UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES

FACULTAD DE PSICOLOGÍA

Tesis de Licenciatura en Psicología

Autismo y resiliencia familiar

Alumna: Sheila Nataly Chabube

LU: 37.904.253-0

Tutor: María del Pilar Kufa

DNI: 21141940

1
INDICE

1. Planteo del problema……………………………………………………………….3

2. Metodología…………………………………………………………………………4
3. Estado del arte……………………………………………………………………...4
3.2 Autismo en la actualidad…………………………………………………8
4. Indicios indicativos de TEA en los niños…………………………………...........9
5. Epidemiología……………………………………………………………………..10
6. Teorías y modelos explicativos del Trastorno del Espectro Autista…………11
6.1 Teoría de la mente………………………………………………………12
6.2 Teoría de la disfunción ejecutiva………………………………………13
6.3 Teoría de la coherencia central débil………………………………….14
6.4 Teoría de la empatía – sistematización……………………………….15
7. Autismo y familia…………………………………………………………………..15
7.1 El impacto del proceso diagnóstico en la familia………………….....16
7.2 La importancia de la detección temprana………………………...…..18
8. Estrés……………………………………………………………………………….19
9. Resiliencia………………………………………………………………………….19
9.1 Concepto de resiliencia…………………………………………………20
9.2 Investigaciones sobre resiliencia………………………………………21
9.3 Resiliencia Familiar……………………………………………………..22
9.4 Resiliencia familiar y TEA………………………………………………23
9.5 Investigaciones sobre Resiliencia familiar y TEA……………………23
10. Conclusión………………………………………………………………………25
Anexo 1………………………………………………………………………………28
Anexo 2………………………………………………………………………………29
Anexo 3………………………………………………………………………………31
Bibliografía…………………………………………………………………………..32

2
1. Planteo del problema
El presente trabajo tiene como objetivo evidenciar la relación entre el
Trastorno del Espectro Autista y la resiliencia familiar. El TEA hace referencia a
una alteración del neurodesarrollo que se caracteriza por deficiencias cualitativas
en la interacción social y en la comunicación, junto a comportamientos
caracterizados por patrones estereotipados, y un repertorio restringido de
intereses y actividades (Millá & Mulas, 2009).Este tipo de alteraciones genera
que la familia deba adaptarse a nuevos roles y situaciones que muchas veces
generan estrés. Para ello consideramos pertinente poder relacionar el concepto
de resiliencia, entendido como la capacidad de hacer frente a un problema y salir
fortalecido. Se espera poder encontrar factores que intervengan en la interacción
entre la familia y la adaptación resiliente al niño con autismo para luego intentar
proponer posibles áreas de intervención del psicólogo con familias de niños
autistas que presenten niveles altos de estrés. Para ello abordaremos en
principio una definición y descripción del trastorno del espectro autista para luego
poder abordar el concepto de resiliencia y su relación.

Objetivos
Objetivo general:
- Explorar a través de la búsqueda bibliográfica la relación entre el
trastorno del espectro autista y la resiliencia de la familia del niño con
autismo.
Objetivo específico:
- Describir preliminarmente los factores que favorecen el proceso de
resiliencia que se dan en interacción entre la familia y el autismo.

3
2. Metodología
El siguiente trabajo teórico descriptivo, ha sido abordado mediante
revisión y análisis bibliográfico de material pertinente al tema, que sirva para dar
cuenta de los objetivos específicos planteados previamente.
Con el fin de disponer de datos necesarios y relevantes para el armado de la
tesina, se consultaron revistas de divulgación, artículos científicos, la biblioteca
de la Facultad de Psicología (UBA) y libros específicos en el tema.

3. Estado del arte

El término “Autismo” deriva de la palabra griega autos, que significa “sí

mismo” y al cual el diccionario de la RAE define como “repliegue patológico de
la personalidad sobre sí misma”. Fue utilizado por primera vez por Eugen Bleuer
en su libro “Dementia praecox of the groups of schizophrenias” (1910, Alemania)
encuadrándolo como uno de los trastornos esquizofrénicos más severos. El
autor definirá al síntoma autista como “una conducta de separación de la
realidad, junto a un predominio patológico de la vida interior”. Bleuer caracteriza
a sus pacientes principalmente por una hostilidad hacia el mundo y los estímulos
externos, siendo estos causantes de distracciones para su “mundo interior de
fantasías”, otorgándole a este tipo de comportamiento el carácter de intencional.
Además de esta conducta autista, él también diferenciará lo que llama
pensamiento autista que se caracteriza “por estar dirigido directamente por las
necesidades afectivas de la persona y por la utilización, sobretodo, de símbolos,
analogías, conceptos fragmentados, conexiones accidentales” Este
pensamiento, podría recurrir a sustituir la realidad por pensamientos
“alucinatorios”.
Será Kanner, un psiquiatra de origen austríaco que residió en los Estados
Unidos, quien en su artículo “Autistic disturbances of affective contact” (1943)
diferencie el término del de esquizofrenia diciendo que mientras el esquizofrénico
intenta resolver su problema saliendo de un mundo del que “ha formado parte y

4
con el que ha estado en contacto”, los niños autistas se comprometen
gradualmente, acercándose cautelosamente a un mundo en el que han sido
completamente extraños desde el comienzo. De esta manera, pasó a ser el
primero en darle al autismo una entidad diagnóstica diferenciada llamada
“Autismo infantil precoz” y describiendo el mismo como un cuadro preciso. Esto
lo logra a través de un experimento conocido como “Los once de Kanner” en el
cual estudió y describió la extraña conducta de once niños (8 hombres y 3
mujeres) que no se correspondía con ningún sistema nosológico antes descrito,
pero que parte de ellos había sido erróneamente diagnosticado con
esquizofrenia. Todos ellos se caracterizaban por una conducta que él describe
como ensimismada y con severos problemas sociales, de comportamiento y
comunicación. Éste llega a la conclusión de que el Autismo, a diferencia de
Bleuer, quien atribuyó cierto carácter voluntario, posee “una inhabilidad innata
para lograr el usual y biológicamente natural contacto afectivo con la gente”
(Kanner, 1943) siendo el primero en otorgar una etiología biológica y de
síndrome al término “Autismo”. Dentro de la investigación también logra describir
tres aspectos principales que encuentra en común en los sujetos y que sugiere
son característicos del cuadro:
● Las relaciones sociales: Para Kanner el rasgo fundamental
del autismo era la “incapacidad de relacionarse normalmente con las
personas y las situaciones” (1943, p.20) El mismo refiere que todo tipo de
contacto físico o intento de estímulo exterior, es ignorado por el niño
autista o incluso visto como una amenaza e interferencia a su soledad.
● La comunicación y el lenguaje: Tanto en este artículo como
en 1946 cuando escribe “Lenguaje irrelevante y metafórico en el Autismo
Infantil Precoz” se señala la ausencia de lenguaje, o el extraño uso del
mismo, “como si no fuera una herramienta para recibir o impartir mensajes
significativos” (1943,p.21) y define alteraciones como la ecolalia, la
tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversión
de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje, la apariencia
de sordera en alguna parte del desarrollo y la falta de relevancia de las
emisiones. (Riviere, 2005)

5
 ● La insistencia en la invarianza del ambiente: Este último
aspecto está relacionado con la inflexibilidad y la rígida adherencia a las
rutinas. (Riviere, 2005) Kanner dirá que la conducta del niño está
“gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la
igualdad, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras
ocasiones” (1943,p.22)
En la misma época, pero sin tomar contacto, un pediatra vienés llamado
Hans Asperger escribe “Autistischen Psychopathen” (1944) artículo en el cual
describe detalladamente el comportamiento, apariencias y expresiones de niños
que él llamará autistas, tomando el término de Bleuer. A diferencia de Kanner,
este hará aportes sobre la educación de estos niños, y se centrará en las
alteraciones en las relaciones sociales de ellos. Encontró dentro de estos grupos,
algunos cuyas capacidades intelectuales y desarrollos del lenguaje eran altos,
refiriendo que “estos individuos son como autómatas inteligentes. Consiguen el
aprendizaje de rutinas y hábitos sociales por vía intelectual” (Asperger, 1944)
Actualmente se puede pensar que sus aportes coinciden con lo que se llama
“Autismo de alto funcionamiento”.
Podemos pensar que hasta ese entonces la corriente teórica dominante
en Psicología era el psicoanálisis, que intentaba explicar los trastornos aludiendo
a características innatas y la sexualidad en el desarrollo psíquico como adulto,
así como al peso de las experiencias infantiles y las relaciones del niño con sus
padres. Bajo ese prisma, se consideró el autismo como un producto de una
relación rígida y fría, carente de afectividad, de la madre con su hijo. Esta
concepción es relevante, ya que será la causa de una gran culpa y estigma para
los padres de los niños autistas. En la década del 60, Lebovici describió la
psicosis infantil como una tentativa última de adaptación en relación a la angustia
por experiencias primitivas no integradas, una defensa contra una angustia
mortal insoportable. En 1967, Bruno Bettelheim definió a las “madres heladera”
y comparó al autismo con su experiencia en los campos de exterminio nazi
haciendo la siguiente analogía: el niño autista sentiría que su madre es como el
soldado que custodia el campo de concentración nazi (Rivas, 1992). La
interpretación radical de las teorías de Bettelheim sostenía que la madre rechaza

6
la existencia de su hijo. A ello se puede añadir la presencia de padres fríos,
ausentes o de carácter débil.
Años más tarde comenzarán a aparecer teorías explicativas del autismo
que haría decaer las causas atribuidas al rol materno, como es el caso de la
“Teoría de la Mente” por Baron- Cohen (1987)
Es menester destacar los aportes de Wing y Gould (1978) las cuales
abrieron paso a la concepción del término “Trastorno del Espectro Autista” (TEA)
ya que plantean una condición dimensional del autismo, un continuo y no una
categoría, que engloba una alteración cualitativa de un conjunto de capacidades:
en la interacción social, la comunicación y la imaginación. Esto es lo que se
llamará “La triada de Wing” (Wing, 1998) Por su parte, Rivière habla de cuatro
áreas fundamentales afectadas en el autismo: Social, Comunicación y lenguaje,
Flexibilidad y anticipación, y Simbolización (1997).

Riviere (2001) va a diferenciar tres épocas principales del estudio del

Autismo a las cuales Martinez (2015) agrega un cuarto período referido al estudio
del trastorno en la actualidad.
● El primer período (1943-1963) refiere al autismo un carácter
emocional, producido por factores afectivos por parte de la madre, que no
dejarían que se constituya correctamente la personalidad del niño. Estas
ideas fueron tomadas en cuenta en un primer momento por Kanner, quien
luego las desestima, pero vuelven a ser retomadas posteriormente. Estas
consideraciones remiten a conceptos como “madre heladera” donde se
hacía hincapié en que la supuesta frialdad emocional materna era el factor
etiológico del autismo.
● El segundo período (1963-1983) se va abandonando
lentamente la hipótesis que culpabilizaba a los padres, ya que no se
encuentran justificaciones empíricas que lo sostengan (Riviere, 2001)
Este proceso fue coincidiendo con la formulación de hipótesis teóricas
orientadas a un modelo más cognitivo que afectivo. Las investigaciones
de la época son empíricas y controladas. Podemos destacar en esa época
los aportes de Wing sobre la “Triada” destacando las dificultades
encontradas a nivel social, comunicativo y psicomotor.

7
 ● El tercer periodo (1986-2000) consiste en tratar al autismo
desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Los
sistemas internacionales de clasificación de enfermedades mentales DSM
III y CIE 9, incluyeron al autismo como una alteración generalizada del
desarrollo. En este período emergen tres hipótesis psicológicas
explicativas de las personas con TEA: en primer lugar, se plantea la
hipótesis de la alteración en el sistema de Teoría de la Mente (ToM), en
segundo lugar, surge la hipótesis de la alteración en el funcionamiento
ejecutivo y en tercer lugar, la hipótesis de la coherencia central débil. De
este modo, según Baron-Cohen (2010), el déficit en la TOM, explicaría las
dificultades en la interacción, comunicación y en la imaginación; el déficit
en el funcionamiento ejecutivo explicaría la presencia de estereotipias,
invariancia e intereses repetitivos y por último la coherencia central débil
daría cuenta de la atención a los detalles, presencia de islotes de habilidad
y desatención al contexto. (Martinez, 2015)
● El cuarto periodo (2000-a la fecha) es caracterizado por el
estudio de los aspectos del sustrato neurobiológico en las dificultades en
la interacción social, en la identificación de signos evolutivos tempranos,
y en el establecimiento de consensos que permitan identificar
intervenciones psicoeducativas. También comenzaron a realizarse
investigaciones basadas en la utilización de imágenes funcionales, y la
proliferación de instrumentos de screening para detección temprana del
autismo, en la población general. Se destaca el aporte desde distintas
disciplinas, intentando conciliar los hallazgos provenientes de cada una
de ellas (Martínez, 2015).

3.2 Autismo en la actualidad

Actualmente se habla del autismo como un síndrome de disfunción
neurológica que se manifiesta en el área de la conducta. El DSM V define: “Los
trastornos del Espectro Autista (TEA) son una gama de disfunciones del
desarrollo Neurológico, con una base genética dominante, de origen en la
infancia y que se caracterizan con síntomas relacionados con dificultades
marcadas en el área de la comunicación e interacción social y patrones

8
restrictivos y repetitivos de comportamiento, interés o actividades. Esto genera
por lo general un deterioro significativo en varios ámbitos importantes del
funcionamiento habitual.” La idea de espectro da cuenta justamente de que
ninguna persona con TEA es igual a otra, mostrando diferencias notables en
cuanto a la gravedad, forma y funcionalidad. En ocasiones pueden estar
acompañados por déficit intelectuales, aunque no es imprescindible que ello
ocurra para establecer el diagnóstico. Las principales áreas afectadas son el
lenguaje y la comunicación, el deterioro de la actividad social, y la conducta, la
cual presenta intereses restringidos y actividades repetitivas y poco flexibles. Se
manifiesta en los primeros tres años de vida y perdura durante todo el ciclo vital.

4. Indicios indicativos de TEA en los niños (Autismo La Garriga,

1976-2018):
• Falta de interés por otros niños e ámbito escolar.
• No comparten intereses (no acostumbran a señalar con el dedo aquello
que les llama la atención para compartirlo con los demás).
• Ausencia de juego simbólico (dar de comer a muñecas, hacer cocinitas,
jugar a coches como si fueran de verdad, etc.).
• Se establece poco contacto visual y no observan la expresión de la cara
del interlocutor cuando juntos están viendo alguna cosa inusual. No acostumbran
a realizar la sonrisa social.
• Su lenguaje, si existe, es literal (no entienden las bromas, los chistes, los
dobles sentidos ni las metáforas).
• Evitan el contacto físico o les gusta más bien poco. Acostumbran a tener
hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva. Frecuentemente existe poca
sensibilidad al dolor.
• Reaccionan poco ante la voz de sus padres, lo que puede hacer
sospechar de un déficit auditivo.
• Presentan intereses inusuales. Además, son repetitivos y no
compartidos.
• Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y auto
estimulantes como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de
puntillas entre otros.

9
 • Los que presentan más nivel intelectual, notan que son diferentes y no
entienden qué les pasa. Les cuesta encajar a nivel social.

5. Epidemiología
Su incidencia en la población infantil se estimó en cuatro o cinco cada
10.000 niños (Lotter, 1966) y con el mayor conocimiento y precisión en los
diagnósticos, aumentó entre 10 y 20 cada 10.000 niños (Bryson, 1996; Bryson,
Clark y Smith, 1998; Ehlers y Gillberg, 1993; Gillberg, Steffenburg y Schaumann,
1991). Pero a medida que se precisan los datos, se pudo conocer que a nivel
mundial la prevalencia es de 1 cada 88; Siendo más específicos en cuanto al
sexo 1 de cada 54 varones puede poseer cualquier grado de autismo y 1 cada
252 mujeres. Otro número de gran importancia es que un niño de cada doce
extremadamente prematuro puede poseer autismo. (Centros para el control y la
prevención de enfermedades; USA, 2012) Este incremento en la prevalencia se
correlaciona con un incremento en el número de profesionales dedicados a su
diagnóstico y tratamiento, y al de investigadores dedicados a su conocimiento.
(Pina, 2016) Si bien estos números fueron aumentando masivamente, se
entiende que la confiabilidad de la prevalencia estimada para cualquier condición
depende de la precisión de su diagnóstico. En el caso del autismo, el diagnóstico
se basa por completo en la historia y en un criterio conductual y, aunque puede
haber cierto consenso con respecto a este, queda un gran espacio para las
interpretaciones. Un criterio confuso disminuye la confiabilidad de la información
epidemiológica. Para su precisión diagnóstica, se utilizan instrumentos
específicos como por el Checklist for Autism in Toddlers o más conocido como
CHAT (Baron-Cohen et al., 1992) o la versión del CHAT modificada (M- CHAT)
de Robbins (2001) o aquellos que poseen características psicométricas
excepcionales como la Escala de Observación y Diagnóstico del Autismo
(ADOS) (Lord, Rutter, DiLavore, y Risi, 1999) y la Entrevista Revisada de
Diagnóstico del Autismo (ADI-R) (Rutter, Lecouteur y Lord, 2003) esta última,
para ser realizada a los padres. Si bien no existe un marcador biológico para
identificar la enfermedad, lo que dificulta su diagnóstico, se puede pensar que el
gran aumento de casos se debe a la fomentación de la detección temprana. Se
ha demostrado que la intervención temprana es sustantiva para el tratamiento

10
de los niños con TEA. La terapia conductual específica y la estimulación durante
los primeros años y en la edad preescolar puede mejorar significativamente a
estos niños en sus habilidades cognitivas y del lenguaje. De acuerdo con la
Academia Americana de Pediatría y el Consejo Nacional de Investigación
(National Research Council), las terapias conductuales y de comunicación útiles
para los niños con TEA son aquellas que proporcionan estructura, dirección y
organización como complemento de la participación familiar. Existen también
procedimientos que se basan en el desarrollo emocional y las relaciones
interpersonales. En sí, no existe un tratamiento único y que sea el mejor, pero
es de considerada importancia la detección temprana con la consecuente
concientización de los padres

6. Teorías y modelos explicativos del Trastorno del Espectro

Autista
Grande fue la controversia al intentar encontrar una explicación al
origen del autismo. Si bien su descubrimiento no fue hace muchos años, ha
habido grandes mitos y discusiones sobre la etiología de este trastorno. Entre
las principales causas se destaca la ya mencionada “madre heladera” que
ubicaba cierta inadecuación de la madre, incapacidad de proporcionar calor
intersubjetivo, deseos inconscientes agresivos de los padres, entre otras cosas,
desfavoreciendo el desarrollo del niño. Si bien estas teorías fueron
desestimadas, el estigma de las mismas todavía pesa en la sociedad. “Lo
impresionante es la fuerza y amplitud que llegaron a tomar [estas creencias], a
pesar de no estar basadas en pruebas rigurosas y de ser terapéuticamente
perjudiciales y moralmente injustas con los padres de las personas autistas”
(Riviere y Martos, 1997, p.29). Actualmente, es aceptado el origen prenatal y
genético del mismo, aunque sus causas siguen sin ser especificadas. Las
investigaciones científicas apuntan a varios genes, que pueden o no, coincidir en
las personas afectadas (Autismo la garriga, 1976-2018)

Algunas de las teorías más reconocidas son la Teoría de la Mente, Teoría

de la disfunción ejecutiva, Teoría de la coherencia central débil y la Teoría de la
empatía sistematización.

11
 6.1 Teoría de la mente
La teoría de la mente fue formulada por Simon Baron Cohen, Alan
Leslie y Uta Frith en 1985, basándose en el término acuñado por Premack y
Woodruff en un artículo dedicado al comportamiento de los chimpancés (Ruiz-
Vargas, Belichón, 1997) Este término fue definido de la siguiente forma: “Al decir
que un sujeto tiene una teoría de la mente, queremos decir que el sujeto atribuye
estados mentales a sí mismo y a los demás. Un sistema de inferencias de este
tipo se considera, en sentido estricto, una teoría, en primer lugar porque tales
estados no son directamente observables, y en segundo lugar, porque el sistema
puede usarse para hacer predicciones, de forma específica, acerca del
comportamiento de otros organismos (Premack y Woodruff, p. 515)” Lo que se
esperaba comprobar era si las personas autistas tienen una alteración específica
en su habilidad para representar estados mentales. La hipótesis de que en el
autismo puede haber una alteración específica en el desarrollo de una teoría de
la mente es especialmente atractiva debido a la afirmación de que una teoría de
la mente es esencial para comprender gran parte del comportamiento humano
(Dennett, 1978; Wellman,1985). Para comprobar esta hipótesis utilizaron el
método de Wimmer y Perner (1983), en el cual se evaluó la comprensión de la
falsa creencia en el autismo. El hecho de comprender la falsa creencia, se asocia
a la posesión de la competencia mentalista. La prueba (Ver anexo 1) se aplicó a
tres grupos experimentales, con niños mayores a tres años: un grupo
conformado por niños sin trastornos aparentes, otro a niños con autismo y el
tercero a niños con síndrome de Down. Se comprobó que los niños con autismo
respondían incorrectamente, ya que no tenían en cuenta la creencia de Sally,
sino su propia percepción (Baron-Cohen et al., 1985).
La capacidad de atribuir estados mentales a los demás implica:
1. Ser capaces de tener creencias sobre las creencias de los demás. Esto
significa, leer la mente del otro, saber y anticipar qué piensa.
2. Ser capaz de hacer o prever alguna función de las creencias atribuidas.
Esto se refiere a reconocer “por qué” otra persona tiene un pensamiento
determinado.

12
 3. Requiere de unas habilidades que suelen desarrollarse en los niños
neurotípicos de manera natural, como:
La atención conjunta: es la capacidad de atender un mismo estímulo de
forma sostenida y aparece alrededor de los 9 meses de edad.
Empatía cognitiva y emocional: se refiere a la capacidad de ponerse en el
lugar del otro y aparece sobre los 2 años. (Autismo la garriga, 1976-2018)
Actualmente esta teoría es explicativa del primer criterio (A)
sintomatológico del DSM V (Ver anexo 2)

6.2 Teoría de la disfunción ejecutiva

La teoría de la disfunción ejecutiva se transforma en uno de los principales
tópicos de investigación desde que Judith Rumsey (1985) demostrase
empíricamente la existencia de dicha alteración en personas con autismo. La
principal cuestión que trata de abordar esta hipótesis es la explicación de ese
deseo obsesivo de invarianza descrito por Kanner (Russell, 1997) y comentado
anteriormente. Las funciones ejecutivas (En adelante, FFEE) son entendidas
como el conjunto de procesos encargados de la generación, monitorización y
control de la acción y el pensamiento. Asimismo, incluyen aspectos asociados a
la planificación y ejecución de comportamientos complejos, procesos de
memoria de trabajo, y control inhibitorio (García y Muñoz, 2000; Ibáñez, 2005).
Estas capacidades innatas son las que nos permiten organizarnos, ser flexibles,
anticipar, planificar, marcarnos objetivos y metas, controlar los propios impulsos,
por ejemplo para posponer la satisfacción inmediata en vía de algo más
importante a largo plazo.
Las FFEE son un conjunto de procesos cognitivos que actúan en
situaciones nuevas para las cuales no disponíamos de un plan previo de
actuación. También están relacionadas con la memoria de trabajo, que es una
herramienta útil a la hora de resolver situaciones futuras y regular
comportamiento dirigido hacia metas. Son todas aquellas actividades mentales
autodirigidas que ayudan al individuo a resistir la distracción, a fijarse unas metas
nuevas más adecuadas que la respuesta inhibida inicial y a dar los pasos
necesarios para alcanzarlos (Barkley, 1997)

13
 El déficit en las FFEE en los niños con TEA los lleva a tener dificultades
en las tareas cotidianas del día a día, a la hora de tomar decisiones, de seguir
instrucciones básicas para lo cual muchas veces se utilizan imágenes con las
secuencias temporales a llevar a cabo intentando suplir esta carencia. (Comin,
2013)
A pesar de que el estudio de las FFEE ha ganado gran peso como
explicación del autismo, todavía persisten algunos problemas sin resolver. Si
bien se demostró que al estudiar las FFEE, a diferencia de la Teoría de la Mente,
se podía diferenciar con mayor precisión la población autista, al ser esta última
tan heterogénea, no puede atribuirse específicamente al autismo, o a algún
déficit intelectual producto del mismo. Tampoco pudo establecerse un consenso
sobre cuáles funciones ejecutivas estaban alteradas en el autismo debido a la
variabilidad de los sujetos. (Ayuda Pascual y Martos Perez, 2007).

6.3 Teoría de la coherencia central débil

Esta teoría fue formulada por Uta Frith en 1989 y Joliffe y Baron cohen
en 1999 y trata de explicar las dificultades que encuentran las personas con TEA
para integrar la información en un “todo” coherente y general, en vez de focalizar
su atención de manera fragmentaria, es decir en pequeños detalles. (Autismo la
garriga, 1976-2018) Los autistas tienen dificultades para elaborar
interpretaciones cohesivas de las situaciones, sin poder integrar la información
de una situación en patrones coherentes, esto significa que el impulso que lleva
a dar una coherencia central es débil. A su vez, hace particular hincapié a la
atención conjunta, como precursora de la Teoría de la Mente, mediante la cual
el niño de aproximadamente 9 meses de edad, convoca al adulto a alternar la
mirada hacia un objeto de interés. También se presenta el gesto protodeclarativo,
que se puede identificar como otro como precursor de la mentalización y consiste
en un gesto que los bebés realizan con el dedo índice cuando desean compartir
su atención con la del adulto, señalando algún suceso o evento de interés del
medio (Español, 2008) Podemos decir que se encuentran alteradas la cohesión
perceptual y conceptual. La perceptual, entendida como la manera de procesar
la información local antes que la global, puede evaluarse mediante el Test de
Navon (1977). Por otro lado, la conceptual causa que las personas con TEA

14
suelen fracasar en el procesamiento del sentido contextual y el conocimiento
previo. Haciendo que no logren entender contextos vividos con anterioridad.

6.4 Teoría de la empatía - sistematización

Es una de las teorías más recientes y fue formulada por Baron Cohen
en 2009. La misma trata de explicar las dificultades de las personas con TEA
para establecer comunicación y crear relaciones sociales, las principales áreas
alteradas en este trastorno. Mediante el aprendizaje, las personas con autismo
pueden desarrollar “la empatía cognitiva”, una empatía aprendida. Sin embargo,
nunca será ni intuitiva ni primitiva, como la de las personas neurotípicas.
También existe la empatía afectiva, que es el elemento reactivo de la empatía
cognitiva, es decir, darse cuenta si una reacción emocional se ajusta a los
pensamientos y sentimientos de otra persona. (Autismo la garriga, 1976-2018)
Por lo tanto estas dificultades encontradas en el síndrome, estarían ocasionadas
por un déficit en la empatía, que va acompañado de una capacidad intacta o
superior a la media en la capacidad de sistematización. Por lo tanto se defiende
que las personas con más cantidad de rasgos autistas, poseen una divergencia
entre empatía y sistematización (Grove et al., 2013; Lawson, Baron-Cohen y
Wheelwright, 2004).

7. Autismo y Familia

Como se pudo apreciar anteriormente, si bien la historia del autismo es

corta las distintas etiologías e investigaciones que se hicieron al respecto no lo
son. Durante los años cincuenta y sesenta se destacaron los modelos
culpabilizadores de las familias, otorgando gran importancia a los
comportamientos de las mismas que pudieran afectar el desarrollo del niño. Si
bien años más tarde estas ideas son desestimadas, algunas corrientes teóricas
actuales siguen sosteniéndolo. Riviere (2005) dirá que no hay que enfocar más
la atención en la influencia de la familia en el autismo, sino que hay que ver la
influencia del autismo en la familia. Él describirá de manera significativa (1997,
P.29): “Las madres inadecuadas fueron sustituidas por estructuras límbicas o

15
cerebelares inadecuadas (Bauman y Kemper, 1994); los padres fríos,
indiferentes y sobreprotectores por disfunciones en el lóbulo temporal medial
(Bachevalier y Merjaman, 1994) y excesos de agresiones maternales por
excesos de serotonina (Anderson, 1994)”.
Toda familia cuenta con un Ciclo Vital Familiar, concepto que es utilizado
para intentar explicar la evolución secuencial de las familias y las crisis
transicionales que atraviesan en función del crecimiento y desarrollo de sus
miembros. Este ciclo está conformado por distintas etapas, a saber: Formación
de la pareja, expansión, consolidación, apertura y disolución. Entendemos al
momento de expansión como aquel que incluye el embarazo hasta la etapa
escolar del niño. Se tiene en cuenta en esta etapa las distintas motivaciones que
se ponen en juego, la economía familiar, la trascendencia de un apellido. La
transición de un estadío del ciclo a otro pueden dar lugar a una crisis, entendida
como momento crucial o punto crítico, que puede ser una situación peligrosa o
también una oportunidad de crecimiento (Núñez, 2007) El nacimiento de un hijo,
es entendido como un momento de crisis evolutiva, en el cual la familia debe
adaptarse a cumplir nuevos roles. Otra posible crisis que puede darse es la crisis
accidental, que comprende sucesos urgentes, imprevistos e inesperados. La
confirmación del diagnóstico de la discapacidad del hijo se encuadra dentro de
las crisis accidentales familiares, que hará necesaria la elaboración de un duelo,
y así la reorganización y reintegración del sistema familiar. (Urbistondo, 2013)

7.1 El impacto del proceso diagnóstico en la familia

En su estudio, Gray (2006) describe cómo las madres y padres de chicos
con autismo se encuentran envueltos en un proceso complejo de adaptación a
lo largo del tiempo. En los primeros años los padres experimentan un periodo
muy estresante donde la búsqueda de diagnóstico y todo el proceso que conlleva
dan lugar a momentos críticos para la familia. Los profesionales son testigo de
la angustia con la que se presentan los padres, preocupados porque su hijo
presenta un desarrollo atípico, junto con la situación de verse todos los días
obligados a buscar aquello que sus hijos necesitan. Estas situaciones provocan
un desgaste psicológico y físico. (Cadaveira, Waisburg, 2014)

16
 Uno de las investigaciones para destacar es la de Belichón et al. (2001)
quién realiza en la Comunidad de Madrid un estudio sobre la situación de las
personas con TEA y sus familias. En el mismo describirá las demandas y retos
que les son presentados a los padres de los niños que padecen autismo. En
primer lugar, como consecuencia de la observación de alteraciones del
desarrollo, es la familia quien inicia la búsqueda de ayuda de un profesional,
momento en el cual comienza el proceso diagnóstico. Este camino, no siempre
fácilmente, pero culmina con la comunicación del diagnóstico a los padres. El
mismo debe hacerse con un especial cuidado, ya que puede producir un gran
impacto emocional. (Pozo, 2010) Este momento del proceso si bien es difícil para
los padres y puede que se vean afectados, incluso negando el problema o hasta
se sientiéndose culpables por ello, suele calmarse luego de un tiempo. La
aceptación y reacción frente al diagnóstico es variable en cada persona, sin
embargo, la mayoría suele entender que se debe pasar a la acción y buscar una
intervención lo más temprana posible. En este momento la familia también
necesita buscar información sobre el trastorno y su naturaleza, así como
explicaciones sobre la conducta de su hijo que le permitan comprender el porqué
de su forma particular de pensar, comunicarse y actuar. Asimismo, necesitan
conocer estrategias de comunicación y de modificación de conducta que les
faciliten el manejo de las difíciles situaciones que se plantean en la vida diaria
(Pozo, 2010) Al respecto, Cunningham y Davis (1988) señalan las siguientes
fases:
● Fase de Shock. Se caracteriza por la conmoción o bloqueo
● Fase de no. Los padres ignoran el problema o actúan en el día a
día como si nada hubiese ocurrido.
● Fase de reacción. Los padres intentan comprender la discapacidad
y se basan en las interpretaciones que ellos mismos hacen de la misma.
● Fase de adaptación y orientación. Es una fase más realista y
práctica, centrada en lo que se debe hacer en torno a las necesidades del hijo y
en la mejor ayuda que se le puede ofrecer.

7.2 La importancia de la detección temprana

17
 Si bien el diagnóstico temprano y las intervenciones correspondientes son
fundamentales para el niño, en este apartado nos centraremos en los beneficios
del mismo para la familia.
Rodriguez y Zafra (2005) dirán que los padres que han participado en los
programas de intervención temprana manifiestan a lo largo del tiempo un mayor
índice de bienestar personal que los padres que no han tomado parte. Quizá este
bienestar tenga que ver con una mejor resolución de sus sentimientos negativos,
con un mayor apoyo social disponible, con un sentimiento de competencia y auto
eficacia para hacer frente a las necesidades de atención y educativas de sus
hijos, con un mayor conocimiento de los recursos existentes en diversas áreas
que en cualquier momento les pueden ser necesarios, menor inseguridad ante
los cambios a los que han de enfrentarse y mejores estrategias de afrontamiento
a las situaciones de crisis.
Es fundamental la detección temprana tanto por la posibilidad de intervenir
cuanto antes aprovechando la mayor plasticidad neuronal del niño pero también
cabe destacar la importancia de brindar información correcta a los padres y su
entorno a modo de calmar la incertidumbre y enseñar a abordar la situación.
Actualmente existe un amplio material e información disponible sobre los
tratamientos del espectro autista y la importancia de su detección temprana.
Estos avances son propulsados principalmente de padres a padres para poder
propiciar su detección, elegir las intervenciones correctas, formar redes de apoyo
y contención.

8. Estrés
A partir de los años 80 comenzaron a realizarse estudios sobre el posible
impacto del autismo en la familia, centrándose principalmente en el estrés.
Numerosas investigaciones han demostrado de manera sistemática que las
madres y padres de personas con autismo presentan elevados niveles de estrés
(Baker, Brookman, et al., 2005; Baker et al., 2003; Belchic, 1996; Cuxart, 1995;
Konstantareas, 1991; Oizumi, 1997). Antes de abordar el tema en cuestión es
necesario conocer la definición de “estrés”. Tomaremos la definición de Lazarus

18
y Folkman (1984) como “Una relación particular entre la persona y su entorno,
percibiendo el sujeto que éste último excede sus recursos y pone en peligro su
bienestar” Las familias que tienen miembros con Trastorno del Espectro del
Autismo deben desempeñar mayor número de tareas y papeles que otras
familias que no tienen estas características. Pero la adaptación o la falta de
ajuste familiar no dependen exclusivamente de la presencia o ausencia de estrés
sino que es la interacción entre el suceso estresante, los recursos de la familia y
la estimulación de la seriedad del suceso, lo que determina el grado en que la
familia será vulnerable a la tensión y la crisis. (Baña Castro, M., 2015)
Varios modelos teóricos han sido utilizados en el estudio del estrés y las
madres y padres cuidadores de personas con TEA, cabe destacar el modelo
Doble ABCX (Ver anexo 3) (McCubbin y Patterson, 1983) dado que es el que ha
demostrado de forma sistemática su eficacia en el estudio de los efectos del
autismo en las familias con TEA. (Pozo, 2010) Este autor define el estrés familiar
como un estado que surge por un desequilibrio entre la percepción de las
demandas y las capacidades para hacerles frente.

9. Resiliencia

La resiliencia es una fuente importante de apoyo en aquellas familias que

tienen niños con discapacidades. Tal como se explicó anteriormente se ha
demostrado en varias investigaciones que el nivel de estrés que presentan las
familias con un integrante con autismo es mayor que de una familia promedio.
Casanova (2016) Definió a la resiliencia como la capacidad de resistir al
estrés. La resiliencia no es algo que la familia o los padres tengan o no, sino que
implica una serie de factores, conductas, y estilos de pensamiento que cualquier
persona puede aprender para así poder desarrollar y generalizar a toda su vida.
(Cadaveira y Waisburg, 2014).

9.1 Concepto de resiliencia

El término resiliencia deriva del latín “resilio” que significa volver para atrás
y rebotar, resurgir. Éste término fue utilizado en primer lugar por las ciencias
físicas, y refiere a la capacidad de algunos objetos de reaccionar frente a fuerzas

19
exteriores, resistir a un impacto y recuperar su estructura inicial. En 1979 es
introducido en el ámbito psicológico por Michael Rutter.
Precediendo al término resiliencia, nos encontramos con dos conceptos
que intentan explicar la adaptación de las personas ante un trauma: Por un lado
el concepto inglés “To cope with” que se traduce como “hacer frente” y refiere a
resurgir luego de un hecho traumático, o hacer frente a un problema. Por otro
lado el concepto francés de “Invulnerabilité” que se traduce como
“invulnerabilidad” y fue desarrollado por Cyrille Koupernik y E. James Anthony
(Forés y Grané, 2008) éste hace referencia a la variabilidad de las personas
frente a los riesgos, siendo algunas más vulnerables que otras. El desarrollo de
estos dos conceptos llevó a considerar a las víctimas de una situación traumática
como responsables de su grado de vulnerabilidad y de su adaptación a la
situación (Jiménez Pina, 2016) Actualmente si bien pueden relacionarse la no
vulnerabilidad con la resiliencia no se consideran lo mismo. La resiliencia es el
ajuste que posee un individuo entre las demandas situacionales y las
contingencias del ambiente, utilizando su capacidad de resolver problemas en
función de las situaciones y la fragilidad o vulnerabilidad implican: poca
flexibilidad, escasa capacidad de adaptación e inhabilidad para responder a los
requerimientos de situación. (Rodríguez Muñoz, 2017) Esto lo que significa es
que si bien una persona puede no ser vulnerable, no significa que frente a una
situación en la que tenga que afrontar un problema vaya a salir de ella fortalecido,
como ocurre en la resiliencia donde se agrega un componente de crecimiento y
de aprendizaje en la adaptación a la situación traumática y no solo una
resistencia a la misma.
Las distintas definiciones del término de resiliencia contemplan, aunque
guardando algunas diferencias, los siguientes elementos en común: la presencia
de un acontecimiento vital negativo, la adaptación a la adversidad, la capacidad
de sobreponerse y el dinamismo.

9.2 Investigaciones sobre resiliencia

Uno de los primeros investigadores en resiliencia para destacar es
Michael Llewellyn Rutter el cual planteó a la resiliencia como un factor de
“flexibilidad social” adaptativa. Más adelante, Werner se centro en los factores

20
de riesgo y protección que influían en la resiliencia, definiendo así el perfil de las
personas resilientes. Esta psicóloga realizó estudios en niños de entornos
pobres de la isla hawaiana de Kauai. (Werner, 1989). Por otro lado, el etólogo
Boris Cyrulnik realizó investigaciones en sobrevivientes de campos de
concentración, niños de orfanatos rumanos y niños de la calle de Bolivia,
ampliando el concepto de resiliencia, identificando características que les
permitían superar el trauma. (Cyrulnik, 2002).
En una primera etapa, se consideraba a la resiliencia como un rasgo o
atributo personal, biológico o genético. Éste rasgo se desarrollaría en el proceso
de adaptación o superación y podría estudiarse una vez que esa situación se
haya normalizado. Los estudios apuntaban a determinar los factores que
posibilitan la superación. La persona resiliente superaría el trauma y la no
resiliente no lo superaría o lo haría con dificultad. Era una visión determinista del
concepto, con categorías cerradas. (Jiménez Pina, 2016)
Con posterioridad, el término adquirió el valor de adquirido, aprendido por
la interacción con el entorno, logrando ser un proceso más que un rasgo (Grané
y Forés, 2007) abriendo las puertas a un nuevo tipo de intervención de tipo
preventiva. Así, en los años 90, el interés de los investigadores se centró en el
estudio del proceso resiliente (Richardson, Neiger, Jensen y Kumpfer, 1990;
Rutter, 1990). El objetivo era determinar el proceso mediante el cual, la
resiliencia podía ser promovida (Jiménez Pina, 2016) Así la resiliencia pasó a ser
un proceso dinámico multifactorial, que podría ayudar replicando los procesos
que ocurrían en ella en las intervenciones. (Luque, 2013) Este proceso sería el
producto de la interacción del individuo con su entorno, y la influencia de distintos
factores, a saber, características individuales, familiares y del entorno social y
comunitario. (Cyrulnik, 2003)

9.3 Resiliencia familiar

McCubbin, Thompson, Thompson y Fromer (1998) definieron la
resiliencia familiar como “características, dimensiones y propiedades que ayudan
a las familias a ser resilientes a las perturbaciones en el afrontamiento de

21
cambios y adaptaciones a las situaciones de crisis”. Este concepto se centra en
la capacidad de auto reparación de la propia familia como sistema. Podemos
destacar también la definición propuesta por Gómez y Kotliarenco (2010) como:
“el conjunto de procesos de reorganización de significados y comportamientos
que activa una familia sometida a estrés, para recuperar y mantener niveles
óptimos de funcionamiento y bienestar, equilibrar recursos y necesidades
familiares, y aprovechar las oportunidades de su entorno”.
El modelo de resiliencia familiar apunta a entender por qué algunas
familias son capaces de sobreponerse frente a ciertas circunstancias y son vistas
como resilientes mientras que otras son incapaces de recuperarse, o incluso
decaer, frente a los mismos sucesos. (Van der Walt, 2006) Este modelo, integra
dos conceptos: ajuste y adaptación. El modelo de respuesta de ajuste y
adaptación familiar implica el balance entre la interacción de demandas y
capacidades familiares, mediatizado por los significados atribuidos. Cuando las
demandas superan la capacidad de la familia, esta entra en un estado de
desorganización llamado crisis, a partir del cual se ponen en marcha procesos
emergentes que incrementan las capacidades o cambian los significados para
adaptarse adecuadamente (Patterson, 2002).
El estrés y los retos se consideran como oportunidades para fomentar la
curación y el crecimiento (Black y Lobo, 2008). Se pasó de concebir la familia
solo como contexto de desarrollo de resiliencia individual a percibirla como una
unidad de procesos resilientes en sí misma (Nichols, 2013).

9.4 Resiliencia familiar y TEA

La presencia de un niño autista en la familia puede tener efectos negativos
en varios dominios de la vida familiar, incluyendo la relación de pareja) relación
con los hermanos, sociabilidad, y factores económicos. Debido a las demandas
asociadas al cuidado del niño, muchos padres no tienen tiempo personal,
ocasionando algunas veces que el afecto en la pareja se debilite. (Cantwell y
Baker, 1984). Rivers y Stoneman (2003) notaron que el estrés evidenciado en
los padres estaba relacionado con los problemas de comportamiento del niño
con autismo, baja autoestima, y altas tasas de depresión evidenciadas en los

22
hermanos debido a que se veían deprivados de la atención necesaria de los
padres por las demandas propias del síndrome. (CASA, 2003)
A pesar de todo esto, podemos observar que gran parte de las familias,
superan éstas etapas, logrando salir incluso fortalecidos. Es importante destacar
la relación entre autismo y familia ya que estudiando los factores involucrados
en esta interacción se pueden lograr intervenciones más efectivas para aquellos
que se ven más afectados por el estrés de la situación.
La familia es el entorno inmediato del niño que más influye en su
desarrollo y crecimiento. La resiliencia en la familia no sólo va a ser beneficiosa
para esta, si no que va a crear vínculos afectivos, cohesión y comunicación
conformando una red más sólida otorgando mayor apoyo al niño durante las
distintas fases de su ciclo vital. El desarrollo de un niño no solo depende de sus
características, sino también de cómo lo traten sus padres, cómo lo vean o lo
que hagan por él (Gardynik y McDonald, 2005; Gargiulo, 2012). Las familias que
salen fortalecidas de este desafío consiguen satisfacer las necesidades de su
hijo con discapacidad y, a su vez, mantener el bienestar y la unión de la familia
(Landesman, DeLuca y Echols, 2006).

9.5 Investigaciones sobre resiliencia y TEA

Durante muchos años las investigaciones estuvieron centradas en los
niveles de estrés que presentaban las familias con niños autistas, recientemente
se comenzaron a evaluar los factores positivos, como lo es la resiliencia. Dentro
de ellos, Walsh (2013) destacó como procesos claves para la resiliencia familiar:
el sistema de creencias, patrones de organización y procesos comunicativos.
Los sistemas de creencias incluirán generar una mirada positiva, poder dar
sentido a la adversidad. Los patrones de organización refieren a la idea de
flexibilidad y aptitud al cambio, los recursos sociales y económicos también
forman parte de este grupo, como factores de protección ante las crisis. Y por
último, los procesos comunicativos intentando expresar las emociones
abiertamente, la empatía y la resolución cooperativa de problemas.
Van der Welt (2010) se propuso identificar cuáles son las características
y recursos que contribuyen a la resiliencia en familias con un niño autista. Para
ello realizó un estudio en 34 familias pertenecientes a escuelas especiales. El

23
niño con autismo no podía ser mayor de 10 años, y las familias debían conocer
el diagnóstico hacía al menos dieciocho meses. Se proporcionó un cuestionario
que buscaba medir distintas variables, como por ejemplo las fortalezas familiares
y las redes de apoyo.

Algunos de los hallazgos que podemos destacar son:

● el nivel socioeconómico de las familias jugaba un gran rol en el
nivel de adaptación de las mismas. Las familias de clase media y alta mostraron
una mejor adaptación. Esto se relaciona con el modelo de resiliencia que incluye
el factor financiero como un recurso para adaptarse a estas situaciones, y como
una carga para aquellas familias de clase baja, haciendo más estresante
enfrentar estas situaciones de crisis logrando que la adaptación sea más difícil
de lograr.
● Los niveles altos de adaptación asociados a familias con grandes
redes de apoyo en el lugar en el que vivían fueron significativos. La red social es
un recurso importante que alivia las dificultades asociadas a un estresor crónico
y promueve una adaptación exitosa. (McCubbin et al., 1996; Walsh 2003) Los
padres reportaron que el acceso a escuelas y tratamientos, el apoyo de la familia,
consejo de expertos, y apoyo de amigos y comunidad fueron de gran ayuda para
el proceso de adaptación.
● Los niveles de adaptación familiar fueron asociados a patrones de
comunicación utilizados por la familia. La adaptación familiar se vio mejorada con
buenos niveles de comunicación mientras que ésta decaía con patrones errados
de comunicación familiar. Entendemos a la buena comunicación como una
actitud afectiva, abierta entre los miembros de la familia. Estos patrones de
comunicación positiva o abierta describen una dimensión facilitadora que permite
la movilidad de la cohesión y de la adaptabilidad en el funcionamiento familiar
(Matusi, 2001). La calidad de la comunicación provee un buen indicador del
grado con el que las familias van a poder manejar la tensión y mejorar el
funcionamiento familiar. McCubbin et al. (1996) describen que una buena
comunicación entre los pares es un recurso importante para promover la
resiliencia y mejorar la adaptación. Ésta propicia la empatía, la confianza, que se
transforman en un factor que incrementa la resiliencia familiar. (Walsh, 2003)

24
 ● Familias que permanecieron unidas y pudieron depender unos de
los otros durante las situaciones de crisis parecieran mostrar altos niveles de
adaptación. Walsh (2003) refiere que un componente crucial en la resiliencia
familiar para enfrentar las situaciones de crisis es la idea de hacerlo como un
“reto compartido”. Esto incrementaría la cohesión familiar que se traduciría luego
como mayor resiliencia. Aquellos que podían adaptarse a nuevas situaciones,
aprendiendo e innovando, presentan mayor adaptación, siendo la flexibilidad un
proceso esencial en la resiliencia familiar.

10. Conclusión
En el presente trabajo se abordó a través de revisión bibliográfica la
relación entre el Trastorno del Espectro Autista y la resiliencia familiar. Para llevar
a cabo tal objetivo, se intentó evidenciar que características poseían las familias
que podían fortalecerse de una situación de crisis vital como lo es el nacimiento
de un niño con TEA.
Tras la revisión teórica llevada a cabo, hemos hallado que la adaptación
de las familias a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un
proceso complejo que puede variar de persona en persona. Muchas veces las
personas con TEA presentan alteraciones en áreas del desarrollo, o problemas
de comportamiento que se traducen en altos niveles de demanda ocasionando
estrés en las familias. El proceso de diagnóstico puede también ser arduo
generando situaciones difíciles a las que las familias deben enfrentarse por falta
de información y desconocimiento del padecimiento de su hijo/a. A pesar de ello,
como parte de un proceso, las familias pasan la etapa de shock, logrando
adaptarse a los nuevos roles y situaciones que se les enfrentan. Algunas de ellas
logran adaptarse de manera más satisfactoria que otras, logrando un balance
positivo, y fortalecimiento familiar.
La familia es una de las principales redes de apoyo del niño, por lo que el
correcto funcionamiento de la misma es esencial para el lograr un buen
desarrollo del niño. Esta posibilidad de adaptarse correctamente, es la que
pudimos identificar como resiliencia. Pudimos nombrar varios hallazgos
significantes que podrían avalar a la resiliencia como un proceso que no sólo

25
sirve para favorecer al niño y su entorno, si no que puede servir a modo de
intervención para que nuevas familias logren desarrollar la misma.
Como factores hallados que podrían ser útiles para emplear desde el rol
de psicólogo, se propone trabajar con el sistema de creencias en primer lugar.
El recorrido por las distintas teorías sobre la etiología del autismo, nos pudo
ilustrar que son diversas los orígenes que se le otorgan al mismo, siendo algunas
de ellas culpabilizadoras del rol parental. La culpa es muchas veces uno de los
factores más estresantes para la familia, por lo que trabajar con estas ideas,
otorgar la información correcta a modo de disminuir la incertidumbre pueden ser
algunas de las acciones que podrían llevarse a cabo. Por otro lado, trabajar con
la comunicación familiar, la flexibilidad de adquirir nuevos roles, y nuevas
demandas que se le presentan serían otros de los factores que ayudarían a
desarrollar un proceso de resiliencia favoreciendo la adaptación frente a un niño
con TEA.
Para concluir es pertinente destacar la escasez de estudios e
investigaciones, principalmente en nuestro país, sobre la temática abordada en
este trabajo. De esta manera quedan abiertas muchas preguntas referidas al
tema que deberían ser investigadas con mayor profundidad en futuras
investigaciones, por ejemplo: los efectos en el niño autista de familias con estrés
versus familias resilientes como también la posibilidad de hallar cierta relación
entre la severidad del TEA y la capacidad de resiliencia familiar. En relación a
las propuestas de intervención, debería poder llevarse a la práctica para evaluar
su correcta eficacia en el tratamiento. Para ello se propone continuar
investigando sobre la temática y reforzar el estudio en nuestro contexto.

26
ANEXO 1

27
Prueba de “Sally & Anne” de Wimer y Pener extraída de Baron Cohen, S.
(1990) Autismo, un trastorno específico de Ceguera de Mente

ANEXO 2

28
 A continuación se presentan los criterios diagnósticos del Trastorno del
Espectro Autista (TEA) según el DSM-5 (APA, 2013).
A Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social
en diversos contextos, manifestados por lo siguiente, actualmente o por los
antecedentes
A.1 Deficiencias en la reciprocidad socioemocional; por ejemplo:
- Acercamiento social anormal,
- Fracaso en la conversación normal en ambos sentidos,
- Disminución en intereses, emociones o afectos compartidos,
- Fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales
A.2 Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en
la interacción social; por ejemplo:
- Comunicación verbal y no verbal poco integrada,
- Anormalidad en el contacto visual y del lenguaje corporal,
- Deficiencias en la comprensión y el uso de gestos,
- Falta total de expresión facial y de comunicación no verbal
A.3 Déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones;
por ejemplo:
- Dificultad para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales,
- Dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos,
- Ausencia de interés por las otras personas

B Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o

actividades que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos,
actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no
exhaustivos)
B.1 Movimientos, uso de objetos o habla estereotipada o repetitiva; por
ejemplo:
- Estereotipias motrices simples,
- Alineación de juguetes,
- Cambio de lugar de los objetos,
- Ecolalia,
- Frases idiosincráticas

29
 B.2 Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad a rutinas, o
patrones ritualizados de comportamiento verbal y no verbal; por ejemplo:
- Elevada angustia ante pequeños cambios,
- Dificultades con las transiciones,
- Patrones de pensamiento rígidos,
- Rituales de saludo,
- Necesidad de seguir siempre la misma ruta o de comer los mismos
alimentos cada día
B.3 Intereses muy restrictivos y fijos que son anormales en cuanto a su
intensidad y focos de interés se refiere; por ejemplo:
- Fuerte vínculo o elevada preocupación hacia objetos inusuales,
- Intereses excesivamente circunscritos y perseverantes
B.4 Híper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o interés inusual
por los aspectos sensoriales del entorno; por ejemplo:
- Aparente indiferencia al dolor/temperatura,
- Respuesta adversa a sonidos y texturas específicas,
- Oler o tocar excesivamente objetos,
- Fascinación visual con luces o movimientos

B Los síntomas tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo

temprano. No obstante, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas
sociales sobrepasen sus limitadas capacidades. Estos síntomas pueden
encontrarse enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de
la vida.
C Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social,
laboral o en otras importantes para el funcionamiento habitual.
D Las alteraciones no se explican mejor por una discapacidad intelectual
o por un retraso global del desarrollo.

30
ANEXO 3

31
BIBLIOGRAFÍA

• Artigas Pallares, J. y Paula, I. (2012) El autismo 70 años después de Leo

Kanner y Hans Asperger. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq, vol.32, n.115,
• Asperger, H. (1944). Die “Autistischen Psychopathen” im
Kindesalter. Archiv für psychiatrie und nervenkrankheiten, 117(1), 76-136.
• Autismo la Garriga (1976-2018) Barcelona, España. Recuperado
de http://www.autismo.com.es/autismo/que-es-el-autismo.html. Fecha de último
acceso 28/01/2018
• Ayuda-Pascual, R., & Martos-Pérez, J. (2007). Influencia de la percepción
social de las emociones en el lenguaje formal en niños con síndrome de Asperger
o autismo de alto funcionamiento. Revista de Neurología, 44(2), 57-59.
• Barkley, R. A. (1997). Behavioral inhibition, sustained attention, and
executive functions: constructing a unifying theory of ADHD. Psychological
bulletin, 121(1), 65.
• Baron‐Cohen, S. (1987). Autism and symbolic play. British journal of
developmental psychology, 5(2), 139-148.
• Bauman, M. L., & Kemper, T. L. (2005). Neuroanatomic observations of
the brain in autism: a review and future directions. International journal of
developmental neuroscience, 23(2-3), 183-187.
• Baña Castro, M. (2015). El rol de la familia en la calidad de vida y la
autodeterminación de las personas con trastorno del espectro del autismo.
Ciencias Psicológicas, 9(2), 323 - 336.
• Bettelheim B. The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the
Self. New York: The Free Press, 1967.
• Cunningham, C., & Davis, H. (1988). Trabajar con los padres. Marcos de
colaboración. Madrid: Siglo XXI y Ministerio de Educación y Ciencia.
• COMÍN, D. (2013). ¿Realmente hay una epidemia de autismo? La
prevalencia a examen. Autismo diario.
• Baron-Cohen, S., & Chaparro, S. (2010). Autismo y síndrome de
Asperger. Alianza Editorial.
• Belinchón, M. (2001). Situación y necesidades de las personas con
trastornos del Espectro Autista en la Comunidad de Madrid. Martín y Macías.

32
• Bleuler, E. (1950). Dementia Praecox ofthe Group ofSchizophrenia.
• Bryson, S. E. (1996). Brief report: Epidemiology of autism. Journal of
autism and Developmental Disorders, 26(2), 165-167.
• Cadaveira, M., & Waisburg, C. (2014). Autismo.
• Cantwell, D. P., & Baker, L. (1984). Research concerning families of
children with autism. In The effects of autism on the family (pp. 41-63).
Springer, Boston, MA.
• Casanova, N. R. (2016). Educación especial del niño excepcional.
Publicaciones Puertorriqueñas.
• Cyrulnik, B. (2002). La resiliencia en el curso de las interacciones
precoces: la adquisición de recursos internos. Delgado Restrepo AC. La
resiliencia: Desvictimizar la víctima. Cali: RAFUE, 43.
• Cunningham, C., & Davis, H. (1988). Trabajar con los padres. Marcos
de colaboración. Madrid: Siglo XXI y Ministerio de Educación y Ciencia.
• Dennett, D. C. (1978). Beliefs about beliefs [P&W, SR&B].
• Ehlers, S., & Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger
syndrome. Journal of child psychology and psychiatry, 34(8), 1327-1350.
• Frith, U. (1991). Asperger and his syndrome. En U. Frith (Ed.), Autism
and Asperger Syndrome. (pp. 1-36). Cambridge: Cambridge University
Press.
• Frith, U. (2003). Development and neurophysiology of mentalizing.
Philosophical Transactions of the Royal Society of London, 358, 459–
473
• Kanner L. Infantile autism and the schizophrenias. Behav Sci, 10:412,
1965.
• Pina, E. J. (2016). Resiliencia en padres y madres de niños con
trastornos del espectro autista (Doctoral dissertation, Universitat de
València).
• Gray, D. E. (2006). Coping over time: The parents of children with
autism. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 970-976.
• Grané, J., & Forés, A. (2008). La Resiliencia, crecer desde la
adversidad. Barcelona: Plataforma.

33
• Greeff, A. P., & Van der Walt, K. J. (2010). Resilience in families with an
autistic child. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities,
347-355.
• Ibáñez, A. (2005). Autismo, funciones ejecutivas y mentalismo:
Reconsiderando la heurística de descomposición modular. Revista Argentina de
Neuropsicología, 6, 25-49.
• Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous
child, 2(3), 217-250.
• Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Coping and adaptation. The
handbook of behavioral medicine, 282-325.
• Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore,
P. C., ... & Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule—
Generic: A standard measure of social and communication deficits associated
with the spectrum of autism. Journal of autism and developmental
disorders, 30(3), 205-223.
• Lotter, V. (1966). Epidemiology of autistic conditions in young
children. Social psychiatry, 1(3), 124-135.
• Martos, J. (1997). Explicación psicológica y tratamiento educativo en
autismo. A. RIVIÈRE y J. MARTOS (Comp.). El tratamiento del autismo. Nuevas
perspectivas. Madrid, APNA-INSERSO.
• Millá, M. G., & Mulas, F. (2009). Atención temprana y programas de
intervención específica en el trastorno del espectro autista. Rev Neurol, 48(Supl
2), S47-52.
• MARTINEZ MARTIN, M. Ángeles y BILBAO LEÓN, M. Cruz.
Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo.
Psychosocial Intervention 2008, vol.17, n.2
• Núñez, B. A. (2007). Familia y Discapacidad: de la vida cotidiana a la
teoría.
• Pozo, P., Sarriá, E., & Brioso, A. (2014). Family quality of life and
psychological well‐being in parents of children with autism spectrum disorders:
a double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442-
458.

34
• Perner, J., Leekam, S. R., & Wimmer, H. (1987). Three‐year‐olds'
difficulty with false belief: The case for a conceptual deficit. British journal of
developmental psychology, 5(2), 125-137.
• Patterson, J. M. (2002). Integrating family resilience and family stress
theory. Journal of marriage and family, 64(2), 349-360.
• Premack, D., & Woodruff, G. (1978). Does the chimpanzee have a theory
of mind?. Behavioral and brain sciences, 1(4), 515-526.
• Rutter, M., LeCouteur, A., & Lord, C. (2003). Manual for the ADI–WPS
version. Los Angeles: Western Psychological Services.
• Paniagua, G. (1999). Familias con niños con necesidades educativas
especiales. En A. Marchesi, C. Coll e J. Palacios, Desarrollo psicológico y
educación 3. Trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales (pp.
469-493). Madrid: Alianza.
• Reyes Rodriguez, J. y Mesías Zafra, O. El impacto del niño autista en la
familia. Puertas a la lectura. (2005)
• Riviere, A. (2000). ¿Cómo aparece el autismo? Diagnóstico temprano e
indicadores precoces del trastorno autista. En A. Riviere y J. Martos (comp.), El
niño pequeño con autismo. Madrid: APNA.
• Russell, J. E. (1997). Autism as an executive disorder. Oxford University
Press.
• Torrens, E. R. (2005). La necesidad de considerar a la familia de las
personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el diseño de los
servicios. Educación y futuro: revista de investigación aplicada y experiencias
educativas, (12), 121-130.
• Wing L. Asperger's syndrome: a clinical account. Psychol Med 1981; 11:
115-29.
• ibaWing L.Autistic spectrum disorders. BMJ. 1996; 312: 327-8

35
36
37