Trabajo Nuevasestrategias

Actividad Asignatura Nuevos Modelos Organizativos
Esta asignatura se divide en dos partes principales , por un lado estan los cuidados paliativos
pediatricos que desarrolaremos a continuacion y por otro lado los nuevos modelos organizativos
de los cuidados paliativos .
Los cuidados paliativos pediátricos se definen según la OMS como los cuidados activos e
intragrales del cuerpo , la mente y el espiritu del niño/a y adolescente , incluyen el apoyo a la
familia y cuidadores. Los objetivos de unos cuidados paliativos pediatricosa adecuados se centran
en una asistencia centrada en la persona y entorno, atención integral y multidisciplinar.
Las condiciones que requieren CP ( cuidados paliativos) en la infancia son diferentes a las de
los adultos de modo que buscando una clasificacion adecuada no se habla tanto de diagnósticos
como de situaciones que limitan o amenazan la vida.
Existen una clasificacion por grupos de pacientes susceptibles de cuidados paliativos.
Grupo 1 (cáncer ) Amenaza para la Curación posible

vida,Treatamiento puede fra-
casar
Grupo 2 (distrofias mus- Muerte prematura in- Fase de normalidad tras
culares,SIDA con evitable. Posibilidad prolongar tto.
Tratamiento) vida con T intensivo.P
Grupo 3 (SIDA sin Condiciones progresivas Implacable
Tratamiento ) sin posibilidad T curativo
Grupo 4 (PCI severa, sind Situación irreversible no Impredecible
poliformativos) progresiva pero susceptible de
complicaciones
Los cuidados paliativos deberían ser proporcionados por todos los servicios, tanto atención
primaria como hospitalária, atención de urgencias y emergencias y por supuesto recurso
avanzados como UCP.
Existen 3 grados de complejidad, baja , media y alta. Se estructuran según la situación clínica
basal la calidad de la red social, y sanitaria, y del pronostico vital.
Se describen los recursos avanzados pediatrícos y su conformación que en este caso serian 2
pediatras, 2 enfermeras, 1 psicólogo y 1 trabajador social. Este equipo realiza las valoraciones de
los pacientes derivados tanto de AP como de especializada , proporcionan atencion , seguimiento,
realizacion de técnicas y pruebas complementarias además de formación , educación y reuniones
multidisciplinares, estableciendo con esto una red sanitaria de atencion compartida.
Es destacable el abordaje de la muerte perinatal, un tema que actualmente continua siendo
tabú, por un lado esta la poca visibilizacion de estas situaciones en la sociedad , suele ser un tema
desagradable del cual la las personas prefieren no hablar y de este modo cuando sucede muchas
no piden ayuda y sienten invalidado su malestar y sufrimietno , por otro lado , esta la poca
formación de los profesionales lo que implica una necesidad importante de mejora para poder
proporcionar una atención de calidad, falta apoyo social y reconocer que es una situación de de
duelo que no tiene por qué vivirse en silencio.
Muchas veces un buen proceso de duelo se inicia con una buena despedida cuestión que a
veces no se contempla en los casos de muerte perinatal. También tiene un gran impacto en estas
situaciones la comunicación humanística y el apoyo emocional .
Algunas frases que deben evitarse y otras que pueden ser adecuadas en el dia a dia si aparecieran
estas situaciones son :
Frases que deben evitarse Frases que se pueden utilizar
Es voluntad de dios Estoy aquí para escucharles

No hay nada mas que podamos hacer No me molesta que lloren , haganlo si lo necesitan
Lo que tienes que hacer es quedarte embarazada La perdida de un hijo/ es siempre devastadora, no
enseguida importa el tiempo que haya pasado con nosotros
Mejor ahora que mas adelante ¿Cómo pensais recordarlo?
No es el fin del mundo Siento lo que ha pasado
Ahora tienes un angelito en el cielo La verdad es que no se muy bien que decirles
Es muy interesante el concepto de habitación de despedida un lugar intimo en cual

progenitores y familiares pueden despedirse del bebe. La creación de memorias y recuerdos es un
conjunto de actos que pueden favorecer un proceso de duelo adecuado para la persona a través
de la creación de objetos recordatorios, reportajes de despedida etc. En estos casos no solo esta
presente el dolor por perdida del bebe sino también de todas las esperanzas ilusiones y proyectos
que lo rodeaban.
Continuando con el modulo , nos introducimos en los nuevos modelos de organización de los
cuidados paliativos . Exisisten 7 modelos principalmente .
- Equipos de atencion primaria en CP : ofertan cuidados en el domicilio, realizando
valoracion del dolor , de los sintomas y manejo de estos , por otro lado tambien proporciona
seguimiento continuado y atencion al proceso de agonia , muerte y el duelo .
- Equipos de soporte hospitalario: Son dispositivos especificos que prestan cuidados
paliativos en coordinacion con diferentes niveles asistenciales ,como son AP, especializada y con
los recursos sociales . Tambien proporcionana continuidad asistencial a los pacientes
oncologicos avanzados ,soporte telefonico 24h , formacion en cuidados paliativos para
profesionales sanitarios, pueden disponer de consultas externass y disponen de camas
especificas de paliativos .
- Equipos de soporte de atencion domiciliaria : su mision es colaborar con los equipos de AP
en la atencion a pacientes terminales inmovilizados complejos , proporcionan asistencia directa
a pacientes cuando se requiera , formacion tanto a pacientes como a cuidadoes y familiares y
desarrollan lineas de investigacion en cuidados paliativos.
- Unidades de cuidados paliativos de la AECC: estan constituidas por un equipo
multidisciplinar que actua en coordinacion con AP y EACP, atienden a pacientes en situacion
terminal , apoyan y asesoran a los profesionales de AP, proporcionan formación e informacion
ademas de desarrollar lineas de investigacion .
- Unidad de cuidados paliativos agudos : unidad hospitalaria que constituye el elemento de
referencia para una o mas areas de salud , prestan atencion a los pacientes de maxima
complejidad , dispone de camas especificas ,, puede disponer de consultas externas y hospital d
dia ,atencion directa, se coordinan con servicios hospitalarios y otros niveles asistenciales .
- Unidades de cuidados paliativos de media y larga estancia ; similares a las anteriores pero
en este caso la estancia es superior a los 18 dias .
- Servicios de especialidades de los hospitales de agudos : se bansan en la participacion
activa de las diferentes unidades medicoquirurgicas para lograr la continuidad de los
cuidados de estos pacientes , desde su inicio en palitivos derivados por estas unidades o
intervenciones necesarias para mejorar la calidad de su vida .
La situacion del final de la vida genera un gran impacto emocional tanto en el paciente como
en su familia por esta razon es necesario que los profesionales seamos capaces de atender estas
situaciones en todas sus fases. Existen 3 niveles de capacitacion :
1. Básico , seria la formacion que todo sanitario ha debido de obtener durante sus estudios
universitarios o de grado .
2. Nivel intermedio: estaria relacionado con los cursos de posgrado que se realizan a lo largo
de la formacion continuada.
3. Nivel avanzado: se basa en una formacion especifica en cuidados paliativos, mucho mas
completa y prolongada .
El profesional experto en paliativos deberá tener una visión completa y holistica de la atención
las personas al final de la vida, estando capacitado para abordar situaciones complejas y
resolverlas en pos del bien del paciente y su familia .
Considero que seria interesante centralizar los recursos y coordinar los ya existentes , los
profesionales debemos estar formados adecuadamente para estas situaciones y se debe de
visibilizar el final de vida no como un tema tabú sino como una realidad que existe en todas las
especialidades y en todo el sistema sanitario pues que tratamos con personas que nacen , viven y
fallecen , debemos comprender que a la par que curar nuestro deber tambien es acompañar y
evitar sufrimiento innecesario cuando el final es innevitable .

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Es muy interesante el concepto de habitación de despedida un lugar intimo en cual

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