, glucosa, enemas, cura de úlceras, o cuidados de sondas u ostomías, requiere
tratamientos subcutáneos, intramusculares, o intravenosos, control de infusiones, transfusiones
sanguíneas, pruebas complementarias, mantenimiento de oxigenoterapia y sueroterapia.
Manifestaciones.
• Sentimientos: tristeza, soledad, añoranza, ira, culpabilidad, autorreproche.
• Sensaciones físicas: estómago vacío, tirantez en tórax o garganta, hipersensibilidad a los ruidos, boca
seca, sensación de ahogo, sentido de despersonalización.
• Pensamientos: incredulidad, confusión, preocupación, presencia del fallecido, alucinaciones visuales y
auditivas.
• Conductas: sueños con el fallecido, trastornos con el apetito, por defecto o por exceso. Conducta
temeraria, retirada social, suspiros, llanto, hiperactividad y frecuentar los mismos lugares que el
fallecido.
Tareas.
1. Aceptar la realidad de la perdida.
2. Sufrir pena y dolor emocional.
3. Ajuste al medio sin la persona desaparecida.
4. Quitar la energía emocional del fallecido reconduciéndolas hacia otras relaciones.
El duelo termina cuando las tareas han finalizado, la superación se da cuando la persona recupera el
interés por la vida, experimenta satisfacción en la vida cotidiana y es capaz de pensar en el fallecido sin
sentirse abrumado por el recuerdo, prestando atención a las vivencias positivas compartidas y
dejándose llevar por un recuerdo sereno.
Cuidados de enfermería:
La filosofía de los cuidados terminales se basa en “cuidar y aliviar, más que curar”, por lo que el papel
del personal de enfermería es muy importante para garantizar las siguientes acciones:
1. Valoración diestra del estado físico, psicológico, social y ambiental del enfermo.
2. Garantizar necesidades básicas: hidratación, nutrición y confort.
3. Alimentación por sonda o parenteral cuando se requiera.
4. Mantener funciones vitales.
5. Comunicación tranquilizadora.
6. Tratamiento adecuado del dolor.
7. Prevención y tratamiento de las úlceras por presión.
8. Aumentar calidad de vida.
9. Proporcionar terapia intravenosa.
10. Cambios de vendaje.
11. Cuidados de ostomía.
12. Cuidados respiratorios, incluyendo alivio de la disnea.
13. Apoyo práctico al paciente, familiares y amigos.
14. Cuidados postmortem y asistencia al duelo.
Atención psicológica:
Desde el punto de vista psicológico es fundamental la contención del paciente y su medio para tolerar la
situación terminal con un mínimo de daño psicosocial, para que pueda volcar toda la capacidad de vida
pese a su enfermedad.
El apoyo emocional y espiritual es vital, tanto para el paciente como para la familia, de cara a afrontar
las tensiones de la enfermedad crítica y, en los casos apropiados, la muerte.
Otras modalidades de apoyo incluyen la modificación del entorno del paciente de acuerdo con sus
deseos y preferencias, como ponerle música, proporcionarle una iluminación tenue y leerle.
Los pacientes terminales y sus familiares esperan tres cosas de las personas que los cuidan a medida
que la muerte se hace más inminente: disposición para escuchar, compañía hasta el desenlace y
atención experimentada.
Para cuidar en forma eficaz a estos pacientes e identificar con exactitud sus necesidades, el primer paso
es escuchar, lo que significa no sólo oír palabras, significa atención íntegra e ininterrumpida y estar
abiertos a manifestaciones no verbales. El escuchar no sólo permite identificar necesidades, sino que es
terapéutico per se, la buena voluntad para escuchar al enfermo y la voluntad de entenderlo es un buen
antídoto contra la inherente soledad de morir.
El paciente moribundo requiere de la ayuda de una persona reposada, sensata, confiable que apoya y
comprende lo que ocurre y tiene la fuerza y el valor de estar ahí, con él, con la esperanza de que habrá
un final para su dolor.
El tener piedad con el moribundo es asistirlo en su morir y su muerte, es procurarse la posibilidad de
morir con dignidad, con su sufrimiento aliviado y en el máximo ejercicio posible de sus potencialidades.
Aspectos éticos:
El ABC de la actuación del equipo médico y de enfermería se basa en el cumplimiento de los derechos
humanos para una muerte digna
Después de la muerte:
La labor del equipo de atención no termina con la muerte del enfermo. Primero – y uno de los aspectos
más escabrosos - es la petición de autorización de necropsia a los familiares y aquí la práctica
demuestra que pueden haber diversas respuestas y reacciones, desde los que la piden hasta los que se
niegan rotundamente aunque se les ilustre sobre la importancia de la misma. Las mayores dificultades
las hemos encontrados en familiares que aducen cumplir la voluntad expresa del enfermo, cuestiones
ético religiosas y, paradójicamente con familiares que trabajan en Salud Pública.
Una buena táctica es ir explicando y preparando a la familia sobre este tema antes de que ocurra el
deceso ya que cuando existe buena comunicación y los familiares están conformes con el trato recibido
aparecen menos negativas a la necropsia.
El equipo debe también viabilizar los trámites correspondientes y orientar a los familiares, que al llegar la
hora funesta, están perturbados y desorientados (certificado de defunción, traslado del cadáver,
funeraria, etc.).
Por último, hay que atender al duelo de la familia. Tras la muerte, hay que explicar en un ambiente
tranquilo y sin prisas las causas del fallecimiento. Hay que tranquilizar asegurando que el paciente no ha
sufrido al morir y que se hizo todo lo que había que hacer para asegurar una muerte tranquila.
Visitar a la familia algunos días después para brindar apoyo.
Consecuencias negativas del ocultamiento o afrontamiento inadecuado de la muerte.
La actitud paternalista de ocultar información condena al paciente a la imposibilidad de afrontar
su situación.
La duda lacerante puede ser más cruel que la sentencia de la enfermedad más grave. El silencio
genera desconfianza y aumenta la sensación de desamparo.
La información adecuada es una herramienta terapéutica de alta eficacia, reduce el miedo y la
incertidumbre, permite tomar decisiones y controlar la vida que queda, cambia el significado de la
enfermedad y fortalece la relación afectiva con el enfermo