Enemmistö suomalaisista ei olisi valmis ryhtymään vanhempiensa omaishoitajaksi. Omaa puolisoa tai lasta sen sijaan oltaisiin valmiita hoitamaan. Tällä hetkellä yli miljoona suomalaista huolehtii säännöllisesti erityistä tukea tarvitsevasta omaisestaan. Kysyimme myös kokemuksia omaisiaan hoivaavien arjesta.
Mitä tekisit, jos kuulisit puolisosi tai lapsesi sairastuneen niin vakavasti, että joutuisit harkitsemaan ryhtymistä hänen omaishoitajakseen? Entä, jos äitisi tai isäsi tarvitsisi omaishoitajan? Akuutti kysyi tätä vajaalta tuhannelta suomalaiselta.
Puolison ja lasten hoitajaksi kyllä, vanhempien ei
Oman puolisonsa omaishoitajaksi ryhtyisi 76 prosenttia ja omaa lastaan hoitaisi 83 prosenttia kyselyyn vastanneista. Kuitenkin vain 46 prosenttia ryhtyisi hoitamaan omaa äitiään tai isäänsä.
Akuutin Taloustutkimuksella teettämän kyselyn tulokset eivät yllätä vanhuustutkijaa.
- Tämä on hyvin realistinen kuva, toteaa gerontologian professori Marja Jylhä Tampereen yliopistosta.
- Pitää kuitenkin muistaa, että oikeasti tähän kysymykseen on vaikea vastata ennen kuin tilanne tulee oikeasti eteen. Asiaa on vaikea arvioida abstraktisti etukäteen. Väittäisin, että moni niistäkin, jotka kyselyssä sanovat, etteivät haluaisi vanhempansa omaishoitajaksi, tosipaikan tullen tekisivät sen. Toisaalta kaikki, jotka nyt vastasivat myönteisesti, eivät sitten sitä jaksaisikaan, Marja Jylhä jatkaa.
Kaikkein pienituloisimmat vastaajat olivat muita haluttomampia omaishoitajaksi. Tässä voi olla kyse siitä, että pienituloisilla lähiomaisen omaishoitajuus vaikuttaisi omaan toimeentuloon niin paljon, että ajatus saa keskimääräistä vähemmän kannatusta.
Kyselyn mukaan alle 50-vuotiaat olivat selvästi valmiimpia toimimaan omaishoitajina kuin yli 50-vuotiaat. Jylhää tämäkään tulos eivät yllätä:
- Alle 50-vuotiaille tämä kysymys ei ole vielä yhtä realistinen tai todellinen kuin yli 50-vuotiaille.
Ikääntyvät vanhemmat eivät edes halua lastensa ryhtyvän hoitajaksi
Ne 54 prosenttia vastaajista, jotka eivät ole valmiita ryhtymään vanhempansa omaishoitajaksi, eivät ole itsekkäitä omaan napaansa tuijottajia.
- Se, mitä ihmiset haluavat ja mihin ihmiset kykenevät, ovat kaksi eri asiaa. Tällä hetkellä ne ihmiset, joiden vanhemmat alkavat tarvita enenevässä määrin apua ja hoivaa, ovat samoja, joita yhteiskunta kannustaa ankarasti olemaan entistä pidempään työelämässä, Jylhä muistuttaa.
- Toisaalta lapset ja ikääntyvät vanhemmat asuvat usein eri puolilla Suomea tai jopa eri puolilla maailmaa. Siitäkin huolimatta ihmiset auttavat ikääntyviä vanhempiaan - puhelimitse, satojenkin kilometrien päästä.
Jylhä muistuttaa vielä, ettei enemmistö ikääntyvistä vanhemmista itsekään halua lapsistaan kokoaikaisia omaishoitajia.
Tutkimuksissa vanhat ihmiset ovat todenneet, että oma perhe eli puoliso, lapset ja lastenlapset ovat tärkeimpiä auttajia arkisissa asioissa, kuten kaupassa käynnissä ja siivouksessa. Ikääntyvät myös viettävät mielellään mahdollisimman paljon aikaa läheistensä kanssa.
- Mutta kun vanhuksilta kysytään, kenen he haluaisivat auttavan itseään sitten, kun tarvitsevat enemmän hoivaa ja apua esimerkiksi lääkkeiden antamisessa ja vaippojen vaihtamisessa, niin vanhukset eivät halua tätä apua lapsiltaan, vaan mieluummin ammattilaisilta, Jylhä sanoo.
“Oma elämä ja sosiaaliset suhteet kaventuneet”
Pyysimme erillisellä verkkokyselyllä läheisiään hoivaavia suomalaisia kertomaan meille arjestaan. Jopa yli miljoona suomalaista auttaa säännöllisesti erityishoivaa tarvitsevaa läheistään, valtaosa tekee sen ilman omaishoitajan virallista titteliä. Auttajista suurin osa, noin 700 000 on vielä mukana työelämässä. Varsinaisia omaishoitajia on Suomesssa on noin 45 000.
Vastausten perusteella raskainta omaishoitajuudessa on jatkuva riittämättömyyden tunne. Joka suuntaan on mahdotonta revetä, ja silti sekä oma että läheisen arki pitäisi hoitaa kunnialla. Etenkin omien vanhempien hoitaminen koetaan vastausten perusteella usein kunnia-asiaksi, vaikka omasta hyvinvoinnista joutuisi tilanteen vuoksi tinkimään. Tässä muutamia kymmenistä saamistamme vastauksista.
”Tulikin viides lapsi: äitini”
Kaikki neljä lastani olivat vielä kotona, kun äitini leskeksi jäätyään alkoi tarvita lisääntyvää apua. Oli raskasta. Nyt äitini tilanne vaatii päivittäistä käyntiä, vaikka omassa arjessakin olisi puuhaa työpäivän jälkeen.
Olisin toivonut elämäni hetkeä, jolloin ei tarvitsisi huolehtia päivittäin kenestäkään. Että omat lapset olisivat jo sen verran isoja, että meille jäisi puolison kanssa omaa aikaa - mutta sen sijaan minulle tulikin viides lapsi: äitini.
“Toinen ei osaa käydä pytyllä ja toinen ei väliaikaisesti pysty”
Olen 42-vuotias, korkeakoulutettu ja vastikään yrittäjänä aloittanut perheellinen nainen. Olen äiti taaperolle, mami koiravanhukselle ja hoitaja omalle äidilleni. Arkeni on erittäin raamitettua ja omaa hengähdysaikaa ei oikeastaan ole.
Ilman mieheni, hänen vanhempiensa ja naapurin tädin apua homma ei pyörisi lainkaan. Lisäksi äidilleni olemme hankkineet ulkopuolista apua asuinkaupunkimme vammaispalveluiden kautta. Kuluneen vuoden aikana äidin sairastelu on lisääntynyt ja se luonnollisesti kuormittaa minuakin.
Hoitovastuu kahdesta sukupolvesta, juniorista ja seniorista, on toisinaan rankkaa. Olen ollut ihan kirjaimellisesti tilanteessa, jossa toinen ei vielä osaa käydä pytyllä itse ja toinen ei väliaikaisesti pysty - ja minä olen se, joka siivoaa kakkoja lattialta.
En ole virallisesti omaishoitaja, mutta olen tajunnut täyttäväni läheisestään huolehtivan kriteerit.
“Lapsen infektioeristys tuo haasteita”
Olen kotona syöpää sairastavan lapseni omaishoitaja. Samanaikaisesti kotona on hoidossa myös toinen, pienempi lapseni. Haasteita tuo syöpäsairaan lapsen hoidoista johtuva infektioeristys. Emme voi käydä lasten kanssa ihmisten ilmoilla, ettei lapseni saa tartuntoja, koska ne voisivat olla hänelle vaarallisia.
Välillä on vaikea keksiä molemmille lapsille mielekästä tekemistä kotona viikoista ja kuukausista toiseen. Onneksi lähellä asuvat meitä paljon auttavat isovanhemmat, joiden luona käyminen on henkireikä meille kaikille.
“Oli raskasta seurata rakkaan ihmisen kuihtumista ja jatkuvaa kärsimystä”
Puoli vuotta sitten äitini sairastui ja kuoli pari kuukautta diagnoosin jälkeen. Äitini sairauden aikana hoidin häntä ja hänen asioitaan paljon, ihan arkiaskareista alkaen. Tein kaiken mahdollisen, että hän pärjäsi kotona mahdollisimman pitkään ja hänen loppuelämänsä olisi ollut mahdollisimman hyvää.
Hätä ja suru olivat jatkuvasti läsnä. Lähestyvä kuolema suretti ja äidin kanssa käytiin yhdessä käytännön asioita läpi. Tunteeni kulkivat laidasta laitaan ja ne piti yrittää piilottaa äidiltä, jotta hän ei näkisi ahdistustani ja suruani.
Näin jälkeenpäin en ymmärrä, kuinka olen jaksanut mennä eteenpäin. Pakon edessä suoritin asioita aamusta iltaan ja yritin selvitä seuraavaan päivään. Tuntui, että minua revitään kaikkialle ja kaikki tarvitsevat minua yhtä aikaa. Itsellä oli jatkuva riittämättömyyden tunne ja huono omatunto perheen takia.
Vapaasta tahdosta halusin hoitaa äitiäni, ja se oli minulle itsestäänselvyys. Silti oli ajoittain hyvin raskasta, kun seurasit rakkaan ihmisen kuihtumista ja jatkuvaa kärsimystä.
“Olen hoitanut muita - Arvostetaanko ratkaisua työelämässä?”
Olen 15 vuoden ajan huolehtinut vauva- ja pikkulapsiarjen ohessa ikääntyvistä vanhemmistani. Minulla on ollut korkea vastuuntunto, sillä olen työni kautta nähnyt yksin jätettyjä vanhuksia ja heidän suruaan.
Elämä on tuntunut hoivan ja vastuun täyteiseltä, ja on pitänyt miettiä tarkasti, mihin omat voimat riittävät. Tämä on tarkoittanut perhevapaiden runsasta käyttöä, omista menoista luopumista, säästeliästä elämäntyyliä ja ura-ajattelun syrjään jättämistä.
Nyt opiskelen ja suunnittelen uranvaihdosta. Mietin, miten ansioluettelossa avaan, että olen parhaassa työiässä hoivannut muita ja laittanut heidän hyvinvointinsa urani edelle. Arvostetaanko tällaisia ratkaisuja työelämässä?
“Iltalenkki, puhelu ja itku auttoivat murheen keskellä”
Puolisoni on sairastanut vuosia ja olen joutunut melko lailla yksin pyörittämään arkea. Välillä olen ollut hyvin yksin parisuhteessa, joka on muuttanut muotoaan melkoisesti.
Sairaan läheisen hoitaminen on raskasta ja esimerkiksi parisuhteesta tulee hoitaja-hoidettava suhde. Omaa tilannettani vaikeutti myös se, etten pystynyt puolisoni kanssa jakamaan suruani ja saamaan häneltä tarvittavaa tukea.
Luonto ja läheiset auttoivat minua jaksamaan. Pieni iltalenkki, puhelu ja itku auttoivat kummasti murheen keskellä. Hiljalleen elämä alkaa näyttää paremmalta ja oma vointi on kohentunut ja jaksan paremmin.
“Raskaimpana huoli lapsen pärjäämisestä”
Omaishoidan kehitysongelmaista tytärtäni. Samalla yritän olla äiti sekä hänelle sekä normaalisti kehittyvälle pojalleni. Pienten lasten hoitaminen jo itsessään on raskasta. Haluaisin tuoda esille myös sen, kuinka tavallisten korvakierteiden ja mahatautien lisäksi lasten omaishoitajien on jaksettava myös se kaikki muu erityislapsen hoitoon liittyvä: tutkimukset, lääkäri- ja terapiakäynnit, hakemukset esimerkiksi Kelaan, valitukset virheellisistä päätöksistä, viestien välittäjänä toimiminen eri tahojen välillä, jotka eivät keskenään automaattisesti kommunikoi, ympäristön kummastelu ja neuvot, joita ei jaksaisi kuunnella.
Kaikista raskaimpana on huoli lapsen pärjäämisestä tänään ja tulevaisuudessa. Me ovat asioita, joille useimman vanhemman ei tarvitse suoda ajatustakaan elämänsä aikana.
“Äiti ei hyväksy ulkopuolista apua”
Autan iäkästä, monisairasta ja kotonaan asuvaa äitiäni monin eri tavoin, kuten tekemällä ruokaostokset ja lumitöitä hänelle. Työttömänä minulla on aikaa auttaa, mutta ongelma on, että haluaisin muuttaa muualle töiden perässä. Tämä ei onnistu, koska äitini edustaa sitä sukupolvea, jonka on henkisesti todella vaikea hyväksyä ulkopuolista apua. Minulla taas ei selkäranka taivu jättää häntä heitteille.
Koen tilanteen stressaavaksi, sillä muut sukulaiset eivät ole halukkaita osallistumaan auttamiseen. Elämäntilanteeni takia olen erakoitunut ystävistäni ja vain harvoin kukaan kysyy, mitä minulle kuuluu. Kun tämä ajanjakso on takanapäin, aion matkustella ja nauttia elämästä ja huvituksista, joista jään tällä hetkellä paitsi.
“Omaishoidon tuki vietiin - teen työn nyt ilman korvausta”
Olin useita vuosia vaimoni omaishoitaja. Meillä molemmilla on rollaattori ja vaimolla myös pyörätuoli. Yritimme päästä hoitolaitokseen, ja lääkäri antoikin myönteisen lausunnon.
Tulos oli kuitenkin erikoinen. Emme päässeet hoitolaitokseen, ja omaishoitajan tehtävä otettiin minulta pois, koska en pysty siihen. Joudun silti hoitamaan vaimoani entiseen tapaan ilman korvausta.
“Oma elämä ja sosiaaliset suhteet kaventuneet”
Olen hoitanut kolmen vuoden ajan muistisairaiden vanhempieni asioita toisella paikkakunnalla. Olen ollut kiitollinen vanhemmistani ja halunnut turvata heidän vanhuutensa kotona asumisineen niin pitkälle kuin mahdollista. Onnekseni minulla on ollut työnantaja, joka on on mahdollistanut osa-aikaisen työnteon.
Oma elämäni ja sosiaaliset suhteeni ovat kaventuneet ja huoli vanhemmistani on tuntunut ajoittain raskaalta. Nyt tilanteeni on muuttunut, kun äiti on nukkunut pois ja isä siirtynyt hoivakotiin. Vaikka hoivavuodet olivat raskaita, olen tyytyväinen, että sain kulkea vanhempieni mukana viimeiset vuodet.
“Isän jaksaminen tiukassa”
Vuonna 1931 syntyneellä äidilläni on pitkälle edennyt Alzheimer, ja häntä kaksi vuotta vanhempi isäni on hänen omaishoitajansa. Äitiä ei voi jättää hetkeksikään yksin. Tilanne kuormittaa tavattomasti isääni ja rajoittaa hänen mahdollisuuksiaan hoitaa asioita, tavata ihmisiä ja ulkoilla.
Me kolme tytärtä asumme lähikunnissa, ja käymme kukin vuorotellen äidin seurana tai muuten auttamassa. Isän jaksaminen on tiukoilla, varsinkin, kun äidiltä puuttuu sairauden tunne, ja hän on erittäin määräilevä, pahansisuinen ja ajoittain aggressiivinen.
“Tukka putkella paikasta toiseen ajamista”
Äitini on monisairas ja hyvin heikossa kunnossa. Isäni on iäkäs ja oireilee muistisairautta. Teen asuinpaikkakunnallani vuorotyötä, ja perheessäni on kaksi kouluikäistä lasta. Ajan tiheästi kotini ja vanhempieni kodin väliä, autan heitä arkiaskareissa, hoidan pankkiasiat ja lääkärikäynnit. Olen pyytänyt useaan otteeseen lisävapaapäiviä töistä, että pääsen esimerkiksi lääkärikäynnille mukaan.
Ei tämä helppoa ole, ei missään nimessä, ja koskaan ei voi tietää, mitä on sattunut, kun puhelin soi. Kannan jatkuvaa huolta vanhemmistani. Onneksi minulla on mies, joka ymmärtää tilanteen ja huoltaa perheemme, kun itse ajan tukka putkella paikasta toiseen. Myös harrastuksessani pääsen kunnolla lataamaan akkuja ja ajatukset pois kaikesta tästä.
“Kotiin ajellessa usein itku silmässä, kun on koko päivän esittänyt reipasta”
Isällä on Alzheimer, joka on viimeisen vuoden aikana edennyt harppauksin. Äiti on omaishoitajan statuksella. He pärjäävät vielä kotona keskenään, mutta tarvitsevat kotihoidon viikottaisen käynnin lisäksi meidän omaisten apua. Olemme sisareni kanssa jakaneet vastuut sujuvasti.
Henkisesti kuorma on muistisairauden kanssa välillä musertava. Kun työpäivän jälkeen kauppareissut ja apteekkiasiat hoidettuaan on esittänyt hyväntuulista ja reipasta, on yhdeksältä illalla kotiin ajellessa usein itku silmässä.
On raskasta katsoa vierestä, kun rakas ihminen on pikkuhiljaa kadonnut, ja jäljelle ovat jääneet hauraat kuoret, jotka etäisesti muistuttavat isääni.
“Jaksaminen kiikunkaakun, mutten koe olevani uhri”
Hoivasin usean vuoden ajan vanhempiani. Joka toinen viikko vapaalla ollessani kävin heille kaupassa, laitoin ruokaa, hoidin laskuja, siivosin ja kuljetin lääkäriin. Isäni menehtyi vuonna 2013, ja äitini romahti tämän jälkeen totaalisesti. Hän joutui hoitokotiin ja on edelleen siellä.
Käyn vapaaviikoillani syöttämässä, saunottamassa ja kävelyttämässä häntä. Lisäksi hoidan kehitysvammaisen, palvelutalossa asuvan veljeni asioita.
Oma jaksaminen oli lopulta kiikunkaakun unettomuuden takia, öisin asiat pyörivät mielessä ja nukuin parin tunnin pätkissä monta vuotta, jos aina ollenkaan. Varsinaista lomaa en ole pitänyt vuosiin. Joku varmaan sanoisi, että oma vika. Niin varmaan onkin, mutta läheiset ovat olleet tärkeämpiä, enkä koe olevani uhri.