Le LONG COVID

vu de FRANCE
Compte rendu de la 2eme journée Long Covid,
Nancy 8/12/2022

Marc Jamoulle, MD, PhD, médecin de famille

18/12/2022 marc.jamoulle@uliege.be
Publié sur https://orbi.uliege.be/handle/2268/297474

Le Long Covid n’est pas encore une maladie vraiment

identifiée mais il a ses patients, déjà innombrables, ses
médecins surpris par l’ampleur de leur méconnaissance
et ses scientifiques qui fouillent l’inconnu du grand jeu
des agressions et défenses de la vie. Les français de
France organisaient à Nancy leur deuxième réunion sur ce sujet difficile. La Société de pathologie
infectieuse de langue française (SPILF) 1 et plusieurs sociétés savantes de différentes disciplines
ont organisé cette journée. Vraiment peu d’étrangers, deux suisse et un belge. J’y ai produit un
poster2 qui essaie de relater l’expérience terrible de mes patients et les petits pas que mes collègues
et moi pouvons faire pour les aider.
La ville de Nancy est magnifique, le soleil froid en ce début d’hiver a accompagné mon voyage en
train. J’ai pu visiter le musée de l’Ecole de Nancy, paradis des verriers et le musée des Beaux Arts de
Nancy et sa formidable
collection. Entre les deux j’ai
passé une journée entière au
centre de conférence Jean
Prouvé, avec 180 personnes
venues de toute la France et 500
en ligne, scientifiques de toutes
les spécialités,
pédiatres
généralistes, pneumologues,
cardiologues, psychiatres,
gastroentérologues, kinés,
rééducateurs, et beaucoup de
patients dont certains aussi
médecins. Avec bien sûr l’un ou
l’autre sociologue pour observer tout cela. Peu de presse, pas de politique, pas de pompes ni de
circonstances, rien que des gens pour échanger leur impuissance et travailler leur non savoir.

1
SPILF https://www.infectiologie.com/fr/spilf-presentation.html
2
Van Weyenbergh, J., Meyts, I., Kazeneza-Mugisha, G., & Jamoulle, M. (08 December 2022). Suivi d’une cohorte de patients
Long Covid en médecine de famille. Poster session presented at 2eme Journée Long Covid, Nancy, France.
https://hdl.handle.net/2268/296822

1
Je vais tenter de relater ce que j’ai appris. L’ensemble des présentations se trouvera bientôt sur le site
de la SPILF. Il est possible que quelques interventions manquent. Les auteurs non cités voudront bien
me pardonner. Comme il n’est pas possible de relater l’intense complexité du sujet, je me suis attaché
à retrouver les publications citées par les auteurs. Ce texte devient ainsi une source bibliographique
précieuse de publications choisies par des experts.
Mme Salmon-Ceron, infectiologue, APHP Paris a donné, en fin de conférence, un aperçu sur le
monde connu et encore inconnu du Long Covid.
Je vais tenter de relater les apports des différents orateurs, dont plusieurs en visioconférence, qui se
sont succédé à un rythme soutenu, mordant trop fort sur les temps de repas et permettant peu de
rencontrer les personnes. Une vingtaine de posters étaient aussi exposés. J’ai pu prendre contact
avec des généralistes, une neuropsychologue, un sociologue et divers collègues. Il paraît que la
première journée avait réuni peu de monde. Le sujet est tellement complexe et nous fait entrevoir les
limites de toute la médecine. On peut parier qu’en 2023 il faudra deux voire trois jours d’échanges,
avec je l'espère une participation européenne.

Un message de l’OMS
La session commence par l’Intervention en ligne de Mme Victoria DIAZ du département des situations
d’urgence de l’OMS, qui dans un américain ultra rapide survole les questions clefs que sont la
définition de la maladie, encore approximative, la question essentielle de l'accès au soins de patients
qui ne se savent de quoi ils sont malades et de médecins qui ne connaissent à peu près rien,
l’épineuse question du marché du travail qui perd des milliers d’adultes productifs sans que les
politiques ne s’en émeuvent outre mesure, la question des mesures des résultats rapportés par les
patients, (Patient Reported Outcome ou PRO), très compliquée puisqu’on peut difficilement demander
aux patients s’ils vont mieux alors qu’on ne connait quasi rien de l’histoire naturelle de la maladie. Elle
annonce aussi un groupe de travail sur la définition du Long Covid chez les enfants et adolescents et
fait un plaidoyer pour intensifier les recherches sur la nouvelle pandémie que représente le Long
Covid

Epidémiologie du Long covid par François Goehringer

épidémiologiste CHU Nancy
Très difficile de mesurer l’ampleur du problème en raison de l’absence de définition
précise et de biomarqueur spécifique
Quelle population?
UK 1,18 million de personnes après 1 an 2.8%.
Fr 1.5 millions de personnes après 1 an 4%
Nl : En restreignant la définition de l'état post-COVID-19 aux symptômes
principaux, on a constaté que 381 (21,4%) dès 1782 participants positifs au
COVID-19 contre 361 (8,7%) des 4130 témoins avaient au moins un
symptôme dont la gravité avait augmenté de façon substantielle
OMS : Au moins 17 millions de personnes dans la Région européenne de
l'OMS ont connu un long COVID au cours des deux premières années de la
pandémie.
Global Burden of Disease; données poolées: Prévalence estimée à 6, 2%
des Covid survivants
Quels symptômes sont attribuables au Long covid ?
Pinto el al : documente un profil distinct et significatif des symptômes (type de symptôme et
apparition) chez les personnes non hospitalisées ayant une infection confirmée par le SRAS-CoV-2.
Sources citées (partim)
● Office of National Statistics : https://www.ons.gov.uk/
● Santé publique France : https://www.santepubliquefrance.fr/

2
 ● Global burden of diseases: https://www.healthdata.org/gbd/2019
● Ballering, A. V., van Zon, S. K., Olde Hartman, T. C., Rosmalen, J. G., & Lifelines Corona Research Initiative. (2022).
Persistence of somatic symptoms after COVID-19 in the Netherlands: an observational cohort study. The Lancet,
400(10350), 452-461. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35934007/
● Hanson, S. W., Abbafati, C., Aerts, J. G., Al-Aly, Z., Ashbaugh, C., Ballouz, T., ... & Global Burden of Disease Long
COVID Collaborators. (2022). Estimated global proportions of individuals with persistent fatigue, cognitive, and
respiratory symptom clusters following symptomatic COVID-19 in 2020 and 2021. JAMA, 328(16),
1604-1615.https://jamanetwork.com/journals/jama/art ²icle-abstract/2797443
● Pinto, M. D., Downs, C. A., Huang, Y., El-Azab, S. A., Ramrakhiani, N. S., Barisano, A., ... & Lambert, N. (2022). A
distinct symptom pattern emerges for COVID-19 long-haul: a nationwide study. Scientific reports, 12(1),
1-11.https://www.nature.com/articles/s41598-022-20214-7
● Blomberg, B., Mohn, K. G. I., Brokstad, K. A., Zhou, F., Linchausen, D. W., Hansen, B. A., ... & Langeland, N. (2021).
Long COVID in a prospective cohort of home-isolated patients. Nature medicine, 27(9), 1607-1613.
https://www.nature.com/articles/s41591-021-01433-3
● Robineau, O., Wiernik, E., Lemogne, C., de Lamballerie, X., Ninove, L., Blanché, H., ... & Carrat, F. (2022). Persistent
symptoms after the first wave of COVID-19 in relation to SARS-CoV-2 serology and experience of acute symptoms: a
nested survey in a population-based cohort. The Lancet Regional Health-Europe, 17, 100363.
https://hal-ephe.archives-ouvertes.fr/CONSTANCES/hal-03737925v1
● Daitch, V., Yelin, D., Awwad, M., Guaraldi, G., Milić, J., Mussini, C., ... & Margalit, I. (2022). Characteristics of long
COVID among older adults: a cross-sectional study. International Journal of Infectious Diseases.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1201971222005355

Le parcours de soins du Long Covid par Jérome Larché

Médecine interne, FACS & ARS Occitanie
Parcours de soin existent déjà
Évalue les bons soins par les bons professionnels au bon moment

Prise de position sur integrated care model

Mise au point d’un parcours de soins pluri-professionnel . Inspiré de Wolf et al. et de clinical pathway
UK en utilisant le modèle de Simon Décary pour les soins primaires (qui incluent en France les
spécialistes de premiers recours) avec une cellule centrale de coordination pour l’Occitanie. Concept
de système apprenant.
Objectifs : 1/ articuler les acteurs, 2/ centre de jour 3/ 18 centres de soins de suite 4/ observatoire
régional Long Covid. Système apprenant . En plus formation, webinaire et contacts avec med travail
Sources citées
● Wolf, S., Zechmeister-Koss, I., & Erdös, J. (2022). Possible long COVID healthcare pathways: a scoping review. BMC
Health Services Research, 22(1), 1-11 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35999605/
● UL Long Covid pathway ; https://clinical-pathways.org.uk/covid-19/long-covid-pathway

3
 ● Décary, S., Dugas, M., Stefan, T., Langlois, L., Skidmore, B., Bhéreur, A., ... & Saxinger, L. (2021). Care Models for
Long COVID: A Rapid Systematic Review. medRxiv.
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.11.17.21266404v1.full
● Greenhalgh, T., & Knight, M. (2020). Long COVID: a primer for family physicians. American family physician, 102(12),
716-717.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33320511/

Posters

Poster commenté : Parcours coordonné à RENNES

Unité Covid Long CHU Rennes. Parcours mis en place depuis début 2021.
centre de coordination au CHU qui répond aux demandes (600 demandes sur
13 mois) des médecins traitants et incorpore les patients dans un programme
de suivi multidisciplinaire après un bilan d’orientation.
Parcours cognitif et psychique et en parallèle un
parcours physique. Le suivi est effectué par les
médecins traitants ou au CHU. Une évaluation
des patients est organisée après 6 mois. On
note une diminution progressive des symptômes
sans toutefois qu’il soit précisé à quoi est due l'amélioration

Poster non commenté; Parcours de soins en libéral, Charleroi, Belgique

64 patients (F:72%, âge moyen 42) ont été identifiés et suivis depuis mai 2021 et suivis en
consultation de médecine de famille avec les moyens du bord (intervention spécifique de
l'assureur national seulement fin 2022) Les seuls “traitements” ont été acide
acétylsalicylique 80mg, clopidogrel 75mg et le médecin comme placebo. La clinique, l’indice
de gravité DUSOI et l’indicateur de statut fonctionnel COOP ont une relation statistique
signifiante avec un Long Covid très sévère de plus de 18 mois (P=0.001). A 18 mois, sur 55
patients on distingue trois groupes: 30% guéris, 30% reprise d’activité avec séquelles, 40%
incapables de reprendre le cours normal de la vie. Voir: https://hdl.handle.net/2268/296822
● Jamoulle, M., Kazeneza-Mugisha, G., & Zayane, A. (2022). Follow-Up of a Cohort of Patients with Post-Acute
COVID-19 Syndrome in a Belgian Family Practice. Viruses, 14(9), 2000. https://www.mdpi.com/1999-4915/14/9/2000

Poster commenté ; Cohorte SYMPOCOV

CHU Nancy. Patients pris en charge au moins un an pour affection post covid
par le service d’infectiologie. analyse descriptive
Sur 41 patients (F: 80%, âge moyen 45), après un an 50% encore en arrêt de
travail, 20% en poste de travail aménagé et 30% au travail à plein temps. Pas
de prédictivité signifiante de l'état initial. Fréquente persistance de troubles
cognitifs, impact socio professionnel important à un an.

sources citées
● Humphreys, H., Kilby, L., Kudiersky, N., & Copeland, R. (2021). Long COVID and the role of physical activity: a
qualitative study. BMJ open, 11(3), e047632. https://bmjopen.bmj.com/content/bmjopen/11/3/e047632.full.pdf
● Delbressine, J. M., Machado, F. V., Goërtz, Y. M., Van Herck, M., Meys, R., Houben-Wilke, S., ... & Vaes, A. W.
(2021). The impact of post-COVID-19 syndrome on self-reported physical activity. International journal of
environmental research and public health, 18(11), 6017.https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-021-05786-y
● APHP. ComPaRe Covid long : Combien de temps dure le Covid long ? Publié le 08/04/2022. https://www.aphp.fr/
● Tran, V. T., Riveros, C., Clepier, B., Desvarieux, M., Collet, C., Yordanov, Y., & Ravaud, P. (2022). Development and
validation of the Long Coronavirus Disease (COVID) Symptom and Impact Tools: a set of patient-reported

4
 instruments constructed from patients’ lived experience. Clinical Infectious Diseases, 74(2), 278-287.
https://academic.oup.com/cid/article/74/2/278/6252414
● Han, Q., Zheng, B., Daines, L., & Sheikh, A. (2022). Long-Term sequelae of COVID-19: A systematic review and
meta-analysis of one-year follow-up studies on post-COVID symptoms. Pathogens, 11(2), 269.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8875269/

Poster commenté : Facteurs prédictifs d'amélioration

Par une association de chercheurs, Paris.
Étude réalisée sur la base PERSICOR de
296 patients (F:77%, âge moyen 45) Long
covid, Hotel Dieu, Paris sur patient ayant eu
un Covid confirmé, excluant les soins
intensifs. Évaluation un an après la
première consultation pour LC, par
questionnaire standardisé (231 patients)
(score 1-3 persistance symptôme, score 10 rémission complète). Les auteurs présentent
une intéressante distribution des symptômes au cours du temps. Parmi les facteurs
prédictifs d’amélioration, on notait en analyse uni variée que la présence d’anticorps anti
SARS COV 2 était associée à une plus grande probabilité d’amélioration à un an (aPRR:
1.60, p=0.028) alors que la présence de troubles neurocognitifs (en uni varié), et d’une
agueusie (en uni et multi varié) étaient associée à une évolution moins favorable. Ces
résultats sont en faveur d’un rôle de l’immunité dans la genèse du COVID long.
Sources citées
● Augustin, M., Schommers, P., Stecher, M., Dewald, F., Gieselmann, L., Gruell, H., ... & Lehmann, C. (2021).
Post-COVID syndrome in non-hospitalised patients with COVID-19: a longitudinal prospective cohort study. The
Lancet Regional Health-Europe, 6, 100122. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34027514/
● Mirfazeli, F. S., Sarabi-Jamab, A., Pereira-Sanchez, V., Kordi, A., Shariati, B., Shariat, S. V., ... & Faiz, S. H. R.
(2022). Chronic fatigue syndrome and cognitive deficit are associated with acute-phase neuropsychiatric
manifestations of COVID-19: A 9-month follow-up study. Neurological Sciences, 43(4),
231-2239.https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-021-05786-y
● Evans, R. A., Leavy, O. C., Richardson, M., Elneima, O., McCauley, H. J. C., Shikotra, A., ... & Berridge, A. (2022).
Clinical characteristics with inflammation profiling of long COVID and association with 1-year recovery following
hospitalisation in the UK: a prospective observational study. The Lancet Respiratory
Medicine.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35472304/

Poster; Ostéopathie et symptômes respiratoire du Long covid, l’étude

COVOSTEO
Un petit essai thérapeutique a été présenté lors de
congrès. Il s’agissait d’une petite cohorte de 30 patients
porteurs de troubles respiratoires et traités par des
séances d’ostéopathie, associés à leur traitement de fond.
De façon intéressante, elle a montré une amélioration
significative du score de de Nijmegen chez les patients qui
avaient bénéficié d’au moins d’au moins 5 séances. Cette
étude sans prétention incite à entreprendre une étude randomisée pour valider ou non
cette approche qui pourrait être complémentaire aux approches classiques.

5
Intervention d'une patiente
Un dame de l'assemblée prend la parole et se présente comme souffrant du Long Covid.
Elle évoque un handicap invisible, qui se ressent et ne se voit pas. Son médecin traitant,
très gentil, ne sait rien. Il était clairement en échec. Elle s’étonne du fait qu’on
parle beaucoup de malades du Long covid et pas de la maladie Long Covid. Elle
fait un plaidoyer pour que l’état reconnaisse cette maladie ce qui permettrait de
faire reconnaître les difficultés sociales et professionnelles que cet état engendre.
La personne s'inquiète aussi de connaître l’état de la recherche sur les
biomarqueurs et notamment au sujet de la coagulation (supposant qu’elle fait
allusion aux travaux de Pretorius et des micro caillots). Elle termine son exposé,
exprimé dans l'émotion, sur l’état de dégradation dans lequel sont certains
patients et remercie les chercheurs présents de leurs efforts

Covid Long et troubles psycho-cognitifs par Lucie Hope

le Long covid est une affection multisystémique
Outils disponibles : MOCA, Questionnaire de plainte cognitive,
Évaluer aussi Anxiété, Dépression, Fatigue, Somnolence, Douleur
PTSD : PCL-5 (Brunet)

Sources
● Yong, S. J. (2021). Persistent brainstem dysfunction in long-COVID: a
hypothesis. ACS chemical neuroscience,
12(4),73-580.https://pubs.acs.org/doi/10.1021/acschemneuro.0c00793
● Ceban, F., Ling, S., Lui, L. M., Lee, Y., Gill, H., Teopiz, K. M., ... &
McIntyre, R. S. (2022). Fatigue and cognitive impairment in Post-COVID-19
Syndrome: A systematic review and meta-analysis. Brain, behavior, and immunity,
101, 93-135.
● https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34973396/
● MOCA evaluation cognitive https://www.mocatest.org/fr/
● Questionnaire de plainte cognitive ;
http://www.sgca.fr/outils/Questionnaire%20de%20Plainte%20Cognitive.pdf
● Ashbaugh, A. R., Houle-Johnson, S., Herbert, C., El-Hage, W., &
Brunet, A. (2016). Psychometric validation of the English and French versions of
the posttraumatic stress disorder checklist for DSM-5 (PCL-5). PloS one, 11(10),
e0161645.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27723815/ .

Dans le même domaine,

voir l’excellent poster de
C.Lebras
c.lebras@ch-beauvais.fr
neuropsychologue au sujet
de la revalidation
neuropsychologique.
L’auteure attire l’attention
sur “les personnes
atteintes de covid long sont
malheureusement
accueillies par des équipes
spécialisées dans la

6
 détection de maladies neurodégénératives pour les personnes âgées” et que “ la situation de bilan
neuropsychologique classique reflète mal les difficultés cognitives au quotidien”“

La neuroimagerie par le Dr Guedj

Le Dr Guedj, professeur de biophysique et médecine nucléaire ( Hôpitaux
Universitaires de Marseille) est la référence en ce qui concerne la
neuroimagerie du Long COVID. Il présente le PET Scan au glucose
marqué (8 FDG PET scan) comme biomarqueur individuel du
métabolisme cérébral. Deux questions clefs toutefois: diagnostic
différentiel (autres maladies?) et l'imputabilité (corrélation avec les symptômes) . Le PET
(dont on rappelle ici qu’il n’est pas remboursé dans le diagnostic du Long COVID en
Belgique) évalue la consommation de glucose par les astrocytes et peut ainsi montrer
l'hypométabolisme et la neuroinflammation. Il faut faire la différence avec l’IRM fonctionnel (IRMf) qui
comme son nom l’indique montre les conséquences fonctionnelles d’une tâche ou d’un symptôme. Il
montre qu’il y a une corrélation entre l’hypometabolisme et le nombre total de symptômes, les
douleurs, les troubles du sommeil, les plaintes cognitives, l’anosmie, la dyspnée, l’asthénie, les
troubles du langage, les performances cognitives
Notons à ce sujet que l'expérience belge s’est faite en utilisant la scintigraphie au technétium qui
montre les problèmes de flux sanguin dans les formes cognitives du Long Covid (alors que le PET
montre la résultante de cette perturbation)
Principales sources citées
● Guedj, E., & Horowitz, T. (2022). Brain Metabolic PET Findings on the Long-Term Effects of COVID-19. Journal of
Nuclear Medicine, 63(9), 1452.
● Meyer, P. T., Hellwig, S., Blazhenets, G., & Hosp, J. A. (2022). Molecular imaging findings on acute and long-term
effects of COVID-19 on the brain: A systematic review. Journal of Nuclear Medicine.
● Verger, A., Kas, A., Dudouet, P., Goehringer, F., Salmon-Ceron, D., & Guedj, E. (2022). Visual interpretation of brain
hypometabolism related to neurological long COVID: a French multicentric experience. European Journal of Nuclear
Medicine and Molecular Imaging, 1-6
● Jamoulle, M., Gisele Kazeneza Mugisha, & Ayoub Zayane. (2022). Follow-up of a cohort of patients with post-acute
COVID-19 syndrome in a Belgian family practice. <em>Viruses, 14</em> (9), 2000. doi:10.3390/v14092000
https://orbi.uliege.be/handle/2268/294261

La dysautonomie au cours du Long covid par JC Deharo

Cardio rythmologie, CHU La Timone,
Marseille.
La chute tensionnelle soudaine du
POTS peut être reproduite et la
variation tensionnelle peut être
objectivée. Les symptômes cardiaques
du LC sont spécifiques (tachycardie,
épuisement à l’effort, malaise post
effort, dyspnée, douleur thoracique.

Le test d’inspiration profonde peut aisément être réalisé en consultation. La

différence de rythme respiratoire usuelle entre inspiration et expiration disparaît
en cas de dysautonomie
Un programme de reconditionnement extrêmement progressif peut être mis en
place . Les Dr Seder et Tovmassian du CHU La Timone Marseille présentent un

7
programme très détaillé de reconditionnement cardiaque en 3 à 7 mois dans le POTS

Sources citées
● Ståhlberg, M., Reistam, U., Fedorowski, A., Villacorta, H., Horiuchi, Y., Bax, J., ... & Maisel, A. (2021).
Post-COVID-19 tachycardia syndrome: a distinct phenotype of post-acute COVID-19 syndrome. The American
journal of medicine, 134(12), 1451-1456.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34390682/
● Blitshteyn, S., & Whitelaw, S. (2021). Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) and other autonomic
disorders after COVID-19 infection: a case series of 20 patients. Immunologic research, 69(2),
205-211.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33786700/
● Nussinovitch, U., & Shoenfeld, Y. (2009). Autoimmunity and heart diseases: pathogenesis and diagnostic criteria.
Archivum immunologiae et therapiae experimentalis, 57(2), 95-104.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33786700/
● Bisaccia, G., Ricci, F., Recce, V., Serio, A., Iannetti, G., Chahal, A. A., ... & Gallina, S. (2021). Post-acute sequelae of
COVID-19 and cardiovascular autonomic dysfunction: What do we know?. Journal of cardiovascular development
and disease, 8(11), 156. https://www.mdpi.com/2308-3425/8/11/156
● Writing Committee, Gluckman TJ, Bhave NM, Allen LA, Chung EH, Spatz ES, Ammirati E, Baggish AL, Bozkurt B,
Cornwell WK 3rd, Harmon KG, Kim JH, Lala A, Levine BD, Martinez MW, Onuma O, Phelan D, Puntmann VO, Rajpal
S, Taub PR, Verma AK. 2022 ACC Expert Consensus Decision Pathway on Cardiovascular Sequelae of COVID-19 in
Adults: Myocarditis and Other Myocardial Involvement, Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection, and Return to
Play: A Report of the American College of Cardiology Solution Set Oversight Committee. J Am Coll Cardiol. 2022
May 3;79(17):1717-1756. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35307156/
● Papadopoulou, M., Bakola, E., Papapostolou, A., Stefanou, M. I., Gaga, M., Zouvelou, V., ... & Tsivgoulis, G. (2022).
Autonomic dysfunction in long-COVID syndrome: a neurophysiological and neurosonology study. Journal of
neurology, 1-2.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35536408/

Covid-Long et marqueurs biologiques

Poster; anticorps antiphospholipides; Muller et al. APHP Marseille

présence d’anticorps antiphospholipides chez patients (n=230) LC versus guéris (18% versus 2%) avec plus de céphalées, tr. de
la concentration et tr. mnésiques
● Uthman, I. W., & Gharavi, A. E. (2002, February). Viral infections and antiphospholipid antibodies. In Seminars in
arthritis and rheumatism (Vol. 31, No. 4, pp. 256-263). WB Saunders.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11836658
● Miyakis, S., Lockshin, M. D., Atsumi, T., Branch, D. W., Brey, R. L., Cervera, R. H. W. M., ... & Krilis, S. A. (2006).
International consensus statement on an update of the classification criteria for definite antiphospholipid syndrome
(APS). Journal of thrombosis and haemostasis, 4(2), 295-306.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16420554/

Poster ; Transcriptomique et Long Covid (Van Weyenbergh et all)

Etude de cohorte ; les 48 premiers patients montrent des taux élevés ou moyens d’ARN viral circulant chez 16/48
(33%) des patients, qui diminuent (R=-0.31, p=0.037) avec le temps après l’infection initiale. Paradoxalement, les
taux d’ARN viral sont corrélés négativement avec la sévérité clinique (R=-0.33, p=0.021), indépendament de l’âge,
du sexe et du statut vaccinal des patients.https://hdl.handle.net/2268/296822

COVID long et mécanique ventilatoire

Justine Frija-Masson, Paris.
Le LC induit une dysfonction
respiratoire caractérisée par un
syndrome d’hyperventilation, des
soupirs périodiques, une respiration
thoracique dominante, une expiration
abdominal forcée et un
asynchronisme thoraco-abdominal

8
Le syndrome d’hyperventilation (SHV) peut s'accompagner de bâillements, de dyspnée
d’effort, de dyspnée à la parole, de paresthésie, de palpitations. Le score de Nijmegen est
élevé (Le score de Nijmegen est un score comportant seize items classés de 0 (ne survient
jamais) à 4 (survient, très souvent). Un score ≥ 23/64 est évocateur d’un SHV.)
L’hyperventilation est fréquente dans le LC. Le déconditionnement musculaire est aussi en
jeu. Le test d'exercice cardio-pulmonaire (CPET) montre 29% des patients avec inefficience
ventilatoire. On évoque aussi la perturbation du contrôle ventilatoire. Une dysfonction du
système nerveux autonome pourrait, là aussi, être un mode explicatif associé à des lésions
endothéliales et microangiopathies.
Sources
● Bokov, P., Fiamma, M. N., Chevalier-Bidaud, B., Chenivesse, C., Straus, C., Similowski, T., & Delclaux, C. (2016).
Increased ventilatory variability and complexity in patients with hyperventilation disorder. Journal of Applied
Physiology, 120(10), 1165-1172.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26869707/
● Jack, S., Rossiter, H. B., Pearson, M. G., Ward, S. A., Warburton, C. J., & Whipp, B. J. (2004). Ventilatory responses
to inhaled carbon dioxide, hypoxia, and exercise in idiopathic hyperventilation. American journal of respiratory and
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● Motiejunaite, J., Balagny, P., Arnoult, F., Mangin, L., Bancal, C., d’Ortho, M. P., & Frija-Masson, J. (2021).
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entity?. Clinical Microbiology and Infection, 26(11), 1448-1449. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32712242/

La kinésithérapie du Long Covid

Philippe Burtin , kinesitherapeute, Pau, France

traitement du syndrome de respiration
dysfonctionnelle/hyperventilation. Les
techniques utilisée et la progressivité doivent
être bien expliquée au patient; Le patient
devient un partenaire du soin (empowerment)
L’information factuelle est déterminante pour
la participation du patient

Sources
● Rodrigues, A., Castro, G. M., Jácome, C., Langer, D., Parry, S. M., & Burtin, C. (2020). Current developments and
future directions in respiratory physiotherapy. European Respiratory Review,
29(158).https://err.ersjournals.com/content/29/158/200264
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dysfunctional breathing in asthma: a randomised controlled trial. Thorax, 58(2),
110-115.https://europepmc.org/article/med/12554890
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breathing/hyperventilation syndrome in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews, (5).
https://bura.brunel.ac.uk/bitstream/2438/7718/2/Fulltext.pdf
● Jones M, Harvey A, Marston L, O'Connell NE. Breathing exercises for dysfunctional breathing/hyperventilation
syndrome in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 5. Art. No.: CD009041. DOI:

9
 10.1002/14651858.CD009041.pub2. Accedida el 16 de diciembre de
2022.https://www.cochranelibrary.com/es/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009041.pub2/full/fr#pico

Covid long pédiatrique

Camille Brehin (pédiatre, CHU Toulouse ( en ligne)
L’exposé cite de nombreuses sources. quoiqu’il y ait des variations de symptômes entre
adulte et ado/enfants, l’affection est très similaire. Toutefois les mesures
d'accompagnement, notamment scolaire et de la famille, doivent être prises. L’adolescent
épuisé doit être pris au sérieux et soutenu. L’évolution générale peut être plus rapide que
chez l’adulte
Sources citées
● Filippatos, F., Tatsi, E. B., & Michos, A. (2022). Post‑COVID‑19 syndrome in children. Experimental and Therapeutic
Medicine, 24(4), 1-10.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36160884/
● Miller, F., Nguyen, V., Navaratnam, A. M., Shrotri, M., Kovar, J., Hayward, A. C., ... & Hardelid, P. (2022). Prevalence
and Characteristics of Persistent Symptoms in Children During the COVID-19 Pandemic: Evidence From a
Household Cohort Study in England and Wales. The Pediatric Infectious Disease Journal, 41(12),
https://www.nature.com/articles/s41467-022-34616-8979-984.https://journals.lww.com/pidj/Fulltext/2022/12000/Preval
ence_and_Characteristics_of_Persistent.9.aspx
● Dumont, R., Richard, V., Lorthe, E., Loizeau, A., Pennacchio, F., Zaballa, M. E., ... & Guessous, I. (2022). A
population-based serological study of post-COVID syndrome prevalence and risk factors in children and adolescents.
Nature Communications, 13(1), 1-8.https://www.nature.com/articles/s41467-022-34616-8
● Osmanov, I. M., Spiridonova, E., Bobkova, P., Gamirova, A., Shikhaleva, A., Andreeva, M., ... & Munblit, D. (2022).
Risk factors for post-COVID-19 condition in previously hospitalised children using the ISARIC Global follow-up
protocol: a prospective cohort study. European Respiratory Journal,
59(2).https://erj.ersjournals.com/content/59/2/2101341.figures-only
● Buonsenso, D., Gennaro, L. D., Rose, C. D., Morello, R., D'Ilario, F., Zampino, G., ... & Valentini, P. (2022). Long-term
outcomes of pediatric infections: from traditional infectious diseases to long covid. Future microbiology, 17(7),
551-571. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35264003/
● Cocciolillo, F., Di Giuda, D., Morello, R., De Rose, C., Valentini, P., & Buonsenso, D. (2022). Orbito-frontal cortex
hypometabolism in children with post-covid condition (Long Covid):
A preliminary experience. The Pediatric Infectious Disease Journal,
41(8), 663.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9281418/
● Di Gennaro, L., Valentini, P., Sorrentino, S., Ferretti, M. A., De
Candia, E., Basso, M., ... & Buonsenso, D. (2022). Extended
coagulation profile of children with Long Covid: A prospective study.
Scientific Reports, 12(1),
1-10.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36319840/
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Cammilleri, S., ... & Guedj, E. (2022). Similar patterns of [18F]-FDG
brain PET hypometabolism in paediatric and adult patients with long
COVID: a paediatric case series. European journal of nuclear
medicine and molecular imaging, 49(3),
913-920.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34414470/
● Morello, R., De Rose, C., Cardinali, S., Valentini, P., & Buonsenso,
D. (2022). Lactoferrin as Possible Treatment for Chronic
Gastrointestinal Symptoms in Children with Long COVID: Case
Series and Literature Review. Children, 9(10),
1446.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36291381/

Les rééducations dans le Long Covid

Nicolas Barizien, H. Foch, Suresnes. Attire l’attention sur le gradient
femme/homme, non seulement la proportion de femmes est plus importante
mais le nombre et l’intensité de leur symptomes aussi.
Synergie thoraco-respiratoire. Syndrome du petit poumon. Le patient ne sait plus
comment respirer. Technique de revalidation décrite dans son livre. Entraînement
musculaire respiratoire progressif indispensable

10
Diagnostic par Test de provocation d'hyperventilation avec capnographe
Mini test effort Barizien
Évaluation de la réadaptation par test COVID‐19
Yorkshire Rehabilitation Scale. Le C19-YRS est
composé de 22 items, chacun étant évalué sur
une échelle numérique de 11 points allant de 0
(aucun symptôme) à 10 (niveau ou impact
extrêmement sévère). test de marche 6 min, test
assis debout 30 sec, test d’hyperventilation
Le programme de réadaptation cardiopulmonaire
consistera en des exercices d'aérobie, de renforcement musculaire et d'exercices respiratoires 3 fois
par semaine pendant 8 semaines. L'exercice aérobie sera réalisé sur un cyclo-ergomètre et durera 30
min maximum (avec 5 min d'échauffement et de récupération). L'intensité sera individualisée au
premier seuil ventilatoire selon le test d'effort cardiorespiratoire et pourra être augmentée
progressivement en fonction de la tolérance du patient.

Sources;
● Wulf Hanson, S., Abbafati, C., Aerts, J., Al-Aly, Z., Ashbaugh, C., Ballouz, T., ... & Vos, T. (2022). A global systematic
analysis of the occurrence, severity, and recovery pattern of long COVID in 2020 and 2021
(preprint).https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35664995/
● Nicolas Barizien, Laurent Uzan, Marie-Pierre Samitier. Covid long comment s'en sortir. Marabout. 2021
● O'Connor, R. J., Preston, N., Parkin, A., Makower, S., Ross, D., Gee, J., ... & Sivan, M. (2022). The COVID‐19
Yorkshire Rehabilitation Scale (C19‐YRS): application and psychometric analysis in a post‐COVID‐19 syndrome
cohort. Journal of Medical Virology, 94(3), 1027-1034. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34676578/
● Nopp, S., Moik, F., Klok, F. A., Gattinger, D., Petrovic, M., Vonbank, K., ... & Zwick, R. H. (2022). Outpatient
pulmonary rehabilitation in patients with long COVID improves exercise capacity, functional status, Dyspnea, Fatigue,
and Quality of Life. Respiration, 101(6), 593-601.https://www.karger.com/Article/FullText/522118
● da Silva Vieira, A. G., Pinto, A. C. P. N., Garcia, B. M. S. P., Eid, R. A. C., Mól, C. G., & Nawa, R. K. (2022).
Telerehabilitation improves physical function and reduces dyspnoea in people with COVID-19 and post-COVID-19
conditions: a systematic review. Journal of physiotherapy.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35414491/
● McNarry, M. A., Berg, R. M., Shelley, J., Hudson, J., Saynor, Z. L., Duckers, J., ... & Mackintosh, K. A. (2022).
Inspiratory Muscle Training Enhances Recovery Post COVID-19: A Randomised Controlled Trial. European
Respiratory Journal. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35236727/
● Besnier, F., Bérubé, B., Malo, J., Gagnon, C., Grégoire, C. A., Juneau, M., ... & Bherer, L. (2022). Cardiopulmonary
Rehabilitation in Long-COVID-19 Patients with Persistent Breathlessness and Fatigue: The COVID-Rehab Study.
International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(7), 4133.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35409815/

Dysbiose intestinale et SAMA (en ligne)

Dr Benoit Coffin (gastro, APHP Nord, Paris) Les symptômes digestifs sont fréquents dans le LC. La
survenue de Post Infectious Functional Gastrointestinal disease PI-FGID / Disease Gut Brain
interaction (DGBI) est nettement plus fréquente après un LC. Sur 320 cas, à 1 mois 36 (11,3%) ont
développé des symptômes de FGID. Le
COVID-19 a entraîné un nombre
significativement plus élevé de nouvelles
apparitions de PI-FGID/DGBI par rapport aux
contrôles sains à 3 et 6 mois de suivi. Le
syndrome de l’intestin infectieux (SII) est bien
connu mais le SII post infectieux (SII-PI)
augmente la perméabilité intestinale,
l’activation des mastocytes et provoque une
dysbiose soit un un déséquilibre ou une
mauvaise adaptation microbienne du microbiote intestinal. L'infiltration des mastocytes du

11
côlon et la libération de médiateurs à proximité de l'innervation de la muqueuse peuvent
contribuer à la perception de la douleur abdominale chez les patients souffrant du SII.
Le microbiote intestinal change dans le LC. La proportion respective des bactéries se
modifie en parallèle avec les cytokines et les marqueurs
d’inflammation. Cette dysbiose persiste et évolue et on voit
une perte de richesse et de diversité microbienne. On constate
même une association entre dysbiose et symptômes. On
hypothesise donc une liaison entre des modifications du
biome intestinal et l'apparition de symptômes articulaires,
neurologiques, respiratoires etc. L’interaction Cerveau intestin
est médiée par le Serotonine/. Il existe une série d'essais
cliniques pour évaluer les interventions basées sur le
microbiote dans COVID-19.
On pense que le syndrome d'activation des mastocytes est un
trouble multisystème chronique commun, mais sous-reconnu, causé par une activation
inappropriée des mastocytes et il y a une similitude entre les symptômes du SAMA et ceux
du LC
Sources citées
● Golla, R., Vuyyuru, S., Kante, B., Kumar, P., Mathew, D. T., Makharia, G., ... & Ahuja, V. (2022). Long-term
gastrointestinal sequelae following COVID-19: A prospective follow-up cohort study. Clinical Gastroenterology and
Hepatology.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36273799/
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the American College of Gastroenterology| ACG, 101(6), 1295-1298.
https://journals.lww.com/ajg/Abstract/2006/06000/Mucosal_Barrier_Defects_in_Irritable_Bowel.23.aspx
● Yeoh, Y. K., Zuo, T., Lui, G. C. Y., Zhang, F., Liu, Q., Li, A. Y., ... & Ng, S. C. (2021). Gut microbiota composition
reflects disease severity and dysfunctional immune responses in patients with COVID-19. Gut, 70(4),
698-706.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33431578/
● Martin, C. R., Osadchiy, V., Kalani, A., & Mayer, E. A. (2018). The brain-gut-microbiome axis. Cellular and molecular
gastroenterology and hepatology, 6(2), 133-148.Martin, C. R., Osadchiy, V., Kalani, A., & Mayer, E. A. (2018).
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30023410/
● Weinstock, L. B., Pace, L. A., Rezaie, A., Afrin, L. B., & Molderings, G. J. (2021). Mast cell activation syndrome: a
primer for the gastroenterologist. Digestive Diseases and Sciences, 66(4),
965-982.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32328892/

Témoignages de patients

Vidéo d'un patient médecin

Cette intervention en ligne d’un homme d’une cinquantaine d'années, s’exprimant clairement
et sobrement a manifestement secoué l’assemblée. Notre collègue explique comment il a
perdu les commandes de sa vie professionnelle, comment la vie s’est rétrécie comme une
peau de chagrin, comment son esprit s’est obscurci et sa mémoire s’est éteinte. Il nous parle
avec émotion de ce qui lui reste, sa vie familiale chaleureuse, le soutien de ses proches et le
soutien de son médecin traitant et de tous les collègues qui l'accompagnent dans ses efforts
désespérés de récupération cognitive et physique.

La maman d'un adolescent est ensuite invitée à la tribune

C’est aussi avec une grande émotion que l’assemblée suit le témoignage bouleversant de
cette maman; Je voudrais être écrivain pour reproduire avec précision ce sens profond de la

12
lutte et de la résistance qui lui a fallu pour accompagner son ado brillant intellectuellement et
grand sportif qui a soudainement perdu ses capacités cognitives et physiques. Elle évoque
l’aide mise en place, tant à l'école qu’à la maison qui a permis de poursuivre la vie.

Dans l'assemblée, une autre mère prend la parole et dit se sentir abandonnée. Derrière moi
une dame pleure, son mari l’entoure d’affection. A la pause elle m’a dit combien elle avait
perdu, toute sa vie s’est en allée et elle se voit détruite.

Implication des patients: avancées et difficultés

par Dr Oustric représentante de l’association #ApresJ20
https://www.apresj20.fr/
L’association, créée en octobre 220 compte 1600
membres et est appuyée par un conseil scientifique.
Quatre axes de travail: Reconnaissance, Soins,
Communication et Recherche. Le déni de prise en compte,
la stigmatisation des patients, les risques de dérive ont un
impact très important sur la santé et la vie sociale des malades. L’association constate qu’il
n’y a toujours pas de chiffres connus ni de campagne de communication. Elle plaide pour
que le patient devienne un partenaire et pour former le corps médical et financer la
recherche.

Quatre axes de propositions sont formulées,

● Reconnaissance ; accorder le statut d’Affection de
Longue Durée au personnes souffrant de Long
Covid, former à tous les niveaux (santé, écoles,
travail) et supporter financièrement les malades
● Soins; Établir des parcours de soins coordonnés
sur tout le territoire, avec patients partenaires et
sur base de la littérature scientifique
● Communication ; le Long covid doit exister dans les médias
● Recherche ; monter des projets scientifiques incluant des essais thérapeutiques

Dispositif d’accompagnement de l’assurance maladie

Un représentant de la CNAM présente la situation actuelle. En
septembre 2022 il y a plus de 5236 personnes en arrêt de travail
pour Long Covid. Plus de 1000 dossiers ont été examinés par un
comité d'experts. Les experts HAS semblent avoir mis les bouchées
doubles non seulement pendant le COVID mais aussi pour le Long
Covid. On trouve en ligne un questionnaire d’orientation très bien fait
qui donne à la fin des indications permettant de trouver de l’aide
adéquate dont un numero de tel national.
● réponse rapide pédiatrie
https://www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/14.%20Fiche%20Enfant%20et%20adolescent.pdf
● Accédez à votre questionnaire Orientation COVID Long https://touspartenairescovid.org/orientation-covid-long
● Reprendre le travail après un arrêt maladie
https://www.ameli.fr/val-de-marne/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/arret-travail-maladie/repr
endre-travail-apres-arret-maladie

13
La reprise du travail post-covid; impact du soutien
Françoise Le Deist Toulouse business school
L'exposé s'intéresse à la relation salariés/ managers. Le Covid et le Long covid impactent en effet les
deux membres de la dyade. Les auteurs envisage 3 besoins fondamentaux des salariés ; l’autonomie,
la compétence et l’appartenance sociale. de la satisfaction de ces trois variables découlerait une
baisse de l’absentéisme et une augmentation de la performance si le contexte du lieu de travail s’y
prête avec un bon soutien organisationnel perçu (SOP). Afin de déterminer les besoins nouveaux des
salariés post -covid on utilise (comme en médecine) la méthode qualitative qui explore 5 thèmes
fondamentaux: le travail, la maladie, les besoins et attentes, l’aide souhaitée, le choc de carrière, les
mesures de prévention.
De l’analyse des questionnaires, il ressort que diverses mesures devraient être prises telles que
favoriser la communication pendant les arrêts de travail, favoriser la reprise à mi-temps et le
télétravail, favoriser l’écoute, communiquer pour expliquer la maladie, éviter les discriminations au
travail, réévaluer de façon systématique. Il n’est pas précisé si ce modèle est opérationnel.

● Ryan, R. M. et Deci, E. L. (2017). Self-determination theory. Basic psychological needs in motivation, development
and wellness. New York, NY : Guilford Press
https://www.erudit.org/fr/revues/rqpsy/2017-v38-n3-rqpsy03258/1041847ar.pdf
● Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires. Un logiciel libre construit avec
des logiciels libres. http://www.iramuteq.org/

Exposé final par le Dr Salmon

Exposé techniquement difficile et brillant du Dr Salmon, infectiologue,
APHP, Paris qui s’appuie sur une bibliographie particulièrement riche.
En un an, les progrès ont été spectaculaires dans la compréhension
des mécanismes physiopathologiques potentiels du COVID long.
DS a présenté une synthèse des données publiées en s’appuyant sur
des travaux cliniques, portant sur des groupes suffisant de patients
COVID long et comparés à des témoins. Ces mécanismes ne sont
probablement pas exclusifs. Tout le monde ne développe pas un
COVID long et il est vraisemblable qu’il existe un terrain favorisant à la fois
génétique, immunitaire, environnemental voir une histoire infectieuse particulière
(charge virale, variant, coinfection par des herpès virus). Comme en témoigne parmi
les COVID long, une surreprésentation de
femmes, de terrain atopique, de
personnes n’ayant pas développé
d’anticorps contre le SARS COV 2.
Les patients Long covid exprimeraient une
immunité sub-optimale favorisant la
réplication virale et les dommages
tissulaires. La moitié des patients qui
consultent pour le syndrome post-aigu du
COVID-19 ne sont pas immunisés contre
le SRAS-CoV-2. La libération détectable
d'IL-2 médiée par les lymphocytes T serait
la preuve d'une infection antérieure par le SRAS-CoV-2 chez les patients LC

14
séronégatifs. Les mécanismes physiopathologiques du LC seraient multiples,
dérégulation immunitaire, activation de la coagulation, toxicité mitochondriale,
réactivation de l'herpès virus, perturbation du microbiote. Tout ceci expliquerait la
persistance de la protéine Spike ou d’ARN viral dans le LC. L’ARN (particule
permettant la réplication du virus) est détectée dans divers tissus humains jusqu’à
230 jours après l’infection ainsi que la protéine spike. L’activation lymphocytaire T
est soutenue et suggère une stimulation persistante par des antigènes viraux. On
retrouve d’ailleurs des taux élevés de cytokines pro inflammatoires dans le LC. On
retrouve aussi des autoanticorps et un syndrome d’activation mastocytaire
secondaire (SAMA). Le rôle des neutrophiles dans la pathogénie est à l'étude et
notamment le phénomène de Netose.
L’intrication des différents mécanismes reste à démêler et il est encore difficile de
déterminer ce qui relève de la persistance d’une infection non résolue de séquelles
inflammatoires d’une infection initiale. Cependant d’ores et déjà ces recherches
offrent de nombreuses perspectives. Elles vont permettre d’identifier des
biomarqueurs pour mieux classer les patients et évaluer des approches
thérapeutiques basées sur l’inhibition de ces mécanismes.
Sources citées
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15
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patients. Journal of Medical Virology. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/jmv.28209

16
 Majorelle. Le souk au tapis, Marrakech, 1924. MBA Nancy

Conclusion personnelle
La connaissance sur le Long covid est comme le tableau de Majorelle, fractionnée, séparée,
cloisonnée, avec beaucoup de zones grises de l’inconnu et quelques
taches de couleur de connaissance. L’ensemble ne peut s'apprécier que
de loin et donne l’impression d’un monde étrange, nouveau et angoissant.
Si ce tableau était la connaissance nécessaire pour comprendre le Covid
long, on peut penser qu’on n’en aperçoit qu’une petite partie et que nous
n’avons pas encore la vue d'ensemble sur la complexité du problème.
Nombre de recherches sont en cours. On va finir par mieux comprendre
et entreprendre des essais thérapeutiques. Le Covid a déjà provoqué un
bouleversement considérable des connaissances médicales. Le Long Covid remet carrément les
compteurs à zéro. Il s'agit d’une provocation scientifique considérable. En dehors de la parole du
patient, aucune biologie ou examen de routine n’est utile, aucune imagerie habituelle n’est vraiment
contributive. Des lors, les médecins, habitués à une nosographie bien connue ne savent où caser ces
patients absolument hors normes et le plus souvent le diagnostic princeps tombe; dépression,
burnout, syndrome fonctionnel etc. Le patient ne comprend pas lui-même pourquoi sa vie a changé,
se culpabilise, se cache, subit l’ostracisme de son milieu de travail et pire de sa famille. Il commence
son errance médicale et il lui faut trouver un médecin qui s'arrête et qui s’étonne lui-même de ne pas
comprendre ce qui se passe pour enfin trouver une lueur d’explication. Le patient s’aperçoit alors que
même si on peut nommer la maladie, son médecin, tout formé qu’il soit, n’y connait rien. Ceux qui
connaissent moins que rien, soit déjà quelque chose, comme a dit Raymond Devos, sont propulsés
au rang d’experts et bien obligés de partager leurs incertitudes et leur impuissance avec leur patients.
Dans le meilleur des cas, et si le médecin accepte de sortir de son sentier traditionnel, le patient peut
devenir un partenaire3 de diagnostic et de soins avisé. Certains d’entre eux connaissent mieux les

3
Voyen, M., Nguyen-Thi, P. L., Germain, L., Pétré, B., Younsi, M., Mathieu, J., ... & Bohme, P. (2020). Connaissance,
perception et définition du concept «patient partenaire de soins»: Qu’en pensent les acteurs impliqués en éducation

17
détours d’Internet que leur médecin. La gestion d’information de ce problème est difficile et les
systèmes informatisés médicaux terriblement primitifs n'aident pas à rassembler l’information.
De plus, la dépense économique et écologique peut être considérable. Par exemple, la multiplication
des PET scan contribue à l’augmentation des déchets nucléaires alors qu’on sait que le système de
santé dans son ensemble contribue au réchauffement climatique au même niveau que l’industrie
automobile4.
Dans cet imbroglio de vie, les charlatans font florès sur des réseaux sociaux et propagent la bêtise à
la vitesse de la lumière. La relation médecin patient devient parfois un combat épuisant. Il faut être
solide pour être patient mais il faut être solide aussi pour rester médecin dans ces circonstances.

Attention, réseaux sociaux! Un peu plus à l’ouest

David II Teniers (suiveur de) :

Hergé, Prof tournesol, 1945
La diseuse de bonne aventure 1650. MBA Nancy
MUDAC. Lausanne,

Conflits d'intérêt : aucun

Avec le soutien du Fonds Daniel de Conninck, géré par la Fondation Roi Baudouin, Bruxelles,
Belgique

thérapeutique? Résultats d’une enquête nationale. Le partenariat de soin avec le patient:

Analyses.https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-03075936/
4
Jamoulle, M. (21 août 2021). Prévention du quaternaire et réchauffement climatique. Document présenté au 7e Congrès
ibéro-américain de médecine familiale, on line, Brésil. https://hdl.handle.net/2268/262531

18
Contenu

Un message de l’OMS 2

Epidémiologie du Long covid par François Goehringer 2

Le parcours de soins du Long Covid par Jérome Larché 3

Posters 4
Poster commenté : Parcours coordonné à RENNES 4
Poster non commenté; Parcours de soins en libéral, Charleroi, Belgique 4
Poster commenté ; Cohorte SYMPOCOV 4
Poster commenté : Facteurs prédictifs d'amélioration 5
Poster; Ostéopathie et symptômes respiratoire du Long covid, l’étude COVOSTEO 5

Intervention d'une patiente 6

Covid Long et troubles psycho-cognitifs par Lucie Hope 6

La neuroimagerie par le Dr Guedj 7

La dysautonomie au cours du Long covid par JC Deharo 7

Covid-Long et marqueurs biologiques 8

Poster; anticorps antiphospholipides; Muller et al. APHP Marseille 8
Poster ; Transcriptomique et Long Covid (Van Weyenbergh et all) 8

COVID long et mécanique ventilatoire 8

La kinésithérapie du Long Covid 9

Covid long pédiatrique 10

Les rééducations dans le Long Covid 10

Dysbiose intestinale et SAMA (en ligne) 11

Témoignages de patients 12
Vidéo d'un patient médecin 12
La maman d'un adolescent est ensuite invitée à la tribune 12

Implication des patients: avancées et difficultés 13

Dispositif d’accompagnement de l’assurance maladie 13

Exposé final par le Dr Salmon 14

Conclusion personnelle 17

19