Gestão da Doença e dos Regimes Terapêuticos

A doença crónica
Teoria do Autocuidado de Orem
Transição Saúde/Doença
Gestão do regime terapêutico

Maria Rui Sousa

fevereiro de 2024
Introdução à Unidade Curricular

Gestão da doença e dos regimes terapêuticos

T TP OT Créditos
34 18 12 6

Finalidade:
Desenvolver competências para uma ajuda
profissional enquanto agente facilitador da transição
saúde/doença e dos desafios face à doença e
regime terapêutico.
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Introdução à Unidade Curricular

Objetivos principais

• Integrar o conceito de gestão do regime terapêutico

enquanto autocuidado;
• Compreender a gestão da doença e dos regimes terapêuticos
como um resultado da transição saúde/doença;
• Adquirir conhecimento sobre a gestão da doença e dos
regimes terapêuticos complexos;
• Justificar decisões e juízos com base na evidência e
investigação produzida;
• Adquirir conhecimento e desenvolver habilidades para actuar
como recurso facilitador da transição saúde/doença e dos
desafios face ao processo de doença;

3
Introdução à Unidade Curricular

Objetivos principais

• Desenvolver capacidades para uma interacção terapêutica

promotora da gestão eficaz do regime terapêutico;
• Desenvolver capacidades para aceitar crenças e valores
diferentes dos seus;
• Incorporar o empowerment enquanto um valor na relação
terapêutica;
• Aumentar o autoconhecimento, identificando dificuldades e
potencialidades pessoais e estratégias para promover o
desenvolvimento pessoal, conhecer as suas próprias crenças e
valores culturais.

4
Introdução à Unidade Curricular

Docentes 2.º Semestre

Coordenadora: Maria Rui Sousa

Maria Rui Sousa– T; TP; OT

Ana Vilar– T; TP; OT

Colaboradores aulas T:
Miguel Padilha
Inês Cruz
Clemente Sousa
Lígia Lima
…
5
Introdução à Unidade Curricular

Avaliação

– Avaliação sumativa por frequência (50%)

– nota mínima 9,5 valores

– Avaliação TP/OT 50%

– nota mínima 9,5 valores
• 50% trabalho com apresentação e discussão (TP)
• 50% atividade regular (OT)

6
O País que somos…

7
Alterações demográficas
No triénio 2020-2022, a esperança de vida à nascença foi estimada em 80,96
anos, sendo 78,05 anos para os homens e 83,52 anos para as mulheres
9
Envelhecimento da população

O índice de envelhecimento é o
número de pessoas com 65 e mais
anos por cada 100 pessoas menores
de 15 anos. Um valor inferior a 100
significa que há menos idosos do
que jovens

https://www.pordata.pt/Portugal/Indicadores+de+envelhecimento-526
Em 2018, o número de anos de vida em saúde, em Portugal, foi estimado em 59,8 anos para
os homens e 57,5 anos para as mulheres, abaixo do valor médio para a UE28 de 63,4 e 63,8
anos, respetivamente.
Contrariamente ao que acontece com a esperança de vida à nascença, em Portugal o número
de anos vividos em saúde é superior para os homens, mais 2,3 anos do que as mulheres.
11
In Estado da Saúde na UE · Portugal · Perfil de saúde do país 2021
(PNPAS 2022-2030)
Casuística

• Em Portugal, cerca de 30% de todas as mortes registadas em 2019 podem

ser atribuídas a fatores de risco comportamentais.

• Em 2019, 41 % dos portugueses com idade igual ou superior a 16 anos

comunicaram sofrer de pelo menos uma doença crónica — uma
proporção superior à da UE (36 %).

• O excesso de peso e a obesidade constituem um problema de saúde

pública cada vez maior nos adultos e jovens.

• Em 2018, 22 % dos jovens com 15 anos tinham excesso de peso ou eram

obesos, um valor superior à média europeia. O baixo nível de exercício
físico é um fator que tem contribuído para o aumento das taxas de
excesso de peso e de obesidade.

In Estado da Saúde na UE · Portugal · Perfil de saúde do país 2021 14

 3,9 milhões de portugueses reportaram
ter pelo menos 1 doença crónica

A ocorrência da doença crónica foi mais frequente

15
(Retirado de: População residente em Portugal em 2015, INSEF, INSA, 2015)
 Mais frequentes nas mulheres

16
População residente em Portugal em 2015, INSEF, INSA, 2015
Determinantes comportamentais na saúde dos Portugueses

“O aumento da relevância das doenças

não transmissíveis (DNT) tem estado
associado ao aumento da prevalência
de determinantes de saúde
comportamentais modificáveis (o Hábitos
Excesso de
alimentares
consumo de tabaco, o consumo nocivo peso
não saudáveis
de álcool, a inatividade física e a
alimentação não saudável, etc.), e a
determinantes de saúde biológicos (a Sedentarismo Tabagismo
hipertensão arterial, o excesso de
peso/obesidade, a hiperglicemia e o
colesterol LDL plasmático elevado,
Alcoolismo
etc.).”

Plano Nacional de Saúde 2021-2030 (DGS/Ministério da Saúde, 2022)

 DOENÇA CRÓNICA

Doenças com uma ou mais das seguintes características:

➢ São permanentes e prologam-se no tempo

➢ Produzem incapacidade/deficiências residuais, implicam a necessidade de adaptação a
diversos níveis (físico, mental, social, psicológico, emocional e espiritual)
➢ São causadas por alterações patológicas irreversíveis
➢ Exigem uma formação especial do doente para a reabilitação, ou podem exigir longos períodos
de supervisão, observação ou cuidados. Implicam a utilização diária de medicamentos, produtos
e materiais de desgaste rápido, os quais são imprescindíveis à sua sobrevivência, ao correto e
seguro tratamento e à qualidade de vida.
(Ordem dos enfermeiros; Plano Nacional de saúde, DGS, 2010; OMS)
Causas das doenças crónicas

genéticos

✓ Representam 71% de todas as mortes no mundo. Fisiológicos

Doenças comportamentais

crónicas

✓ 77% de todas as mortes ocorrem em países de baixo e médio rendimento.

ambientais

✓ As doenças cardiovasculares são responsáveis pela maioria das mortes, seguidas do cancro, doenças
respiratórias e diabetes.

✓ Estes quatro grupos de doenças são responsáveis por mais de 80% de todas as mortes prematuras por
DNT.

19
✓ Deteção, triagem e tratamento, bem como cuidados paliativos, são componentes-chave da resposta às
19
DNTs (WHO, 2021)
Definição do problema para a Enfermagem

✓ As doenças crónicas não são curáveis mas sim

controláveis;
✓ Têm determinantes comportamentais importantes;
✓ A gestão da doença depende de comportamentos de
autocuidado;
✓ Os enfermeiros podem ajudar as pessoas a
desenvolver competências para lidar com a situação.
WHO, 2005.
20
21
Autocuidado

O autocuidado é a capacidade de indivíduos, famílias e comunidades de

promover sua própria saúde, prevenir doenças, manter a saúde e lidar
com doenças e incapacidades, com ou sem o apoio de um profissional
de saúde.
Reconhece os indivíduos como agentes ativos na gestão dos seus
próprios cuidados de saúde em áreas que incluem a promoção da
saúde; prevenção e controle de doenças; automedicação; prestação de
cuidados a pessoas dependentes; e reabilitação, incluindo cuidados
paliativos.
O autocuidado não substitui o sistema de saúde, mas fornece escolhas e
opções adicionais para cuidados de saúde.
WHO, 2022
22
O que é o autocuidado?

Responsabilidade

Capacitação

Acesso

Princípios

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/self-care-health-interventions 23
Conceito de autocuidado

O autocuidado consiste na prática de atividades iniciadas e executadas pelos

indivíduos em seu próprio benefício, para a manutenção da vida e do bem-estar,

ou seja, uma ação deliberada para otimizar e/ou manter a saúde.

(Orem, 1993)

O processo de autocuidado inicia-se com a consciencialização do estado de

saúde, tendo em conta as experiências pessoais e o contexto sociocultural em
que a pessoa vive, apresentando-se como um processo voluntário e intencional,
em que os indivíduos terão de manifestar vontade e motivação para o
concretizarem.
(Cavanagh, 1993)
Autocuidado

Atividade • física, mental, social, espiritual, aprendidas e realizadas

conscientemente. São controladas pelo indivíduo, orientadas e
direcionadas para objetivos específicos

• capacidade de ação voltada para necessidades, objetivos e

Recurso problemas de saúde universais

• um processo de desenvolvimento da saúde relacionado à doença

Processo e ao bem-estar

❑ Fatores internos: autoeficácia, aprendizagem, motivação, perceção de

desequilíbrio, crenças e crenças religiosas, envolvimento e capacidade de fazer
julgamentos;
❑ Fatores externos: suporte disponível e recursos sociais
(Høy et al., 2007; Mailhot et al., 2013; Marzband & Zakavi, 2017 cit. por Matarese et al., 2018). 25
 Autocuidado

Síntese de oitenta descrições de autocuidado, de seis disciplinas do

conhecimento:

• autocuidado é um conceito situacional e cultural;

• envolve a capacidade de agir e tomar decisões;
• é influenciado pelo conhecimento, competências, valores, motivação, locus
de controlo e eficácia;
• toma por foco aspetos dos cuidados de saúde sobre o controlo individual.

Gantz, 1990

26
International Self Care Foundation
 Teoria de Enfermagem do défice de Autocuidado de Orem

Descreve e explica as relações

Descreve e explica como as que têm que ser criadas e
pessoas cuidam de si mantidas para que se produza
próprias enfermagem

3 tipos de 3 sistemas
Teoria dos
requisitos Teoria do
Sistemas de
de AC autocuidado
enfermagem

Teoria do défice de
autocuidado Descreve e explica a razão pela
qual as pessoas podem ser
ajudadas pelos enfermeiros

5 formas de assistência
Teoria dos Sistemas de Enfermagem

Descreve como as necessidades de autocuidado serão atendidas pelos enfermeiros,

pela pessoa ou por ambos.

Totalmente compensatório

Que necessidades de
cuidados? Parcialmente compensatório
Que capacidades
para o AC?

De apoio ou educação
Teoria do Défice de Autocuidado

São necessários cuidados de enfermagem quando um adulto tem limitação na sua

capacidade para o desempenho eficaz e de forma contínua do seu autocuidado.

Agir por

Orientar ou Encaminhar
Apoiar física e psicologicamente

Métodos de ajuda Criar e manter apoio que favoreça

o desenvolvimento

Ensinar
Teoria do Autocuidado

Universais • Comuns a todas as pessoas (ex: água, ar,

comida, repouso/atividade)

• Associadas ao desenvolvimento humano

(ex. casamento, novo trabalho) e às
Requisitos Desenvolvimentais condições que o afetam adversamente
evento particular (ex. perda de emprego)

• Nas pessoas com doença, lesão,

incapacidade. O prolongamento no
Desvio de saúde tempo determina a necessidade de
cuidados
Requisitos de autocuidado nos desvios de saúde

Implicam:
- A gestão da transição saúde/doença (mudanças no autoconceito);
- A gestão da doença (implicações para o si e para o seu bem-estar);
- A gestão do regime terapêutico.
Requisitos necessários ao autocuidado

- Motivação
- Capacidade tomada de decisão
- Conhecimento técnico
-Capacidades cognitivas, percetuais e
interpessoais
- Coerência e integração das ações de
autocuidado na vida pessoal, familiar e
comunitária
Orem, 1991
Fatores condicionantes ao AC: pressupostos
• O autocuidado é afetado pelo autoconceito e pelo nível de maturidade da pessoa

• O autocuidado é afetado pelos objetivos e as práticas de determinada cultura

• O autocuidado é afetado pelo conhecimento científico que a pessoa possui sobre

aspetos relacionados com a saúde

• O autocuidado é afetado pelo ambiente familiar

• O autocuidado é afetado pelas pessoas exteriores à familia como amigos e colegas

de trabalho

• As pessoas podem escolher, ou não, ocupar-se com ações especificas do

autocuidado

• A falta de conhecimentos sobre ações do autocuidado, os transtornos e disfunções

na saúde, a falta de habilidade e os hábitos inadequados limitam o que uma
pessoa pode fazer por si ou na ajuda a outra pessoa. (Orem , 1993, p. 134)
Autocuidado: conceitos associados

Fig.Conceptual Model ( Richard & Shea, 2011) Fig.Self-care in the context of interventions linked
to health systems (WHO, 2022)

35
 A transição saúde-doença

http://remunerar.com.br/wp-content/uploads/2012/07/CM_peca-chave.jpg
“A transition is a pause between what was and what will be”
(Schumacher & Meleis, 1994)
 Novas oportunidades

Sentimentos de perda e alienação

Novas estratégias de coping

Alterações nos papeis

Novas relações
Mudança na identidade

Doença
 Condições da transição:
Natureza das transições Facilitadoras e Inibidoras Indicadores de
processo
Tipos Sentir-se envolvido
Desenvolvimental Interacção
Situacional Pessoais
Significados Estar situado
Saúde/Doença Confiança e coping
Crenças culturais e atitudes
Organizacional
Estatuto Socioeconómico
Preparação e conhecimento

Padrões
Simples Indicadores de
Comunidade Sociedade resultado
Múltiplos
Sequenciais Mestria
Simultâneos Integração fluída
Relacionados
Não relacionados

Propriedades
Consciencialização
Envolvimento
Mudança e diferença
Tempo de transição Terapêuticas de enfermagem
Pontos críticos e
eventos

Teoria de Meleis
Meleis et al. (2010, p. 56)
 Natureza das transições Tipo
• Adolescência
• Gravidez
Desenvolvimental • Parentalidade
• Menopausa
• Envelhecimento/morte
• Casamento
• Migração
Situacional • Formação académica
• Transição para um lar
• Viuvez
• Doença crónica
• EAM
Saúde/doença • Recuperação pós-cirurgia
• Reabilitação

• Mudanças sociais, politicas ou económicas

• Transições ambientais
Organizacional • Novo modelo de cuidados de enfermagem
• Novos programas
 Condições da Transição: Fatores
facilitadores e inibidores da transição
Pessoais Sociais
Significado
Recursos da comunidade
pessoal

Crenças e
Sociedade
atitudes

Status
socioeconómico

Conhecimento e
capacidades
 Padrões de resposta
• Sentir-se envolvido
Indicadores • Interação
de processo • Estar situado
Novas habilidades,
• Confiançaconhecimentos,
e coping
comportamentos
adequados;
Gestão eficaz do RT

Indicadores • Mestria
de resultado • Identidade fluida
Nova identidade
com mais
competência
 Quando aprendemos a Sentimentos de ansiedade,
controlar e otimizar a
perceção que temos de RESPOSTA À MUDANÇA de raiva ou culpa. Porquê a
mim? Porquê agora? O que
nós; é que eu fiz?
quando a doença é “Perdemos o rumo”.
incorporada na nossa vida; Perceção de disrupção,
quando percecionamos desordem. Poderemos
um sentido de ordem e de tentar “pegarmo-nos ao
conforto passado”

Sentimentos de vitimização,
opressão. Não podemos voltar
Restabelecer a continuidade atrás mas também é difícil viver
promove confiança e mestria. Deixar para trás o passado pode ser doloroso e e sermos nós próprios com as
Ao longo do processo os erros assustador mas é importante para seguir em mudanças que nos estão a
são considerados frente acontecer. Fase de introspeção
oportunidades de podendo rejeitar a ajuda dos
aprendizagem e crescimento outros. Grupos de auto ajuda
Fases do processo de transição (Kralik, 2005) podem ser benéficos
Que relevância para os enfermeiros?
Terapêuticas de enfermagem

“O objetivo das terapêuticas de enfermagem, centradas na

transição, engloba o consciencializar para a mudança,
promovendo-a, ajudando a pessoa a integrar a condição de
doença e as exigências de um regime terapêutico no dia-a-dia,
com o menor impacto possível e que permita gerir a vida com
doença” (Bastos, 2012, p.323)

✓ Devem promover o empowerment

✓ Devem facilitar a introspeção, o autoconhecimento (pensar

nas suas atitudes, decisões e comportamentos)
Terapêuticas de enfermagem
Cuidados interdisciplinares
baseados no conhecimento
profundo da pessoa; requer
Integrar a transição no curso
avaliação das condições da
de vida; identificar os
transição
significados; encontrar pontes
entre o que era antes e o
percurso seguinte
Acessibilidade Fornecer informação;
Proporcionar novos
conhecimentos; Facilitar
competências; Facilitar a
Reminiscência consciencialização

Apoiar na modificação
Papel de complementaridade do contexto, criando
ambientes facilitadores
Mobilizar recursos
pessoais, familiares e
Criação de ambientes seguros comunitários

Mobilização de recursos
Transição e saúde.
Adaptado de Schumacher & Meleis (1999) in Bastos, 2012
Autogestão da doença
Autogestão na doença crónica

Processo fluido e iterativo no qual os pacientes incorporam

estratégias multidimensionais que atendem às necessidades por
ele identificadas para lidar com as doenças crónicas no
contexto de sua vida diária.

As estratégias são multidimensionais pois exigem que o

indivíduo incorpore sistemas intrapessoais, interpessoais e
ambientais para maximizar o bem-estar.

A gestão bem sucedida das funções no dia a dia, juntamente

com a gestão da doença, exige que o indivíduo monitorize
continuamente a saúde e o estado de funcional e tome as ações
apropriadas durante as fases agudas.
(Miller et al., 2016)
 As diferenças de conceitos

A gestão da doença constitui-se como:

“Um sistema de intervenções e de comunicações coordenadas de cuidados de
saúde para populações, com condições nas quais os esforços de autocuidado são
significativos“
(Associação Americana de Gestão da doença cit por Wennberg et al. 2011, p. 6)

“A Gestão do Regime Terapêutico é:

The ability of the individual, in conjunction with family, community, and healthcare
professionals, to manage symptoms, treatments, lifestyle changes, and
psychosocial, cultural, and spiritual consequences of health conditions (particularly
chronic diseases)
(Richard & Shea, 2011)
 Autogestão

Processo pelo qual os indivíduos, com um problema de saúde, intencionalmente

realizam um conjunto de atividades (proactivas ou reativas) planeadas em parceria com

os profissionais de saúde. Atividades Proativas ou preventivas: visam manter um estilo

de vida saudável, prevenindo a ocorrência de sintomas, avaliando mudanças físicas e

psicológicas, seguindo o regime terapêutico, monitorizando os sintomas e lidar com os

efeitos de uma doença.; Reativas ou de resposta: têm como objetivo responder a um

evento ou sintoma, como tomar medicamentos, tratar o efeito de uma doença ou

procurar ajuda de prestadores de cuidados de saúde.

Os pré-requisitos de autogestão são informações e conhecimento, autoeficácia,

motivação e suporte social .
(In Matarese et al., 2018) 51
O que é a Autogestão?

"Autogestão é o uso de habilidades para gerir o trabalho de

viver com uma doença crónica, continuar as atividades
diárias e lidar com emoções provocados pela doença"

Quais são as habilidades/competências de

autogestão?
• Resolução de problemas/
• Tomada de decisões Self Tailoring
• Definição de metas/Plano de ação
• Utilização de recursos
• Parceria cliente/prestador de cuidados de saúde

Lorig, K., Holman, H. Self Management Education: History, Definition, Outcomes, and Mechanisms. Annals of
Behavioral Medicine. Volume 26, Number 1, 2003 52
 Autogestão: habilidades

✓ Resolução de problemas (atenção que deve incidir no problema percebido pela pessoa)
- Identificar o problema
- Recolher informação
- Identificar soluções/alternativas possíveis (incluindo a solicitação de sugestões de amigos e profissionais de saúde)

✓ Tomar decisões (esta tomada de decisão deve ser baseada em informação suficiente e adequada)
- Escolher a opção que melhor se lhe ajusta (vantagens e desvantagens de cada possibilidade)
- Elaborar um plano de ação (este envolve um período de 1 ou 2 semanas, é muito específico sobre qual o comportamento a adotar e a
pessoa deve estar confiante de que o pode realizar)

✓ Agir (mobilização de habilidades na aprendizagem de como mudar um comportamento)

- Implementar a ação/solução
- Avaliar os resultados (reformular se necessário)

✓ Utilização de recursos (como encontrar e mobilizar esses recursos)

✓ Formar uma parceria com os profissionais de saúde (o papel do enfermeiro passa a ser o de professor, parceiro, e supervisor)
- Transmitir informação rigorosa sobre evolução da doença, dificuldades e dúvidas
- Ser parte ativa na decisão sobre os objetivos e tratamentos

- Discutir opções e decisões com os profissionais de saúde 53

 Em que se traduzem?

• Resolução de problemas e plano de ação para fazer mudanças positivas

• Tomar decisões sobre saúde, como e quando procurar ajuda médica e quais os tratamentos a
adotar
• Manter um estilo de vida saudável com exercícios regulares, alimentação saudável, bons hábitos de
sono e controle do estresse
• Encontrar e usar recursos da comunidade
• Compreender e gerir a condição de saúde
• Compreender e gerir os sintomas
• Trabalhar de forma eficaz com as equipes de saúde
• Utilizar medicamentos e dispositivos de assistência de forma segura e eficaz
• Conversar sobre sua doença com familiares e amigos
• Adaptar atividades sociais
• Gerir a vida profissional​
Lorig et al., 2020 54
Custos associados à gestão ineficaz do RT

• Custos na saúde individual

– Menor controlo e gestão da doença
– Complicações médicas e psicossociais
– Redução da qualidade de vida do doente

• Custos sociais e económicos elevados

– Sub-optimização de resultados clínicos (Principal razão)
– Desperdício de recursos de saúde

Intervenções com o objectivo de aumentar a efectividade

da gestão do regime terapêutico podem ter um maior
impacto na saúde das populações que qualquer progresso
num tratamento médico específico
55
Middle-Range Theory of Self-Care of Chronic Illness

Riegel B, Jaarsma T, Lee CS, Strömberg A. Integrating Symptoms Into the Middle-Range Theory of Self-Care of Chronic
56
Illness. ANS Adv Nurs Sci. 2019;42(3):206-215. ?
Mudança de paradigma

Se a pessoa tem, em média, uma consulta médica 3

vezes por ano, durante 10 minutos de cada vez (total
de 1/2 hora),…. o resto do tempo (365 dias x 24 horas
= 8759,5 horas) é AUTOCUIDADO.

57
Diferentes abordagens

Cuidado centrado na pessoa é uma abordagem holística para

prestar um cuidado baseado no respeito e na individualidade da
pessoa, permitindo a negociação do cuidado e oferecendo a
escolha por meio de um relacionamento terapêutico no qual as
pessoas têm o poder de se envolver nas decisões de saúde.
(Morgan & Yoder, 2012)
https://www.youtube.com/watch?v=pj-AvTOdk2Q
Terapêuticas de Enfermagem

✓ Centradas na pessoa e não na doença;

✓ Direcionadas ao “controlo” e não à “cura”;
✓ Promovem uma transição saudável para a doença crónica;
✓ Direcionam a intervenção para a promoção do autocuidado;
✓ Apoiam na adesão ao regime terapêutico,
✓ São o “pivô” da relação entre a pessoa, família/cuidadores e a equipe multidisciplinar.
 Qualidade de vida

Mestria Identidade Fluida

Controlo da doença
Indicadores bioquímicos Complicações
Autogestão do regime

Autogestão do regime Autogestão do Autogestão do regime

Características medicamentoso regime exercício dietético Características
pessoais e do ambiente
Autovigilância Outras…
recursos sócio, cultural
e económico
Consciencialização Conhecimento

Capacidade

Autoeficácia Significados

Pessoa e o seu processo

Apoio profissional à de transição Apoio profissional ao
decisão processo de capacitação
Profissionais de saúde
Regime terapêutico

61
Regime terapêutico: conceitos

✓ A program, including pharmacotherapy, which regulates

aspects of one's lifestyle for a hygienic or therapeutic
purpose; a program of treatment; A pattern of behavior
that promotes wellness. http://medicaldictionary.thefreedictionary.com/regimen

✓ Um padrão de regulação e integração na vida diária de

um programa de tratamento da doenças e suas
complicações, que é satisfatório para atender objetivos
específicos de saúde. (American Nursing Diagnosis Association, 1996)

✓ Conjunto de medidas e regras que regulam a dieta, a

medicação ou as atuações sanitárias com o objetivo de
preservar e/ou melhorar a saúde. (Infopedia, Porto Editora)
62
 Regime terapêutico
Alimentação

Atividade física

Medicação

Estilos de vida

Vigilância de saúde/Monitorizações

Reabilitação

Gestão de sinais e sintomas

Uso de equipamentos

…..

Controlar ou Atingir objetivos Promover o

minimizar o previamente bem estar e a
impacto da doença delineados saúde 63
FIM!!