Liisa Rautanen menehtyisi minuuteissa ilman hengityslaitetta.
Rautasella on pitkittyneistä sähkökatkoista omakohtaista kokemusta. Vuonna 2011 pauhannut Tapani-myrsky vei lapsuudenkodista sähköt yli viikoksi.
Hengityslaitepotilaat ry:n toiminnanjohtajana ja Uudenmaan lihastautiyhdistyksen puheenjohtajana toimiva Rautanen on käyttänyt hengityslaitetta 29 vuotta.
– Oli onni, että asuin silloin syntymäkodissani maatilalla, jonne oli jouduttu hankkimaan aggregaatti, että lehmät päästäisiin lypsämään. Pääsin vähän kuin siinä siivellä, hän muistelee.
Sittemmin Rautasen tarvitsemien apuvälineiden määrä on kasvanut merkittävästi. Hän tarvitsee hengityslaitteen lisäksi sähköä lukuisiin eri apuvälineisiin, muun muassa laitteeseen, joka poistaa keuhkoihin kertyneen liman.
Yksin asuva Rautanen sairastaa spinaalisen lihasatrofian (SMA) 2-tyyppiä. Kyseessä on hermoperäinen lihassairaus.
Rautanen on harkinnut aggregaatin hankkimista myös nykyiseen kotiinsa, mutta asiaan liittyy monta muttaa.
Hän tarvitsee avustajaa ympäri vuorokauden.
– Ongelmaksi tulee, suostuvatko avustajat opettelemaan laitteen käyttöä, onko se turvallista, ja mitä sanovat työturvallisuusohjeet eli kuka voi tehdä mitäkin. Minun hengityskoneessani yksi akku riittää kuudeksi tunniksi, minkä jälkeen se täytyy päästä lataamaan.
Käyttöaikaa pystyy kasvattamaan vara-akkujen avulla. Vara-akun avulla Rautasen laitteen käyttöaika kasvaa 12 tuntiin.
Kaikilla niitä ei kuitenkaan ole.
– Jäsenistöllemme tekemäni kyselyn mukaan joillakin vara-akkuja ei ole yhtään ja joillakin niitä ei ole kuin se yksi.
Hätätilanteita, kuten koneen toimintahäiriöitä varten, Rautasella on aina mukana elvytyspalje, jonka avulla keuhkojen toimintaa pidetään yllä manuaalisesti pumppaamalla.
Pisimmillään hän on joutunut käyttämään paljetta koko matkan Tallinnasta Helsinkiin. Pumppaamiseen tarvittiin tuolloin viisi ihmistä.
Venäjän hyökkäys Ukrainaan ja Eurooppaa ravisteleva energiakriisi aiheuttavat Rautasen luotsaamien yhdistysten jäsenistössä huolta.
– Ihmisillä on ollut hyvinkin iso huoli, mutta se on sanaton. Asiasta on ollut vaikea puhua, ja ihmiset ovat omilla tahoillaan miettineet erilaisia ratkaisuja, Rautanen arvioi.
Häiriötilanteisiin on velvollisuus varautua
Suomalaiskodeissa käytetään monien eri pitkäaikaissairauksien hoitoon tarkoitettuja lääkinnällisiä laitteita. Ihmiset tarvitsevat kodeissaan myös monenlaisia sähkökäyttöisiä apuvälineitä, kuten sähköovia ja -sänkyjä sekä henkilönostimia. Virtaa tarvitaan myös sähköpyörätuoleihin.
Hengityslaitepotilaat ry:n arvion mukaan joko koko ajan tai lähes koko ajan ylläpitävää hengityslaitetta käyttäviä on Suomessa noin 130. Heistä osa on lapsia. Heidän oma hengitystoimintansa on yleensä erittäin heikkoa tai se puuttuu kokonaan.
Muiden sähkökäyttöisten hengitystukilaitteiden, kuten uniapnealaitteiden ja happirikastimien, käyttäjiä on merkittävästi enemmän.
Sosiaali- ja terveysministeriön valmiusyksikön erityisasiantuntija Krista Lyyran mukaan häiriötilanteissa vastuu kotona asuvien pitkäaikaissairaiden, ikäihmisten ja vammaisten terveydestä ja turvallisuudesta jakautuu.
Myös lainsäädäntö asettaa eri toimijoille erilaisia velvoitteita.
– Jos palveluita on asiakkaalle ostettu joltain ulkopuoliselta tai yksityiseltä palveluntarjoajalta, heillä on lain mukaan myös tiettyjä vastuita. Ja tietysti asiakkaalla itsellään on vastuuta esimerkiksi laitteiden oikeaoppisen käytön ja huollon suhteen.
Poikkeuksellisissa tilanteissa viime kädessä vastuun kantaa kunta ja ensi vuoden alusta alkaen hyvinvointialueet.
– Sosiaalihuollon tehtävänä on huolehtia heikoimmassa asemassa olevista henkilöistä ja niistä, jotka eivät pysty kaikkia asioita hoitamaan tai joilla läheisverkostoa ei ole.
Valmiuslaissa on yleinen varautumisvelvollisuus, joka velvoittaa kuntia ja muita julkisia toimijoita. Toimijoiden tulee ennakkoon varautua pitkäkestoisiin häiriötilanteisiin ja poikkeusoloihin.
Alueiden kohtaamat riskit ovat erilaisia esimerkiksi tiiviisti asutussa kaupungissa kuin harvaan asutulla maaseudulla.
– Riskien arviointi voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että jos harvaan asutulle alueelle tulee pitkäkestoinen sähkökatko, millaisia seurauksia sillä on ja miten siihen pitää varautua, Lyyra kuvailee.
Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi suunnitelmaa siitä, miten veden ja ruoan jakelu hoidetaan ja miten turvapuhelinten ja muiden elektronisten laitteiden toiminta taataan.
Kunnat: Resursseja kohdennettaisiin uudelleen
Kysyimme kunnilta, miten ne ovat varautuneet niiden kotona asuvien ihmisten terveyden turvaamiseen, jotka ovat poikkeustilanteissa kaikista heikoimmassa asemassa.
Ylen kyselyyn vastasivat Turku, Tampere, Jyväskylä, Pori sekä Lahden puolesta Päijät-Hämeen hyvinvointikuntayhtymä. Kyselyyn vastanneiden kuntien alueella asuu lähes 800 000 suomalaista.
Kaikki kyselyyn vastanneet kunnat kertovat, että niillä on ajantasainen tieto palvelujen piirissä olevista asiakkaista. Jyväskylästä kerrotaan, että tietoja säilytetään sähkökatkojen varalta myös paperimuodossa.
Turun kaupunki kertoo aikovansa teettää lisäselvityksiä.
– Tulemme syksyn aikana kartoittamaan kunnallisissa palveluissa olevat asiakkaat sähkönjakeluongelma-näkökulmasta, vs. terveyspalveluiden palvelualuejohtaja Jane Marttila sanoo.
Lähtökohtaisesti kunnat kertovat pyrkivänsä viemään hoidon myös poikkeustilanteiden aikana ihmisen kotiin.
Myös kotikäyntejä ja yhteydenottoja lisätään. Näin toimittaisiin myös Tampereella.
– Mikäli sähkön jakelua kotitalouksille alettaisiin rajoittamaan, voidaan sosiaali- ja terveyspalveluissa tehdä ennakoivia toimenpiteitä ja esimerkiksi lisätä asiakkaiden kontaktointeja puhelimitse ja lisätä kotikäyntien määrää, Tampereen kaupungin suunnittelupäällikkö Sini Hyvönen kertoo.
Jos ihmisen terveys on kotona vaarassa, vaihtoehtona on siirto paikkaan, jossa turvallisuus voidaan taata.
Porin perusturvajohtaja Sanna Mustajoen mukaan vastaava tilanne voisi tulla kysymykseen esimerkiksi silloin, jos sähkönjakelu katkeaisi henkilöltä, jolle sen saanti on elinehto.
– Siirtyminen voisi tapahtua niin sanotun vapaaehtoisen siirtymisen kautta esimerkiksi sukulaisten luo, jolloin siitä tulisi saada tieto Perusturvaan tai sitten siirron toteuttaisi pelastustoimi yhteystyössä kaupungin kanssa, Mustajoki arvioi.
Suomessa ollaan tilanteessa, jossa kotona asuu muun muassa aiempaa huonokuntoisempia ikäihmisiä, terveydenhuoltoa kuormittaa hoitajapula ja päivystysvastaanotot täyttyvät osastopaikkaa odottavista.
Kunnat kertovat kohdentavansa tarvittaessa henkilöstö- ja muita resursseja uudelleen.
– Vammaispalveluiden erityisryhmien asiakkailla on yleensä perheenjäseniä ja/tai henkilökohtaisia avustajia kotona. He tiedottavat mahdollisista avuntarpeista. Mikäli heiltä tai asiakkaalta itseltään tulee tieto avun tarpeesta, asiakkaalle järjestetään apua kotiin. Kaupungin omien erityisavustajien työpanos voidaan poikkeustilanteissa kohdentaa näille asiakkaille, Jyväskylän sosiaalipalveluiden palvelujohtaja Päivi Junnilainen arvioi.
Sähkönjakelun keskeytyksiä ei oteta kevyesti käyttöön
Sosiaali- ja terveysministeriön erityisasiantuntija Lyyra toivoo, ettei sähkönjakelun keskeytyksistä julkisuudessa käyty keskustelu ruokkisi liikaa ihmisten pelkoja.
– Rauhoittelisin näitä pohdintoja, että nyt ollaan vasta keskustelun asteella ja mietitään muita toimenpiteitä, joilla sähkönkulutusta voidaan pienentää. Ne keinot ovat toivottavasti sellaisia, etteivät ne kohdistu välittömästi kenenkään henkeen tai terveyteen, Lyyra painottaa.
Sähkönjakelun keskeyttämistä ei oteta käyttöön kevein perustein ja säännöstelyä voidaan toteuttaa myös muuten kuin sähkökatkoilla.
– Sähkön käyttöä voitaisiin rajoittaa myös kieltämällä sen käyttö tiettyihin, ei yhteiskunnan kannalta kriittisiin tarkoituksiin tai asettamalla sähkön enimmäiskäytölle käyttäjäkohtaisia kiintiöitä, Huoltovarmuuskeskuksen voimajärjestelmäasiamies Petri Nieminen muistuttaa.
Sähköyhtiöt pyrkivät ensisijaistamaan varautumissuunnitelmissaan kriittiset kohteet, kuten esimerkiksi sairaalat, joihin sähkö pyritään palauttamaan häiriötilanteessa mahdollisimman nopeasti.
Yksittäisten kotitalouksien huomioon ottaminen ei kuitenkaan ole helppoa. Esimerkiksi ajantasaisen rekisterin ylläpito sähköä kotonaan kriittisesti tarvitsevista yksittäisistä ihmisistä olisi käytännössä mahdotonta.
– Laajamittaisessa sähkökatkoksessa olisi hyvin haastavaa huomioida yksittäisiä asiakkuuksia siten, että juuri tässä yksittäisessä kohteessa täytyisi pitää sähköt päällä, Huoltovarmuuskeskuksen Nieminen arvioi.
Ensiarvoisen tärkeää on ennakointi
Sosiaali- ja terveysministeriön Lyyran mukaan olisi tärkeää, että jo lakisääteisissä asiakas- tai potilassuunnitelmissa kartoitettaisiin hoitoon liittyviä riskejä ja suunniteltaisiin keinoja niiden ratkaisemiseksi.
– Voitaisiin selvittää esimerkiksi, onko lääkinnälliseen laitteeseen saatavilla varavirtalähteitä tai akkujärjestelmiä, miten usein esimerkiksi turvapuhelimia testataan ja mitkä ovat sen varajärjestelyt. Voidaan myös tehdä suunnitelma sen takaamiseksi, että yksinasuvalla henkilöllä on riittävästi juomavettä, paristokäyttöisiä lamppuja ja puhelimen varavirtalähteitä ja selvittää, osaako hän käyttää näitä.
Lyyra painottaa myös ihmisen oman varautumisen merkitystä. Hän kannustaa tilanteestaan huolestuneita olemaan yhteydessä omaan sähköyhtiöön ja selvittämään, tarjoaako yhtiö vikailmoituspalvelua.
– Mahdollisesti ihminen heräisi vaikka keskellä yötä tähän ilmoitukseen ja pystyisi varautumaan tilanteeseen, esimerkiksi uniapnealaitteen suhteen.
Kotona olevien laitteiden akkujen kestävyyden ja varavirtalähteiden riittävyyden tarkastamisen Lyyra näkee olevan osa ihmisen omaa varautumisvelvollisuutta.
– Tämä menee osittain oman varautumisvelvollisuuden piikkiin, ellei kyseessä ole kotihoidon asiakas. Kotihoidon velvollisuus on tarkastaa laitteiden toimivuus, Lyyra sanoo ja huomauttaa, että elämää ylläpitävät laitteet ovat vain harvoin asiakkaan itse itselleen hankkimia.
Lainsäädäntö ei määrittele yksiselitteisesti sitä, miten palvelut järjestetään häiriötilanteissa.
– Jossain tilanteissa asiakkaan siirtäminen osastohoitoon sairaalaan tai hoivakotiin voi olla potilasturvallisuuden takaamiseksi paras vaihtoehto, Lyyra arvioi.
"En ole kuullut, että kukaan olisi saanut sosiaali- tai terveyspalveluista mitään apua"
Jos sähkön saatavuuden haluaa varmistaa kotioloissa, varavirtajärjestelmän hankinta voi jäädä kotona asuvan ihmisen kontolle. Yhdistysaktiivi Rautasen mukaan poikkeustilanteisiin varautuminen on usein ihmisen oman aktiivisuuden varassa.
Myös epävarmuus siitä, miten poikkeustilanteissa toimitaan, aiheuttaa ihmisille huolta. Viranomaisten vastaukset asiasta kysyttäessä eivät ole onnistuneet lievittämään asiaan liittyvää pelkoa.
– En ole kuullut, että kukaan olisi saanut sosiaali- tai terveyspalveluista mitään apua, Rautanen sanoo.
Rautasta omasta kodista lähteminen ei sähkökatkon sattuessa houkuttele, vaan ratkaisuja olisi etsittävä muualta. Ennen kaikkea hän toivoo, että asia herättäisi keskustelua ja sen kautta ongelmaan voitaisiin etsiä myös ratkaisuja.
Esimerkiksi hengityslaitteiden akuille ei edelleenkään ole olemassa omaa laturia, vaan akut ladataan hengityslaitteessa – yksi kerrallaan.
Huomioidaanko pitkäaikaissairaat riittävän hyvin yhteiskunnassa?
– Yksiselitteinen vastaus on, että ei. Kyseessä on niin pieni ryhmä valtaväestöstä. Usein näitä asioita hoidetaan terveydenhuollon tai sosiaalihuollon seinien sisäpuolella. Kissaa ei helposti nosteta pöydälle.
Hän toivoo, ettei pitkäaikaissairaita unohdettaisi myöskään poikkeustilanteissa.
– Esimerkiksi uniapnealaitteita on jo monella päättäjällä ja ministerilläkin, ihmisillä, joilla on valtaa. Haluaisin heidänkin ymmärtävän, että on myös pieni joukko meitä, joita hengitystuki pitää hengissä.
Millaisia ajatuksia juttu herättää? Aiheesta voi keskustella torstaihin 1. syyskuuta kello 23.00:een saakka.
Lue lisää:
BBC:n riipaiseva videokuva paljastaa vammaisten huonon kohtelun Ukrainassa