Pohjois-Suomen yhteistä biopankkia on valmisteltu pitkään, ja nyt ollaan siirtymässä suunnittelusta käytäntöön. Parhaassa tapauksessa biopankin toiminta voi alkaa jo vuodenvaihteessa, kertoo projektipäällikkö Pia Nyberg.
– Perustamissopimus on osapuolten käsiteltävänä ja päätöksiä odotetaan viimeistään elokuussa. Sitten sopimus lähtee viranomaiskierrokselle, jonka jälkeen Valviralle tehdään lupahakemus.
Mukana ovat Pohjois-Pohjanmaan, Länsi-Pohjan, Lapin ja Keski-Pohjan sairaanhoitopiiri, Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä, laboratoriokeskus NordLab ja Oulun yliopisto.
Uusia hoitomuotoja
Biopankkiin tallennetaan tutkimuskäyttöön tarkoitettuja kudos- ja verinäytteitä. Näytteet kerätään tavanomaisten hoitotoimenpiteiden yhteydessä, ja niitä varten pyydetään aina asiakkaan lupa. Näytteitä on toki kerätty aiemminkin, mutta erona entisiin käytäntöihin asiakkaalta pyydetään laaja suostumus, eli tutkimuskohdetta ei tarvitse etukäteen määritellä.
– Käytäntö helpottaa byrokratiaa. Jos tehdään uusia tutkimusavauksia, koko lupabyrokratiaa ei tarvitse käydä aina uudelleen läpi, Pia Nyberg perustelee.
Viime kädessä biopankki hyödyttää pohjoisen väestöä.
– Pohjoisessa väestöpohja on harvinaisen yhtenäinen, mikä helpottaa geenitutkimusta ja perinnöllisten sairauksien tutkimusta. Biopankin myötä aineisto on helpommin tutkijoiden käytössä, ja voimme löytää paremmin tietoa siitä, mikä vaikuttaa tiettyihin potilasryhmiin tai sairauksien puhkeamiseen. Toiveena on löytää uusia hoitomuotoja ja tapoja diagnosoida sairauksia.
Anonyymia tietoa
Näytteiden tallentaminen on aina suostumuksenvaraista. Lähitulevaisuudessa asiakkaalle lähetetään jo kutsun yhteydessä biopankin esite ja suostumuslomake. Pääosin kerättävät kudos- ja verinäytteet ovat sellaisia, jotka otetaan joka tapauksessa hoitotoimenpiteisiin liittyen, mutta joissain tapauksissa saatetaan ottaa esimerkiksi ylimääräinen verinäyte.
– Biopankissa tiedot ovat anonyymeja. Tutkijoita kiinnostavat laajat materiaalit ja niistä tilastoidut tiedot, eivät yksittäisen ihmisen asiat. Tietoturvaan voi ehdottomasti luottaa, ja suostumuksen voi myös peruuttaa milloin vain, Nyberg vakuuttaa.
Tallennetun aineiston käyttöön haetaan aina tapauskohtainen lupa tieteelliseltä toimikunnalta.
Biopankit perustuvat viime syksynä voimaan tulleeseen biopankkilakiin. Suomen ensimmäiset viralliset biopankit, Turussa toimiva Auria Biopankki ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL Biopankki aloittivat toimintansa maaliskuussa.