Liikuntarajoitteinen Sanna-Kaisa Patjas sai labradorinnoutaja Orvokin elämäänsä keväällä 2015. Selkäydinvammainen ja harvinaista sidekudostautia ja kipuoireyhtymää sairastava Sanna-Kaisa tarvitsee jatkuvasti myös ihmiskäsien apua, mutta nelijalkainen ystävä antaa uudenlaista vapautta liikkumiseen.
Pysyvä selkäydinvamma sitoo Sanna-Kaisa Patjaksen (43) pyörätuoliin. Kirjainyhdistelmät EDS ja CRPS tarkoittavat sairauksia, jotka vammautumisen lisäksi ovat muuttaneet entisen sairaanhoitaja Sanna-Kaisa Patjaksen elämän suunnan.
EDS on lyhenne Ehlers-Danlosin syndroomasta, jolla tarkoitetaan ryhmää perinnöllisestä geenivirheestä johtuvia harvinaisia sidekudossairauksia. Kovat kivut, nivelnyrjähdykset ja nivelten sijoiltaanmenot ovat osa taudinkuvaa.
CRPS puolestaan on vaikean kipuoireyhtymän, (Complex Regional Pain Syndrome) lyhenne.
Sanna-Kaisa Patjas on joutunut totuttautumaan siihen, että hän tarvitsee muiden apua vuorokauden ympäri. Hannu-puoliso on päivisin töissä, mutta auttaa ja kannustaa Sanna-Kaisaa suuresti. Myöskään ilman henkilökohtaisia avustajia Sanna-Kaisa ei pärjäisi.
– Orvokki-koiraa odotin kuusi pitkää vuotta. Tiesin, miten hieno apu koulutetusta avustajakoirasta olisi minulle, mutta koirien koulutus on kallista, niitä on vähän ja tarvitsijoita paljon, Sanna-Kaisa kertoo.
Orvokki saattaa ennakoida tulevan kouristuskohtauksen. Se ilmaisee käytöksellään, että nyt pitää ottaa lääke, se saattaa mennä hakemaan avustajaa paikalle ja kaikin tavoin osoittaa, että nyt ei ole tilanne niin kuin pitäisi.
Orvokki tietää jo hyvin, minkälaisissa hommissa sitä Sanna-Kaisan elämässä tarvitaan. Eikä emännän aina tarvitse edes sanoa mitään, koira tunnistaa vaaran paikkoja itsenäisestikin.
– Orvokki saattaa ennakoida tulevan kouristuskohtauksen. Se ilmaisee käytöksellään, että nyt pitää ottaa lääke, se saattaa mennä hakemaan avustajaa paikalle ja kaikin tavoin osoittaa, että nyt ei ole tilanne niin kuin pitäisi, Sanna-Kaisa Patjas kuvailee.
Paitsi että koira on tarkkana Sanna-Kaisan kunnon suhteen, se myös auttaa moninaisissa käytännön toimissa.
Orvokki tuo minulle tavaroita, nostelee pudottamiani esineitä, auttaa vaikka vaatteiden riisumisessa.
– Orvokki tuo minulle tavaroita, nostelee pudottamiani esineitä, auttaa vaikka vaatteiden riisumisessa, Sanna-Kaisa kertoo.
Aivan erityisen iloinen Sanna-Kaisa Patjas on siitä, että koira mahdollistaa hänelle pieniä yksityisiä hetkiä. Orvokin kanssa Sanna-Kaisa uskaltaa lähteä lenkille tai kauppaan, kunhan avustajavuorolainenkin tietää kaksikon liikkeet.
Ilman Orvokkia en voisi omin päin lähteä menemään pientäkään matkaa.
– Sähköpyörätuolin saanti oli yksi askel vähän itsenäisempään liikkumiseen. Orvokki avarsi elämää lisää. Sen kanssa saan kaipaamiani omatoimisen liikkumisen tuokioita, ilman Orvokkia en voisi omin päin lähteä menemään pientäkään matkaa, Sanna-Kaisa muistuttaa.
Kaupassa Orvokki noukkii tavaroita niiltä hyllyiltä mihin ylettyy, auttaa ostoksia hihnalle, ja tarvittaessa ojentaa kukkaron kassalle.
Hannu-puoliso on tehnyt Sanna-Kaisalle tämän käsilaukussa mukana kulkevan tiedotteen, missä ohjeistetaan sivullisia, jos kouristus- ja kipukohtaus varotoimista huolimatta yllättää kesken reissun.
– Siinä kerrotaan, että kohtaukseni ei ole epilepsiaa ja pyydetään avustamaan lääkkeiden ottamisessa. Orvokki kun sentään ei puhu, vaikka muuten osaakin hyvin esittää avuntarpeen vieraillekin, Sanna-Kaisa Patjas selostaa.
Avustajakoira tuli perheeseen pitkän odotuksen jälkeen. Mutta pitkällisiä hankaluuksia Sanna-Kaisa on kohdannut vammansa ja sairauksiensa kanssa muutenkin.
Tuntuu, että meitä vähänkään harvinaisempien sairauksien kanssa kamppailevia pompotellaan taholta toiselle miten sattuu.
– Tuntuu, että meitä vähänkään harvinaisempien sairauksien kanssa kamppailevia pompotellaan taholta toiselle miten sattuu. Puhumattakaan siitä, että aina ei joko oteta vakavasti kaikkia oireita, tai edes tunnisteta sairauksia, Sanna-Kaisa Patjas kertoo.
Sanna-Kaisa kuvitteli, että huonosti toimiva sairaudenhoito oli vain aiemman asuinpaikan, Pohjois-Suomen ongelma ja rahasta johtuva. Muutto Hyvinkäälle on osoittanut, että heittelehtivät lausunnot, vaihtuvat vastuutahot ja ristiriitaiset hoitokäytännöt ovat arkipäivää Etelä-Suomessakin.
Entisenä sairaanhoitajana Sanna-Kaisa tietää minkälaista hyvä hoito olisi. Siinä potilaan ongelmat hoidettaisiin kokonaisuutena eikä niin, että kellään ei tunnu olevan kokonaiskäsitystä potilaan hoitohistoriasta ja näkemystä siitä, miten hoitoja jatketaan ja kehitetään.
Vaikka olisi kuinka sairas, joutuu hoitoja, apuvälineitä, lausuntoja, vaatimalla vaatimaan ja korottamaan ääntäkin. Muuten ei tapahdu mitään, eikä aina silloinkaan, vaikka kuinka anoisi.
– Ikävintä on tunne siitä, että kaikesta pitää itse taistella. Vaikka olisi kuinka sairas, joutuu hoitoja, apuvälineitä, lausuntoja, vaatimalla vaatimaan ja korottamaan ääntäkin. Muuten ei tapahdu mitään, eikä aina silloinkaan, vaikka kuinka anoisi, Sanna-Kaisa Patjas pahoittelee.
Sanna-Kaisa Patjas jaksaa omista sairauksistaan huolimatta kantaa laajemminkin huolta vammaisten ja potilaiden oikeuksista. Hän osallistuu järjestötyöhön muun muassa Invalidiliiton kautta ja toimii Henkilökohtaisten Avustajien Liiton (Heta) puheenjohtajana.
– Orvokki lähtee mukaan, kun invataksi tuosta pihasta starttaa istuntoihin. Se on oikein hyvä matkakumppanikin, Sanna-Kaisa Patjas kertoo.
Sanna-Kaisa tekee lähtöä järjestökokoukseen. Orvokki saa avustajaliivit päälleen ja istahtaa taksin lattialle. Emäntä tietää olevansa varsin hyvissä käsissä, vai pitäisikö sanoa – tassuissa.
Avustajakoirat / Invalidiliitto
KUUNTELE AIHEESTA:
Akuutissa keskustellaan myös lemmikkien vaikutuksesta ihmisen henkiseen hyvinvointiin.
Akuutti – tutkittua tietoa terveydestä ja hyvinvoinnista. Rohkeita ihmisiä ja inhimillisiä tarinoita. Liity joukkoomme Facebookissa!