Vuoristorata ilman turvakaiteita. Näin voisi kuvata Hämeenlinnan Iittalassa asuvan Lehtosen perheen vappua vajaa vuosi sitten. Silloin 4-vuotiaan Aatu Lehtosen oma sydän ei enää jaksanut, ja se saattoi lakata lyömästä millä hetkellä tahansa.
Puoli vuotta aiemmin Aatu oli saanut diagnoosin monien tutkimusten jälkeen: restriktiivinen kardiomyopatia. Erittäin harvinainen tila, joka aiheuttaa epämääräisiä oireita.
– Pari vuotta aiemmin aloin huolestua tosissani. Aatu paleli usein, ja hän ikään kuin hiipui nopeasti. Vauvana esimerkiksi koskettaminen ja kylpeminen aiheuttivat kovaa huutoa, kertoo Aatun äiti Oona Lehtonen.
Restriktiivinen kardiomyopatia ei parane, eikä siihen ole parantavaa hoitoa. Ainoa apu on sydänsiirre, jota ei voi kuin odottaa.
Epätoivosta toivoon samana päivänä
Viisi kuukautta diagnoosista Aatun tila heikkeni niin, että hän joutui sairaalaan. Äiti ei jättänyt puhelinta hetkeksikään pois silmistään. Saataisiinko siirre ajoissa?
Oona Lehtonen tuli kotiin isompien lasten kanssa ja oli niin väsynyt, että päätti nukkua yön kotona ennen lähtöä uudelleen sairaalaan. Isoäiti tuli tueksi ja Lehtonen päätti käydä saunassa.
Silloin puhelin soi:
Aatu Lehtosen tarina on mukana Ylen Elossa 24h -sarjassa. Jakson voi katsoa Yle Areenasta: