– Ei ikävä tuu, kun äidin kanssa on niin hauskaa, heläyttää 5-vuotias Elvi Sihvonen.
Turkulaisen Maija Sihvosen loppukevät menee tyttären kanssa visusti kotioloissa. Toki koronapandemia on pakottanut monet muutkin jäämään kotiin muun muassa koulujen sulkeutumisen takia tai siksi, että työpaikoilla kannustetaan etätöihin.
Myös kaikki yli 70-vuotiaat ovat kotikaranteenissa, mutta Sihvosilla syy on vielä astetta vakavampi. Tytär sai siirtomunuaisen kolmisen vuotta sitten perinnöllisen ja harvinaisen CNF-sairauden takia (Munuais- ja maksaliitto).
Vielä ei tiedetä, miten elinsiirtopotilaan keho reagoi uuteen koronavirukseen. Pahimmassa tapauksessa Elvi-tyttären keho voi alkaa hylkiä siirtomunuaista.
Vajaat pari viikkoa sitten erityiseen varautumiseen ei nähty tarvetta, kun tyttö oli kontrollikäynnillä Turun yliopistollisessa keskussairaalassa. Viime viikon perjantaina lastenklinikan lääkärit olivat tulleet toisiin aatoksiin.
– Aika äkkiä linjaus muuttui. Suositus kotihoidosta annettiin kaikille elinsiirron saaneille varhaiskasvatusikäisille lapsille. Kotona pitää olla toukokuun loppuun asti, toteaa Maija Sihvonen.
Kumpi jää kotiin?
Arki meni kerralla uusiksi. Viime viikon perjantaina töistä päästyään Maija Sihvonen näki tuoreimmat ohjeistukset.
– Soitin pomolle, että luultavasti en pääse töihin maanantaina ja olen varmaan koko loppukevään poissa. Onneksi pomoni on aivan loistava, hän ymmärsi heti tilanteen, kiittelee Sihvonen.
Maanantaina Tyksistä varmistettiinkin, onko perheessä mietitty, kumpi vanhemmista jää tyttären kanssa kotiin.
Maija Sihvonen työskentelee varhaiskasvatuksen opettajana ja hänen miehensä on sairaanhoitaja.
– Piti puntaroida, kumpi tuo enemmän pöpöjä kotiin ja kumpaa tarvitaan tällä hetkellä enemmän töissä. Mieheni on nyt yhteiskunnan kannalta tarpeellinen sairaalassa. Toivottavasti hänen mukanaan tulee vähemmän altistusta kuin päiväkoti-ikäisten pärskinnästä.
Päiväkotiin ei ole nyt Elvi Sihvosellakaan asiaa. Pannassa ovat myös muut yleiset paikat, julkiset kulkuvälineet, niiskuttavat kyläilijät – ja tietenkin pienen tytön harrastukset.
Onneksi aika ei tunnu tulevan pitkäksi.
– Joka aamu pitää pestä hampaat, sitten syödään aamiainen, leikitään Pokémoneilla, mennään ulos, syödään lounas ja sitten tehdään kaikkea kivaa, listaa Elvi Sihvonen reippaasti.
Isovanhempia ei pääse ainakaan lähimpään kuukauteen näkemään, sillä hallituksen asettamat poikkeusolot suitsivat heidänkin liikkumistaan.
– Isovanhempamme ovat melkein kaikki yli 70-vuotiaita, heistäkin on huoli. Emme kyläile nyt, joten oma sosiaalinen verkosto supistui, sanoo Maija Sihvonen.
Toimeentulo vielä kysymysmerkki
On vielä epävarmaa, voiko Sihvosten elämä jatkua näin koko loppukevään. Kumpikaan vanhemmista ei voi hoitaa työtään kotoa käsin etänä. Keskiviikkona selvisi, ettei kotihoitoon välttämättä tulekaan tukea.
– Lähtökohtaisesti piti olla selvää, että varhaiskasvatusikäisen lapsen vanhempi saa suosituksen takia erityishoitorahaa. Nyt kuitenkin näyttää, että Kela kieltäytyy tuen myöntämisestä.
Maija Sihvonen sanoo tavallaan ymmärtävänsä, että tukien myöntämisessä tulee olla tasapuolinen.
Elinsiirron saaneita alle kouluikäisiä on pieni joukko, ja yhteiskunnallisesti heihin on panostettu jo paljon resursseja. He kuuluvat myös selkeästi riskiryhmään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan.
– Vuodesta 1986 alkaen noin 550 lasta on saanut siirtoelimen, kertoo järjestösuunnittelija Hanna Lehtonen Munuais- ja maksaliitosta.
Heistä suurin osa eli noin 300 on saanut siirtomunuaisen.
Päiväkoti-ikäiset lapset sairastavat myös muita munuais- ja maksasairauksia, kuten munuaisten vajaatoimintaa ja kuuluvat siksi riskiryhmään.
Rajoitukset tuttuja Elvin vauva-ajalta
Eristyksissä eläminen ei ole Sihvosten perheelle mitenkään uutta.
CNF-sairaan toimimattomat munuaiset poistetaan. Kun lapsi on riittävän iso, hän saa uuden munuaisen. Välissä dialyysikone hoitaa munuaisille kuuluvat veren puhdistustyöt.
Vauvana Elvi Sihvosella ei ollut käytännössä lainkaan omaa immuunipuolustusjärjestelmää: kaikkia infektioita piti välttää viimeiseen asti.
Maija Sihvonen ihmettelee itsekin, miksi tilanne tuntuu taas niin uudelta. Tytön vauva-aikana, vain muutama vuosi sitten he elivät hyvin samanlaisten rajoitteiden kanssa.
– Kummasti ne ajat on osittain unohtanut. Nyt kun hän on isompi, huomaa sen vaikuttavan ehkä vähän enemmän arkeen. Vauvan tai taaperon kanssa oli tavallaan helpompi olla omassa kodissa eristyksissä.
Hylkimisreaktio vaarana tartunnan takia
Elinsiirtopotilaat ovat riskiryhmässä COVID-19 koronaviruksen aiheuttaman pandemian aikana, sillä pahimmassa tapauksessa esimerkiksi Elvi Sihvosen keho voi alkaa hylkiä siirtomunuaista.
– Infektio voi aina tuoda mukanaan hyljintää. Kaikilla elinsiirtopotilailla on immuunijärjestelmän toimintaa hillitsevä lääkitys. Se tarkoittaa, ettei keho pysty taistelemaan viruksia vastaan, sanoo Maija Sihvonen.
Lääkitys estää kehoa hyljeksimästä siirtoelintä. Silloin keho ei kuitenkaan pysty puolustautumaan ulkopuolisilta tunkeilijoilta.
– Käytännössä lääkitys pannaan monesti tauolle, jotta keho voi taistella virusta vastaan, selvittää Sihvonen.
Vaikka virusten ja muiden pöpöjen välttely on kuulunut Sihvosen perheen elämään tyttären syntymästä saakka, on koronan aiheuttama kotieristys uusi tilanne.
– Eniten itseäni on yllättänyt, kuinka hyvin on unohtanut, millaista elämä oli 4–5 vuotta sitten. Olemme olleet tavallaan samassa tilanteessa ennenkin, mutta silti oleminen on nyt ihan uudenlaista, miettii Maija Sihvonen.
Lue lisää: