Vahva kipulääkitys, rollaattori ja kyynärsauvat ovat tulleet tutuiksi kontiolahtelaiselle Tiina Voutilaiselle, 25. Selkärankareuman aiheuttama kipu jäytää leuasta sormiin ja varpaisiin – nivelissä, lihaksissa ja jänteissä.
– Aika paljon on jäänyt elämää elämättä. Ensimmäiset oireet ilmaantuivat jo kymmenvuotiaana polvikipuna. Yläkoulun seitsemännellä luokalla alkoivat selkävaivat. Yhdeksännellä en enää päässyt kaikkina aamuina sängystä ylös.
Opiskelu on ollut kipujen vuoksi takkuinen tie. Voutilainen on haikeana seurannut entisiä luokkakavereitaan, jotka ovat opiskelleet yliopistossa ja valmistuneet hyviin ammatteihin.
– Yritin ensin opiskella lähihoitajaksi, mutta lääkäri sanoi, ettei työskentely onnistu reuman takia. Sitten opiskelin hevosenhoitoalaa oppisopimuksella, mutta lapseni vuoksi en voinut tehdä iltavuoroja. Sen jälkeen opiskelin kone- ja metallialaa, mutta oireet pahenivat niin, että jouduin sänkypotilaaksi.
Unettomia öitä ja lääkkeitä sivuvaikutuksineen
Suomalaisista työikäisistä arviolta 1,9 miljoonaa on pitkäaikaissairaita tai pitkäaikaisesti vammautuneita, kertoo uusi selvitys. Selvityksen mukaan pitkäaikaissairauksien vuoksi tekemättä jäävä työ aiheuttaa jopa nelinkertaisesti luultua suuremmat kustannukset yhteiskunnalle.
Aivan kuin selkärankareumassa ei olisi ollut riittämiin, Tiina Voutilaiselle puhkesi epilepsia. Unettomat yöt ovat kipujen vuoksi tavallisia – usein on siirryttävä sängystä nojatuoliin nukkumaan. Päivittäin pitää syödä kymmentäkin eri lääkettä, joilla on ikävät sivuvaikutuksensa.
Hänen kummatkin silmänsä on leikattu kaihin vuoksi. Yksi syy kaihiin on ollut lääkäreiden mukaan reuman takia syötävä kortisonilääkitys.
– Kahdessa vuodessa minulle on tullut kolmekymmentä kiloa lisäpainoa. Turvotus, pahoinvointi, tulehduksellinen kipu ja väsymys ovat usein niin voimakkaita, etten pysty liikkumaan. Olen käytännössä ollut 21-vuotiaasta työkyvytön, mutta Kela on eri mieltä.
Ensimmäiset oireet ilmaantuivat jo kymmenvuotiaana polvikipuna.
Tiina Voutilainen
Kansaneläkelaitos on saanut lausunnon reumatologian ylilääkäriltä, terveyskeskuslääkäriltä ja kuntoutusohjaajalta Voutilaisen vaikeasta tilanteesta. Kelan mielestä Voutilainen on kuitenkin työkykyinen ja pystyy tekemään keskiraskasta työtä.
– Silloin on tuntunut, että lähdenpä rollaattorini kanssa Kelan toimistoon. Näyttäytymään ja kyselemään, mitä minä teidän mielestänne ihan oikeasti voisin tehdä työkseni. Että katsokaapa.
Nyt Tiina Voutilainen kitkuttelee työmarkkinatuella, toimeentulotuella ja vammaistuella. Voutilaista kummastuttaa, miksi Kela on myöntänyt vammaistuen, kun hän kuitenkin saman laitoksen mielestä on työkykyinen.
Tiina Voutilaisen selkärankareuma antaa viitettä siitä, että se olisi perinnöllistä laatua. Hänen isälleen puhkesi pari vuotta sitten sama sairaus. Isällä ja pikkuveljellä on myös psoriasis, joka on reuman tavoin autoimmuunisairaus.
Hoidolle tunnustusta
Tiina Voutilainen on ollut saamaansa hoitoon tyytyväinen. Nyt hän käy säännöllisesti fysioterapiassa sekä Pohjois-Karjalan keskussairaalan kipu-, reuma- ja neurologian poliklinikoilla. Toimintaterapiassa Voutilainen käy apuvälinearvoinneissa, jotta muun muassa lepolastat ja kaulurit ovat asianmukaisessa kunnossa.
Vaihtelevat tunnetilat ovat tulleet tutuiksi.
– On pelkoa tulevaisuudesta, surua, epätoivoa ja katkeruutta. Mutta toisaalta osaan nauttia pienistä asioista, kuten aamukahveista ulkona. Pidän myös eläimistä paljon. Kavereitani en valitettavasti aina jaksa nähdä, kun on väsymystä ja heikkoutta.
Eniten voimaa tuo kuusivuotias tytär.
– Hän on huumorintajuinen neiti. Ihana pikkuriiviö.