U NUCLZO > EW, DIMECCION GENERAL OE CULTURAY RDUCACION One Brsanci Subsecretaria de Educacién Direccidn de Educacién Especial decid Ano | A La Direccin de Educacién Especial hace Hegar el documento Las familias en situactén de discapacidad: “Encuentros y desencuentros en la comunicacién”, con el propésito de generar acciones donde se fortalezca el vinculo Escucla-Familia. La imtencién del mismo es promover la necesidad de précticas Institucionales que posibiliten potenciar las trayectorias educativas de los estudiantes, habilitando espacios de intervencién y colaboracién centrados en la familia, y ‘Para que ello suceda se hace necesario revisar la representacién que tenemos de las “familias” y_ las pricticas escolares naturalizadas en torno a las mismas. Trascender ello es, | posicionarse en un ~ re-descubrir al otro... a los otros’ desde una mirada analitica y co- _consirctva que impact on ada estudiane ou entomo. eer La Plata, 9 de mayo de 2018 OBIETO: Dar a conocer el Documento referido a Enfoque Centrado en la FamiliaLAS FAMILIAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD. “Encuentros y desencuentros en la comunicacion” INTRODUCCION La familia ha de ser concebida, como el marco natural, para reconocer las necesidades de su miembros, fue, es y sera, el entomo que mas va a influir sobre las personas (con y sin discapacidad) estableciendo vinculos, que les permitirdn interactuar con otros grupos sociales, incidiendo en su desarrollo y crecimiento. Porton y Cols! expresan un acercamiento a una definicién de familia cuando dicen: “se debe incluir a las personas que se consideren parte de la misma, estén relacionadas por consanguinidad, 0 no, matrimonio 0 no y que se apoyan y cuidan entre si....” agregando que el hecho de vivir o no, de forma permanente y conjunta, no impide que se mantengan lazos familiares. Atendiendo a esto, sera necesario fortalecer el vinculo Escuela — Familias; revisando la mirada y practicas, que identifican a las Instituciones_y entre ellas la de la propia modalidad, se trata de pensar € intervenir para hacer posible la trayectoria educativa inclusiva de los nifios, adolescentes y jovenes con discapacidad, habilitando diferentes intervenciones, coordinadas con dichas familias en relacién con los tiempos, recursos y necesidades del sujeto “La familia con un miembro con discapacidad atraviesa momentos diffeiles a lo largo de su ciclo vital y requieren acompafamiento preciso en cada etapa (...) estrategias de intervencién que enfoquen a la familia como unidad y no iinicamente en la Persona con Discapacidad, Una parte fundamental de la vida del nifio / joven con discapacidad transcurre entre Ja familia y las Instituciones ‘a la cuales concurre, pero ambos se le presentan como dos mundos divididos entre si, por lo tanto se arse.y puedan ~__establecer_modos de comunicacion, vale decir se plantea la necesidad que se tiendan puentes de -comunicacién”. (NUNEZ BLANCA 2013)? See; Tobey Educaciin N°13688de la Provincia de Buenos Aire: “la necesidad de construccién de acuerdos, respecto plantea la necesidad de que la familia y la institucién_re-definan su manera de relaci pplacics.ta necesidad de que te Tamil "porton y oe (2007) “Caled de vida Family “Colec6n FEAPS, Mai Epaa 2 Maiier, Blanca -Arenaza Alicia: Pantano Liliana (2023) “Que necesitan las familias de personas con discs Lugar Buenos Aires Argentina. by ; og *-Ley de Educacién N* 13688 de la Provincia de Buenos Aires: Titulo IV .De los Derech 3 Aas Tio Ve los Oxrchos,esponablldades va ‘los miembros de la Comunidad Educativa, Capitulo |I.0e Los padres, madres y tutores. y(8), Buenos Aires DIRECTION GENERAL OF CULTURAY EOUCAC! SUL Brovinela, Hay que tener en cuenta. que —_existen —_mitltiples_— variables, en la FAMILIA-INSTITUCION sic Tulticausales, provocando” igunas-veces, antagonismos entre ambas. Asi surgen cuestiones en relacion a: wofesignales, descontextualizando la historicidad familiar, eion/comunicacion, | duelos los diferentes tiempos en la aceptacidn de la discapacidad y elaboracién de s Necesidad_de_escucha activa, evitando generalizaciones _y_prejuisios en relaciOn a la aceptacion o no, la presencia o no. .,..ctc, que Solo obslaculizan una relacién empatica la dificultad para legar a todos los padres y la capacidad de brindar respuestas apropiadas para apoyar las necesidades, llevan a miedos y estereotipos de practicas pedagégicas (Comité sobre los derechos de las personus con discapacidad. 2009)" -Pensar que los intereses de algunas familias, son diferentes a los_de la institucién; esta pertepcion mejoraria, si se propende a la generacion de acuerdos entre institucién y familia, para, intentar acercar posiciones. -Situaciones_de_sobrevalorizacién de _los_saberes profesionales privados, sobre el de los a equipos escolar: -Dificultades en la_circulas las familias, deconstruyendo el vinculo, perdiendo 1a horizontalidad de los “saberes -poderes” Mevando a la generacion de demandas bilaterales, acrecentando !as conflictivas. esto se profundice. todos los participantes_del_proceso, deberdn encuadrar un } donde se establezcan consensos clargs, teniendo en cuenta la singularidad, la “acuerdo de colaboracio| Soriciady recorrido interno de las familias para permitir la continua retroalimentacién y reformulacién de dichos acuerdos. 1 La Direccion de Educacion Especial de la provincia de Buenos Aires , menciona en el Documento de Apoyo N211/201 er la necesidad de_crear un entorno seguro con la participacién de la Comunidad Educativa (Equipos divectivos , docentes y padres ) para el logro de una educacién _inclusiva que impacte en todas las escuelas respondiendo adecuadamente a 1a diversidad explicitandose también ,en la Circular Técnica N° 1/2016 que s desde esa Direccién se “propicia un” trabajo de reflexion sobre nuestras précticas educativas e institucionales , que también considere la Palabra de los estudiantes y sus familias, para sumar entre todos , constmmyend> ideas que sport. novedoso que hoy nos declama la Inclusién Educativa.”” ‘Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es el or r n Oscapaclded Es el egano de expertos Indepensntes, qua Supaes aplicacion de la Convencion Los Estados Partes presentarar Comite didi = ran aexe Comite as mesos que se heyon adapta ‘sus obligaciones y los progresos realizados al respecto, i seit arePor ello, al decir de Inés Aguerrondo, “una escuela innovadora tiene que re-adaptar, re- -gociar , reinventar su imagen-objetivo para puter cumplir con ta demanda cultural de integracin y cohesién social en un mundo diverso ie cat Mundo, que desde el Modelo Social de la Discapacidad, deberd focelizarse en las barreras que obstaculizan esta propuesta, en los diferentes contextos, entre ellos el familiar ,para significar el sustento.filosdfico det Enfogue Centrado_en la Familia, basado_en_la_colaboracién, y_el_co~ protagonismo en la toma de decisiones “Participar es formar parte de reconocernos con responsabilidad compartida, en la educacién de la persona con discapacidad, " Arenaza (2012) EL abordaje-multidimensional_ y en equipo transdisciplinar, es fundamental, para_un mejor futuro de 1a Persona con Discapaciday {umilig, Es importante la colaboracién de todos ya que, SEgIn Frangoise Dolto..."las personas y las familias tienen potencialidades que apoyamos negativamos."* Este abordaje y mirada colaborativa va incidir en la calidad de vida familiar de la Persona con Discapacidad, maximizando la autonomia de esta iltima. En funcién de esto, es importante generar condiciones.de calidad de-vica individual, concepto rat ¢ . condiciones de vide deseada por una persona, en relacién con ocho necesidades Y _ bienestar emocional ¥ relaciones interpersonales ¥ bienestar material, Y desarrollo personal, Y _ bienestar fisico Y% — autodeterminacion ¥ _ inclusidn social y 1 Y derechos. JLa calidad de vida familiar, es definida por Park y Cols (2013 ), como “el grado en que se Iman las necesidades de los mieml fan el tiempo juntos) el para ellos."* para dimensionar la autonomia de la Petsona con Discapacidad y la jerarquizacion y percepeién que la familia haga fn al erecimiento individual y grupal, *-FrangolseDolto (2009, Nueva edicion)"La difcultad de visit Familia y Sentimiento.“Editonal Gedisa ‘Park y Cols (2013) Calidad de vida familar” Coleccién FEAPS. Madeid EspahaDIRECCION GENERAL OE CULTURAYEOUCACION i Buenos Aires cP8? Provincia » El empoderamiento dela Persons-con. Discapacidad-y-su_familia,_permite_visibiliger-aue- Potencialidades y asi poder resolver situaciones probleméticas, sin que éstas generen estrés, sustentindose-en las estrategias de atrontamiento-———— ~ Lo seiialado se relaciona con los principios de la Planificacién Centrada en la Persona y el Enfoque Centrado evaluacién de los servicios or lo tanto, respeta sus prioridades y decisiones Sus objetives.so familia, como contexto de apoyo Y a mejora de la-ealidad de vida.” Peralta -Arellano (2010)’ _Para_que esta prictica sea posible, los familiares [La informacion “ss poder” compartrla, hard sentir a Jos progenitores, mds implicados en los dif -9cesos, por el cual transcurre_la yida de sus hijos_y cémo inciden los.anismos en el sistema ‘mediano_y largo plazo. . fomentar su autoestim vidual famili a Linda Leal (recopiladora de la fuentes para compilar (' intelectual centrado en la familya “expres que hay “modes” para transferir la informacion, se detallan algunos de ellos Seumos sects In enfoque de la discapacidad -No.usar jerga: comunicar la informacién_a la familia de manera clara, evitando un lenguaje excesivamente-profesianal. que puede ser confusa para. les padres; ya que fos mismos necesitan comprender la perspectiva de lus profesivnates, subre el porque se toman algunas decisiones “Ser capaz de decir “no lo sé." “Realizar reuniones, con diferentes integrantes.de la familia. -Mantener una comunicacién fluida. ‘Trabajar en grupo con las familias, es permitir que éstas establezcan sus propios cédigos, tendiendo al crecimiento y la ejecutividad, pero siempre basados en el principio de flexibilidad; empoderando a las mismas a través del trabajo colaboratiVo, teniendo la oportunidad de intercam! ‘Hiniones, conocimicnos y experiencias desde un mii plano, ‘Peralta Fal: Arellano, Aacel (2015) "Un enfoque centcado en la familla "Barcelona. Espafa ‘nda Leal (2008) “Un enfoque de la dscapaciad intelectual centrado en la famila,"Cuadernos de buenas Madrid. EspanaTINE CION Gene "Eada uno se redescubre en reluciin con el otro, construye y se re-construye .. cuando se I Miedos, estos se ateniian, se generan proyectos, se recupera el deseo..’"Dabasblina 1996) (qué es lo que les preoey necesidades mis importantes es controlar el futuro, (Qué ocurrirh con el pasaje de un pivel evcolar 2 Otro, COMO se insertard sui hijo socialmente en cada uno de ellos, con quien y donde vivirén cuando ellos no estén ete.) 2. Identificar los recursos y fortalezas de Ja familiaasesilicucis, oportunidades de comvertix lo pegativo en positive y trabajar sobre ello e formales: rede; atiendan las : s.de la PCD y su familia o informales: otras familias que estén dispuestas 2 acompatar em diferentes momentos, amigos y buen desarrollo de la abuelidad'” “Capacitar a ta familia significa ser, el “facilitador” para que esta exprese y resuelva, por si, las situaciones que le generan estrés. ‘ No olvidar que algunas familias transcurren itinerarios con obstéculos y demandas, sanuradas éstas, de las organizaciones familiares, con sensacién de agotamiento, produciéndose la desvinculacién dc las instituciones, por no acordar con lo establecido las uilias es propender a acrecentar el sentido del. NOSOTROS y concebir la iias es laborer esurategias conjuntas, reconociends le multiplicidad de -rsona con con Diseapacidad y su grupo de pertenencia, pensar a los padres o mers receptores, sino con -capacidad de tomar sus propias decisiones, est en su autoestipa ioe _Capacitar_a 198 familias—es i i i se _y/“cedimensionar- y-ampliar”nuestros~recursos;~ucordando-lus_politicascelativas a la_atencién, Te orientacién, el asesoramiento, la provision de recursos, la cooperacion y el seguimiento. *Capacitar a las familias “€S. pensar que | nr __debe conducir « cambios importantes, en todos os que p. ambiente influye totaly directamente en In calidad del gnupo, “babas Elina (1998 J°Redes sociales, familias y escuelas,"Editoral Paidds Buenos Aires. Argentina “* Concepto acuniado por Paulina Redier (psiquiatra Argentina-1980) para denominar “Ia relacién y funcién, ‘especto a su nleto ¥ los efectos psicoldgicos del vinculo, Al mantener una relacién no Lensada por fa mejores condiciones deescuchar, comprenider y sostener a sus nletos. {3 abuelidad leva una identificacién profunda con e! hijo, funcionando come fuente de apoyo moray fsico”FAMILIA Y DISCAPACIDAD Maria Pilar Sarto Martin Universidad de Salamanca “En las familias, ademds de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual, La familia no esté discapacitada (Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”. Existe una opinidn generalizada en la sociedad, compartida también por los profesionales de la educacién, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la evolucién y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto esté aceptado de manera global, se pone cada vez mds de manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las propias familias de esa funcién esencial ¢ insustituible en la educacién de los hijos. me eratfenidonde es ae que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, fisico, intelectual y social, segin modelos vivenciados e interiorizados. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vinculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entomo familiar generador de las mismas, Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser “en gran medida modelo de comportamiento con al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar. La familia deberd ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros erecer con seguridad y autonomia, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el Ambito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educacién de los nifios, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educacién de las personas. Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuracién, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir aivenentn le Salerno. $nsi'ui Hedveaseeun ajuste y una adaptacin positiva. Los Procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demas. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algiin miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutird, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital. El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro dela familia. Ebhecho se _percibe como algo inesperado, extrafio y raro, que rompe las expectativas -sobre_el hijo deseado. Durante toda la ciapa anterior al ancinientss Gut eee embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasias sobre el hijo; imagenes fisicas y caracteristicas del nuevo ser que se incorporaré al niicleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (0 su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de 1a familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicacién del diagnéstico de la discapacidad, _ inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el niicleo familiar; la respuesta y reaccién de la familia cercana a los dos progenitores, abuelas_y hermanos va_a contribuir a acentuar o atenuar ia de la amenaza que se cieme sobre su entorno. La confusion y los sentimientos de aceptacién, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués “La deficiencia fisica y /o psiquica debida a lesién orgénica es un dato extrafio al sistema familiar, soportado como una agresién del destino y por lo tant intensos sentimientos de rechazo o rebelién. Esta percepcién es répidamente asumida ‘como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo as{ como indeseable una parte de sf mismo” (Sorrentino, 1990:16). De este modo, la nueva situacién cambia los esquemas de toda Ja familia y, la— |_ Mayoria de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagndstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoracién diferente, 9 al ‘menos més benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes diferentes en funcién de las informaciones recibidas. Neonates whaEl aturdimiento de los primeros dias y semanas deja paso a sentimientos de sobreproteccién y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en e: fase cuando mas ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde los primeros dias proporciondndole la seguridad y carifio que todo ser huniano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del nifio. El periodo de aceptacién 0 no va a depender de muchos factores; entre ellos, la caracteristicas emocionales y personales de los progenitores, la dindmica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido (si es el primogénito, si es el menor, hijo tnico entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y econémico, ete. que tienen un hijo enfermo jazos familiares son fuertes, tiende a perjudicar al nifio. Otro factor que interviene de manera especial es la clase social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar —qnejor la discapacidad que las de clase social alta y el mediourt ce, Ce 3 Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempefiar las mismas funciones que las demés, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas ¢ individuales de los miembros. Se pueden desglosar nueve que se especifican asi: (1) funcién econémica; (2) funcién de cuidado fisico; (3) funcién de descanso y recuperacién; (4) funcién de socializacién; (5) funcién de autodefinicién; (6) funcién de afectividad; (7) funcién de orientacién; (8) funcién de educacién y (10) funcién vocacional. La diferencia esta en que cada una de ellas es més dificil de cumplir cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo. tipo se hacen més necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la mayoria de los casos, Jas familias no estan preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas. ‘Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de discapacidad en uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se agravan més y se suelen presentar dificiles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la ¢ > Gonna iguaatvatte Leo ae A)preescolar, la edad escolar, 1a adolescencia, Ia adultez, la mediana edad y la edad. La duracién de esta etapas es variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del que le precede, asi como sus experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aquéllas que tienen un hijo con necesidades educativas especial s van a pasar por distintas fases, en funcién de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su insercién en los distintos entornos o ambientes sociales. La situacién que vive la familia puede agravarse cuando observan en su Hijo un distanciamiento progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso del retraso mental va decreciendo a medida que el chaval crece, sintiéndose los padres desilusionados y pesimistas. El hecho de la llegada de un hermano con necesidades educativas especiales va a originar un cambio importante en la vida de aquéllos, que pasardn también por fases por Jo que se refiere a la aceptacién de la realidad, al rol social que ellos tienen que desempefiar y a la percepcién personal de si mismos (Stephen, 1978). Las actitudes de Jos hermanos, como miembros del sistema familiar va a ser determinante para la insercién familiar, escolar y social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va a ejercer una influencia importante en la adaptacién de los demas. Seguin Montse Freixa (1999), se puede decir que los hermanos mayores de la persona con discapacidad son mas adaptables socialmente que los més pequefios; aunque es verdad que a medida que los hermanos crecen las dificultades o los problemas pueden aumentar; desde los problemas de celos por una menor atencién y dedicacién de los padres, especialmente: de la madre absorta en los cuidados y demandas del hijo con discapacidad, hasta la asuncién de otros roles no propios, como cuidadores, maestros, etc. Parece ser que la relacién entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo; es mds facil en la infancia, se hace més dificil y tensa en la adolescencia, para volver a ser mis estable en la adultez., El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea 16 més corto posible enfrentindose a Ja realidad a fin de conseguir situar a la familia como la principal educadora de su hijo durante los primeros afios de vida. De hecho, algunos de os programas que inicialmente se impartfan por expertos en centros especiali » 8 trasladan ahora al hogar, a los ambientes naturales en los que vive el nifio, siendo la easing 8 Conran (GOfamilia la protagonista ejecutora del ‘ Programa en el que es ayudada por los Profesionales (Troncoso Hermosa, 1994), EI proceso de aceptacion de la discapacidad va a variar dependiendo de las caracteristicas de la discapacidad en cuestién, La informacién que requieren los padres sobre su hijo debe ser un elemento crucial del programa de intervencidn, Los programas de Atencién Temprana, Padre a Padre, ademis de las aportaciones de profesionales especializados estin concebidos para atender a las familias en estas primeras fases. El elemento central de la intervencién va a ser el proceso de adaptacién que experimentan las familias con un hijo con ne idades especiales, “La adaptacion de la familia a la discapacidad y a la enfermedad crénica ha sido durante mucho tiempo el centro de la atencién empirica” (Ammerman, 1997:26). Mientras que las investigaciones de los afios 50 apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que éstas eran imperfectas y disfuncionales, sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa de divorcio, etc., 1a investigacién més reciente ha desacreditado estas generalizaciones demasiado negativas. Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas éstas pueden adaptarse, realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitives, y seguir adelante (Ammerman, 1997). El proceso de adaptacién es algo dindmico en que nunca debe darse por cerrado, ya que a medida que el nifio crece, comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptacién: al colegio, ala pubertad, a la formacion profesional, etc. Sorrentino (1990), Cunningham y Davis (1988) y Davis, Mckay y Eshelman. (1988), proponen algunas pautas para la intervencidn en familias ante esta situacién. La intervencién debe encaminarse a reflexionar sobre la situacién real actual, juntos la familia con todos sus componentes y el o los profesionales: qué es lo que sucede, qué puede ocurrir, y qué se puede hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la linea de mejorar la calidad del entorno emocional incrementando el nivel de expectativas, a través del apoyo y de una informacién adecuada, ya que se observa que algunos padres dan por hecho que sus hijos no desarrollaran determinadas habilidades por lo que - apenas confian en ellos; una consecuencia de esta percepcién es la limitacién de las ‘oportunidades que les ofrecen, aunque sea de manera consciente. Esta suficientemente demostrado, especialmente en contextos escolares, como las expectativas del profesor sobre los alumnos aumenta el rendimiento académico de los mismos. Son importantes D Lewes de Fearn f9 CaMmSad BIGtanto las reacciones emocionales como las manifestaciones de afecto y carifio, que los padres facilitan a sus hijos en la interaccién, asi como el tipo y frecuencia de las relaciones que establecen, Como se da un menor nivel de respuestas en los padres de hijos con necesidades especiales, hay que modificar sus ideas previas, de manera que se fomenten los intereambios comunicativos utilizando las mismas estrategias que llevan a cabo con otros hijos si los tienen o si el desarrollo siguiera pautas normalizadas. Como ejemplos sefialamos: formularles preguntas, esperar a sus contestaciones con paciencia y aclararle conceptos dandoles aquellas explicaciones pertinentes, realizar actividades conjuntas, compartir actividades de ocio y tiempo libre, juegos y salidas, ete. En general, los padres (y también los educadores) deberian comportarse con sus hijos como si fueran mas habiles de lo que realmente muestran. En la misma linea de intervencién adquiere importancia la disposicién y estructuracién del entomo y de las situaciones asi como a la participacién guiada del nifio en las actividades culturalmente valoradas bajo la direccién del adulto, pues parece ser que estos nifios suelen tener entoros mas pobres y no son protagonistas activos (incluso en el juego), independiente del nivel econdmico de las familias. Se debe trabajar la autonomia en situaciones basicas (higiene, alimentacién, ete.). En definitica, el trabajo con los padres debe dirigirse a detectar los problemas més cercanos, buscando alternativas positivas y aceptando las limitaciones que impone la. discapacidad. / Segin el IMSERSO, el 91% de las personas con discapacidad menores de 65 ai jos viven en el medio familiar. Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigacién Sociolégica (EDIS), dirigido por Gomez Gonzalez (1998-1999) y financiado por el IMSERSO sobre las familias con hijos menores de seis afos con alguna discapacidad, nos da un informe detallado sobre las caracteristicas de dicho colectivo. Ya que nos informan sobre la situacién actual espafiola, seftalamos algunas de sus conclusiones que f exponemos a continuacién. i La mayorfa vive en el medio urbano, de manera que siete de cada diez familias residen en ciudades de més de 50.000 habitantes, y cinco de cada diez en ciudades con més de 250. 000. Un 11% vive en zonas rurales de menos de 10.000 habitantes. Son \ familias compuestas por cuatro miembros, con ingresos medios cercanos a 200.000 pesetas mensuales y con un nivel de estudios elevado por parte del responsable del italic le Salawnien sitee Uoivessiven de Plone ton ake celia! HChogar. Se aprecian mas problemas en las familias con menores con discapacidad que Yiven en las zonas rurales como consecuencia también de una menor cobertura de los servicios tanto sanitarios como sociales, Aunque un mimero importante son familias con dos hijos, no podemos olvidar que muchas de ellas son numerosas (21%) y otras tienen 70 mas miembros (3%); esto hace que se agrave la situacién por la que pasan. Respecto a la situacién econémica cabe destacar la relativa a aquellas familias cuyo responsable econdmico es jubilado, parado 0 ama de casa (5%) 0 que son familias monoparentales (1%); y cerea de un 30% de ellas tienen algunas dificultades econémicas para cubrir las necesidades de todos sus miembros. El 75% de los nifios presentan grados de riesgo de la discapacidad leve 0 moderados y uno de cada cuatro muestran un elevado o muy elevado grado de riesgo. Seis de cada diez nifios discapacitados menores de 6 afios tienen discapacidad psiquica (41%) 0 mixta (17%). Las discapacidades sensoriales y fisicas no son tan frecuentes en este segmento de edad. En cuanto a la aceptacién o asimilacién de la discapacidad, el 56% superan el impacto con un gran esfuerzo, lo que el equipo de investigacién denomina asimilacién ‘media; el 26% la asimilan positivamente y una minoria, cercana al 17% no terminan de asimilar el hecho del nacimiento de un hijo con discapacidad. FE] mismo informe sefiala que se produce un cambio traumatico en la propia vida de la familia en cuanto a la dedicacién, necesidades econémicas, dinimica familiar. Son més de la mitad las que afirman que las repercusiones en general han sido negativas a esos niveles indicados. Para un 28% no se observan cambios importantes, y slo un 13% manifiesta que ha sido la propia discapacidad la que ha repercutido favorablemente en la familia. El tema de los cuidados sanitarios y la atencién recibida siempre y cuando la han precisado, se centra en las necesidades de los implicados de informacién sobre medidas preventivas asi como la denuncia que hacen sobre las evaluaciones realizadas, excesivas listas de espera y 1a escasa cualificacién de muchos de los profesionales que les han. atendido. Sin embargo, traducido esto en términos cuantitativos, éstos informan de lo siguiente: una gran parte de las familias (40%) siente que no ha habido dificultades en la atencién sanitaria, De las restantes famil ;, el 33% si que se ha encontrado con dificultades relacionadas con el diagnéstco y cerca de un 27% con problemas de atencién y de servicios.Otro hecho objeto de anilisis tiene que ver con las orientaciones dadas a los padres por los profesionales de los distintos servicios, especialmente los de atencién temprana, guarderias 0 colegios. Piensan que existe retraso en el diagnéstico y en Ia Atencién Temprana, aunque se muestran més positivos en la evolucién de sus hijos desde que reciben orintacién, Sin embargo, desde la problematica de las familias con nifios de riesgo clevado o muy elevado y en aquéllas con mayor riesgo de vulnerabilidad, las demandas a las distintas i stituciones, servicios y ayudas tienen que ver con actividades de ocio y vacaciones tanto para las familias como para el nifio (67% ayuda psicolégica (43%); ayudas técnicas y sanitarias en el hogar (35%) y ayuda a domicio (35%) ayuda econémica para los servicios de transporte, especilamente, taxis (49%); Las necesidades y demandas de las familias segin el estudio citado anteriormente, se agruparon por el equipo investigador, en los siguientes trece ¢) Atencién sanitaria y rehabilitadora; d) Certificado de minusvalfa como “estigma”; ) Guarderfas; apartados: a) Prevencién y diagndstico precoz; b)Informacién y formacié: ) Centros educativos; g) Recursos econémicos, h) Atencién psicolégica; i) Transporte; }) Ayudas en el hogar; k) Ocio y tiempo libre; 1) Contacto con familias y asociaciones y; m) Influencia social. En caso uno de ellos se indican los problemas que generan cada uno de ellos asi como las demandas que hacen a las distintas instiuciones o administraciones para paliar los problemas planteados. Vamos a detenernos especialmente en los dos que hacen referencia a. la ‘comunidad educativa, esto es, guarderias y centros escolares, tal como indica dicha investigaci6n. Respecto a la guarderia se sefialan como problemas los siguientes: dificultades para acceder a una guarderia; rechazo de algunas de ellas a admitir a nifios con discapacidad; el coste econémico que representa una guarderfa privada; la escasa oe atencién que en algunas se presta a los nifios con discapacidad; insuficiente cualificacién de los profesionales contratados especialmente en aquellas propias de integraci6n; y por dltimo, falta de guarderias especializadas en nifios con discapacidad (este problema esta specifica). contradiccién con la integracién, al proponer segregacién Como posibles soluciones a dichos planteamientos, proponen lo que a contimuacién presentamos: ayudas econémicas para guarderfa; mayor nimero deguarderias piblicas para admitir a sus hijos; mejor adaptacién y.preparacion de las mismas; creaccidn de guarderfas especializadas con discapacidades coneretas y elaborar nuevos baremos de acceso a guerderias que no primen tanto los ingresos econémicos como la cercania y adaptabilidad de éstas a las familias. En lo tocante a los centros educativos, los problemas que la mayoria de los padres detectan estin relacionados con la falta de recursos y de profesionales cualificados, especialmente por lo que se refiere a las discapacidades menos frecuentes; escasez de centros en zonas rurales y largas distancias a los mismos; sobrecarga de trabajo de los profesores y especialistas; existencia de diversas dificultades de aprendizaje y discapacidades en una misma escuela; masificacion de los centros y | elevado coste de los colegios privados. Para paliar dichas dificultades proponen extender la red educativa a las zonas rurales; mejorar el transporte escolar; orientaciones adecuadas encaminadas a la eleceién de centro; centros mejor dotados en recursos y mis personal especializado; posibilidad de que el nifio con discapacidad acuda al mismo centro que sus hermanos y participacién mas activa de los padres en la toma de decisiones y en el proceso ‘educativo. Por otra parte, en el Plan Integral de Apoyo a la Familia (PIAF) espafiola, existe ‘un rea de actuacién dirigida a las familias de personas con Giscapacidad. Entre las medidas que se contemplan figuran las siguientes: servicios de informacién, orientacién. y formacién; disefio de programas formativos para familias cuidadoras; servicio de ‘Ayuda a Domicilio, servicio de Estancias Diurnas; servicio de Estancia Temporal en Residencias y ayuda técnica a las distintas asociaciones de familiares. | Una vez se pongan en marcha todas 0 al menos algunas de las demandas aqu{ expuestas por las familias (para Jo cual se han detectado problemas y sefialado las necesidades més apremiantes que tienen las familias con hijos con discapacidad), es de esperar que sea mas fécil para ellas afrontar la discapacidad. Al mismo tiempo, esperamos que esta sociedad en a que vivimos y en la cual nacen personas diferentes, sea capaz de una vez por todas de affontar el hecho mismo de la discapacidad, dando soluciones y prestando los apoyos necesarios a los sectores més implicados, a fin de que Jas personas con discapacidad hagan efectivo su derecho a una'educacién y a una vida tan digna, plena, auténoma e independiente como sea posible.LAS FAMILIAS.. fn CA 200 ANios FP BicenteWaRio —— ecinsims egal? ARGENTINO Cultura y Educacion @ Buenos Aires Leas LAS FAMILIAS EN LA EDUCACION ESPECIAL Presentacion El presente documento de apoyo procura realizar aportes a la tarea que los equipos transdisciplinarios llevan a cabo con las familias de los alumnos y alumnas de Educacién Especial con el objeto de poder renovar el*contratoy famnilia-escuela. , Fortalecer los vinculos entre las instituciones educativas y las familias constituye una linea de trabajo para este ciclo lective, conformando una oportunidad mas para la mejora de los escenarios y dispositivos de ensefianza. Por tal motivo, la Direccién de Educacién Especial espera que el presente documento constituya un aporte al desarrollo de: proyectos y acciones de? constilugcion de @spasios escolares y criterios institucionales: para el trabajo? continuo con las familias. | : ay Diser acon CreteDe Ia Familia a las Familia(s): una perspectiva en plural La intencionglidad de producir.el pasaje da.laidea.dp Familia” en singular al término se ¢ un sentido plural, refiere a un osicionamiento sobre 4 las nuevas 6 Wgaetnes familiares-y-perslo-tanto-olragpeto a la diversidad y ala difeencia como punto de partida. Y entonces, en palabras de Schron (2008), es necesario que nuestra aproximaciéh séa la de mirat y escuchar lo da.uno.tiene de sihgula? Y propio. . Por un lado, los modelos con los cuales funciona la familia en nuestra sociedad han variado sustancialmente: familias uniparentales, con hijos de parejas anteriores, convivientes con la familia extensa 0 con otras personas con las que no hay relacién de parentesco (Bleichmar, 2001; Dabas, 2007). Tradicionalmente, la familia respondia a una estructura y a cada miembro le _ correspondia un lugar asignado y prescripto socialmente con una funcién indelegable, unica e igual para todas las estructuras familiares. Es asi que aquellas formas que hoy refieren a la diversidad de configuraciones familiares muchas veces hayan sido asociadas a desorganizaciones o desdrdenes. Al mismo tiempo y por otro lado, una actitud abierta a la diferencic demanda la sagan soe aa estescémo se inventa y reinventa, cotidianamer pena separar rigurosamente la “cuestién ala ética y a la responsabilidad por tod. “obsesién por el otro”. (...) : Asi, e/ otro esté en el interior de nosotros ‘momento en que identifica como humanos,”" En este contexto es necesario pensar q __ tarhbiste ir itigde"Herereuentro ‘conlas familias: dinamica familiar La Institucién Educativa, no recibe ¢ discapacidad, sino también a padres e) menor posibilidad de acompafiamiento p la oportunidad de seguir construyéndose.Acerca de los términos del vinculo entre Escuela y Familia(s) El vinculo queda fundado en el objetivo principal de compartir una accién educadora. Ahora, profundizar los términos de este vinculo implica comprender que dicha vinculacién se produce en relacién a un sujeto-alumno en un, contexto | construccién de su trayectoria de vida y que requiere pensar esa accion: educadora de la escuela como productora de subjetividad. i Bleichmar (2003) sostiene al respecto: “Tiene que ver con la diferencia que yo hago entre la constitucién del psiquismo y la produccién de subjetividades y la escuela en tanto organizador simb6lico porque es el lugar donde se redefine de alguna manera la relacion del sujeto con la sociedad y donde se generan por primera vez metas qu ‘estén marcadas por el entorno primario del sujeto. Es en la escuela donde s ‘reacomodan nuevos articuladores que pueden prone formas simbolizacion diferentes a las que se arrastran."* 2 ‘ Desde este punto de partida la escuela asume en el autoridad pedagégica a través de Ja organizacién ensefanza y de aprendizaje en virtud del acceso al cone esata curricular. Si bien la Escuela no tiene qiEn este sentido el punto de partida para cualquier reflexion fe de sees sae pensar que todas las familias —mas al homogeneizador para con toda la comunidad. En esta actitud genuina de STC eaeinmediata de la familia para evitar su alienacién y ayudarla en Ia tarea de socializacion? Fundamentalmente el accionar_transdisciplinario, debe poder ayudar a, descubrir las fortalezas y oportunidades que cada familia posee para trazar Zesde ali aigiin camino posible que se transforme en apoyo para su hijo/a con discapacidad. Llegado este punto, es necesario profundizé rente el acto de poner en palabras las visiones y decisiones transdisciplinarias. Un acto que requiere el desarrollo de estrategias que ayuden a expresar y a dejar expresarse, a escuchar y a ser escuchado, desde una actitud de apert comprensién ante cada situacién de vida y de contexto. De manera concreta, qué esperamos y cémo esperamos que nuestros equipes posicionen ante la/s familias Un acto. quetambién, .deja,.¢sPAR% reconocimiento de las expectativas y representaciones de la familia respecto de! su hijg/a.con, discapacidad. weasel Y poner en palabras las decisiones transdisciplinarias refiere a los modos nes educativas dan cuenta de una palabra profesional y en que las orientacio docente que acompafa, sostiene y ofrece a las familias un espacio: lumno/a con ‘construccién conjunta, centrado en la trayectoria de vida de cada al discapacidad y en su transicién a la vida adulta. Foe gees pOLes0 Ue, asumir una actitud de verdadero encue " arepensar estas cuestiones asf, por ejemplo:Y entonces propiciar que estas interrogaciones se transformen en acciones que ayuden a construir otras formas de transitannuevos:senderos. Direccién de Educacién Especial, 2011 alumnos y alumnas de Educacién Especial con_ motive det inicio del Ciclo | Lectivo 2011” solicitando a los Equipos Directivos que la misma pueda hacerse llegar a las familias del modo en que se considere mds viable, ya sea por medio de su lectura en el acto de inicio o en primeras reunio! de padres, en cartelera escolar, en cuaderno de comunicados, etc.) RESEIENO' i eaucacton @ Bugs Aires Direccién de Educacién Especial Estimadas Familias: La Direccién General de Cultura y Educacién de la Provincia de Buenos Aires Direccién de Educacién Especial se suman al saludo de bienvenida que | _segurament h recibide por parte de a Institucién de su hijova con motivo del inicio de un n ectiv Establocer esta comunicacién con ustedes -por intormedio de. | posioidoa de lograr un acercamiento que acorte las