Piikkejä työntyy Aadaan joka puolelta, odottamattomista paikoista, oudoista kulmista. Ne lamauttavat lapsen, saavat hänet vaikeroimaan, käpertymään kivusta keräksi, jota Riikan on yritettävä pitää oikosena. Riikkaa hyönteiset eivät pistä, mutta hän tuntee niiden ryömivän ihollaan ja hiuksissaan. Hän yrittää kaikin voimin olla hajoamatta, huitomatta, vaikka hänen vaistonsa huutaa: juokse, pakene heti tai et selviä.
Toimittaja-kirjailija Henna Mäkelinin esikoisromaani Syöpäkortti on kertomus Riikan ja Markon perheestä, jonka nelivuotias lapsi Aada sairastuu leukemiaan. Elokuussa ilmestynyt kirja kypsyi rinnan hänen ensimmäisen tietokirjansa kanssa, jonka aihe oli kuolema.
Jos Mäkelin saisi valita, molemmat kirjat olisivat saaneet jäädä kirjoittamatta.
– Alkusysäys molemmille kirjoille lähti siitä, että oma lapseni sairastui vakavasti. Siinä kohtaa tuli tarve käsitellä asiaa kirjoittamalla. Kirjoittaminen on minulle sellainen luonnollinen purkautumisväylä, sanoo Henna Mäkelin.
Hän ryhtyi kirjoittamaan romaania, koska fiktio antoi hänelle kirjoittajana vapaat kädet esittää omia ajatuksia, jotka jäivät Kuolema-kirjasta pois.
Naistenlehtien sankaritarinat tuntuivat hänestä lähes abrurdeilta. Henna Mäkelin sanoo olevansa taipuvainen mustaan huumoriin, joten häntä tarinat lähinnä naurattivat.
– Niissä puhuivat ihmiset, jotka näyttivät ihan erilaiselta kuin rakas pieni ihminen sairaalavuoteella. Ei niistä ainakaan vertaistukea saanut.
Mäkelin haluaa uudessa kirjassaan osoittaa, että syövän sairastaminen on muutakin kuin sankaritarina, jollaisena sairaus usein esitetään lehdissä ja sosiaalisessa mediassa. Hän kokee, että sellainen kertomus on yksinkertaistava.
– Vallalla on narratiivi, jossa alun shokin ja lyhyen sairaskertomuksen jälkeen hypätään siihen, mitä sairaus opetti ja kuinka se on kasvattanut ihmisenä. Kuinka elämä on kääntynyt parhain päin. Minulle tuli sellainen olo, että tästä pitää kertoa enemmän. Mitä se syöpäarki oikeasti on, eikä mitä haluttaisiin sen olevan, sanoo Henna Mäkelin.
Hän hakee vielä kipulääkettä ja laittaa kaurapussin mikroon lämpenemään, vetäisee käsiinsä kumihanskat ja alkaa kauhoa oksennusta lattialta sankoon. Sappea on roiskunut sängynjaloillekin. Riikka varoo työntämästä kättään liian pitkälle. Sängyn alla, mustassa pimeydessä, ryömivät möröt.
Turvapaikkoja ei enää ole, oliot kiipeävät öisin piiloistaan heidän huoneisiinsa. Niitä on niin montaa lajia, ettei Riikka enää erota niitä toisistaan: Ahdistus, Pelko, Turhautuneisuus, Viha, Epätoivo, Uupumus. Pahin on Rakkaus, joka avaa sydämen raadeltavaksi kaikille muille.
Unelma omasta kirjasta toteutui julmassa muodossa
Kirjan kirjoittaminen on ollut Henna Mäkelinin suuri unelma, jota kohti hän on mennyt. Hän arvelee, ettei kumpaakaan kirjaa olisi syntynyt ilman kokemusta lapsen vakavasta sairaudesta.
Jos kyseessä olisi Suuri Syöpäkertomus tai sankaritarina, Mäkelinin pitäisi olla kiitollinen sairaudelle, koska kirjoja ei olisi syntynyt ilman sitä.
– Unelma annettiin minulle näin kamalan julmassa muodossa. Vaihtaisin jokaisen päivän sairausajasta ja siitä kokemuksesta pois ja antaisin lapselleni terveen lapsuuden, vaikka se tarkoittaisi sitä, että näitä kirjoja ei olisi siinä tapauksessa syntynyt. Pitäkää kirjanne, puuskahtaa Henna Mäkelin.
Syöpäkortti ei kuitenkaan ole omaelämäkerta tai autofiktio, vaikka kirjailija jakaa päähenkilön, Aadan äidin Riikan kanssa samoja kokemuksia.
– Olen elänyt pelossa, että lapseni ei välttämättä selviä. Olen elänyt äitinä niissä samoissa sairaalahuoneissa. Minä ja Riikka jaamme yhteistä surua, hätää ja raivoa. Pelkoa ja epätoivoa sekä toivoa ja rakkautta.
Joukossa on muutamia kohtauksia, joita Mäkelin on poiminut tosielämästä.
Aada näyttää lelupöllön päätä, jalkaa ja vatsaa.
– Se saa kamalan paljon pistoksia.
Aada tökkii pöllöä joka paikkaan lääkeruiskulla. Lelu päästelee itkuisia ääniä ja taistelee vastaan. Aada alkaa jutella sille.
– Voi voi, Pienin. Nyt paikallaan, ettei satu.
Taistelusanasto sysää vastuun sairastuneelle
Syövästä puhuttaessa käytettävä taistelusanasto liittyy ihmisen haluun kontrolloida pelottavia asioita ympärillään. Kun syövästä puhutaan taisteluna, ihminen on siinä aktiivinen toimija. Henna Mäkelinin mukaan todellisuudessa syöpäsairas ihminen ja hänen lähipiirinsä on lähinnä pommitusten kohteena.
– Jos joku taistelee, niin lääkärit. Heillä on aseinaan solumyrkyt, sädehoidot ja soluterapiat.
Kirjailija toivoo Syöpäkortin tarjoavan syövästä puhumiseen laajempaa sanastoa: että käytössä olisi muitakin sanoja kuin selättäminen, taistelu ja selviytyminen. Sankaritarinoiden rinnalle kaivataan tarinoita, joihin mahtuu väliin myös epätoivoa tuskaa, kärsimystä ja pelkoa.
– En kiellä ketään käyttämästä niitä sanoja. Saa olla tsemppiä ja taistelutahtoa, mutta se ei saisi olla ainoa tapa. On aika julmaa, jos tsemppi ja taistelu ovat ainoat sanat, kun sairastaa vaikka parantumatonta syöpää.
Parantuminen ei ole taistelusta kiinni
Syöpäjärjestöissä taistelutermistöä on vältelty jo pitkään. Sen tiedetään aiheuttavan potilaille ja heidän läheisilleen mielipahaa ja ärtymystä.
– Käytetään termejä "taistele", "älä luovuta" ja "kyllä me tämä voitetaan", kun muita sanoja ei löydy, sanoo Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluiden päällikkö Taina Häkkinen.
Vastuuta ei pitäisi sysätä sairastuneelle eikä vaatia häneltä taistelua ja voittamista. Läheisten tulisi enemmänkin luvata olla rinnalla, tukena ja saavutettavissa.
– Syöpään sairastuneella ei ole vaihtoehtoja. Hänen on kuljettava koko matka. Ystävät ovat tukena usein diagnoosivaiheessa, mutta eivät aina jaksa olla rinnalla hoitojen loppuun saakka. Läheisten tuki olisi tsemppisanoja parempi keino tukea sairastunutta, huomauttaa Taina Häkkinen.
Suomessa syöpään kuolee 12 000 ihmistä joka vuosi. Syövästä selviäminen ei ole taistelusta kiinni.
– Olisi kamalaa ajatella, että he eivät taistelleet, sanoo Taina Häkkinen.
Hän on googlannut, vaikka lääkäri on kieltänyt. Nämä julkkikset voittivat syövän. Katso lista! Poliitikko sairastui rintasyöpään: ”Usko on kantanut minua.” Outo luomi olikin syöpä! Bikini fitness -lupaus kertoo rankasta keväästään: ”Salilla käyminen on auttanut.” Syövän selättänyt iskelmätähti: ”Menin eteenpäin hetki kerrallaan.” Verkko on syöttänyt Markon silmille kuvia naisista, joiden punatut huulet kiiltelevät ja tekoripset säpsyvät.
Neuvontapalveluiden päällikkö Taina Häkkinen Syöpäjärjestöistä näkee julkkisten positiivisissa sankaritarinoissa myös hyviä puolia. Ne kertovat, että syöpää voidaan hoitaa ja siitä voi myös selvitä.
– Julkkikset ovat varmaan käyneet läpi yhtä kipeitä ja rankkoja asioita. Heillä on kuitenkin oikeus kertoa siitä polusta se osuus, jonka he itse haluavat jakaa.
Esimerkkinä Häkkinen mainitsee Jörn Donnerin, joka kertoi julkisuuteen intiimistä eturauhassyövästä.
– Se tuo muillekin rohkeutta kertoa ja puhua syövästä oikeilla nimillä, sanoo Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluiden päällikkö Taina Häkkinen.