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Phnomnologie de la douleur chronique

Edith Pouliot

La douleur est un phnomne universel et il reprsente
lune des expriences les plus difficiles vivre. La gestion
mdicale de la douleur chronique doit se faire au cas par
cas, ce qui oblige les intervenants soignants bien
interprter la situation de chaque malade. Cet article se
veut une bauche de ce que pourrait tre une
phnomnologie de la douleur chronique. Les rcits de vie
effectus permettent de comprendre le vcu du malade
douloureux chronique et le sens quil donne sa maladie.

***

Il faut remonter au XIXe sicle pour trouver les premires traces dun
intrt sociologique pour la sant. Tentant denrayer les pidmies et
dautres maladies contagieuses, les mdecins de lpoque ont pour la
premire fois de lhistoire cherch les causes de ces maladies dans les
facteurs environnementaux. Cest ce quil fallait lpidmiologie pour
que des gens des sciences sociales se greffent des quipes de mdecins
et dinfirmires. Aprs la Seconde Guerre mondiale, face la
spcialisation et la complexification de la mdecine, des sociologues
(Parsons, Freidson) commencent sintresser cet objet, ce qui va
mener lapparition dune sociologie qui sera dabord mdicale, au sens
o elle sintresse la profession mdicale. Dans la continuit de ces
travaux innovateurs, on a vu se dvelopper une sociologie de la sant,
une sociologie de la douleur (Zola) et une sociologie de la souffrance
(Foucart). Ces rcents champs dtude permettent de comprendre et
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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dexpliquer des faits sociaux sur lesquels la mdecine traditionnelle na
que peu dire.

En effet, le modle biomdical traditionnel rencontre des phnomnes
devant lesquels il a peu demprise. Cest notamment le cas des maladies
douloureuses chroniques. Leur caractre douloureux dune part, et leur
chronicit dautre part, obligent souvent les mdecins considrer ces
maux dans leur singularit. La socit doit pourtant faire face ces
maladies qui cotent socialement et conomiquement trs cher. Do
limportance de dcrire et dexpliquer lvolution de la perception de la
maladie chez des personnes atteintes de douleur chronique.

Le prsent article sarticule autour de deux ples. Dans un premier
temps, il sagit de mettre en contexte le problme de la douleur
chronique. Celle-ci transforme profondment la vie quotidienne de
lindividu. La perception quil a de sa maladie est guide par linfluence
que celle-ci a sur sa vie. J y reviendrai. Un portrait de lexprience de la
douleur et de la maladie sera prsent. Il sagit en quelque sorte dune
phnomnologie de la maladie douloureuse chronique.

Simultanment, je tenterai de mettre en parallle ce cadre conceptuel et
des donnes recueillies lors de rcits de vie. Les tmoignages de
personnes atteintes de douleur chronique permettront de voir
concrtement comment sopre la transformation sociale et identitaire
quimplique lenracinement dune maladie douloureuse chronique.

1. Une tude de cas

Les tudes en sociologie de la sant portent principalement sur les
dterminants sociaux, la mdicalisation et les ingalits face la sant.
Lintrt est plutt ici orient vers lvolution de lexprience de la
maladie chez les malades eux-mmes.

Le cas que jai choisi dapprofondir est celui des personnes atteintes de
douleur chronique, cest--dire quand le symptme de la douleur devient
une maladie en elle-mme. Les maladies dites chroniques ont ceci de
particulier quelles posent un problme de gestion de la maladie. En
effet, le modle mdical traditionnel qui vise la gurison nest pas adapt
ce genre de maladies. Dans le cas dune maladie douloureuse
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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chronique, ce nest plus la gurison qui doit tre vise, mais une gestion
des symptmes, de la chronicit. Lobjectif est ici dessayer de vivre
avec , dorganiser la vie des gens pour faire en sorte que leur vcu soit
facilit en dpit de leur douleur. Cest dailleurs possible grce, entre
autres, aux mdicaments et la radaptation. La chronicit implique
souvent quune gurison mdicale ne soit plus possible. Le modle
traditionnel doit cder sa place un modle plus ouvert et cratif.

Face au caractre douloureux des maladies, il faut dire que la douleur est
une exprience subjective indescriptible. Le traitement et la gestion de la
douleur dans le domaine mdical sont difficiles, puisque la douleur est
vcue de faon diffrente selon chaque individu. Depuis les annes 1980,
des centres multidisciplinaires de traitement de la douleur sont apparus
aux tats-Unis et se sont progressivement dvelopps au Canada et au
Qubec. Ces centres tentent dtablir un modle de mdecine de la
douleur. Or, le traitement de la douleur se fait gnralement au cas par
cas, de sorte quun tel modle est difficile dterminer.

Les maladies douloureuses chroniques constituent, comme nous venons
de le mentionner, un type de maladies pour lesquelles les modles
traditionnels biomdicaux sont inadquats. Elles ont t tudies par de
nombreuses disciplines en sciences sociales. Le point de vue
sociologique permet de comprendre jusqu quel point lenvironnement
social est impliqu dans lvolution de la perception individuelle de la
maladie.

2. Pour une phnomnologie de la douleur chronique

La douleur est un phnomne universel. part quelques exceptions o
des individus naissent avec une incapacit neurologique ressentir la
douleur, nous pouvons affirmer que tous ont fait ou feront lexprience
de la douleur au cours de leur vie. Il sagit la plupart du temps de
douleurs aigus. Cest le cas dun accouchement, dune fracture la
jambe ou dune entorse lombaire. Lorsque la douleur perdure, il sagit
dune toute autre ralit. On distingue la douleur chronique de la douleur
aigu par sa dure dans le temps. Plusieurs estimations sont avances
pour dterminer le moment o la douleur aigu devient chronique : elles
vont de trois douze mois. J e men tiendrai ici la dfinition de
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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lOrganisation mondiale de la sant (OMS) qui fixe six mois le
moment o une douleur aigu peut tre considre comme chronique.

Lexprience de douleur chronique existe depuis toujours et touche la
majorit des individus. Combien de gens autour de nous souffrent de
maux de dos rcurrents, de migraines ou de douleurs laisses par un
accident? Cest lessor dtudes scientifiques sur la douleur chronique
qui est relativement rcent. Parmi ces tudes, quelques-unes ont fait leurs
traces et ont rapidement acquis la notorit de rfrences en la matire.
Sans vouloir en faire une recension exhaustive, je confronterai ici
quelques thories incontournables au sujet de la perception de la douleur
chronique que je rapprocherai de mes donnes recueillies dans les rcits
de vie effectus auprs de onze malades douloureux chroniques.

3. Lordre ngoci des maladies chroniques

Isabelle Baszanger est lauteure de la thorie selon laquelle les maladies
chroniques constituent un monde spcial o lordre est ngoci.
Autrement dit, un monde o malades et mdecins sont appels redfinir
la rpartition des statuts sociaux et des tches entre eux, sous la forme de
ngociations.

Elle part du constat que les maladies chroniques doivent tre orientes
vers la gestion de la chronicit et non vers la gurison de la maladie.
Contrairement aux maladies aigus, les maladies chroniques
dsorganisent toutes les sphres de la vie sociale de lindividu.
Laccomplissement des tches quotidiennes et anodines peuvent devenir
une vritable preuve pour les personnes atteintes de maladies
chroniques. Elles doivent donc trouver une faon nouvelle de vaquer
leurs occupations, car la fatigue se manifeste plus vite et certaines tches
deviennent carrment impossibles raliser. Laide des proches est
parfois pour eux indispensable. La dsorganisation est donc susceptible
de toucher non seulement le malade mais tout son entourage.

Elle emprunte la thorie de lordre ngoci labore par Strauss (1978).
Cette thorie, dabord applique aux organisations, soutient que tous les
acteurs ont un rle actif et conscient (self-conscious) dans llaboration
de lordre social :

Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Lordre est quelque chose quoi tous les membres de
lorganisation doivent sans cesse travailler. En consquence, les
conflits et les changements autant que les consensus et la stabilit
sont une part de la vie de lorganisation (Baszanger, 1986 : 9).

Applique aux maladies chroniques, la thorie de lordre ngoci permet
de comprendre comment ces maladies orientent la vie en un monde
social part entire. Ce monde, nous le verrons, est guid par le malade-
acteur. Celui-ci doit sassurer que sa vie sociale soit rgule, il doit donc
travailler intgrer les transformations qui simposent lui. Selon
Strauss et Baszanger, le meilleur moyen pour parvenir maintenir cet
ordre social est la ngociation entre les acteurs (Baszanger, 1986 : 10).

En dautres mots, le malade devient acteur dune construction ngocie
de la maladie chronique : Le client devient partie intgrante de la
division du travail, dans le droulement de ce travail, mme si ni le
client, ni lagent ne reconnaissent que les efforts du client constituent un
travail (Baszanger, 1986 : 12). Le diagnostic, par exemple, stablit
gnralement par consensus des mdecins. Il a une valeur institutionnelle
puisque cest lui qui autorise les arrts de travail et les prises en charge. Il
engendre donc de lourdes consquences sociales. Cest pourquoi, dans le
cas des maladies chroniques, il rsulte parfois dun long processus de
ngociations auquel le malade participe activement.

3.1. Ngociations lors du diagnostic

Baszanger emprunte galement Stewart et Sullivan (1982) qui ont
dcrit cette phase o stablit le diagnostic. Au dpart, mdecin et malade
ont gnralement la mme dfinition de la situation et sentendent assez
rapidement sur les traitements entreprendre. Entre-temps, mesure que
les symptmes saccentuent, la perception du malade change. Celui-ci
entame alors un long travail pour obtenir le diagnostic qui mnera la
reconnaissance de son tat. Si sa dmarche est peu satisfaisante avec son
mdecin, plusieurs techniques de ngociations soffrent lui. Il va
dabord harceler son mdecin en se rendant rgulirement le voir pour
lamener poser dautres diagnostics. Ce dernier peut ensuite tre tent
de changer de mdecin, jusqu ce quil trouve le bon, cest--dire celui
qui lui dira ce quil veut entendre. Finalement, un troisime procd est
la tentative de se diagnostiquer soi-mme. Cette faon de faire touche
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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une corde sensible du mdecin, car son expertise diagnostique est pour
lui non ngociable. Le malade en prend vite conscience et comprend
quil doit utiliser autrement ses informations et son savoir : [] il
organise ses symptmes de telle sorte quils soient reconnaissables par le
mdecin (Baszanger, 1986 : 14).

Au cours des rcits de vie, plusieurs douloureux chroniques ont affirm
dsirer depuis longtemps recevoir le diagnostic de douleur chronique.
Contrairement aux maladies aigus o le malade redoute la prsence
dune maladie, le malade douloureux chronique, lui, veut se faire
confirmer quil y a rellement quelque chose, que ce nest pas seulement
dans sa tte :

Ma physiatre ctait une donneuse de pilules, je voulais voir un
orthopdiste, un spcialiste des os. Il a fallu que je me batte avec
elle pendant six ans. Si elle mavait cout, je ne serais pas
comme a aujourdhui (Pierre).

Dans plusieurs rcits, les malades douloureux chroniques ont clairement
mentionn de telles tentatives de ngociations lors du diagnostic.

De son ct, le mdecin dispose aussi de techniques de ngociation en ce
qui concerne le diagnostic. Il se peut quil retarde le moment de dvoiler
un diagnostic, soit pour rduire le risque de donner un faux diagnostic,
soit pour attendre le plus tard possible avant de divulguer la mauvaise
nouvelle.

3.2. Ngociations lors du traitement

Toutefois, ce nest pas lors du diagnostic mais bien durant le traitement
que lon voit le mieux cette ngociation entre mdecin et malade.
Certaines maladies chroniques demandent aux patients dexercer
directement des fonctions diagnostiques et thrapeutiques gnralement
rserves aux mdecins (Baszanger, 1986 : 17-18). Cette nouvelle
division du travail, possible uniquement aprs que le mdecin nait
enseign au malade comment le faire, est susceptible de gnrer des
conflits. En effet, les traitements sont accepts et mis en application par
le malade seulement aprs que celui-ci ait valu les consquences de ses
traitements.
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Strauss et Glaser (1975) ont dcrit les conditions sur lesquelles le malade
se base pour entreprendre le traitement. Le patient doit dabord avoir
confiance en son mdecin. Le traitement doit prtendre contrler soit les
symptmes, soit la maladie, ou idalement les deux. Les effets
secondaires sont valus selon les rsultats attendus. Mais surtout, les
traitements doivent interfrer le moins possible avec les activits
quotidiennes. Bref, les effets positifs perus ne doivent pas tre
contrebalancs par un impact ngatif sur le sens de lidentit du malade
(Strauss et Glaser, 1975 : 22). Celui-ci value lampleur du travail de
gestion faire en regard de lefficacit du traitement matriser les
symptmes :

[] le malade, parce que sa maladie est quotidienne et quil passe
plus de temps loin des mdecins que prs deux, dpend dabord
de son propre jugement. Il doit apprendre le pattern de ses
symptmes; quand ils apparaissent, combien de temps ils durent,
sil peut les prvenir, raccourcir leur dure, diminuer leur
intensit et identifier de nouveaux symptmes (Baszanger, 1986 :
19).

Le traitement soriente donc autour de deux logiques diffrentes. Le
malade pense gnralement plus au court terme et opte pour une
meilleure insertion sociale, alors que le mdecin maintient des vises
long terme, mesures plus conservatrices. Mme sil est vrai que les
maladies chroniques dsorganisent profondment la vie, Baszanger vient
nous montrer que les diffrents univers sociaux de lindividu sont
recomposs partir des ngociations quil peut faire avec les intervenants
du domaine de la sant.

4. La souffrance comme rupture du sentiment de confiance

J ean Foucart est un des premiers auteurs tenter de faire une sociologie
de la souffrance. Il part de lhypothse selon laquelle la souffrance est
une rupture transactionnelle. Elle se caractrise, pour lindividu en
souffrance, par langoisse de perdre le contact avec les autres, voire
mme de perdre confiance en lui-mme et dans le monde.

Aspects Sociologiques
(In)scurits


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La souffrance est gnralement analyse dun point de vue
psychologique. Or, sil est vrai que langoisse lie la souffrance
constitue un conflit interne, cette situation est galement sociale. Cest
prcisment ce que Foucart tente de dmontrer en prsumant que la
souffrance est le rsultat dune impossible gestion des microcompromis
constitutifs de la quotidiennet (Foucart, 2003 : 16).

4.1. Langoisse de Job

Le rcit biblique de J ob est souvent utilis pour dcrire lexprience de la
souffrance. En effet, il soulve la notion de linjustice de la souffrance de
lhomme honnte. J ob est lhonnte homme qui a toujours t prs de
Dieu et qui a aid son prochain tout au long de sa vie. Soudainement, le
sort sacharne sur lui. Ses enfants meurent et J ob est atteint dune
maladie qui le fait grandement souffrir. Lpreuve de la souffrance que
Dieu lui envoie lui parat insense. Foucart insiste sur le fait que ce nest
pas tant la souffrance physique qui est intolrable pour J ob, mais bien
langoisse qui y est relie. Langoisse, cest limpossibilit de se projeter
dans le futur puisque la fin est dsormais envisage. Construire des
projets dans la quotidiennet est absurde parce que lindividu est affaibli,
fragile, menac. Cest ce qui, selon Foucart, doit tre au centre de
lanalyse de la souffrance : le sentiment de scurit, de confiance.

Les maladies chroniques sont justement caractrises par ce sentiment
dangoisse. Pour plusieurs malades, celui-ci saccompagne de la perte de
certains espaces sociaux. En effet, la maladie force souvent abandonner
lespace professionnel, ce qui confine les malades lespace familial. Il
en rsulte une sorte de non-matrise de la temporalit. Comment se
projeter dans lavenir si la vie quotidienne se rsume attendre que le
temps passe? La famille et les intervenants mdicaux constituent alors
des ressources importantes. Le malade doit parvenir maintenir un
certain ordre social malgr les dsordres introduits par la maladie.

On pourrait voir l de grandes ressemblances avec la thorie de lordre
ngoci de Baszanger. Toutefois, Foucart la remet en cause. Le concept
dordre ngoci propos par Baszanger suppose de la part de lacteur du
calcul, de la rationalit. Or, dans les rcits de malades chroniques, la
dimension affective est centrale, ce qui est dlaiss par Baszanger. Selon
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Foucart, le concept de transaction permet dintgrer ces notions de
rupture de la confiance, de perte de sens.

4.2. La transaction

Pour montrer que la souffrance est en fait une rupture transactionnelle,
Foucart expose comment lindividu souffrant parvient se sortir des
tensions et des exigences contradictoires en trouvant un compromis.
Dans sa thorie de la forme, Simmel insiste sur cette notion de tension
paradoxale de laquelle lindividu doit se sortir. Toutefois, il nindique
pas, selon Foucart, comment celui-ci procde pour sen sortir. Il propose
seulement que des formes (configurations cristallises) doivent merger
pour quainsi les processus dindividuation et de socialisation
sentremlent rciproquement. En effet, laction rciproque suppose la
fois un mouvement de fermeture et un mouvement douverture, de
liaison et de sparation.

Cest l le cadre qui permet Foucart de prsenter sa conception de
transaction. La transaction se base en effet sur cette ide de conflits et de
tensions solutionner. Autrement dit, la relation sociale est une
construction permanente. En effet, lorsque lon observe la vie
quotidienne, on ne peut que reconnatre quelle est faite de constants
accommodements, de tolrances rciproques, de compromis et dententes
tacites (Foucart, 2003 : 57). Slaborent alors des compromis qui font
que nous pouvons compter les uns sur les autres. Bien sr, ces
compromis peuvent se faire sur la base de ngociations volontaires et
conscientes. Mais considrer quil ne sagit que de ce genre de
compromis, comme le fait Baszanger, constitue une survalorisation de la
rationalit. En fait, la transaction seffectue par ttonnements incertains,
presque alatoires. Le cadre de la transaction est dtermin par le
contexte, la situation et le milieu, ce qui donne tout son sens aux notions
de complexit et de paradoxe que Foucart emprunte Yves Barel :

La complexit part du principe que lordre et le dsordre, la
certitude et lincertitude, la dtermination et lalatoire []
constituent des couples de tensions se ncessitant lun lautre. Le
paradoxe est central. (Barel, 1979 : 18)

Aspects Sociologiques
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Le paradoxe renvoie ce qui est contraire en mme temps quidentique.
Il est donc indpassable, il peut seulement tre assum, matris, rgul.

Ce qui distingue la transaction (Foucart) de la ngociation (Baszanger),
cest la notion de confiance. La ngociation consiste en des procdures
explicites entre acteurs. La transaction est une action rciproque qui
implique de la confiance, car cest dans cette action rciproque que
lindividu peut se construire. Et cette construction se produit travers les
tensions paradoxales douverture et de fermeture, de la socialisation et de
lindividuation.

Foucart base dailleurs louvrage sur cette hypothse que la souffrance
est une rupture de la confiance ou, dans dautres mots, une impossible
gestion des paradoxes. La transaction est impossible parce quelle
ncessite de la confiance en soi et dans les autres. Lindividu souffrant
prouve une profonde difficult trouver des compromis pour coexister
avec son entourage. Il en rsulte souvent une sorte de dliaison sociale.

4.3. Le rapport au temps

La souffrance transforme le rapport au temps. Le temps est une
construction sociale. Sa structuration, son dcoupage, sont le rsultat de
multiples transactions (Foucart, 2003 :85). Mais lorsque la personne
souffrante est exclue de son environnement de travail et que les
recherches demploi ou de logement restent infructueuses, ses repres
temporels tombent. Il ne lui reste plus qu attendre que le temps passe.
Pour le malade, il ne passe pas assez vite, alors que cest le contraire pour
le personnel soignant. Il est en effet facile de constater quel point le
personnel a de multiples tches accomplir dans un temps qui semble
filer toute vitesse, aussi bien au travail qu lextrieur de celui-ci. Il en
dcoule donc un dcalage entre la perception du temps du malade et celle
que le personnel soignant peut avoir. Pour le malade, il arrive mme
frquemment quau bout dun certain temps, la mort apparaisse alors
comme un soulagement face cette vie sans espoir (Foucart, 2003).

Dans une telle situation de souffrance, lindividu perd le contact avec la
situation, avec soi-mme. Lavenir na donc plus de sens. Les rcits de
malades douloureux chroniques se rejoignent presque tous quant leurs
visions du prsent et de lavenir, et ce, peu importe lge de la personne :
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Le prsent, cest juste dattendre et dendurer. Et lavenir [], il
vaut mieux ne pas trop y penser. (Paul).

Le suicide peut alors tre vu comme une possibilit. Il reste un choix
dsespr, mais un choix quand mme, une dcision intentionnelle
prendre. Le suicide est parfois la seule faon qui reste denvisager un
avenir. Laffirmation Il ne peut mme pas se suicider prend ici tout
son sens.

4.4. Le rapport lespace

La souffrance change galement le rapport lenvironnement. Dans un
change entre acteurs, le corps passe gnralement inaperu. Mme sil
est invitablement prsent, des codes lui permettent de passer pour
absent. Lorsquun handicap empche ces codes de se manifester,
lindividu sinterroge chaque nouvelle rencontre sur la faon dont il
sera accept (Foucart, 2003 : 89).

Dans la vie courante, cest donc au travers de transactions et de la
confiance que lon sapproprie les objets, lespace et le temps. Les
tensions prsentes dans cette construction amnent quelques difficults.
Cest le cas pour certains handicaps qui rendent les individus dpendants
de leur entourage.

Cest ce que Foucart nomme le rtrcissement du milieu. Lindividu est
contraint de rorganiser sa vie selon de nouveaux rapports au temps,
lespace et aux objets. En effet, lindividu est coup de lespace public.
Cette absence dactivit lui procure invitablement un vide. Dans la
majorit des cas, le rtrcissement du milieu saccompagne aussi dun
appauvrissement conomique pour le malade qui a d abandonner son
activit professionnelle. Mais la notion de rtrcissement du milieu va
plus loin que cela. Lindividu souffrant qui a perdu des capacits
physiques ne peut sinvestir autant dans ses relations avec autrui. Pour
beaucoup de malades, les relations se rarfient et le rseau social finit par
se restreindre quelques membres de la famille. Pour certains membres
de lentourage, cette relation daide sans contre-don est parfois si difficile
quils finissent par viter la compagnie des malades :

Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Au dbut, ils sont prsents, mais le temps passe et la douleur
augmente. un moment donn, ils ne savent plus quoi dire et
finalement, ils ne parlent plus (Paulette).

Cette coute, cette attention de la part de lentourage qui finit par
spuiser accentue ce rtrcissement du milieu puisque le malade en vient
considrer que ses proches se lassent dcouter sa douleur et quil vaut
mieux ne plus en parler et conserver les liens restant avec ces quelques
personnes encore auprs deux.

4.5. La souffrance lie la douleur physique

videmment, toute situation de souffrance dont parle Foucart nimplique
pas toujours de douleur physique. Toutefois, lorsque la douleur sinstalle
jusqu en devenir chronique, il sagit sans aucun doute dun surplus de
souffrance. Considrant ici la souffrance comme une perte de sens, il est
possible que la douleur physique provoque ou non cette perte de sens. La
douleur vient rappeler au malade lexistence de son corps chaque
instant. Or, comme Foucart le mentionne, dans les rapports quotidiens, le
corps est suppos se faire oublier laide de nombreux rituels sociaux.
Pour lindividu qui souffre, le corps semble tre extrieur, il semble ne
pas tre le sien. Les mcanismes sociaux de contrle de soi sont
inefficaces. Lindividu change, il se referme sur lui-mme pour tenter de
surmonter son enfer en silence.

De toute faon, la douleur est souvent incommunicable. Il arrive mme
parfois que les autres doutent de la douleur du malade. En effet, le
psychique et le somatique sont si prs lun de lautre quil arrive parfois
quune causalit organique soit impossible dterminer. Le patient vit
alors dans lincertitude de voir sa douleur reconnue. La souffrance ne
se prouve pas, elle sprouve (Foucart, 2003 : 111). La notion de
confiance refait ici surface. Pour ces cas, on saperoit souvent que leurs
histoires personnelles sont remplies dchecs qui remontent souvent
jusqu lenfance. La douleur agit pour eux comme un balancier, un fil
conducteur de lexistence. La douleur exerce alors une fonction de
sauvegarde de lindividu, cest un moyen dexprimer quelque chose : les
maux remplacent les mots (Foucart, 2003 : 109). Pour ces gens, la
gurison nest possible que sils prennent conscience de leffet nfaste de
leur comportement.
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Plusieurs vont alors se tourner vers une forme quelconque de spiritualit,
pour apprendre tre indulgents envers eux-mmes, pour chercher
comprendre pourquoi la maladie les afflige :

Cest quand le corps ne rpond plus toutes les exigences de
la vie quotidienne que les malades se tournent vers les
interrogations de lesprit. Ils rinterprtent certains aspects de
la vie et, en fonction de cette interprtation, ils envisagent leur
place dans cette vie dune faon diffrente de celle quils
avaient avant la maladie (Foucart, 2003 : 159).

Cest ainsi que lon peut sexpliquer que la douleur est supportable
lorsquelle est porteuse de sens. Au contraire, cest lorsque la personne
ne peut donner un sens sa douleur quelle lui parat insupportable. Chez
le malade qui nattribue pas de sens sa maladie, langoisse est souvent
sans contenu. Le malade prouve, pourrait-on dire, non pas une
angoisse de quelque chose, mais uniquement de langoisse, il vit
limpossibilit de se mettre en rapport avec le monde, sans savoir
pourquoi (Foucart, 2003 :157).

Lanalyse de Foucart tourne donc autour du concept de transaction pour
expliquer comment la souffrance consiste en une rupture du lien de
confiance. Bien que sa thorie sapplique au phnomne douloureux, elle
insiste davantage sur laspect affectif du vcu de la souffrance. Il
convient donc maintenant daborder plus prcisment le phnomne de la
douleur chronique.

5. Une anthropologie de la douleur

Dans son anthropologie du corps, David Le Breton accorde une place
importante aux notions de douleur et de souffrance. Contrairement
Foucart qui base son analyse sur la souffrance, Le Breton, lui, part du
vcu corporel. Bien quil affirme quil ny a pas de douleur sans
souffrance, il tente plutt de comprendre comment se vit le phnomne
de la douleur physique.

5.1. Lincommunicable

Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Le Breton traite sa manire laspect incommunicable de la douleur. Le
langage permet mal de communiquer la douleur. La douleur tue la
parole sa source (Le Breton, 1995 :40). On utilise les cris, la plainte,
les pleurs, le silence pour signifier sa douleur. Toutefois, ces
manifestations deviennent vite intolrables, mme pour lentourage qui
voulait le bien du malade. Le malade qui veut se faire comprendre tentera
alors dutiliser des mtaphores pour formuler lincommunicable :

Cest comme si je me donnais des coups de marteaux sur le pied
(tienne).
Cest comme des coups de couteaux ou des morsures (Diane).

Pourtant, le malade na jamais reu de coups de couteau ou na jamais t
mordu par aucun animal. On ne peut saisir lintensit de la douleur de
lautre. Pour le faire, il faudrait littralement devenir lautre.

5.2. Spiritualits

Le Breton accorde lui aussi beaucoup dimportance au rcit biblique de
J ob. Tous les systmes religieux font une place la souffrance dans leur
explication de lunivers. Dans les rcits de la Bible, la douleur et la
souffrance sont un chtiment pour lhomme qui naurait pas suivi les
commandements de Dieu. Or, le Livre de J ob prsente un honnte
homme qui souffre injustement. Et si J ob souffre aussi intensment cest
parce quil ne parvient pas donner une signification sa douleur. Sil
avait t fautif dans son cheminement de chrtien, et quil avait reconnu
sa faute, la souffrance lui aurait t plus tolrable. Cest quand la douleur
na pas de sens quelle est la plus insupportable. Et quand J ob se rebelle
contre Dieu, cest justement pour tenter de maintenir son identit intacte.
Cette volont obstine de comprendre lempche de se diluer dans
lhorreur et la dpression (Le Breton, 1995 : 88). Pour le juif, souffrir
na aucun sens. La douleur nest pas une punition, et encore moins un
dvouement pour se rapprocher de Dieu.

Dans la tradition chrtienne, par contre, la douleur est associe au pch
originel. La douleur est une opportunit de participer aux souffrances
du Christ sur la croix (Le Breton, 1995 : 90). Le chrtien qui souffre
voit l une chance de montrer ses mrites Dieu. Cette conception
doloriste fut tempre par les valeurs contemporaines. Il nen reste pas
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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moins que les chrtiens accordent encore aujourdhui une signification
particulire la douleur.

Cest la mdecine moderne qui a contribu cette perte de signification
accorde la douleur. Avec le dveloppement de lanesthsie et des
analgsiques, la douleur ne sert plus rien, ni moralement, ni
culturellement. On peut dsormais accoucher sans douleur et se faire
oprer lorsquon est endormi. La demande mdicale est grande, mais
lorsquelle choue, le patient se retrouve dpourvu de moyens pour
sapproprier sa douleur. Le seuil de tolrance en est alors diminu ainsi
que la capacit donner un sens sa douleur :

J e pense que cest le destin [] parce que si ce nest pas le
destin, a na pas de sens (J ean-Claude).

5.3. Construction sociale de la douleur

Lhomme doit donner un sens sa douleur sil veut maintenir son
identit et tre capable de rsister ladversit. Cela est possible grce
la ritualisation et cest lexprience du groupe social dappartenance qui
lui fournit cette balise. Cest en effet la socit qui dtermine ce qui est
acceptable et excs de souffrance, et ce diffremment selon les cultures.
Lexprience individuelle se positionne ensuite entre ces balises. Lorsque
la raction la douleur semble dborder de ce cadre, un doute sinstalle
propos de lauthenticit de cette douleur. Inversement, certaines
personnes ont presque exagrment intgr ces ritualisations et vivent
une grande douleur en silence, sans mme en parler leur entourage
proche.

Toutefois, dans les socits modernes, le rgne de lidologie mdicale a
rendu la douleur moins tolrable. On veut souffrir le moins possible.
Toute douleur est une souffrance inutile. On veut tre soulag
immdiatement et compltement.

5.4. Sens donn la douleur

Le contexte occupe une place importante dans la signification que
lacteur donne sa douleur. Cest cause du contexte que le sens accord
la douleur peut varier. Si lun assume ses douleurs avec une relative
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(In)scurits


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srnit, le second les vit dans la dtresse et la souffrance (Le Breton,
1995 : 139). Mais plus encore, le mme individu souffrant vivra sa
douleur diffremment selon les personnes qui se trouvent autour de lui.
Devant linfirmire ou sa mre, il laissera libre cours sa plainte alors
que devant les collgues de travail il sera fort et en contrle. Lors dun
rcit de vie, un contexte o lon invite la personne souvrir, Marguerite
affirme quelle considre que la vie avec la douleur nest plus quune
demi-vie :

a ne sapprend pas vivre avec une douleur chronique. Tu vis
avec parce que tu nas pas le choix. Tu te bourres de pilules mais
tu ne vis plus vraiment ta vie (Marguerite).

5.5. La gestion sociale de la douleur

Lindividu qui souffre dune douleur quelconque se rend chez le mdecin
dans lespoir den tre dlivr le plus tt possible. Pour celui qui vit dans
la perspective quil sera soulag prochainement, la situation est plus
facile tolrer. Par contre, si la personne est persuade quil ny a plus
rien faire, sa douleur lui paratra dautant plus insupportable. Plus
lindividu est jeune, plus cet espoir de soulagement a dimportance.

Lindividu afflig dune douleur peut esprer quelle sera transitoire ou
temporaire. Toutefois, lorsque celle-ci dure et que les traitements
supposs la soulager restent sans rsultat, lindividu se voit impuissant
devant cette chronicit qui sinstalle peu peu. Freidson dirait que
lindividu entame alors une carrire de malade (Le Breton, 1995). Cette
notion de carrire de malade nous renvoie en un sens la ngociation de
Baszanger. Dans cette nouvelle carrire, le souci principal du malade :

Consiste maintenir une identit stable et cohrente, sauvegarder son
image aux yeux des autres malgr les difficults inhrentes sa
souffrance continuelle. [] La persistance du sentiment didentit exige
que demeure en lui une certitude de bientt comprendre sa torture et
surtout de retrouver lusage antrieur de soi (Le Breton, 1995 : 148).

Il se bat sans relche pour trouver une signification parce quil sait trs
bien que, sinon, un diagnostic de douleur psychologique pse sur lui. Et
pour lui psychologique signifie imaginaire, et ce terme rsonne comme
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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un soupon port sa sincrit (Le Breton, 1995 :149). Alors que la
majorit des gens est heureuse dentendre le mdecin dire vous navez
rien , le douloureux chronique voit l lchec de la mdecine identifier
le mal dont il souffre. Au contraire, lorsque le mdecin propose une
hypothse de diagnostic, celle-ci est accueillie par le malade avec une
grande joie. Le patient a alors le sentiment que son mal sera enfin
reconnu, ce qui viendra confirmer son innocence. Lorsque le mal nest
pas prouv dans son organicit, le malade se sent souvent coupable de sa
souffrance. Le malade qui va dchec en chec la recherche dun
diagnostic finira souvent par douter lui-mme de sa douleur. Il sera alors
souvent tent de changer de mdecine. En discutant de son cheminement
avec dautres personnes atteintes de son mal, il tentera den connatre
davantage sur le chiropraticien, lostopathe, le gurisseur des autres.
Lorsque cette sous culture de malades douloureux chroniques est
accessible pour le malade, la souffrance est partage, elle semble alors
plus facile tolrer (Le Breton, 1995).

Le malade souffrant de douleur chronique change au contact de sa
douleur. Il devient plus irritable, il se plaint davantage. Dans son
entourage, on lui reproche ce changement, on laccuse de mauvaise
volont. Il sensuit parfois un relchement des liens affectifs pour
lentourage qui se voit pris dans une relation de don, sans contre-don.
Cette incomprhension peut aller jusqu la sparation ou au divorce. Le
malade doit constamment juger la situation. Nicolas Dodier (1986) a bien
exprim cette gestion : le malade doit montrer suffisamment sa maladie
pour que les autres prennent conscience de ses contraintes corporelles.
Dautre part, il ne doit pas trop en montrer pour limiter la visibilit
sociale de sa maladie, qui risquerait dloigner lentourage. Il faut que le
malade apprenne reconnatre quand il doit se taire et quand il doit en
parler, par exemple si on lui confie des tches trop difficiles raliser
tant donn son tat.

6. Conclusion

Le prsent article avait pour objectif de prsenter quelques notions qui
permettraient de comprendre le vcu du malade douloureux chronique, et
par l, la perception quil a de sa maladie. La thorie de lordre ngoci
de Baszanger nous ouvrait une voie de comprhension intressante, en
particulier pour les tapes du diagnostic et du traitement de la douleur.
Aspects Sociologiques
(In)scurits


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Toutefois, dans les rcits de vie, la volont de ngocier et de devenir un
acteur dans le traitement de la maladie nest pas prsente chez tous les
malades douloureux chroniques et non plus avec la mme intensit. Par
la suite, Foucart venait discrditer la thorie de Baszanger en affirmant
que le concept de ngociation implique du calcul rationnel alors que dans
les faits, les rcits de vie des malades sont largement teints daffectivit.
Il proposait de remplacer le concept de ngociation par celui de
transaction. Selon lui, les notions de confiance, dangoisse et de
compromis propres au concept de transaction permettent de mieux saisir
la ralit quotidienne du vcu de la souffrance. Foucart sen tient
lexprience de la souffrance au sens large, cest pourquoi
lanthropologie de la douleur de Le Breton venait complter lanalyse
avec un point de vue phnomnologique de lexprience corporelle de la
douleur.

La mise en commun de ces trois auteurs donne une base lanalyse
phnomnologique du vcu douloureux chronique. Bien sr, plusieurs
auteurs manquent lappel. Disons simplement que ces quelques notions
permettent de concevoir ce que pourrait tre une sociologie de la douleur
chronique. Il faudrait galement une analyse beaucoup plus complte des
rcits de vie pour pouvoir interprter comment cette gestion de la douleur
sopre chez les participants mais surtout comment ils la formulent dans
un discours narratif. Les hommes et les femmes le font-ils diffremment
? Lge influence-t-il la perception de la douleur et donc le vcu de la
personne ? Est-ce lidentit, la personnalit de base de lindividu avant
quil soit afflig dune douleur qui changera la faon daborder lpreuve
? Les rcits de vie effectus tendent plutt dmontrer que cest surtout
lenvironnement social, cest--dire les relations avec lentourage et le
personnel soignant, qui influence le plus la perception de la douleur
chronique chez les personnes atteintes.

Edith Pouliot

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Bibliographie

Aspects Sociologiques
(In)scurits


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ARENDT, Hannah (1983), Condition de lhomme moderne, Paris,
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BASZANGER, Isabelle (1986), Les maladies chroniques et leur ordre
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BAREL, Yves (1979), Le paradoxe et le systme. Essai sur le fantastique
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BECHEER, Henri. K. (1959), Measurement of subjective responses :
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FOUCART, J ean (2003), Sociologie de la souffrance, ditions de Boeck,
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