Päivä on harmaa, mutta Heidi Lindholmin uuden kodin parvekkeella hehkuu kaksi kaurisvaloa. Lindholmin päässä kasvaa uusi tukka ja se menee kiharalle.
– Ihan hyvää kuuluu. Sain mun iskältä kantasolut, 24-vuotias lempääläläinen hymyilee.
Asiat voisivat olla paljon, paljon huonommin.
Heidi Lindholmilla todettiin vajaat yhdeksän vuotta sitten harvinainen aplastinen anemia, luuydinkato. Samaan sairauteen sairastuu muutamia vuosittain Suomessa.
Sairaus tarkoittaa vakavimmillaan sitä, että luuydin ei tuota uusia verisoluja. Aplastinen anemia rajoittaa elämää ja hoitamattomana siihen voi kuolla nopeasti.
Hemoglobiini oli enää 30
Toukokuussa 2012 Heidi Lindholm olisi vain halunnut nukkua. Hän ei jaksanut pukeutua tai kiivetä rappusia. Äiti Katja Strömberg tilasi ajan lääkärille.
Lääkäri olisi päästänyt teini-ikäisen Heidin kotiin. Kokenut sairaanhoitaja alkoi ihmetellä asiaa ja otti uusia kokeita. Hemoglobiini oli vain 30, kun sen naisella pitäisi olla vähintään 117.
Hoitaja luuli, että kone on rikki ja otti uuden näytteen. Sitten mentiin jo lujaa Tampereen yliopistolliseen sairaalaan.
Harvinainen kudostyyppi
Sairastumisen jälkeen Heidi Lindholm eli ensiksi luovutetun veren varassa. Pian selvisi, että ainoa parantava hoito hänen sairauteensa on kantasolusiirre.
Tässä oli yksi suuri ongelma. Lindholmin kudostyyppi on todella harvinainen, sillä samanlainen on vain yhdellä kymmenestä miljoonasta.
– Lääkärit sanoivat, että lottovoittokin on todennäköisempi kuin luovuttajan löytyminen, äiti Katja Strömberg kertoo.
Suomessa on tutkitusti paljon harvinaisia kudostyyppejä. Suomessa luovuttajia on rekisterissä yli 60 000, mutta sopivaa luovuttajaa ei löytynyt Lindholmille maailmanlaajuisesta yli 35 miljoonan rekisteristäkään.
Ei vaikka hän järjesti äitinsä kanssa useita tilaisuuksia kantasoluluovuttajien lisäämiseksi. Äiti vetosi presidentti Sauli Niinistöön, että armeijassa puhuttaisiin enemmän kantasolurekisteristä. Nuoret miehet olisivat hyviä kantasolujen luovuttajia.
Vuosikausien "koronaelämä"
Koska sopivaa kantasolusiirrettä ei ollut saatavilla, Lindholmille annettiin hevosen seerumista valmistettua lääkettä. Tarkoitus oli ärsyttää luuydin tuottamaan taas verisoluja. Se toimikin hetken, kunnes arvot romahtivat taas.
Flunssavaaran takia Heidi Lindholm ei pystynyt näkemään kavereitaan läheskään aina. Lindholm on lievästi kehitysvammainen ja päivisin hänellä oli äiti tai mummo seuranaan. Kymppiluokan hän kävi kotikoulussa, ettei saisi tulehduksia.
– Se tuntui ihan tyhmältä ja oli todella tylsää. Tein vain läksyjä, jotka sain sähköpostilla ja Skypellä.
Ennen sairautta Heidi Lindholm harrasti kilparatsastusta. Sairauden pahennettua hänen piti unohtaa ratsastus. Isojen kortisonimäärien takia nivelet olivat huonossa kunnossa ja hän joutui leikkauksiin.
Lindholm ei valita, vaikka olisi aihettakin, mutta hiljaiseksi hän meni.
Koko perhe joutui elämään vuosikausia kuten nyt ihmiset korona-aikana. Välttämään kontakteja, käyttämään maskia ja käsidesiä.
Haplosiirrot kehittyivät
Kaksi vuotta sitten Heidi Lindholmin vointi romahti kolmannen kerran. Kudostyypiltään sopivaa luovuttajaa ei ollut vieläkään löytynyt.
Suomessa oli kokeiltu uutta menetelmää siirtää kantasoluja. Hoito perustuu siihen, että kudostyyppiä määräävistä geeneistämme puolet saadaan äidiltä ja puolet isältä. Haploidenttisyys tarkoittaa kudostyypiltään puoliksi identtistä. Mahdollisten luovuttajien määrä on lisääntynyt, kun haploidenttisiä perheenjäseniä voidaan käyttää kantasolusiirteen luovuttajina.
Kantasolusiirto voidaan tehdä isältä tai äidiltä lapselle tai täysi-ikäiseltä lapselta vanhemmalle. Myös sisaruksista voi löytyä haploidenttinen luovuttaja.
Aiemmin ongelmana olivat vaikeat käänteishyljintäreaktiot ja infektiot. Näitä esiintyy nyt vähemmän, ja käänteishyljintäreaktioita osataan hoitaa paremmin.
Joka viides Suomen noin 150 vuosittaisesta kantasolusiirrosta tehdään nykyään haplosiirtona. Se pelastaa osan ihmisistä, joille ei muuten tahdo löytyä luovuttajaa. Haplosiirto auttaa myös silloin, kun luovuttaja pitää löytää nopeasti.
Heidi Lindholmin molemmat vanhemmat testattiin, ja isä valikoitui luovuttajaksi, koska hänellä on tyttären kanssa sama veriryhmä. Isä ei halua huomiota itselleen, eikä esiinny jutussa nimellään.
Vain henkeä uhkaavissa sairauksissa
Vuosi sitten Heidi Lindholm pääsi hoitoon Turun yliopistolliseen keskussairaalaan TYKSiin. Kliinisen hematolofian ja kantasolusiirtoyksikön professori, ylilääkäri on Maija Itälä-Remes on alan uranuurtaja. TYKSin kantasolusiirroista jo yli puolet tehdään haploidenttisillä soluilla.
– Kantasolusiirtoja tehdään vain henkeä uhkaavissa sairauksissa, kuten akuutissa leukemiassa tai jos luuytimen toiminta loppuu, Itälä-Remes kertoo.
Haplosiirroilla voidaan hoitaa alle 75-vuotiaita hyväkuntoisia potilaita. Lapsipotilailla siirtoja tehdään vielä vähän, mutta Itälä-Remes uskoo määrän lisääntyvän.
Yleisin luovuttaja on vanhempi tai täysi-ikäinen lapsi, harvemmin täyssisarus tai muu sukulainen.
– Serkkua käytetään luovuttajana toistaiseksi äärimmäisen harvoin, Itälä-Remes kertoo.
Suomi aloitti haploidenttiset kantasolusiirrot yli 16-vuotiailla potilailla ensimmäisenä Pohjoismaana vuonna 2014. Siirrot ovat yleistyneet nopeasti ja ennusteet ovat parantuneet. Menehtymisen riski on suurin kuuden kuukauden kuluessa kantasolusiirrosta, nykyään riski on enää 2–4 prosenttia.
Moni paranee vaikeasta sairaudesta kokonaan. Joissakin taudeista jo 90 prosenttia potilaista paranee kantasolusiirron ansiosta.
Rankka operaatio saajalle
Kantasolujen luovuttajan pitää olla sairaalassa yleensä yhden vuorokauden ajan. Kantasolujen saajalla voi sen sijaan mennä kaksi kuukautta sairaalassa.
Saajaa hoidetaan ensin solunsalpaajilla tai biologisilla lääkkeillä. Sen jälkeen luovutetut kantasolut siirretään. Ne menevät verestä luuytimeen. Kestää noin kolme viikkoa, että veriarvot alkavat korjaantua. Kuuden kuukauden sisällä potilas voi yleensä luopua lääkkeistä.
Heidi Lindholm kävi läpi sytostaatit ja koko kehon sädehoidon.
– Olimme viisi viikkoa marraskuussa sateisessa ankeassa Turussa. Näin tamperelaisena se on paha paikka, Katja Strömberg naurahtaa.
Se oli sen arvoista. Äiti kiittää lääkäreitä Turussa ja Tampereella. Heidi Lindholmin hemoglobiini on nykyään normaali ja jaksaminen on parantunut.
– Hän on ihan eri ihminen nyt. Tietenkin nämä 8,5 vuotta ovat olleet tosi rankkoja, se on jälkensä jättänyt. Monia liitännäissairauksia joutuu hoitamaan vielä, Katja Strömberg sanoo.
Etenkin nuoria luovuttajia kaivataan
Suomessa tarvitaan edelleen lisää kantasoluluovuttajia. Kantasolurekisterin ylilääkäri Matti Korhonen kertoo, että kantasolurekisterissä on noin 60 000 vapaaehtoista luovuttajaa.
– Olemme iloissamme siitä, että niin moni haluaa auttaa. Lisää tarvitaan, sillä edelleen on potilaita, joille ei löydy luovuttajaa. Ja vielä enemmän on niitä, joille ei löydy parasta mahdollista luovuttajaa. Näiden vaikeasti sairaiden soisi saavan parhaan mahdollisuuden parantua taudistaan, Korhonen sanoo.
Kantasolurekisteriin voi liittyä 18–35-vuotias perusterve henkilö. Suurimmalle osalle ei tule koskaan kutsua luovutukseen, mutta mitä enemmän rekisterissä on jäseniä, sitä useammalla potilaalla on mahdollisuus parantua.
Kantasolurekisteriin voi liittyä tilaamalla näytepaketin pankkitunnuksien avulla.
Lähihoitajaksi ja omaan kotiin
Heidi Lindholm muutti syksyllä omaan kotiin lähelle äitiä. Se on hänestä jännää ja kivaa. Tällä viikolla hän sai lähihoitajan paperit.
– Jokaisen vanhemman haave on, että lapsi on onnellinen. Toivon, että Heidi löytää mielekästä työtä ja pystyisi harrastamaan, äiti Katja Strömberg toivoo.