20 vuotta jo kuljettu pimeää puolta. Tähän matkaan on sisältynyt paljon hyvää ja monta alamäkeäkin, mutta menoa pimeys ei ole haitannut. Jos jäisin tähän, niin sammaloituisin…
Ote on Mervi Räsäsen Facebook-julkaisusta viime joulukuulta. Mervi Räsänen, 39, sokeutui parikymppisenä vuosituhannen alussa. Esa Räsänen, 40, sokeutui 18 vuotta sitten.
He eivät koskaan ole nähneet toisiaan, eivätkä lapsiaan. Esa Räsänen virnuilee, ettei hän ole myöskään nähnyt anoppiaan, mutta se ei ole niinkään haitannut.
Huumori on Räsäsillä kantava voima, "arjen suola ja pippuri", niin kuin Mervi Räsänen sanoo. Huumoria myös tarvitaan, sillä kommelluksia heidän perheessään sattuu vanhempien näkövamman vuoksi melko usein.
Muuten heidän perhearkensa on hyvin samanlaista kuin muissakin lapsiperheissä.
– Kuskataan tyttöjä harrastuksiin ja käydään esimerkiksi luistelemassa, elokuvissa ja uimassa. Kaikenlaista ihan tavallista.
"Rakkaus on sokea"
Keväällä 2005 kaksipäiväisissä pääsykokeissa Espoossa näkövammaiset nuoret aikuiset oli laitettu yöpymään samaan soluasuntoon.
He istuivat iltaa yhdessä, yhdessäolo tuntui hyvältä ja seuraavana päivänä Esa Räsänen jo soittikin kotiin Seinäjoelle lähteneen Mervin perään. Siitä se alkoi.
– Ei voi sanoa, että se oli rakkautta ensi silmäyksellä, Mervi hihittää.
– Voi sanoa, että rakkaus on sokea, Esa lisää ja molemmat nauravat.
Välitön ilmapiiri myös huokuu tarinoista ja kommelluksista, joista jutellaan Räsästen keittiön pöydän ääressä. Nopeasti käy ilmi, ettei heidän seurassaan tarvitse pelätä, että suusta pääsee sammakoita.
20 vuotta pimeyttä
Mervi ja Esa Räsänen ovat molemmat sairastaneet diabetesta lapsuudestaan saakka ja sairaus on Esan sokeutumisen taustalla.
Mervi Räsäsen kohdalla syy on jäänyt epäselväksi, sillä hänelle piti ennusteen perusteella jäädä liikkumis- ja lukemisnäköä. Jostain syystä kuitenkin silmänpaineet nousivat ja kun sitä hoidettiin kovan päänsäryn vuoksi ensin migreeninä, ehti silmähermo vaurioitua paineen vuoksi ja se vei näön.
20 vuotta pimeässä. Millaista se on ollut?
–Kun näkevänä on oppinut erilaisia taitoja, niin sokeana ne vain täytyy tehdä eri tavoin ja opeteltava uudelleen kaikenlaisia asioita, Mervi Räsänen sanoo.
Hän selvittää, että sokea pystyy tekemään samat asiat kuin näkeväkin, mutta siihen menee paljon enemmän aikaa. Ja se kuormittaa.
– Apuvälineet ja avustaja mahdollistavat sen, ettei sitä kuormitusta tule ja arjesta selviytyminen on sujuvaa.
– Mutta kyllä me kuitenkin aika omatoimisia olemme, saadaan hyvin paljon itse tehtyä ilman apua, Esa Räsänen lisää.
Hän muistuttaa, että on pakkokin selvitä itse, sillä avustaja ei ole käytössä kellon ympäri.
Apuvälineet kehittyneet valtavasti
Räsästen mukaan näkövammaisten apuvälineet ovat kehittyneet 20 vuodessa hurjasti.
Kun Mervi Räsänen sokeutui, hänellä oli aluksi tavallinen puhelin, numerot piti muistaa ulkoa, eikä tekstiviestiä voinut kirjoittaa. Nykyään he voivat käyttää kännyköillään esimerkiksi Whatsappia ja Facebookia.
– On puhuvat älypuhelimet, puhuvat tietokoneet ja on puhuvaa merkkausvälinettä. Lukukamera, joka kiinnitetään silmälaseihin, joka tunnistaa jopa tuttuja ihmisiä tai kuvailee onko edessä aikuinen vai lapsi, nainen vai mies, Esa Räsänen luettelee.
Hän kertoo, että lisäksi tietokoneessa on ruudunlukuohjelma, jonka avulla tietokone käsittelee tekstiä.
– Kaikki muut se lukee, mutta kuvia se ei kerro vielä – sekin on tulossa. Puhelimen puheohjelma jo sitä vähän tekee.
Teknologia kehittyy niin kovaa vauhtia, että mahdottomia haaveita ei välttämättä olekaan.
– Toivoisin, että voisin ajaa autoa. Ehkä se voisi joskus tulevaisuudessa olla mahdollista, Mervi Räsänen heittää.
Tulevaisuus on täynnä mahdollisuuksia
Näkövammaisten liitto ry:n kehityspäällikkö Reijo Juntunen sanoo, että teknologiakehitys on alkanut kiihtyä erityisesti viimeisen puolentoista vuoden aikana.
Hänen mukaansa tulevaisuus on täynnä mahdollisuuksia ja suunta on ehdottomasti positiivinen.
– Konenäkö ja keinoäly ovat ne, mitkä ottavat suurimpia harppauksia. Monet sellaiset asiat, mihin muutama vuosi takaperin tarvittiin jokaiseen oma apuväline, voidaan jatkossa tehdä yhdellä kännykällä ja yhdellä applikaatiolla. Ja ilmaiseksi.
Juntusen mukaan kännykän käytön ongelma on kuitenkin se, että se sitoo kädet.
– Matkapuhelimet ja älypuhelimet ovat vain välivaihe, puettavat laitteet on se mitä kohti mennään ja sitten aivokäyttöliittymät, eli että ajatuksen voimalla ohjataan laitteita ja kommunikoidaan, Juntunen visioi.
Entä autolla ajaminen?
– Se on täysin mahdollista. Mutta käytännössä autot itse ajaa ja ihminen ei saa koskea, olipa sitten näkevä tai näkövammainen kyseessä. Eli matkustajaksi kyllä ja reittivalinnan voi tehdä, mutta ei välttämättä ohjauspyörän taakse, Reijo Juntunen myöntää.
Hän arvelee, että se voisi olla mahdollista Pohjois-Amerikassa seuraavan kymmenen vuoden sisään.
– Suomessa en usko, että ihan heti, jo keliolosuhteidenkin takia.
Lapsista kasvaa omatoimisia
Jos apuvälineet ja avustaja mahdollistavatkin Räsäsille mahdollisimman toimivan arjen, ovat myös heidän lapsensa saaneet ottaa vastuuta arkisissa askareissa jo pienestä pitäen.
– Jos tavallisessa perheessä äiti laittaa toppahanskat aamuksi valmiiksi, meillä tytöt ovat tehneet sen itse. Koska on suuri vaara, että äiti laittaa väärän parin, Mervi naurahtaa.
Hän tunnustaa, että kantaa asiasta myös huolta.
– Toki se näin äitinä murehduttaakin, että lapsi joutuu vähän liian aikaisin ottamaan vastuuta monesta asiasta. 13-vuotias esimerkiksi pesee itse omat pyykkinsä.
Mervi Räsänen sanoo, että se on toisaalta ihan ymmärrettävääkin, sillä nimenomaan pyykin käsittely on sokealle ongelmallista koneen käyttämisestä alkaen.
Näkövammaisten liiton apuvälineguru Reijo Juntusella on Merville kuitenkin hyviä uutisia. Kunhan älykaiuttimet rantautuvat Suomeen kunnolla.
Älykaiuttimen avulla voisi esimerkiksi ohjelmoida pesukoneen.
– Voi vaan sanoa, että siellä on pyykkiä koneessa, laita kirjopesuohjelma tunniksi päälle – ja sitten se tekee niin. Puhekäyttöliittymät tulevat helpottamaan pyykkäystä, Juntunen sanoo.
Vaatteiden viikkaamiseen ei sen sijaan älylaitteista taida olla apua jatkossakaan.
– Joskus nimittäin käy niin, että on eriväriset ja eripariset sukat niputettu samaan ja iskän kalsarit on tyttären vaatekaapissa, Mervi Räsänen tunnustaa.
Unelmista totta
Räsästen viime vuosi oli rankka, sillä he joutuivat taiteilemaan useamman kuukauden ilman avustajaa.
– Joka päivää piti miettiä, että miten mennään. Olihan se melkoista soveltamista. Onneksi ystävät auttoivat ja käyttivät kaupassa, Esa Räsänen kertoo.
– Ei vältytty kyllä itkupotkurivareilta silloin. Raskasta oli, Mervi Räsänen huokaa.
Pelkästään mollivoittoiseksi viime vuosi ei kuitenkaan jäänyt, sillä he toteuttivat kaksi pitkäaikaista haavetta: kävivät aurinkolomalla ja hankkivat mökin. Ulkomaan matka oli ensimmäinen perheen kesken, ilman avustajaa.
– Meitä tultiin paljon auttamaan ja kysyttiin, että tarvitaanko apua. Reissu onnistui ja lapsille jäi hyviä muistoja.
Mikä sen hienompaa: me istutaan siinä mökin portailla ja kuunnellaan linnunlaulua. Luonnon äänet ovat meille voimaannuttavia, se on siellä parasta.
Mervi Räsänen
Perhe ehti haaveilla myös omasta mökistä pitkään, kunnes unelma toteutui viime kesänä.
Paikka on luonnonvarainen ja rehottava, mutta heidän mielestään kesällä kuin satumetsä kaksimetrisine horsmanvarsineen ja monipuolisine puustoineen.
– Meillä on aurinkopaneeli, muuten ei ole sähköä, vesi tulee kantamalla ja huussi on tontin nurkalla, kertoo Mervi Räsänen.
Puut pitää hakea viidenkymmenen metrin päästä liiteristä ja siinä on ollut vähän haastetta.
– Minä menen kepin kanssa edellä ja vedän Esaa takin rinnuksista perässä ja Esa vetää kottikärryjä, missä on puut ja siinä suunnistetaan. Äänimajakka mökin kulmalla antaa äänimerkkiä tasaisesti.
– Ei se matka ihan suora ole, kyllä siinä sivullinen voisi saada hyvät naurut, Mervi Räsänen hymähtää.
Räsäset ovat mökkeilystään pelkästään innoissaan haasteista huolimatta.
– Mikä sen hienompaa: me istutaan siinä mökin portailla ja kuunnellaan linnunlaulua. Luonnon äänet ovat meille voimaannuttavia, se on siellä parasta.
"On ihmisiä, jotka epäilevät pärjäämistä"
Vaikka Räsästen arki rullaa, on epäilijöitä aina ollut.
Mervi Räsänen muistelee, että kun he olivat kotiutuneet sairaalasta esikoisen kanssa, olivat sosiaalityöntelijät ovella seuraavana aamuna.
– Heille oli tehty ilmoitus, että meillä on vauva ja epäiltiin, että emme pysty huolehtimaan siitä. He tulivat tarkistamaan, miten pärjäämme.
Mervi kutsui sosiaalityöntekijät peremmälle, hoiti vauvan aamutoimet ja jutusteli vieraiden kanssa. Asia oli sillä selvä.
Eiväthän epäilyt hyvältä tuntuneet, mutta toisaalta se vain sisuunnutti.
– Ei meistä tuntunut siltä, että emme pärjäisi. Päinvastoin tuli ehkä näyttämisen halua, että ei anneta periksi.
– Aina on ihmisiä, jotka epäilevät meidän pärjäämistä. Itsellä on niin vahva luottamus selviytymiseen, että en ole antanut ennakkoluulojen vaivata mieltä, Mervi Räsänen toteaa.