PARTE 1

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Analista en

Trastornos del
NeuroDesarrollo
Diplomado en
Trastornos del
NeuroDesarrollo
Módulo I.

Interacción y ambiente.
Neurodesarrollo.
Maduración del Sistema
Nervioso Central.
Módulo 1
En primer lugar: ¿Qué es el neurodesarrollo?

Es un proceso dinámico en donde hay una interacción entre el niño y el


medio que lo rodea. Esa interacción entre el niño y el ambiente va dando
por resultado el desarrollo del sistema nervioso con el consiguiente
desarrollo de las funciones cerebrales y su personalidad. Pensar en esta
interacción nos permite no aislar al sujeto, ni abstraerlo de todos los
condicionantes externos tales como lo social; lo económico; lo cultural y
su entorno familiar.

El desarrollo del niño se inscribe dentro del concepto más amplio del
desarrollo humano; es un proceso continuo, dinámico, de etapas
sucesivas, tendiente a una mayor diferenciación e integración de
funciones y en el que participan procesos biológicos, psicológicos y
sociales (multidimensionalidad).
La perspectiva que nos interesa es la interaccionista; sistemas múltiples
en una interacción infinita y no reducible a data; es decir, no capturable
por la ciencia en su totalidad. Somos sujetos determinados por
múltiples condiciones: “los mecanismos de neurodesarrollo están
diseñados para incorporar un amplio espectro de experiencias en el
desarrollo de la arquitectura cerebral.
Las vías nerviosas mayores están esculpidas por la experiencia social, que
surge de las relaciones que el niño establece desde edad temprana con
la comunidad y cultura donde se desarrolla. La naturaleza y la crianza
trabajan de manera reciproca y no en oposición desde el microsistema
familiar que rodea al niño. Existe una correlación estrecha entre eventos
neurobiológicos, madurativos, conductuales y psicológico-
emocionales”.

Podríamos pensar en dos modelos:

La etapa de neurodesarrollo es vital para crear y mantener los circuitos


neuronales, que son el sustento de la formación de aspectos físicos,
cognitivos y emocionales. Por lo tanto, es fundamental entender cómo
se produce el proceso y cuáles son sus factores relevantes.

Con un adecuado desarrollo, la persona podrá experimentar y disfrutar


de cualquier tipo de experiencia. Asimismo, podrá llevar a cabo acciones
y conductas que sean beneficiosas. El neurodesarrollo facilita el
aprendizaje de nueva información y a futuro conduce a la autonomía de
la persona.

Desde los avances neurocientíficos de los últimos tiempos el niño/a ya no


es entendido ni pensado como un ser pasivo en su desarrollo sino activo
en su “impulso humano de explorar y manejar su ambiente”. También es
preciso tener en cuenta que esta actividad del niño es facilitada por sus
cuidadores significativos que le brindan el sostén (holding) para poder
desarrollarse.

Un concepto interesante a destacar es el que introduce Bion (1966) en su


noción de “reverie” como la modalidad en que los cuidadores
metabolizan/tramitan los excesos del cuerpo del niño -sus necesidades y
demandas- los elementos externos (sensoriales, auditivos, imágenes,
etc.) y le devuelven un producto que pueda ser asimilado por él. Así, éste
podrá ir tramitando lo que había quedado “indigestado”. Es una función
de transformación de los datos del entorno y del propio niño; una función
decodificadora, vital para el desarrollo.

DIACRONÍA DEL NEURODESARROLLO


En los inicios del desarrollo del sistema nervioso hay un extenso proceso
de división celular. Es vital que esta etapa se complete adecuadamente
para evitar el desarrollo de múltiples trastornos.

El embrión tiene tres capas germinales diferenciadas: endodermo,


mesodermo y ectodermo. Del primero se crearán los órganos internos,
del mesodermo los huesos y músculos, y del ectodermo la piel y el
sistema nervioso.

Posteriormente, el ectodermo mediante varios cambios estructurales se


convertirá en una placa oval. Para el día dieciocho del embarazo, en la
placa comienza el proceso de neurulación. En este proceso, los extremos
de dicha placa neural se comienzan a elevar hacia la línea media y después
forman un surco. Por este surco se desarrollan dos líneas, las cuales se
fusionan y luego dan lugar al tubo neural. Así, de las crestas resultantes
que quedan fuera del surco, se desarrollará el sistema nervioso
periférico.
Existen periodos críticos para el desarrollo cerebral normal, siendo los
principales la vida intrauterina y el primer año de vida. Podemos resumir
las etapas del desarrollo del cerebro en estas cuatro: proliferación
neuronal, migración, organización y laminación del cerebro, y
mielinización. (Volpe J. 2008).

PRIMERA ETAPA:

Proliferación neuronal “neurogénesis”

Para comenzar, iniciamos con la proliferación. En esta etapa del


neurodesarrollo se da origen a aproximadamente cien mil millones de
neuronas cerebrales indiferenciadas. Que estas células sean
indiferenciadas nos habla de que todavía no hay una diferenciación
funcional. Lo que hay es un proceso de creación; se da origen a los cien
mil millones de neuronas que el cerebro posee. Es la creación esencial de
los futuros recursos para el desarrollo.

El proceso de división celular se divide en dos:

División simétrica. Aumento de las células proliferas, que conforman la


base de las células que están presentes en el sistema nervioso central.

La división asimétrica, en la que inicia la neurogénesis y el proceso de


determinación de las células. En este caso, dependiendo de los factores
genéticos, pueden seguir siendo células proliferas o se convierten en
neuronas o células gliales. Con este proceso se inicia, de manera
rudimentaria, la división cortical y subcortical del cerebro.

Este proceso se produce entre el 2º y 4º mes de vida intrauterina. En los


últimos años se ha demostrado neurogénesis en el hipocampo del
cerebro adulto de mamíferos, incluyendo humanos, cuyo significado
funcional esta sujeto a discusión. Se ha reportado que esta neurogénesis
puede ser inducida por crisis epilépticas y se ha involucrado en procesos
de aprendizaje y en la depresión mayor. Este nuevo conocimiento abre la
posibilidad de tratamientos derivados de este proceso.

El número de células generadas en el encéfalo fetal es entre un 30 y un


70% superior al número del adulto. Las células “sobrantes” sobreviven
por un período de días a semanas, tras lo cual, en forma espontánea, se
inicia una cascada de cambios degenerativos y un proceso fisiológico de
muerte celular programada o apoptosis (poda neuronal). Las injurias
disminuyen la proliferación de neuronas y glía (o aumentan su
apoptosis).
Migración

La migración es un proceso por el cual las neuronas viajan -migran- desde


su posición de nacimiento al lugar en el que van a desempeñar su función.
Gracias a la ayuda de otras células, estas neuronas conocen el lugar al que
“están destinadas”. Una vez alcanzada la posición, los axones de las
neuronas pueden continuar creciendo hasta alcanzar lugares más lejanos
y establecer conexiones sinápticas por todo el cerebro.

Todas las neuronas deben desplazarse; este proceso se da de adentro


hacia afuera, movimiento centrifugo, es decir, parten del sector más
profundo del cerebro, donde nacen las neuronas, hasta la corteza o
borde externo; desde el centro hacia la periferia.

Este proceso de migración tiene lugar entre el tercer y quinto mes de


embarazo. Puede ser afectado por la exposición fetal a medicamentos,
infecciones, tóxicos, desnutrición y estrés materno, entre otros, y
producirse malformaciones cerebrales importantes como consecuencia
de estos eventos, conocidas como trastornos de migración neuronal.

Durante todo el proceso las células nerviosas poco desarrolladas se van


desplazando desde la zona ventricular del cerebro hacia su destino
definitivo dentro del sistema nervioso. Es importante recalcar que no se
ha definido qué tipo de neuronas serán. Por lo tanto, cada axón y sus
dendritas no se han desarrollado en su totalidad.
Existen dos tipos de migración:

Tangencial: en el cual las neuronas migran en dirección paralela al tubo


neural.

Radial: el movimiento de estas neuronas se da perpendicularmente al


tubo neural.

ORGANIZACIÓN

Este proceso inicia desde los cinco meses de gestación y culmina años
después del nacimiento. En primer lugar, es un proceso o fase de
diferenciación y organización; las células neuronales empiezan a
especificar su función; empieza a adoptar una apariencia distintiva. Es en
este momento cuando, con la ayuda de factores trópicos y de
crecimiento, las células comienzan a desarrollar sus dendritas y axones,
para poder establecer conexiones con otras neuronas. En este caso, la
capa cortical se organiza con ayuda de una subplaca, que mandaenergía
para que estas neuronas se despierten y comiencen a desarrollarse. De
igual manera, las neuronas inician las conexiones entre ellas y crean una
capa migratoria que se convertirá en la corteza cerebral.

En esta etapa se da el proceso de sinaptogénesis, en el que las neuronas


comienzan el proceso de sinapsis. En principio se desarrolla una primera
red de contactos para establecer las bases de comunicación neuronal
eficaz. Este proceso sigue con la maduración del sistema nervioso. Por lo
tanto, los aprendizajes son indispensables aquí, ya que ayudan a que la
neurona se especialice, crezca y creen conexiones.

También se produce -por apoptosis- la eliminación de conexiones


aberrantes y neuronas- Este proceso se da con el fin de tener un mejor
funcionamiento de las neuronas que se especializaron o desarrollaron
más conexiones sinápticas.

Por último, encontramos la proliferación y diferenciación de células


gliales. Aquí están las células que migraron junto con las neuronas pero
que no se diferenciaron. Esta diferenciación se logra cuando se acerca el
nacimiento, ya que son las que ayudan al mantenimiento de las neuronas.

MIELINIZACIÓN

El último proceso en iniciarse es la mielinización, en el que los axones de


las neuronas se recubren de mielina para mejorar la velocidad de
transmisión de los impulsos nerviosos. Este es un proceso crítico que
inicia cerca del nacimiento. Sin embargo, puede verse severamente
alterado en los primeros meses de vida como consecuencia de la falta de
nutrientes, el hipotiroidismo, la anemia y la falta de una adecuada
estimulación en el niño pequeño.
¿Qué es la mielina?
La mielina es una sustancia que recubre los
axones de las neuronas. Si los axones son los
‘cables’ que unen diferentes neuronas. La
mielina es el ‘aislante’ que evita pérdidas y
optimiza la transmisión del impulso nervioso.
Esta sustancia es dada por las células gliales
y tiene como fin garantizar una conducción
más rápida entre neuronas y ayudar al
metabolismo cerebral.

En este caso, el proceso se da de abajo hacia arriba y de occipital a frontal.


Es decir, inicia desde el tronco y va subiendo hasta la corteza. Asimismo,
comienza en el lóbulo occipital y luego va hacia los lóbulos temporales y
frontales. Entre las áreas de mielinización tardía se encuentra parte de
lóbulo frontal y el área asociativa temporoparietal.

Este proceso se ve reflejado principalmente por el desarrollo cognitivo


del niño. Desde el nacimiento ya se han desarrollado los reflejos más
primarios que se relacionan con áreas subcorticales. Al final del proceso
se desarrollan las funciones ejecutivas que se relacionan con el lóbulo
frontal.
CONCLUSIÓN

A modo de conclusión, hemos visto que el proceso de neurodesarrollo


es progresivo, secuencial e interactivo en una organización anatómica y
funcional. Según destacamos desde la perspectiva interaccionista el
desarrollo es bidireccional entre el niño y sus cuidadores y es sostenido
por el medio ambiente que los rodea. Hay un sustrato biológico,
obviamente, y sin esto no aparecerían las funciones superiores. Pero
para comprenderlos, hay que trascender tal sustrato e ir a estudiar los
procesos en relación con el medio en el que se desenvuelve el individuo.

¡Nos encontramos en el próximo Módulo! Éxitos en el cuestionario.


Caso Alan

Alan, de 18 meses, es llevado por su mamá para interconsulta al Servicio de Clínicas


Interdisciplinarias del Neurodesarrollo (CIND), derivado de los consultorios de mediano
riesgo del Hospital Garrahan. El motivo de la derivación es un retraso en la adquisición de
pautas motoras. La madre comenta que el niño se sentó solo a los 14 meses. En la
actualidad, puede pasar de posición acostado a sentando y de sentado a parado, y se
desplaza de cola. Aún no se queda parado ni da pasos sin apoyo.
No tiene antecedentes perinatales significativos. El embarazo fue controlado desde las 15
semanas, las serologías fueron negativas y las ecografías normales. La madre no consumió
tóxicos y no tuvo problemas médicos durante el embarazo.
Alan nació de termino (39 semanas), con peso adecuado (4000 g), perímetro cefálico de 37
cm y tuvo Apgar 9/10. Recibió el alta conjunta a las 48 h luego de realizarle pesquisas
neonatales, incluido fondo de ojo y otoemisiones acústicas, que fueron normales.
El niño vive con su mama (21 años, educación de nivel primario completa), su papá (28 años,
educación de secundaria incompleta) y su abuela y tías paternas. No tiene obra social y sus
padres reciben la Asignacion Universal por Hijo.
Como antecedentes familiares comenta que la abuela paterna, de 50 años de edad,
presenta un trastorno del ánimo (depresión).
Alan realiza estimulación temprana, una vez por semana, en un hospital del conurbano
bonaerense desde los 12 meses de vida. Su pediatra sugirió esta intervención a los 6 meses
de edad del niño cuando vio que aún no hacía trípode, pero se demoró su inicio por la lista
de espera en el lugar.
En relación con su comunicación, mira a los ojos, sonríe al interlocutor, responde cuando lo
llaman, tiene acciones de atención conjunta, dice “mama” inespecífico, “mam” por comida.
La mama refiere que hace poco empezó a señalar con el dedo, comprende cuando le dicen
que no, hace “chau” con la mano al revés. En ocasiones, cambia de humor y se enoja sin
motivo aparente.
Requiere ayuda para comer, no quiere sostener la mamadera, no le gusta tocar la comida,
le molesta ensuciarse las manos y mojarse la ropa. Hace solo unos días empezó a agarrar
galletitas. Toma pecho y comenzó con alimentación complementaria, con algunas
dificultades a los 7 meses. El patrón de sueño es desordenado, si bien de a poco se
acostumbro a dormir sin tomar la teta. Disfruta del baño pero se enoja mucho al salir y al
entrar del agua. Suele rechazar la ropa con textura ásperas como el jean o la lana y como
prefiere estar sin calzado, se lo saca una y otra vez.
Le molesta los lugares bulliciosos y tocar ciertos juguetes como los peluches. Le gusta usar
guantes y cuando se los quieren sacar se enoja. Cuando se enoja, grita, llora, y arroja
objetos y demora mucho tiempo en calmarse.
No le gustan las hamacas ni los lugares elevados y le dan miedo las palomas, los gatos y los
perros. Le gusta jugar con pelotas. Y le encanta poner y sacar objetos.
La mamá refiere que, aunque la mayoría de las veces sabe lo que quiere, está cansada.
Durante la consulta Alan se enoja, se arquea hacia atrás y llora cuando le cambian el
material. Aprieta los puños cuando está nervioso.
Al examen físico se observa: peso, talla y perímetro cefálico normales (entre Pc 50 y 1 DS).
No presenta dismorfias, tiene hipotonía axial leve, fuerza y reflejos conservados.
Reacciones posturales presentes y adecuadas.
Después de realizar el interrogatorio orientado al desarrollo y revisar al niño, se decidió
evaluar a Alan con la escala de desarrollo Bayle III, que evalúa subescalas cognitivas,
motora y de lenguaje. Se obtienen puntuaciones en escala cognitiva, del lenguaje y motora
en rango de retraso.
Alan presenta retraso en la adquisición de pautas en todas las áreas del desarrollo, por lo
que se considera que tiene un funcionamiento globalmente descendido.
Para determinar la causa del problema en un niño con las características de Alan, se
proponen las siguientes interconsultas:

 Neurología: por el compromiso motor e hipotonía axial y por el retraso global.


 Evaluación auditiva: debido a su retraso en el área de la comunicación y lenguaje
(tiene OEA normales).
 Genética: se solicita esa interconsulta según su evolución y luego de la consulta con
neurología, por la presencia de retraso sin factores de riesgo conocidos.

En el caso de Alan, luego de estas interconsultas no se encontró el diagnóstico etiológico.


Conclusión:

Alan es un niño atento y comunicado, que presenta dificultades para regular su conducta y
algunas dificultades en la integración sensorial
Presenta funcionamiento descendido en motricidad, resolución de problemas, hábitos,
lenguaje y comunicación. En relación con el contexto, cuenta con apoyos familiares y
aunque con demora, logro acceso a tratamiento de estimulación temprana.
Se indica que comience estimulación temprana o kinesiología motora y considerar
interconsulta con un terapista ocupacional.

Fuente: Hospital de Pediatría Garrahan


F
CROMOSOMA 5

Documental Cromosoma cinco online | DocumaniaTV.com

El documental se llama Cromosoma 5 y trata sobre la historia de Andrea una


niña prematura, preciosa y diferente a los otros niños. Los padres inician una
intensa búsqueda que dura más de un año para tratar de obtener una respuesta
o un diagnóstico. El diagnóstico que recibe Andrea es un raro síndrome que se
llama Cromosoma cinco o Maullido de Gato.
Ésta es una historia de pérdida y encuentro, de fuerza y de coraje. Tanto de
Andrea, la niña , como de la madre Lisa. El documental te lleva a una montaña
rusa de emociones y te transporta a el mundo de Andrea y de Lisa. Es increíble la
fuerza que tiene esta niña, y las ganas que tiene de comunicarse, a pesar de no
poder hablar, y de tener un retraso mental, y todos los síntomas que conlleva el
síndrome.
Lisa Pram, la madre, empieza a escribir el Little Black Book, un diario muy
personal que incluye textos, fotografías y dibujos. El documental de Cromosoma
Cinco se basa en esta pieza íntima que le escribe a su hija. Andrea ha perdido una
pequeña parte de su Cromosoma Cinco y Lisa encontrará una nueva manera de
ver y entender la luz y la vida.
¡Esperamos que lo disfruten!
Módulo II.

Fisiología del desarrollo.


Bases de la integración
sensorial
MÓDULO II

Fisiología del desarrollo


Bases de la integración sensorial

INTRODUCCION

El desarrollo óptimo del sistema nervioso implica una relación armónica


entre sus partes y que aporte el sustento necesario para la construcción
de la vida psíquica, con una producción conductual compatible con la vida
social. Por supuesto, aspectos filosóficos, políticos, antropológicos,
éticos, psicológicos, jurídicos, etc., desempeñan una gran influencia para
la base de un desarrollo neurotípico. Es aquí -por su gran plasticidad-
donde el cerebro humano adquiere relevancia mayúscula, dado que no
es equiparable a ningún otro animal.

Se entiende por neurofisiología


del desarrollo, a la ciencia que
estudia las bases y procesos
bioquímicos y físicos vinculados
al período ontogénico que
conducen a la formación
definitiva del sistema nervioso.
Es una rama de la fisiología del
desarrollo y, a la vez, de la
fisiología general.
CARACTERÍSTICAS BIOELÉCTRICAS DE LAS CÉLULAS NERVIOSAS
Como introducimos en el módulo anterior, todas las células del
organismo muestran actividad bioeléctrica producida por su
metabolismo. Pero se suele considerar que, en el sistema nervioso, las
únicas células que presentan modificaciones bioeléctricas con
transmisión de impulso con características particulares son las neuronas.
Las señales eléctricas son las formas de “lenguaje” entre las neuronas
mediadas por neurotransmisores.

La actividad bioeléctrica que se registra en el soma de la neurona y la


transmisión del impulso hacia el extremo distal del axón implican
desplazamientos de iones cargados a uno y otro lado de la membrana. Al
alcanzar la telodendria (extremo distal arborizado del axón) induce la
apertura de la membrana de vesículas, que son los reservorios de los
neurotransmisores, y permite la liberación de estos, imprescindibles para
la sinapsis y el paso del estímulo a otra neurona.
La calidad y cantidad de impulsos es característico para cada modalidad
funcional; es decir, son "cifrados específicos” para una función
determinada. Si bien hay diferencias sutiles al observar registros
eléctricos de la actividad en distintas neuronas que cumplen diferente
funcionalidad, no está totalmente aclarado como cada neurona
diferencia el tipo de sensación y, además, como organiza un programa de
comportamiento acorde con el tipo de estímulo.

Por otro lado, en el parénquima neural, la actividad bioeléctrica no la


hace exclusivamente las neuronas. Varias investigaciones más recientes
demostraron que las células gliales, y en particular los astrocitos,
presentan cambios bioeléctricos parecidos a los potenciales de acción
neuronal, pero no desarrollan impulsos nerviosos con las características
observadas en las neuronas. Se postula que procesan informaciones
semejantes a las neuronas, participando en el diagramado de esquemas
conductuales; la producción de neurotransmisores por parte de los
astrocitos daría prueba de ello.
Para la neurofisiología del desarrollo, cuya
finalidad es alcanzar una suficiencia funcional
óptima del "aparato neuronal", se requiere la
participación de un gran número de
componentes químicos, que están
programados en su producción por varios
genes. Sin ellas, la resultante es un trastorno
en el desarrollo.
Esto último origina diferentes perturbaciones
observadas en la clínica, donde afecciones con
sintomatología neurológica y/o psiquiátrica
hacen su aparición de manera progresiva
según la causa, y con distinta gravedad y curso.
DESARROLLO SENSOPERCEPTIVO E IMPORTANCIA
NEUROFISIOLÓGICA

La sensopercepción es la capacidad de los seres vivos para captar


estímulos que proceden del exterior (exterocepción) y/o del interior del
organismo (interocepción o propiocepción) y procesarlos en áreas
específicas.

Cuando se hace referencia a aspectos neurofisiológicos, es habitual


mencionar en primer lugar todo aquello que se relaciona con el sistema
motor. Es posible seguir mejor un proceso motor a través del tiempo y
cuantificarlo.

Esta es la razón por la cual la investigación animal y la humana se


focalizaron en ello durante mucho tiempo.

La situación se modificó en los últimos decenios, cuando se vislumbró


que los fenómenos sensoperceptivos eran capaces de cambiar el rumbo
de las respuestas motoras.

Para ello requiere estructuras especializadas que permitan la captación


estimular: los receptores. Los receptores son como laboratorios
fisicoquímicos que "transducen” un tipo de energía, que caracteriza y
diferencia a cada estímulo en otro tipo de energía que, básicamente, es
el potencial electroquímico que identifica al impulso nervioso.

Este impulso es conducido por vías determinadas a las áreas


especializadas del sistema nervioso para su interpretación.

El reconocimiento del estímulo calificado es lo que hace años se


denominaba “percepción", en tanto “sensación” se aplicaba al impacto
del estímulo y su transporte. En la actualidad se considera que el proceso
es dual pero único; es decir, se habla de "sensopercepción" con un
criterio más amplio.

Desde el primer mes de vida intrauterina, cuando se forman los primeros


plexos y contactos sinápticos, las distintas áreas (tanto corticales como
subcorticales y troncomedulares) comienzan a estar vinculadas y
relacionadas, anatómica y funcionalmente, por múltiples circuitos.

En el tronco cerebral y la médula espinal se registran los primitivos


circuitos reflejos, potencialmente activos, aunque desordenados, y que
serán decisivos en el momento del nacimiento.

La suficiencia y eficiencia armónica posteriores dependen de ellos para el


futuro, en la etapa posnatal para la respiración y la actividad cardíaca,
entre otros procesos reflejos básicos imprescindibles.

Los movimientos dentro de la cavidad uterina, generados con frecuencia


por reflejos espontáneos irregulares (inmadurez bioeléctrica) o
mediados por estímulos externos al feto, alcanzan las diferentes áreas
encefálicas de manera progresiva, incluso medulares, y favorecen la
estabilización y permanencia de los circuitos nerviosos. Incluso
posibilitan el desarrollo de otros nuevos. Todo ello se debe a la
plasticidad del tejido neural en formación. Trabajaremos el concepto de
plasticidad en este módulo.

En el anexo del módulo 2 veremos los reflejos primitivos.


Neurofisiología del desarrollo sensorial

Este apartado lo dedicaremos a profundizar sobre los aspectos


vinculados a la recepción de estímulos, sean estos que procedan desde
fuera del organismo como los originados en la intimidad de los tejidos.

No hay fenómeno motor


sin que previamente
medie un proceso
sensitivo que lo origina; de
allí la denominación más
real de “proceso
sensoriomotor”

La teoría de la integración sensorial, inicialmente desarrollada por Jean


Ayres (1979) considera a la integración sensorial como la capacidad que
tiene el sistema nervioso de “interpretar y organizar” adecuadamente la
información captada por los receptores mas diversos, originada por
estímulos sensitivo-sensoriales.

Dichos estímulos son las bases de aprendizajes futuros y constituyen


factores determinantes de la plasticidad neural. Incluyen la remodelación
de circuitos en situaciones de normalidad fisiológica (p.ej., lactancia) y los
fenómenos de recuperación funcional ante agresiones al parénquima por
causas diversas (hipoxia, agentes vivos, isquemias, etc.).
La recepción de estímulos durante el desarrollo, aunque desorganizada
al inicio, alcanza sectores corticales o subcorticales específicos, donde se
produce el procesamiento de la información. Implica un análisis
discriminativo bioquímico-físico, cuyo resultado es interpretar el cifrado
electroquímico que le llega. Circuitos que vinculan sectores corticales y/o
subcorticales del mismo hemisferio cerebral y, a la vez, con el hemisferio
opuesto (vía sistemas comisurales), permiten una "información”
selectiva en múltiples áreas encefálicas.

La mayor parte de los sectores son informados, aunque el estímulo


ingresado sea único o selectivo; se desconoce con precisión la razón de
esta distribución que, seguramente, no es aleatoria.

La integración primitiva e inmadura durante el desarrollo, que se realiza


en las áreas corticales y subcorticales y con el sistema límbico de filiación
emocional, es el camino obligado para preparar las distintas áreas para
su fisiología final.

Los cambios posturales y gestuales de los fetos ante determinados


estímulos, sobre todo los externos al ámbito materno (golpes, sonidos,
vibraciones), y los fenómenos de agrado y/o desagrado, que serán
armonizados por las áreas límbicas, encuentran sus primeros registros en
épocas tempranas del desarrollo. Por otro lado, estas áreas están
relacionadas con sectores más inferiores, incluso a nivel medular.

Durante el desarrollo, las vinculaciones referidas son un indicador de


cómo se armoniza la integración sensorial y, además, la continuidad o
reiteración de estímulos estabiliza las conexiones existentes. Esta
arquitectura, estructural y físico-bioquímica, “madura" de manera
progresiva mientras se van mielinizando sus axones.
Toda esta maquinaria en equilibrio persiste después del nacimiento, por
lo que una estimulación terapéutica adecuada resulta un puente de
importancia para la rehabilitación anatómica y funcional de las lesiones

parenquimatosas.
TACTO

El tacto es el estímulo más primitivo. En la octava semana de gestación


se encuentran receptores bucales y peribucales para seguir una
progresión caudal, que alcanzan rápidamente toda la superficie facial, las
palmas de las manos, el tronco y las plantas de los pies.

En la semana 20 se halla casi toda la superficie cutánea con receptores


aptos para su actividad. Esto habla de la importancia del tacto desde los
primeros momentos del desarrollo y su participación en la integración
sensorial en ese período.

En la semana 24, las vías ascendentes intramedulares y troncales, y las


conexiones corticales están en pleno desarrollo y activas. Razón de ello
es el cierre palmar, aunque débil, que efectúa el feto ante estímulos
mínimos, coincidente con desplazamientos del miembro superior y
llevarse un dedo a la boca. Este supuesto "automatismo" es un hecho
considerado de autoestimulación programada y control motor y, por lo
dicho, favorecedor del desarrollo.

Los receptores más superficiales, como los corpúsculos de Meissner y los


discos de Merkel, captan las sensaciones táctiles más externas y simples,
en tanto los receptores más profundos se especializan en registrar
variaciones de presión y vibración: corpúsculos de Paccini y Ruffini.

El ingreso de una información como estímulo siempre alcanza la corteza


cerebral o cerebelosa del lado opuesto al sitio de ingreso. Al llegar el
estímulo a nivel cortical, según la modalidad, este es decodificado,
analizado, comparado, reconocido y memorizado. Dichas características
hacen a la individualización precisa de lo percibido e ingresa a un nivel de
abstracción importante, que se logra solo después del nacimiento. Pero,
previo a él, la corteza va siendo preparada para la recepción.

Propiocepción

Estímulo al que Sherrington llamó el "sentido secreto". Es una


información permanente y continua, de cuya existencia no siempre
somos conscientes, de allí la denominación de secreta. Tiene sus
receptores en la intimidad de los componentes del sistema óseo,
articulaciones, músculos, tendones y sistema ligamentario.

Vale decir, estructuras decisivas para la bipedestación y la marcha, dado


que captan los más mínimos desplazamientos corporales (captación
dinámica) y, además, el estado postural (captación estática).

Fisiológicamente hay una propiocepción estática que es inconsciente y


se refiere a la captación de las sensaciones de posición y movimiento en
el espacio, y está bajo control del cerebelo.
Esta estructura mantiene el control de la relación que hay entre el estado
de contracción muscular y el movimiento por realizar. Lo hace mediante
sus conexiones con el lóbulo frontal del cerebro, con las áreas y núcleos
de la motricidad involuntaria extrapiramidal y con la sustancia reticular
del tronco cerebral. Actúan eficazmente sobre el huso neuromuscular
para obtener un tono muscular deseado para la actividad programada.

La propiocepción madura de manera paralela al sistema del tacto.

Tan temprano como la octava semana son percibidos movimientos de


sacudidas en los miembros, que alternan con periodos de quietud
atribuidos a contracciones tónicas proximales. Se los interpreta como
movimientos que lleva adelante el sistema motor ventromecial en
desarrollo (más conocido como sistema extrapiramidal en su aprendizaje
para el control postural futura).

Paralelamente, adaptaciones a las fuerzas de gravedad impuestas por el


hábitat de la cavidad amniótica, generan movimientos cada vez más
precisos en las extremidades. Esto último estaría mediado por el ahora
llamado sistema motor dorsomedial, que corresponde al sistema
piramidal.

Algunas investigaciones más recientes indican que este sistema es el


responsable de fenómenos prácticos de elevada jerarquía en el futuro
posnatal, como la escritura y, tal vez, el lenguaje articulatorio.
Gusto y olfato
Son dos sentidos especiales que se encuentran entre los más antiguos en
la filogenia. Para cumplir su funcionalidad, deben actuar íntimamente
relacionados, a la vez de hacer lo propio con áreas del sistema límbico.

La motivación instintiva y la memoria están muy vinculadas con ellos.

Es particular el hecho de que gusto y olfato se perciben de una manera


conjunta, pero se conducen por vías neurales diferentes y también
acceden a sectores corticales distintos.

La integración cortical individual y la interrelación entre las dos áreas


independientes y, además, con otras áreas, pero de preferencia con el
sistema limbico, constituyen un ejemplo neurofisiológico de una armonía
funcional integrada.

En el feto, en la semana 14 aparecen las papilas gustativas de la lengua, y


luego lo hacen los receptores nasales. Las moléculas odoríficas y
gustativas del líquido amniótico estimulan de manera paulatina y en
forma inespecífica los receptores regionales nasales y
bucolinguofaríngeos y el feto logra, con el tiempo, jerarquizar el estímulo
y adaptar una conducta acorde.

En la semana 28, el feto reacciona efectivamente ante el sabor amargo,


coincidente con la apertura bucal, que permite el ingreso y deglución de
un poco de líquido amniótico. El aparato odorifico-gustativo está en
marcha y se encuentra óptimo al nacimiento, cuando identifica y
reconoce bien sabores salado, ácido, amargo y dulce, con mayor
intensidad este último, condicionado genéticamente.
Posterior al nacimiento y a término, el olfato orienta de manera eficiente
en la búsqueda del pecho materno que lo amamantará, así como a los
movimientos orofaciales, preparando para el chupeteo y deglución. Todo
esto se logra en el período prenatal. Cualquier perturbación aislada en
uno de los sentidos altera el análisis final, y la integración sensorial pierde
su eficiencia.

Visión

Es el primer sentido en activarse durante el periodo intrauterino y, a la


vez, es el más inmaduro al momento del nacimiento. Luego, es el sistema
de mayor envergadura en el desarrollo de la vida diaria.

La retina y la complejidad funcional de sus componentes celulares y


circuitos, altamente especializados, se encuentran desarrolladas al
finalizar el primer trimestre. Ello da una idea de la importancia durante
este período.

En el cuarto mes hay respuestas evidentes de movimientos oculares ante


estímulos luminosos que atraviesan las paredes maternas y el amnios,
que expresan sistemas reflejos troncales activos. Los movimientos de
lateralización eludiendo la intensidad de un estímulo lumínico
constituyen un indicador nociceptivo de actividad protectora.

Entre la semanas 30 y 34, las pupilas ya se contraen y se dilatan, y el feto


distingue de dónde procede la luz.

Adquiere más precisión hacia la semana 36. A pesar de toda esta


precocidad, se produce un aparente enlentecimiento madurativo
funcional al finalizar la gestación y, a consecuencia de ello, la atención
visual en el nacimiento es deficiente, pero rápidamente se hace muy
activa al finalizar el primer mes de vida posnatal.

No son muy bien conocidas las razones de los cambios funcionales


mencionados. Las áreas visuales primarias están maduras en el
nacimiento y las secundarias lo hacen durante el transcurso del primer
mes. Al concluir este se produce un importante salto madurativo. Se
activan progresivamente todos los sistemas de circuitos complejos que
fueron formándose, se conectan distintos niveles del sistema nervioso y,
a partir de ese momento, adquieren relevancia para el resto de la vida.

Por lo mencionado, finalizado el primer mes, la capacidad del recién


nacido de fijar y sostener en estado de vigilia la mirada ante un estímulo
visual, es un indicador seguro de eficiencia y maduración normal de las
estructuras del sistema nervioso.
Audición y equilibrio
Del ectodermo primitivo, en tanto se desarrollan los componentes del
tubo neural, comienza el desarrollo de las estructuras del oído interno en
la semana 4. Así, en la cóclea, hacen su aparición los receptores auditivos,
mientras que en los conductos semicirculares, el utrículo y el sáculo, dan
origen a los receptores vestibulares.

En la semana 20 está totalmente formado el oído interno y requiere 5


semanas más para iniciar su funcionalidad óptima, para completar su
mielinización.

En esta etapa, el feto responde con movimientos corporales ante


estímulos sonoros, lo que indica la suficiencia funcional. También, los
sistemas de circuitos neurales formados y su distribución semejan a los
visuales y, aparentemente, los superan en cantidad, que se torna el
sentido de mayor desarrollo intrauterino.

Ambos sistemas, auditivo y visual, a través de las experiencias durante el


desarrollo, generan una red intrincada y compleja de circuitos neurales
que van a ser determinantes para la estabilidad general (bipedestación)
y deambulación (locomoción y marcha) en el espacio durante la vida
posnatal. Esto es reivindicado y actualizado por la teoría de la integración
sensorial y la terapéutica acorde.
Los movimientos corporales y la frecuencia cardíaca del feto se aceleran
ante estímulos sonoros a partir de las 25 semanas.

La percepción del sonido del latido cardíaco o los ruidos irregulares que
producen los movimientos peristálticos intestinales de la madre durante
la digestión e, incluso, el paso de la sangre por el cordón umbilical,
constituyen estímulos suficientes para activar el aparato auditivo, y
generar movimientos y cambios posicionales.

El sonido suave de movimiento de líquidos que espontáneamente se


produce en la cavidad amniótica, coincidente con la alternancia
respiratoria de la madre, origina un devenir de estímulos como una
melodía, que otorga una sensación placentera de calma y quietud. Esta
vinculación permanente durante el período fetal con todos estos sonidos
y la voz de la madre hace que en el momento del nacimiento el tono,
timbre y volumen de la voz materna sean reconocidos y calmen las
inclemencias que le depara la vida exterior.

Equilibrio
El sistema vestibular, ubicado en el oído interno cercano al sistema
auditivo, consta de un grupo de mecanorreceptores muy especializado:
el laberinto.

Está compuesto por el utrículo, sáculo y canales semicirculares que se


van desarrollando entre la semana 4 y la 25, mientras su interior se va
llenando de un líquido: la endolinfa. Esa sustancia contiene en
suspensión, concreciones calcáreas diminutas que se desplazan de
acuerdo con los movimientos cefálicos; son las encargadas de estimular
los receptores que desencadenan los reflejos de enderezamiento.
Son conocidos los reflejos tónicos de la cabeza sobre el cuello, de este
sobre el tronco y del tronco sobre las extremidades. Se comprende la
compleja red que ello implica y la perfección de su armazón durante el
desarrollo. No obstante, durante la vida intrauterina, el feto permanece
suspendido con oscilaciones de él mismo у los cambios posturales de la
madre. Pero el sistema vestibular, aunque funcionalmente ya preparado,
no parece cumplir su actividad.

Solo en el momento del nacimiento y posterior a él, al estar sometido a


la fuerza de la gravedad, el sistema vestibular se pone en funcionamiento
y no lo abandona por el resto de la vida.

Los cuatro núcleos vestibulares alojados a ambos lados en el sector


lateral del bulbo superior, en un total de ocho, despliegan un andamiaje
reflejo formidable que se consolida en este período y alcanza todos los
niveles del eje encéfalo-medular.
ANEXO MÓDULO II

ACTIVIDAD REFLEJA

Los reflejos son reacciones automáticas desencadenadas por estímulos


determinados, tendientes a favorecer la adecuación del sujeto al
ambiente.

El esquema básico de estas conductas se expresa con sencillez en la


descripción del arco reflejo. Este está constituido por un receptor, una
neurona aferente o sensitiva que transmite el impulso al centro nervioso
y una neurona eferente o motriz a través de la cual el impulso nervioso
excita al efector.

Algunos reflejos acompañan al ser humano durante la primera edad,


desapareciendo entre los dos y los seis meses (son los llamados reflejos
arcaicos que veremos en este anexo). Otros reflejos que ya se
encuentran al nacer permanecen durante toda la vida (por ej. el
rotuliano, el palpebral, el de deglución). Algunos reflejos comparten, con
el resto del proceso evolutivo, las características de la maduración
infantil: se modifican, se adaptan a las circunstancias del momento, del
medio, de la salud general del niño, de su edad.

En cuanto a la inhibición de los reflejos arcaicos, esta se debe a la entrada


en funciones de la corteza cerebral que a su vez posibilita las conductas
voluntarias.

Es importante señalar el destacable valor diagnóstico del examen


neurológico de los reflejos arcaicos; su ausencia en las primeras semanas

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o su permanencia más allá de la fecha señalada para su desaparición son
indicadores de posible alteración neurológica.

Expondremos algunos de los reflejos arcaicos, que se observan en todos


los RN a término:

1) Reflejos orales
2) Reflejo de Moro
3) Reflejo de grasping
4) Reflejo tónico cervical
5) Reflejo de marcha
6) Reflejo de incurvación del tronco.
7) Reflejo de ojos de muñeca japonesa.

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1) Reflejos orales:

Consisten en un encadenamiento de reflejos que persiguen el acto


alimentario. Comprenden los reflejos de búsqueda, succión y
deglución.

El reflejo de búsqueda, también llamado de los 4 puntos cardinales, es


la orientación selectiva de los labios y la cabeza hacia el sitio donde se
realiza la estimulación. Cuanto más semejantes son las características
de dicho estímulo al pezón humano, mayor es su capacidad de
excitación. La cabeza gira hacia el lado de donde proviene el estímulo.
Una vez llevada a cabo la prensión bucal del pezón o del biberón, tiene
lugar la puesta en marcha de los movimientos de succión y deglución.
Esta succión no se verifica tan sólo mediante el movimiento labial, sino
que la actividad es más compleja e intervienen las mejillas, la lengua y
las mandíbulas.

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Los reflejos orales están presentes desde el nacimiento, aún en
prematuros. Durante el primer y segundo día la búsqueda puede ser
incierta y la succión débil, pero pasado este período dichas
características ya no se aceptan como normales. El ejercicio del reflejo
a través de la alimentación lo facilita y lo afianza. Los diferentes
componentes implícitos en el acto de la succión (un movimiento de
lamer, un movimiento de extracción en la base posterior de la lengua
y una succión a partir del esófago superior) deben coordinarse entre
sí, así como coordinarse con la respiración para constituirse en un
mecanismo de extracción eficaz.

Como ya hemos dicho, la conducta


de los bebés al alimentarse muestra
una alternancia más o menos
organizada entre esfuerzos de
succión y momentos de pausa. Estos
últimos son considerados
momentos de descanso y
recuperación y tiene una
importancia fundamental en el vínculo temprano, ya que durante las
mismas las madres estimulan a sus hijos con distinto tipo de
conductas: miradas, palabras, movimientos de acunamiento,
favoreciendo el diálogo/intercambio. Este reflejo decrece a partir del
sexto mes. Es evidente la dependencia de la disolución del
automatismo de succión para que las praxis expresivas fónicas
necesarias para el lenguaje aparezcan y se consoliden. Una vez
desaparecido el reflejo, el patrón motriz de la succión sigue siendo útil
y puede reproducirse voluntariamente.

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2) Reflejo de Moro:

Es la reacción corporal masiva, difusa, estereotipada e inadaptada,


subsiguiente al sobresalto determinado por varios estímulos que
inducen a una brusca extensión de la cabeza que altera su relación con
el tronco. Ha sido asociado con la sensación de caída en el bebé.

Existe en primer lugar una extensión bilateral y una abducción de los


miembros superiores (de ahí el nombre de reflejo de los brazos en
cruz). A esto sigue un retorno hacia la línea media de los miembros
superiores delante del tórax (que origina el nombre de “reflejo del
abrazo” dado por algunos autores). Luego el niño vuelve a la posición
que precediera a la reacción refleja. El tiempo del abrazo tiende a
desaparecer en el segundo o tercer mes. Los médicos, mediante
varias maniobras semiológicas, exploran este reflejo: ubicado el RN en
posición decúbito dorsal, dan un golpe seco sobre la superficie de
apoyo o soplan el rostro del bebé con una mano bajo el tronco y dejan
caer hacia atrás la cabeza. La respuesta de los brazos superiores es lo

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que se llama Moro superior y existe una equivalencia en los miembros
inferiores que se llama Moro inferior.

El reflejo de Moro se manifiesta de igual manera a ambos lados del


cuerpo; toda asimetría reiterada debe ser considerada anormal. El
reflejo existe en fetos desde edades muy tempranas; es visible en
prematuros desde el sexto mes, y siempre está presente en el recién
nacido normal. Mantiene su intensidad hasta fines del segundo mes,
luego se atenúa paulatinamente para desaparecer entre fines del
tercer mes y comienzo del sexto. Su presencia después de esta fecha
es indicio casi seguro de una lesión cerebral. El Moro inferior persiste
una semana luego de la desaparición del Moro superior, lo que
confirma una vez más el sentido céfalo caudal de la maduración. En
ambientes estimulantes se acelera su desaparición mientras que
persiste durante largos meses cuando la ejercitación postural es
escasa, por ejemplo en bebés criados en instituciones. En cuanto al
significado biológico del reflejo de Moro, podría considerarse como
una reacción equilibradora arcaica de defensas.

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3) Reflejo de grasping o prensión palmar:

El estímulo de la palma de la mano o de la cara palmar de los dedos


acarrea el cierre de la mano. Su ausencia total es signo patológico.
Para determinar la presencia por intensidad de esta reacción, los
pediatras suelen suspender al niño prendido con ambas manos de los
dedos del observador, ya que el cierre de la mano sobre un objeto
sólido va acompañado de un mantenimiento en tensión de los
flexores. La intensidad de este componente disminuye rápidamente
luego del primer mes. El reflejo se disipará al final del segundo mes y
es necesario que haya desaparecido para que sea posible la prensión
voluntaria.

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4) Reflejo tónico cervical (reflejo postural asimétrico):

Es el reflejo postural, desencadenado por cambios de posición de la


cabeza en relación al tronco. Es de gran importancia para el desarrollo
del conocimiento del cuerpo y de su ubicación en el espacio. Este
reflejo resulta de la tendencia a mantener la cabeza rotada hacia uno
u otro lado. La asimetría postural provoca cambios tónicos
asimétricos en los músculos del cuello y la respuesta motriz que cierra
el arco reflejo determina, estando el bebé en posición decúbito dorsal,
la extensión de los miembros hacia los cuales se orienta la cara.

En posición decúbito ventral. se observa al revés, flexionados los


miembros hacia los cuales se orienta la cara y extendidos los nucales.
A veces sólo queda rotada la cabeza.

La postura determinada por el reflejo es la del “esgrimista”; la


persistencia de tal actitud de manera rígida y estereotipada es índice
de lesión cerebral; por el contrario, su ausencia se observa en
alteraciones congénitas como en el caso del Síndrome de Down. Este
reflejo es de notoria importancia en la maduración del niño: la actitud

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de la cabeza rotada le permitirá ver los barrotes de la cuna, paredes,
muebles o personas. Entre estos objetos el rostro de la madre será
prontamente reconocido. Otro objeto importante a ser percibido será
su propia mano ya que gracias a este reflejo la mano, como objeto
móvil, cruza su campo perceptual. Con el transcurso de las semanas
se irá atenuando el predominio del tono flexor y la mano comenzará
a abrirse; una vez más abierta se vuelve más visible. Así, sensaciones
visuales se unen a sensaciones propioceptivas (abrir y cerrar la mano).
Luego los dedos se rozan entre sí, rozan otros objetos y se habrán
unido a las sensaciones táctiles. Todo esto permite la adquisición de la
imagen de la mano. Como la mayoría de los reflejos arcaicos, el tónico
cervical asimétrico está presente sólo durante los primeros meses,
pero deja profundas huellas en la conducta psicomotriz del niño,
dando las bases del conocimiento de la mano, hito fundamental del
esquema corporal.

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5) Reflejo de marcha:

Si se mantiene al niño erecto y suspendido, asiéndolo firmemente por


los flancos y el tórax, al contactar las plantas de los pies con un plano
firme y echando el cuerpo ligeramente hacia delante, se desencadena
este reflejo que consiste en una serie de pasos que da el niño que
asemeja la marcha del adulto. El pie se posa por el talón. La ausencia
de este reflejo indica trastorno neurológico. A su vez, cuando un bebé
en el reflejo de marcha apoya el pie por las puntas es indicador de
patología.

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6) Reflejo de incurvación del tronco:

Es una de las reacciones más primitivas. Si se excita la piel de una zona


costo lumbar, la columna se incurva hacia ese lado, como si se
tendiera a abarcar en su concavidad al agente estimulante. Además,
hay movimientos leves de rotación del tronco y elevación de la pelvis
del lado estimulado. Este reflejo está presente aún en prematuros y
se atenúa rápidamente en las semanas siguientes al nacimiento,
desapareciendo en el curso del segundo mes. Tan temprana
desaparición confiere particular valor a su persistencia en niños
mayores de tres meses. La posición de decúbito ventral es la propicia
para solicitar este reflejo, que debe ser simétrico si se ha tomado la
precaución de mantener la cabeza en la línea media.

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7) Reflejo de ojos de muñeca japonesa:

Si en estado de reposo vigil (pupilas en el centro) imprimimos a la


cabeza del bebé movimientos de rotación, los globos oculares no
acompañan el movimiento de la cabeza, ya que tienen un retardo para
seguir el movimiento de la cabeza. Quedan entonces fijos donde
estaban, quedando las pupilas descentradas en relación a la apertura
de los párpados, dando la impresión de que se desplazan en sentido
contrario. Luego de un momento se reacomodan en la línea media.
Este reflejo se atenúa rápidamente a partir del décimo día y es
reemplazado luego por la posibilidad de fijación ocular.

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Módulo III –

Parte 1.
Neurodesarrollo,
una mirada desde la
psicomotricidad y
el desarrollo motor.
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PARTE I

Neurodesarrollo, una mirada desde la psicomotricidad y el


desarrollo motor.

Lic. Indira Torres


Psicomotricista
Untref
MN 184017

Cuando hablamos de neurodesarrollo, nos referimos al proceso


complejo que tiene la maduración de las distintas estructuras del sistema
nervioso. Esto lleva a que el sujeto logre el desarrollo de la función1 de
los órganos, luego ponga en juego el funcionamiento y de esta manera
adquiera habilidades que lo harán un ser único, ya que cada uno de
nosotros tenemos nuestras formas subjetivas de hacer y ser.

Por qué es importante tener en cuenta esta información que nos


brinda el neurodesarrollo del sujeto. Porque a través de la observación
del hacer de ese niño y la información que podamos tener de su
maduración estructural, podremos delinear un diagnóstico. Cuando
hablo de diagnóstico no me refiero a las etiquetas conocidas, sino un
diagnóstico de ese niño de cómo es su forma de hacer singular, como es
el funcionamiento de sus órganos y cuáles son los obstáculos o las
oportunidades que este funcionamiento y esa función otorgan.

Cuando evaluamos a un niño la observación de su “HACER” es la


clave, podemos tener un monton de estudios que den cuenta de como
es la función y el desarrollo de su sistema nervioso, pero los que nos

1
Se habla de función aludiendo a la función especifica del órgano y funcionamiento a lo que el sujeto
pone en puesta con esta función mecánica que porta.

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guiara será esa forma en la que el niño tomara objetos, esa forma singular
en la que se desplazara, sentara o moverá sus manos. No podemos
desvincular al deseo y las ganas de ese niño frente al funcionamiento, ya
que el “Deseo de hacer” será el primer componente para que este
engranaje perfecto de estructuras en maduración se pongan en marcha.

Para poder llevar a cabo las intervenciones oportunas en el


desarrollo, es necesario tener muy buenas observaciones de ese niño en
los primeros cinco años de vida. Esto nos posibilitara la detección de
signos de alarma. Hace unos años que junto a otros profesionales
otorgamos charlas en el jardín de infantes a las docentes y directivos, con
el fin que conozcan de neurodesarrollo y puedan advertir aquellos signos
de alarma en los niños pequeños, no con el fin de diagnosticar al niño ya
que no es el campo de la educación, pero sí de saber que ese hacer
subjetivo del niño es lo esperado o no para su edad.

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Es notable como estos grupos de docentes han agudizado su
mirada y han hecho evaluaciones y luego derivaciones oportunas. Asi
mismo a los residentes de pediatría que por lo general se ocupan de
medir y pesar a los niños pero no observan en las consultas el “hacer de
ese niño” que nos indicara la maduración de su sistema nervioso.

El neurodesarrollo tiene diferentes etapas que se darán intrauterina y


extrauterino. Todas estas etapas son fundamentales. En un primer
trimestre de actividad intrauterina lo llamamos “génesis” de estas
nuevas células que se van ir formando y creciendo en su cantidad y en un
segundo momento, en el segundo trimestre todo esto se “organizara”
en tejido nervioso y en los distintos órganos: Cerebro, cerebelo, tronco
encefálico, medula espinal.

Entonces tendremos dos grandes etapas intrauterina de desarrollo la


embrionaria y la fetal, luego a estas le seguirá la post natal , una vez fuera
del útero, esta etapa abarca toda la infancia y la adolescencia del sujeto.
El sujeto porta un cuerpo, que está en construcción dinámica a lo largo
de su vida.

A continuacion, se presentara un grafico que muestra el desarrollo de las


habilidades que el sujeto utilizara a lo largo de la vida y que son posibles
por el desarrrollo de las estructuras y la puesta en funcionamiento. Cada
habilidad es ejecutada por un hemisferio de este sistema. Pensando al
sistema nervioso como una torre de control.

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Praxias
/Acciones
Orientacion

razonamiento

Funciones
ejecutivas Atencion

Memoria
lenguaje

percepcion

En este dibujo podemos ver que estas habilidades logradas en el mejor


de los casos por el sujeto , nunca se dan solas ej: un nino empieza a hablar
y a la vez presta atencion a lo que el receptor del mensaje , le contesta.
O toca una superficie y percibe que textura tiene esta y le hace acordar a
la casa de su abuela. Todo el tiempo el sujeto realiza acciones o procesos
en los que ambos hemisferios se relacionan y trabajan a la par.

En este capitulo nos centraremos en el desarrollo motor y como es que


observamos las adquisiones de las habilidades. Ahora tenemos que tener
en vuenta que en el desarrollo de un area intervienen muchas mas y que
una de estas no se desarrolla sin la otra. Para que podamos imaginarlo
son como las vias de subte que se encuentran y se superponen .

Cuando evaluamos el desarrollo motor del nino pequeño evaluaremos


aquellos hitos del dearrollo motor que nos indican que el sistema
nervioso se ha conformado estructuralmente dentro del utero y las
funciones de este han comenzado a desplegarse. Pero es necesario que
el medio ambiente favorezca este despliegue, por esta razon les

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presentare un cuadro que nos muestra la importancia de ciertos factores
para que el funcionamiento de estos sistemas se pongan en marcha y
desenvuelvan con éxito.

Factores influyentes en el neurodesarrollo

FACTORES BIOLOGICOS
Herencia
genética. Pre natales
exógenos
endógenos Perinatales

Factores Post
INDETERMINADOS
natales
epigeneticos

NEURODESARROLLO

Comunida afectiv Relación educacion nutrición Serv


Factores estimulaci
des on idad
Mapadres medico
Poligenicos cerradas
/hijo
socioculturales consangui
nidad

Culturales / psicológicos/ socioeconómicos

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Parte 2.
Neurodesarrollo,
una mirada desde la
psicomotricidad y
el desarrollo motor
PARTE II

Luego de observar el cuadro podemos pensar que el desarrollo del


sistema nervioso depende de múltiples factores y todos son
predisponentes para que el sujeto logre el posteriormente la adquisición
de habilidades de las cual se servirá el resto de su vida.

Retomando la idea de la evaluación de los hitos del desarrollo que


nos indicaran que este se encuentra en un devenir esperado. Tenemos
que tener en cuenta la importancia de todos los factores y el equilibrio
que debe darse entre todos ellos.

Cuando hablamos de hitos del desarrollo motor nos referimos a


ciertos indicadores y conquistas motrices que marcan que el niño está
logrando acceder a las diferentes etapas.

Observación del desarrollo psicomotor:

 Tono muscular elevado en miembros inferiores y


superiores e hipotonía en tronco y cabeza. Llegando al
tercer mes, el tono se eleva en el tronco y relaja en
miembros. Posibilitando el movimiento autónomo.

 Él bebe logra comenzar a fijar la mirada, a objetos y


estímulos, comienza a seguir los objetos que se movilizan.
Movilización de la cabeza y el cuello.

 El cuello comienza a movilizarse y ejerce el control del


mismo. Hasta mantenerla erguida al ser incorporado.

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 Comienzan las primeras vocalizaciones y sonidos, estos
comienzan a ser sostenidos.

 Él bebe al finalizar este trimestre comienza a sonreír a las


caras conocidas. Es así que la sonrisa social y los gestos
son dirigidos.

Segundo Trimestre:

 Con la inhibición del reflejo palmar, comienza a palpar objetos


hasta poder tomarlos por sí mismo y sostenerlos.

 El control postural se jerarquiza, él bebe sostiene cabeza y tronco,


comienzan los reptados y la movilización del tronco de cubito
dorsal (boca abajo), los rolados para ambos lados y comienza a
traccionar para incorporarse, luego lograra mantenerse sentado
apoyando sus manos como un trípode, hasta no necesitar apoyo y
tener sus manos liberadas para la exploración y toma de objetos.

 Al finalizar este segundo trimestre, se observa gran avance en la


comunicación, ya que él bebe comienza a responder con
vocalizaciones cuando se le habla, así mismo imita sonidos
pertenecientes a la lengua madre.

Tercer trimestre:

 Comienza a disociar los movimientos con sus manos, a tomar un


objeto en cada mano.

 Pasa de la postura de sentado, a cuadrupedia comenzando con


los desplazamientos “gateo”, finalizando esta etapa puede
traccionar para ponerse de pie, pudiendo llegar a dar pasos
sostenido por un adulto o mobiliario.

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 Comienza a reproducir silabas duplicadas con intención “da-
da”, comprende el dame y el toma.

Cuarto trimestre:

 El control del tronco, cefálico, miembros superiores e inferiores es


total. Logra ponerse de pie y hasta puede llegar a dar pasos de
forma autónoma.

 Comienza a reconocer pedidos simples y reaccionar a los mismos.


Reconoce el “no”.

 Logra la pinza entre pulgar e índice, esto denota la adecuación de


las coordinaciones manuales.

Dieciocho meses:

 Comienza a reproducir palabras con intencionalidad.

 Marcha estable y sostenida.

 Logra tomar objetos pequeño y realizar encastres, las


coordinaciones óculo manuales se ajustan.

Veinticuatro meses:

 Comienza a demandar por medio de palabras. Al menos logra


reproducir más de seis.

 reconoce partes del cuerpo y las señala, animales conocidos,


discrimina imágenes.

 Realiza pequeños mandados simples, reconociendo el enunciado y


pudiendo ubicar los objetos en el espacio.

Desde los 24 meses a los 36 meses:

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 Las funciones se jerarquizan, es así que se observan avances
significativos en el lenguaje, el niño se comunica por medio de
enunciados armados por dos o más palabras. Comprende
pedidos.

 Los movimientos son más armónicos y controlados, comienza a


desarrollar praxias complejas como cerrar frascos o botellas.
Los movimientos finos son los que en esta etapa se despliegan.

 Logra correr manteniendo el equilibrio, con algunas fases de


vuelo, el salto involucra fase de vuelo, disocia movimientos,
puede trepar.

 Reconoce su corporeidad y comienza a poder reproducirla en el


papel graficando algunas partes del cuerpo.

 Comienzan los juegos de roles y simbólicos que el niño propone,


armando escenas.

En las observaciones que se realizan a los niños pequeños es


importante más allá de consignar la etapa conquistada, la calidad del
“HACER”, si bien esto se logra luego de la observación de muchos niños
con un desarrollo esperable, es necesario que el observador agudice la
mirada. Cuando se conocen las particularidades del neurodesarrollo de
cada niño a observar es cuando se pueden observar aquellos signos de
alarma1.

Desde la observación del desarrollo motor y para hacer un breve


resumen de los hitos es importante que en el primer trimestre se inhiban
los reflejos arcaicos, si estos no se han inhibido o no han evolucionado,

1
Cuando me refiero a signos de alarma, refiero a la ausencia de algunos de los hitos mencionados.

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nos indica un gran signo de alarma. La persistencia de estos no
posibilitara el control tónico muscular y las posturas que le darán al sujeto
estabilidad y le proporcionaran la posibilidad de desplazamientos,
exploración y reconocimiento del espacio.

Teniendo en cuenta que hemos abordado el desarrollo esperado y


signos de alarma nos adentraremos en los trastornos motores.

Cuando nos referimos a trastornos motores, estamos aludiendo a


aquellas condiciones que dificultan que el sujeto logre acceder a los
diferentes hitos del desarrollo y estos se conviertan en habilidades. Estas
condiciones pueden causar el no acceso al hito o la regresión de una
etapa a otra.

Los trastornos motores son la causa de:

 Retraso del desarrollo motor: Es la aparición tardía o no


aparición de las habilidades motoras, para la observación se
tomaran como parámetro los hitos del desarrollo
psicomotor.

 Trastornos motores neurodegenerativos: se observa


involución psicomotriz, el sujeto logro acceder a un hito y
luego perdió la habilidad, en la mayoría de los casos este
trastorno se da por enfermedades de origen metabólico.

 Trastornos motores de origen central: Se incluye cualquier


acontecimiento que haya causado un alteración en los
momentos del desarrollo perinatal, natal y post natal,
ocasionando lesiones motoras como: lesiones cerebrales
agudas, accidentes cerebrovasculares, encefalopatías

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hipoxico- isquémicas, infecciones del sistema nervioso
central, prematurez.

 Trastornos motores de origen neuromuscular: Estos afectan


al nervio periférico, a la unión neuromuscular general
hipotonía2 muscular. Algunos de estos son: atrofia muscular,
miastenia gravis, miopatías congénitas y metabólicas,
hipotiroidismo congénito, y las distrofias musculares.

 Trastorno motor de origen osteoarticular: son traumatismos


osteoarticulares que causan alteraciones en el desarrollo,
dentro de estos se incluyen: luxación congénita de cadera,
ante versión femoral, desviaciones de la rodilla.

Luego de conceptualizar la génesis de los trastornos motores, su


denominación y los factores influyentes voy a presentarles un caso
clínico que nos ha traído mucha intriga por su complejidad y es un buen
material para ir repensando el neurodesarrollo de una manera integral en
la vida del sujeto.

Antecedentes:

 Padre 42 años, Argentino, taxista. Madre 42 años, ama


de casa. La pareja convive con la abuela materna en la
casa de esta, cita en mataderos, CABA.

2
Hipotonía: descenso visible del tono muscular, el musculo se observa con menor consistencia.

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 Madre con epilepsia, medicada durante el embarazo, a
lo largo de la gestación ha desarrollado 3 crisis con
internación, por tal motivo se sustituye la medicación.

 Reposo el último mes de gestación por preclamsia.

 Cesárea programada a las 38 semanas, por la


preclamsia y la epilepsia.

 Apgar3 8/9.

 No pudo ser amamantado por la medicación que su


madre tomaba por su cuadro epiléptico.

 Reciben el alta a los 3 días del nacimiento.

 Primeros controles de nacido sin particularidades.

 El pediatra a los 3 /4 meses nota que el tono muscular


es bajo y que no hay sostén cefálico. Hace una
derivación a neurología.

 Evaluación neurológica a los 5 meses, la neuróloga no


prescribe estudios complementarios, solo se da
observación clínica.

 A los 8 meses el pediatra deriva a una consulta con


Atención temprana del neurodesarrollo.

 Se comienza evaluación del neurodesarrollo entre los


8 y 9 meses (Escalas Cat clams, EEDP, Bayley).

3
Primer test que se le hace al bebe, ni bien nace evaluando frecuencia cardiaca, respiración, llanto,
temperatura, tono muscular. (La medición oscila de 0 a 10). Se administra ni bien nace y se lo vuelve a
medir minutos después. Test diseñado por la Dra. Virginia APGAR.

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Observación:

(En la actualidad el niño tiene 24 meses)

Se observa un bebe que permanece en brazos de su madre


recostado, gira su cabeza si algún estimulo llama su atención pero no se
incorpora. Durante la entrevista. No se observa actividad gestual ni pre
lingüística.

Luego de poder ubicar datos prenatales y post natales, se


comienza la evaluación con el niño. Se palpa el tono de miembros
superiores, tronco y miembros inferiores. Se observa un descenso tónico
no concomitante con la edad del niño, el tono más descendido en tronco
y miembros inferiores.

El niño llora cuando la examinadora comienza a movilizarlo, el


llanto es en ascenso y ahí logra elevar el tono del tronco.

Durante los primeros dos meses de evaluación y trabajo se hizo una


derivación nuevamente al área de neurología, ya que la hipotonía
observada era determinante, obstaculizando el desarrollo motor. Se le
dan pautas de trabajo a los padres con el fin de potenciar las posturas, el
juego, el ascenso tónico, la comunicación.

Se comienzan a ver avances, él bebe comienza a querer tomar


objetos, la mama logra dejarlo en el piso y desde ahí jugar con el sin
sostenerlo en brazos durante todo el día. Aparece por parte del niño la
intencionalidad y el deseo y así el sostén muy paulatino del tronco
cefálico, en las distintas posturas.

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A los 11 meses en niño desarrolla una crisis convulsiva que requiere
una semana de internación y diferentes estudios que arrojan el
diagnostico de epilepsia, luego de este episodio empieza a ser medicado.

A lo largo del tratamiento existieron dos episodios convulsivos


más, que necesitaron control riguroso. Continuamos favoreciendo el
desarrollo psicomotor. Desde los 12 meses a los 24 meses, el niño logro
la sedestación y control total del tronco, rolados hacia ambos lados e
incorporación en, posturas intermedias, balbuceos, toma y exploración
de objetos.

Continuamos favoreciendo los desplazamientos y la posibilidad del


acceso a la marcha y bipedestación, el reconocimiento del propio cuerpo,
las diferentes posturas, la ampliación del movimiento, la comunicación
gestual y el lenguaje.

El niño continúa con el seguimiento neurológico y los estudios que


complementen la información que se tiene de la patología de base y el
conocimiento de esta.

Los invito a que luego de leer este resumen del caso presentado,
marquen los factores biológicos, aquellos que llamen su atención y las
preguntas que le surgen.

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Discapacidad
Intelectual
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MÓDULO V

La discapacidad intelectual, también conocida como retraso mental (uso menos


frecuente en la actualidad), es entendida como la adquisición lenta e incompleta de
las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano, que implica que la persona
pueda tener dificultades para comprender, aprender y recordar cosas nuevas, que se
manifiestan durante el desarrollo, y que contribuyen al nivel de inteligencia general,
por ejemplo, habilidades cognitivas, motoras, sociales y de lenguaje (Organización
Mundial de la Salud, 1992).

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD),


describe la DI como una serie de limitaciones significativas tanto en el
funcionamiento como en la conducta adaptativa, tal y como se manifiestan en las
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se
origina antes de los 18 años.

PREVALENCIA
Se han realizado diversas encuestas para determinar la prevalencia de la DI en todo
el mundo, con estimaciones que varían de un 1% a un 3% de la población. Un estudio
reciente concluyó que la prevalencia media de la discapacidad intelectual encontrada
en los estudios era de un 1%. La prevalencia es mayor en los varones, tanto adultos
como en niños y adolescentes. Entre los adultos, la proporción entre mujeres y
hombres varía de un 0.7:1 a un 0.9:1, mientras que en niños y adolescentes varía de
un 0.4:1 a 1:1.

Según Maulik (2011) la proporción varía en función al nivel de ingresos económicos,


existe una mayor proporción en países de ingresos bajos y medios, en los que las
tasas son casi el doble en comparación con los países de altos ingresos.

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CAUSAS FRECUENTES DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

CATEGORÍA TIPO EJEMPLOS


Síndrome de Down
TRASTORNOS Síndrome de X frágil
CROMOSÓMICOS Síndrome de Prader Willi
Síndrome de Klinefelter
Errores congénitos del metabolismo, como la
galactosemia
TRASTORNOS DE UN SÓLO Fenilcetonuria
GEN Mucopolisacaridosis
Hipotiroidismo
Enfermedad de Tay-Sachs
PRENATAL Síndromes neurocutáneos como la esclerosis
(antes del tuberosa y la neurofibromatosis
nacimiento) Malformaciones cerebrales como la
microcefalia genética, la
hidrocefalia y el mielomeningocele
Otros síndromes dismórficos, como el
Síndrome Laurence-MoonBiedl
OTROS CUADROS CLÍNICOS Síndrome de Rubimstein-Taybi
DE ORIGEN GENÉTICO Síndrome de Cornelia de Lange
Deficiencias como la deficiencia de yodo y la
deficiencia de ácido fólico
Desnutrición grave en el embarazo
INFLUENCIAS Consumo de sustancias, como el alcohol
AMBIENTALES ADVERSAS (síndrome de alcoholismo fetal), nicotina y
cocaína durante el embarazo
Exposición a otros químicos dañinos, como
contaminantes, metales pesados, abortivos, y
medicamentos perjudiciales como la
talidomida, fenitoína y Warfarina
Infecciones maternas como la rubeóla, sífilis,
toxoplasmosis, citomegalovirus, VIH y virus
del Zika
Otros, como exposición excesiva a radiación e
incompatibilidad Rh
TERCER TRIMESTRE Complicaciones del embarazo
(EMBARAZO TARDÍO) Enfermedad de la madre, como enfermedad
Perinatal cardíaca y renal, diabetes
(alrededor del Disfunción de la placenta
nacimiento) PARTO Prematuridad grave, muy bajo peso al nacer,
asfixia al nacer
Parto difícil o complicado

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Trauma en el nacimiento
NEONATAL (PRIMERAS
SEMANAS DE VIDA) Septicemia, ictericia grave, hipoglicemia
Postnatal Infecciones cerebrales como la tuberculosis,
(primera y encefalitis japonesa y meningitis bacteriana
Traumatismo craneal
segunda
Exposición crónica a plomo
infancia)
Desnutrición grave y prolongada
Baja estimulación

Como se observa en la tabla, la etiología de la DI es heterogénea. Como


consecuencia del progreso en el cuidado prenatal, lesiones, infecciones y toxinas son
causas menos frecuentes. Por el contrario, los factores genéticos se han vuelto
predominantes. En el 40% de los casos no es posible identificar una causa específica,
especialmente en la DI leve. Las influencias ambientales (desnutrición, la deprivación
emocional y social, como en orfanatos mal gestionados) pueden también causar o
empeorar la DI.

Conocer la etiología de la DI mejora la posibilidad de tratamiento o


prevención en unos casos, y permite predecir dificultades específicas en otros.

Se han identificado muchos factores causales o asociados a la DI. Estos


factores, que influyen en el desarrollo y el funcionamiento del cerebro del niño en el
período prenatal, perinatal o postnatal, pueden ser divididos en tres grupos:
orgánicos, genéticos y socioculturales. La trisomía del par 21 y el cromosoma X frágil
son las causas genéticas más frecuentes de la discapacidad intelectual. Es poco
probable que todos los casos de discapacidad intelectual se ajusten a alguno de estos
tres grupos, ya que en muchos casos los factores genéticos, ambientales y
socioculturales se superponen. En casi dos tercios de los casos leves y un tercio de los
casos graves no se encuentra una causa específica, lo que pone de manifiesto la
necesidad de realizar nuevas investigaciones.

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Subtipos de Discapacidad Intelectual

Según Coeficiente intelectual

El CI (o cociente intelectual) es una puntuación que se deriva de una serie de pruebas o


test. Existen muchos tipos de test cuyo objetivo es medir tanto habilidades generales
como específicas: lectura, aritmética, vocabulario, memoria, conocimiento general,
razonamiento abstracto, habilidades visuales, habilidades verbales, etc. Entre los test que
miden el CI se encuentran la Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños, la Stanford-
Binet, la Batería de Evaluación de Kaufman para Niños y la Escala de Matrices Progresivas
de Raven.

Actualmente los resultados de las pruebas se estandarizan en una muestra


representativa de la población; las puntuaciones del CI para los niños son relativas a niños
de la misma edad. El resultado medio se define como 100 y una desviación estándar es de
15 puntos. Por lo tanto, el 95% de la población tiene puntuaciones dentro de dos
desviaciones estándar de la media (es decir, dentro de un rango de CI de 70 a 130).

Para que el CI sea preciso el test debe ser estandarizado en una población culturalmente
similar a la de la persona que se está evaluando.

La DI se caracteriza por un retraso en el desarrollo del funcionamiento intelectual y


dificultades en el funcionamiento social adaptativo. De acuerdo con la gravedad del
retraso en el funcionamiento intelectual, se han realizado clasificaciones psiquiátricas
de las dificultades en el funcionamiento adaptativo y social, y el CI, en cuatro niveles
de gravedad. Cabe resaltar, que estas clasificaciones son generales y muchos niños y
niñas no encuadran en una categoría.

• PROFUNDA El CI está por debajo de 20. La discapacidad intelectual profunda


representa del 1% al 2% de todos los casos. Estos individuos no pueden cuidar de sí
mismos y no tienen lenguaje. Su capacidad para expresar emociones es limitada y
difícil de comprender (Adams & Oliver, 2011). Son frecuentes las convulsiones, las
discapacidades físicas y tienen una expectativa de vida reducida.

• GRAVE Un CI entre 20 y 34. La discapacidad intelectual grave representa entre el


3% y el 4% de todos los casos. Todos los aspectos del desarrollo están retrasados,
tienen dificultad para pronunciar palabras y tienen un vocabulario muy limitado. Con

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práctica y tiempo considerable, pueden adquirir habilidades básicas de cuidar de sí
mismos, pero todavía necesitan apoyo en la escuela, en casa y en la comunidad.

• MODERADA CI entre 35 y 49, representando aproximadamente el 12% de todos los


casos. Son lentos en alcanzar los hitos del desarrollo intelectual; su capacidad para
aprender y pensar lógicamente está disminuida, pero son capaces de comunicarse y
cuidar de sí mismos con algún apoyo. Con supervisión, pueden realizar trabajos no
calificados o semi-especializados.

• LEVE El CI suele estar entre 50 y 69 y representan aproximadamente el 80% de


todos los casos. El desarrollo durante los primeros años es más lento que en niños de
la misma edad y los hitos del desarrollo se retrasan. Sin embargo, son capaces de
comunicarse y aprender habilidades básicas. Su capacidad de usar conceptos
abstractos, analizar y sintetizar está afectada, pero pueden llegar a leer y calcular a
un nivel de tercer a sexto grado. Pueden hacer tareas domésticas, cuidarse a sí
mismos y realizar trabajos no calificados o semi-especializados. Por lo general,
requieren algún apoyo.

ALGUNOS SÍNTOMAS CLÍNICOS

Lenguaje
Los niños con DI generalmente presentan un retraso en la
adquisición del lenguaje y dificultades para hablar y
expresarse. La gravedad depende del nivel de la capacidad
intelectual. Los casos leves pueden alcanzar un desarrollo del
lenguaje que es sólo un poco menor que el de los niños con
un desarrollo típico. Los casos graves o profundos casi no
pueden comunicarse, o sólo pueden decir algunas palabras.

Percepción
Los niños con DI en general son lentos en percibir y reaccionar a los
estímulos ambientales. A veces tienen dificultades para distinguir
pequeñas diferencias en el tamaño, forma y color.

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Cognición
La capacidad de analizar, razonar, comprender y calcular, y de
pensamiento abstracto están afectadas en mayor o menor medida
según la gravedad. Los niños con DI leve son capaces de alcanzar
habilidades de lectura y matemáticas aproximadamente al nivel de
un niño de 9 a 12 años. Las personas con DI grave o profunda
generalmente no pueden leer, calcular o incluso entender lo que
otros dicen.

Concentración y Memoria

La capacidad de concentración es baja y restringida. En general, la


memoria es pobre y demoran mucho tiempo en recordar, aunque
hay excepciones. También tienen dificultades para recordar y a
menudo sus recuerdos son inexactos.

Emoción
Frecuentemente las emociones son ingenuas e inmaduras, pero
pueden mejorar con la edad. La capacidad para el autocontrol es
pobre y el comportamiento impulsivo y agresivo no es infrecuente.
Algunos son tímidos y retraídos.

Movimiento y Conducta
Los niños con DI a menudo tienen dificultades importantes en
la coordinación, y pueden ser torpes, o mostrar movimientos
excesivos. En casos graves, es frecuente observar movimientos
sin finalidad o estereotipados (p.e., balanceo, golpearse la
cabeza, morder, gritar, romper su ropa, tirar del cabello).
También se pueden observar comportamientos destructivos,
agresivos y violentos. En el caso de la DI moderada y grave,
pueden presentarse conductas autolesivas (p.e. golpearse o
morderse).

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CUADROS CLÍNICOS ASOCIADOS A LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Síndrome de Down

El síndrome de Down, también conocido como trisomía del par 21, es un trastorno
cromosómico provocado por una copia adicional de material genético en el
cromosoma 21, que afecta el desarrollo del organismo y del cerebro.

Fue descrito por primera vez por el médico inglés John Langdon Down, y en 1959,
Jérôme Lejeune descubrió que su causa era una trisomía del par 21. La incidencia del
síndrome de Down es de aproximadamente uno por cada 1000 recién nacidos (Roizen
& Patterson, 2003) y está influido por la edad materna. Las mujeres de 35 años o más
tienen un riesgo significativamente mayor.

El síndrome de Down puede ser diagnosticado por medio de un análisis cromosómico


prenatal o postnatal, de acuerdo al cual puede ser clasificado en cuatro subtipos:
trisomía del par 21, mosaicismo, translocación y duplicación de una porción del
cromosoma 21.

Las características clínicas del síndrome de Down son:

• Discapacidad intelectual, generalmente leve; tienen buenas habilidades sociales

• Una apariencia característica, que incluye braquicefalia, pliegues epicánticos,


fisuras palpebrales oblicuas hacia arriba, estrabismo, manchas de Brushfield en el iris,
nariz pequeña con la base hundida, orejas redondeadas y de baja inserción,
macroglosia, boca abierta, cuello corto, braquidactilia, clinodactilia del quinto dedo,

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huellas dactilares atípicas y separación permanente de los dos primeros dedos de los
pies, conocido como el signo de la sandalia.

• Retraso ponderal (estatura baja, extremidades cortas y ligamentos laxos)

• A menudo está acompañado de diferentes problemas médicos, entre los que se


incluyen cardiopatías congénitas, atresia duodenal, pérdida auditiva, problemas
oftalmológicos, hipotiroidismo, demencia de inicio precoz y leucemia.

Síndrome X frágil

El síndrome X frágil (también conocido como el síndrome Martin-Bell y el síndrome


de Escalante) es una enfermedad ligada al cromosoma X, y es una de las formas más
frecuentes de discapacidad intelectual hereditaria. La mutación que origina el
síndrome afecta a una región del cromosoma X donde se encuentra el gen FMR1.

Su incidencia es de aproximadamente 1 por cada 2000-5000 personas, y es un 30%


más frecuente en hombres que en mujeres. Es un trastorno de tipo dominante ligado
al cromosoma X, que se transmite por medio de las mujeres, pero que es más
frecuente en hombres, que tienen sólo una copia del cromosoma X. Las
manifestaciones clínicas del síndrome de X frágil varían de leves a graves en los
aspectos físico, cognitivo, emocional y conductual. Generalmente las mujeres
presentan una forma menos grave del trastorno que los hombres.

El fenotipo físico incluye una cara larga y estrecha con una frente prominente y orejas
protuberantes, hipermovilidad articular asociada a displasia del tejido conectivo,
pulgares con doble articulación, pies planos y un macroorquidismo de los varones
después de la pubertad. Los individuos con síndrome X frágil a menudo tienen
dificultades cognitivas (con un CI que varía desde normal o límite a gravemente bajo),
así como problemas en la memoria de trabajo, funciones ejecutivas y en las
habilidades matemáticas y visoespaciales. También se evidencia un retraso en el
desarrollo del lenguaje en la primera infancia. Trastornos emocionales y del
comportamiento son frecuentes, entre ellos trastornos de ansiedad y del estado de
ánimo, síntomas del trastorno por déficit de atención con hiperactividad, obsesivos
compulsivos, conductas agresivas y autolesivas, y un temperamento difícil.

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Hipotiroidismo Congénito

El hipotiroidismo congénito es una enfermedad endocrina provocada por una


deficiencia de la hormona tiroidea tras el nacimiento, y puede ser permanente o
transitorio. El hipotiroidismo congénito permanente generalmente se asocia a una
disgenesia tiroidea, a una disfunción de la biosíntesis o metabolismo de la hormona
tiroidea, o a una deficiencia de la hormona estimulante de la tiroides (TSH), mientras
que el hipotiroidismo congénito transitorio se produce por una deficiencia de yodo,
por el consumo materno de fármacos antitiroideos, o por el paso transplacentario de
anticuerpos que bloquean los receptores de tirotropina (TRB-Ab). El hipotiroidismo
congénito ocurre en aproximadamente uno de cada 2000 a 4000 nacidos vivos.

Las características clínicas del hipotiroidismo congénito en los infantes son: ictericia
persistente, disminución de la ingesta, excesiva tranquilidad, dormir en exceso,
constipación, baja temperatura corporal, llanto atípico, hernia umbilical, bradicardia,
hipotonía y reflejos retardados. Algunos tienen un bocio palpable. La apariencia física
incluye una fontanela posterior amplia, cara hinchada, nariz aplanada, ojos con
pseudohipertelorismo y una boca abierta con macroglosia. Sin tratamiento, el
hipotiroidismo congénito provoca un estancamiento ponderal, discapacidad
intelectual permanente y problemas cardíacos.

Síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman es un trastorno genético complejo que se caracteriza por
un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, dificultades importantes en el
lenguaje, convulsiones, ataxia, aleteo de manos, y un comportamiento feliz y agitado,
con sonrisas y risa frecuentes.

Su prevalencia es de aproximadamente uno cada 10.000 a uno cada 20.000 nacidos


vivos. El síndrome de Angelman es causado por la pérdida de la contribución materna
normal en una región del cromosoma 15, la mayoría de las veces por una deleción de
un segmento de este cromosoma. El diagnóstico se basa en la combinación de las
características clínicas, de los resultados de las pruebas genéticas moleculares y del
análisis citogénetico. Hay criterios diagnósticos consensuados del síndrome
(Williams, 2006). Actualmente el síndrome de Angelman no tiene cura y su

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tratamiento es sintomático (p.e., control de la epilepsia por medio de medicamentos
antiepilépticos)

Estos niños tienen un diagnóstico


confirmado genéticamente de síndrome de
Angelman. En ellos se observa
frecuentemente una expresión feliz y un
movimiento inestable, acompañado por los
brazos levantados. En ocasiones, la
apariencia facial puede sugerir el
diagnóstico, pero por lo general los rasgos
faciales no son distintivos. Fuente: Gene
Reviews.

Síndrome Alcohólico Fetal

El síndrome alcohólico fetal, la forma más grave de


los trastornos del espectro alcohólico fetal, es una
causa evitable de la discapacidad intelectual. El
síndrome alcohólico fetal se produce cuando la
madre consume alcohol durante el embarazo,
especialmente durante los primeros tres meses de
gestación, lo que provoca un daño importante en el
desarrollo del feto, principalmente a nivel cerebral.

Muchos profesionales de salud tienen poco conocimiento de este cuadro clínico, y


por tanto su detección es baja, y muchos niños afectados no son diagnosticados.
Además de los antecedentes de consumo de alcohol de la madre, los profesionales
de salud buscan los siguientes signos y síntomas para hacer el diagnóstico (Centros
para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2009):

• Características faciales anormales

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• Problemas del sistema nervioso central

• Problemas de crecimiento.

Los síntomas clínicos varían de acuerdo a la cantidad, frecuencia y duración de la


exposición al alcohol, y de las influencias maternas y genéticas. Los bebés y niños con
un síndrome alcohólico fetal a menudo presentan un retraso en el desarrollo y una
mezcla de anomalías craneofaciales que son el sello distintivo del trastorno, entre las
que se incluyen un surco nasolabial sin marcas, un labio superior fino, fisuras
palpebrales cortas, pliegues epicánticos, un puente nasal bajo, una nariz corta,
malformaciones en las orejas y una mandíbula subdesarrollada. También presentan
problemas en el sistema nervioso central, entre los que se incluyen microcefalia,
convulsiones, coordinación motora pobre, pérdida auditiva neurosensorial, y
dificultades cognitivas y funcionales. Además, el síndrome alcohólico fetal puede
predisponer al desarrollo de problemas de salud mental y de consumo de sustancias.
La única forma de prevenir el síndrome alcohólico fetal es no consumir alcohol
durante el embarazo. Por esto es fundamental la psicoeducación en las mujeres
embarazadas o en las mujeres que planean embarazarse.

DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Según el DSM-5 y la CIE-10, para hacer un diagnóstico de discapacidad intelectual


deben cumplirse tres criterios básicos:

1. Déficit de las funciones intelectuales, como el razonamiento, la resolución


de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el
aprendizaje académico y el aprendizaje basado en la experiencia,
confirmados mediante una evaluación clínica y pruebas de inteligencia
estandarizadas individualizadas

2. Déficit del comportamiento adaptativo que produce una incapacidad de


cumplir los estándares de desarrollo y socioculturales apropiados para la
autonomía personal y la responsabilidad social. Sin apoyo continuo, las
deficiencias adaptativas limitan el funcionamiento en una o más actividades
de la vida cotidiana, como la comunicación, la participación social y una vida

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autónoma en múltiples entornos tales como el hogar, la escuela, el trabajo
y la comunidad

3. El inicio de los déficit intelectuales y adaptativos es durante el período de


desarrollo.

Los subtipos y sus características ya fueron descritos al comienzo de este capítulo.


El diagnóstico requiere de una evaluación profesional exhaustiva de la inteligencia
y del comportamiento adaptativo. A menudo niños con DI son derivados a buscar
tratamiento debido a su comportamiento y no a su baja inteligencia. Las formas
moderadas y graves de DI se detectan antes porque los hitos del desarrollo están
marcadamente retrasados. Las formas más leves se hacen evidentes durante los
primeros años escolares, producto de las dificultades académicas, o incluso más
tarde, durante la adolescencia. Una evaluación completa debe incluir preguntas
detalladas acerca de:

• Los antecedentes médicos de los padres y la familia: trastornos genéticos,


infecciones durante el embarazo, exposición prenatal a toxinas, daño perinatal,
prematuridad y trastornos metabólicos

• Desarrollo: lenguaje y habilidades motoras, habilidades sociales, compresión y


cálculo

• Ambiente en el que crece el niño: educación, recursos y ambiente familiar Es


fundamental la realización de un examen físico (por el profesional de salud mental
o el pediatra) centrado en los síntomas asociados a la DI.

Diagnóstico Diferencial

El término “retraso del desarrollo” es un concepto más amplio que el de DI. El


primero indica que los niños tienen dificultades en una o más áreas del

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funcionamiento adaptativo, lo que no implica necesariamente que tengan
dificultades significativas en las habilidades cognitivas. No todos los niños con un
retraso en el desarrollo tienen una discapacidad intelectual. Entre los cuadros
clínicos más comunes que pueden ser diagnosticados erróneamente como una DI
están los trastornos específicos del desarrollo y el mal rendimiento escolar.

En los primeros, los niños pueden presentar una discapacidad debido a que tienen
problemas en una o varias habilidades académicas (p.e., lectura, aritmética)
cuando en realidad tienen un CI promedio. En el segundo, un bajo rendimiento
académico puede deberse a otros factores como la presencia de depresión o una
baja asistencia escolar. Aunque es poco frecuente, también debe excluirse la
posibilidad de una deprivación ambiental grave, que puede presentar síntomas
similares a los de la DI (p.e., en niños en orfanatos gravemente deprivados y con
baja estimulación). Muchos niños con un trastorno del espectro del autismo
también tienen DI además de síntomas específicos del trastorno del espectro del
autismo. En estos casos, ambos diagnósticos deben ser considerados.

Conclusiones

Tratamiento: El aspecto más importante del tratamiento en todos los casos de DI

es la detección precoz y la intervención temprana. En hasta el 40% de los casos no es


posible encontrar una etiología específica y muchas de las causas conocidas no tienen
cura. Por tanto, en la mayoría de los casos, el objetivo del tratamiento no es una
“cura”, sino minimizar los síntomas y la discapacidad, reduciendo los riesgos (p.e.,
ayudar a las personas a estar seguras en casa o en la escuela), enseñando habilidades
necesarias para la vida diaria, mejorando la calidad de vida y prestando apoyo a las
familias y cuidadores. Los objetivos específicos y las modalidades de tratamiento para
cada individuo dependerán en gran medida de la causa y gravedad de la DI y de las
enfermedades comórbidas.

Educación y Apoyo a la Familia: Los niños con DI tienen los mismos derechos

humanos y libertades fundamentales que otros niños, incluyendo el derecho a crecer


en un ambiente familiar. Pero el aumento de las necesidades de educación y de

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cuidado de los niños pueden dificultar la capacidad de la familia para cumplir con sus
funciones y de hacer frente al agotamiento. Los padres de niños con DI generalmente
refieren que necesitan información más relevante, apoyo psicológico y servicios de
cuidado. El apoyo a las familias debe satisfacer estas necesidades y evitar que los
padres u otros miembros de la familia se sientan sobrecargados. Para ello, la OMS
sugiere que el apoyo familiar debe incluir información diagnóstica precisa, apoyo
emocional, asesoramiento, participación en las decisiones de atención de salud y
servicio de cuidado.

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PARA
REFLEXIONAR

https://www.youtu
be.com/watch?v=ld
NC34Gtp1E
ISSN 0213-8646

La inclusión laboral y social de los jóvenes con


discapacidad intelectual. El papel de la escuela

María PALLISERA DÍAZ

RESUMEN

La transición a la edad adulta desde una óptica inclusiva


es un proceso especialmente complejo para los jóvenes
Correspondencia con discapacidad intelectual. En este artículo se analiza
el contexto de los procesos de tránsito mostrando las
María Pallisera Díaz principales relaciones y discrepancias entre los distintos
Departamento de Pedagogía escenarios donde los jóvenes con discapacidad desarrollan
Facultad de Educación y Psicología los itinerarios personales que les llevan a la vida adulta.
Universitat de Girona Entre estos escenarios, la escuela –la etapa de la educación
C/ St. Domènec, 9 secundaria obligatoria– juega un rol fundamental. Por
17071 Girona
Tel.: +34 972 418352 ello, se dedica un apartado específico a realizar una
Fax. +34 972 41 83 01 aproximación al papel de la escuela secundaria en la
construcción de puentes facilitadores de la inclusión social y
E-mail: maria.pallisera@udg.edu laboral. Finalmente, se plantean algunos de los principales
Recibido: 15/02/2010 retos a los que dar respuesta para mejorar los procesos de
Aceptado: 21/09/2010 tránsito desde una óptica inclusiva.

PALABRAS CLAVE: Inclusión social, Inclusión laboral,


Transición a la edad adulta y vida activa, Jóvenes con
discapacidad intelectual, Educación secundaria.

work and social inclusion of young people with


intellectual disabilities. The role of the school

ABSTRACT

The transition to adult life from the standpoint of inclusion is a complex process, especially
for young people with intellectual disabilities. This article analyzes the context of transition
processes showing the main relationships and differences of the different scenarios where
young people with disabilities develop personal pathways that lead to adulthood. Among
these scenarios, the school –the period of compulsory secondary education– plays a key role.
Therefore, a specific section is devoted to developing an approach to the role of the school
in the construction of bridges that facilitate social and work inclusion. Finally, it presents

ISSN 0213-8646 • Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 70 (25,1) (2011), 185-200 185
María Pallisera Díaz

some major challenges that need to be faced to improve the processes of transition from an
inclusive perspective.

KEY wORDS: Social inclusion, Work inclusion, Transition to adulthood and active life,
Young people with intellectual disabilities, Secondary education.

1. Introducción
A lo largo de la vida vamos enlazando diferentes transiciones que nos llevan a
desarrollar nuevas experiencias en espacios distintos; el período de la escolarización
en la etapa secundaria es especialmente emocionante: se abren ante nosotros retos
de futuro relacionados con la vida adulta como el trabajo, continuar la formación,
etc. que nos llevan a elaborar proyectos personales en los que la toma de decisiones
es un reto continuo. Se trata de un proceso difícil para todos, pero especialmente
para los jóvenes con discapacidad (SANDERSON et al., 2008; RUSCH et al.,
2009); en este caso, si las alternativas de formación son difíciles, más lo es el logro
de objetivos relacionados con la inclusión social. Estudios como los desarrollados
por Valls y Jové (2001) y Rosselló y Verger (2008) muestran que los procesos de
tránsito que conducen a las personas con discapacidad desde la escuela al mundo
laboral raramente culminan en itinerarios laborales desarrollados en entornos
ordinarios. La mayoría de las personas con discapacidad una vez que abandonan
el centro escolar pasan a ser usuarias de las alternativas específicas, sean centros
de día, centros ocupacionales o servicios de trabajo protegido.

El objetivo de este artículo es realizar una aproximación a la complejidad de


los procesos de tránsito para los jóvenes con discapacidad, analizando algunos de
los elementos que obstaculizan el logro de objetivos relacionados con la inclusión
social para proponer, a partir del análisis de buenas prácticas y de la investigación
sobre la temática de la transición, algunas de las estrategias a realizar desde la
escuela para facilitar estos procesos. Dedicamos un apartado a cada uno de estos
temas, para acabar planteando algunas reflexiones finales sobre los principales
retos del tránsito a la vida adulta de las personas con discapacidad en nuestro
contexto.

2. El contexto de los procesos de tránsito: algunos elementos clave


Hudson (2006) plantea que buena parte de la literatura sobre los procesos
de transición a la edad adulta y vida activa de las personas con discapacidad
consiste en plantear orientaciones relacionadas con buenas prácticas a realizar
en este ámbito por parte de los servicios y profesionales implicados. Ahora bien,

186 ISSN 0213-8646 • Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 70 (25,1) (2011), 185-200
La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual. El papel de la escuela

según este autor, para una mejor comprensión sobre por qué se ha avanzado tan
poco en este ámbito se necesita un sólido diagnóstico que permita conocer en
profundidad el contexto en el que se construyen los procesos de transición. En
este sentido, el objetivo de este apartado es realizar un análisis de algunos de los
elementos más característicos de los procesos de tránsito en nuestro país que nos
permita posteriormente disponer de una visión global del mismo a partir de la cual
proponer estrategias de mejora desde la escuela.

2.1. Los centros y servicios relacionados con la transición:


¡muchos y distintos!
Una primera observación se refiere a la gran diversidad de servicios y
proyectos que entran en juego en los procesos de tránsito a la vida activa: no
sólo encontramos una gran diversidad de servicios, sino que también existen
considerables diferencias entre ellos acerca del propio concepto de inclusión y
de cómo abordar la atención a la diversidad. La multiplicidad y fragmentación
de servicios que facilitan el empleo, hogar, ocio, formación, etc., es un elemento
recurrente que influye decisivamente en la complejidad de los procesos de tránsito
en la mayoría de los países occidentales (WINN y HAY, 2009).

Aunque en nuestro contexto todos estos servicios están inspirados por una
misma normativa (Ley de integración social del minusválido, LISMI, 1982),
presentan entre ellos diferencias substanciales en relación a la filosofía, organización
de los servicios y profesionales. Una parte de estos servicios se ubican en el sistema
educativo, otros en el ámbito social y laboral (dependiendo de las administraciones
que los asuman en cada Comunidad), lo que implica la dependencia administrativa
a distintos departamentos y por lo tanto organizaciones y funcionamiento distinto.
Una primera “desconexión” entre los servicios educativos y los postescolares hace
referencia a la perspectiva ideológica que orienta la atención a las personas con
necesidades especiales. En la escuela, los planteamientos inclusivos avanzan, no
exentos de dificultades en su implementación, pero constituyendo un claro objetivo
de trabajo en las distintas etapas educativas. Ahora bien, más allá de la escuela, los
centros, programas y servicios donde habitualmente reciben atención las personas
con necesidades educativas especiales una vez finalizan su escolaridad obligatoria,
constituyen un contexto donde se atiende o trabajan exclusivamente personas con
discapacidad.
Esta situación genera a la práctica una discontinuidad real en los itinerarios
vitales que siguen muchos jóvenes con discapacidad, y uno de los principales
obstáculos para el logro de su inclusión social. La existencia de multitud de visiones
acerca de lo que representa la vida adulta en el marco de los propios servicios

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postescolares constituye otro elemento que dificulta enormemente la articulación


interinstitucional necesaria para conducir a la inclusión laboral y social. A este
factor nos referimos seguidamente.

2.2. Diferencias y discontinuidades en el espacio postescolar


Esta segunda observación se refiere a los obstáculos con los que tropieza una
persona con discapacidad para ganar progresivas cotas de autonomía en el propio
espacio postescolar: el tránsito es difícil incluso entre los servicios organizados
específicamente como alternativas de trabajo y ocio en el escenario posterior a la
escuela. Así, la transición desde un centro ocupacional (donde se realiza ocupación
terapéutica como metodología de aprendizaje) a un centro especial de empleo
(CEE) (donde todos los trabajadores tienen discapacidad, tienen un contrato de
trabajo y el sueldo es equivalente al salario mínimo interprofesional) es realmente
difícil; también lo es pasar de un CEE al empleo ordinario. Lo cierto es que aunque
la LISMI (1982) en su artículo 42.1. plantea los centros especiales de empleo
como un mecanismo de tránsito hacia el trabajo ordinario para las personas con
discapacidad, este objetivo no se cumple1.

Junto con los vacíos legales y las dificultades para romper la cultura
proteccionista de las organizaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad,
otro obstáculo para la inclusión laboral es la dificultad real que experimentan las
personas con discapacidad para encontrar un puesto de trabajo en el mercado
ordinario. Reconociendo esta realidad, la LISMI (1982) establece un sistema de
cuota dirigido a garantizar un mínimo de puestos laborales en las empresas. Ahora
bien, en España se constata un incumplimiento reiterado y la inexistencia de control
y sanciones al incumplimiento de la ley. A principios del año 2000 se formuló una
normativa relacionada con el sistema de cuotas que no ha contribuido a mejorar la
situación: se trata de la ley que establece “medidas alternativas” a la obligatoriedad
de contratar personas con discapacidad por parte de las empresas2. Este ejemplo
1. Destacamos la investigación realizada recientemente por parte de Cueto et al. (2009), uno de
los primeros trabajos que abordan con rigurosidad el análisis del papel de los centros especiales
de empleo como medida clave de las políticas de empleo dirigidas a personas con discapacidad.
A partir del análisis de los datos de la Muestra Continua de Vidas Laborales, base de datos
administrativa que refleja las trayectorias laborales de todas las personas que en un momento
dado están vinculadas a la Seguridad Social, estudia la situación de los Centros Especiales
de Empleo (CEE) en las distintas comunidades del Estado español confirmando, después de
analizar los datos disponibles, que los CEE no contribuyen a la inserción de las personas con
discapacidad, sino que constituyen un destino en sí mismos. Apuntan, por lo tanto, a la necesaria
revisión legal, reclamada largamente desde ámbitos profesionales y agentes laborales.
2. Esta normativa se inscribe en los denominados “Sistemas de contribución compensatoria”, y se
distingue del sistema de cuota en la medida en que permite a las empresas hacer una contribución

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La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual. El papel de la escuela

sirve para mostrar uno de los principales impedimentos de los procesos de tránsito
de las personas con discapacidad: una actitud excesivamente proteccionista de la
administración que aboga por medidas propias de la beneficencia, perpetuando la
imagen social de la discapacidad asociada a la dependencia y caridad, en vez de
abogar decididamente por responsabilizar a los agentes laborales y a la sociedad
en general de la mejora de las condiciones de vida para todos.

Los servicios y proyectos que realizan trabajo con apoyo son los que en
estos momentos están facilitando con mayor eficacia la inserción laboral de las
personas con discapacidad en entornos ordinarios. El empleo con apoyo (ECA)
consiste concretamente en ofrecer acciones formativas a colectivos con especiales
dificultades de inserción, en hacer prospección en el mercado laboral para identificar
puestos de trabajo y, posteriormente, realizar las inserciones y el seguimiento en el
lugar de trabajo para facilitar a la persona con discapacidad los aprendizajes que
le permitan desarrollarse correctamente en el puesto de trabajo 3. Analizando esta
tipología de servicios se pone de relieve la diferencia de perspectivas entre el sector
protegido y el trabajo con apoyo. Mientras que este último muestra una visión
inclusiva del trabajo, el sector configurado por los servicios tradicionales de adultos
con discapacidad constituye un escenario que no acaba de configurarse como un
espacio realmente potenciador de la inclusión.

2.3. Información y actitudes: dos elementos relacionados que influyen


en las oportunidades de inclusión
Al choque de culturas entre los servicios según se ubiquen en el espacio educativo
o el postescolar (cultura inclusiva en el sistema educativo versus atención en
centros específicos en el espacio postescolar) y a las propias dificultades añadidas
entre las distintas visiones y metodologías que encontramos entre los servicios
ubicados en la zona postescolar, añadimos una tercera traba sin duda relacionada
con las anteriores: el desconocimiento por parte de los profesionales de las
económica o compensatoria a un fondo especial destinado a “emplear” la proporción prevista de
personas con discapacidad. Concretamente, el Real Decreto 27/2000 de 14 de enero establece
las medidas alternativas de carácter excepcional al cumplimiento de la cuota de reserva, permite
que las empresas públicas y privadas queden total o parcialmente exentas de contratar personas
con discapacidad en el caso de que contraten mercantil o civilmente con centros especiales de
empleo, con trabajadores autónomos con discapacidad, o bien si realizan donaciones o acciones
de patrocinio de carácter monetario a entidades que trabajen para favorecer la inserción laboral
de personas con discapacidad.
3. En 2007 se produce finalmente la esperada regulación del trabajo con apoyo (Real Decreto
870/2007 del 2 de julio), después de un costoso proceso en el que las tensiones internas del
sector y el predominio de las medidas proteccionistas dificultaron enormemente las negociaciones
(JORDÁN y VERDUGO, 2007).

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alternativas existentes para las personas adultas con discapacidad, especialmente


de los enfoques desarrollados desde la óptica inclusiva. Rosselló y Vergés (2008)
corroboran esta situación a partir de una investigación realizada en las Islas
Baleares en la que se analiza la transición entre el final de la secundaria obligatoria
y el inicio de la actividad laboral: plantean que la dispersión de los servicios de
orientación para el empleo y la falta de información de los profesionales de la
educación sobre ellos dificulta el conocimiento de los recursos y las posibilidades
existentes para las personas con discapacidad, limitando de este modo las acciones
formativas y orientativas dirigidas a los estos alumnos. Además, también los
servicios de orientación generales (por ejemplo, los servicios sociales) tienden a
canalizar a los usuarios con discapacidad hacia los servicios específicos, lo que los
aleja de los contextos normalizados.
Ahondando en el tema, pensamos que una cuestión intrínsecamente relacionada
con la anterior es la escasa confianza acerca de las posibilidades de inserción
laboral de las personas con discapacidad, que deriva del desconocimiento de la
discapacidad y de las posibilidades de las personas con necesidades especiales.
En esta línea, las investigaciones realizadas acerca del desarrollo de procesos
de inserción laboral en entornos ordinarios ponen de relieve cómo las actitudes
iniciales por parte de los empresarios o agentes laborales son frecuentemente
de escepticismo, siendo el compromiso de facilitar el apoyo necesario por parte
del servicio de trabajo con apoyo y los beneficios económicos lo que contribuye
decisivamente a que acepten participar en la experiencia de inserción. Ahora bien,
una vez que se percatan de que la persona con discapacidad es un trabajador
más, estas actitudes cambian significativamente, detectándose actitudes abiertas
a la inserción de las personas con necesidades especiales (PALLISERA et al.,
2006; RIUS, 2005). Con frecuencia, las dudas acerca de las posibilidades de las
personas con discapacidad para su inclusión social y laboral afectan también a
los profesionales, y con ello condicionan las oportunidades reales de inclusión.
Por ello, el tema de las actitudes es un ámbito a trabajar tanto desde la formación
inicial como en las acciones de formación permanente dirigidas a los profesionales.
Trabajos como la experiencia realizada por De la Iglesia (2006) muestran la
posibilidad de incidir en el cambio de actitudes de los propios profesionales hacia
la inclusión laboral y social de las personas con discapacidad a través de acciones
de sensibilización y formación.

3. Construyendo puentes desde la escuela. Hacia un análisis del


papel del sistema educativo en los procesos de transición
En el análisis realizado hasta ahora no hemos profundizado en los elementos
relacionados con el espacio escolar; hay situaciones de sobra conocidas:
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La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual. El papel de la escuela

las complejas transiciones del propio sistema educativo (la difícil transición,
especialmente para las personas con discapacidad intelectual, entre la educación
primaria y la secundaria obligatoria); las dificultades evidentes para la inclusión
en el período de la secundaria obligatoria; el difícil acceso a las alternativas de
educación secundaria no obligatoria…). A pesar de ello, la escuela tiene un
importante papel como impulsora de los procesos de tránsito. Rusch et al. (2009)
plantean que la escuela debe liderar los procesos de tránsito garantizando a los
alumnos el apoyo necesario en los itinerarios que los conducen desde la escuela
a los espacios postescolares. La situación de la escuela como, además de entorno
educativo, espacio de encuentro entre alumnos, profesorado, profesionales
especialistas de distintos ámbitos y familias, la ubica en una situación idónea para
liderar los procesos de coordinación necesarios para afrontar con éxito los retos
de la inclusión sociolaboral. El análisis de buenas prácticas de inclusión laboral
de personas con discapacidad subraya el importante rol que debería jugar la
escuela (PALLISERA et al., 2005; VILÀ et al., 2007) en los procesos de tránsito
y ayuda a plantear algunas de las estrategias a realizar desde la escuela para
mejorar el potencial ocupacional de los jóvenes con discapacidad. Así mismo,
numerosos trabajos desarrollados específicamente desde la perspectiva de la
transición (modelo ampliamente desarrollado en el contexto anglosajón durante
los últimos treinta años y centrado en estudiar el proceso que lleva desde el final
de la secundaria a la inclusión laboral) inciden en el papel del sistema educativo,
especialmente el período de educación secundaria, en la construcción de puentes
facilitadores del tránsito a la vida activa. Los principales elementos relacionados
con el rol de la escuela en los procesos de tránsito, a la luz de estos trabajos, son
los siguientes:

3.1. Un elemento indispensable: la transición como objetivo explícito


y prioritario de la educación secundaria obligatoria
Para poder construir puentes desde la escuela debemos tener clara que esta es
una de sus principales funciones; sólo de esta manera se asume la necesidad de
realizar acciones específicas facilitadoras de la inclusión social y laboral. El ejercicio
de un lideraje adecuado presupone entender la complejidad de los procesos de
tránsito y abordarlos decididamente utilizando las herramientas apropiadas. La
implicación en la transición de distintos servicios educativos, sociales y laborales
necesita urgentemente la coordinación de los profesionales y agentes sociales
en los distintos ámbitos, y el sistema educativo se configura como un espacio
idóneo tanto para la formación como para iniciar la planificación del proceso y
las acciones de articulación interprofesional e interservicios necesaria. Se deben
priorizar los objetivos relacionados con la inclusión social y laboral en la propia

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escuela, distribuyendo claramente responsabilidades entre los distintos servicios


y profesionales implicados en el proceso de tránsito. En algunos países existen
iniciativas interesantes que muestran el reconocimiento de la escuela en el apoyo
a los itinerarios de inclusión social y laboral de los alumnos con discapacidad:
así, la legislación federal en los EE.UU. contempla planes específicos facilitadores
de la transición desde 1983, estableciendo en 1997 que cada IEP (Programa de
Educación Individualizado) debe incluir, para cada joven con discapacidad, un
análisis de necesidades relacionadas con la transición a partir de los 14 años,
dos años antes de finalizar la escolarización obligatoria. Este análisis debe tener
en cuenta las preferencias, intereses y expectativas de cada joven (KOHLER y
FIELD, 2003). En el Reino Unido la ley establece la obligatoriedad de establecer
reuniones específicas para planificar la transición durante el último año de escuela,
y existen protocolos dirigidos a facilitar el trabajo interinstitucional durante el
proceso de tránsito (KAEHNE y BEYER, 2009; SANDERSON et al., 2008). Ambas
situaciones constituyen ejemplos acerca de cómo ayudar a clarificar el papel de
los agentes implicados en los procesos de tránsito, además de apoyar a la escuela
y a sus profesionales en la toma de iniciativas. Sin duda, esta situación favorece
una formación focalizada en la transición (transition-focused education), que
consiste en una formación centrada en actividades académicas y extracurriculares
necesarias para la vida adulta, partiendo de las necesidades y apoyos necesarios de
cada joven y teniendo en cuenta las habilidades y opciones personales (KOHLER
y FIELD, 2003, 176).

3.2. Orientando el currículum hacia las habilidades “ocultas”:


el papel de lo sociopersonal en la vida adulta
Aunque durante mucho tiempo ha dominado la opinión de que las personas
con discapacidad tienen dificultades para la inserción laboral debido a su escaso
dominio de competencias relacionadas con el desarrollo de un trabajo específico,
las investigaciones demuestran que los contenidos más valorados para la inserción
laboral son las habilidades sociopersonales relacionadas con el desarrollo
autónomo en el puesto de trabajo (ALOMAR, 2004; PALLISERA et al., 2005;
RIUS, 2005). En este sentido, diferentes estudios plantean la relación positiva entre
el dominio de habilidades relacionadas con la autodeterminación4 con los logros
relacionados con la vida adulta desde una óptica inclusiva (MADAUS et al., 2008;

4. Las habilidades que se incluyen en la autodeterminación son: toma de decisiones, resolución


de problemas, habilidades para establecer y conseguir objetivos, habilidades de independencia,
asumir riesgos, seguridad, autoobservación, evalución y refuerzo, autoinstrucción, autodefensa
y lideraje, locus de control interno, atribuciones positivas de eficacia y expectativas de resultado,
autoconsciencia y autoconocimiento (WEHMEYER, 1998).

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La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual. El papel de la escuela

MARTIN et al., 2007; TEST et al., 2009; TRAINOR, 2008, entre otros). Junto
con el conocimiento de diferentes cuestiones relacionadas con mundo laboral en
general (diferentes profesiones u oficios en el mercado laboral actual, el significado
del trabajo, los derechos y deberes de los trabajadores, los tipos de contratos, los
hábitos laborales como la puntualidad, la responsabilidad, el cumplimiento de los
acuerdos, la higiene y la atención personal), la resolución de problemas, la toma
de decisiones, la capacidad de aceptar orientaciones y seguirlas, la empatía, la
autoestima, el autoconocimiento, se muestran como habilidades enormemente
valoradas en el ámbito laboral. Se resalta también la relevancia de las actitudes
positivas y la motivación hacia las tareas laborales como un factor clave para
facilitar los procesos de adaptación y adecuación al mundo laboral.

Por ello, un trabajo efectivo desde el sistema educativo para potenciar los
procesos de tránsito desde una óptica inclusiva implica potenciar estas habilidades,
equilibrando con ello los currícula habituales marcadamente académicos.

3.3. La construcción de los procesos de enseñanza-aprendizaje a partir


de los intereses, demandas y necesidades del joven
Como se plantea en Culham y Nind (2003), en el centro de la inclusión
está el derecho de ser tratado con respeto y de poder acceder a una oferta de
oportunidades que abran posibilidades a la realización de proyectos de vida. Sin
embargo, la plena participación de la persona con discapacidad en la formulación
de sus propios proyectos de futuro no siempre se tiene suficientemente en cuenta,
incluso en momentos vitales decisivos como la transición a la vida adulta, como
ponen de relieve Carnaby y Lewis (2005). En este sentido, la planificación de las
experiencias de enseñanza-aprendizaje centrada en el estudiante es uno de los
elementos que se consideran fundamentales para el éxito de los programas de
transición y elemento básico para articular buenas prácticas en este ámbito (COBB
y ALWELL, 2009; KOHLER y FIELD, 2003). Las características de los procesos
de tránsito (implicación de diversos agentes y servicios en diferentes escenarios
escolares y postescolares, y la existencia de distintas y múltiples posibilidades en la
configuración de los itinerarios individuales) refuerzan el papel de la planificación
centrada en la persona (PCP) en los procesos de tránsito5. En la PCP el centro del

5. Originada en EE.UU. en los años ’80 por J. O’Brien, C.L. O’Brien, B. Mount, J. Pearpoint, M.
Forest y M. Smull (O’BRIEN y O’BRIEN, 2000), la PCP constituye una perspectiva innovadora
que se está incorporando con fuerza, especialmente en el ámbito anglosajón, en los servicios que
trabajan con personas con discapacidad. En Bradley (2004), Pearce (2006) y Kilbane y McLean
(2008) se detallan los elementos que confluyen en el origen de la PCP y las características de
los principales enfoques o sistemas usados para organizar, en la práctica, el proceso que permite
saber cuáles son los deseos de las personas y cómo apoyar sus proyectos: Essential Lifestyles

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proceso que conduce a planificar los apoyos es la persona: sus derechos, sueños
y deseos. Se produce un cambio de perspectiva radical en lo que viene siendo
la dinámica habitual de la acción educativa con las personas con discapacidad
tanto en los espacios escolares como en los postescolares: no se trata de decidir
–los profesionales– cómo apoyar a la persona a partir de los servicios disponibles,
sino de crear los apoyos necesarios a partir de los deseos y demandas de la
persona, en un proceso que lleva a las personas con discapacidad a recuperar el
control sobre sus vidas. Sanderson et al. (2008) plantean que la aplicación de un
enfoque centrado en la persona en la transición a la vida adulta implica trabajar
tres cuestiones básicas: qué es importante para la persona ahora y en el futuro,
y qué apoyo va a precisar; qué es lo mejor para la persona; y qué es práctico y
posible para el joven. La primera cuestión se trabaja, en su propuesta, durante el
penúltimo curso de la secundaria obligatoria, la tercera centra el último año y la
segunda orienta el desarrollo de diferentes actividades a lo largo de los dos últimos
cursos. Con ello se sientan las bases para trabajar conjuntamente e intentar que
pueda realizarse localmente el proyecto.

Aceptar las implicaciones reales de esta perspectiva en los procesos educativos


en general y en los relacionados con la transición a la vida activa en particular,
conlleva aceptar un cambio en los roles tradicionalmente desarrollados por los
protagonistas de estos procesos: implica aceptar que el joven puede y debe
manifestar cuáles son sus intereses y tomar decisiones sobre su futuro. Por lo tanto,
como profesionales debemos por una parte estar preparados para aceptar que
no somos los que más sabemos acerca de lo que necesitan nuestros estudiantes;
además, debemos saber cómo trabajar para ayudar a las personas con discapacidad
a formular planes de futuro basados en sus capacidades, necesidades e intereses.

3.4. Más allá del trabajo con los jóvenes: construyendo puentes
con las familias
El papel de la familia en el proceso de transición de los jóvenes es un tema
poco estudiado. Sin embargo, encontramos algunos estudios que ponen de
relieve la importancia que juegan variables relacionadas con la familia. Newman
(2005, en TURNBULL et al., 2009, 74), en un estudio longitudinal de ámbito
nacional en Estados Unidos sobre la implicación de la familia en la educación de
alumnos de secundaria con discapacidad, plantea que es más probable que los
jóvenes cuyas familias están más en contacto con los centros escolares consigan
puestos de trabajo regulares y mejor remunerados que aquellos jóvenes cuyas

Planning (ELP), Personal Future Planning (PFP), Making Actions Plans (MAP), Planning
Alternative Tomorrow with Hope (PATH).

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La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual. El papel de la escuela

familias se implican menos en los centros. Lindstrom et al. (2007) desarrollan


una investigación de corte cualitativo con el objeto de estudiar la incidencia de
la familia en los procesos dirigidos a la inclusión laboral y social. Los resultados
obtenidos confirman la importancia de la interacción familiar en el sentido de
que la implicación de la familia en las actividades escolares y extraescolares de
los hijos con discapacidad, el apoyo y las expectativas adecuadas interactúan
influyendo positivamente tanto en el proceso de transición como en el logro de
objetivos postescolares relacionados con la inclusión. Resultados obtenidos en
investigaciones sobre procesos de inclusión laboral de personas con discapacidad
realizadas en nuestro contexto (CALEIDOSCOPIA, 1997; COLECTIVO IOÉ, 1998
y 2003; VALLS et al., 2004) muestran que la implicación y colaboración familiar
constituye un elemento imprescindible para asegurar el éxito de la inserción.

Por lo tanto, desde los servicios educativos debe trabajarse para potenciar los
lazos de colaboración entre familia y escuela. Son varias las líneas de actuación
que la escuela puede emprender en este tema: trabajar el tema de las expectativas
acerca de las alternativas en el ámbito formativo y laboral; facilitar asesoramiento y
orientación para que desde el ámbito familiar se potencie la máxima autonomía y
autodeterminación de la persona con discapacidad; ofrecer información completa
y exhaustiva sobre las diferentes alternativas existentes respecto a la formación
post-obligatoria y las distintas alternativas laborales (LINDSTROM et al., 2007;
VILÁ y PALLISERA, 2006). Establecer una dinámica de colaboración desde la
incorporación del estudiante en la enseñanza secundaria obligatoria permitirá
construir un círculo de apoyo potente para hacer frente a las incidencias que surjan
durante el proceso de tránsito.

4. Reflexiones finales: los principales retos para facilitar


la transición a la vida adulta de los jóvenes con discapacidad
La transición a la edad adulta y vida activa es un proceso complejo, y
no existe un único factor que sea absolutamente definitivo para asegurar su
éxito; las capacidades son importantes, como lo es la formación, y el hecho
de disponer de los apoyos necesarios. Ahora bien, la investigación demuestra
que los profesionales, los propios servicios educativos y laborales y las familias
pueden ayudar a los estudiantes a desarrollar las habilidades, ofreciendo servicios,
apoyos y oportunidades adecuadas para facilitar los aprendizajes y experiencias
orientadas a la inclusión laboral y social. En este apartado planteamos algunos de
los principales retos a los que dar respuesta, tanto desde la escuela como por parte
de los otros agentes relacionados, para mejorar los procesos de tránsito desde una
óptica inclusiva.

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María Pallisera Díaz

En primer lugar, es necesario un reconocimiento explícito en las políticas


educativas y sociales de la importancia de los procesos de tránsito a la vida activa.
Como plantean Winn y Hay (2009), el proceso de transición no es responsabilidad
única de la persona con discapacidad, su familia y los profesionales de la
educación, sino que las políticas educativas, sociales y laborales deben favorecer
la respuesta a las necesidades específicas del colectivo. Ello implica no sólo una
adecuada distribución de recursos (económicos, humanos, formativos) sino una
normativa facilitadora que contribuya a establecer y clarificar responsabilidades
entre los distintos agentes y servicios. Es imprescindible coordinar las iniciativas
existentes eliminando discrepancias internas y poniendo los intereses de la persona
como punto de partida de las acciones a realizar. En este sentido, también a nivel
normativo se debería reconocer el decisivo papel de la escuela –especialmente la
secundaria obligatoria– y sus profesionales en los procesos de tránsito. Se trata de
una condición básica para que la escuela pueda ejercer un rol de lideraje en la
planificación de los procesos de tránsito a la vida activa.
En segundo lugar, uno de los retos de futuro más importantes es el necesario
cambio de rol de los profesionales que desde los distintos ámbitos realizan
acciones socioeducativas dirigidas a la inclusión social y laboral. Difícil, porque
implica repensar el rol del educador y aprender e implementar una nueva manera
de hacer: debe trabajarse para que las personas con discapacidad puedan
autodeterminarse, es decir, que tengan la capacidad de actuar como agentes
causales en sus propias vidas. Debe priorizarse el aprendizaje de habilidades
para escoger, tomar decisiones, resolver problemas, correr riesgos, autodefensa,
lideraje, autoconsciencia… para que las personas socialmente desvalorizadas
puedan desarrollar un papel decisivo en sus propias vidas. Ello implica que
los profesionales deben ceder el poder que ostentan en la relación educativa y
que debe transformarse la cultura organizativa de los servicios donde se trabaja
con las personas con discapacidad. Este planteamiento configura un cambio de
perspectiva que requiere una formación específica para los profesionales, tanto a
nivel de contenidos y estrategias como de actitudes, y una nueva perspectiva en la
organización de los servicios actuales.
En tercer lugar, uno de los retos más complejos de la transición es ayudar a
construir proyectos de vida personales teniendo en cuenta todas las dimensiones
de la vida de la persona, no sólo la laboral. Por supuesto, el desarrollo de un
trabajo es uno de los motores más poderosos para ayudar a la persona con
discapacidad a construir su identidad como miembro adulto de la comunidad.
Efectivamente, cuando los procesos de inserción se realizan cuidadosamente
y utilizando los apoyos necesarios, el contexto laboral constituye un espacio
favorecedor de crecimiento personal, de mejora de la autoestima y la satisfacción

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La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual. El papel de la escuela

personal, así como de enriquecimiento a nivel de relaciones sociales. Ahora bien,


la investigación sigue constatando dificultades para la independencia personal y
la participación social de las personas con discapacidad en situación de inclusión
laboral (ALOMAR, 2004; COLECTIVO IOÉ, 2003; KIERNAN, 2001; PALLISERA
y RIUS, 2007; RIUS, 2005; VERDUGO y VICENT, 2004). Estos datos apuntan que
la inclusión social, entendida como asegurar para las personas con discapacidad
el mismo acceso a actividades, roles sociales y relaciones que los ciudadanos sin
discapacidad (BATES y DAVIS, 2004), se vislumbra como un objetivo si cabe
más complejo que la propia inserción laboral. La constatación de esta realidad
debería orientar acciones dirigidas a potenciar oportunidades de relación social y
participación en la comunidad desde la infancia y a facilitar apoyos más allá de la
inclusión laboral.

Finalmente, pensamos que el estudio de los procesos que llevan a desarrollar


una vida adulta plena de significado constituye un reto por sí mismo. Tenemos
en estos momentos una ventaja: existen investigaciones en nuestro propio
contexto pero sobre todo en el ámbito internacional que aportan elementos
valiosos sobre cómo orientar el trabajo para facilitar la inclusión laboral y social
de las personas con discapacidad. Desde esta perspectiva, en estos momentos el
contexto es especialmente favorable para avanzar en las prácticas socioeducativas
favorecedoras de la participación laboral y social de las personas con discapacidad
desde una óptica inclusiva. Ahora bien, una asignatura pendiente es hacer
converger los intereses de los investigadores con las preocupaciones de las
personas con discapacidad acerca de sus propios procesos de tránsito a la vida
adulta y activa. Sin duda, el conocimiento sobre cómo mejorar los recorridos
personales hacia la vida adulta desde una óptica inclusiva mejorará en la medida
en que se incluya efectivamente a las personas con discapacidad en los procesos
de investigación.

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